Tidsskriftfor Foreninn formuskelsyke MUSKELNYTT: Nr.1 2011 «Lyder ifarta! Side 16 Arne Fredrik Vogt ny leder iffm Side 4 Å styre PC en med stemmen Side 22 30 ÅR 1981-2011 FFM FFM 30 år Side 6 MUSKELNYTT nr. 1 2011 1
Leder: Kjæremedlemmer Nytt år og nye mulheter! Jeg håper alle nå er klare for å ta fatt på nye oppgaver lokalt og seralt. Etter noenfåmåneder i lederstolen, føler jeg at ting begynner å falle på plass.det har vært mye å sette seg inn i, men heldvis har jeg gode støttespillere på kooret og i Seralstyret. En stor takk til alle. FFM er i år 30 år, og det vil vi gjerne markere under Landsmøtet 6. 8. mai i Trondheim. Seralstyret har bedt fylkesforeninn i Trøndelag om bistand tilgjennomføring av Landsmøtet. Vi vil som vanl avholde kurs for medlemmene, samt det oblatoriske Landsmøtet. Markerinnavjubileetvilforlørdag kveld(mer infoimuskelnytt). Vi står fremfor en hektisk årsmøteperiode,og jeg håper og tror at vi vil få besatt alle lediplasser i styrene rundt i vårt langstrakte land. En oppfordring r tilde av medlemmene som føler de har noe å bidra med i fylkesforeninne.ta gjerne koakt meddelokalestyrene. I skrivende stund har jeg fått den triste meldinn om at Erik Allum, opphavsmannen til ErikAllumsLegat harttbortienalder av 40 år. Tilslutt vil jeg ønske alle våre medlemmer Gode årsmøter. Jeg ser frem til å møte nye og gamle medlemmer itrondheim på vårt Landsmøte og 30-årsjubileum. Medhilsen Arne Fr.Vogt. Foreninn for Muskelsyke (FFM) er ieresseorganisasjonen for muskelsyke inor. Gjennom 13 fylkesforeninr informerer og hjelper vi muskelsyke ogderes pårørende,ogarbeider for muskelsykes rettheter og ieresser. Foreninn sprer kunnskap om muskelsykmmerogmuskelsykes livssituasjon,medvirker til bedrebehandlingsmulheterog støtter forskning omkring muskelsykmmer. Foreninnermed i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og har søsterorganisasjoner i en rekke land. FFM ble stiftet i 1981. Foreninns høye beskytter er prinsessemärthalouise. Foreninn for Muskelsyke Ta gjerne koakt med FFM-kooret Brynsveien 96, 1352 Kolsås Tlf: 67 13 74 70 Fax: 67 13 67 77 E-post: ffm@ffm.no Iernett: www.ffm.no Bankgiro 7874.06.26255. Forskningsfondet 1600.47.91197 Org.nr.870 149 042 Line Wåler Organisasjonssekretær Tlf: 67 13 74 70/411 90 702 Tlf.tid: man. til ons., kl. 11 17 E-post: line.valer@ffm.no Unni Tanrud Regnskapogmedlemsregister Tlf: 67 13 71 39 Tlf. tid: man., ons., tors. kl. 9 15 E-post: unni.tanrud@ffm.no Tone I. Torp Forskningsfondet og Allums Legat Tlf: 67 13 74 70 Tlf.tid: tors., kl. 10 14 E-post: fondet@ffm.no 2 MUSKELNYTT nr. 1 2011
Lederiervju med Arne Fredrik Vogt Les mer på side 4 Innhold: 4 Brenner for FFMs fremtid 6 En sterk ogglad 30-åring! 8 Smarte ting: Mattips 9 Ådrive en fylkesforening Tone Torp ser tilbakepå30år Les mer på side 6 10 Sklede under Barnas Ridderuke 12 FFM på Idrettskonferansen for funksjonshemmede 14 Nytt fraffm 16 En førsteklasses gutt! 18 FFM skerud på Tenerife Fotoreportasje om Lyder Les mer på side 16 20 Ungmsstyret iffm 21 Håndball -et spill for alle! 22 Nå kandustyre PC'en med stemmen! 24 Nytt franmk 25 Ut med pasieen? skerud FFM på Tenerife Les mer på side 18 26 Nytt &nytt 29 Teater,bading og bowling 30 AltomFFM MUSKELNYTT: Utgis av Foreninn for Muskelsyke Redaktør: BerRoaldNilsen TOTALkommunikasjon CamillaColletts vei1 0258 Oslo Mobil: 920 80 380 E-post: ber@total-kommunikasjon.no Muskelnytt kommer ut med fire nummer hvertår. Redaksjonen tar gjerne imot bidrag, helst via e-post. E-post: ber@total-kommunikasjon.no Redaksjonen avsluttet: 10.02.2011 Layout og produksjon: Kommunikasjonshuset Snatur, www.snatur.no Trykk: AktivTrykk Opplag: 1800 stk. Forsidebilde: Lyder Solvang,en aktiv muskelsyk førsteklassing, klar forsin aller første skoledag. Annonser: Produktannonser Helside kr.6000,- Halv side kr.4 500,- Kvartside kr.3500,- Støtteannonser Kr. 3000,- foretår(4utg.) Koakt: HalldisAalvikThune, 32 13 30 29 E-post: hthune@online.no FFM-kooret, 67 13 74 70 ffm@ffm.no Innholdet i annonsene står for annonsørens en regning og gir ikke nødvendvis uttrykk for Muskelnytts eller FFMs syn. MUSKELNYTT nr. 1 2011 3
FFM-leder Arne Fredrik Vogt: Brenner forffms fremtid Han ønsker å øke og styrke medlemsmassen. Ungmsforeninn må bli mer stabil,og fylkesforeninne styrkes. Utfordrinne står i kø. Derfortar han gjerne to år til som leder på Landsmøtet i mai. Tekstav: BerRoald Nilsen Arne Fredrik Vogt harværtmedlem i FFM siden tusenårsskiftet. Vært med i Seralstyret siden 2005 som styremedlem og nestleder.pålandsmøtet i oktober var tiden innefor å ta et steg opp og bli leder av FFM. Men hvem er han el? FFM, DNV og Spania Jeg er 52, sinlogbor på Vardåsen i Asker,sier han kjapt,og tror han skal slippe unna med det, men den gang ei. Vi sjekkerutlitt, og finner ut at Arne de sistetredve årene harjobbet somadmin officer på DetNorskeVeritas.Ognår han ikke er på DNV eller FFM, liker han åreise. Spaniaerfavorittlandet, gjerne Alicae-området. Han liker å høre god musikk,gjernerol rock alahenning Kvitnes eller Hellbillies. Og så er Arne far til to flotte jeer, Inbjørg på 19 og Anne Marit på 21. Inbjørg har en muskelsykm,og er engasjert iforeninn. Arnes diagnose er Spinal muskelatrofi 3, hanfikk den i1981, menden er medfødt. Vilstyrkefylkesforeninne Han har brukt de tre månedene som har tt siden hanble valgt til åbli godt kje med de helsepolitiske utfordrinne for FFM fremover.åøke medlemsmassen er vikt,det vil øke FFMs menneskeli og økonomiske ressurser.han vil ogsåarbeide foratffmu blir styrket, det er de somskal overta og stå for koinuitet. Han vil styrke fylkesforeninne ved å skolere fylkesstyrene ytterlire. Det er i fylkene ting skjer forenkeltmedlemmene, så fylkesforeninne er hjertebarnet, iføl Vogt. Opptatt av likemannsapparatet Vi må få tak i de nydiagnostiserte muskelsyke,ogfortelleat du er ikke den eneste, det er hjelpåfå. Dekan ikke regne med å få svarpåalle spørsmålene om diagnosen sin hos fastlen, men det skal de kunnefåhos oss. Vi må fokusere på de pårørendes rollenår barn og un blir diagnostisert som muskelsyke, og da er det vikt at likemannsapparatet funrer. Vi skal ha likemenn somkan hjelpe og forstå utfordrinne muskelsyke møter i hverdan, sier en engasjert FFM-leder. Vilhakoakt med fylkene Han er opptatt av at FFM viser seg fram isterkeregrad,ogoppfordrerfylkesforeninne til å være mer aktiv mot lærings- og mestringsserene på regionalt nivå. Han vil gjerne besøke alle fylkesforeninne,men