Evalueringsrapport 1

Evalueringsrapport 1

Innhold Innhold... 2 Innledning:... 3 Programkomite... 3 Evaluering... 3 Evaluering av Nevromuskulært seminar på hurtigruten... 4 Dag 1... 4 1.Hvordan har du opplevd dagene som helhet?... 4 2. Hvordan har programmet svart til dine forventninger?... 4 3. Hva synes du om å ha seminar på Hurtigruten?... 4 4. Hva synes du om matserveringen?... 5 5. Kommentarer:... 5 6. Welcome to the Neuromuscular Seminar v/irene Lund?... 6 7. How did NMK begin in 1994 v/irene Lund?... 6 8. What happened the last 20 years (research)? V/ Eric P. Hoffman?... 6 9. Patient s competence - what is it? v/ Tone Ingeborg Torp?... 7 10. Rehabilitation of people with neuromuscular disorders v/jes Rahbek?... 7 11. How do we evaluate physical function and rehabilitation? v/ulla Werlauff... 7 12. Kommentarer etter dag 1... 8 Dag 2... 8 13. Rare Disorders in Children in Norway v/ Arvid Heiberg?... 8 14. The European situation for Rare Diseases v/kate Bushby?... 8 15. Systematic overview on patients presenting with limb girdle and distal muscle weakness a diagnostic approach v/marianne de Visser?... 9 16. Presentation of case and other topics from submitted abstracts - something to learn from?... 9 17. Kommentarer etter dag 2... 9 Dag 3... 10 18. Where are we today? What will the future bring? V/ Már Tulinius?... 10 19. The International perspective on advancing translational research for rare diseases v/kate Bushby?... 10 20. Panel discussion led by Arvid Heiberg... 11 21. What will be important over the next 20 years? V/Eric P.Hoffman?... 11 22. Kommentarer etter dag 3... 11 Hvordan opplevde du..... 12 23. Konferanseledelsen?... 12 24. Praktisk tilrettelegging?... 12 25. Bekjentgjøring/annonsering?... 12 26. Festmiddagen?... 13 27. Kommentarer... 13 Regnskap... 14 Oppsummering... 15 Økonomi... 15 Vedlegg: Evalueringsskjema... 16 2

Innledning: I anledning Nevromuskulært kompetansesenter s 20 års-jubileum ble det arrangert fagkonferanse som et seminar på hurtigruten Trollfjord, fra Trondheim til Tromsø 30. oktober - 1. november 2014. NMK har arrangert fagkonferanser hvert annet år siden 1999. Arrangementet i 2014 var derfor ekstraordinært i anledning jubileet. Fagkonferansene i regi av NMK er en viktig møteplass for fagmiljø og brukere i Norge. Representanter fra internasjonale miljø er alltid invitert med. Siden dette var et ekstraordinært arrangement, ble det ikke arrangert med parallelle sesjoner. Det var altså ikke primært et brukerkurs, selv om brukere deltok i programmet. Tema for seminaret: NMK har blitt 20 år - Hva har skjedd i løpet av disse 20 årene? Hvor står vi i dag, og hvor går vi videre? Programkomite Program komiteen ble satt sammen i det tverrfaglige miljøet knyttet til NMKvirksomheten i UNN. Medisinsk faglig ansvarlig for seminaret var nevrolog Kjell Arne Arntzen. Øvrige medlemmer var: nevrolog Kristina Devik/Grit Richter, klinisk nevrofysiolog/nevrolog Sissel Løseth, spesialfysioterapeut (barn) Sissel Hotvedt, spesialfysioterapeut (voksne) Helge Hæstad, medisinsk genetiker Christoffer Jonsrud, forsker, genetikk Marijke Van Ghelue, nevropatolog Sigurd Lindal/Hanne Halvorsen, overbioingeniør Merethe A. Lorentzen, overbioingeniør Hilde I. Storjord, senterleder Irene Lund, rådgiver Jorun Willumsen, sekretær Mona Åsheim. Evaluering Evaluering av kurset ble sendt ut som spørreskjema via questback (til skandinavisk språklige deltakere), med purring etter 7 dager. (Se vedlegg) Svarprosenten var på 55%. (skjemaet var sendt til skandinaviske deltakere, i alt 72) NMK legger stor vekt på evaluering av alle kurs og bruker resultatene i kontinuerlig forbedringsarbeid. 3

