Medlemsinfo fra 4/ 2016; oktober Spørsmål om NAV og trygd og stønader osv? Kom og hør og spør 27.oktober!! Innhold Alle våre treningstilbud, 3s. Faste spalter Arrangementer Viktige nr. Påmeldinger Parkinsonsykepleier og skolen Likepersoner Vervekampanje Velkommen til å høre Atle Larsen Velkommen på julemøtet! Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Egil. Se baksiden. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer: 20.januar 2017. Velkommen! 1
Våre (medlems-)arrangementer/aktiviteter 2016 Datoer (m. forbehold) 27. okt. 3.nov. 1. des. Gjest/ foredragsholder Kl.18.30: Jurist Atle Larsen, fra Rettighetssenteret Årsmøte 1.mandag hver mnd, kl.. 11.00, Bøkeskogen eldresenter, Larvik: Hyggetreff for medl. Våre arrangementer/aktiviteter 2016: Alle møter, utenom sommertur og julemøte, holdes kl. 18.30 på Slottsfjellmuseet i Tønsberg. Det er enkel servering og utlodning (de som møter har med gevinst (hvis mulig) og kontanter!). Etter kl.18.00 er det gratis å parkere ved Slottsfjellmuseet! I 2016 vil det ikke være egenandel på medlemsmøtene, men påmelding 2 dager før. Se nedenfor om «Påmelding» Påmelding: 2 Tema Rettigheter. Finnes det parkinsonrettigheter? Hva gjør NAV, hva gjør kommunen? Spørsmål!? Oppstart samlinger i Horten Best Western Hotell kl. 18.30. Se s.7. kl 18.30, Julemøte på Karlsvik Gård Juletallerken og riskrem, musikk, konkurranser, premier, dans. Kos, og ikke mas, på julegården Bruk disse opplysningene til påmelding (pga maten) senest et par dager før: Mottaker e-post SMS eller ring Vestfold Parkinsonforening vestfold@parkinson.no - Trygve Andersen trygve.andersen43@gmail.com 913 74 599 - - - - - - - - - Flere viktige nummer Konto gaver og arv: 1503.42.75022 Nettsider: Parkinson.no/vestfold Grasrotandelen VPF: 993 927 422 Facebook: Søk på «Vestfold Parkinsonforening» e-post: vestfold@parkinson.no Telefon til leder VPF: 93 00 56 25 *Helsetelefonen: 21 49 01 00 *Parkinsontelefonen: 22 00 82 80 *Les mer i Parkinsonposten og på NPFs nettsider; www.parkinson.no Parkinsonsykepleier Jagtar Singh har kontortid: Hver mandag 08.00-15.30. Kontakt ham på: 33 34 27 79 eller e-post: jagtar.singh@siv.no for å bestille time. Eksped. nevrologisk poliklinikk: 33 34 27 65. Timebest. til nevrolog: 33 34 34 67. Vil du melde deg på Parkinsonskolen, henvender du deg også til Jagtar. Parkinson-skolen høst -16 10., 17., 24. og 31.okt. Bruker- og pårørendehistorie, mestrings-verktøy, nevrolog, fysioterapi/ trening, ernæring, logopedi og VPF, NAV, rehabilitering, parkinsonsykepl.s rolle.
Julemøte på Karlsvik gård 1.desember kl.18.30 Hvert år i flere år nå har vi hatt årets siste møte på Karlsvik gård i Slagen i Tønsberg. Noen syns det er langt fra allfarvei, men mange syns også at dette er julegården framfor noen og at det er et helt naturlig sted for å avslutte sammen før jul. Og nå er det dags igjen, folkens! Torsdag 1.desember tenner Geir og staben opp i peisen, pynter bordene til fest og tenner alle lysene - for oss! Juletallerken til alle gjøres klar og riskremen likeså. Kaker ordner vi selv (det er lov til å melde seg som leverandør av en kake!!!), og musikk og sang er allerede avtalt: Egil Antonsen, som stilte opp i fjor, kommer tilbake i år. Så det er altså bare 3 ting du trenger å gjøre: 1) Melde deg/ dere på seinest mandag 28.november 2) Forhåndsbetale kr.250 pr.stk for medlemmer og kr.300 for ikke-medlemmer (få med hvem det betales for!) - samme priser som i fjor!. Kontonr og hvem som tar imot påmelding står i dette bladet, bl.a., på s.2. 3) Den tredje tingen? Begynne å glede deg! Hvis du syns det er/tenker at det kan bli vanskelig å finne fram til Karlsvik gård, så vit at vi har kortesje-/ kolonnekjøring! Kjør Rv. 311 fra Tønsberg mot Åsgårdstrand til du kommer til Ringshaugkrysset - der finner du Plantasjen til høyre ved rundkjøringen og KIWI på venstre. Ta til høyre til Plantasjen og vent øverst på parkeringsplassen, rett ved innkjøringen og UFF-boksene. Derfra går kortesjen kl.18.10. Hvis du melder fra at du vil henge på så sjekker vi at du er der, men vi venter ikke på etternølere. Legg evt inn Skogsnaret 10 på GPS en. Du vil da se innkjøring til Karlsvik Gård på venstre hånd, og fakler der når du kommer dit. GPS koordinater: WGS 84: N 59 17.893, E 10 30.947 WGS 84 desimal: 59.29821, 10.51578. Fra Larvik planlegges felles buss!! Ta kontakt med Einar Klepaker, 95053159, for nærmere informasjon. Vær VELKOMMEN fra hele fylket! 3
