UTGITT AV BARNEKREFTFORENINGEN NR. 2 2015 30. ÅRGANG Økonomisk støtte til kreftpasienter og deres pårørende GOD SOMMER TIL ALLE VI KJENNER! Barnekreftdagen 2015
LEDER INNHOLD GOD SOMMER:) Det hele startet for over 30 år siden. Da ble over halvparten av de kreftsyke barn i landet behandlet ved Rikshospitalet i Oslo. I sykehuskorridorene møttes foreldrene til disse barna. De snakket sammen, delte erfaringer og fant støtte i hverandre. Men de konstaterte også at flere forhold på sykehuset var svært kritikkverdige, og de opplevdeet å få ulik behandling på trygdekontorene. Noe måtte gjøres. Det var utfordrende å ta tak i disse problemstillingene ved siden av påkjenningen ved å ha et kreftsykt barn. De måtte kjempe sammen. I september 1982 klarte noen foreldre med nok overskudd å danne Støtteforeningen for kreftsyke barn. Foreldrene sto sammen, og gjennom foreningen klarte de å bedre forhold på sykehusene. De fikk lovfestet rett til å være sammen med barnet på sykehuset. De startet opp trivselstiltak på sykehusene, og de etablerte foreldrekontakttjenesten. speilet av og til. Historien kan lære oss mye om framtiden. Hva har vært drivkraften i alle disse årene? Hva fungerte, hva var det som ikke fungerte? Hvilke saker jobbet de med den gangen, og hva skal vi jobbe sammen om i framtiden? Barnekreftforeningens misjon er å være en støttepartner og informasjonskilde for familier som rammes av barnekreft. Samtidig skal vi være den største pådriveren i Norge til å sette fokus på barnekreft i media og samfunnet. Og sist, men ikke minst; vi skal bidra til forskning og utdanning for å bekjempe barnekreft. Dette er hårete ambisjoner. Men vi skal klare det sammen! Selv om vi har framtidsfokus, må vi ta en titt i speilet av og til. Historien kan lære oss mye om framtiden. 14 26 31 I over 30 år har foreningen vår jobbet for å bedre barnas helhetlige behandlingstilbud, tilrettelegge forholdene for familiene på sykehus, samarbeidet med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna, og drevet informasjonsvirksomhet omkring sykdommen overfor skoler, barnehager, nærmiljø og beslutningstakere. VI STÅR FORTSATT SAMMEN I april i år gjennomførte vi vårt første landstreff i Barnekreftforeningen. Et møtested for alle våre tillitsvalgte fra hele landet. En arena hvor vi utveksler erfaringer, holder møter i arbeidsgrupper og landsting samt får inspirasjon og motivasjon til å fortsette vårt frivillige arbeid. Da som nå innledet jeg med å ta et lite tilbakeblikk for å reflektere litt over hvorfor og hvordan det hele startet. Selv om vi har framtidsfokus, må vi ta en titt i NR. 2 2015 30. ÅRGANG UTGIVER: Barnekreftforeningen REDAKSJON: Irene Skaret Sørensen (red), tlf: 02 099 irene.sorensen@barnekreftforeningen.no Marianne Gunnerud tlf: 92 29 24 29 marianne.gunnerud@gmail.com ADRESSE: Boks 78, Sentrum 0101 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgt. 11, 0158 Oslo Tlf: 02 099 E-POST: sekretariatet@barnekreftforeningen.no Org. nr: 985 550 999 Bankgironr: 7058.09.33333 SAMMEN PÅ SOSIALE MEDIER I februar markerte vi den internasjonale barnekreftdagen. I den forbindelse fikk vi laget en film som ble lagt ut på Youtube og Facebook. Filmen traff hjertet hos våre venner, spredte seg med en enorm hastighet og ble viral. Filmen traff til og med helseministeren, som fulgte vår oppfordring og delte denne på sin egen facebook-side. Vi skal fortsette å jobbe sammen for vår misjon, både i digitale og analoge fora. Fordi det nytter. Marianne Gunnerud styreleder DESIGN: www.anagramdesign.no TRYKK: Grafisk Partner AS FORSIDEFOTO: Thinkstock FRIST FOR INNSENDING AV STOFF TIL NR. 3 2015: 29. oktober 2015 241 MILJØMERKET TRYKKERI 716 REPORTASJER 4 Den internasjonale barnekreftdagen 7 Kroppskunst mot barnekreft 8 Kreftbehandling og tannhelse 11 Luftkrigsskolens kreftaksjon 12 Landstreff 2015 14 Ferie med mening 2015 16 Alpintstjernene tråkker til igjen 18 VIP i Kvitfjell 26 Økonomisk støtte 28 Våre fritidseiendommer 30 Fagdager på Montebello-senteret 31 Nå kommer kjernejournalen 08 18 FASTE SPALTER 20 Kasper 22 Nytt fra fylkesforeningene 34 Oppslagstavla 34 Kontaktinfo fylkesforeningene 3
DEN INTERNASJONALE BARNEKREFTDAGEN 2015 I år ble det bestemt at alle gaver, salg og bidrag skulle gå direkte til Barnekreftforeningen sitt forskingsfond. Fondet støtter for sking som er knyttet opp mot barnekreft, som for eksempel kartlegging av bivirkninger og senskader fra en krevende be handling, samt andre prosjekter som er kvalitetssikret av Kreftforeningen. HER HADDE BARNEKREFTFORENINGEN STANDS I KAMPANJEPERIODEN: BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD: Lørdag 14/2 Gullskogen senteret, Drammen BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL: Lørdag 14/2 Amfi Moa Ålesund Lørdag 14/2 Amfi Ulsteinvik Foto: Malin Hammersgård Juniorhelter til kamp mot barnekreft! BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND Lørdag 14/2 Amfi Raufoss Lørdag 14/2 CC Gjøvik Lørdag 14/2 Kiwi Lena BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS: Søndag 15/2 Oliven Cafe, Son kl. 15 18 BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG: Lørdag 14/2 Magneten kjøpesenter i Levanger Lørdag 14/2 Sirkus shopping i Trondheim BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK: Lørdag 14/2 Herkules senter, Skien Lørdag 14/2 Brotorvet senter, Stathelle BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND: Lørdag 14/2 City Nord, Bodø Lørdag 14/2 Lofotsenteret, Leknes Kreft i barneårene er den hyppigste dødsårsaken ved sykdom hos barn mellom 0 18 år i den vestlige verden. Hvert år dør ca. 40 norske barn av sin kreftsykdom. TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN, SEKRETARIATET 14. og 15. februar markerte unge superhelter med kapper og masker den internasjonale barne kreftdagen og ledet en landsomfattende innsamlingsaksjon som i år gikk til Barnekreftforeningens forskningsfond «Forsvar mot kreft». Årets innsamlingsaksjon var en kampanje av og med barn, med barns fantasi i sentrum. Juniorhelter over hele landet bidro til innsamlingen gjennom å sende inn tegninger til Barnekreftforeningen. Noen av disse unike kunstverkene ble solgt og noen av disse barna deltok på flere av standene under kampanjeperioden, utkledd som ekte superhelter. Ettersom den internasjonale barnekreftdagen er en solidarisk markering for barn og ungdom med kreft, er det utrolig flott at vi klarte å gjøre dette til en dag hvor barna selv fikk bidra. Vi håper Juniorheltenes entusiasme og fantasi engasjerte og vil fortsette å engasjere den norske befolkningen til å bli med og støtte det viktige arbeidet og spre kunnskap om utfordringene knyttet til barnekreft, sier Marianne Gunnerud, styreleder i Barnekreftforeningen. 4 5