det har også en økonomisk side.men han vil mer enn gjerne bli invitert, det er vikt med god koakt til fylkesleddet. Derfor har medlemmene i Seralstyret hver sin fylkesforening som de har ansvar for å ha koakt med.veien opp til Seralstyret skal være kort, og Vogt oppfordrer fylkesforeninne til å ta koakt. Store helsepolitiskeutfordrinr Når det gjelder store helsepolitiske saker, peker tre saker seg ut. Sammen med FFO skal vi kommemed innspill til den nye Helseomsorgsloven, vi må jobbe for retthetsfesting av BPA, og vi skal føl opp arbeidet mot NMK. Når NMKs organisatorisketilhørhetnåendres, skal vi være med i debatten. Arbeidet medhabilitering/rehabiliterinrvikt, vi fortsetter bla annet med TROLL på Beitostølen. Det var en knallsuksess, og vi satser på at det blir en årl,positiv happening, sier Vogt. Blir han spurt, er svaret ja. Det er i det hele tatt mye å hen fingrene i for Arne Fredrik Vogt og styret hans. Så mye at han gjerne skulle sett at døgnet hadde flere timer.så langt har det vært spennende,og han ser fram til å fortsette. Det er valgkomiteen som innstiller til Landsmøtet i mai,men blir han spurt,er svaret ja. Han er klar for to nye år som leder,og lover å viseseg tilliten verd hvis han blir valgt. 4 MUSKELNYTT nr. 1 2011
«Å øke medlemsmassen er vikt,det vil økeffmsmenneskeli og økonomiske ressurser. Foto:KarlGabor, Scandic Hotell Samling for Foreninn formuskelsykeitroms og Finnmark Vi var 23 påmeldte til samling fra lørdag 20. november til søndag 21. november. Samlinn startet med at praten gikk løst og fast om foreningsarbeid og hva medlemmene ønsket av oss i styret. Alt fra BPA til julegaver Vi snakket om hjelpemidler,nav (of course), brukerstyrtpersonl assistanse og andre tema som er aktuelle.i år var det hygl med flereungmmer på treffet, og vi kosteoss medmat og sosialt samvær ut i de små timer. For de kvikkeste ble det anledning å teste ut farta i kjøpeseret som lr ved hotelletdersamlinn ble holdt. Julegaverogandre nyttiogikkenytti ting ble handlet, og alle kom glade og fornøyde tilbake til hotellet. FAKTA: FFM- M-le lede der Arne Fre redr drik Vog ogt Arne Fredrik Vogt er nyvalgt leder iffm 52år, sinl, bor iasker, har diagnosen Spinal muskelatrofi 3 Vil styrke og øke medlemsmassen ogsatse mer påungmmen Vil styrke fylkesforeninne ved åskolere fylkesstyrene ytterlire Ersværtopptatt avåhaetlikemannsapparat som funrer optimalt Har sagt ja til åstillesom lederkandidat fortonye år på Landsmøtet imai Fornøyd med Scandic Hotell I flere år har vi avholdt vår samling på Sydspissen hotell i Tromsø.Omstendhetene gjordedet sånn at vi ikke følte ossvelkommen ditdennegang. Derfor ble Scandic Hotell testet ut, tilmet stor og positiv overraskelse. Personalet der gjorde en faastisk jobb,og gjorde det de kunne for at oppholdet skulle bli bra for oss. Gode tilrettelagte HC-rom og en matsal ryddet slik at det vargreit for rullestoler å passere.styret vil takke alle som deltok og håper flere medlemmerdeltar ved en senere anledning. På vegne av styret, Laila Benjaminsen MUSKELNYTT nr. 1 2011 5
Tone Torp (Seralstyret 1994 2006) om FFM: 30 ÅR 1981-2011 FFM En sterkogglad 30-åring! FFM er en sterk, og ikke minst en glad forening.viersterkepersonlheter med ulike diagnoser,og vi har man hefti diskusjoner. Men vi bevarer alltid humøret og står samlet. Det er derforjeg er så innmari stolt av foreninn vår! Hun er kjapp til å fremheve andre når vi skal snakke om FFMs historie. Kjell A. Wahl, Peter Hjort, Ola Garnes, Patricia A. Melsom og Selma Irene Stensvold Kåsa har værthelt seraleskikkelser i en årrekke, og det finnes man flere. Selv komhun medi1989 da hunvar medå starte Agderforeninn, og i 1994 ble hun valgt inn iseralstyret i FFM, der hun satt fram til 2006. Etterdet harhun vært engasjert i Fondet, og det siste året i det banebrytendeprosjektet Bare pisspreik. «Selv om vi har hatt en positiv utvikling, har vi man utfordrinr fremover Sommerleir ognyefylkesforeninr Det startet vel el med at det var etablerttre foreninrioslo&omegn, Østfold, og skerud/vestfold i 1979/80. Men så, den 5. desember 1981 ble FFM stiftet som en landsomfattende forening på et møte ioslo. Førdette hadde muskelsyke organisert seg i foreldregrupper under CP-foreninn, først i Bern, senere i Østfold. Foreninns første leder varkjell A. Wahl, mens Peter Hjort var nestleder. Utover på 80-tallet ble stad nye fylkesforeninr etablert, og vi arranrte vår første sommerleir i Valdres i 1982. Siden har sommerleiren/aktiv ukevært en institusjon i FFM, iføl Tone. Informasjon og forskning Allerede på 80-tallet bledet jobbet med kompetanseseersaken, og koakt med Frambu ble raskt etablert. Informasjon om muskelsykmmer har vært en av foreninns høyest prioriterte oppgaver fra starten, og allerede første året kom bladet Muskelsyk ut med fire nummer. Fondet for forskning om muskelsykmmer så dans lys i 1983, og etter hvert rykket foreninn opp i høyere tilskuddsgrupper og mottok større driftstilskudd fradet offeli. Tone Tor orp 6 MUSKELNYTT nr. 1 2011
Kompetanseseer, webogffmu På 90-tallet var hoveppgaven å videreføre alt det verdifulle nybrottsarbeidet som var gjort på 80-tallet, sier Tone. Hun kom med i Seralstyret i FFM i 1994, og var også organisasjonssekretær en periode. Etter hvert kom 13 fylkesforeninr under paraplyen, men det er ikke til å leg skjul på at foreninne nord for Dovre var toneangivende dette tiåret. Å byg et spisskompetansetilbud til muskelsyke er ennå på dagsorden, foreninn bidrar i diskusjonen om hvor det skal l og hvordan det skal være. I 1998 etablerer foreninn egne nettsider,og samme år stiftes FFMU. I løpet av 90-tallet arranres flere dagskonferanser medtemaet Kompetanseseer for muskelsyke.prosjektet Librasettesangi1999. En veldrevet forening Foreninn gikk inn i det nye tusenåret med svakøkonomi,men sterkt engasjeme,men i løpet av siste tiåret har FFM på man måter blitt en veldrevet forening. Sekretariateterstyrket, Muskelsykerblitt til Muskelnytt,og nettsiden er blitt et vikt organ for å klare å holde koakt med medlemmene. FFM har blitt en seral møteplass for muskelsyke,og skolering av likemenn har værtenprioritert oppgave.det er dessuten jobbet videre med FAKTAOMFFM: FFM ble stiftetsom landsomfattende forening 5.desember 1981 FFMs første leder varkjell A. Wahl.Nestleder varpeter Hjort FFMs første sommerleir ble arranrt i Valdres i 1982 Muskelnytt kom ut allerede første året, under navnet Muskelsyk Fondet for forskning om muskelsykmmer så dans