Høring tjenesten intensiv habilitering av barn i førskolealder inn i godkjenningsordningen i Fritt behandlingsvalg

v4-29.07.2015 Returadresse: Helsedirektoratet, Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo, Norge HDIR Innland 22563805 HELSE MIDT-NORGE RHF Postboks 464 7501 STJØRDAL Deres ref.: Vår ref.: 16/3741-46 Saksbehandler: Ole Jørgen Grannes Dato: 06.04.2017 Høring tjenesten intensiv habilitering av barn i førskolealder inn i godkjenningsordningen i Fritt behandlingsvalg Reformen fritt behandlingsvalg innebærer bl.a. at private virksomheter etter søknad kan få godkjenning til å behandle pasienter mot betaling fra det offentlige godkjenningsordningen. Ordningen ble innført 1.11.2015. For pasienten innebærer fritt behandlingsvalg at pasienten selv kan velge behandlingssted i spesialisthelsetjenesten. Pasienter som har fått rett til utredning eller behandling, kan velge mellom offentlige behandlingssteder, private med avtale og private som er godkjent av Helfo. Det er kun utvalgte tjenester som omfattes av godkjenningsordningen. Fra starten var det døgnbehandling innen psykisk helsevern og rus, samt noen somatiske tjenester. Fra 1.1.2017 ble ordningen utvidet til å omfatte flere somatiske tjenester. Helsedirektoratet har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å «vurdere tjenester innenfor intensiv trening/rehabilitering for barn og unge med medfødt eller ervervet hjerneskade for innfasing i godkjenningsordningen fritt behandlingsvalg. Det legges til grunn at ev. innfasing vil tre i kraft fra 1. juli 2017.» En arbeidsgruppe bestående av representanter fra Helsedirektoratet og to representanter fra Helse Sør-Øst RHF har utarbeidet vedlagte forslag. Parallelt med dette arbeidet er det etablert arbeidsgrupper med representanter fra alle RHF som skal synliggjøre tilbud om habilitering og rehabilitering på Velg behandlingssted fra 1.7.2017. Intensiv habilitering er en av tjenestene som inngår her. Det vedlagte dokumentet inneholder beskrivelser av dagens situasjon og mulig innfasing i godkjenningsordningen av intensiv habilitering for barn i førskolealder. Vi ønsker innspill fra RHFene på dokumentet. Vi ber spesielt om tilbakemelding på temaene rettighetsvurdering og koding. Helsedirektoratet ber om at innspill sendes til postmottak@helsedir.no senest 3. mai.2017 og merkes med saksnummer 16/3741. Spørsmål kan rettes til Sølvi Holmgren, e-post solvi.holmgren@helsedir.no. Helsedirektoratet Avdeling behandlingsrefusjon Ole Jørgen Grannes, tlf.: +4724163128 Postboks 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Pilestredet 28, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 Org.nr.: 983 544 622 postmottak@helsedir.no www.helsedirektoratet.no

Vennlig hilsen Steinar Mathisen e.f. avdelingsdirektør Ole Jørgen Grannes seniorrådgiver - 2 -

Mottaker Kontaktperson Adresse Post HELSE MIDT-NORGE Postboks 464 7501 STJØRDAL RHF HELSE NORD RHF Postboks 1445 8038 BODØ Helse Sør-Øst RHF Postboks 404 2303 HAMAR HELSE VEST RHF Postboks 303 4066 STAVANGER - 3 -

1 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn for oppdraget... 2 Avgrensing... 2 Kunnskapsgrunnlag/lovgrunnlag... 2 Forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator... 2 Definisjon av intensiv habilitering og bruk av denne... 3 Historikk... 3 Intensiv habilitering spesialisthelsetjenesten... 3 Dagens tilbud... 3 Målgrupper... 4 Dagens rettighetsvurdering... 4 Offentlige sykehus... 4 Private leverandører med RHF avtale... 4 Utenlandske tilbud... 4 Program intensiv habilitering - PIH... 4 Tjeneste som kan inngå i godkjenningsordningen i Fritt behandlingsvalg og tilbys av private leverandører mot betaling fra staten... 5 Innledning... 5 Beskrivelse av tjenesten... 5 Rettighetsvurdering... 7 Koding... 7 Eventuelle konsekvenser... 7 Finansiering... 7 Rapportering... 7 Kompetansemangel... 7 Indikasjonsglidning... 8 Likt definert med enhetlig venteliste... 8 Reiseutgifter... 8 Bruk av tolketjenester... 8