DEN INTERNASJONALE BARNEKREFTDAGEN 2015 Markeringen av Den internasjonale barnekreftdagen 2015 Over: Initiativtaker Kari Kjelskau i arbeid Til venstre: Camilla hos Memento-tattoo er konsentrert Under: Custom tatoo var med for første gang i år BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG Her er bursdagsbarnet Madelin (7) sammen med pappa Audun Domaas Pedersen i full sving, bursdagsfeiringen ble etter eget ønske tilbragt på innsamlingsaksjon i år! BARNEKREFTFORENINGEN TROMS & FINNMARK Barnekreftforeningen Troms & Finnmark hadde stand på Jekta Storsenter i Tromsø på selveste valentinsdagen i år. I konkurranse med røde hjerter, konfekt og roser, var det ingen tvil om hvem som stod fram som de store vinnerne av oppmerksomheten til et velfylt kjøpesenter denne travle formiddagen. Mange barn kom og tegnet superhelttegninger sammen med oss. Små og store superhelter med innsamlingsbøsser framkalte mange gode ord, varme smil og donasjoner fra folk på handletur, det var en flott dag. Barnekreftforeningen Rogaland markerte den internasjonale barnekreftdagen den 28. februar. Markeringen ble holdt på Madla Amfi hvor vi hadde en flott stand. Madla Amfi var svært imøtekommende og la ting til rette for at vi skulle få et fin markering. Sammen med Kjetil Garvik og kaptein Snorre Hallem fra Stavanger Oilers delte vi ut ballonger til barna, solgte gullsløyfer og regnbue armbånd mens vi informerte om vårt arbeid. Marcus Chard representerte Team Rynkeby. Team Rynkeby sykler inn midler til forskning på barnekreft og har startet en SMS aksjon hvor alle bidrag går direkte til Barnekreftforeningen sitt forskingsfond. Det er fortsatt mulig å bidra ved å sende SMS med kode TRV til 2160. Du bidrar da med 100 kroner. Også i år var vi så heldige å få en signert drakt fra Viking FK og en signert drakt fra Stavanger Oilers, samt et gavekort fra Stavanger Idrettsklinikk. De tre gavene ble loddet ut med gratis lodd. Vi ønsker å takke Stavanger Oilers, Team Rynkeby, Viking FK, Stavanger Idrettsklinikk og Madla Amfi for en flott markering. Vi ønsker også å takke Trine og Erik Eide Fossmark som også i år stilte opp for å hjelpe oss. Barnekreftforeningen Trøndelag hadde stand og markering på Sirkus Shopping i forbindelse med Den internasjonale barnekreftdagen. En stor takk til Luftkrigsskolen som stilte opp og hjalp oss på standen vår. Folk tok meget godt i mot Barnekreftforeningens markering av Barnekreftdagen og vi takker for alle fine bidrag. På bildet over ser vi fra venstre Anne-Birgitte Arras og Geir Hjertø fra Barnekreftforeningen. Årets leder for forsvarets kreftaksjon Oliver S. Holmøy og fjorårets leder fra Luftkrigsskolen Øyvind Solaker i midten med Svein Otto Nilsen, også fra Barnekreftforeningen (til høyre). Kroppskunst mot barnekreft 2015 Som Våre Barn har skrevet om tidligere har det de siste 2 årene blitt arrangert innsamlinger fra flere hold, i forbindelse med Den internasjonale barnekreftdagen. TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN, SEKRETARIATET FOTO: TIM S.SØRENSEN, MEDIEELEV NANNESTAD VGS I år var intet unntak det er mye flinke folk der ute! Kari Kjelskau tok, i 2013 for første gang initiativ til å sette av én dags omsetning i sin tatoveringsbutikk til inntekt for Barnekreftforeningen, noe som ble godt mottatt hos oss og hos flere tattoveringsartister. Hele 42 studioer ble med i 2013, og i 2014 var 34 studioer med. Begge årene ble det jobbet inn nærmere 500000,- (480 og 420 ). I år ble nok en gang 42 artister/studioer med på veldedighetsdagen og alle rekorder ble slått. OVER EN HALV MILLION KRONER ble samlet inn! For en innsats og for et engasjement! TUSEN, TUSEN TAKK FOR STØTTEN! Dette setter vi uendelig stor pris på! Barnekreftforeningen takker alle involverte artister, kunder, hjelpere, vaffelstekere, kølapp-organisatorer, kaffekokere og ikke minst Kari på Memento-tattoo. 6 7
Illustrasjonsfoto: Thinkstock Vibeke Jensen Simonsen Spesialsykepleier og rådgiver i Kreftforeningen Kreftbehandling og tannhelse Mange pasienter sliter med dårlig tannstatus etter kreftbehandling. Talevansker, svelgevansker, tannråte og ubehagelig smak i munnen er bare noen av konsekvensene pasienter kan få etter en tøff kreftbehandling, og mange opplever å få livskvaliteten sin betraktelig nedsatt. Alvorlighetsgraden av bivirkninger i munnhulen varierer med type kreftbehandling og hvor kraftig denne er. TEKST: VIBEKE JENSEN SIMONSEN, SPESIALSYKEPLEIER OG RÅDGIVER I KREFTFORENINGEN Dårlig ånde kan oppleves som ubehagelig både for en selv og for omgivelsene. Det er ulik praksis fra sykehus til sykehus når det gjelder informasjon om viktigheten av å sjekke tannstatus før visse kreftbehandlinger. Munnhulens funksjon blir også ofte undervurdert og glemt bort når det gjelder forebygging av bivirkninger etter kreftbehandling. En av årsakene til dette kan være manglende rutiner og manglende kunnskap om bivirkninger og seneffekter i munnhulen etter kreftbehandling. Sykehus og tannleger har et stort forbedringspotensial når det gjelder oppfølging av og informasjon til pasienten på dette området. STØTTE TIL TANNBEHANDLING Pasienter som får dårlig tannstatus på grunn av enkelte typer kreftbehandling, har visse rettigheter. Dette er viktig å vite om slik at tannlegen du bruker får en rapport fra legen om hvilken type kreftbehandling du har fått, og om de bivirkninger denne kan gi deg. Tann legen vurderer om du kan få støtte og ordningen administreres av HELFO. Satsene for refusjon er ofte lavere enn den prisen tannlegene tar. Det vil si at «full dekning» ikke alltid betyr at hele regningen dekkes. Du kan lese mer fullstendig om diagnoser og tilstander som kan gi rett til stønad til tannbehandling hos HELFO, www.helfo.no. Barn og ungdom opp til det året de fyller 18 år kan få gratis offentlig tannbehandling, likeså personer i langtidspleie i institusjon og personer som får bistand fra hjemmesykepleien. Unge mellom 18 og 20 år får dekket 75 prosent av tannlegeutgiftene. Vær klar over at det kan være prisforskjeller hos de ulike tannlegene. Dersom behandlingen er omfattende kan det være lurt å be om et prisoverslag fra tannlegen og eventuelt bytte tannlege. Forbrukerrådet har en nettportal for sammenlikning av tannlegepriser. KORT OM SPYTTETS FUNKSJON Munnhulen holdes fuktig av spyttet. 99,4 prosent av spyttet er vann, mens de siste 0,6 prosent er en blanding av 300 ulike stoffer. Spyttsekresjonen øker ved tygging og beskytter mot bakterier, sopp og virusinfeksjoner, og er kroppens første forsvarslinje mot smittsomme sykdommer. Spyttet er nødvendig for at vi skal kunne snakke tydelig og uanstrengt. Uten spyttet blir maten smakløs og vanskelig å svelge og tannproteser blir ubehagelig å bruke. Spyttet beskytter tennene våre mot karies og tannråte. Spyttet påvirker rett og slett livskvaliteten vår i positiv retning. Kreftbehandling som strålebehandling og cellegift i høye doser, samt stamcelletransplantasjon, er behandlinger som påvirker tann statusen i negativ retning. Når det gjelder strålebehandling, er det spesielt personer med kreft i hode- og hals området som er utsatt for bivirkninger i munnhulen, men stråledose og strålefeltets plassering, er avgjørende for hvor sterke bivirkningene blir. Bivirkninger i munnhulen etter cellegift/høydosebehandling oppstår som regel først 1 2 uker etter oppstart av behandlingen, og da i form av munntørrhet og endring av konsistensen i spyttet. Dette kan igjen føre til utbrudd av soppinfeksjon i munnen. Det er viktig at legen får sjekket dette hvis du har symptomer som belegg på tunga, vond smak og problemer med å svelge. Soppinfeksjon behandles med såkalt antimykotika. Munntørrhet tiltar som regel i styrke de to første ukene etter avsluttet strålebehandling. Dersom munntørrheten vedvarer etter ca. 15 uker, regner man med at skaden i spyttkjertlene er permanent. Dette er oftest aktuelt når den totale stråledosen overskrider 30Gy (15 behandlinger). Spyttet beskytter tennene våre mot karies og tannråte. Spyttet påvirker rett og slett livskvaliteten vår i positiv retning. Munntørrhet kan gi konsekvenser