lys i 1983 I løpet av 1990-tallet ble 13 fylkesforeninr innlemmet i FFM FFM etablerte sine egne nettsideri 1998 FFMU bleetablerti1998 kompetanseseersaken, og vi har fått bedre kunnskap og bidratt i utviklinn av en mer spesifikk diagnostisering av muskelsykmmer. Arbeidet medpompes er et bra eksempel på dette. Arbeidet med rehabilitering og habilitering er styrket, i samarbeid med Sunnaas og Beitostølen. Spennende utfordrinr Men selv om vi harhattenpositiv utvikling, harvimanutfordrinr fremover,sier Tone og nevner Samhandlingsreformen, BPAogOrganisering av kompetansesere som eksempler. Hunerogsåopptattavatungmmenmå sterkere inn i foreninn, og det er vikt å beholde den posisjonen FFM har som en sosial møteplass for medlemmene. Tone vilatendafleremuskelsykeskalnytegodt av dette. Derfor er det en stor utfordring å øke medlemstallet. Determellom4000 og 6 000 muskelsyke i Nor,og FFM har cirka 2 000 medlemmer.altså har FFM en formidabel jobb å gjøre i årene som kommer. FFM Arbeidet med kompetanseseer har værtprioritert helt fra starten Arbeidet medrehabiliteringoghabiliterinrogsåhøytprioritert 30 ÅR 1981-2011 Vi sees vel på Landsmøte itrondheim 6. 8. mai? FFMfeirer 30-årsjubileum med festmiddag under Landsmøtei Trondheim 6. 8. mai. Årets Landsmøte avholdes på RicaNidelven Hotell. Vi legr opp til et allsid og spennende program, med festmiddan som en real markering av at FFM fyller 30 år iår! MUSKELNYTT nr. 1 2011 7
SMARTE TING Ergoterapeut isola kommune Tone Edvardsen: Mattips 1 Det åfåtil en lett måte åspise suutenåbruke formye krefter kan være en utfordring. 1. Fruktpose Frukt som er oppdelt er lettere å spise og også mer innbydende.en utfordring for man kan være å få delt opp og evt skrelt frukten når det er aktuelt å spise den. Det er noen kjekke fruktposer i daglvarebutikken som du kan ha oppdelt frukt oppi slik at den holder seg i flere dar uten å bli brun. Da kan en ta en økt med oppdelingnår det passer og nyte frukten når en trenr ekstra energi eller fårlyst på noe godt. 2 2. Skyr Det er kommet ett syrnet melkeprodukt i porsjonsber som er fastere i konsistensen enn vanl yoghurt. Dette gjør det mul åspise med skjeen loddrett uten å søle. Fastheten kan også gjøre det lettere å spise hvis du har svelvansker. 3. Vannflaske Det er kommet en del vannflasker med myk tut og surør. Disse gjør det mul å drikke uten å løfte flasken høyt opp, samtid somden er tett nårduslipper tuten. Noen haren god festering som kan brukes for å gripe eller feste flasken. 3 4. Havregrøt formicro Deternåkommethavregrøt med forskjellismaksalternativer. Disseerpakket slik at du kan helle ut så mye du ønsker, tilsette vann (eller melk) og ta en kjapp runde i micro en. En lettvindt måte å få i seg sunne mellommåltider ipasse porsjoner. 4 8 MUSKELNYTT nr. 1 2011
Ådrive en fylkesforening: Inr Helene Sydnes,leder inordland FFM: Vikt åføl FFMs verdrunnlag Fylkesforeninne må alltid jobbe under FFMs felles verdier. Her i Nordland er vi veld opptatt av det,og det viktste for osser åpenhet og ærlhet. Inr Helene Sydnes har vært leder i Nordland FFM siden 2008, og er opptatt av at vi må drive fylkesforeninne i tråd med FFMs verdier.i tillegg har hun sine egne prinsipper iarbeidet som fylkesleder.alt hun gjør skjer av fri vilje, og organisasjonsarbeidet gir mye tilbake. Hunføler segprivilertsom fårlov til å treffe så man nye flotte mennesker og trives med ledervervet, selv om det innebærerbåde gledeogsorgihverdan. Skolering og delering Vi har et styremøte i kvartalet pluss et ekstra rett før fylkesårsmøtet. Styremedlemmenehar tt på kurs i styrearbeid iregiavfs, og jeghar delert oppgaver så hver enkelt har sin plass og sinearbeidsoppgaver, bla annet av praktisk art. På grunn av våre avstander er vi eniomatstyrets medlemmer skal være bosatt i Bodø og omegn,sier Sydnes. Det er vikt å leg tilat hovedtyngden av medlemmer kommer fra nettopp den regionen. 56 av 118 medlemmer er fra9salten-kommuner, og 30 er fra Bodø. Styremøtene varer i fire timer, og avholdes hjemmehos lederen. En gang i året leier de møterom og har styremøte med bevertning. Alt arbeidet er frivill, og styremedlemmene får en liten symbolsk sum som delvis godtgjøring av utgiftene. Medlemsverving og fylkesbrosjyre Nordland FFM satset på medlemsvervingi2010, og de fikk16nye medlemmer i løpet av året. De har også, med god hjelpavunni på hovedkooretioslo, gjortetdypdykk nedimedlemsarkivet og fått orden på medlemsregisteret i Nordland.Arbeidet medårekruttere nye medlemmer fortsetter i 2011. Et av virkemidlene i dette arbeidet er en fylkesbrosjyre, somdetrykket i 1000 eksemplarer. Denerlagtutpålekoorer, fysikalske institutter, tannlekoorerogbibliotek. Ellershar fylkesforeninn hatt kurs for muskelsyke barn i alderen 6-12 år i positivt samarbeid med Valnesfjord Helsesportsseer. Tid til den enkelte Vi har 118 enkeltmennesker som medlemmer inordland FFM. Det er vikt at vi som har verv i fylkesforeninn prøver å sette av tid tilenkeltmennesket. Vi må vise åpenhetogvelvilje, og regne med at vi møter medlemmeneibåde motgang og medgang.og ikke minst må vi tåle båderos og ris for arbeidet vårt, sier Inr Helene. Hun er ogsåopptatt av In r Hele lene Syd ydne nes at vi kan være flinkere til å være sammen med andre relaterte foreninr, for eksempel Ryggmargbrokksforeninr, RevmatikerforeninrogHandikaplag. Når fylkets ografi er sånn som i Nordland,er det ogsåviktådelta på lokale møter for å spre informasjon og få taki nye medlemmer. FAKTA: Muskelnytt vil sette fokus på hvordanfylkesforeninne drives, og først ut er Nordland.InrHeleneSydneser iervjuet denne gang, og har utfordretskerudtil åvære nestefylkesforeningut. MUSKELNYTT nr.1 2011 9