Evaluering av Nevromuskulært seminar på hurtigruten Dag 1 1.Hvordan har du opplevd dagene som helhet? 10 8 6 4 2 For dårlig Svært bra 0, 0, 9,5% 90,5% N 42 2. Hvordan har programmet svart til dine forventninger? 6 5 4 3 2 1 0, 0, 54,8% 45,2% N 42 3. Hva synes du om å ha seminar på Hurtigruten? 10 8 6 4 2 0, 0, 16,7% 83,3% N 42 4

4. Hva synes du om matserveringen? 8 6 4 2 0, 2,4% 31, 66,7% N 42 5. Kommentarer: Litt krevende med de aller fleste foredrag på engelsk, spesielt om genetikk. Vinmeny/drikke til måltidene kunne vært inkludert i prisen. Synd å være så meget inne, når så vakkert ute! Morsomt å ha en slik konferanse på Hurtigruta en gang, men kanskje ikke flere ganger! Intet å bemerke, da hele opplegget svarte til mine forventninger. Serviceinnstilt personale ombord. Provoserende at vann blei solgt til lunsjen - de burde ha satt fram vannmugge Da seminaret er lagt på Hurtigruten, ville det have været fint med et par timer fri omkring 12 tiden. Vi havde fri frem til middagen, men da var der mørkt. Ellers en helt fantastisk og lærerig tur Litt kaldt ombord. Upraktisk at ikke det var ordnet med vann på bordene ved matserveringen, eventuelt utdelt vann-drikkebonger. Dette kunne ha vært ordnet på forhånd. Nydelig mat. Men jeg synes det er spesielt at de ikke kan servere vann i mugger ved bordet når de har det ellers på båten. Føles sært at de absolutt skal selge flaskevann når en har full pensjon ellers. Litt lange økter og lite pauser. Kunne også ønsket en litt lenger pause midt på dagen fredag når vi reiste en så fin rute. Pga forskyvninger ble jo lunsjen også litt kuttet og det skjer jo ofte at en ikke klarer å holde tiden. Fantastisk ramme om konferencen :-) Savnet vann til maten, og flaskevannet var dyrt. Dejligt at det ikke var storm og høje bølger!!! 5

6. Welcome to the Neuromuscular Seminar v/irene Lund? 8 6 4 2 0, 0, 63,4% 36,6% N 41 7. How did NMK begin in 1994 v/irene Lund? 8 6 4 2 0, 2,4% 61,9% 35,7% N 42 8. What happened the last 20 years (research)? V/ Eric P. Hoffman? 8 6 4 2 0, 0, 42,1% 57,9% N 38 6

9. Patient s competence - what is it? v/ Tone Ingeborg Torp? 7 6 5 4 3 2 1 0, 0, 42,1% 57,9% N 38 10. Rehabilitation of people with neuromuscular disorders v/jes Rahbek? 8 6 4 2 2,6% 28,9% 57,9% 10,5% N 38 11. How do we evaluate physical function and rehabilitation? v/ulla Werlauff 7 6 5 4 3 2 1 0, 12,8% 59, 28,2% N 39 7

12. Kommentarer etter dag 1 Litt varierende kvalitet på forelesningene. Flott åpning av Irene og jeg lar meg hele tiden imponere av Tone, veldig bra foredrag. Hadde ønsket at Ulla sitt innlegg hadde fått mere tid ( Jes spiste vell litt opp hennes tid...) og ikke så sent på dagen når vi begynte å være i urolig sjø (Folla) samt begynte å bli sliten ( 17.30). Jes var litt uheldig med sjøgangen. Har hørt foredraget hans tidligere og syntes det var lite nytt. Litt gynging en periode gjorde nok et par av foredragsholderne ukonsentrerte. Dag 2 13. Rare Disorders in Children in Norway v/ Arvid Heiberg? 8 6 4 2 0, 0, 72,5% 27,5% N 40 14. The European situation for Rare Diseases v/kate Bushby? 6 5 4 3 2 1 0, 0, 51,2% 48,8% N 41 8

