KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: Til: Senterrådsmøte Senterrådets medlemmer Sentralbord: 23 07 53 40 Faks: 23 07 53 50 Epost: sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no Kopi: Brukerorganisasjonene Dato dok.: 10.10.2007 Dato møte: 09.10.2007 Offentlighet: Referent: Mona Stenrud Tilstede: Kris Aaseth, Jorån Østerholt Dalane, Mona Kristensen, Astrid Edland, Britta Nilsson, Tore Abrahamsen, Beate Ørbeck, Birgitte Bjerkely, Anne Undrum og Bengt Frode Kase. Forfall: Liv Hissingby, Turid Nymoen, Astri Arnesen og Kari Aursand 17/07 Referat fra Senterrådsmøte 05.06.07 Møtereferatet ble godkjent. 18/07 SSD-leders saker Halvårsrapport for senteret pr. 31.6: Dette er en rapport som settes opp etter forespørsel fra Sosial- og helsedirektoratet årlig. Det var nå ønskelig å sette opp en halvårsoversikt for SSD for å få en egen oversikt over statistikk hittil i år. Senteret har hatt 78 utreiser første halvår, og det er gjennomført 6 kurs for brukere og pårørende. Det er registrert 58 nye brukere i senterets pasientregister. Senteret har hatt 1708 henvendelser. En henvendelse er definert som den kontakt brukere, pårørende og fagfolk tar med senteret. Kontakten kan tas via telefon, brev, faks, e-post eller ved oppmøte. Pr. 31.8. er budsjettet i balanse: SSD har en stor bemanning som må tilpasses budsjettet. 2 ansatte er for tiden i permisjon. Den ene er tilbake ved årsskiftet og den andre er etter planen tilbake i april måned. Ytterligere en ansatt går ut i 1 års permisjon i november måned. Senteret har pr. i dag 4 vikarer. Statsbudsjettet: Spesifisert budsjett for de enkelte kompetansesentra vises ennå ikke. Det er kun en hel tildeling som står oppført i statsbudsjettet. Frode har tatt kontakt med direktoratet som heller ikke har oversikt over hvor mye det enkelte kompetansesenter har fått i budsjettmidler. Regionalt helseforetak vil antakelig kunne gi tildelingssvaret ganske snart. Husleie for senteret: Hvem skal dekke husleien videre for senteret? Husleien har hittil blitt dekket gjennom midler etter salg av gamle ISDs lokaler i Vestlisvingen. Disse midler er nå brukt opp. Leder har
Side 2/5 skrevet brev til Klinikksjef og også tatt saken opp med Sosial- og helsedirektoratet. Senteret har ikke fått noe svar tilbake på henvendelsene som er gjort. Dette kan tolkes som om vi må dekke husleien selv. Barnepoliklinikk for blødere: 28. august ble startdato for ny barnepoliklinikk for blødere på Rikshospitalet. Overflytting og samarbeid har hittil fungert svært godt. Konsentratbestilling for blødere går også nå direkte til Rikshospitalets apotek, dette gikk via senteret tidligere. Telefoniske henvendelser, utreiser og kurs regnes nå som den viktigste kontaktflate senteret har ut. Handlingsplan for teamene: Alle teamene (7) har laget detaljerte handlingsplaner for siste halvår 2007. Gevinsten har bl.a. vært å få en god oversikt over planlagte oppgaver og en oversikt over hva de andre teamene jobber med. Planen blir et varig arbeidsdokument for senteret og vil bli evaluert på slutten av året. Det kom spørsmål på møtet fra Birgitte om det var planlagt evaluering av teamene? Dette er ikke planlagt ennå. Teamene har hver sin koordinator. Koordinatorene har gjennomført et 4 dagers kurs om team og teamsamarbeid i regi av KLM Lahnstein som har vært nyttig for videre teamarbeid. Et felles seminar for hele senteret gjennomføres 19. oktober v/ Geir Lahnstein. Meningen er å skape en felles forståelse av det å arbeide i team for alle ansatte. Ny database: Det er hittil brukt kr 200.000,- til utvikling av en ny database for senteret. Databasen har fått navnet Solan. Birgitte viste en presentasjon av databasen for