Sklede under Barnas Ridderuke Det var man spee og forveningsfulle barn som inok Beitostølen og Barnas Ridderuke tredje uke i januar. Bla dem var Christel A. Kotte fra Trondheim. Tekst og foto av: Jan Arne Dammen VM-stemning Detvar nærmestvm-stemningda60 barn ialderen 10 til 15 år stilte på startstreken i Barnas Ridderrenn med valgfri distanse fra to til ti kilometer som avslutning på uken. Etterenhektisk og lærerik uke var det klart for finalen og det 29. Barnas Ridderrenn. Alle kom til mål slitne, men med et smilommunnen. På målstreken fikk alle medaljer av direktøren ved Beitostølen Helsesportseer Rolf Stale. Christel kunne fortelle at dette var første gang hun var med og at det var utrol morsomt. -Alle heiet på meg og vinket med norske flagg, det varkult, sa hun rett etter målpassering. Menhun la til at uken hadde tt altfor fort. Spenning De siste kilometerne fra Farnes og opp til Beitostølen var spennende for de fleste. Nå skulle de bo sammenmed andre deltare og uten mamma og pappa til å passe på.under Barnas Ridderuke skal de bo i hytter og sammen medandre skal de dele på alle dans gjøremål. In Morisbak frabeitostølen Helsesportseer og Erik Lindh fra Spesialsykehuset forrehabiliteringistavern harværtmed siden starten i 1982. De følr det samme godt innarbeidede programmet og for utenforstående,så ser det ut som det r av segselv. Menvivet at det lrmye arbeid bak dette. De forteller at i tillegg til skiaktivitetene er det ogsåmye annet barna lærer seg, ikke minst det å tilpasse Full fart på skikjelke seg hverandre.f.eks. noen vil ha det kaldt på soverommetogandre vil ha det varmt. Her har de måttet lære å tilpasse seg hverandre og det har ikke alltid vært lett, men det ralltid bra, sies det. Barrierer er brutt Barrierer er brutt og barna drar herfra med økt selvtillit.for man av deltarne var det første gann de er uten sine foresatte tilstede. Barna har fått grunnlegnde skitrening og hjelp til rikt tilpasning av utstyr.noe som vil bidra til at vieren vil være positiv ogsåfor dennegruppen. Instruktørene er ihovedsak rekruttert fra Nors idrettshøgskole og er studeer som r kurset «Fysisk aktivitet og funksjonshemming». I tillegghar elever fra Furnes ungmsskoledeltatt som ledsare under Barnas Ridderrenn. Stude Ingmar Sægrov fra NIH varher for første gang og kan fortelle om en travel og lærerik uke.han har tidlire hatt jobb på leirskoleoghadde fast arbeidstid,nå reiser han hjem med en vikt erfaring. Og han vil oppfordre andre til å søke seg hit som ledsare og han er sikker på at dette ikke er siste gang han deltar. -Det blir lite fritid nårman borsåtett sammen hele uken, men man lærer å kjenne hverandre på godt og vondt. Tidlire har jeg jobbet på leirskole fra 8 til 16, her har jeg fått lærte hvordan det er å leve med en funksjonshemning 24 timeridøgnet. Vær tidl ute -Barnas Ridderuke blir alltid arranrt tidl på vieren iuke 3, dette forat barna skal kunne få gleden av å benytte vieren med ski på bena.søknadsfristen er allerede i november og det bør de som har lyst til å delta neste år merke seg. I 2012 kan også Barnas Ridderrenn se tilbake på 30 år med sklede,sier In Morisbak vedbeitostølen Helsesportsseer.I samarbeid med Ridderrennet er det Beitostølen Helsesportseer som arranrer Barnas Ridderuke. 10 MUSKELNYTT nr. 1 2011
«Isamarbeid med Ridderrennet er det Beitostølen Helsesportseer som arranrer Barnas Ridderuke. Christel A. Kott tte delt ltok for før ørst ste gang og sy es det var utr trol ol mor orso somt mt! MUSKELNYTT nr. 1 2011 11
Sonja og Lise på Idrettskonferansen forfunksjonshemmede Det varmedstorgledeliseconnelly og jeg i november deltok på den første nasjonale konferansen om idrett for funksjonshemmede. Det var 220 påmeldte deltakere. Tekstav: SonjaTobiassen Debatt om forankring og prioritering Det ble trukket frem at idrettene selv kan idrettene best,og det er særforbundene som kan sine områder best.det lr man utfordrinr på lokalt nivå og i særforbundene, og det trengs kompetansebygging påbåde trener- og ledernivå, og det børprioriteres. Innebandyforbundet mee at fokus må settes motlokalmiljøene.deterher fundameet skal bygs i idretten for senere å kunne rekruttere tiltoppidrett. Det er vikt å etablererammebetinlsene, da det dreier seg om fokus og prioriterinr. PresideeniNorsFleridrettsforbund, Heddy Ane Mykland, mee at man ikke hadde lyktes i å snu holdninr, og rekruttere synshemmedeogdemed store funksjonshemninr. Her er det fortsatt en storvei åmed tankepådefrivilli som idretten er bygd opp på.hun ønsket seg en lovendring, slik at 26 års grensen for hjelpemidler faller bort og et boccalag på iernasjonalt nivå. Ine Wirnæs pekte på at fysisk aktivitet er universalnøkkelen tilfysisk og psykisk mestring.hun mener det må komme en samordning av det som skjer,og at en ikke skal sortere på diagnoser.det ble fokusert ganske mye på den totale helsevinsten ved å værefysisk aktiv. Det gir en friskere kropp,økt overskudd og bedremeal helse. Deterønskelat NAVistørregrad serfordeleneavfysisk aktivitet. Debatt om mestring eller prestasjon Her var det stor enhet om at mestring er selvedrivkraften, og at det er en forutsetningfor de gode opplevelsene, og for god prestasjon. Mestring er lik deltakelse de som sitter på benken mestrer ikke! Det ble påpekt at frivillhet ikke var nok,og at det trengs ledsare og hjelpere for at idretten skal kunne være inkluderende for alle. Man kan ikke forvee at de frivilli skal kunne gjøre alt. Peridarikkedennestrukturenpå plass, men det erhelt klart at det er den retninn man må jobbe for. Suksesshistorier fratosærforbund. Nors Luftsportsforbund,som driver medmotorfly,fallskjerm,paragliding, hangliding, ballongogseilfly, fortalte at de hadde 250 klubber og hadde to type brukere: aktive de som konkurrererog de passive. NIF (Nors Idrettsforbund) er den viktste samarbeidspartneren deres. De pektepåatlokalklubbenefølte det var store utfordrinr når de skulle ta imot funksjonshemmede, og stilte da spørsmål som hva handler dette om? Koster det penr? Hvilken hjelp trenr de? De mee at utfordrinne i dag er tilgang på brukere, godkjenning av spesialhjelpemidler hos myndhetene, godt nok tilrettelagte idrettsanlegg og idrettshaller,og det åkunne tryg klubbene for brukerne.han fortalte at nesteprosjekthos dem er åfåen ballongkurv tilpasset funksjonshemmede. Nors bandyforbund driver bla annet med el-innebandy.denne sporten har dyrt utstyr og de har fått drahjelp fra Stiftelsen Helse og rehabilitering for å kommeang. De oppleverikkeat rekrutterinneretproblem, men ressursene på grunn av økonomi. De har 15 klubber med til sammen ca 100 utøvere. De mener at det må være fokus mot lokalmiljøet, både topp-og breddeidrett. Enmå tilretteleg rammebetinlsene og stimulere frivilli/ildsjelene. De ønsker åværetilstedeovertid foråskape et selvbærendelokalmiljø. Sett og verdsatt en fortelling om livsglede og menneskeverd. Hel Gudmundsen er journalist i NRK og forfatteravboka Gull verdt en fortellingomlivsglede og menneskeverd. Han fikk den aller første Rosenborgprisen under Trønderskeidrettsgallaidesember 2008. Hanfortaltemed stortengasjeme og enorm innlevelse om livet som trener for Flatåsen Lions.Det erfotballag for psykisk utviklingshemmede utøvere. Hanfortalteomutøvernesineogomden enorme gleden det gavhan som menneske å få være så privilert å trene disse. Han må ha vært verdens beste trener,for innhadde velfåttlov tilåbeholde jobben sin i 14 år i strekk uten å blitt Lise Con onne nell lly 12 MUSKELNYTT nr. 1 2011
