POSITIV Utgitt av HivNorge nr.4-2009 ET LIV MED HIV Smittefri med behandling? Håp for ny vaksine FOTO: ARNE WALDERHAUG
Medisiner for i Morgen Nye behandlingsmuligheter har endret livet til mange mennesker som lever med diagnosen hiv, men fremdeles er det viktig å forske frem flere medisiner. det som startet som to små kvalitetsbevisste legemiddelselskaper for over 100 år siden er i dag et av de ledende selskapene i å utvikle medisiner for morgendagen. i løpet av de siste fire årene har vår forskning brakt frem åtte nye medisiner, noe som gjør oss til et av de mest produktive legemiddelselskapene i verden. de nye legemidlene gir behandling innen flere viktige sykdomsområder, som kreft, hiv/aids, revmatologi og psykiske lidelser. over 50 andre substanser er under utvikling. Målet er å utvikle innovative medisiner som fyller udekkede medisinske behov, til nytte for enkeltpasienter og samfunnet. To extend and enhance human life. Bristol-Myers Squibb Norway Ltd Kjørbovn. 29 no 1337 sandvika Phone: +47 67 55 53 50 Telefax: +47 67 55 53 52 Web: www.b ms.no
SLØYFA FOTO: ANDERS BERGAN, RØD TRÅD AS ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK 06: en grunn til å leve Steinar Hulback (50) hadde sagt til seg selv at hvis han noen gang ble smittet av hiv, skulle han ta livet av seg. I stedet ga viruset den tidligere stoffmisbrukeren enda flere grunner til å leve! 04: VIL SMITTE ungdom Børre Sørdahl og organisasjonen THINK vil smitte norsk ungdom med kunnskap og entusiasme. Det vil de gjøre ved å finne attraktive løsninger i stedet for påbud og formaninger. 24: ikke lenger smittefarlig Den føderale sveitsiske kommisjonen for hiv og aids skapte furore da denfor snart to år siden slo fast at en diagnostisert hivpositiv på effektiv behandling ikke lenger kunne betraktes som smittefarlig ved seksuell kontakt. FOTO: ARNE WALDERHAUG «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/ aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/ aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den i mot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) særoppgave om hiv og aids 12: Svineinfluensa og hiv Er det nødvendig for hivpositive på vellykket behandling å ta svineinfluensavaksinen spør en leser. Lege Frank Pettersen svarer på dette og andre spørsmål. 16: Håp for ny vaksine For første gang er det påvist at en vaksine mot hivviruset har minsket sjansene for å bli smittet. Det viser en omfattende undersøkelse fra Thailand. 18: stolthet og fordommer En undersøkelse viser at mange mener hivpositive skal behandles annderledes enn de selv ønsker å bli behandlet. Hvorfor er det slik? Vi har spurt tre fagfolk hva de tror. 30: vanskelig å finne kjæreste En hivpositive kvinne på 21 år skriver at hun synes det er vanskelig å være åpen og finne en fast partner. Sexolog Haakon Aars svarer POSITIV UTGIVER HivNorge Ansvarlig redaktør Evy-Aina Røe Redaksjon/layout: Arne Walderhaug Bidragsytere Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Haakon Aars Inger-Lise Hognerud FORMIGIVING: Concorde as Trykk Merkur Trykk A/S positiv NR 4 2009 ISSN 0809-9391
PROFILEN KAREN BØRRE SØRDAHL PINHOLT [35] [49] leder daglig i leder Landsforeningen for lesbiske, homofile, bifile og transpersoner Hva er THINK? THINK er en ideell stiftelse som ble stiftet formelt i mai 2007. Inspirasjonen kom fra hivinformant Nomatemba Solli i HivNorge og Nelson Mandela-konserten i Tromsø i 2005. Det var en bevisstgjørende opplevelse for meg. Målet vårt er å smitte unge med kunnskap og entusiasme til kamp mot hiv og aids. Primærmålgruppen vår er mellom 15 og 30 og vi ser at kunnskapsnivået både i Norge og i andre deler av verden er skremmende lavt. Det ønsker vi å gjøre noe med. Vi jobber med kunnskapsformidling i Norge og i samarbeidsland som Russland og Sør-Afrika. Vi samarbeider ofte med organisasjoner som Medisinernes Seksualopplysning, HivNorge, Changemaker og Røde Kors Ungdom. En grunnleggende tanke hos oss er at unge skal informere unge. Vår erfaring er at de unge ikke lytter til autoritetenes informasjon, mens de mer enn gjerne lytter til sine likemenn. Vil smitte ungdom med kunnskap Børre Sørdahl og organisasjonen THINK vil smitte norsk ungdom med kunnskap og entusiasme. Det vil de gjøre ved å finne attraktive løsninger i stedet for påbud og formaninger. Tekst: Olav André Manum FOTO: ANDERS BERGAN, RØD TRÅD AS Et annet vesentlig poeng i vår strategi er å gjøre løsningene attraktive. I et sørafrikansk township altså den bydelen hvor de svarte afrikanerne fikk lov til å bo under apartheid kan vi gå inn å skape en klubb eller et samfunn hvor ungdom premieres for å kjenne sin hivstatus. Tester de seg et antall ganger per år får de, la oss si, gratis ringeminutter til mobilen. De premieres for å kjenne sin hivstatus, ikke for å være hivnegative. Ideen er at hivnegative vil besktytte seg og hivpositive vil beskytte seg selv og andre når de vet de er smittet. Hvorfor er det viktig med barn og unge som målgruppe for det hivforebyggende arbeidet? Det helt grunnleggende svaret er at det er ungdom som representerer fremtiden. Med skikkelig kunnskap og entusiasme kan ungdom forandre verden der den eldre generasjonen har mislykkes. Samtidig er uvitenheten blant ungdom stor ikke minst fordi myndighetene legger all seksualopplysning til 10. klasse og lite eller ingenting til videregående. Det betyr at mange ungdommer blir kunnskapsløse på dette feltet. Kunnskapsløshet stanser verken viruset eller stigmatiseringen av hivpositive. Vi har opplevd at ellers vanlige, oppgående elever ved videregående skoler her i Troms fylke har vært redd for å stå ved siden av en hivpositiv på grunn av frykt for smitte. Så vi skal opplyse, forebygge og mobilisere til kamp mot den stigmatisering og sosial urettferdighet som rammer hivpositive. Stigmatisering og sosial urettferdighet er noe av det dere arbeider mot. Hva gjør dere og hvor viktig er dette i kampen mot hiv og i forhold til å engasjere ungdom? Stigmatiseringen er det største hinderet for å komme viruset til livs. Får vi slutt på stigmatiseringen vil det føre til at flere vil våge å teste seg, for eksempel i land som Sør-Afrika og Russland. Det vil være med på å redusere faren for smittespredning. Samtidig er det viktig å innse at sosial urettferdighet og diskriminering er noe som engasjerer, men også rammer ungdom som gruppe over hele verden. Derfor er slike forhold en mobiliserende faktor, men minst like viktig for oss er det å myndiggjøre ungdom til å våge å tro på seg selv, til å våge å tro at de kan gjøre en forskjell. THINK driver et utstrakt internasjonalt arbeid. Er det ikke nok å ta tak i i Norge i forhold til diskriminering og stigmatisering? Det er mer enn nok i Norge å ta tak i, og det gjør vi da også gjennom våre skolekampanjer. Og på individuelt plan kan problemene være like ødeleggende og traumatiserende i Norge som hvor som helst ellers. Likevel er det slik at andre land, som for eksempel Sør-Afrika, er problemene av større omfang sosialt sett. Der vil vi være med å gjøre en forskjell slik at vi bidrar til å skape en sosialt bærekraftig utvikling også der.
ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK MOSAIKK Medisinsk sms Afrikanere har nå begynt å ta i bruk tekstmeldinger for å sikre lokal tilførsel av livsviktige medisiner for en rekke sykdommer, ikke minst hiv. Dersom det lokale apoteket selger ut lageret sitt kan det bety at de brukerne som ikke har råd tl å reise andre steder for å sikre seg nødvendige medisiner rett og slett må klare seg uten til lagret er fylt opp igjen. Det kan få fatale følger. Tekstmelinger via mobiltelefon kan hjelpe både brukerne og apotekene med å sikre lagerbeholdningen på en billig og effektiv måte. [The Body] Malawis frigjøring Hiv bidrar til homofrigjøringen i Malawi. Nå tar regjeringen i det afrikanske landet til orde for å sikre homofiles rettigheter: Mary Shawa, presidentens rådgiver for ernæring og hiv/aids sa i september i år at landet måtte inkludere rettighetsaspektet i det hivforebyggende arbeidet blant risikogrupper som menn som har sex med menn. Man regner med at 25 prosent av alle homofile i Malawi er hivsmittet. [The Body] Mer risikosex Dr. Philippe Adams ved University of New South Wales i Australia har sett på 2.600 homofile menns bruk av et fransk samtalerom på Internett. 96 prosent av dem som søkte etter en partner på denne siden opplyste at de hadde intensjoner om å bruke kondom når de traff en eventuell partner. 32 prosent av dem lot imidlertid være å bruke kondom når de faktisk oppsøkte den virtuelle sexpartneren i levende live. Det viste seg at de som fantaserte om usikker sex med partneren via internett også var de som hadde størst sannsynlighet for å praktisere det i virkeligheten. Dr. Adams sier han ikke tror det er forskjell på homofile og heterofile når det gjelder bruken av Internett og den reelle sexen etterpå. [The Body] FOTOGRAF: TORGEIR HAUGAARD, FORSVARETS MEDIESENTER Svært lite å hente i statsbudsjettet Den nye nasjonale hivstrategien som ble lagt fram på forsommeren følges opp med en snau million ekstra i statsbudsjettet som Kristin Halvorsen la fram i oktober. Generalsekretær i HivNorge Evy-Aina Røe kaller budsjettet meningsløst og lurer på om departementet har forstått alvoret. Generalsekretæren lurer på om Helsedepartementet har tatt alvoret innover seg, og tillater seg å spørre om de i det hele tatt bryr seg. Her har man brukt mange penger på å utarbeide en ny strategiplan og skapt forventninger og så viser man ingen vilje til å gjennomføre planen, sier hun. Arrogant kaller hun det. 31.529.000 kroner vil regjeringen bruke på smittevern til neste år. Det er 978.000 kroner mer enn det salderte budsjettet for inneværende år. Foruten hiv skal dette beløpet også dekke annet smittevernarbeid som for eksempel tuberkolosekontroll og forebygging av infeksjoner i helsetjenesten. Strategiplanen Aksept og mestring har to hovedmål, blant annet skal nysmitte med hiv reduseres. Fjoråret ble et rekordår med 299 nye hivpositive, og tallene så langt i år viser samme tendens. Man kan stille seg spørsmål om hvordan en snau million skal kunne bidra i noe særlig grad til å redusere dette tallet. I et intervju med hivnorge.no sa daværende statssekretær Ellen Birgitte Pedersen i Helsedepartementet at dette kanskje kan være et dårlig signal i forhold til en innsats med å få redusert de økende smittetallene. Hun understrekte imidlertid at det ikke var blitt lovet noen vesentlig økning i øremerkede midler til hivplanen. Departementet har ikke mer å gi, sa hun. Pedersen la også til at fem andre departement er ansvarliggjort gjennom den nye strategiplanen, og denne skal ledes av Helsedirektoratet. Det forventes at det her også bidras med ressurser, sa Pedersen, selv om det ikke er øremerkede midler. Evy-Aina Røe syntes Pedersen snakker over seg med dette utsagnet. Vi får bare håpe at andre departementer tar på seg et ansvar Helsedepartementet tilsynelatende ikke er i stand til å ta, avslutter Røe. Tekst: Arne Walderhaug positiv NR 4 2009 5
Tekst: olav andré manum foto: arne walderhaug og privat En grunn til å leve Steinar Hulback (50) hadde alltid sagt til seg selv at hvis han noen gang ble smittet av hiv, skulle han ta livet av seg. I stedet ga viruset den tidligere stoffbrukeren enda flere grunner til å leve! ET LIV MED HIV Måten Hulback ble smittet på var dramatisk. En gang i 1997 var han på fest og havnet kraftig på fylla sammen med en gammel venn, en heroinbruker med langtkommen aids. Jeg vet ikke helt hvorfor vi slo oss sammen akkurat den kvelden, fortelle Hulback. Jeg husker jeg syntes synd på han som skulle dø, han trengte noen å prate med. Vi blei veldig fulle. Til slutt gikk vi tom for varer. Hva skulle vi gjøre? Kameraten foreslo å skaffe litt heroin. Han kjente en langer som bodde noen etasjer over. På det tidspunktet hadde Hulback vært nykter i ti år. Han hadde utdannet seg til psykoterapeut med psykodrama som spesiale. Han var i full jobb på en institusjon for misbrukere. Han hadde samboer og to døtre som han elsket over alt i verden. Hulback ble narkoman etter en bilulykke i 1985 hvor han knakk nakken. På sykehuset fikk han morfin som smertestillende, men ble utskrevet før legene fikk satt i gang et nedtrappingsopplegg. Da han kom ut opplevde han sterke abstinenssmerter. Broren tilbød seg å hjelpe ham. Han kunne skaffe heroin. Det