som hull i tennene og tannråte. Sårhet og sviing i munnen, samt tygge -og svelgevansker gjør inntak av mat problematisk, og dårlig ånde kan oppleves som ubehagelig både for en selv og for omgivelsene. Ved betennelse i munnslimhinnen (oral mukositt) er cellene som kler innsiden av munnen og halsen, skadet. Dette er en annen vanlig bivirkning etter strålebehandling og/eller cellegift og kan gi smertefulle symptomer som sår i munnen, og problemer med å svelge, spise, drikke og snakke. En av de alvorligste, men også den mest sjeldne komplikasjonen etter strålebehandling mot munnhule og hals er osteonekrose. Det innebærer at blodgjennomstrømmingen til kjevebenet forstyrres og deler av kjevebenet dør og smuldrer opp (nekrotisk). Kjevebenet kan bli betent og smertefullt. Tilstanden oppstår hyppigst hos pasienter der store deler av kjevebenet har vært med i strålefeltet. Når blodforsyningen til muskulatur innenfor strålefeltet reduseres, omgjøres muskulatur til bindevev, og tyggemuskelen mister sin elastisitet. Dette kan føre til problemer med å gape/ åpne munnen. Man bør derfor begynne med gapetrening allerede mens strålebehandlingen pågår. Treningen bør pågå i opptil ett år etter avsluttet behandling. 8 9
Illustrasjonsfoto: Thinkstock Forsvarets Luftkrigsskole Kreftaksjonen 2015 TILTAK Munnhule og tenner bør undersøkes av tannlege før oppstart av behandlingen, senest 2 uker før behandling, men gjerne så tidlig som mulig i tilfelle tenner må trekkes, slik at sårhulen rekker å tilheles. Ved smerte i munnen kan man benytte ulike lokalbedøvende midler, samt innta smertestillende før hvert måltid. Ved munntørrhet kan man enten stimulere spyttsekresjonen slik at denne økes, eller man kan bruke spytterstatninger. Både søte og sure næringsmidler kan øke spyttsekresjonen, men dette anbefales helst til dem som har gebiss. Sukker fri tyggegummi og pastiller, fluortabletter og å drikke rikelig med vann, er gode alternativer til søtt og surt. Det finnes også en type sukkerfri sugetablett, Xerodent, som raskt og enkelt øker spyttsekresjonen. Denne er reseptfri, og kan kjøpes på apotek. Apotek og helsepersonell har mer informasjon om denne. Et enkelt tiltak du selv kan gjøre er å være bevisst på å puste gjennom nesen i stedet for gjennom munnen. Et enkelt tiltak du selv kan gjøre er å være bevisst på å puste gjennom nesen i stedet for gjennom munnen. Er man plaget av seigt spytt, anbefales det å rengjøre munnhulen med kompresser dynket i fysiologisk saltvann (natriumklorid). Fysio logisk saltvann kan kjøpes på apotek, eller man kan lage det selv ved å koke opp en liter vann med en strøken teskje koksalt i. Ved å koke vannet og å tilføre riktig mengde salt, vil væsken virke mer desinfiserende enn vann direkte fra springen. Munnstell er et godt tiltak både for å forebygge og for å redusere mange av de plagene som er omtalt over. Målet er å holde munnen ren, beskytte mot infeksjoner, bevare slimhinnens fuktighet og dermed bedre pasientens velbefinnende. God munnhygiene reduserer risikoen for komplikasjoner som karies og tannkjøtt betennelse. Helsepersonell har en viktig oppgave i å informere og veilede pasienten underveis i behandlingen og etter avsluttet behandling. På www.kreftforeningen.no kan du laste ned eller bestille fakta arket «Tannhelse og trygderettigheter» og lese mer om dette. Siden 1989 har kadetter ved Luftkrigsskolen arrangert en innsamlingsaksjon til støtte for kreftsyke barn som et ledd i lederutdanningen de tar ved Kuhaugen leir i Trondheim. TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN, SEKRETARIATET OG KADETT MARTE ANGELTVEIT GYTRI Det har vært ulike aksjoner gjennom årene: fra dør til dør aksjon i Trondheim, Kristiansand og på Værnes, kadetter med innsamlingsbøsser på hockeykamp til fallskjermhopp der startkontingenten har tilfalt Kreftaksjonen. I tillegg til dette har også tipspengene, både fra befalsmessa ved Bodin leir og Kadettmessa på Kuhaugen leir ved flere aksjoner også gått til aksjonen. Barnekreftforeningen er opptatt av å gi familiene som er rammet «Gyldne øyeblikk». Barna kan ha opptil 200 inneliggende døgn på sykehus så mellom kurer og innleggelser er påfyll av positive opplevelser svært viktig. Forsvaret har ved flere anledninger hatt Seaking-løft med barna, både de syke barna og søsknene deres har fått både sitte i og kjøre tanks og militære kjøretøy. Dette er jo opplevelser vi ikke kan gi, men som altså Luftkrigsskolen har gitt ved flere anledninger. Dette setter vi umåtelig stor pris på. I 2000 ble Barnekreftforeningens forskningsfond, «Forsvar mot kreft» stiftet, på grunnlag av midler innsamlet av Forsvarets Luftkrigsskole med formål om å bevilge midler til drift og støtte til forskning omkring kreftsykdom hos barn. Årlige innsamlinger av Forsvarets Luftkrigsskole er det største bidraget for å øke formålskapitalen til fondet i tillegg til Barnekreftforeningen sentralt og regionalt. I tillegg til forskningsfondet har også Luftkrigsskolens Kreftaksjon bidratt til innkjøp av en fritidsbolig ved Slettvold park i Oppdal. Hytta heter «Luftslottet» og her kan medlemmer av Barnekreftforeningen leie for kostpris. Med midler gitt av Luftkrigsskolen, har Barnekreftforeningen gått til innkjøp av leiligheter som er knyttet opp til noen av de store sykehusene i Norge. To i Trøndelag i nærheten til St.Olav, en i Oslo i nærheten av Rikshospitalet, en i Bergen ved Haukeland og en i Tromsø ved UNN, universitetssykehuset i Nord-Norge. Barnekreftforeningen som står som eier og sykehuspersonell står for utlån av leilighetene til de familiene som trenger den. Et svært godt tilbud som blir brukt av veldig mange, hver uke, hver måned, hvert år! Vi er helt avhengige støttespillere som dere tusen takk for all støtte! Her kommer en liten rapport om årets første aksjon, fra kadett Marte Angeltveit Gytri: Kort og greit så gikk alt som det skulle grunnet godt forarbeid av Sjef Oliver Holmøy og hans stab, og ikke minst alle oppmøtte sier Gytri. Det var over 80 stk som gikk med bøsser, og en av de ansatte ved skolen ble kåret til beste innsamler. Det eneste som ikke fulgte bestillingen vår, var værmeldingen! Trondheim viste seg ikke fra sin beste side denne dagen! Men det var bare smil som kom tilbake med bøsser. Vi fikk også hjelp fra 12 studenter fra Klovneløpet som kom og hjalp til under aksjonen, og at noen utenfor skolen også hjelper til, setter vi utrolig stor pris på. Vi er utrolig takknemlig og rørt over alle bidrag som kom inn denne dagen, og nå må vi sette hjernene våre i kok for å planlegge nye måter å samle inn penger på. Året er heldigvis ikke omme enda, og vi har enda god tid til å samle inn et enda større bidrag. Også ku-maskoten (Red.anm: Kuhaugen ;O) ) vår kom på TV fordi Kadett Stine Sjo tok initiativ til å samle inn penger på en håndballkamp, så vi klarte å få litt oppmerksomhet også der! Moro! Det mest rørende bidraget 22. april må også nevnes: en liten jente gav et pengesmykke som hun hadde spart kronestykker på, til en av kadettene som var og samlet inn. Så fint gjort! 10 11