sparket hvis en ikke var en god trener. Forikkeåsnakkeomalletilbakemeldinne fra utøverne om at han var det: verdens beste trener.han løftet frem enkeltepisoder frasin tidsom trener somviste at små skritt også kunne værestor mestring for den enkelte og at idrett ikke nødvendvishandler om åværebest, menomåfå lovåutvikleegneevner og få lovåglede segoverenogandresmestring. Han mee det varveld vikt med realistiskemål,delmålogikkeminst delseire. All fremskritt er et mål i seg selv og fortjenerenoppmerksomhet. Alle trenråbli sett og verdsatt for den vi er. Hemmelheteneretsamhold og et felleskap der alle er sett og verdsatt! Det varviktmed rosogoppmuring.han understreket: Vær konkret når du roser! Ros bevisst!ros skaper trygghet! Funksjonshemmet topputøver iseiling Bjørnar Erikstad fortalte om hvordan det var å vokse opp som funksjonshemmet og sin veimot topp eliten iseiling. Han seiler i dag for det norske landslat. Dennemannenviser osshvorlangtman kannåmed positivtekning. Detervikt åfokuserepådet mankan og ikke bruke energien sin på ting manikkekan gjøre noemed.man må lære åfinnesineegne veier, ogværefornøyd med det. Det finnes alltid en løsning, det gjelder bare åfinneden. Manskalikkeskammeseg for å væreannerledes, men bruke det som noe positivt og leve livet. Aktiv på dagtid Detteeretkommunalt finansierttiltak, mendessverre ikke et tilbudialle kommuner. Det blefokusertpåaten måttefåakseptfor at fysisk aktiviteter en investering, også bla politikere. Det sparer plasser i omsorg og etter hvert i sykehjem. En slik tidsforskyving er god økonomi. Vi r med samme sko, men får gnagsår forskjellli steder Vidar Bøe,Tahir Hussein og Mazhar Hussein fortalte om da Vidar og Tahir syklet den store styrkeprøven Trondheim- Oslo på tandemsykkel.foredrat hadde fokuspåsamspill,samfunnsansvarogdet Cato Zahl Pede ders rsen forebygnde betydningsarbeidet som frivillhetenstårfor. Mazar, fareil Tahir fortalte historien om Tahirs oppvekst som innvandrer med nedsatt synsevne.det var et lavmælt og sterkt foredragomenildsjel og en gutt som ikke ga seg, et foredrag med humorog livsglede.dethørermedhistorien at Tahir hargitt telefoerror enny mening. Han ringte NAV så man ganr at han fikk hjelp tilslutt. Fordem som ikke har sett denne kumearen anbefales den på det sterkeste. Inn grenser Vi fikk også stifte bekjeskapmed Per Christian Brunsvik og Geir Arne Haland som var deltakere i NRK-serien Inngrenser der Lars Monsen og hans gruppe viste hvordan land,samarbeid, viljestyrke og pågangsmot kan kompensere for redusert fysisk kapasitetogspren grenser. De fortalte sineegne historier om hvordan de opplevde det å være med på turen og hvordan de stad vekk fikk utfordrinr de måtte løsefor å klare å kommeseg videre. De fortalte om det å finne sinestyrkeroghjelpe tilder en hadde best forutsetningfor det, og at alle hadde noedevar best på og at en klarte å få leiren til åfunre og teamet til åbli velfunrendeogsammensveiset iløpet av de dane turenvarte. De fortalte at det var som å leve i en enboble mens de var på tur,uten koakt med omverden. Rekruttering og aktivitetshjelpemidler Det ble arranrt fire parallelle grupper hvor hver enkelt av oss hadde anledning til ådelta på to.vivalgterekrutteringog aktivitetshjelpemidler.irekrutteringsgruppa var det diskusjon om hva som skulletil foråfåtil årekruttereflere personer inn i idretten og hvilke hinder somsto iveien og måtteryddes bort for å komme dit. Helg l Gudm dmun unds dsen Noen suksesskriterinr for å rekruttere: tettoppfølging motivasjon gjennom mestring stillekravoggitillit kartleg mulheter hos utøver og inærmiljøet hjelpetil medtilrettelegging god kompetansehos trenere/ledere, både menneskel og fagl I gruppen for hjelpemidlervar det et foredrag fra NAV om mulhetene der og hvordan de jobbet, samt av en aktivski lærer/sit ski-instruktør,jan Erik Sandberg. Her var det også tilstede en ustiller med diverseaktivitets/fritidshjelpemidler som en kunne ta nærmere iøyesyn, (og for noen av oss ogsåhafryktel lyst på). Innholdsrik og flott helg Vi føler at vi har hatt en met innholdsrik og flott helg med godt fagl utbytte etter denne heln. Vi var de eneste som stilte fra en organisasjon og ikke fraetsæridrettsforbund, og vi følte at vi både ble sett og hørt.vi har fått knyttet nye koakter somviskaltamed ossivårtviderearbeid for Foreninn for Muskelsyke. Per Chri rist stia ian Brun unsv svik og Geir Arn rne Ha la land MUSKELNYTT nr. 1 2011 13
Nytt FraFFM Erik Allum minneord Erik Allum døde 17. januar 40 år gammel.han var eslet til et betydel kortere liv med sin Duchenne muskeldystrofi, en fremmadskridende muskelsykm. Da han fikk diagnosen noen år gammel var levetidsforveninn kanskje 10 år. MenEriksto på,han bare levdeoglevde. Jeg traffham på Berg rd somungm. I nærværav medisinstudeer var et spørsmål fra studeene om han syes hanlevde et godt liv. Hansvarteet overbevisende japå spørsmålet. Hansaathan styrte sitt et liv, somjo er en av betinlsene for god livskvalitet. Han hadde humoristisk sans:han ble spurt hva som var det beste med korsettet (som han nesten alltid måtte bære) Svaret var: Å ta det av.vel,kanskje var det humoristisk. Jeg vet ikke. Eriks far opprettet et legat til beste for muskellsyke, og spesielt for de med Duchenne. Erik fikk ønske hva legatet skulle til.det serale for ham var å gi midler til den eller de somgjorde livet med Duchennelettere,for eksempel ålanoe somholdt bena varmei kjørestolen. I voksenalderbodde han fast i tilpasset leilhetiytrelier bofellesskap.inil de siste par år nøt han sommeren med familien i familiestedet på Vasser. Hans store lidenskap og det somialleår holdt ham oppe var hans store ieresse for musikk. Hans musikkieresse lå i retning av hardrock. Han besøkte alle konserter innen sitt spesialområde i nærmiljøet, og han klarte alltid på et forunderl vis å møte artistene backsta. I økende gradble han avheng av sin nødvendivenn respiratoren. Selv som tracheostomert (med innoperert kanyle tilluftrøret) de siste måneder hadde han klare planer for flere konserter. Men han måtte gi tapt tilslutt. Andre vil kanskje bedømme det annerledes, menjeg er sikker på at Erik selv villesi at hanhar levd et godt liv. Tankene r til foreldrene som har gjort alt som harværtideres makt forågjøre Eriksliv så godt sommul og alltidpå hans premisser. For styret i ErikAllums legat Dr.EgilRuud Om revisjon og revisjonsplikt Det forelr inn nerell revisjonsplikt for fylkeslag og foreninr i Nor.Noen forholdkan likevel føre til at man får revisjonsplikt: 1. Dersom man blir regnskapsplikt etter regnskapsloven(1) vil man kunne få revisjonsplikt. 