ville fjerne smertene. Dermed ble Hulback raskt hekta. steinar hulback (50) OSLO «Det er viktig for meg å få formidlet til andre at verken heroin eller hiv er noe å leke med.» Men han aksepterte ikke sin skjebne, kom seg inn på Veksthuset et behandlingstilbud for stoffbrukere og ble rusfri etter to og et halvt år. Helt frem til den skjebnesvangre fyllekula i 1997. Det var en helt absurd situasjon, forteller Hulback, men det var for sent å trekke seg. Jeg måtte bare sette skuddet. Gammel kjærlighet ruster ikke Han hadde heller ikke noe i mot det, ifølge sin egen beretning. Hulback opplevde gjensynet med ritualet, nåla, kokingen, duften av heroin, forventningen om å kunne gli inn i en egen verden av glemsel, som gjensynet med en gammel kjæreste. Min første, min egentlige kjæreste, sier han selv. Heroin ga deg muligheten til lykke uten å måtte ta ansvar. Jeg hadde ikke en snøballs sjangs i helvete til å stoppe det. Hulback hadde satt nåla i armen. Han hadde fått blodsvar og skulle akkurat til å skyve stempelet inn i en lykksalig berusende forventing om lykke og beruselse da kameratens stemme lød langt borte fra: Steinar, du må hjelpe meg. Blodet mitt koagulerer. 6 positiv NR 4 2009
ET LIV MED HIV Sprell Levende het HivNorges jubileumsforestilling sommeren 2008. Her beviser Steinar Hulback at hiv ikke har hatt negativ innvirkning verken på hans egen livgslede eller selvironi. Hulback har iført seg en herredrakt utelukkende fremstilt av kondomer og reklamerer for kondombruk under Skeive dager sommeren 2009. Så jeg hadde ikke annet å gjøre enn å trekke nåla ut av armen min, trekke den ut av hans og hjelpe han med å sette skuddet. Jeg la sprøytene våre ved siden av hverandre, men var veldig klar over at jeg måtte være forsiktig. Det ville være skjebnesvangert å ta feil. Så jeg hjalp kameraten med å sette sitt skudd. Deretter satte jeg mitt eget, lente meg tilbake og kjente rusens frihet begynne. Jeg ble nykter i løpet av et øyeblikk! For plutselig gikk det opp for meg: Herregud, Steinar du har tatt feil! Nesten død Han hadde tatt feil. Kameraten døde to måneder etter denne episoden. Hulback holdt på å stryke med selv. Han fikk akutt immunsvikt og ble lagt inn på sykehuset. Kiloene rant av. Han gikk ned fra 74 til 52 kilo i løpet av to uker. Han skulle dø, men overlevde. Heldigvis for Hulback ble han smittet på et tidspunkt da trippelcocktailen begynte å bli mer og mer effektiv i forhold til å holde viruset og sykdommen i sjakk. Samboerforholdet gikk i oppløsning, ikke så mye på grunn av hans hivstatus, men på grunn av valget han gjorde om å være åpen om det. Han fortsatte heldigvis å ha kontakt med barna sine. Paradoksalt nok var det akkurat det nærmest å ha ligget for døden som ga Hulback livslysten tilbake. Det ble veldig viktig for meg å få formidlet til andre at verken heroin eller hiv er noe å leke med. Du kan faktisk daue av det! Hulback fikk et kall om å være åpen og ærlig om sin hivstatus, forteller han. Han har fått orden på livet sitt. Han går på metadon, har egen leilighet og klarer seg bra, men han unner ingen å leve med de problemene det medfører å ha hiv. Han opplever stigmatiseringen nesten daglig når han forteller folk om sin hivstatus. Det er så enkelt som det flakkende blikket folk får i øynene nå jeg forteller det, sier han. De blir livredde, det vet ikke hva de skal gjøre. Kanskje har de allerede tatt meg i hånda, kanskje har de, Gud forby, gitt meg en klem. Det blir slitsomt og nedverdigende å forholde seg til, denne daglige angsten hos folk. Den er like vanskelig å forholde seg til som åpen diskriminering, synes Hulback. Men han minner om at han som stoffbruker også blir stigmatisert blant sine egne, altså blant andre hivpositive. Det er et fenomen som miljøet burde ta seg selv i nakken og få endret på, synes han. Hivinformant Hiv gir mange grunner til å leve. Døtrene er en. Hans liv som hivinformant i HivNorge er en annen. Han er stolt av den jobben han gjør i den forbindelse. Hulback er opptatt av å informere ungdom. De må få den 8 positiv NR 4 2009
Høst Stille smyger vinden seg og omfavner de siste rester av løv. De har skiftet farge og langsomt daler de ned på moder jord. De hvisker stille med vinden. Vi sees neste år. shulback@yahoo.com kunnskapen som trengs, den ballasten som må til for å sette dem i stand til å unngå den byrden det er å leve med hiv. Jeg har kallet om å informere fra menneske til menneske, sier han, og jeg når frem. Jeg klarer å gjøre hiv forståelig og både forebygging og kondom ufarlig i tillegg til forståelig. Så han reiser rundt på skoler og i organisasjoner og foreninger, ungdomsklubber og institusjoner for å fortelle om kondom, hvordan hiv smitter og ikke minst hvordan det ikke smitter, at folk må ta ansvar for seg selv, de må skjønne at de har et eget ansvar for å unngå å bli smittet. Det har vært mange sterke opplevelser, men det å fortelle hele Tromsø sin egen historie forut for Mandela-konsert i 2005, står som et av Hulbacks sterkeste minner. Ny kjærlighet I slike sammenhenger legger han ikke bare vekt på den hivnegatives ansvar for å unngå å bli smittet. Men han er også krystallklar på at den hivpositive har et minst like stort ansvar for ikke å smitte andre. Akkurat den holdningen gjorde ham en stund