Senterrådet. Databasen vil bli brukt som et pasientregister og et registreringsverktøy hvor vi skal registrere mottatte henvendelser, vi skal også registrere utreiser, undervisning/foredrag, poliklinikk og utredning/diagnostisering. Databasen vil først og fremst fungere som et telleverktøy, den skal ikke brukes som noen journal for pasient, til dette brukes kun Doculive. Senteret er eier av databasen. Presymptomatisk testing ved Huntington sykdom: Senteret har hatt ansvar for oppfølging lagt til sosionom ved senteret når bruker har fått svar på test. Resultat av test kan medføre stor psykisk belastning for bruker hvor god oppfølging er spesielt viktig. Det planlegges et møte med Medisinsk genetikk på Ullevål for å klargjøre hvem som skal ha oppfølgingsansvaret. Dette bør ikke være SSDs ansvar. Departementet ønsker nå en ny organisering for de med Huntington sykdom slik at kompetanse kan bli styrket med tanke på siste del av livsfasen. Det arbeides med et faglig elektronisk nettverk mellom ansatte på Rikshospitalet som jobber i forhold til pasienter med epidermolysis bullosa. Aktørene skal kunne utveksle meldinger og fagstoff. Blæreekstrofi/epispadi: Kurs for unge gutter var planlagt i uke 42. Kurset ble avlyst da kun 3 påmeldinger kom. Grunn for dette kan være en dårlig samhandling mellom senteret og forening. Senteret setter opp kurs og i samme tidsrom holdes møter og samlinger i foreningen. Senteret har store forberedelser før hvert kurstilbud sendes ut. Habiliteringskonferanse i Helse Stavanger 26. 29. september: Bengt Frode Kase, Birgitte Bjerkely og Turid Bettum deltok på konferansen. Senter for sjeldne diagnoser presenterte seg på konferansen med en poster. Boken Et annerledes utseende ble det og orientert om. Boken er et samarbeidsprosjekt med Frambu og TRS og seks interesseorganisasjoner som representerer diagnoser som gir et annerledes utseende. Boken ble vist på senterrådsmøtet. Senteret har et stort opplag av boken. Regionalt kompetansesenter for rehabilitering og habilitering Helse Bergen er nyetablert. De er interessert i et samarbeide med SSD som planlegger å besøke senteret.
Side 3/5 19/07 Brukernes saker. Kris Aaseth sender ut melding om senterrådsmøtene og oppfordrer til innspill og saker fra brukerne/brukerorganisasjonene i forkant av hvert møte. Vedrørende innspill som er kommet til dette møte, se eget punkt om NAV-reformen. Kris Aaseth orienterte om likemannskurs som ble arrangert sist helg: Det var 28 deltakere fra 7 ulike foreninger. Det var et godt kurs som var spesielt nyttig for nyetablerte foreninger. Temaer var bl.a.: Hva er likemannsarbeid og hvem kan være likemenn. Det ble holdt et foredrag v/irene Steinsvik fra LHL. 2 ansatte fra SSD deltok på likemannskurset med foredrag om likemannens rolle og SSD sin rolle. Brukersamling skal arrangeres 20. og 21. oktober. 25 brukerrepresentanter fra 13 ulike foreninger er påmeldt og 16 ansatte fra SSD. På lørdagen er alle samlet, søndagen er satt av til kun brukerforeningenes egne saker. På forrige brukersamling ble det spurt om hvordan saksgangen skal være hvis man har en klage på en medarbeider ved senteret. Kris Aaseth ønsker å kunne gi et svar på dette på brukersamlingen. Saken har vært oppe 2 ganger på Senterrådet. Forslag til saksgang/tekst fra siste referatet 05.06.07 er: Ved klage på forberedelser og gjennomføringen av en sak eller ved klage på en medarbeider ved SSD bør man tilstrebe å ta dette direkte opp med den det gjelder. Hvis dette oppleves som vanskelig kan klagen bringes inn til ledelsen ved senteret. Trenger man å ha en helt nøytral person kan man og ta kontakt med Pasientombudet. Pasientombudet kan ha en rådgivningsfunksjon og gi hjelp til å formulere en eventuell klage. 