Erik Torstvedt om å spille på lag Vakre Holmen Fjordhotell i nydelig vårvær Østfoldgjengen koser seg i sola Mange engasjerte og dyktige eksterne foredragsholdere og samarbeidspartnere bidro i tillegg med flotte innlegg. Per Leander fra Barncancerfondet Overlege ToreStokland fra UNN Flotte musikere! Landstreff «Godt å møte folk som forstår! Og alt var gøy!» SOMMERLEIR PÅ LÅGØYA Barnekreftforeningen arrangerte for første gang landstreff for tillitsvalgte helgen 17. 19. april på Holmen Fjordhotell i Asker. TEKST: ELISABETH HERMANSEN, SEKRETARIATET Nesten 70 tillitsvalgte fra hele landet deltok sammen med foreningens hovedstyre og sekretariat. I tillegg til et lite tilbakeblikk på foreningens arbeid frem til i dag, presenterte vår styreleder, Marianne Gunnerud, hovedstyrets planer for arbeidet videre med fokus på foreningens visjon, misjon og verdier. Bente Cecilie Krogh orienterte om Barnekreftforeningens Forskningsfond Forsvar Mot Kreft. Mange engasjerte og dyktige eksterne foredragsholdere og samarbeidspartnere bidro i tillegg med flotte innlegg. Erik Thorstvedt muntret opp tilhørerne tidlig lørdag morgen med foredraget «Hva kan vi lære av menn i korte bukser» og viktigheten av å spille på samme lag og dra i samme retning. Meget fornøyelig og satt pris på av deltakerne. Videre på programmet bidro overlege Tore Stokland fra Universitetssykehuset i Tromsø. Han satte fokus på nødvendigheten av nasjonalt, nordisk og internasjonalt samarbeid i moderne barnekreftbehandling og forskning. Barncancerfondens administrative leder, Per Leander, fulgte opp og holdt en flott presentasjon av Barncancerfonden, dens oppbygning og organisasjon samt gode samarbeidsarenaer videre i arbeidet for barnekreft. 12 Våre kjære «kollegaer» Heidi Brorson i Kreftforeningen og Roy Farstad i Ungdomsgruppen informerte deltakerne om hvilke områder de kan bidra med til hjelp i arbeidet med likepersoner, brukermedvirkning og ikke minst ungdomsarbeid. Flott å vite at våre ungdommer også har gode tilbud før og etter de fyller 18 år! Fantastiske musikalske toner fra Marte Wang og Lars Leinebø skapte stor stemning for et lydhørt publikum. I tillegg til alt dette ble det arrangert workshop og møter for våre ulike tillitsvalgte, ressursgrupper, komiteer og styrer. Søndagen ble avsluttet med et Landsstyremøte der nye retningslinjer for ressursgruppene våre samt veiledninger for deltakelse på våre ulike kurs og arrangementer ble vedtatt. En aktiv helg med engasjerte tillitsvalgte og dyktige bidragsytere! Foto: NTB scanpix, Opplysningskontoret for frukt og grønt frukt.no, Kreftforeningen Spørsmål? Ta kontakt med Anine Wiig Dagestad på e-post anine.wiig.dagestad@kreftforeningen.no eller telefon 924 09 582. 582, hverdager kl. 8 15. Er du mellom 14 og 18 år? Har du eller noen i familien kreft? Eller har du mistet et familiemedlem i kreft? Da vil Kreftforeningen og Statoil Fuel & Retail invitere deg på sommerleir 23. 26. juni. Vi skal være på Lågøya en fin liten øy i Oslofjorden. Her blir det mange morsomme aktiviteter ballspill, bading, vannsport, sankthansbål og konsert med kule artister for å nevne noe. Vi lover god mat fra grillen. Og kanskje viktigst av alt: Her treffer du andre ungdommer som er i samme situasjon som deg. På øya er vi mange voksne som har erfaring med å snakke med ungdom som har det vanskelig. Det er gratis å delta på leiren vi dekker all mat og drikke. Har du reiseutgifter over 500 kroner, dekkes de av oss. Vi håper du vil være med! Her kan du se en film fra leiren i 2014. Meld deg på her innen 1. mai. Det er begrenset antall plasser. Deltakere som ikke har vært med tidligere, blir prioritert. Informasjon om hvem som har fått plass, sendes ut kort tid etter fristens utløp.
Skal dere bare på en ferie i år? La det bli denne! Mange fine aktiviteter i løpet av uka! Søknadsskjema Ferie med mening (FMM) Søknadsskjemaer for de aktuelle fylkesforeningenes nettsider finner du på: /avdelinger/fylkesnavn Foresattes navn: Adresse: «Ferie med mening» er et tilbud til familier som har barn under behandling eller som nettopp har avsluttet behandling. «Ferie med mening» er et rekreasjonstilbud en kombinasjon av ferie og fritidsaktiviteter, med faglig innhold for hele familien. Det er begrenset med plasser men vi oppfordrer alle som har barn til behandling, eller som nettopp er ferdigbehandlet til å søke. Er dere i tvil om muligheten til å delta pga. behandling, meld dere likevel på og skriv det på søknadsskjemaet! De som får plass, får beskjed i slutten av mai 2015. Ferie med mening er gratis for deltagerne egenandelen er reisen til og fra oppholdsstedet. Søknaden sendes på epost. For at fylkesforeningene skal kunne sette opp prioriteringsliste må søknadene sendes både til fylkesforeningen dere tilhører og epostadressen oppført på hver enkel helseregion. Pass på å få med all informasjon i søknaden. Postnummer og sted: Fylke: Telefon far: Telefon mor: Mailadresse: Navn og fødselsdato på sykt barn: Diagnose og diagnose år: Er barnet under behandling under FMM: (Aktiv, vedlikehold, ferdigbehandlet) Navn og fødselsdato på evt. deltagende søsken: Har dere deltatt på FMM tidligere? I tilfelle hvilke(t) år: Andre behov vi behøver å vite om: (f.eks. allergier, rullestol osv.): Er det behov for blodprøver (hvilke) under FMM: Søk på nett, eller du kan fylle ut denne, scanne den og sende til: kontakt@barnekreftforeningen.no 14 15
2015 6. JUNI Sett av 6. juni til å se alpinister fra hele landet, både topp utøverne og unge talenter, som nok en gang gjør en av sommerens siste barmarkstreninger til inntekt for Barnekreftforeningen! TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN, SEKRETARIATET FOTO: LINE BERGSJØBRENDEN, SEKRETARIATET Sett av denne dagen til å se alpinister fra hele landet, både topputøverne og unge talenter, som nok en gang gjør en av sommerens siste barmarkstreninger til inntekt for Barnekreftforeningen! De deles i sykkel-lag på tre personer og holder det gående i fem timer på en kilometerlang bane. For hver runde det sykles, er målet å samle inn penger til Barnekreftforeningen. Skiforbundet alpint og Barnekreftforeningen vil arrangere aktiviteter for besøkende både store og små servere litt å mette magen og slukke tørsten med. Sted er ikke helt avklart enda følg med på nett og Facebooksidene våre for oppdateringer! Vårt ønske er at vi blir mange til å heie fram syklistene de siste timene sekretariatet vil også være behjelpelige med å skaffe hotell og transport dersom det skulle bli flere fylkesforeninger som skal ta turen. VELKOMMEN TIL OSLO OG THE ATTACKING VIKING CHALLENGE! Barnekreftforeningen Oslo og Akershus arrangerer Tusenfrydtur dagen etter (7.juni) og vil også ha med folk dit. Kanskje dette er helgen dere skal ta turen? For både Tusenfryd og sykkelstafett, ta kontakt med oss for nærmere informasjon. kontakt@barnekreftforeningen.no Kanskje dette er helgen dere alle skal ta turen til Oslo? 16 17
Barnekreftforeningen er VIP-gjester i Kvitfjell! Hvert år blir familier i Barnekreftforeningen invitert til World-cup i Kvitfjell, for å overvære alpintsirkuset på nært hold. Og hvert år blir vi behandlet som, ja akkurat! VIP er! TEKST: IRENE SKARET SØRENSEN, SEKRETARIATET FOTO: MARIANNE GUNNERUD, STYRELEDER Til og med været var BEST i år :O) I år var vi også velsignet med strålende vær, og selvfølgelig kom alpintkongen 2015, Kjetil Jansrud og hilste på oss. Tusen takk til Alpinlandslaget med Robert Reid i spissen, for det flotte opplegget, vi koser oss sammen med dere! Og sist men ikke minst: Gratulerer med seieren, Kjetil! 18 19