livredd for å skaffe seg en ny kjæreste. Han syntes det ville være vanskelig om han ble kåt og urasjonell og glemte seg og hun lot det skje, det man ikke skal, men som likevel skjer så mange: Det å ha sex uten å beskytte seg. Han ville føle en stor skyld dersom han påførte noen andre hiv. Heldigvis har det aldri skjedd. Samboerforholdet gikk i oppløsning, ikke så mye på grunn av hans hivstatus, men på grunn av valget han gjorde om å være åpen om det. Hulback har klart å løse problemet med kjæreste. Han har funnet en dame å være glad i. Hun er også hivpositiv og dermed slipper han å leve med frykten, selv om de også må være forsiktige for ikke å utsette hverandre for resmitte. Vi bruker kondom uansett, sier han. Du ufarliggjør hiv når du er åpen, mener Steinar Hulback, du bygger ned murer som finnes i huene på folk. Du får folk til å se mennesket og ikke bare viruset. Det er et viktig bidrag for at vi skal få vårt likeverd og bli respektert som mennesker og hivpositive. Men det at vi er mennesker kommer først. Åpenheten har imidlertid sine omkostninger. Den medfører ensompositiv NR 4 2009 9
ET LIV MED HIV Som sagt: Sprell levende! Steinar Hulback opplever selv at hiv har gitt ham mange gode grunner til å fortsette å leve. het. Familien hans har delt seg. De som stigmatiserer hivpositive er jeg ikke i familie med lenger, slår han fast. Jeg er blitt ganske kompromissløs sånn. Men også venner og andre hivpositive kan såre: Folk er ikke alltid like åpne og Hulback opplever at andre er redde for å bli sett sammen med ham. Tenk om andre trekker den slutningen at fordi jeg blir sett sammen med Steinar Hulback, så tror de at også jeg er hivpositiv, sier Hulback og rister på hodet. Det får så være, han kan ikke gjøre noe annet, synes han. Jeg kan og vil ikke være noe annet enn åpen. Vi har fått dette livet, må gjøre det beste ut av det for ikke å skade andre. Det er først etter at jeg ble smittet at jeg virkelig skjønner hvor kort livet er, og at jeg har kastet bort store deler av mitt på rus. Å være hivinformant er noe jeg kan gjøre for å forebygge at andre gjør det samme, bidra til å forebygge at enkelte havner på kjøret eller får hiv. Hell i hiv Det er i neste åndedrag at Steinar Hulback sier noe som kanskje kan få mange til å steile: -- For meg har det vært et slags hell å få hiv, sier han rolig. Jeg ble ydmyk av det, fikk kolossal respekt for livet. Jeg var en bråkemaker og en slåsskjempe. Jeg trente karate og brukte styrken og teknikken min på å banke folk. Jeg ble den som holdt ut alt, den som fikset alt. Han som aldri gråt. Det var å leve en løgn, sier han. Hiv og det å ligge å skulle dø endret på det. Jeg var for eksempel opplært til å ha sterke fordommer mot homser. Hiv endret på det. Nå har jeg mange svært gode venner som er homo, og jeg opplever dem som store ressurser i det hivpolitiske arbeidet. Det er likevel ikke bare det forebyggende arbeidet Hulback ser på som viktig. Også hivpolitisk er det mye som bør gjøres. Han mener Hiv- Norge driver et viktig arbeid for å sikre hivpositive de samme rettighetene som andre i dette samfunnet, og for å informere hivpositive om hvilke tilbud, muligheter, rettigheter og plikter de har. Men jeg skulle ønske det var større tilnærming mellom de ulike aktørene, for eksempel mellom HivNorge og Aksept, sier han med et litt trist smil. Steinar Hulback vil dessuten slå et slag for stoffbrukerne. Det er viktig at HivNorge engasjerer seg blant innsatte, mener han. De må gis den kunnskapen som trengs for å unngå å komme i risikosituasjoner og de må få kunnskap nok til å se nødvendigheten av å teste seg dersom de har vært i slike situasjoner. Dessuten må ordningen med sprøyterom fortsette. Det har en forebyggende effekt på ulike nivåer, mener han. Her bør HivNorge engasjere seg for å sikre stoffbrukerne at den tjenesten fortsetter, sier han. 10 positiv NR 4 2009
«Kunnskap til få gir makt. Kunnskap til alle gir frihet!» Diskriminering på arbeidsplassen er uakseptabelt. LO vil ikke ha et arbeidsliv hvor mennesker ikke kan være åpne om sine behov for tilrettelegging av frykt for å bli dårlig behandlet. HIV-positive må kunne være åpne om sin status og arbeidsgiver må legge forholdene til rette for den som er HIV-positiv, på lik linje med alle andre kronikere. LO vil jobbe for en nasjonal opplysningskampanje i arbeidslivet, slik at kunnskap om HIV/AIDS blir bedre. 11
SMS [ SPØRSMÅL MED SVAR] Må jeg fortelle fastlegen min??jeg bor på et lite sted og jeg går til jevnlig kontroll hos spesialister på Ullevål. Jeg har ikke fortalt min fastlege at jeg er hivpositiv. Er det noe jeg må gjøre, og hvorfor? Kari Hei Kari! Du er ikke alene om å ha det slik, dessverre. Dette sier noe om det stigma du og andre som hivpositive kan møte i mindre og mer gjennomsiktige miljøer. I utgangspunktet har imidlertid både din fastlege og personalet på legekontoret taushetsplikt. På mindre steder, kan forholdene være så tette at om du kunne snakke åpent med fastlegen din, så er det ikke?jeg er hivpositiv fra Russland og har fått avslag om oppholdstillatelse i Norge. Jeg har begynt på hivbehandling i Norge allerede (Det er Truvada og Kaletra). Den medisinen som jeg får nå, eksporteres ikke til Russland. Hørte at det anbefales ikke å skifte terapi? Er