1.1 Man blir regnskapsplikt dersom man har eiendeler med verdi over 20 millioner eller har et gjennom snittl aall ansatte over 20 gjennom året. 1.2 I tilleggmåman ha over 5 millioner i inekter foråbli revisjonsplikt. 2. Dersom lats eller foreninns vedtekter sier at man skal engasjere en statsautorisert eller registrert revisor er man ved sine egne statutter forpliktet til å engasjere revisor. 3. Dersom lat eller foreninn mottar offel støtte een fra kommunalt eller statl hold,kan det være stilt krav fragiver om at det skal forel både regnskap og revisjon av regnskapet. Avgrenset revisjon Iandre tilfeller kandet væreatdet er ønskel,een fra ierne hold (medlemmer,årsmøte eller styret) å gjennomføre granskning av bestemte områder eller få en revisorattestasjon på isolerte områder eller prosjekter. Da kan revisor engasjeres for dette formål.dette er da ikke en fullrevisjon, men en avgrenset revisjon knyttet til bestemteområdereller poster. Dette kan også være tilfelle dersom man mottar kommunal eller statl støtte, eller mottar støtte fra andre organisasjoner eller fond.da kan det bli fremsatt krav/ønske om bekreftelser av isolerte hendelser eller områder. Dette kan for eksempel være at man har gitt støtte til et bestemt prosjekt, og at mandaønskeråfåenrevisorbekreftelse på at midleneertt tilformålet. Statsautorisert eller ikke? I man foreninr er det normalt at man har krav om revisor eller revisjon av regnskapet i sinevedtekter.dette innebærer ikke at man engasjerer en registrert eller statsautorisert revisor,men at noen i medlemsmassen eller utenfra, påtar seg å gjennom papirene som ofte håndteres av en kasserer. Dette er en god løsning, så len den som påtar seg å værerevisor, ikke er islekt med eller nær knyttet til kasserer/regnskapsfører. Dennepersonen må få stilt alle papirer til rådhet, også bankutskrifter, slik at man kan sjekke alle ting.det er ofte uheld at en kasserer ogsåerregnskapsfører, eller rettere sagt at den som fører regnskapetogsåhar bankfullmakt alene. Det blir da mul å«skjule sinespor» i regnskapsførinn, dersom man tar penr fra kassen/ banken. Det bør derfor alltid være flere involvert.når flere er involvert,såerdette en trygghet for de som har påtatt seg verv om at inn i ettertid kan kommemed beskyldninr og i tillegg er det preveivt i forhold til underslag. Av Kjell Korsrden 14 MUSKELNYTT nr. 1 2011
Medrævvaibakken Vi ønsker åkomme ikoakt med deav dere over 20 år som har et ønskeomåprøvedere ialpinbakken, og som har lyst til å lære noe om hvilke mulheter som finnes på vierstid.det blir fokusert på teori ogmye praksis. Vårt hovedfokus vilværepå alpine gleder, menvil også fortelle og vise andremulheter foråværeaktive viertid. Vi jobber motåfåtilet prosjekt som starter opp vieren 2012. Vi samarbeider med Nors idrettsforbund ved alpin forbundet og ski forbundet om dette prosjektet. For at vi skal kunne sette i gang dette prosjekteterviavhengatfolkviser ieresseogsvarerpåvårtspørreskjema innen 11.mars2011. Dettevil blisendt ut tilmålgruppen vår fra kooret, og det vil væremul åfinne på nettsiden til FFM. Hvis du mot formodning alikevell ikke fåroghar lyst ådelta,takoakt så hjelpervideg. Du finner oss ogsåpåfacebookruppen Med rævvaibakken, og vi ønsker oss man nye medlemmer. Hvis dette er noe for deg, ta koakt snarest mul med SonjaTobiassen sonjenn@online.no eller Lise Connelly lise@connelly.no Vi kanogsånås på mobil 918 88 737 (Sonja)eller 920 32 088 (Lise). HilsenSonja og Lise Arve Dahl er tt bort Rett før Muskelnytt gikk i trykken mottok vi det sørlibudskapet om at professor dr. med Arve Dahl har tt bort.han vilbli dypt savnet iffm, med sinekunnskaper nerelt og sitt engasjemefor muskelsyke,spesielt. Vi kommer tilbakemed en artikkel om Arve Dahlineste nummer av Muskelnytt. Prinsesse Märtha Louise er FFM sin beskytter Prinsessen vilgjerne være beskytter en ny 5-årsperiode, fra 1.1 2011 til31.12 2016 Takk forgaver! Foreninn for muskelsyke mottok i 2010 gaver på tilsammen kr 22 000,-. Gaverergittiforbindelse medbursdagsfeiring. Minnegaverertil minneom Marius Enlberg. Forskningsfondet mottok i 2010 gaver på til sammen kr 138 056,45. Bygganalyse AS i Drammen valgte å gi årets veldedhetsgave tilforskning om ALS. En nedlagt organisasjon valgte å gi avslutningsbeløpet tilforskning om SMA. Et medlem iforeninn overfører en pengave hver måned. Minnegaver er gitt til minne om: Lise LotteTønnessenOdden GisleJohannesen Trygve Lunde Marius Enlberg HilfredRønning Hans Erik Bakken Ragnar H. Bekk Gerd Annie Hamre GreteOlsen Erik Gundersby Åslaug Enbretsen Gavererøremerket forskning om ALS og SMA, og noeergittsom frie gaver. Vi takker forgavene i 2010. MUSKELNYTT nr. 1 2011 15
Lyder Solvang inord-odal: En førsteklasses En førsteklasses gutt som r i første klasse. Aktiv som få, en racer på data og skarp itopplokket. Vi har besøkt Lyder Solvang på Bruvoll i Nord-Odal, og sett at det mesteermul foren gutt med diagnosen AMC. Tekstav: BerRoald Nilsen Foto:Private og Ber Roald Nilsen Lyder haramc.enstund trodde lene at SMA var en bakenforlnde årsak, men det viste seg å være feil. Han har store funksjonsnedsettelser, og de fleste store ledd er berørt, i tillegg til at han har en omfattende muskelsvakhet. Mendet er få gutter på sammealder somerså aktiv som Lyder! Alle tiders storebror Lyder harenalle tiders storebror,sander på 8 år, som han tar skolebussen sammen med til Sand Seralskole seks kilometer unnahjemmet. Hjemmehar de et felles lekerom som man på deres alder vil misunne dem, og utstyrsparken på terrasseyder på at det ikke er noeå si på ute-aktiviteten heller. Se, jeg kan! Onsdag kveld er det el-innebandy i Stanhallen, og torsdag er det idrettsskole på Sand og det er kjempegøy, sier Lyder.På idrettsskolen har de det gøy i gymsal og får prøve seg på skøyter og ski, men aller mest gøy er det i basse. Lyder har så å si værtpåbunnen, og det er kjempegøy å holde pusten under vann, men det aller beste er å i vannet langs bassengkaen. Første gang Lyder gjorde det, sa hanfølnde: Se, jegkan! Kjelkehockey og sit-ski Kjelkehockey iol-amfipåhamar er ogsågøy,og