Ungåelig og uforanderlig lyder ordene fra spesialisten i det Akademiske Sykehuset i Nijmegen: Vi kan ikke gjøre mer for Thijs. Han lever kanskje noen måneder, på det meste et år. Datoen på kalenderen viser slutten av juni 1992. Men underet skjer: Thijs kommer til å leve i ti år til. Nå, fire måneder etter Thijs sin død han ble nesten fjorten år ser foreldrene takknemlig tilbake. Vi fikk tolv år for å ta avskjed fra vår sønn. Tolv år for å få svar på alle våre spørsmål. Lørdag 26. oktober 2002, Gelders Dagblad Thijs: døde ikke før han var 14 Journalist: Nico Hoffer Oversatt fra nederlandsk til norsk: Jeannet Appelo Øyeblikket for dårlig-nyhet-samtalen står klart i minnet til Thijs sine foreldre, Madeleine (41) og Winfried (47). Winfried: Jeg husker at jeg tenkte: du kan fortelle meg det nå, herr spesialist, men du er ikke Gud. Du vét det ikke. Hvis du i et slikt øyeblikk som uvitende foreldre følger tankegangen til doktorene, da mister du alt håp. Da gir du opp kampen, innvendig. Det føler barnet ditt og da kommer det til å dø. Vi tenkte som så: Thijs død, innen nå og et par måneder? Det skal vi se før vi tror det. Madeleine: Fra min dypeste vilje sa jeg: gi Thijs, gi oss ti år til. Hvis det finnes en Gud da spør jeg deg: gi oss ti år til, da kan vi takle det. Jeg spurte det også til Livet, og de ti årene, de fikk vi, méd Thijs. Det er den største gaven han har gitt oss. Madeleine og Winfried har to sunne barn da Thijs blir født den 9. august 1988. Familien bor da i Norge. Etter en lett fødsel ligger Thijs sunn og sterk i foreldrenes lykkelige armer. Hans første leveår er uten problemer: en stødig, velfarende, blid, leende og sosial gutt som er glad i å leke, god til å synge, en gutt som alltid har mange mennekser rundt seg. Omstilling I hans andre leveår kommer den vonde forandringen. Thijs har i denne perioden tendenser til å litt for ofte - sovne inn: når han går hender det at han vakler, og mister balansen. Like etter hans andre bursdag høsten 1990 får han en enorm hodepine minnes Madeleine. Hodepinen var så sterk at han i sin fortvilelse nesten trakk hårene fra hodet sitt, forferdelig å se, enda værre å føle. Hodepinen varer i flere dager, han har ikke feber og nettop dette foruroliger Madeleine, som nettop er et par dager alene met Thijs på deres nye bosted Zutphen (i Nederland, red.). Pappa må komme hjem, Gwen og Daan må komme hjem, ber den lille tassen. Et par timer senere er barnelegen i sykehuset i Zutphen bekymret og trist: Vi vil beholde ham her, det er noe helt galt her. Madeleine nekter: hun vil ikke bare la Thijs være alene en natt, bort fra hjemmet, mens faren, søsteren og broren hans ikke vet noenting. Neste dag følger nye undersøkelser, på nytt i sykehuset. Thijs blir inneklemmet, funksjoner i hans hjernestamme streiker. Valg Legene stiller Madeleine og Winfried for et valg: La Thijs, som nå antageligvis har en tung hjerneskade, dø i ro, éller la han få en akutt operasjon innen to timer, som blir utført i det Akademiske Radboutsykehus i Nijmegen. Lynrakst spør Madeleine og Winfried, telefonisk, en diagnose nummer to hos en (antroposofisk) barnelege. Til