2 Innledning Denne rapporten inneholder en beskrivelse av tilbud om intensiv habilitering av barn og unge som i dag gis i spesialisthelsetjenesten og som private leverandører med godkjenning fra Helfo kan tilby, jfr. Forskrift om private virksomheters adgang til å yte spesialisthelsetjenester mot betaling fra staten som ble innført 01.11.2015. Bakgrunn for oppdraget Helsedirektoratet har fått i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å vurdere om «intensiv habilitering dagbehandling - for barn og unge med medfødt eller ervervet hjerneskade» kan egne seg for ordningen. HOD har uttrykkelig sagt at det er ønskelig at Helsedirektoratet vurderer intensiv (re)habilitering dagbehandling - for barn og unge med medfødt eller ervervet hjerneskade. Samtidig er det gitt utrykk for at det må vurderes om dette er en riktig og hensiktsmessig avgrensing. Avgrensing Helsedirektoratet legger til grunn at pasientgruppen er begrenset til barn med medfødt eller tidlig ervervet hjerneskade i førskolealder i et program med samlinger over ca. 1 år, og at det kun vil være tale om dagbehandling slik som beskrevet i oppdrag fra HOD. Målgrupper en nærmere beskrevet senere i dette dokument. Tilbudet som er beskrevet finnes allerede i de fleste helseforetak, det er kun noen få foretak som har tilbud til barn i skolealder, derfor er denne gruppen ikke tatt med. Målsettingen med godkjenningsordningen i FBV er å øke kapasiteten ikke å utvide tilbudet. Først når tilbud finnes kan kapasiteten økes og pasientene får mulighet til å velge. Kunnskapsgrunnlag/lovgrunnlag Forskrift om habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator Intensive treningstilbud er omtalt i forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator: 13. Oppgaver som krever spesialisert tilrettelegging mv. Det regionale helseforetaket skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning av brukere med behov for habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Det regionale helseforetaket skal videre sørge for tilbud om A) Trening og oppøving av funksjon og ulike individuelle ferdigheter som krever spesialisert tilrettelegging og veiledning B) Intensiv trening som inngår i individuell habiliterings-/rehabiliteringsplan, eller som et nødvendig, spesialisert tilbud etter behandling C) Tilrettelagt opplæring for pasienter som trenger det, og tilrettelagte rammebetingelser som kan bidra til økt mestring

3 Definisjon av intensiv habilitering og bruk av denne Rambøll (2013) skriver i sin rapport Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge at de har støtt på flere ulike definisjoner av intensiv habilitering som stiller ulike krav til intensitet, innhold og varighet i tilbudet, og som dermed på ulike måter fører til at intensiv habilitering atskiller seg fra ordinær habilitering. Slik de fleste helseforetakene har gjort, velger også Helsedirektoratet å legge Helse- og omsorgsdepartementets definisjon til grunn (Strategiplan. Habilitering av barn. Helsetjenestetilbud til barn med nedsatt funksjonsevne og kronisk syke barn, og deres foreldre organisering og utvikling, 2004). Her defineres intensiv habilitering som ( ) daglige trenings- eller aktivitetstilbud med intensitet og omfang tilpasset barnets alder og funksjonsnivå. ( Det) intensive programmet forutsettes å inneholde elementer av motorisk trening, sansestimulering, sosial og mental trening, herunder opplæring, for at barnet skal kunne oppøve sin mestringsevne på ulike områder. Intensive trenings- og aktivitetstilbud innen for barnehabiliteringstjenesten forutsettes gitt i definerte perioder. Treningsperiodene vil danne grunnlag for tilrettelegging av det videre trenings- eller aktivitetstilbudet i barnets hverdag, f.eks. i barnehagen. Ikke alle tilbudene som bruker denne definisjonen, etterkommer den på alle punkter, særlig med hensyn til å gi daglige, intensive tilbud. Dette vil fremgå av oversikten gitt under overskriften «Dagens tilbud i offentlige sykehus». Prioriteringsveilederne Det finnes i dag en prioriteringsveileder habilitering barn og unge i spesialisthelsetjenesten, som skal være en hjelp i rettighetsvurderingen. Intensiv habilitering er ikke spesifikt omtalt i denne veilederen. Historikk Intensiv trening/habilitering har vært i fokus siden 2000-tallet, og det er blant annet gjennom statlige tilskudd gitt støtte til utvikling og etablering av intensive habiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten. Det har utviklet seg over tid til å bli et meget heterogent tilbud noe som bl.a. skyldes manglende normering av tilbudet. Intensiv habilitering spesialisthelsetjenesten Dagens tilbud Rambøll gjorde en kartlegging av tilbud om intensiv habilitering i 2013, og oppsummerte med at det finnes tilbud om intensiv habilitering i alle helseforetak, men at tilbudene er ulike i innhold, omfang og intensitet. Helsedirektoratet har i forbindelse med oppdraget fra HOD gjort en forsøksvis og ufullstendig oppdatering av denne og ser at det fortsatt er stor variasjon i tilbudet. Ett av tilbudene i Helse Sør-Øst ble opprinnelig startet som et prosjekt, og har nå vært i ordinær drift i vel 10 år som et regionalt tilbud. Tilbudet har vært gjenstand for kontinuerlig evaluering og forbedring siden oppstart. Det er også gjennomført flere studier knyttet til tilbudet.

