Norges Parkinsonforbund ARBEIDSPROGRAM 2009-2011
Forbundsstyret, fylkesforeningene, lokalforeningene og forbundets sekretariat skal i samarbeid ivareta parkinsonrammedes og deres pårørendes interesser. Forbundets hovedoppgaver er: Helsepolitisk interessearbeid, opplysnings- og informasjonsarbeid, medlemsservice basert på likemannsprinsippet, stimulere og støtte forskning. Vedtektene for Norges Parkinsonforbund 5.
Arbeidsprogrammet for landsmøteperioden 2009 2011 ble vedtatt ved Norges Parkinsonforbunds landsmøte i Bergen i april 2009. Hovedmålet vårt er å sette parkinsonisme øverst på dagsordenen. Arbeidsprogrammet er utgangspunktet og retningsgivende for den aktiviteten som skal foregå i hele organisasjonen, både i lokalforeningene, fylkesforeningene og NPF sentralt. Det er når vi sammen løfter i flokk at vi blir sterke og oppnår å få gehør for våre standpunkter. Vi ønsker hverandre lykke til i vårt viktige arbeid i de neste to årene. Hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 2
HELSEPOLITISK INTERESSEARBEID
Norges Parkinsonforbund skal være den fremste pådriveren i Norge for at mennesker med parkinsonisme og deres pårørende skal få et adekvat behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud uavhengig av hvor i Norge de bor. I sitt påvirkningsarbeid for å bedre helsetilbudet for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende, må forbundets organer kunne kommunisere med bevilgende helsemyndigheter på alle nivåer. Prioriterte oppgaver: - Synliggjøre behandlings- og rehabiliteringsbehovet. - Arbeide for at alle nevrologiske avdelinger har en parkinsonsykepleier, og undersøke om det er mulighet for å få på plass en egen spesialistutdannelse for gruppen. - Synliggjøre behovet for tverrfaglig tilnærming ved behandling og oppfølging, og bidra til at flere faggrupper blir interessert i å delta som aktører i tverrfaglige behandlingsteam, logoped inkludert. - Arbeide for at kommunene etablerer spesialenheter for nevrologiske pasienter som trenger heldøgnspleie i institusjon. Andre oppgaver: - Synliggjøre utfordringene ved parkinson pluss-diagnosene og bidra til å opprette bedre tilbud til gruppene. - Synliggjøre behovet for samordning mellom aktørene og nivåene i spesialist- kommunehelsetjenesten. - Sikre et godt faglig kirurgisk tilbud, inklusive rehabiliteringstilbud etter operasjon. - Samarbeide med Nasjonalt Kompetansesenter for Bevegelsesforstyrrelser, utvikle nasjonale standarder for behandlingsog rehabiliteringstilbudet og implementere dokumentene Handlingsplan for Parkinsons sykdom og Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling i spesialist- og kommunehelsetjenesten. - Samarbeide og etablere kurstilbud med Lærings- og mestringssentrene. - Etablere tilbud til nydiagnostiserte i samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 4
OPPLYSNINGS- OG INFORMASJONSARBEID
Formidling av kunnskap om parkinsonisme er en hovedoppgave for Norges Parkinsonforbund. Forbundet vil kontinuerlig utvikle informasjonstilbudet for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende og arbeide målrettet for at samfunnet skal få kunnskap om sykdommens kompleksitet og forskjellige uttrykksformer. Prioriterte oppgaver: - Gjøre diagnosene og forbundet bedre kjent, også i utdanningsinstitusjonene. - Markere den Internasjonale Parkinsondagen med lokale og sentrale tiltak. Andre oppgaver: - Øke fokuset på pårørendes situasjon og kartlegge behovet for støtte- og hjelpetiltak. - Utvikle og oppdatere nødvendig informasjonsmateriale. - Ivareta og oppdatere medlemsbladet, hjemmesider og nyhetsbrev. - Utvikle rådgivningstjenestene og øke kunnskapen om rettigheter. Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 6
MEDLEMSSERVICE BASERT PÅ LIKEMANNSPRINSIPPET