Nijmegen, med en gang, rådgir hun dem. Under operasjonen tapper man 40 sentimeter hjernefukt: trykket må ha gitt en enorm, konstant hodepine i Thijs sitt hode. Winfried: Ofte spør man seg selv i livet: hvorfor skjer dette med meg? Men det Hvorfor-spørsmålet er ikke interessant, det har jeg lært de siste årene. Med Hvorfor-spørsmålet ser man tilbake i tiden. Bedre er spørsmålet Hvortil. Hvortil tjener denne hendelsen, i dette øyeblikk, i mitt liv? Hva må jeg, hva kan jeg med den? Da blir du værende i nåtiden og blir det lettere å akseptere, Kreft Winfried: For oss var dette det første lærerike øyeblikket på den lange, lange veien vi skulle vandre med Thijs langs medisinske instanser. Som unge foreldre blir man plutselig stillt ovenfor et dramatisk valg: la barnet ditt leve mulig svakt begavet eller la barnet ditt dø. Madeleine: Spesielt i det øyeblikket lærte jeg å lytte til min intuisjon, hva sier min innerlige stemme, uavhengig av alle velmente medisinske råd? Så tenkte jeg: Thijs behøver ikke å dø, ikke enda, ikke på lenge. Fra det øyeblikket ble min intuisjon mitt kompass. Den to-årige Thijs viser seg ikke å ha en hjernetumor: på en MRI-scan blir det tydelig at han har en cellefortykkelse på hjernehinnen. Thijs har kreft, kreft av en veldig ukjent sort. Hjernen hans blir langsomt men sikkert sykere, vitale livsfunksjoner vil falle ut. Mens de skærer tenner samtykker Madeleine og Winfried med en intensiv bestråling av Thijs, ment for å minske cellefortykkelsen. Det er januar 1991. I årene som følger blir synet til Thijs dårligere, får han regelmessig epeleptiske anfall. Hans far Winfried: Han så stadig dårligere. Det å prate ble vanskeligere: musklene han snakket med begynte å falle ut slik at han ikke kunne forme alle ordene. Men han lærte seg selv og oss et nytt språk, i en ny form med nye lyder. Hans mor Madeleine: Det viste seg at Thijs hadde god evne til å orientere seg og et sterkt minne. Mens han nesten ikke kunne se lenger, lykkes han allikevel, mens han følte og berørte å finne veien i huset og i nye rom. Thijs blir en gutt som lever i øyeblikket. Til omtrent hans syvende år forstår han fullt ut hva som feiler ham: etter det blir denne forståelsen mindre. Et og et halvt år etter at strålingen har begynt blir det klart at røntgenbehandelingen ikke har hjulpet. Det er ikke håp lenger for den nesten fireårige Thijs. Da kommer øyeblikket, juni 1992, at hans standhaftige foreldre nekter å akseptere den harde diagnosen til spesialisten. Benektelse Etter den nådeløse beskjeden fra legen som sier at Thijs bare har et år igjen å leve, havner hans mor og hans far, hans søster og hans bror først i en dyp bearbeidelsesprosess. Thijs kommer ikke til å dø, sier de i den første benektende fasen. Så følger sinnet, spørsmålet hvorfor Thijs, hvorfor vi? I den tredje fasen beslutter familien å gjøre alt for å la Thijs bli frisk. En lang vei følger langs leger i hele landet, også i det anerkjente alternative miljøet, der hvor de til slutt delvis kommer til å finne løsninger. I den siste fasen godtar Madeleine og Winfried til slutt skjebnen som treffer Thijs og deres familie: Men vi kommer til å gjøre det beste ut av det innenfor vår situasjon, vår familie, vårt nærområde. Thijs kommer til å leve i flére år til, det er vi overbevist om. I mer enn ti år forsørger fremfor alt Madeleine hennes Thijs dag for dag, time for time. I senere år skal i totalt en krets av tolv varme mennesker fra tid til tid dele omsorgen for Thijs, som selv nesten ikke klarer noen ting lenger, med Madeleine. Ganske raskt ordner de en avtale med sykeforsikringen: det viser seg å være mye
billigere men fremfor alt også mye mer menneskelig å forsørge Thijs hjemme, i vel ti år. Ingen regelmessige besøk til sykehus, ingen eller så få som mulig undersøkelser, inget vitenskapelig objekt, ingen taksi som henter Thijs hver morgen til et opphold med andre omfattende funksjonshemmede barn på Dagsenteret. Istendenfor tar Madeleine med seg Thijs til barnehage og førskole, og deretter til Michaëlshoeve (Michaëlsgården, red.) i Brummen hvor hun, i årevis, blir hos ham under alle skoleaktivitetene. Glad Han gikk alltid entusiastisk og med god lyst til skolen: kom alltid glad og tilfreds tilbake. Alt det