Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet Møte 3/2017 Dato 7. september 2017 Tid Kl. 10:00-14:00 Sted Verkstedveien 1, Skøyen Medlemmer Christine Bergland (Direktoratet for e-helse) Bodil Rabben (Direktoratet for e-helse) Gun Peggy Knudsen (Folkehelseinstituttet) Sissel Husøy (Helsedirektoratet) Tristan Rolstad (Bærum kommune) Line Richardsen (KS) Torstein Bye (Statistisk sentralbyrå) Pål Romundstad (NTNU) Forfall Tarje Bjørgum (Abelia) Tommy Due-Løvaas (Høyskolen i Oslo og Akershus) Øystein Krüger (Helse Sør-Øst RHF) Jesper Werdelin Simonsen (Norges forskningsråd) Håkon Grimstad (Norsk helsenett) Ole Alexander Opdalshei (Kreftforeningen) fra kl 11.30. Observatører Arne Lunde (Kunnskapsdepartementet) Hanne Monclair (Kunnskapsdepartementet) Marit Lie (Helse- og omsorgsdepartementet) Direktoratet for e-helse Alexander Gray Marianne Braaten Fredrik Glorvigen Bent Are Melsom Stein Tore Rasmussen Anders Långberg Håvard Lande Elisabeth Hagen (referent) Sak Tema Sakstype Velkommen Christine Bergland ønsket velkommen til møtet. 9/17 Godkjenning av referat fra programstyremøte 15.06.2017. Tilslutning Vedtak: Programstyret godkjenner referatet. 10/17 Status fra programmet Orienteringssak Alexander Gray orienterte om status for programmet og nytt siden sist, bl.a. status for finansiering og hovedpunkter fra Helsedatautvalgets rapport. 11/17 Godkjenning av oppdatert styringsdokument for Helsedataprogrammet Beslutningssak Alexander Gray presenterte oppdatert versjon av styringsdokument for programmet, og redegjorde for hvilke endringer som er gjort i forhold til forrige versjon. side 1
- Målgruppen innbygger må tydeliggjøres i kommunikasjonsplanen. Vedtak: Programstyret gir sin tilslutning til foreslåtte endringer i programmets styringsdokument versjon 1.1. Programstyret beslutter at de etter dette møtet i hovedsak kun skal forholde seg til styringsdokumentet for programmet. Det vil si at programstyret ikke videre skal beslutte styringsdokumentene for hvert av prosjektene i programmet etter at de har besluttet versjon 1.0 av disse. 12/17 Status fra Standardisering Orienteringssak Håvard Lande orienterte om status fra prosjekt Standardisering. - Har dere samarbeid med Standard Norge. Svar: Nei, det er i liten grad relevant å samarbeide med Standard Norge på dette området - Må de godt etablerte registrene endre sin arkitektur som følge av dette? Svar: For de etablerte registrene vil ikke interne forhold i registrene bli berørt i denne fasen. Det vil bli utviklet API/tekniske tjenestegrensesnitt. - Hva betyr det at fristene for noen av leveransene er skjøvet på? Svar: Flere av prosjektene i programmet har en svært ambisiøs tidsplan. Det vil kunne komme forskyvninger til de første utkastene av prosjektplanene, men det er viktig å vise at det skal komme leveranser tidlig. Det finnes et Europeisk rammeverk for interoperabilitet som prosjektet bør vurdere å bruke. Det bør også vurderes om det kan hentes erfaringer fra luftfart som har standardisert sine grensesnitt/api for utveksling av data. - NHN bør trekkes inn i arbeidet med standardisering. - Hvilke registre skal man starte med i standardiseringsarbeidet? Svar: Det er ikke avklart, men det vil kunne være naturlig å starte med de registrene som inngår i HAP i første trinn. 13/17 Godkjenning av styringsdokument for Standardisering Beslutningssak Håvard Lande presenterte styringsdokument for prosjekt standardisering og hvilke endringer som er gjort siden forrige versjon. - Det bør tydeliggjøres hvilke datakilder som omfattes av prosjektet. Er arbeidet begrenset til helseregistre eller skal datakilden være helsedata i videre forstand. - Registerforskning er mer enn tradisjonelle helseregistre som datakilder. - Et sentralisert API-grensesnitt bør være mest mulig homogent og uniformt for å kunne brukes av flere datakilder. Vedtak: Programstyret godkjenner v1.0 av styringsdokumentet for side 2
Standardisering. 14/17 Status for Fellestjenester Orienteringssak Fredrik Glorvigen orienterte om status for prosjekt fellestjenester. - Det pågår store løp for modernisering av Folkeregisteret. SSB kvalitetssikrer Folkeregisterdata før disse brukes i statistikk etc. Det er derfor ulike versjoner av Folkeregisterdata som brukes i SSB og i registrene. Har dere dialog med SSB vedrørende Folkeregisterdata? Svar: Dette er noe programmet må se nærmere på. - Er det aktuelt å se på om filoverføringstjenesten kan benyttes for utlevering til forskning? Svar: Programmet bør vurdere om filoverføringstjenesten kan benyttes til flere formål. 