Hei! Jeg heter Kasper og vil gjerne høre fra deg! Send meg en tegning da vel, eller løs x-ordet og send meg løsningen... VINNERE KRYSSORD: 1-2015: Oda Øverland fra OSLO Ine Kristin Kristiansen fra SANDNESSJØEN Kristine Kvammen fra OSLO Ho ho ho, hi hi hi, ha ha ha!! Gåter Hva heter ungene til ålen? 2-2014: Tobias Gulløy Johannesen fra BREVIK Mina Dahl fra OSLO Adrian Vold fra STJØRDAL SVAR: Barnåler... Hvorfor kan ikke jeg dukke, når Donald Duck? Hvorfor er det så bråkete i fjøset, mon tro? Hvorfor kan ikke jeg tikke, når tusen takk? Svar: A-ha! alle kuene har jo horn! Hvorfor kan ikke jeg se, når genser? Hvorfor kan ikke jeg sprette, når Snurre Sprett? Hvorfor kan ikke jeg være lur, når Petter Smart? Men hvorfor har noen bjeller egentlig? Svar: Det er vel fordi hornene deres ikke virker, da... LAPPER Er du en av de heldige, så kommer det en liten gave i posten!! Takk for alle de fine tegningene! TIL 8 STORE BITER, TRENGER DU: 1 ss smør 2 dl hvetemel 1 1/2 dl melk 2 egg 1 ss sukker 1/4 ts salt 1/2 ts bakepulver Løsninger fra 2/14 og 1/15 Løsningen på kryssordet: SLIK GJØR DU: For at du skal slippe å klippe ut hele X-ORDET, kan dere bare skrive inn setningen her, og sende kupongen til: Våre Barn, Barnekreftforeningen, Boks 78 Sentrum, 0101 Oslo 1. Smelt først smøret, og bland deretter alle ingrediensene til en jevn røre. 2. La røren stå på benken og svelle i 15 min. 3. Stek lappene i litt smør i varm stekepanne. Snu dem når røren har stivnet på overflaten og stek på den andre siden. 4. Server lappene litt varme med syltetøy eller rørte bær. Det er også kjempegodt med is på. «Prikken», tegnet av Thale G. Aglen, 7 år Riktig svar:............................................................................................................................................. Alder.......... Navn........................................................ Frist for Adresse............................................... innlevering:...................... 29/10 2015............................................................................ 20 21
Oppland Troms og Finnmark Trøndelag Vi fikk komme i garderoben også! Kenneth Birkenes og de fine ungdommene våre ÅRSMØTEHELG Uteaktiviteter for alle Stas å møte kjendiser! Årets medlems- og årsmøte ble holdt i helgen 7. 8. februar og her ble også ungdommene våre invitert. ÅRSMØTEHELG Barnekreftforeningen Oppland arrangerte årsmøtehelg 31. januar 1. februar. Vi møtte opp på Sillongen (Bøverbru) lørdag formiddag, og hadde forskjellige uteaktiviteter, som skyting med pil og bue, balansering på stram line og brobygging. Etterpå koste vi oss med pølser og varm saft i grillhytta. Etter årsmøte, en bedre middag og overnatting på Sillongen Toten Hotel, avsluttet vi helgen med et besøk på Totenbadet på Raufoss. Tunga rett i munnen! Totenbadet frister til gjentakelse Maten smaker ekstra godt fra grillhytta For en gave! HOCKEY ER STAS! Barnekreftforeningen Oppland ble invitert av Hockey mot kreft, til å overvære 2. kvartfinalekampen mellom Lillehammer og Storhamar. Store og små koste seg på VIP-rom med pizza og brus og før kampstart fikk vi overrakt en sjekk på kr 20000,- etter en turnering Hockey mot Kreft arrangerte i fjor vår. «Kokkos-turneringen» var et godt tiltak og populært innslag. Tusen takk for en fin dag! VINTERLYD 2015 I samarbeid med Kreftforeningen, ble en gruppe barn og unge som har, eller har vært under behandling for kreft, invitert til en sammenkomst hvor de fikk møte årets artister i forkant av konserten. Det ble servert deilig tapas og brus til store og små. Spenningen var til å ta og føle på før artistene dukket opp! Alle artistene presenterte seg og fortalte hva de likte å holde på med i fritida, deretter var det barna som stod for tur! Det ble en stor suksess, artistene tok seg deretter god tid til å snakke med hver enkelt og alle fikk tatt bilder og sanket autografer. Tvillingene Markus og Martinus imponerte oss stort! Deres evne til å få kontakt med barna, løse opp den spente stemningen, og å få selv de mest beskjedne i publikummet i tale er beundringsverdig! Skikkelig fine ambassadører! Etterpå tok vi turen til torget i samlet flokk for å overvære konserten. Alle barna fikk være med på taket til P4-traileren og fikk overvære konserten fra orkesterplass! Prima plass på taket til P4-traileren! Spente jenter Dette var en veldig stor opplevelse for alle små og store barn, både de som har vært syke selv, og barna fra Kreftforeningen som har opplevd kreft i nærmeste familie. Tusen takk til Kreftforeningen som inviterte oss med og ga barna en utrolig flott og minnerik dag! Først var det et imponerende og gripende foredrag med Kenneth Birkenes fra «Ingen grenser». Så ble det bowling og pizza før kvelden var over. Flott ungdom som møtte opp på denne kvelden! 22 23
Rogaland Invitasjon til SORGSAMLING Påmeldingsfrist: 1. august 2015 Kr. 10 000,- fra Kreftmarsjen Sageneset feriesenter er et godt sted å være AKTIVITETER I ROGALAND Barnekreftforeningen Rogaland har i 2014 og hittil i 2015 kunne glede seg over bidrag fra mange støttespillere. Alt fra skoler, privatpersoner, frivillige foreninger, uavhengige ordener, private og offentlige bedrifter har bidratt til å danne det gode grunnlaget foreningen vår har, til å drive så aktivt som vi gjør og arrangere og tilrettelegge aktiviteter for våre medlemsfamilier. De innsamlede midlene har gått til mange store og små aktiviteter gjennom året. Blant annet var ungdomsgruppa i Barnekreftforeningen Rogaland på Kristian Valens show «Fra Hillevåg til Hollywood» i Stavanger Konserthus i høst. Mange syntes nok at dette var en opplevelse i særklasse. Prikken over i en var at hele følget vårt var så heldige å få møte Kristian backstage like før showet. Vi storkoste oss! EIGERØYA SKOLE I snart 20 år har Eigerøya skole arrangert Kreftaksjonen til støtte for kreftsyke barn, som dengange kom i gang da en elev ved skolen fikk kreft. Hver høst går alle elevene en tur for kreftsaken og elevene blir oppfordret til å gi et beløp til barnekreftsaken. Barnekreftforeningen Rogaland stilte på Eigerøy skole og møtte en helt fantastisk gjeng med elever og ansatte som hadde samlet inn 10.000 kroner som de ville gi til oss! Kreftmarsjen vil være en viktig sak for skolen videre og de fortjener en stor takk! DISNEY ON ICE I sammen med SUS (sykehuset) fikk små og store oppleve Disney on Ice i VIP losje! Vi takker DNB Stavanger for å ta oss så godt imot på DNB Arena, dette var KJEMPE gøy! 24 Disney on ice i VIP-losje VINTERTUR Så mange tror vi aldri vi har vært før! 57 store og små fordelt på 13 familier kom til Sageneset feriesenter i Sirdalen. Her var det tid for å ake, ski og leik ute i kjempefint vær, noen reiste i skitrekk andre slappa av ved hytta. En liten dukkert i badebassenget var og mulig for de som ville det. På kvelden var det felles mat, bingo og sosialt samvær i «fellesstova». Takk for en fin tur! Vi gleder oss til å treffe alle igjen! Barnekreftforeningen inviterer til sorgsamling helgen 18. 