det sant? Valeria like greit at resten av personalet får vite om din status når du skal ta blodprøver, eller at de på apoteket får vite når du skal hente medisinene dine. Likevel mener jeg det er viktig at fastlegen din vet at du lever med hiv av flere grunner. For det første kan du bli syk, og hvis han ikke vet at du har hiv, kan han heller ikke så lett finne ut hva som feiler deg. Noen tilstander opptrer oftere hos hivpositive, og noen av disse er alvorlige. Men om du ikke var hivpositiv, ville ikke disse mer alvorlige, hivrelaterte diagnosene være like sannsynlige. Om legen din ikke vet om din hivstatus, kan han da lettere overse viktige symptomer på komplikasjoner til din hivinfeksjon. Lurt med terapibytte? Hei Valeria! Det er ikke slik at det på et generelt grunnlag frarådes å bytte medisiner. Man må jo bytte behandling hos noen pga. bivirkninger, graviditet, behandlingssvikt eller hvis vedkommende får andre behandlingstrengende tilstander der en ny medisin ikke passer med de aktuelle hivmedisinene. Samtidig kan det virke unødvendig å bytte ut medisiner som virker godt, og som den hivpositive tåler og er fornøyd med. I ditt tilfelle, har du kanskje ikke noe valg, dessverre. Imidlertid kan det være at virkestoffene som finnes i Truvada, finnes som enkeltmedisiner i Russland. Det betyr i så fall at tenofovir (selges som Viread 245 mg i Norge) og emtricitabin (selges som Emtriva 200 mg i Norge) er å få tak i hver for seg, men ikke i denne kombinasjonstabletten som selges under navnet Truvada (inneholder 245mg tenofovir og 200mg emtricitabin, altså tilsvarende 1 tabl Viread og 1 tabl Emtriva). Ellers finnes det alternative ikke-nukleosidanaloger (NRTI) som du kan bruke som såkalt backbone sammen med Kaletra. Kaletra er et av de gamle midlene, så det burde vel være tilgjengelig, skulle jeg tro. Du burde be om å få en oversatt utskrift av resistensbestemmelsen som er gjort av ditt virus før oppstart behandling her i Norge, slik at legen du møter i Russland kan se hva du i hvert fall eventuelt ikke skal behandles med. Frank O Pettersen Lege, Ullevål universitetssykehus For det andre får hivpositive sykdommer som andre også får og som du kan trenge medisinsk behandling for. Men om du bruker hivmedisiner, er det kjempeviktig (!!) at legen din vet hvilke det er, for å kunne tilpasse evt. annen medisinsk behandling til hivmedisinene dine, for ikke alle medisiner kan kombineres med hivmedisiner. Dette er dessuten vanskelig og gjerne noe vi leger diskuterer med hverandre om, men om han ikke vet, kan du ende opp med å få noe du ikke skulle hatt. Det kan igjen føre til at hivbehandlingen eller den nye behandlingen du trenger, ikke fungerer som den skal, eller at du får unødige bivirkninger av medisinene. For det tredje er det viktig og nyttig å ha fastlegen med som partner i ditt behandlingsteam, for fastlegens jobb er også å være bindeledd mellom ulike instanser du evt. kan få behov for å kontakte, for eksempel NAV eller andre spesialister, og denne kommunikasjonen er fastlegene ofte bedre til å holde styr på enn oss på spesialistpoliklinikker. For det fjerde tenker jeg at å skulle være fastlegen din uten å vite om en så viktig del ved deg, ville gjøre det veldig vanskelig å møte deg og dine behov på en god måte. Hvordan skulle jeg da kunne tenke helhetlig om deg og dine eventuelle plager av det være seg fysisk eller psykisk art? Jeg ville trodd det var mulig å ha en dialog med fastlegen din om dette. Et alternativ kunne jo være at du går et annet sted for blodprøvetaking og medisinuthenting, slik at antallet personer som fikk vite om din hivstatus på hjemstedet ditt begrenses. Det er imidlertid trist, tenker jeg, at du behøver å føle det slik. Noen ganger gjøres imidlertid ens egne bekymringer til skamme om man først tør å være åpen. Om man føler seg klar for det og for å takle evt. reaksjoner, gjør det kanskje livet friere? Men det er du som kjenner din situasjon best. Frank O Pettersen Lege, Ullevål universitetssykehus 12 positiv NR 4 2009
Svineinfluensa og hiv?ettersom jeg forstår anbefaler myndighetene at hivpositive tar vaksinen mot svineinfluensa. Men er det virkelig nødvendig når CD4-tallet mitt er nesten 800 og jeg ikke har målbare virusmengder, og at jeg ikke har vært borte fra jobben en eneste dag de siste tre årene? Thomas Hei Tomas! Så bra at du har vært frisk og arbeidsfør så lenge. Og dette med svineinfluensa er et brennaktuelt tema. Når det gjelder vaksinering mot svineinfluensa, må jeg referere til de nasjonale retningslinjene, www.pandemi.no. Det er tross diverse medieoppslag bred enighet om dem, og vi bør følge de anbefalingene for å kunne oppnå beskyttelse av befolkningen på nasjonalt nivå. I de nasjonale anbefalingene oppfordres alle med svekket immunforsvar til ta vaksinen og i utgangspunktet to doser med minst tre ukers mellomrom. Men siden det tar tid å få delt ut alle dosene, har man valgt å prioritere dem som er under 65 år i første omgang. Dette ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK fordi eldre kan ha en viss grad av beskyttelse ved at de kanskje ble smittet av influensavirus som liknet noe på det aktuelle svineinfluensaviruset en gang i ungdommen. Dog er dette ikke en fullgod beskyttelse, og også eldre over 