BARNEOMBUDET Helsedirektoratet v/ Gabrielle Welle-Strand gwe@helsedir.no Deres ref: Vår ref: Saksbeh: Arkivkode: Dato: 08/21 10/01695 Tone Viljugrein 21.12.2010 Høringssvar Utkast til nasjonal retningslinje for gravide i LAR og oppfølging av familiene frem til barnet når skolealder Viser til høringsbrev av 24.09.2010 med utkast til nasjonal retningslinje for gravide i LAR og oppfølging av familiene frem til barnet når skolealder. Barneombudets høringsuttalelse følger på vedlagte skjema. Med vennlig hilsen Reidar Hjermann barneombud Tone Viljugrein seniorrådgiver Postadresse: Besøksadresse: E-post: 12 12 20 00 Postboks 8889 Youngstorget Hammersborg torg 1 post@barneombudet.no 0028 OSLO 0179 OSLO www.barneombudet.no Tlf 22 99 39 50 Fax 22 99 39 70 Org.nr.: 971 527 765
Elektronisk høringsskjema GRAVIDE I LEGEMIDDELASSISTERT REHABILITERING (LAR) OG OPPFØLGING AV FAMILIENE FREM TIL BARNET NÅR SKOLEALDER Høring : 1. oktober 31.desember 2010 Skjemaet brukes til: - kommentarer knyttet til bestemte avsnitt eller anbefalinger - generelle kommentarer Kommentar nummer Navn Organisasjon, tiltak, instans Kapittel /side / spørsmål / dissens: 1 Generell kommentar 2 6.4.2 og 6.4.3 Side 52-57 samt vedlagte dissens og høringsbrev Barneombudet Kommentarer: Barneombudet skal i henhold til lov og instruks arbeide for at barns behov, rettigheter og interesser blir tatt tilbørlig hensyn til på alle samfunnsområder. Det å avgi høringsuttalelser er en viktig del av Barneombudets arbeid. Ombudet skal særlig følge med i at lovgivning til vern om barns interesser blir fulgt og at norsk rett samsvarer med de forpliktelser Norge har etter FNs konvensjon om barnets rettigheter. Ombudet skal av eget tiltak, eller som høringsinstans, ivareta barns interesser i samband med planlegging og utredning på alle felter, foreslå tiltak som kan styrke barns rettssikkerhet med mer. Barneombudet støtter dissensforslaget Aller først: Barneombudet ser at det ikke er noen enkle svar på spørsmålet om medikamentell behandling under svangerskapet, jf omtalen av dette i høringsnotatet. Ombudet mener likevel det er viktig å innta et føre-várprinsipp når man er kjent med opioiders uheldige virkninger på fosteret og de ofte svært alvorlige langtidsffektene dette kan ha for barnet etter fødselen. Metadon og buprenorfin er syntetisk opioider. På bakgrunn av dette kan ikke Barneombudet støtte Helsedirektoratets anbefalinger om å opprettholde metadon eller buprenorfin under graviditet. Barneombudet støtter derfor det vedlagte dissensforslaget som legger vekt på at kvinnen bør trappes helt ned på sitt inntak av metadon eller 2
buprenorfin under svangerskapet. Ombudet oppfatter at dissensforslaget har inntatt barnets ståsted i langt større grad enn retningslinjene til Helsedirektoratet. Selv om høringsnotatet inneholder en bred drøfting av for- og motargumenter når det gjelder inntak av LAR-preparateter under graviditeten og uheldige effekter på fosteret, oppfatter Barneombudet at man har landet på en anbefaling som i hovedsak tar hensyn til hva som er minst belastende for kvinnen. Barneombudet har undret seg over om forslaget om å opprettholde LAR-behandling også kan være betinget av økonomiske argumenter. Fortsatt LAR-behandling gjør at man slipper å iverksette et tungt støtteapparat for å følge opp en forsvarlig nedtrapping som beskytter både fosteret og mor. Gjelder ikke føre-vár-prinsippet for gravide kvinner i LAR? Barneombudet opplever at helsemyndighetene på den ene siden har et generelt føre-vár-prinsipp når det gjelder