4 Flere helseforetak i landet har tatt i bruk en tilpasset versjon av samme tilbud, eller planlegger å opprette et lignende tilbud. Flere av de regionale helseforetakene har inngått avtale med private leverandører om tjenester innen habilitering. Disse tilbudene er ulik det som her er beskrevet som intensiv habilitering. Målgrupper Målgruppen for intensiv habilitering i spesialisthelsetjenesten er barn og unge med nedsatt funksjonsevne som skyldes medfødte eller tidlig ervervede tilstander. Intensiv habilitering gis i dag hovedsakelig til barn i førskolealder som er vurdert til å ha nytte av et intensivert og målrettet tilbud. Eksempler på diagnoser/tilstander hos barn som kan være aktuelle for tilbud om intensiv habilitering Motorisk forsinket utvikling Medfødt nevrologisk skade f.eks. cerebral parese Utviklingsforstyrrelser av tale og språk Medfødte misdannelser Syndromer Nevromuskulære sykdommer Ervervet hjerneskade etter traumer, tumor cerebri, hjerneslag eller betennelsestilstander. Dagens rettighetsvurdering Offentlige sykehus Henvisning til habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten for utredning og/eller diagnostisering kommer fra fastleger og fra barneavdeling/nyfødtavdeling. Det gjøres også en kartlegging av funksjon og vurdering av hvilke tiltak som bør settes inn. Her blir det vurdert hvilke pasienter som kan nyttiggjøre seg et tilbud om intensiv habilitering, og foreldrene blir orientert om muligheten til å delta på et slikt tilbud. Det er ulike rutiner på hvordan barn og foreldre rekrutteres til intensiv habilitering. Noen søker og det er faste opptak i året, andre blir «plukket ut» til å delta. Som regel inngår intensiv habilitering i et definert pasientforløp. Private leverandører med RHF avtale Det er fastlege som henviser og henvisning sendes regional vurderingsenhet i den regionen pasienter tilhører og som vurderer retten til helsehjelp i henhold til aktuell prioriteringsveileder. Utenlandske tilbud Pasienter som ønsker det, kan velge mellom noen utenlandske tilbud for eksempel IAHP og Family Hope programmene. De familier som ønsker dette tilbudet, sender søknad til regionalt helseforetak som fatter beslutning om det skal innvilges eller ikke. Program intensiv habilitering - PIH Vi har tatt utgangspunkt i det regionale tilbudet ved Sørlandet sykehus i Helse Sør-Øst (PIH). Programmet som tilbys der er også tatt i bruk helt eller delvis ved flere helseforetak i landet, og blir lagt til grunn ved planlegging og utvikling av nye tilbud. Program intensiv habilitering (PIH) er et tilbud til barn med medfødt eller tidlig ervervet (før 2 år) hjerneskade og forsinket utvikling. Det gis som et gruppetilbud (4-6 barn), med samlinger over ca. 1 år. Programmet vektlegger informasjon og