65 år med svekket immunforsvar (inklusive hiv), bør vaksineres når den første risikopuljen har blitt vaksinert. Det er nok vaksiner til alle i Norge, men man har valgt å prioritere yngre med større risiko for komplikasjon til svineinfluensa, ifølge det vi vet til nå. Begrepet svekket immunforsvar som brukes i de nasjonale anbefalingene favner ganske vidt og inkluderer i prinsippet har alle som lever med hiv. Imidlertid er nok situasjonen for hivpositive ganske forskjellig og avhengig av flere faktorer. Med effektiv behandling uten målbare virustall og fine CD4-tall vil graden av immunsvikt være mindre enn ved langtkommen sykdom med veldig lave CD4-tall og opportunistiske infeksjonskomplikasjoner. Imidlertid vil jeg understreke at immunforsvaret ditt er bedre nå enn før du startet behandling pga. god immunologisk respons? Jeg har i flere år hatt virusmengde under målbart nivå og cd4-tallet er over 700. Men magen min blir større og er hard. Jeg har også leverproblemer og vet ikke om det er det eller hivmedisinene som gjør at magen blir så stor. Jeg er en slank kvinne, men ser ut som om jeg er fem måneder på vei. Laila Hei Laila! Jeg skjønner godt at du er opptatt av dette, og jeg synes absolutt du må ta opp dette med din behandlende lege. Uten å ha sett deg, tenker jeg at det er flere mulige årsaker til det du beskriver, andre enn den du selv nevner, mener jeg. Du kan på behandlingen, dvs. at CD4-tallene dine har steget mye og opp i såpass høye verdier. Det gjør også at du med større sannsynlighet vil få en ønsket effekt av vaksinen. Generelt bør altså alle hivpositive ta svineinfluensavaksinen, enten på poliklinikken der de følges opp, hos fastlegen eller ved kommunens massevaksinasjonskontor. Det siste alternativet virker kanskje mindre fristende hvis det medfører riktighet det jeg lest i avisen, der folk fra risikogrupper var blitt ropt opp ved navn til alles påhør merkelig og uheldig, for å si det forsiktig. Det er forhåpentligvis ikke slik andre steder enn i den omtalte bydelen i Oslo, men man kan bli spurt om hvilken risikofaktor man har for å rettferdiggjøre at man blir prioritert for vaksinasjon i første runde. Om det er nødvendig med en påfyllingsdose hvis man har hiv og står på effektiv hivmedisinering, kan nok diskuteres. Uansett, det viktigste i første omgang, er å få satt den første dosen. Frank O Pettersen Lege, Ullevål universitetssykehus Jeg har fått stor mage ha utviklet et såkalt fettomfordelingsbilde som vi av og til ser som bivirkning til noen hivmedisiner. Men siden du nevner at du har leverproblemer, er det også flere mulige forklaringer der. Leversykdom kan vise seg som forstørret lever og økt mengde væske i bukhulen. Uansett, dette er noe du må få vurdert av hivlegen din, både ved klinisk undersøkelse, blodprøvetaking med tanke leverfunksjon og hepatitt B eller C og kanskje en ultralydundersøkelse. Men det må skje i samarbeid med legen din, selvsagt, for hun kjenner deg, historien din og hvilke eventuelle andre sykdommer du har. Frank O Pettersen Lege, Ullevål universitetssykehus positiv NR 4 2009 13
MOSAIKK Tvungen test ILLUSTRASJONSFOTO: OLAV ANDRÉ MANUM Ifølge magasinet POZ har sørafrikanske myndigheter foreslått at hele befolkningen skal testes for hiv. Ideen er at alle skal testes rutinemessig under et alminnelig legebesøk. Tanken er at dette vil være et viktig redskap for å forebygge videre hivsmitte. Ulike menneskerettighetsorganisasjoner protesterer kraftig på forslaget og hevder at det vil fungere mot sin hensikt og tvert i mot undergrave helsesituasjonen i landet, ikke bare i forhold til hiv, men i forhold til alle sykdommer. Folk vil rett og slett bli redde for å gå til legen med helseproblemene sine, mener Mark Heywood, talsmann for AIDS Law Project, en organisasjon som forsvarer hivpositives rettigheter. Heywood minner om at hivtesten krever informert samtykke og at det kreves opplysning og rådgivning både før og etter testen for at den skal han noen som helst forebyggende virkning. 6 millioner mennesker lever med hiv i Sør-Afrika, det høyeste tallet i noe land i verden. [POZ] FOTO: ARNE WALDERHAUG Mindre kondombruk Kanadierne bruker kondom mindre og mindre etter hvert som de blir eldre. Dette slår en undersøkelse ved det canadiske statistikkbyrået Statistics Canada fast. Blant menn i alderen 15 til 17 brukes kondom i 85 prosent av gangene de har sex. Det tilsbvarende tallet for kvinner i samme aldersgruppe er 75 prosent. Kondombruken reduseres så etter hvert som folk blir eldre: I aldersgruppa 20 til 30 bruker menn kondom i 59 prosent av tilfellene, mens kvinnene ligger på så vidt under 50 prosent. Jo eldre folk blir, jo mindre kondombruk. Forskerne frykter at etter hvert som folk etablerer mer eller mindre monogame forhold, regner de med at behovet for å beskytte seg og at behovet for kondombruk ikke lenger er til stede. Dette er en klar risikofaktor, mener forskerne. [The Body] 59.866 nye hivpositive ble i 2007 registrert i det tidligere Sovjetunionen. 100 nye mennesker blir testet hivpositive hver dag i Vietnam 2.500.000 mennesker anses å være hivpositive i India. 15,9% av alle voksne mellom 15-49 år i Kamerun er hivpositive. 49,3 % av alle nye hivpositive i Sveits er blant menn som har sex med menn. Verden i tall 14 positiv NR 4 2009