Lyder har fått en ny karbonkøllesom veier nestenining. En gang varhan der to og en halv time,og det varslitsomt. Åkjøre sit-ski inybegynnerbakkenpårerogså gøy, og så rhan på kulturskole, der han har spilt harmonika og blokkfløyte. Og,som alle andre førsteklassinr, har Lyder en hemmel kjæreste. Og en bestekompisogtokulekatter som heter TinusogSofus. Og iervjuet r sin gang MammaLenepasserpååskryteav Hjelpemiddelseralen i Hedmark,og pappa Surd forteller at han og Lyder hørerpå Jordarundt på 80 sekunder på radio,og ved siden av oss sitter Lyder og gjør lekser som en hvilken som helst annen 6-åring,bortsett fra at han godt kunne hatt leseboka til 3. klasse. Ogsåmåduhilse til fetteren min i Arendal, sier Lyder. Han heter Andreas, er 7åroghar Duchenne. Og søsteren hans heterthea og er 10 år,ogbeg er kjempegreie. Lyde der, mam amma ma og papp ppa En rol ol stu tund med bii-pa pap Gode ven enne ner og brø rødr dre Inne neba band ndy 16 MUSKELNYTT nr. 1 2011
MUSKELNYTT nr. 1 2011 17 gutt! Ly Lyde de der So So Solv lv lv lvan an an an ang på på på på kje je je je jelk lk lkeh eh ehoc oc oc oc ocke ke ke ke key me me me med si si si sin ny ny ny ny nye ka ka ka ka karb rb rb rb rbon on on on onkø kø kø kø kø kø kø kø kø kø kø kø kø kø køll ll ll ll ll ll ll ll ll ll ll lle, e, e, e, se så så så så så så så så så lett de de de de de de de de de de de de de de de den er er er! Kj Kj Kj Kj Kj Kj Kjel el el el el el elke ke ke ke ke keho ho ho ho ho hock ck ckey ey ey ey ey He He He He He He He He He He Herl rl rl rl rl rl rl rl rl rl rl rl rl rl rl rl vin in in in in in in in in in in in in ie te te te te te terd rd rd rd rd rd rd rd rd rd rd rd rd rd rd rdag ag ag ag ag ag ag ag ag ag ag ag ag ag ag på r De De De De De Det r fi å l på ma ma ma ma ma ma ma ma ma ma n og og og og også så så så så så så
FFM skerud For fjerde år på rad arranrte FFM skerud tur til Tenerife i november 2010. Denne gang var det 23 deltakere med på turen, noen veteraner, og noen som varmed oss på sydeur forførstegang. Lill llia ian og H aral ald Gulb lbra rand ndse sen «Vårførstetur med FFM skerud til Tenerife ble en suksess som vi gjerne gjear For første gang etter at min mann ble rullestolavheng deltok vi på FFM skerudsgodtplanlagte turtillos Christianos på Tenerife.Vår tur varte fra 31. oktober til7. november. Vi var litt spee i forka,men gledet ossvirkel til åutforskeennymåteåreise på. En ende og en irullestol. Godservicefor rullestolavhengi Helt fra vi ankom Gardermoen i en bil og kom inn i avgangshallen, og til vi var ombord i flyet(thomas Cook Airlines) gikk alt på skinner.god service for rullestolavhengi var det virkel.vi landet på Tenerife etter vel 5 timer.der sto privat rullestol klar i spesialtransport/en slags bil med heis i,for greitoffektivt å ta oss inn iankomsthallen. Vi var to par somhadde rullestolbehovidennedelen av reisefølt, og på anbefaling fra Ving i Nor og andre med erfaring fra turer tidlirehadde vibestilt og betaltspesialtaxi forrullestol. Dennesto klar med svært behjelpel sjåfør og tok oss helt til hotellet, som het Mary-Sol. Hotell i særklasse Jegsyns dette var et hotell«i særklasse» Vi har aldri opplevd maken til matbuffet. Både ved frokoster og middane var det rikhold utvalg for alle behov, også for dem som hadde behov for spesialmat. Hotellrommet vårt var stort og pe, med gode senr og god plass tilåsnu seg på. Vi sov veld godt der,selv om det var godt og varmt. Faktisk så trafikkstille ved hotelletat vi hadde verandadøra oppe om natta uten å bli forstyrret av lyd utenfra. Koseli fellesmiddar Væretvar eksemplarisk,ikkeenregndråpe hele uka. Vi hadde litt dis vær et pardar,men det betydde lite, for temperaturenholdt segmidtpå20-tallet uansett. Siden vi som deltok på turen bodde på ulike hotell i byen, var det et høydepunkt at FFM skerud valgte å invitere tilfellesmiddar to kvelder i løpetavuka. Detvar onsdag og fredag. Da fikk vi hyg osssammen og prate medflereenn de vi bodde på hotell med. 18 MUSKELNYTT nr. 1 2011
på Tenerife Vi pyaoss litt og møttes på et forhåndsbestiltsted. Jegtror viblefulltalli ved beg disse anledninne. Leide motor-rullestol Noe som betydde veld mye for utbyttet av ferieuka, varatmin mann og andre med samme behov, fikk leie motorrullestol hos firmaet Lero,som lå vegg i vegg med vårt hotell. Slik var vi stad på farten, og noen kjørte, mens andre gikk, og inn trengte åkjenne seg annerledes og bevelseshemmet. Med den leide rullestolen fikk vi delta på busstur i spesialbuss oppover ifjellene og rundt på øya. En 7-timersflott tur tilteide og fjellområdeneder med guidebleen eksotisk og ieressa opplevelse. Stolheis i basse Vi bleogsåimponert over servicen ved bassengområdet på hotellet. Der var det badevakt somstyrte stolheis opp og ned i vannet. En enkel,men sværtpraktisk innretning. Der var det flere som ikke hadde kommet seg ned i vann utendørs foråbade på flereår, somfikk bryte noen barrierer,ogkjenne badegleden jen. PS! sombildeneviser. Vann-rullestol Selv om ikke allebadet ihavet, vardet herl foross somgjordedet. Blankt og friskt saltvannertopp forden som likerdet. Strendeneerheltfaastiske foross nordmenn. Detflotteeratogså rullestolbrukere fårhjelp av frivilli Røde-Kors-ungmmertil åkomme seg ut i bølne og svømme der.så har jeg ikke sett andre steder i«syden»! Det benyttes en spesiell vann-rullestol og manuellheisomnødvend forløft.man blir kjørtidennefrastranda og ut i vann tilpersonen flyterselv. Det viftesbare med hånda når man vil opp jen på land ettersvømmeturen. Og vaktenefølr godt med. av folk med gulevester som kjørte våre pårørende i rullestol forbi alle andre. Ja, det varbare å dilte etter. Etter en behal hjemreise medetekstrastort og romsl fly,møttemedema sfolk oss i flydøra på Gardermoen. Så overtok de og fulgte oss helt til bagasjen var kommet på rullebåndet. Somdereskjønner, ble vår første tur med FFM skerud til Tenerife en suksesssom vi gjerne gjear. Takk til dere i styret som tilrettela for at en sånn tur var mul å arranre. Medhilsenenfornøyd førstegangsdeltar,lillian Olsøy Gulbrandsen. Fell lles esmi midd ddag Flottete b ademulheter Topp organisert Hjemreisedan kom bare så altfor fort. Menlikegodtorganisert. Drosjenheet oss presis, og sjåføren fulgte oss inn i avreisehallen. Der ble vi tatt hånd om Jan Rokk kkes estad, V di dis Johansen, Gerd Rok okke kest stad ad, Erik Kri ristia ians nsen en, Else Kri rist stia ians nsen MUSKELNYTT nr. 1 2011 19