5 veiledning til foreldre slik at de får nødvendig kompetanse til å stimulere barnets utvikling og mestring i hverdagen. Tilbudet gis som dagtilbud, med noen aktiviteter for foreldrene på kveldstid, blant annet undervisning. Familier som har behov for det, tilbys overnatting. For de med lettere funksjonsnedsettelser er tilbudet på 2+2+1+1 uker og fra kl. 9-15 hver ukedag. For de med mer omfattende funksjonsnedsettelser er tilbudet 2+2+2 uker. Det går ca. 2 måneder mellom første og andre opphold og 3-4 måneder mellom 2. 3. og 4. opphold. Det er kontakt mellom spesialisthelsetjenesten, kommunalt hjelpeapparat og/eller foreldrene i mellomperiodene. Kommunale tjenesteytere inviteres til å delta i programmet, og det leggs spesialt til rette for deltakelse 1. dag på hver av samlingene. Før første samling for barn og foreldre, blir det gjennomført et oppstartsmøte hvor foreldre/pårørende, lokal habiliteringstjeneste og kommunale tjenesteytere blir introdusert til programmet. Mål og tiltak for barnet blir også drøftet. Som regel har PIH innen dette fått tilsendt en video av barnet i sitt hjemmemiljø. På første samling blir det gjennomført en grundig kartlegging av barnets funksjonsnivå av både fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog og spesialpedagog. Et grovt estimat tilsier minimum 2 dagsverk på denne kartleggingen, og det et brukes anerkjente kartleggingsverktøy. Kartleggingen har fokus på motorikk, kommunikasjon, hverdagsferdigheter og eksekutive funksjoner (egenledelse). I tillegg kartlegges foreldrenes stress og belastningsnivå. Basert på kartleggingen, og dialog med foreldre og lokale fagfolk, utarbeides det mål (GAS-skala), og tiltak for barnet (habiliteringsplan). Både mål og tiltak er gjenstand for kontinuerlig evaluering og justering ut fra barnets individuelle behov. Tiltakene i programmet omfatter også samtaler med foreldre om kartleggingen som er gjort av barnet. Det legges vekt på å utvikle foreldrenes kunnskap og kompetanse med tanke på å mestre hverdagen med et barn med nedsatt funksjonsevne. I siste samling gjennomføres nye kartlegginger som viser hva som er oppnådd i den perioden som barnet og foreldre/pårørende har deltatt i programmet. Tjeneste som kan inngå i godkjenningsordningen i Fritt behandlingsvalg og tilbys av private leverandører mot betaling fra staten Innledning Foreslått målgruppe er barn i førskolealder med medfødt eller ervervet hjerneskade som er vurdert å kunne ha nytte av et intensivert og målrettet habiliteringstilbud sammen med foreldrene. Beskrivelse av tjenesten Tjenesten intensiv habilitering skal inneholde følgende:

6 Et program som går over ca. et år som dagtilbud med flere ukesamlinger med til sammen 4-6 uker f.eks. 2x2x2 uker. Maksimalt antall er 30 dager for refusjon. Det skal være et gruppetilbud med 4-6 barn i hver gruppe sammen med foreldre/foresatte. Kommunale tjenesteytere involveres i deler av programmet. Det skal legges til rette for systematiske trenings- og stimuleringstiltak i lokalmiljøet mellom samlingene. Psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut og spesialpedagog er nøkkelkompetanse for å gjennomføre programmet. I tillegg må pediater delta. Tilbud til barnet: Innsatsen skal rettes mot ulike sider hos barnet (motorikk, kommunikasjon, egenledelse) og være tilpasset det enkelte barns behov Barnets funksjon skal kartlegges ved oppstart av programmet og etter gjennomført program. Denne bør bygge på kartlegginger som ev er gjort tidligere. Mål for den intensive treningsperioden må settes sammen med foreldrene og ev lokale tjenester. Mål og tiltak må evalueres og justeres underveis. Anerkjente/standardiserte verktøy for kartlegging og målsetting bør brukes. Treningen foregår i grupper med individuell veiledning rundt det enkelte barn. Treningen skal være basert på anerkjent kunnskap fra forskning og erfaring, og må justeres i tråd med ny kunnskap om effektive metoder for læring og utvikling hos barn med funksjonsnedsettelser. Tilbud til foreldrene/foresatte Foreldrene inviteres til å ta aktivt del i planlegging og gjennomføring av det intensive programmet. Formålet er å gi foreldrene økt kompetanse om barnets funksjonsvansker, og hvordan de kan bidra til god utvikling og mestring for barnet. Det innebærer både undervisning og veiledning av foreldre. Foreldrenes individuelle behov bør ivaretas utfra kartleggingen av belastning og stressnivå. Det bør også legges til rette for kontakt mellom foreldrene for samtaler og likemannsarbeid. Samarbeid med lokal habiliteringstjeneste og kommunale tjenester Det intensive tilbudet er et supplement til det ordinære habiliteringstilbudet, og derfor skal lokale/kommunale tjenester involveres i planlegging og gjennomføring av programmet. Før første samling er det hensiktsmessig å ha et formøte med lokal habiliteringstjeneste, foreldrene, kommunale tjenesteytere hvor mål og tiltak diskuteres. Lokale tjenesteytere inviteres til å delta på deler av samlingene, enten ved å være tilstede eller på video. Det bør legges til rette for systematiske trenings- og stimuleringstiltak i lokalmiljøet mellom oppholdene i spesialisthelsetjenesten. Kommunale tjenesteytere må derfor ha mulighet til å ta kontakt med leverandør ved behov. Det må også gis veiledning til kommunale tjenesteytere ved behov. Etter avsluttet program bør det være et overføringsmøte i tillegg til at det skrives epikrise/rapporter.