gravide kvinners bruk av medisiner. Man har dette prinsippet fordi man er kjent med de uheldige innvirkninger medisiner kan ha på fosteret. Helsemyndighetene har også en rekke kostholdsråd til den gravide i tillegg til at hun på det sterkeste frarådes bruk av tobakk og ikke minst inntak av rusmidler, da dette kan påføre fosteret alvorlige og uopprettelige skader. Barneombudet finner det derfor svært underlig når helsemyndighetene på den annen side velger å utgi retningslinjer som tilrår fortsatt bruk av syntetiske opioider under svangerskapet til kvinner i LAR, særlig når vi er kjent med de uheldige effektene dette har for foster og spedbarn. Jf referanse 1 i dissensnotatet, indikerer nyere studier at alle opioideksponerte barn, også de som ikke har behov for medikamentell behandling pga av medfødte abstinenser, har enkelte spesifikke neurologiske endringer. Det finnes få langsiktige oppfølgingsstudier etter metadoneksponering i svangerskapet, men det eksisterer mange studier som knytter opioidmisbruk til utviklingsforstyrrelser i barnealder, heter det i dissensnotatet.. På bakgrunn av dette støtter Barneombudet anbefalingene 1-13 i dissensen om å trappe helt ned på LAR-preparatene, under tett oppfølging. Kvinnen bør trappes helt ned på LAR-preparatene I høringsbrevet redegjør Helsedirektoratet for 3
hovedgrunnene til at de ikke støtter dissensen. Motargumentene er for eksempel at forslaget ikke viser forståelse for opioidavhengighetens kompleksistet og at forslaget ikke er medisinsk forsvarlig. Barneombudet understreker at Ombudet ikke innehar medisinsk kompetanse til å vurdere de studiene det vises til i dissensforslaget. Ombudet er heller ikke på annen måte så kjent med de ulike studiene at han uten videre kan gå god for disse. Ombudet vil likevel tillate seg å komme med noen kommentarer til Helsedirektoratets grunner for ikke å støtte dissensforslaget: Barneombudet registrerer at Helsedirektoratet kritiserer forslaget for delvis å basere seg på dyrestudier. Flere dyrestudier viser at eksponering av opioider i fosterlivet er assosiert med minsket størrelse og tetthet av nevroner. Redusert hjernevekst, forstyrrelser i nevrotransmittorsystemene m.m. er også funnet i slike studier, jf dissensnotatet. Ombudet deler direktoratets syn på at dyrestudier kan ha begrenset overføringskunnskap til mennesker. Likevel, dyreforsøk har gitt, og gir fremdeles, livsviktig kunnskap innen medisinen 1. Tilegnet kunnskap om opioiders påvirkning på dyrefostere kan derfor ikke, slik Barneombudet ser det, avvises totalt i denne sammenheng. For øvrig viser dissensnotatet til en rekke studier som indikerer hvilke uheldige effekter opioidbruk har for foster og spedbarn, uten at Barneombudet nå vil gjenta eller kommentere dem nærmere. Barneombudet er av den oppfatning at dissensforslaget viser forståelse for opioidavhengiges kompleksitet, men at det i større grad har lagt vekt på hvilke konsekvenser opioider har for barnet. Det kan virke som om fagpersonene bak dissensforslaget ser ut til å være klinikere og andre som jobber tett på barnet og ikke på LAR-brukeren. Trolig møter de disse barna daglig i sitt arbeid og ser hva bruk av ulike opioider under svangerskapet har fått av konsekvenser for barnet. Helsedirektoratet mener at dissensforslaget er medisinsk uforsvarlig fordi det ikke foreligger noen effektstudier som påviser sikkerhet for fosteret ved nedtrapping. Samtidig refererer dissensforslaget til studier som viser at det er gunstig for gravide som bruker metadon å delta i behandlingsprogram og at forsiktig nedtrapping under tett medisinsk og psykososial oppfølging er gjennomført med gode kliniske konsekvenser for spedbarnet. 1 http://www.forskning.no/artikler/2007/oktober/kortere_liv_uten_dyreforsoek 4