15/17 Godkjenning av styringsdokument for Fellestjenester Beslutningssak Fredrik Glorvigen presenterte styringsdokument for prosjekt fellestjenester og hvilke endringer som er gjort siden forrige versjon. Vedtak: Programstyret godkjenner v1.0 av styringsdokumentet for Fellestjenester 16/17 Finansieringsmodell Orienteringssak Alexander Gray orienterte om oppdrag som er gitt Direktoratet for e- helse i tildelingsbrevet for 2017 om å utarbeide forslag til en modell for fordeling av kostnader ved utvikling av tekniske fellestjenester, jf. Også oppdrag i tildelingsbrev for 2016 om å levere forslag til modeller for felles finansiering av nasjonale e-helsetiltak. Oppdraget skal leveres 1. oktober og vil omfatte forslag til finansieringsmodeller for tekniske fellestjenester.. Direktoratet har videreført engasjement med Oslo Economics og Agenda Kaupang som skal utrede ulike finansieringsmodeller. Finn Rygh (Oslo Economics) orienterte om metode og rammer for utredningen. - Det vil være viktig å synliggjøre gevinstene for de ulike aktørene dersom det er aktørene som skal betale for tjenestene. - Vil det være problematikk knyttet til statstøtte? Svar: Så lenge staten er brukeren er det uproblematisk. Hvis noen av brukerne er utenfor staten vil det være et viktig spørsmål som må adresseres - Mange fellestjenester er utviklet og betalt for gjennom NHN. - Finansieringsmodeller skal understøtte tjenesten, men man ser i mange tilfeller at tjenesten tilpasser seg finansieringsmodellen. Vedtak: Programstyret er orientert om oppdraget som er gitt Direktoratet for e-helse. 17/17 Plan for etablering av Helseanalyseplattformen (HAP) Bent Are Orienteringssak side 3
Melsom Bent Are Melsom orienterte om oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om å levere plan for etablering av Helseanalyseplattformen (HAP) innen 1.7.2017. Leveransen ble levert 30.6.2017. Planen viser hvordan direktoratet/programmet planlegger å gjennomføre konseptvalgutredningen, og beskriver hvordan en realisering av valgt konsept kan gjennomføres. - Det at HAP utvikles trinnvis vil gjøre det mulig å ha en kontinuerlig dialog med brukerne. Det blir viktig. - Det blir viktig at konseptene viser hva som kan gjøres uten endring av regelverk og med ulik grad av regelverksendring. Vedtak: Programstyret er orientert om innholdet i planleveransen til HOD. 18/17 Godkjenning av styringsdokument for Helseanalyseplattformen (HAP) Beslutningssak Bent Are Melsom orienterte om styringsdokumentet for Helseanalyseplattformen, og om endringer som er gjort siden forrige versjon. Vedtak: Programstyret godkjenner v1.0 av styringsdokument for Helseanalyseplattformen. 19/17 HAP utredningen: Problembeskrivelse og behovsanalyse Diskusjonssak Bent Are Melsom presenterte første forslag til problembeskrivelse (nåsituasjon), og behovsanalyse. Dette er i henhold til de første stegene i arbeidsmetodikken som ble diskutert i forrige møte i programstyret. Programmet ønsket programstyrets innspill til problembeskrivelse og behovsanalyse. Innspill problembeskrivelse: - Savner institusjonen som en forsker tilhører som en aktør, samt beskrivelse av gevinst for institusjonen. - Beskrivelsen av styringsdata er litt unyansert. Det leveres styringsdata i dag, og det forsvinner litt i beskrivelsen. - Sett fra innbygger/brukersiden er det mye fokus på personvern, men innbygger ønsker best mulig helse og kvalitet på tjenesten. Dette er viktig å løfte frem. - KD: Støtter at institusjon og institusjons behov tydeliggjøres. Opplæring og institusjonenes ansvar. - Konsekvenser av open science og åpen tilgang til data må beskrives. - Data management rundt behandling av data må nevnes. - Samhandling mellom stat og kommune må tydeliggjøres som en utfordring. Innspill behovsanalyse: - I behovsanalysen bør «harmonisert infrastruktur» erstattes med side 4
«standardisert infrastruktur». - Det er behov for avansert IKT-støtte opp mot de tjenestene som finnes for å sikre god og effektiv bruk av ressursene. - Informasjon i sanntid er også relevant for helsepersonell. - Innbygger: Behov for at man ikke blir spurt om data og biologisk materiale flere ganger. - Innbygger: Det er viktig å ikke bare fokusere på personvern, men også på god utnyttelse av dataene som samles inn. - Innbygger: Det er behov for å kunne dele egne data. Bent Are Melsom presenterte utkast til mal for «one-page-beskrivelse» av konseptene. - Forvaltningskostnader må synliggjøres. - Bør vurdere om man kan skille mellom personvern og informasjonssikkerhet - Det kan bli vanskelig å skille mellom mange ulike gevinstområder pga lite plass. Vedtak: Programstyret er orientert om problembeskrivelsen og behovsanalysen, og har gitt sine innspill til disse. Programmet tar disse videre, og orienterer om resultatet ved neste møte. 20/17 Eventuelt Ingen saker. side 5