7 Rettighetsvurdering For at en pasient skal kunne velge seg til en godkjent leverandør, må pasienten ha blitt gitt en rettighet til utredning eller behandling i spesialisthelsetjenesten. Under «dagens rettighetsvurderinger» har vi beskrevet vår forståelse av hvordan pasienten i dag henvises til intensiv habilitering. Det gjøres oppmerksom på at fastlegen ikke kan henvise direkte til en godkjent fritt behandlingsvalgleverandør. Fastlegen må følgelig henvise pasienten til en enhet som har rett til å tildele rettigheter i spesialisthelsetjenesten. Først når pasienten har blitt gitt rett til intensiv habilitering (av regional vurderingsenhet eller sykehusavdeling) vil pasienten kunne benytte sin rett til å velge mellom ulike behandlingsteder, herunder godkjente virksomheter som tilbyr den behandling/program som pasienten er gitt en rettighet til. Koding Tilbudet intensiv habilitering skal kodes med Z.50.89 enkel rehabilitering regler om dette finnes i IS- 2568 som hoveddiagnose og diagnosen f.eks. CP kodes som bitilstand og som dagtilbud. I tillegg skal utførte prosedyrer kodes med koder fra NCMP kapittel O, kapittel I og ellers det som er hensiktsmessig å bruke av andre kapitler i NCMP (informasjon om dette finnes IS-2578). Eventuelle konsekvenser Finansiering Habiliteringstjenesten er i dag hovedsakelig rammefinansiert. I den grad dagens tilbud i spesialisthelsetjenesten ikke fullt ut dekker målgruppens behov for intensiv habilitering, vil en utvidelse av godkjenningsordningen kunne øke det totale antallet pasienter som mottar intensiv habilitering. Helsedirektoratet er ikke kjent med om, og eventuelt i hvilket omfang, det foreligger et udekket behov for intensiv habilitering. Men det presiseres at de pasientene som kan motta dette tilbudet først må være vurdert av, og gitt en rett i spesialisthelsetjenesten. Rapportering Intensiv habilitering ønskes faset inn fra 1.7.2017. Tjenestekoder for FBV vil ikke være del av innrapportering til NPR i perioden 1.7.17 til 31.12.17. Selv om nye tjenestekoder ikke implementeres i NPR, vil det likevel være mulig å lage ISF-beregninger for den aktuelle aktiviteten. Kompetansemangel I vurderingen av om en tjeneste skal tas inn skal det også vurderes om dette kan ha konsekvenser for den offentlige helsetjenestens evne til å løse sine oppgaver. Blant annet skal det vurderes om det er risiko for kompetanseflukt eller at det blir vanskeligere å ansette kompetansepersonell. Helsedirektoratet er ikke kjent med at det foreligger en risiko av denne art ved å ta intensiv habilitering inn i godkjenningsordningen.

8 Indikasjonsglidning Etter Helsedirektoratets vurdering er det ikke grunn til å frykte indikasjonsglidning ved at intensiv habilitering tas inn i godkjenningsordningen. Målgruppen vurderes som klart definert, og alle pasienter som vil kunne benytte en godkjent leverandør må vært være gitt en rettighet til intensiv habilitering i spesialisthelsetjenesten. Overbehandling Det er kun pasienter som er gitt en rettighet til å følge et program for intensiv habilitering som vil kunne velge seg til en godkjent leverandør. Etter Helsedirektoratets vurdering er det liten risiko for at det vil skje overbehandling ved en innfasing, da alle pasienter vil være rettighetsvurdert, og den foreslåtte tjenesten innebærer en klar avgrensning i form av omfang og varighet av programmet. Likt definert med enhetlig venteliste Det finnes i dag ingen god oversikt over tilbudene om intensiv habilitering tilgjengelig for pasienter på Helseforetakenes hjemmesider. Dette vil bli etablert som følge av at tjenester innen både habilitering og rehabilitering samt private leverandører med RHF avtale skal vises på Velg behandlingssted fra 1.7.2017. Reiseutgifter For reise til habilitering og rehabilitering innenfor egen helseregion betales ordinær egenandel. Ved reise til habilitering og rehabilitering i en annen region er egenandelen noe høyere. Hvis pasienter reiser ut av regionen fordi tilbudet ikke finnes i egen region, gjelder ordinær egenandel. Bruk av tolketjenester Dette er familierettede tilbud og en del av pasientgruppen vil være minoritetsspråklige og første generasjons innvandrere. For å kunne gi et likeverdig tilbud til alle, må tolketjenester benyttes ved behov.