FOTO: CRESTOCK Fritt fram i USA USA opphever innreiserestriksjonen for hivpositive. Barack Obama kunngjorde nylig at han vil oppheve det 22 år gamle forbudet mot å gi innreisetillatelse til hivpositive. Vi er verdensledende i arbeidet for å stanse aidspandemien, og likevel er vi ett av få land som fortsatt nekter hivsmittede innreise. Skal vi være ledende i kampen mot hiv og aids, må vi oppføre oss deretter, sier Obama. Nå blir innreiseforbudet for hivsmittede opphevet med virkning fra nyttår, sier den amerikanske presidenten. Dårlige nyheter Amerikanske undersøkelser slår nå fast det mange hivpositive har fryktet lenge: Hivpositive amerikaneres livsløp er i gjennomsnitt 21 år kortere enn den generelle befolkningens. Dette skriver forskere fra Centers of Disease Prevention and Control i nettutgaven av Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes. En studie dekker 43.000 hivpasienter i USA. Her fant forskerne at en hivpositiv 20-åring i snitt kunne forvente å bli 63 år gammel. Det er bare to tredjedeler av den forventede levealderen for den generelle befolkningen. En anen studie med utgangspunk i Europa fant at dødeligheten blant hivnegative og hivpositive var tilnærmet nokså lik i de første fem årene etter diagnosen ble stilt, deretter økte dødeligheten blant de hivpositive langt mer ettersom tiden gikk sammenlignet med hivnegative. [AidsNet ] Gir blaffen Hver fjerde mann og hver sjette kvinne mellom 15 og 25 år tenker ikke på risikoen for å bli smittet med seksuelt overførbare sykdommer som klamydia og aids. Og halvparten av alle unge menn og 44 prosent av alle unge kvinner tenker litt over risikoen, viser en undersøkelse som er foretatt av det danske Gallupinstituttet for avisen Berlingske Tidende. Unge dansker gir rett og slett blaffen i sikrere sex. [Hivzonen] ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK flyskatt Fra og med januar neste år vil alle som kjøper en flybillett online eller på et reisebyrå få et spørsmål om de kan tenke seg å betale to dollar ekstra som et bidrag til kampen mot hiv/ aids, malaria og tuberkulose i Afrika. Ideen stammer fra FN og har støtte fra den internasjonale reiselivsbransjen og private bistandstungvektere som The William J. Clinton Foundation og The Bill and Melinda Gates Foundation. ETAG DANMARK For ti år siden utgjorde andelen av homser 49 prosent av alle hivpositive i Danmark. I dag har denne andelen steget til 65 prosent skriver Hiv-Danmark 9,30 Hvert niende minutt og 30 sekunder smittes et nytt menneske av hiv i USA, hevder ninaeandahalfminutes. org Omskjæring I En ny rapport publisert i det medisinske tidsskriftet PLoS Medicine slår fast at omskjæring av menn er en billig og effektiv måte å redusere smittespredningen på i land hvor forekomsten av hiv er høy og omskjæring sjeldent. En ulempe er at omskjæring har liten eller ingen forebyggende effekt blant menn som har sex med menn. [ETAG] Omskjæring II Amerikanske helsemyndigheter vurderer nå å tilby omskjæring til alle nyfødte guttebarn i USA for på den måten å beskytte dem mot å pådra seg hivsmitte, melder New York Times. Unge kvinner Unge kvinner mellom 13 og 24 som har hatt eller har en seksuelt overførbar sykdom er tre ganger så utsatt for å pådra seg hivsmitte i løpet av de neste ti årene som like gamle jenter uten en slik erfaring er. Dette hevder forskeren Karin Bosh fra Missouri Department of Health and Senior Services, i Jefferson City, USA. Hun opplyser at hun har undersøkt unge kvinner med klamydia, gonoré og syfilis. [ETAG] Politianmeldt 16 pornoselskaper er anmeldt til politiet i Los Angeles. Årsaken er ikke at de produserer pornografi, men rett og slett at de ikke sørger for at skuespillerne følger reglene for sikrere sex og alltid sørger for kondombruk. Det er den Los Angelesbaserte AIDS Healthcare Foundation som nå anmelder selskapene og de statlige myndighetene for å presse på for å beskytte pornofilmskuespillernes helse. [ETAG] Utfordring MOSAIKK Den franske presidentens kone, Carla Bruni-Sarkozy, har utfordret verdens ledere til å gjøre en innsats for å eliminere fullstendig hivsmitte fra mor til barn innen 2015. Utfordringen kom under en tale til generalsekretær Ban Ki-Moon og andre av verdens ledere da FNs generalforsamling åpnet i slutten av september. [Unaids] positiv NR 4 2009 15
MOSAIKK Etterlysning En svensk undersøkelse fra konsulentselskapet Sifo i 2009 avslører at en av fire ungdommer blir urolige for sin egen helse hvis noen i deres nærmiljø viser seg å være hivpositiv, og en av fem tror at hiv kan helbredes. Fagforbundet Lärarnas Riksförbund skriver videre at en undersøkelse som er gjennomført på oppdrag av EU-kommisjonen i hele EU viser at nesten halvparten av EUs innbyggere (45 prosent) tror man kan bli smittet av å drikke av samme glass som en hivpositiv eller bruke samme toalett. Bare 40 prosent vet at et kyss på munnen eller at sosial kontakt ikke smitter! Det svenske lærerforbundet etterlyser derfor en opplysningskampanje på europeisk nivå! [HIV-Sverige] Vaksinen minsket risikoen for å bli smittet av hiv med mer enn 31 prosent, viser studien som ble gjennomført på mer enn 16.000 frivillige i Thailand. Håp for ny vaksine Uganda Uganda går den motsatte veien av Malawi, her