Tai chi og Qi-gong - ikke la navnene skremme deg! Både balanse og bevegelse blir gradvis dårligere hos de fleste parkinsonrammede. Tai chi og Qi-gong, begge gamle kinesiske treningsformer, motvirker denne utviklingen og kan også ta tilbake tapt terreng. Man gjør enkle, rolige øvelser; stående, sittende, og liggende på matte. Bevegelser som gjøres sakte styrker indre, stabiliserende muskulatur. Finmotorikk og koordinasjon utfordres og mange opplever en stressreduksjon og mindre skjelving ved avspenningsøvelser. Begge treningstyper passer også for de som er relativt sterkt angrepet. Treningene er også tilgjengelige for pårørende, så lenge antall deltakere ikke overstiger 15. Tai chi-/qi-gong-treningene finansieres av Vestfold Parkinsonforening. Det er derfor en egenandel for deltakerne på kr. 500,- pr. halvår. TAI CHI - har dokumentert en spesielt god virkning på Parkinsonrammede. Fysisk blir balansen, smidigheten og styrken bedre. Mentalt blir hjernen stimulert og gleden større. Dr.med. Audun Myskja sier det er bare Tai Chi, av liknende treningsformer, som har forskningen på sin side «pr. i dag». Treningen ledes av Inger Johanne Vesje. (Hun har også kurs på andre tidspunkt, hvis dette ikke passer. Ta kontakt direkte). Nye som ønsker å delta kan henvende seg til Inger Johanne (970 90 951), eller et av styremedlemmene. Tai chi-trening foregår hver tirsdag kl. 12.30-14.00 i Sven Foyns gate 19, Tønsberg. QI-GONG: Dr.med. Audun Myskja følger gruppen i forbindelse med prosjektet "Jeg har fått Parkinson, hva kan jeg gjøre selv?" Treningen ledes av Karin Rød. (Hun har også kurs på andre tidspunkt, hvis dette ikke passer. Ta kontakt direkte). Nye som ønsker å delta kan henvende seg til Karin (971 60 437). Qigong-trening for personer med Parkinson foregår hver torsdag i Sandefjord Helsepark, Skiring-salveien 20, ved det gamle sykehuset., kl.10-11.30. 4
Parkinson-nyttig fysisk trening Gjentatte, store, eksplosive bevegelser, skikkelig tøy og bøy, vridninger og bevissthet ifht egen kropp og bevegelsene som gjøres, er spesielt viktig for et parkinsonspesifikt treningsprogram som tar sikte på å forebygge (eller reparere) nedsatt bevegelighet, kortere armslag, kortere skritt, dårligere balanse - ja, for opprettholdelse av aktivitetsnivå og dermed livskvaliteten. Det anbefales av eksperter å forebygge en slik utvikling ved å starte denne form for trening tidlig i sykdomsforløpet. Til disse treningene trengs en henvisning til fysioterapibehandling fra fastlegen. Treningen er dermed gratis for parkinsonpasienter. Foreningen har samarbeid med fysioterapeut Veslemøy Heyn i Sandefjord og Larvik. Veslemøy har gjennomgått sertifiseringskurs på LSVT BIG; dokumenterte treningsopplegg for Parkinsonrammmede. Veslemøy trener to grupper i Sandefjord. Treningen foregår hver mandag kl. 13.00-14.00 og hver fredag fra kl. 11.00-12.00, begge dager på Fokus Helse og Trening, Aagaards Plass 5. I Larvik foregår treningen hver tirsdag kl.14.00-15.00. Nye som ønsker å delta bes kontakte Veslemøy (917 96 928) eller et av styremedlemmene i foreningen. Gruppa har fått nye lokaler i høst og trener nå i gymsalen på HEDRUM UNGDOMSSKOLE!! I Tønsberg har foreningen samarbeid med fysioterapeut Synnøve Bohlin Andersen. Her foregår treningen hver torsdag kl.12.0013.00 i Svend Foynsgate 19. Nye som ønsker å delta bes kontakte Synnøve (928 30 196 ) eller et av styremedlemmene i foreningen. Fra treningen i Sandefjord og Tønsberg 5