20. september. Vi skal være i Oslo-området. Samlingen er for foreldre og søsken i skolealder (grunnskole og videregående skole) som i løpet av de 3 siste årene har mistet et barn /søsken i kreft. Program for sorgsamlingen blir laget i samarbeid med ressurspersoner på Senter for Krisepsykologi I Bergen. Vi tilbyr en kombinasjon av seminar, samtalegrupper, aktiviteter, rekreasjon i samvær med andre i samme situasjon. Vårt ønske er at alle skal få et godt grunnlag til å mestre livet videre med god hjelp fra erfarne likemenn og fagfolk og unge frivillige. PRAKTISK INFORMASJON Dere melder dere på via Familier som ikke har vært med tidligere vil bli prioritert. For flere opplysninger kontakt Barnekreftforeningen ved sekretariatet tlf. 020 99 eller: kontakt@barnekreftforeningen.no Det veksles mellom samlinger i plenum og samtaler i mindre grupper for foreldrene. Søsken samles i samtalegrupper som settes sammen etter alder. Det blir et eget opplegg for ungdom, og om kveldene blir det tilrettelagte aktiviteter til disse. Vi oppfordrer sterkt til å ta med tenåringer. Av erfaring vet vi at ungdom kan være vanskelige å få med seg, men tidligere tilbakemeldinger viser at de har stort utbytte av å delta og få møte andre som har det «akkurat som meg». Foreldre (og tenåringer om ønskelig) deltar på foredrag rundt ulike tema som: sorgreaksjoner og sorgforløp reaksjonsforskjeller mellom kvinne og mann sorgreaksjoner hos søsken sorgens konsekvenser for foreldrenes omsorgssystem TID OG STED: 18. 20. september 2015 Oslo-området Reise- og oppholdsutgifter dekkes av arrangør mot en egenandel: SØSKEN kr. 250,- FORELDRE kr. 500,- Kilometergodtgjørelse gis kun etter avtale. familiesamspill familiers erfaring med nettverksstøtte komplisert sorg når søke hjelp Yngre søsken deltar i egne samtalegrupper og har aktiviteter sammen. Tidligere tilbakemeldinger viser at familier med små barn (under skolealder) synes det kan være tungt å skulle «ta seg av» de aller minste etter endt seminardag. Derfor anbefaler vi ikke å ha med barn under skolealder på disse sorgsamlingene. Vi ønsker dere velkommen til en helg som vi håper kan gi nytte og hjelp i hverdagen. Med vennlig hilsen Barnekreftforeningen
Har du eller dine nærmeste økonomiske vanskeligheter på grunn av kreftsykdom? Da kan du søke Kreftforeningen om: et bidrag for å lette den økonomiske situasjonen strakshjelp i en overgangssituasjon (økte utgifter og/eller inntektstap) støtte til utgifter som ikke dekkes av det offentlige støtte til rehabilitering/velferdstiltak for hele familien TEKST: KREFTFORENINGEN Økonomisk støtte et bidrag til kreftpasienter og deres pårørende Illustrasjonsfoto: Thinkstock NØKKELTALL 2014 619 søknader, 453 innvilget (73 %). 4 128 000 kroner ble fordelt. Bevilget beløp var i gjennomsnitt på 8636 kroner. OM SØKERNE 72 % er mellom 36 og 66 år. Om lag 19 % er mellom 18 og 35 år, og 9 % er over 66. 67 % er kvinner, 33 % er menn. 41 % har barn under 18 år. Ca. 22 % er ikke født i Norge. 49 % av søkerne er i kurativ behandling, 16 % i lindrende behandling og 15 % går til kontroller etter endt behandling. 42 % har fått vite om ordningen fra sykehussosionom. 20 % har fått vite om ordningen fra kreftkoordinator DISSE GJORDE STØTTEN MULIG I 2014 Støtten fra Kreftforeningen skal komme i tillegg til, ikke i stedet for offentlige ytelser. Nini og Arne Durbans legat For støtte til kreftrammede. 2 000 000 kroner Trond Mørruds stiftelse 435 000 kroner BELØPETS STØRRELSE Innvilget beløp varierer fra kroner 3 000,- til kroner 12 000,- hvis søker er enslig. For søkere med forsørgeransvar kan det gis inntil kroner 20 000. Støtten er en engangsbevilgning, men ved tilbakefall, seneffekter eller behov for rehabilitering kan det unntaksvis gis ny støtte. Støtten fra Kreftforeningen skal komme i tillegg til, ikke i stedet for offentlige ytelser. HVORDAN SØKE? Du må fylle ut et søknadsskjema og legge ved legeerklæring for den kreftsyke, i tillegg til lønnsslipp og likningsutskrift/selvangivelse for alle i husstanden med inntekt. Du finner elektronisk søknadsskjema på www.kreftforeningen.no under Råd og Rettigheter. Søknadsfristen er den 10. i hver måned, og man får svar innen den 25. samme måned. Har du spørsmål om ordningen for økonomisk støtte eller om utfyllingen av søknadsskjemaet, kontakt Kreftlinjen på tlf. 800 57 338 eller bruk e-post: rettigheter@kreftforeningen.no. NOEN PASIENTHISTORIER «Tusen, TUSEN takk! Dere lyser opp en hard hverdag på mange måter, men at dere også bidrar til personlige økonomiske oppturer ble altså for meg en stor STOR glede dette året.» En kvinne med uhelbredelig kreft skriver: «Har fra før hatt lite mellom hendene. Nå er det økte utgifter i forbindelse med sykdom. Dette gjør at det blir lite igjen for å gjøre noe sosialt som øker livskvaliteten. Har en privat gjeld/lån som jeg har veldig lyst til å betale tilbake ettersom jeg ikke vet hvor lang tid jeg har igjen å leve». «I disse periodene er det ikke så mye til overs til å gjøre gøye ting med familien, og det er jo en tid der det å kunne reise bort litt og ta en pause fra alt oppleves som godt og viktig. Hovedgrunnen til at jeg søker om økonomisk støtte er først og fremst å kunne gjøre noe kjekt med barna mine og mannen min» skriver en annen kvinne med brystkreft. SØKERNES ØKONOMISKE SITUASJON Alle søkernes økonomiske situasjon vurderes i forhold til boutgifter, gjeld, formue og inntekter. SIFOs standard brukes for å gjøre vurderingene. Søknadene avslører ofte en stor grad av sosial og økonomisk nød: «Behandlingen i seg selv og alt som den fører med seg er veldig tung, og tyngre blir det når vi må bekymre oss økonomisk». «Økonomiske forhold og familiens knappe ressurser påvirker min psykiske tilstand. Og dette oppleves som en belastning i tillegg til all usikkerheten og utryggheten som min alvorlige kreftsykdom medfører» MANGE HAR BARN 41 % av søkerne har barn under 18 år, som er 5 % mer enn i 2013. Disse familiene opplever særskilte utfordringer. En enslig forsørger vil gjerne glede barnet sitt, spesielt i sykdomsperioden, men opplever det veldig tøft ikke å ha råd til det. Hun skriver: «Sykdommen min har påvirket datteren min psykisk, hun sliter veldig med redsel, bekymringer som har gjort at hun har forandret personligheten sin. Jeg som mor får lyst til å glede henne med noe kjekt for at hun skal smile og være glad opp i alt det tøffe hun er i, men det er så tøft for meg, for det har jeg ikke råd til.» Kreftforeningen er opptatt av å videreformidle slike historier og kunnskap for at vi i enda større grad kan bidra til å påvirke hverdagen til mennesker som på grunn av kreftsykdom får det svært vanskelig økonomisk. Kreftforeningens paraplystiftelse for bistand til vanskeligstilte kreftsyke personer Arne Dahlers minnefond, Anna Grøslands legat, Borghild Kolstads legat, Gudrun Kongelfs legat og Borghild og Harald Ruuds legat 200 000 kroner Øremerkede midler til kreftsyke barn og mødre med mindreårige barn 247 000 kroner I tillegg har Kreftforeningen satt av 1 246 000 kroner til ordningen i 2014. 26 27