Lin Christine Solberg Silje Rek Olsen Elisabeth Karlsen Inbjørg Larsen Vogt Lene Henriksen Ungmsstyret iffm Gustav Granheim Christina Therese vollen Håland Her er det nye styret i FFMU. Ta gjerne koakt med en av dem hvis det er noe du brenner for når det gjelder ungm og muskelsykmmer! Lin Christine Solberg, leder FFMU Hei! Jeg er den nye lederen i FFMU.Jeg er 23 år og kommer fraoslo, menbor på Lillehammer der jeg studerer bachelor i sosialt arbeid.jeg har Charcot-Marie- Tooth og fikk denne som 5-åring.Jeg har i de siste årene værtaktiv i Foreninn for Muskelsyke og sitter nå også som styremedlem i FFM ioslo og Akershus. Jeg er opptatt av tilrettelegging i samfunnet og brenner for at alle, ogsådeover26år, skal få lov til å ha et aktivt fritidsliv. Jeg er selv aktiv på sitski og liker å ri og å dykke. Av rolirefritidsaktiviteter liker jegog være sammenmed venner,se film og drive med håndarbeid som strikking og hekling. Jeg er glad i dyr,men her jeg bor nå er det dessverre ikke lovtil åhadyr. Jeg har likevel noen pinnedyr (insekter) og to kattepuser,som jeg for tiden har hos min mor i Oslo. Jeg gleder meg til å komme i gang som leder i FFMU og ser frem til noen spennende og lærerike år! Silje Rek Olsen, nestleder Jeg er 23 år gammel og har diagnosen AMC. BoriKristiansangstuderer pedagogikk ved universitetet iagder. Jeg jobber ikristiansand Dyrepark og i barnevernet som avlastningshjem. Ieresser er dyr og mennesker, og jeg brenner for likestilling og iegrering av svakere menneskerisamfunnet. Elisabeth Karlsen, økonomiansvarl Jeg er 26 år. Kommer fra Nesodden, men bor på Rælinn med samboeren min, Daniel. Jerutdannetapotektekniker og medisinsk sekretær.nå jobber jegsom helsesekretær på Avdelingfor plastikkog rekonstruktiv kirurgi på Oslo Universitets-sykehus -Ullevål.Fritiden bruker jeg sammenmed Daniel, familie og venner.jeg liker godt å reise,shopping, café-besøk,matlaging og ieriør.jeg har diagnosen Charcot Marie Tooth (CMT). I tilleggtil å være økonomiansvarl i FFMU,er jeg sekretær i FFM Oslo og Akershus og sitter som styremedlem i Seralstyret. Inbjørg Larsen Vogt, 1. styremedlem Jeg er 19 år gammel bor i Asker sammen med familie.jeg har diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA). For tiden rjeg på Allmenn påbygning, men senere så skal jeg studere tegnspråk og tolking ved Universitet i Oslo. Ieresser er venner, musikk, litteraturogblogging:) Jeghar vært medlem av foreninn siden jeg var liten, men det er først etter at jeg ble ungm at jeg begye og bli aktiv i ungmsforeninn. Kampsakenemine er utdanning, mulheten for å arbeide, retthetsfeste BPA, og helsepolitikk. Lene Henriksen, 2. styremedlem Jeghar levd medfsh i34årorenda så held å få lov å kalle meg ungm!!! Jerfra Bern, og bor på vestlandets flotteste perle, Askøy. Er samboer med verdens kjekkeste mann og har to sønner på 12 og 15 år.påfritiden likerjeg åholde på med foreningsarbeid,noe jeg har gjort i snart 7 år nå, håndarbeid, væresammen med familie og venner. En konsert i ny og ne er heller ikke å forakte Mine kampsaker er så man at det er vanskel åvel ut én, menjeg kannevne at saker som omhandler barns rettheter og ungmmens rettheter er noen av sakene jeg brenner for. Husk at ining er umul, det umuli tar bare litt lenr tid! GustavGranheim, 3. styremedlem Jeg er styrets nest eldste og eneste hane med mine 32 år, men er til gjengjeld den yngste mealt;)jeg er dårl til å være seriøs og selvhøytidel,men skal prøve å gjøre en god jobb som styremedlem i FFMU.Jeg fikk diagnosen CMT type 1 A i 2004, og har værtmedlem i FFM kunnoenfåår. Jegbor på Gjøvik og har studertfor å bli Grafisk inniør og Macdesner, g er jeg nå uføretrygdet. Av saker og situasjoner som opptar meg er det det å sitte mellom barken og veden og være en minoritet i en minoritet som engasjerer meg mest. Jeg vet at man som muskelsyk kan ha sammensatte hindrinr, somgjør hverdan enda mervanskel. Somhørsels-ogfunksjonshemmet, funksjonshemmet og homofil,eller alt på en gang,er det ogsåvikt å bli hørt og sett.i tillegg er det vikt at mennesker i alle aldre skal få rett til en aktiv fritid og at samfunnet tilrettelegs for alle hindrinr, synli som usynli. Christina Therese vollen Håland, varamedlem Jeg er 29 år. Er gift og bor i Grimstad sammen med mann og en dvergpapegøye. Jeruføretrygda,og jobber noeiet bakeri. Av mineieresser, så liker jeg åværemed venner,klatre og sykle. Jeg har Myastenia Gravis. Er varamedlem i FFMU og er ogsåstyremedlem FFMs avdeling i Aust- og Vest Agder. 20 MUSKELNYTT nr. 1 2011
Håndball etspill for alle 6. januar i år arranrte Nors Håndballforbund i samarbeid med Høgskolen i Lillehammer miniseminar om rullestolhåndball. Et nytt fenomen forman av oss, deribla FFMUs leder og styremedlem som trosset snøværet og møtte opp i Håkons Hall på Lillehammer. Tekst og fotoav: LinChristine og Gustav På programmet sto flere kjee personer, bla annet KjerstiGrini,deltaker fra tv-serien «Inn grenser» Geir Arne Haland,ogIdrettspresideTove Paule. Men viktst var preseasjonen av Sveris eneste rullestolhåndballag, H43 Wheelers. H43 Wheelersfra Lund Grini så vi dessverre ining til pågrunn av sykm, mens Carina Sachersnakket om rullestolhåndballensspede begynnelse i Sveri, om regler og lathun er lederfor, H43 Wheelers. Deteuropeiske Håndballforbundet harlen hatt fokus på rullestolhåndball.aktiviteten har kommet ang og vi fikkerfarinrfra Lund i Sveri, hvor 43 Wheelers har god aktivitet med både funksjonshemmede og funksjonsfriske spillere. Trestakinr Reglene er stort sett somivanl håndball,men kun5spillerepåbanen inkludertkeeper. Banen var annerledes merket foran målmedstripennærmere mål. Målet varlavere, ellers var det meste somivanl håndball,men 3skrittfør avlevering av ball er byttet ut medtre «stakinr». Etterpreseasjonenfikk vi se dette i praksis da H43 Wheelersspilte motspillerefra NTGLillehammer. Det så ut somenskikkel treningsøkt, for man fikk ikke bruke elektrisk rullestol... Inn grenser Tilsluttfikk vi foredragavgeir Arne Haland,kje fra NRK-serien «Inn grenser». Hansnakket om sin en oppvekst, sitt livog sine opplevelser uten ben. Seralt sto morsomme og ettertenksomme lysbilder, filmsnutter og historier,særl fra turen i«inngrenser». Vi andre dødelifikk prøve oss på rullestolhåndballhelt til slutt, og så bar det ut i snøføyka jen, mens Storhamar ILs Postenla-damer i håndballvarmet opp tilturneringsfinalekamp mot H43 Whelers en kamp SIL tapte 4-11. «Det så ut som en skikkel treningsøkt MUSKELNYTT nr. 1 2011 21