15. Systematic overview on patients presenting with limb girdle and distal muscle weakness a diagnostic approach v/marianne de Visser? 6 5 4 3 2 1 0, 2,4% 46,3% 51,2% N 41 16. Presentation of case and other topics from submitted abstracts - something to learn from? 7 6 5 4 3 2 1 0, 2,6% 64,1% 33,3% N 39 17. Kommentarer etter dag 2 Marianne imponerte meg med måten hun hadde lagt opp foredraget sitt. Masse bilder og hun henvendte seg stadig til kursdeltakerne med spørsmål, dette fenget meg på en god måte. Noe på slutten ble veldig smalt for meg. Veldig bra dag, været upåklagelig, til og med nordlys om kvelden! Litt for lite tid til diskusjon/spørsmål etter foredragene. 9

Dag 3 18. Where are we today? What will the future bring? V/ Már Tulinius? 6 5 4 3 2 1 0, 15, 35, 50, N 40 19. The International perspective on advancing translational research for rare diseases v/kate Bushby? 6 5 4 3 2 1 0, 5,3% 52,6% 42,1% N 38 10

20. Panel discussion led by Arvid Heiberg. 8 6 4 2 0, 2,6% 57,9% 39,5% N 38 21. What will be important over the next 20 years? V/Eric P.Hoffman? 8 6 4 2 0, 0, 25, 75, N 40 22. Kommentarer etter dag 3 Eric var kjempeflink men noe langtrekkende foredrag. Mar skulle fått mere tid, har mye interessant å formidle. Skulle gjerne hørt mer fra Mar og også Eric Hoffmann. Paneldiskusjonen kom ikke helt gjennom alle temaene og manglet noe. Tulinus var bra, men passet ikke tiden. Bushby syns jeg var litt for vidløftig. Riktig og viktig, men antakelig litt for stort å gape over. God møteledelse! 11

Hvordan opplevde du.. 23. Konferanseledelsen? 8 6 4 2 0, 0, 26,8% 73,2% N 41 24. Praktisk tilrettelegging? 10 8 6 4 2 0, 2,4% 19,5% 78, N 41 25. Bekjentgjøring/annonsering? 8 7 6 5 4 3 2 1 0, 2,4% 68,3% 29,3% N 41 12

26. Festmiddagen? 7 6 5 4 3 2 1 0, 0, 34,1% 65,9% N 41 27. Kommentarer Kunne gjerne hatt noen timer midt på dagen på den lengste dagen, fredag, hvor det ikke var noen forelesning slik at man kunne nytt naturen, evt. gjort noe om hurtigruta var i land. Ellers er jeg stor sett svært med hele konferansen. og variert program!! Jeg var sannsynligvis den eneste allmenpraktiserende lege som deltok på kurset. Mye var kanskje litt spesielt mhp. min kliniske hverdag, men alt i alt hyggelig og bra kurs. Kjempe. Veldig glad at jeg fikk være med på dette. Dette opplevdes over all forventning - men synd at Tromsø ikke hadde noen flere postere, synliggjorde seg litt mer. Det går på oss alle, meg inkludert - men inntrykket er vel at vi drukner i den daglige drifta, alle sammen. Kjempemorsomt hvordan "utlendingene" spesielt, satte pris på denne båt- konferansen - jeg må innrømme at jeg var veeeeldig skeptisk - men så var vi jo heldig med været da!! Ikke egnet lokale for taler under festmiddagen. Kort og godt et meget flott seminar! En flott jobb dere har gjort Mye "styr" fra betjeningens side i forhold til betaling for vin og vann. Litt for lange økter, for få pauser. Et av de bedre seminar jeg har vært på! 13