står latterliggjøringen og undertrykkelsen av homofile og lesbiske i fokus. Pressen offentliggjør navn og bilde på homofile og lesbisk og parlamentet er i ferd med å innføre nye restriksjoner: LHTB-mennesker skal ha organisasjons og møteforbud, de skal bli forbudt å spre informasjon om homofili og det blir forbudt å jobbe for homofiles menneskerettigheter. Menn som har sex med menn er blant de befolkningsgruppene i Uganda som er hardest rammet av hiv og aids, skriver Hiv- Danmark på sin hjemmeside. Uganda er et hovedsamarbeidsland for Danmark og Hiv- Danmark krever nå at danske bistandsnyndigheter bruker bistand som pressmiddel i kampen for LHBT-rettigheter. [Hiv-Danmark] For første gang er det påvist at en vaksine mot hivviruset har minsket sjansene for å bli smittet. Det viser en omfattende test av en ny, eksperimentell vaksine, gjennomført av den amerikanske hæren og Thailands helsedepartement. Vaksinen minsket risikoen for å bli smittet av hiv med mer enn 31 prosent, viser studien som ble gjennomført på mer enn 16.000 frivillige i Thailand. Forskerne bak kaller resultatene et «gjennombrudd». Funnene er svært viktige for videre forskning på hivvaksiner, mener den amerikanske hærens hivforskningsprogram, som har organisert studien. Dette er den første hivvaksinen som har klart å redusere risikoen for hivsmitte hos mennesker. Vi er veldig opprømte og fornøyde med utbyttet av studien, og gratulerer alle som deltok, sier generalløytnant Eric Schoomaker, kirurg i den amerikanske hæren, i en pressemelding fra forskningsprogrammet. Juridisk rådgiver Inger-Lise Hognerud i HivNorge er optimistisk med hensyn til at dette er de første positive resultatene på en forebyggende vaksine. Tidligere har man hatt forventninger til positive resultater, men mange har endt med skuffelser. Dette gir en positiv drive til hele forskningsmiljøet. Det er selvfølgelig mye som gjenstår når det gjelder gjennomgang av resultatene før vi får en endelig vaksine mot smitte. Hun legger til at det som er viktig er at man også opprettholder forskningsinnsatsen på en terapeutisk vaksine, da dette er av stor betydning for de som allerede lever med hiv. Vi kan jo også håpe at en forebyggende vaksine kan være begynnelsen på en kur. Av halvparten av deltakerne i studien, som fikk en placebo-vaksine, ble 74 personer smittet. Blant den andre halvparten som fikk vaksine, ble 51 personer smittet. I presentasjonen ble det vist at dette var et statistisk signifikant resultat. Vaksinen har imidlertid ingen effekt på mengden virus i blodet til de som ble smittet under studien. National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) i USA mener det viser en oppmuntrende utvikling at studien viser at vaksinen har en «moderat» effekt. Disse funnene utgjør et viktig skritt framover i forskningen på en hivvaksine. For første gang har en eksperimentell hiv-vaksine vist noen evne til å forhindre hivinfeksjon. Vi trenger videre forskning for å forstå hvordan vaksinen reduserte risikoen for hiv, men dette er definitivt et oppmuntrende fremskritt, sier NIAID. 16 positiv NR 4 2009
HIVnorge_GSK_Firmaprofileringsann_juli09:Layout 1 02.07.2009 15:00 Side 1 Denne utgaven er støttet av GlaxoSmithKline www.gsk.no GlaxoSmithKline AS Postboks 180 Vinderen, 0319 Oslo Telefon: 22 70 20 00 www.gsk.no GSK juli2009 positiv NR 4 2009 17
reportasje 18 positiv NR 4 2009
STOLTHET OG FORDOMMER En undersøkelse viser at fire av ti nordmenn ville brutt med kjæresten om de fikk vite at partneren var hivpositiv. Like mange vil ikke la hivpositive passe barna sine og mener det er en selvfølge at hivpositive oppgir sin status på arbeidsplassen. Hvorfor er det slik? Vi har bedt en prest, en psykolog og en filosof reflektere rundt disse spørsmålene. Tekst: Olav André Manum.
STOLTHET OG Hvorfor er det slik at mange mener hivpositive skal behandles annerledes enn de selv ønsker å bli behandlet? Ifølge Fafos holdningsundersøkelse Fortsatt farlig å kysse? Kunnskap om og holdninger til hiv fra 2008, ville for eksempel 40 prosent av befolkningen ikke at en hivpositiv skulle ha ansvar for å passe deres barn. Like mange synes at det er helt ok at en arbeidsgiver tilrettelegger en hivpositives arbeidsoppgaver ut fra hensynet til de andre ansatte og hele 60 prosent synes det er en selvfølge at en hivpositiv bør være forpliktet til å informere sin arbeidsgiver om egen hivstatus. Fire av ti ville ha avbrutt all kontakt med kjæresten eller aldri mer hatt sex med ham eller henne om de fant ut at vedkommende var hivpositiv. Det tar tid å snu holdninger... Dette er diskriminerende holdninger som bidrar til å gjøre livet vanskelig for hivpositive. Samtidig påviser Fafo-forskerne en klar sammenheng mellom kunnskap og holdninger. Jo mer kunnskap, jo mindre diskriminerende holdninger. Så enkelt er det imidlertid ikke. Hivpositive kan også fortelle og Fafo-forskerne bekrefte at det er mye fordommer og diskriminering også i hjelpeapparatet. Hvorfor er det slik? Det finnes ingen enkle svar, kanskje bare muligheter til å påvirke eller forsøke å sette i gang langsomme samfunnsmessige prosesser. Vi har bedt en prest, en psykolog og en filosof reflektere litt rundt, snarere enn svare på, disse spørsmålene. reportasje: holdninger 20 positiv NR 4 2009