Forbundets lokal- og fylkesforeninger og forbundet sentralt skal arbeide med å utvikle tilbud lokalt og sentralt. Aktiviteten er mangfoldig og viktig for at enkeltmedlemmet skal føle seg ivaretatt og for at den enkelte skal kunne hente støtte og hjelp i hverdagen. Forbundets lokal- og fylkesforeninger vil jevnlig avholde møter, seminarer og trivselstiltak for medlemmene, mens forbundet sentralt arrangerer temakurs og seminarer for prioriterte grupper. Sammen skal foreninger og forbund arbeide for at så mange som mulig opplever at de har nytte av fellesskapet som hele organisasjonen tilbyr. Prioriterte oppgaver: - Styrke forbundets likemannsarbeid, samt skolere og registrere nye likemenn, regionale likemannskoordinatorer og fylkesvise pårørendekontakter. - Stimulere og motivere til egen aktivitet ved å peke på betydningen av egen innsats. - Opprettholde Parkinsontelefonen og styrke rådgivningstjenestene. - Utvikle tilbudet for prioriterte målgrupper. - Støtte og bidra til etablering av Papaya-grupper. - Bidra til å skape møtearenaer sentralt og lokalt. Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 8
STIMULERE OG STØTTE FORSKNING
Forskning gir ny kunnskap om parkinsonisme. God forskning øker forutsetningene for god pasientbehandling, som er svært viktig for behandlingen av sykdommens symptomer. Norges Parkinsonforbund har opprettet et eget fond, kalt Norges Parkinsonforbunds forskningsfond hvori opptatt Dagny og Michael Børsums legat. Forskningsfondet er en selvstendig stiftelse opprettet i henhold til stiftelsesloven og godkjent av Lotteri- og stiftelsestilsynet. Forskingsfondet har egne vedtekter og eget styre. Prioriterte oppgaver: - Gi innspill til fondets strategi- og handlingsplan. - Opplyse og informere om fondet overfor medlemmer, fag- og forskningsmiljøer. - Opplyse om utlysning og tildelte midler årlig. - Informere om tildelte forskningsprosjekter. - Bidra til å øke interessen for parkinsonisme i fag- og forskningsmiljøer. Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 10
ORGANISASJONS- UTVIKLING
Forbundet har i siste landsmøteperiode arrangert to samlinger for tillitsvalgte i fylkes- og lokalforeningene. Samlingene har styrket samhandlingen i forbundet. Møtene har blitt en arena der alle tillitsvalgte i organisasjonen kan utveksle erfaringer og få nyttig påfyll og inspirasjon. Samhandlingene har medført bedre tilbud til enkeltmedlemmene. Ledermøtene vil være avgjørende for videre utvikling av forbundet, lokalt og sentralt. Prioriterte oppgaver: Andre oppgaver: - Arrangere ledersamlinger for å inspirere til å samkjøre arbeidsplaner på de forskjellige nivåene i organisasjonen, motivere og stimulere tillitsmannsapparatet. - Øke medlemstallet. - Tilrettelegge for lokale aktiviteter. - Fortsette utviklingen av veileder for tillitsvalgte i organisasjonen og utvikle økonomihåndbok. - Øke rapporteringen om voksenopplæringstiltak til Funksjonshemmedes Studieforbund. Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 12
HVA ER PARKINSONISME? Parkinsonisme er en samlebetegnelse på en rekke nevrologiske sykdommer som ligner på hverandre og som kjennetegnes ved at de særlig gir problemer knyttet til bevegelser og bevegelighet. Parkinsons sykdom er den vanligste av disse sykdommene, men det er i praksis nesten umulig å skille mellom de forskjellige sykdommene, særlig i starten av sykdommen. Derfor er det antakelig mest korrekt å omtale alle under samlebetegnelsen parkinsonisme. Det antas at det er om lag 8 000 mennesker med parkinsonisme i Norge. NORGES PARKINSONFORBUND Norges Parkinsonforbund er en interesseorganisasjon for mennesker med parkinsons sykdom/parkinsonisme og deres pårørende. Forbundets virksomhet er mangfoldig og landsomfattende. Norges Parkinsonforbund har fylkes- og lokalforeninger over hele landet.
Arbeidsprogram Norges Parkinsonforbund 14
Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO, www.parkinson.no