Regnskap Inntekter Utgifter Kursavgift 201 882 kr Tromsø Event AS Hurtigruten helpensjon Hotell-overnatting : Tromsø Trondheim Oslo Reise/Flybilletter 37 050 kr 353 269 kr 2 775 kr 9 450 kr 3 272 kr 46 550 kr Underskudd 250 484 kr Total 452 366 kr 452 366 kr 14

Oppsummering Jubileumsseminaret var svært vellykket. Over 9 av deltakerne svarte svært bra på spørsmålet om hvordan de opplevde dagene som helhet. Deltakerne var i hovedsak godt både med faglig innhold, arrangementet og omgivelsene. Noen ville gjerne hatt mer fri på den lyse delen av dagen, og noen reagerte negativt på at det var litt lange økter mellom pausene. Vi hadde flaks med været og hadde et godt samarbeid med besetninga om bord i båten. Det som kan trekkes frem som negativt var organiseringen av drikkevarer i restauranten. Det var 75 deltakere på seminaret og av dem var 30 leger. Kurset var godkjent som tellende etterutdanning og spesialistutdanning for en rekke profesjoner og legespesialiteter. Det er en viktig målgruppe å nå ut med god informasjon av den typen som ble presentert på seminaret. Det sosiale fungerte fint, og det ble god anledning til å bli kjent siden alle var i samme båt hele tiden. Foreleserne var tilgjengelige for diskusjon i pausene og praten gikk livlig under måltidene. Økonomi Deltakerne deltok på seminaret omtrent til kostpris. Derfor ble underskuddet noe større enn ved ordinære fagkonferansearrangement. Siden dette var jubileumsarrangement, var noen få gjester invitert med på turen i tillegg til forelesere og programkomité. Vi benyttet Tromsø Event AS til booking og avtaler med Hurtigruten. Det var helt nødvendig for at arrangementet skulle bli så velorganisert. Vi søkte flere instanser om støtte, men fikk ingen ekstra midler til jubileumsseminaret. NMK dekker derfor underskuddet av egne driftsmidler. Vi ser det som et viktig og verdifullt arrangement som var verd sin pris. 15

Vedlegg: Evalueringsskjema Bruk følgende skala: 1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 =, 4 = svært bra Praktisk tilrettelegging Hvordan har du opplevd dagene som helhet? 1 2 3 4 Hvordan har programmet svart til dine forventninger? Hva synes du om å ha seminar på Hurtigruten? Hva synes du om matserveringen? Frie kommentarer Dag 1 Welcome to the Neuromuscular Seminar v/irene Lund 1 2 3 4 How did NMK begin in 1994 v/irene Lund What happened the last 20 years (research)? V/ Eric P. Hoffman Patient s competence - what is it? v/ Tone Ingeborg Torp Rehabilitation of people with neuromuscular disorders v/jes Rahbek How do we evaluate physical function and rehabilitation? v/ulla Werlauff Frie kommentarer etter dag 1 Dag 2 Rare Disorders in Children in Norway. v/ Arvid Heiberg The European situation for Rare Diseases. v/kate Bushby Systematic overview on patients presenting with limb girdle and distal muscle weakness a diagnostic approach. v/marianne de Visser Presentation of case and other topics from submitted abstracts Case studies / methods - something to learn from free lectures Frie kommentarer etter dag 2 16

Dag 3 1 2 3 4 Where are we today? What will the future bring? V/ Már Tulinius The International perspective on advancing translational research for rare diseases v/kate Bushby Panel discussion led by Arvid Heiberg. Participants in the panel discussion:jes Rahbek, Ulla Werlauff, Kate Bushby, Mar Tulinius, Marianne de Visser, Tone I. Torp What will be important over the next 20 years? V/Eric P.Hoffman Frie kommentarer etter dag 3 Hvordan opplevde du 1 2 3 4 Konferanseledelsen Praktisk tilrettelegging Bekjentgjøring/annonsering Festmiddagen Frie kommentarer: 17