ville han ha gått glipp av hvis vi hadde vært med på tankegangen at Thijs skulle dø fort. Holdningen til skolen, hans lærer og hans lærerinner var enestående: de var villige til å lage plass til ham. På sin leting langs den medisinske yrkesgruppen møter Madeleine og Winfried blandt annet en elektro- akupunktør som betyr mye for Thijs. De finner legemidler, også i det annerkjente alternative miljøet, som lindrer Thijs sine smerter. Under Like etter hans niende leveår havner han i en dyp depresjon og balanserer ikke for første gang på grensen til døden. Men på nytt krabber Thijs opp. Over en veldig intens periode av ti år sier Thijs sin mor: Vi har prøvd å få ham i en optimal fysisk kondisjon og å holde ham der. Veldig sundt kosthold, ikke kjøtt. Mange næringssupplementer med vitaminer og mineraler. Vårt mål har lykkes, det vi strevde etter er nådd. Winfried: Når det var på tide med et besøk til sykehuset igjen sa legen: Dette er úmulig. Han skulle ha vært død for lenge siden; Thijs er et medisinsk under. Madeleine, smiler ved minnet: Frue, sa de da, det De gjør med og for Deres sønn, det får vi offisielt sett ikke lov å interessere oss for. Men vi anbefaler Dem å fortsette på samme måte. Tungt Fysisk og følelsesmessig/psykisk ser Madeleine og Winfried tilbake på en veldig tung fase i sitt liv. Hver dag lever du med kunnskapen: dette kan være Thijs sin siste dag, med ham. Men tillitten vokser, hver dag han lever lenger. På den annen side er det det uomtvistelige: det kommer en dag snart? at han skal dø. I de ti årene tilegner du deg en slags kunst til å (over)leve, men det kunne vi bare gjøre for og på grunn av Thijs. Han var den virkelige livskunstneren, en nettverker, en gutt som sørget for kontakt mellom alle de menneskene som omringet ham. Det var også meningen med hans liv, at han med sin (u)vitenhet betydde veldig mye for andre mennesker. Det er ham vi har lært mest av. Fest På nyttårsaften 2000 2001 blir det tydelig for foreldrene, gjennom all smerte og sorg, at Thijs har nådd det punktet at han har aksepteert sin sykdom og sin situasjon, at han har levd sitt liv, at han er ferdig med å kjempe, at han har funnet sin måte å forholde seg til livet slik han måtte leve det. Det virker som om angst og usikkerhet sklir av ham. For å krone denne bevisstheten blir det organisert en stor fest for alle menneskene som har forsørget Thijs de siste årene. Thijs er det strålende midtpunkt på en (ettermid)dag full av sang og musikk. Det er februar 2001: Thijs er 12,5 år ung. Gjennom årene har Thijs sine foreldre prøvd å holde det
medisinske yrkesmiljøet på avstand så mye som mulig: så få sykehusopptak som mulig, ikke på Dagssenter utenfor hjemmet: Vi prøvde hele tiden holde ham i en sunn, fortrolig omgivelse, uten radio og tv, men med ekte levende menneskestemmer, fortellinger om oss, frøkenen og klassekameratene, musikk, berøring, omringet av varme. I de første syke årene brakte sykehus ham i forvirring følelsesmessig; alle undersøkelsene, alle sprøytene; sykepleiere, de mente det like godt allesammen, men hans selvtillit led under det bildet man hadde av ham som menneske: Thijs var en grønnsak, men det vár han absolutt ikke. Forståelse Forståelse, veldig mye forståelse har Madeleine og Winfried fått for ektepar som i liknende situasjoner met et alvorlig sykt barn bestemmer seg for å gå fra hverandre. Mange fordommer på mange områder har fallt bort, vi kjenner til kampen, ulike synspunkter man kan ha som mor og far også seg imellom. Ved å bli hos hverandre kunne vi gi Thijs alt. Gjennom å leve livet får man svar på de store spørsmålene man gjentar å stille seg selv og hverandre. De svarene må du ikke lete etter, de kommer