1 Nøkkeltall for Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde Tabell 1; totalt antall registrerte brukere/pasienter; Ervervet døvblindhet: Diagnoser 2012- Regionssentra Regionssentra Antall nye ved Regionssentera 2012 (Syns utredning) (Syns utredning) Usher I 58 56-2 8 12 Usher II 69 70 1 6 7 Usher III 4 6 2 0 0 Usher ikke spesifisert type 6 5-1 0 0 Rubella 4 4 0 0 0 Mohr-Tranebjærg 4 3-1 0 0 Alstrøm 2 2 0 1 1 CHARGE syndrom 4 4 0 0 0 Marshall/Stickler syndrom Retinitis pigmentosa- Hørselshemning Macula degenrasjon/ nevrogent hørselshemning. Begge av ulik årsak Glaucom/ nevrogent hørselshemning av ulik årsak 3 3 0 0 0 6 5-1 0 1 19 18-1 0 0 15 14-1 0 0 Goldenhar syndrom 1 1 0 0 0 Eksessiv myopi/ hørselshemning 3 3 0 0 0 Hallgren syndrom 2 2 0 0 0
2 PHARC 4 4 0 0 0 Bechcet syndrom 1 1 0 0 0 Laurence Moon- Bardet-Biedl Syndrom 1 1 0 0 0 Downs syndrom 0 1 1 0 0 Smit Magiens 1 1 0 0 0 Iridocornealt Endotelialt syndrom og døvhet 1 1 0 0 0 Andre kombinasjoner for kombinert syn- og hørselshemning 50 51 1 0 1 Turner syndrom 1 1 0 0 Total 259 257-2 Under utredning 42
3 Medfødt døvblindhet: Diagnoser 2012 Regionssentra Regionssentra Antall nye med diagnose ved senteret 2012 (Syns utrdening) Rubella 21 21 0 0 0 CHARGE 14 14 0 3 2 Trisomi 13 3 2-1 0 0 Trisomi 21 5 5 0 0 0 Kromosomfeil 1 1 0 0 0 Joubert syndrom 0 1 1 0 0 (syns utredning) Facioscapuhumeral muscular dystrohy 1 1 0 0 0 Prematuritet 8 8 0 0 0 Wolf Hirschorn syndrom Usher med tilleggsvansker 1 1 0 0 0 1 1 0 0 0 Pierre Robin 1 1 0 0 0 Delesjon 6 1 1 0 0 0 Kniest syndrom 1 1 0 0 1 Norries syndrom 1 1 0 0 1 Monosomi 21 1 1 0 Zellwegger 2 1-1 Medfødt døvblindhet av andre årsaker 42 44 2 9 16 Total 104 105 1 Under utredning 34 0 0 3
4 Antall registrerte brukere (med døvblindhet) totalt som har mottatt tjenester fra Eikholt: 2012 Differanse Ervervet døvblindhet 216 221 5 Medfødt døvblindhet 83 84 1 Totalt antall 299 305 6
5 Tabell 2; Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Ervervet Døvblindhet; Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Regionsentra Totalt 2012 Regionsentra Totalt Differanse 2012- Syns Utredning* Akershus 2 9 5 15 16 1 4 Aust-Agder 0 3 1 5 4-1 0 Buskerud 1 8 12 25 21-4 2 Buskerud 1 1 0 1 2 1 0 Finnmark 2 1 3 6 6 0 0 Hedemark 0 4 0 3 4 1 1 Hordaland 2 20 6 27 28 1 1 Møre og Romsdal 0 9 1 10 10 0 0 Nordland 1 11 2 16 14-2 0 Nord- Trønderlag 1 0 1 2 2 0 1 Oppland 0 7 4 12 11-1 0 Oslo 2 25 10 36 37 1 7 Rogaland 1 11 3 15 15 0 1 Sogn og Fjoranden 0 1 1 2 2 0 0 Sør-Trønderlag 1 10 12 24 23-1 1 Telemark 0 5 0 5 5 0 0 Troms 1 10 4 14 15 1 1 Vest-Agder 0 4 3 8 7-1 1 Vestfold 0 12 6 19 18-1 1
