Å leve med lupus Informasjon til pasienter, familie og venner Dagbok over sykdomsutvikling
Innledning Denne dagboken kan hjelpe deg å holde oversikt over sykdommen din og gi legen og/eller sykepleieren mulighet til å følge med på helsen din mellom konsultasjonene. I dagboken kan du føre opp endringer i sykdomsbildet både negative og positive og når disse inntraff. Det er fornuftig å fylle ut dagboken på den dagen det gjelder det er veldig vanskelig å huske nøyaktig hvordan du følte deg for noen dager siden. Det er også plass til å skrive ned ting som du er bekymret for eller spørsmål du har slik at du husker å ta det opp på din neste konsultasjon hos lege/sykepleier. Det er også inkludert et felt der du kan notere dato og klokkeslett for din neste konsultasjon. Ta gjerne med denne dagboken til din neste avtale hos lege/ sykepleier. Det kan også være en fordel å ta med dagboken når du drar på ferie i tilfelle endringer i sykdomsbilde eller du må oppsøke lege når du er på reise. 2
Generelle opplysninger Kontaktopplysninger Dato: Navn: Adresse: Angi eventuelle vaksinasjoner du har fått de siste 12 månedene: Sykehus Navn Adresse Telefon E-post Telefon: Fastlege Fødselsdato: Eventuelt andre opplysninger: Sykepleier Har du noen allergier? Hvis ja, hvilke(n): Ja Nei Annet 4 5
Medisinering Medisin Dose Administrasjonsmåte (tablett, subkutan injeksjon, infusjon) Hyppighet (daglig, ukentlig, månedlig) Startdato Sluttdato (hvis relevant) Medisin Dose Administrasjonsmåte (tablett, subkutan injeksjon, infusjon) Hyppighet (daglig, ukentlig, månedlig) Startdato Sluttdato (hvis relevant) Kommentarer: Kommentarer: 6 7
Å føre dagbok Dagbok Hver gang du oppsøker legen/ sykepleieren din, vil han eller hun spørre deg hvordan du har hatt det siden forrige konsultasjon. Disse opplysningene er viktige når legen skal legge opp behandlingen din for de neste ukene og månedene. Den følgende tabellen kan hjelpe deg til å holde oversikt over sykdomstilstanden din. Husk spesielt å føre opp disse symptomene og tegnene i dagboken hvis du har opplevd noen av dem: Leddsmerter Utslett Feber Fatigue (ekstrem tretthet) Søvnproblemer Før også opp eventuelle positive hendelser eller prestasjoner. Se på ansiktsuttrykkene under og bruk dem til å vise hvordan du har det i dag: (1= føler meg helt topp, 6= har det helt forferdelig). For å gi en oversikt over hvordan du har det generelt, skriver du ned tallet for hver dag på de følgende dagboksidene. 1 2 3 Bruk den til å skrive ned hvordan du føler deg og hvilke aktiviteter du klarer å være med på, og hvilke du ikke klarer. 4 5 6 Du kan for eksempel føre opp; Smerter i hendene førte til urolig søvn, eller; Var på svømming i dag ingen smerter. Bruk kommentarfeltet til å notere ned eventuelle spørsmål eller bekymringer du måtte ha, og ta opp disse på din neste konsultasjon. 8 9
Dagbok Dagbok 10 11
Dagbok Dagbok 12 13
Neste konsultasjon: Dato Tid Sted Hos: Annen informasjon Neste konsultasjon: Dato Tid Sted Hos: Annen informasjon 14 15
Brosjyren er oversatt og tilrettelagt for norske forhold av: Inge-Margrethe Gilboe (Overlege dr. med, Spesialist i revmatologi og indremedisin, Oslo Universitetssykehus), Mona Therese Thorud (kontaktsykepleier for lupuspasienter, Oslo Universitetssykehus) og Fatima Lavoll (leder av pasientforeningen Lupus Diagnosegruppe). Denne brosjyren er en del av en serie brosjyrer med informasjon til pasienter med lupus. Se også brosjyrene Praktiske råd til deg som lever med lupus og Lær mer om Lupus. Brosjyren er finansiert av GSK. All materials are copyright of GSK. All rights reserved. GSK, Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo. Telefon: 22 70 20 00. Telefaks: 22 70 20 04, www.gsk.no NOR/GSK/0052/15 juni 2015