TILBUD TIL DEG Barnekreftforeningens fritidseiendommer er først og fremst beregnet på familier med barn som er under behandling, eller som er ferdigbehandlet i løpet av de siste seks månedene, barn med seneffekter og familier som har mistet sitt barn. Hytta i Oppdal Hytta på Geilo Hytta er en liten koselig hytte som er over to plan og inneholder: bad, 3 soverom med sengeplass til 9, loftstue og kjøkken/stue. Hytta ligger ved Slettvold Park kun et steinkast fra tilbringerheisene til Oppdal Skisenter som er et av Norges beste skianlegg. Oppdal er en spennende fjellbygd som har mye å by på der flott natur og frisk luft står i sentrum hele året. Priser for leie: Kr 200,- pr. døgn for medlemmer Kr 700,- pr. døgn for ikke medlemmer Medlemsfamilier som er under behandling har prioritet på leie av hytta. Det betyr at selv om du har fått tildelt leieperiode for hytta så kan du miste denne dersom en medlemsfamilie under behandling ønsker å leie i samme periode. Du er imidertid sikret din leieperiode 10 dager før leiestart. Utleieansvarlig for hytta i Oppdal, er Barnekreft foreningen Trøndelag v/arne Nypan, 7584 Selbustrand, mobil 97559759 Trollbu er en velutstyrt hytte. Den er over tre plan og inneholder hall, vaskerom, leke/ mediarom, 7 soverom med plass til 18 personer (hhv 2, 3 og 4 mannsrom), 5 bad, 2 stuer, et stort kjøkken samt uteområde med peis og sitteplasser. Hytta inneholder alt av utstyr, deriblant dyner, puter, barne/reiseseng, kjøkkenutstyr og noe husholdningsartikler. Det er kort avstand til sentrum, alpinbakkene og det store aktivitetstilbudet på Geilo. Søknadsfrister: 15. mars for juli, august, september 15. juni for oktober, november, desember 15. september for januar, februar, mars 15. desember for april, mai, juni Familier med barn som har eller har hatt kreft kan søke. Barnet må maks være fylt 18 år i søkeråret. Søknad på Trollbu må fylles ut for hver uke/periode på søknadsskjema som må være hyttekomiteen i hende innen søknadsfristens utløp. Det er Aller-gruppen som står for utleien søknadsskjema finnes på barnekreftforeningen.no 28 29
Montebellosenteret (MBS) ligger på Mesnali i Ringsaker kommune og er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres på rørende. Formålet er å gi hjelp til livsmestring. Senteret skal også brukes til kurs for personell som arbeider med kreftsyke, og med andre oppgaver knyttet til kreft og kreftforskning. I samarbeid med Radiumhospitalet og andre relevante fagmiljøer skal senteret være et kompetansesenter i arbeidet med langtidseffekt etter kreft. Les mer om de ulike kurstilbudene til Montebello-senteret her; http://www.montebellosenteret.no/ Fagpolitisk rådgiver i FFO, Arnfinn Aarnes, er glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner, sier Aarnes. Illustrasjonsfoto: Thinkstock Fagdager på Montebello-senteret Nå kommer kjernejournalen 7. og 8.april var 24 sykepleiere fra 11 ulike avdelinger samlet på Mesnali. I samarbeid med Montebello-senteret inviterte Barnekreftforeningen, ved fagsjef Britt Ingunn Sævig og Irene Skaret Sørensen fra sekretariatet- sykepleienettverket fra sykehusene i hele landet til 2 dager med gjensidig informasjon og erfaringsutveksling. TEKST: BRITT INGUNN SÆVIG, FAGSJEF BARNEKREFTFORENINGEN Vi ble ønsket velkommen av Torill Ensby og Maria Munster og kan nok en gang bekrefte at senteret fremstår som et sted hvor en kjenner seg velkommen fra første stund. Montebellosenteret fremstår som et hjemmekoselig, moderne men også nøkternt senter som serverer nydelige måltider med deilig og sunn mat. De har natur, badeanlegg, trimrom, gymsal, deilig kunst, friske blomster og er virkelig et sted vi ønsker at familiene våre skal få oppleve. En av grunnene til å samle nettverket var å gjøre Montebello-senteret og familiekurset, som holdes på senteret i samarbeid med oss kjent for de ulike sykehusene. Det er flere nye sykepleiere ved de ulike avdelingene som ikke vet hva kursene går ut på eller hva Montebellosenteret er. Det ble en viktig diskusjon rundt dette temaet og mange gode forslag på hvordan fagmiljøet kan bidra til at familier får tilbud om familiekurset. Det er imponerende å se hva senteret har fått til av andre ulike kurs og samlinger og med tanke på at dette er det eneste senteret i Norge med slike kurs, er det viktig å spre denne informasjonen. Under samlingen fortalte vi også om Barnekreftforeningen og våre tilbud og vi fikk gode tips og råd for veien videre. Sykepleierne fikk også tid til å sitte i smågrupper og utveksle erfaringer, dette er noe som er veldig godt evaluert og viktig for sykepleierne i klinikken, for å dele kompetanse og kunnskap og bygge nettverk. Marianne Straume, psykologspesialist fra Senter for krisepsykologi i Bergen, samarbeider tett med og er faglig ansvarlig i alle kursene på Montebello-senteret der barn er involvert. Sorgsamlingen Barnekreftforeningen arrangerer nasjonalt, er også bygget opp rundt Marianne Straumes ansvar. Hun holdt et 3 timers foredrag om «Familier med barn med kreft» og til dette foredraget var også landets kreftkoordinatorer invitert med. De skulle ha samling på Montebello da vår samling ble avsluttet. Tilbakemeldingene i etterkant av samlingen har vært udelt positive og sykepleierne gir utrykk for at det er lettere å ta kontakt med hverandre når man vet hvem de forskjellige er rundt på de ulike sykehusene. Det er viktig å utveksle erfaringer og selv om ting blir gjort forskjellig fra avdeling til avdeling, så er fellesnevneren barna som er syke og deres familier. Vi har mye å lære av hverandre! Det er ønskelig for alle parter at dette kan bli en årlig sammenkomst og at vi til neste år kan få enda flere sykehus representert. Kjernejournal er en elektronisk tjeneste som samler viktige helse opplysninger i én kilde og du kan selv bidra for å gjøre kjernejournalen best mulig. TEKST OG FOTO: FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON Kjernejournal samler viktige helseopplysninger og deler de med både innbygger og helsepersonell. I dag er det ingen elektronisk utveksling av informasjon mellom de ulike virksomhetene i helsetjenesten. Kjernejournalen gjør dette enklere. 700 000 innbyggere har per i dag allerede fått kjernejournalen sin. Alle i helseregion Vest- Norge fikk sin kjernejournal 1. mars, og deretter blir det opprettet for helseregion Midt-Norge, helseregion Sør-Øst Norge og helseregion Nord-Norge. Vi er veldig glad for at kjernejournalen nå implementeres i hele landet. Dette er en veldig viktig IKT-tjeneste, og er svært positive til denne satsningen, sier fagpolitisk rådgiver ved FFO, Arnfinn Aarnes. VIKTIG INFORMASJON NÅR DET GJELDER Ifølge undersøkelser blant helsepersonell er om lag 1 2 prosent av befolkningen berørt av alvorlige lidelser eller allergier, såkalt kritisk informasjon, som helsepersonell bør kjenne til ved innleggelse på sykehus. Kjernejournalen vil være spesielt viktig i kritiske og akutte situasjoner. Viktige opplysninger vil raskt dukke opp, og det vil komme opp varsler om spesielle medisiner eller allergier automatisk. Dette vil være en stor hjelp for helsepersonellet, men også svært viktig for pasienten, sier Aarnes. Legges du inn akutt på et sykehus du ikke har vært før, bruker helsepersonell mye tid på å innhente oppdaterte opplysninger om deg som pasient. Opplysninger om legemidler og sykehusbesøk samles inn automatisk fra eksisterende offentlige registre. Andre opplysninger legges inn av behandlende lege (kritisk informasjon). Innbygger kan selv registrere kontaktpersoner, sykdommer og om du har svekket syn, hørsel eller behov for tolk. DU KAN BIDRA SELV Har du alvorlige allergier, en sjelden lidelse eller annet som det er viktig for helsepersonell å kjenne til, kan du be legen din registrere dette. I tillegg til hva fastlegen din legger inn av opplysninger, kan du selv logge inn på helsenorge.no/kjernejournal og legge til opplysninger. Her kan du også få full oversikt over registrerte data, sier Aarnes. Du vil få tilgang til din kjernejournal via helsenorge.no med hjelp av din personlige BankID el.l. Ifølge helsedirektoratets brosjyre om kjernejournalen, vil journalen opprettes automatisk for alle innbyggere i Norge etter hvert som løsningen tas i bruk i de ulike kommunene. Det vil også være mulig å reservere seg for tjenesten. Les mer om Kjernejournal på helsenorge.no/kjernejournal 30 31