6 Østfold 0 10 4 15 14-1 1 Totalt 15 161 78 260 254-6 22 Under utredning 29+6+3+4 *Av totalt antall brukere som har mottatt tjenester fra Fagavdeling syn. De skilte ikke mellom ervervet og medfødt i 2012 derfor ikke registrert tall her. Medfødt døvblindhet; Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2012 Totalt Differanse 2012- Syns utredning* Akershus 5 1 0 6 6 0 9 Aust-Agder 0 0 0 0 0 0 0 Buskerud 0 2 0 1 2 1 0 Buskerud 1 0 0 1 1 0 4 Finnmark 1 2 0 3 3 0 1 Hedemark 2 1 0 3 3 0 0 Hordaland 5 7 1 13 13 0 0 Møre og Romsdal 5 0 0 5 5 0 0 Nordland 1 3 2 5 6 1 0 Nord-Trønderlag 0 1 0 1 1 0 0 Oppland 0 2 1 3 3 0 0 Oslo 5 5 0 11 10-1 3 Rogaland 0 8 0 8 8 0 0 Sogn og Fjoranden 0 3 0 3 3 0 0 Sør-Trønderlag 3 2 0 4 5 1 1 Telemark 1 1 0 1 2 1 1 Troms 3 6 0 9 9 0 0 Vest-Agder 3 0 0 3 3 0 1
7 Vestfold 1 18 0 20 19-1 2 Østfold 1 2 0 3 3 0 1 Total 36 64 4 104 105 1 0 Under utredning 34 23 *Av totalt antall brukere som har mottatt tjenester fra Fagavdeling syn. De skilte ikke mellom ervervet og medfødt i 2012 derfor ikke registrert tall her
8 De som har kontakt med Eikholt fordelt på fylker og alder; Fylke 0-18 19-66 67 år+ Totalt 2012 Totalt Differanse 2012- Akershus 4 12 5 15 21 6 Aust Agder 0 3 1 4 4 0 Buskerud 1 6 9 17 16-1 Finnmark 2 2 2 5 6 1 Hedmark 0 6 0 7 6-1 Hordaland 1 22 13 37 36-1 Møre og Romsdal 0 11 1 12 12 0 Nord Trøndelag 0 1 1 2 2 0 Nordland 0 12 2 14 14 0 Oppland 1 6 6 12 13 1 Oslo 5 20 18 42 43 1 Rogaland 1 11 5 16 17 1 Sogn og Fjordane 0 1 2 3 3 0 Sør Trøndelag 0 11 11 22 22 0 Telemark 0 5 1 5 6 1 Troms 4 14 5 24 23-1 Vest Agder 1 4 1 6 6 0 Vestfold 2 25 7 32 34 2 Østfold 0 10 1 11 11 0 Andre 0 10 0 13 10-3 Totalt 22 192 91 299 305 6
9 Tabell 3: Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Type tjeneste Totalt 2012 Totalt Differanse 2012- Herav antall nye brukere Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient som er under utredning Fag/temadager på senterert for brukere/hjelpeapparat 887 960 73 31 Ikke registrert for 2012 131 Finnes ikke tall for 2012 219 152-67 63 22 Tabell 4: Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid Tittel arbeidsgruppe Nasjonal ressursgruppe for taktil språklighet CHARGE syndrom Døvblindhet og kognisjon Rubella syndrom The neuropsychology of CHARGE; viser personer med CHARGE syndrom og døvblindhet et spesifikt atferdsmønster? Rådgivning av kartlegging av atferdsfenotyp hos personer med CHAGRE. Type Nasjonal arbeidsgruppe med medlemmer fra fem av enhetene Nasjonal arbeidsgruppe og nettverk med medlemmer fra fire av enhetene, samt en nordisk arbeidsgruppe med to norske medlemmer Nordisk arbeidsgruppe med deltakelse fra en av enhetene Nordisk nettverk hvor to av enhetene er representert Fagsamarbeid med Psykolologisk fakultet ved Central Michigan
10 Tabell 5: Utdanning annet personell Tittel Målgruppe Type Å følge barnet Studenter HiOA Forelesning Dialogicality and joint attention Mastergradsstudenter Universitetet i Groningen Forelesning Eksempler fra arbeid med kommunikasjonsutvikling i døvblindefeltet Veiledning Masteroppgave Nederland Studenter ISP UiO Mastergradsstudent Universitetet i Groningen?? Stdenter Høyskolen i Telemark Forelesning Veileder Forelesning