Graviditet er ikke alltid planlagt. Barneombudet ser derfor at det i mange tilfeller kan være vanskelig å trappe ned på metadon eller buprenorfin i forkant av et svangerskap. Men i de tilfeller hvor kvinnen planlegger å forsøke bli gravid, bør hun få medisinsk og sosialfaglig støtte til dette. Ombudet støtter dissensforslaget om at metadon eller buprenorfin bør trappes helt ned, helst før svangerskapet starter - der dette lar seg gjøre, eller mellom 14. og 32. uke ut i svangerskapet. Mye av kunnskapsgrunnlaget når det gjelder eksempelvis nedtrapping i svangerskapet er hentet fra internasjonale studier, eller fra land hvor alternativene er metadonbehandling eller fortsatt heroinbruk (sit. dissensforslaget). I Norge har vi svært gode rammebetingelser for en tett medisinsk og psykososial oppfølging ved nedtrapping, heter det i dissensen. Barneombudet undrer seg også over at det ikke skal være mulig at man i Norge skal kunne få til en medisinsk forsvarlig nedtrapping som sikrer fosteret hvis kvinnen følges tett opp av fastlege, jordmor, sosialog eventuelt også spesialisthelsetjenesten - selv om dette vil være både kostnads- og ressurskrevende. Fordi Barneombudet støtter dissensforslaget, støtter Ombudet også punkt 11 og 12 i deres forslag hvor det heter: 11) nedtrapping avsluttes og medikamentdosering stabiliseres, eventuelt opptrappes ved spesielle forhold som plagsomme abstinenssymptomer hos kvinnen eller der fosterundersøkelser viser at ytterligere nedtrapping ikke er forsvarlig...og neste punkt hvor det heter: 12) Nedtrapping påbegynnes ikke dersom det mangler en kvalifisert medisinsk helhetlig oppfølging rundt kvinnen gjennom hele svangerskapet. Barneombudet kan derfor ikke se at dissensforslaget ikke skulle være medisinsk forsvarlig, slik Helsedirektoratet hevder. 3 7.4.1 Barneombudet ser nødvendigheten av at mange barn som er født av gravide i LAR kan ha behov for tett oppfølging fra hjelpeapparatet. Ombudet støtter derfor de foreslåtte anbefalingene om videre medisinsk oppfølging etter utskrivelse fra barneavdeling/nyfødtavdeling, jf de tiltakene som er foreslått i dette underkapittelet. 5
4 Hele kap 8 Sped- og småbarnsalder Barneombudet støtter at det er behov for en systematisk og koordinert oppfølging av barna i sped- og småbarnsalder. Arbeidet med å etablere en ansvarsgruppe bør etableres allerede under svangerskapet, slik utvalget foreslår. 8.4.1 Barneombudet støtter også forslaget om å opprette et nasjonalt kompetansesenter, da det er mangel på kunnskap om barna i LAR og familiene deres. I tillegg trengs det et nasjonalt senter hvor de ulike hjelpetjenestene kan henvende seg og spørre om råd når de har spørsmål knyttet til oppfølging av disse barna og deres familier. Det trengs også mer forskning om hvordan det går med barna i LAR. Barneombudet har for øvrig ingen kommentarer til de foreslåtte anbefalingene i kapittel 8 utover at Ombudet støtter den tette oppfølgingen av barnet og familien i sped- og småbarnsalder. Barneombudet vil understreke at det er avgjørende at de ulike tjenestene er inneforstått med det ansvaret de har, slik at man ikke risikerer at disse barna står uten tiltrengt hjelp. Hele retningslinjen Barneombudet har utover dette ingen kommentarer til den foreslåtte retningslinjen. Utfylt skjema sendes gwe@helsedir.no 6