Familiek u Montebellosenteret arrangerer kurs for familier med kreftsyke barn Som familie i denne sammenheng regnes det kreftsyke barnet, foreldre og søsken under 18 år. Kurset har spesielt fokus på søsken til det kreftsyke barn. Målsettingen er å hjelpe familien å tilpasse seg situasjonen de er i, fremme forståelse for hverandre og styrke mestring og samspill. rs Familiekurs kreftsyke barn Kurs 39 25.09 02.10 2015? t f e r k t t a h g o r å 5 3 5 1! e d e l g g o g n i r t s e m, d l o h Sam Kurset arrangeres i samarbeid med Barnekreftforeningen Aldertilpassende samtalegrupper Oppholdet er strukturert slik at barna møter hverandre i en veksling mellom lek og alvor. I alderstilpassede samtalegrupper, ledet av psykolog, hjelpes barna til å dele med hverandre hvordan de har det, hva som er vanskelig og hva de kan gjøre for å få det bedre. Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for Krisepsykologi (www.krisepsyk.no) ved klinisk psykolog Marianne Straume. Aktivitet dialecta.no Foto: Colourbox, Istockphoto Kurset er tilrettelagt med en veksling mellom faglig program, aktivitet og fritid. Barna deltar i aktivitet sammen med miljøarbeidere når foreldre er på foredrag eller samtaler. I skoleåret vil det bli lagt til rette for lekseoppfølging. Senteret har bl.a. varmtvannsbasseng, treningsarealer ute og inne og egen brygge med badeplass, båt og kanoer. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset. Kveldsprogrammet veksler mellom sosiale aktiviteter og underholdning tilpasset tema og målgruppe. Kontakt informasjon Ta gjerne kontakt med Torill Ensby om du ønsker mer informasjon om kurset. Send e-post til torill.ensby@montebello-senteret.no eller ring på tlf 951 42 405. Søknadskjema fi nner du på montebellosenteret.no. Søknadene sendes direkte til Montebellosenteret senest 4 uker før kursstart. er. lag fysiske p n n e r e om m re.» handler m o d vet vide k li y s m t f o e r r «K dle Det han ret nte llose Montebe Montebellosenteret er en helse institusjon som har sitt faglige utgangspunkt i Radium hospitalet og er organisert som en selvstendig non-profi t stiftelse. Senteret ligger i fl otte omgivelser like ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf 62 35 11 00 post@montebello-senteret.no www.montebellosenteret.no Ukentlig gruppetrening Spennende månedlige aktiviteter Ett felles årlig mål www.sjuktsprek.no facebook.com/sjuktsprek
Våre fylkesforeninger ved ledere: OPPSLAGSTAVLA BARNEKREFTFORENINGEN AGDER (ØST OG VEST) Steinar Haugaa 46 63 96 12 agder@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN BUSKERUD Elisabeth Røine 93 49 96 99 buskerud@barnekreftforeningen.no HUSK: Kontonummer Barnekreftforeningen 7058 09 33333 www.barneombudet.no HUSK Å OPPDATERE «MINSIDE» OM DET ER NYE OPPLYSNINGER OM DEG OG DIN FAMILIE! SORGSAMLING Helgen 18.-20. september, sted vil bli annonsert! 116 111 Alarmtelefonen for barn og unge SJEKK: http://nysgjerrigper.no/ Artikler/nano-for-litenog-nano-for-stor BLI BLODGIVER! Følg oss på Facebook: facebook.com/ barnekreftforeningen HUSK: Attacking Viking Challenge & Tusenfryd 6.og 7.juni!!! :O) Takk for meg! Dette blir mitt siste bidrag til Barnekreftforeningen. Gjennom snart 7 år har min hverdag bestått av Barnekreftforeningen. Et arbeid jeg har gledet meg til å gå til i alle disse årene. For en flott sak! Og så mange fine familier jeg har fått gleden av å bli kjent med! Ingen nevnt ingen glemt, men én må jeg få dra frem og det er han som inviterte til kunstutstilling på Ullevål sykehus for noen år tilbake. Noen sniker seg inn under skinnet og Martin; du gjorde det! Veldig takknemlig for å kunne bidra litt til ditt altfor korte liv. Jeg har gjort så uendelig mye i regi av foreningen og for saken. Jeg er umåtelig stolt av arbeidet jeg har gjort og for innsatsen jeg har fått bidra til. Alle arrangementene og kursene jeg har hatt ansvaret for og for alle komiteer, grupper og styrer jeg har fått bidra hos. Min gjerning i Barnekreftforeningen har utelukkende vært med tanke på barn med kreft. Kjære fine kollegaer i sekretariatet; ta godt vare på hverandre og til resten av kollegaene i gangen; ikke søl i fellesområdene! BARNEKREFTFORENINGEN HEDMARK Cecilie Jemtland 90 73 99 31 hedmark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN HORDALAND, SOGN OG FJORDANE Roger Træen 41 39 85 16 hordaland.sf@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN MØRE OG ROMSDAL Eva Asbjørnsen 90 86 32 88 more.romsdal@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN NORDLAND Svein Tore Hansen 91 72 61 10 nordland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN OPPLAND Camilla Eide 92 40 78 10 oppland@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN OSLO OG AKERSHUS Bjørn Borchgrevink 92 25 48 41 oslo.akershus@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN ROGALAND Kenneth Kilter 97 78 00 24 rogaland@barnekreftforeningen.no JA, JEG VIL BLI MEDLEM! Husk frimerke Navn:... Adresse:... Postnummer:...Poststed:... Fylke:... Mobil:...E-post:... Klipp ut og send til: Barnekreftforeningen Familiemedlemskap for familier med barn som er ferdigbehandlet... kr 250,- per år PB 78, Sentrum Familiemedlemskap for familier med barn under behandling... kr 250,- per år 0101 Oslo Familiemedlemskap for familier som har mistet sitt barn... kr Eget medlem over 18 år (behandlet for kreft som barn)... kr Støttemedlemskap for privatperson... kr 250,- per år 200,- per år 250,- per år Alle tidligere styremedlemmer: tusen takk for samarbeidet, jeg har lært uendelig mye! BARNEKREFTFORENINGEN TELEMARK Are Rasmussen 95 41 89 47 telemark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TROMS OG FINNMARK Sverre Haukebøe 90 19 31 57 troms.finnmark@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN TRØNDELAG Geir Hjertø 90 63 61 69 trondelag@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN VESTFOLD Bitte Ovesen 97 66 85 57 vestfold@barnekreftforeningen.no BARNEKREFTFORENINGEN ØSTOLD Ann Mari Begby 95 18 47 55 ostfold@barnekreftforeningen.no Støttemedlemskap firma/organisasjon... kr 1 250,- per år 35
Returadresse: Barnekreftforeningen Boks 78, Sentrum 0101 Oslo Ønsker du å bestille noen publikasjoner? Skriv inn antall og fyll inn navn og adresse nederst på kupongen. Send hele siden til oss. Husk å sette på frimerke der det er anmerket! ALLE PUBLIKASJONENE ER GRATIS PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE ANTALL PUBLIKASJON OG BESKRIVELSE ANTALL Informasjonsbrosyre om Barnekreftforeningen Seneffekter om Barnekreftforeningen Hvert år får cirka 180 barn i alderen 0 18 år i Norge forskjellige typer kreft. Kreft hos barn kan deles i tre nesten like store grupper. om Seneffekter etter behandling av kreft En kortfattet brosjyre for deg som har seneffekter etter kreftbehandling. Brosjyren er et samarbeid mellom Barnekreftforeningen, Oslo universitetssykehus (barneonkolog, nevropsykolog) og Statped Sørøst (fysioterapeut og spesialpedagog). Minnegaver Slik går du frem for å gi en minnegave. Minnegave til Barnekreftforeningen om Leukemi hos barn og ungdom Leukemi hos barn En liten håndbok med informasjon om forekomster, årsaker, behandlingsmetoder og bivirkninger. Svarsending 0676 0090 Oslo Innmeldingsblankett SKRIV DITT NAVN OG DIN ADRESSE HER: Barnekreftforeningens verdibrosjyre Barnekreftforeningens misjon, visjon og verdier. Barnekreftforeningen Boks 78, Sentrum 0101 Oslo Husk frimerke