21/07 Kursplan 2008 (vedlegg). Forslag til kursplan for 2008 ble fremlagt på møtet. Planen ble gjennomgått med en kort orientering om de forskjellige kurs. Dato er ennå ikke fastsatt for de forskjellige kurs. Det ble spurt om hvordan man gjør utvelgelse av kurs. Man har møter med brukerorganisasjonene og forhører seg om hvilke kurs som er ønskelig. Utvelgelsen skjer også etter et rettferdighetsprinsipp, hvem har nylig fått kurs og hvem står nå for tur. Det ble uttrykt ønske om at SSD orienterer om kursplanleggingen på brukersamlingen. Det ble spesielt snakket om hvordan man kan nå frem med kurs for ungdom. Det viser seg stadig å være en vanskelig gruppe å få med seg. Hvordan kan man finne frem til det rette tilbud som fenger unge? Kris orienterte om ungdomsgruppe som er dannet for EB-ungdom hvor 8 10 medlemmer møtes til sosiale treff. Britta Nilsson viste til Frambus helseleir som er svært så populære. Her inngår spennende aktiviteter for unge, det er viktig at et program ikke blir kjedelig og at det ikke må være for mye fokus på sykdom. 22/07 NAV-reformen: problemer for de sjeldne rollen til SSD? Hva kan SSD gjøre på systemnivå for å hjelpe sjelden gruppen i forhold til NAV? Enkeltindivid tar opp problemer de har i forhold til NAV. Det har tidligere vært snakk om å danne et forum for eksempel i samarbeid med bl.a. TRS og Frambu for bedre å kunne ta opp aktuelle saker/problemer å fremme dette videre til NAV/RTV. Det har ikke vært satt av nok tid og ressurser til dette arbeidet ved SSD. Frode ønsker å bringe dette inn som en sak til et ledermøte med direktoratet. Norsk Selvhjelpsforum: De har hatt kontakt med senteret og informert om sitt arbeid. Det vises til nettside: www.selvhjelp.no/om_oss/norsk_selvhjelpsforum hvor det bl.a. står:
Side 4/5 NSF er rådgivnings og samarbeidspartner for offentlige myndigheter/etater, interesse- og frivillige organisasjoner, fag- (forsker) miljøer, off. bedrifter og enkeltmennesker. En av hovedoppgavene er å utvikle og formidle endringsverktøy (selvhjelp) samt systematisere erfaringsbasert kunnskap innen selvhjelp, (bruker)medvirkning, forebyggende og helsefremmende arbeid samt rehabilitering. Brukerforeningene kan selv ta kontakt med selvhjelpsforumet ved behov. 24/07 Eventuelt. Neste møtedato ble byttet til torsdag 6. desember. Kari Aursand har faste møter på tirsdager. Rikshospitalet kommer med nye nettsider i desember. Senter for sjeldne diagnoser har eksterne nettsider i dag. Senteret har ikke kunnet tilpasse sine sider tilfredsstillende i Rikshospitalets gamle struktur. Vi avventer avklaringer i ny struktur for en god tilpasning der. Valg av senterrådsmedlemmer. Fra Senterrådets mandat: Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år. Medlemmer kan gjenoppnevnes for maksimum to perioder dvs. til sammen 4 år. Det ble påpekt viktigheten av kontinuitet. Valg tas opp på neste senterrådsmøte. Frode sjekker på forhånd med rådets fagmedlemmer hvem som kan tenke seg nyvalg. SINTEF-Helse prosjektet: Første del av prosjektet er ferdig. Andre del består av en levekårsundersøkelse. Senterets diagnoser Ichthyose og Blæreekstrofi/epispadi er representert i undersøkelsen sammen med 6 andre diagnoser. Andre del planlegges å være ferdig sommeren 2008. Tredje del: Fremmedkulturelt tilbud fra det offentlige som er en pilotstudie. Det er viktig å informere forståelig og klart om FoU-arbeidet og hva senteret arbeider med av forskning. Dette er kanskje et tema brukerne ikke har så god kjennskap til i hverdagen. Det er og viktig å formidle resultat fra prosjekter og undersøkelser, hva ble sluttresultatet og hva har det å si de som har bidratt?
Side 5/5