Trening for stemme og mimikk Et flertall av parkinsonpasienter får over tid nedsatt stemmevolum og dårligere mimikk. Det finnes treningsoppplegg som forebygger og "reparerer" denne utviklingen. Det er anbefalt å begynne tidlig med logopedbehandling slik at reduksjon i stemmevolum og mimikk kan forebygges. Til denne treningen trengs en henvisning til logoped fra fastlege eller nevrolog. Treningen er med dette gratis. For å kunne tilby pasientene en spesiell form for trening, må logopeder sertifiseres. I Tønsberg har foreningen pr. dato samarbeid med sertifisert logoped Else Fuhre. Else trener en gruppe parkinsonpasienter hver torsdag kl. 13.00-14.00 i Svend Foynsgate 19, Tønsberg. Dersom man ønsker å delta på treningen eller avtale enkelttime med henne, så ring Else på telefon 986 64 652. I Sandefjord har foreningen pr. dato samarbeid med sertifisert logoped Jorunn Fæness. Jorunn trener en gruppe parkinsonpasienter hver tirsdag og torsdag kl. 12.00-13.00 på Hvidtgården i Sandefjord. Dersom man ønsker å delta på treningen eller avtale enkelttime med Jorunn, så ring henne på telefon 901 04 502. I Larvik er et samarbeid med logoped Therese Lunde i gang. Hun tar foreløpig ikke grupper, bare individuelle timer. Er du interessert i å komme i gang, så ring henne på 916 68 546.. 6
Neste satsingsområde: Horten!!! Fy Ha r Som kjent har styret, i samarbeid med medlemmer i Larvik, fått i stand hyggetreff der hver første mandag i måneden. Det er de veldig fornøyde med der nede i sørfylket! - og straks er det da andre som også gjerne vil ha det samme, selvfølgelig!! Så, derfor er styret nå i gang med å forsøke å få til noe liknende litt lenger mot nord, nemlig i Horten. 3.november, kl.18,30 bør alle interesserte medlemmer fra traktene, og gjerne noen potensielle som de ber med seg, komme til «Best Western Horten Hotell» for å kunne være med helt fra starten. Det er medlemmene i Horten, og Larvik, som må drive disse «lokalforeneingene», og gjerne samarbeide, men det nytter ikke å sitte ned og rope på «EEEEEEgil!!!!» På den annen side skal det ikke velges styre for dette, så det er ikke farlig å møte opp! Det blir kaffe/ te og litt å bite i, men det viktigste Ergoterapeut praten Ingvild og planleggingen! forteller om Fram Altså: Best Western Horten Hotell, 3.november 2016 kl.18.30. Vi minner om førstkommende medlemsmøte, selv om det ble annonsert i forrige nummer: 27.oktober kl.18.30 på Slottsfjellmuseet: «Orakelet fra Rettighetssenteret», jurist ATLE LARSEN kommer til oss. Det som er å vite om trygder og rettigheter og hvem som gjør hva og hvorfor osv, det vet han. Ta altså med alt du lurer på av den slags og kom!! Larsen er Parkinsonforbundets «ekspertkommentator»! Påmelding som vanlig (se s.2) og gjerne gevinst (og kontanter til loddkjøp!). 7
B-post Retur: Egil von Hafenbrädl, Rambergveien 15, 3115 Tønsberg VERVEKAMPANJE og JUBILEUM!! Fordi - 1. i 2017 er 200 år siden James Parkinson beskrev sykdommen som seinere fikk navn etter ham 2. vi vet det er flere der ute som selv har parkinson, lever nært noen som har det og kan ha nytte av å være med eller uansett gjerne vil støtte arbeidet for andre berørte 3. for at Norges Parkinsonforbund og Vestfold Parkinsonforening skal få gjennomslag med sine saker og synspunkter, er «kjøttvekta»/ antall medlemmer viktig. Derfor vil vi gjerne ha flere!! VPF hadde før kampanjen startet 318 medlemmer, men har økt med 6 i løpet av høsten. Mål: 32. Hvis du verver en, kan dere begge vinne våre lokale gevinster: Hvert deres weekendopphold for to på hotell! (Park Hotell eller Kong Carl i Sandefjord). Gevinsten for hele landet er at beste fylkesforening får 8.000 kr siden 8.000 medlemmer er målet! Stå på!! Likepersoner, utdannet av NPF, til tjeneste for parkinsonberørte En likeperson/-mann er en person som har gjennomført et kurs for å bli ekstra flink til å lytte til andre, støtte og hjelpe dem til selv å hente fram sin egen styrke til å klare å leve med de utfordringene som Parkinsons sykdom gir, på bakgrunn av erfaringer vedkommende selv har gjort seg tidligere i sitt eller en pårørendes sykdomsforløp. Alle som får diagnosen eller har en nærstående som får den, kan ringe og kan, hvis ønskelig, få en fast kontaktperson. Likemennene bare venter på å høre fra noen som trenger at de lytter! De som har skaffet seg en slik hjelpende venn, er veldig glade for det og fornøyde! Hvorfor ikke ta sjansen-??? Det er jo til og med gratis!! Likepersoner som har Pårørende som er likepersoner Parkinson Telefon Telefon Tone von Hafenbrädl 990 32 202 Knut Petter Marg 975 70 042 Sigrid Marg 477 69 650 Egil von Hafenbrädl 930 05 625 Edle Hansen 917 45 482 Jan Erik Hansen 918 95 542 Trygve Andersen 913 74 599 Gerd Borvik Eriksen 977 80 340 Rell Rune Loraas 461 40 211 8