til oss i erfaringer, du må se de. Jeg står her forann dere for å fortelle dere at dere fortsatt kan nå Thijs. Ikke gjennom internett eller e-post og inviklede login-prosedyrer, men gjennom et system som er disse overlegent. Et system som gir umiddelbar forbindelse, alltid virker, aldri svikter og ikke kjenner forsinkelser: nemlig gjennom hjertet. Thijs kan alltid nåes gjennom hjertet. (Fragment fra talen til Winfried på kremasjonen til Thijs den 28. mai 2002) Surstoff Fram til mars 2002 går Thijs hver dag til den skolen han er så glad i. I april det året får han influensa, men kommer seg. I mai får han noe i vrangstupen, stadig oftere har han vondt for å puste. På lørdag den 18. mai, dagen før Pinse, får han så kraftig pustebesvær at han, på sitt eget rom, i sin fortrolige omgivelse, får tilegnet surstoff. Dagene som følger er intense. Huslegen ( Hans innsats var fantastisk ) kommer to til tre ganger om dagen for å besøke Thijs på dødsleiet, noe han også gjorde regelmessig i årene før. Torsdag 23. mai blir dagen til den gyllende gudsgaven. I månedene før har Thijs blitt stadig magrere; alle kroppsfunkjsoner ser ut til å oppheves den ettermiddagen. Thijs blir bevisstløs, puster ikke mer, blir blek: alle tegn på hans død melder seg. Hans mor og far, hans søster og bror, huslegen: i flere minutter tror alle at Thijs er død, men da, plutselig, føler moren at hjertet hans banker sterkt. Thijs kommer tilbake. Madeleine: Han så strålende og befridd ut. Gyllen ramme Den natten ligger Thijs i sengen til foreldrene, mellom dem. Han ser til høyre og venstre, roper mykt og kjærlig Papa, Mama. Winfried: I ettertid var de siste 24 timene av Thijs sitt liv en gave med en gyllen ramme. Hvis du tenker: nå har jeg mistet mitt barn og så kommer han tilbake, for en hel dag, da er det veldig spesiellt. Det var en gave fra Thijs til oss, til livet selv. Etter generalprøven på torsdag følger fredag den 24. mai rundt klokken syv om kvelden da allikevel Thijs sin død. Madeleine: Vi visste at anfallene av pustebesvær ville komme tilbake. På torsdag var vi alle veldig emosjonelle, men på fredag kjente vi bare takknemlighet. På torsdag døde Thijs for oss men kom tilbake: på fredag døde han for seg selv. Da kunne vi også virkelig gi slipp på ham. Han hadde gitt oss alt, vi hadde fått alt og mer enn det. Opplevelsen av hans død var en så vakker, en
så intens erfaring. Det var som om han ble født på ny. Liv og død, begge hører sammen. Den første natten etter hans død ligger Thijs, igjen, mellom foreldrene. Det er en fysisk avslutning av en dyptgående varm prosess som varte i flere år. Et lite skip I dagene etter Thijs sin død besøker ingen ravn, flosshatt, begravelsesbyrå, ingen svart bil huset til Thijs, hans foreldre, hans søster og bror. Mange familiemedlemmer og venner kommer. Soverommet til foreldrene har blitt bårerom og Thijs ligger i sengen. Alltid er det noen hos ham. Winfried sin eldste bror Bill bygger på få dager et lite vikingskip av norsk grantre, hvor, bekledd med silke, Thijs legges varsomt ned i. Thijs skulle ikke ligge i en sånn rett og upersonlig kiste. På tirsdag 28. mai 2002 kjører Winfried og Madeleine med Thijs i hans båt i deres egen bil til krematoriet i Dieren. Ingen sørgeklær, gjerne vakre klær spør de i sitt eget lagede sørgekort som ser ut som et festlig æresbevis for Thijs. Alle tilstedeværende forbauser seg over lettheten av kremasjonen. Madeleine og Winfried: Vi følte og visste: Det er ferdig. Oppgaven er fullført. Det var veldig vanskelig, veldig tungt, men også veldig spesiellt. Thijs hadde lært oss at det kan komme likevekt mellom savn og sorg på den ene siden og akseptasjon og takknemlighet på den andre.