Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER Autismeenheten Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2011 2012 Antall nye med diagnose ved senteret F84.0 Infantil 45 66 21 autisme F84.1 Atypisk 2 4 2 F84.5 Asperger 56 103 47 F84.9 PDD-NOS 1 2 1 Autisme og Down 18 38 20 Asperger og OCD 5 6 1 Autisme+ utv.hem + psyk.lidelser 39 63 24 Autisme og epilepsi 11 11 0 Autisme og Cornelia 0 4 4 de Lange Autisme og Fragilt X 0 10 10 Autisme og 2 2 0 genetiske er Totalt 179 309 130 Tabell 1b Antall registrerte brukere med individuell plan 2011 2012 Brukere som har individuell plan Ca 70-80 Ca 200 Ca 15 Ca 25 Antall av disse som er initiert av senteret Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år Totalt 2011 Totalt 2012 Akershus 10 14 14 24 10 Aust-Agder 5 4 4 9 5 Buskerud 11 9 10 20 10 Finnmark 5 3 4 8 4 Hedmark 7 4 4 11 7 Hordaland 7 7 5 14 9 Møre og Romsdal 9 12 11 21 10 Differanse 2011-2012 1
Nord-Trøndelag 7 12 8 19 11 Nordland 38 11 39 49 10 Oppland 14 8 13 22 9 Oslo 18 16 1 23 35 12 Rogaland 7 9 10 16 6 Sogn og Fjordane 8 3 7 11 4 Sør-Trøndelag 6 11 9 17 8 Telemark 5 5 6 10 4 Troms 4 2 4 6 2 Vest-Agder 4 2 2 6 4 Vestfold 2 3 4 5 1 Østfold 5 1 2 6 4 Totalt 172 136 1 0 179 309 130 Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2011 Totalt 2012 Differanse 2011-2012 Genetisk veiledning 6 4-2 4 Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt 28 20-8 14 bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) 16 11-5 Herav antall nye brukere 294 589 2 295 Ca 350 Annet (samarbeid 20 dager 20 dager 0 brukerorganisasjon) 3 Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Informasjons- og opplæringskurs barn ASD 4-10 år Varighet Antall dager Antall deltakere 5 69 (inkl 19 Antall deltakere med diagnose Antall nye med diagnose 18 18 32 Antall pårørende 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 2 Stor økning pga prosjektet Down og ASD 3 Antall dager som angis her innebærer samarbeid i forbindelse med de tre LMS-kurs, helgesamling for unge voksne med AS, Rådgivende gruppe(senterråd). Andre henvendelser er ikke medregnet. 2
Informasjons- og opplæringskurs barn/unge ASD11-19 år Frambuseminar unge ASD 13-16 år Helgesamling for unge voksne med Asperger 5 76 (inkl 20 5 56 (inkl 14 20 20 36 15 14 27 3 20 20 18 0 Totalt 2012 4 221 73 70 95 Totalt 2011 2 18 217 (inkl 50 73 71 94 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( X ) d) Annet (spesifiser).. Senterråd Det har vært gjennomført 1 møte i senterrådet, som er blitt benevnt Rådgivende gruppe, i 2012. I Rådgivende gruppe sitter tre representanter fra Autismeforeningen, tre fagpersoner fra tre av regionene som representerer habiliteringstjenesten og psykisk helse; en representant fra barnehabiliteringen, en fra voksenhabiliteringen og en fra voksenpsykiatrien (spisskompetanse psykiske lidelser hos personer med autisme og utviklingshemning).en representant fra NAV og to ansattrepresentanter. Rådgivende gruppe ledes av en brukerrepresentant. Daglig leder ved Auitismeenheten er sekretær. Rådgivende gruppe har i 2012 bestått av Harald Nerland (leder Rådgivende gruppe (frem til sommeren 2012) og leder av Autismeforeningen), Sissel Berge Helverschou (ansatt representant Autismeenheten), Sylvi Storvik (ansatt representant Autismeenheten), Per Wilhelmsen (Helse Nord RHF/voksenhabiliteringen), Ambjørg Løyning (Helse Vest RHF/barn- og voksenrehabiliteringen), Olav Ose Evensen (Helse Nord RHF/voksenpsykiatrien), Annette Dragsvold (Autismeforeningen, leder av foreningen og av Rådgivende gruppe fra sommeren 2012), Åse Gårder (sekretariatsleder Autismeforeningen), Ida Aa. Aasness (NAV). Autismeenhetens leder, Britta Nilsson er sekretær. Temaer som er blitt behandlet er den nye Forskriften av 17.desember 2010, virksomhetsplaner og rapporteringer, nasjonal samorganisering av sjeldenfeltet, økonomi, pågående og planlagte forsknings- og fagutviklingsprosjekter, informasjons- og opplæringskurs for brukere, brukerhenvendelser, nye satsningsområder osv. 4 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 3
Annet (valgfritt) Her beskrives noen aktiviteter ved Autismeenheten under 2012 som ikke rapporteres under punktene over. Samarbeid med de regionale helseforetakene. Samarbeidet med de regionale fagmiljøene for autisme, ADHD, Tourette og narkolepsi har blitt fastere organisert i løpet av 2012. Det er etablert et arbeidsutvalg der lederne for de regionale og de nasjonale enhetene deltar. Arbeidsutvalget møtes to ggr per år, 1-2 dager hver gang. I tillegg arrangeres et årlig stormøte på Gardermoen der eier/ RHF:ene, Helsedirektorat og fagpersoner fra fagmiljøene inviteres. På disse møtene skal strategi og satsningsområder være i fokus. Utarbeidelse av utredningsstandarder Autismeenheten har i samarbeid med samarbeidspartnere i prosjektet BUPgen kartlagt utredningsrutiner ved de største institusjoner i landet. Dette danner grunnlag for utarbeidelsen av en felles minimumspakke for å fange opp personer med autismespekterforstyrrelser. Samarbeid med Universitetet i Oslo, Høyskolen i Oslo og NTNU Autismeenheten har et utstrakt samarbeid med Psykologisk institutt og Institutt for spesialpedagogikk Universitetet i Oslo, NTNU Trondheim og med Fysioterapi- og vernepleierutdanningen ved Høyskolen i Oslo og Akershus. Enhetens medarbeidere deltar på avgrensede undervisningsoppdrag om temaet Autismespekterdiagnoser. I tillegg bidrar Autismeenhetens medarbeidere i veiledning av masteroppgaver innenfor området Autismespekterdiagnoser og som sensor på master- og bacheloroppgaver som omhandler ASD ved Institutt for spesialpedagogikk, Psykologisk institutt, Høyskolen i Oslo og Akershus og NTNU. Under 2012 har Autismeenhetens medarbeidere veiledet (veileder) fire PhD kandidater og fem mastergradsstudenter. I tillegg har medarbeiderne utført 7 peer review. Autismeenheten samarbeider med Institutt for spesialpedagogikk i et større utviklingsarbeid. Resultatene vil bli publisert i en bok høsten 2013. Boken omhandler sentrale problemstillinger som man møter i arbeidet med personer med autismespektervansker - eksempelvis stressproblemer, variasjoner i dagsform, sansevarhet, selvstendighetsproblematikk. Samarbeid med andre kompetansefunksjoner som gir tjenester til sjeldne og lite kjente diagnoser Autismeenheten deltar ofte som forelesere på andre sentras brukerkurs og deltar på videokonferanser. Autismeenheten deltar i FOU nettverket for medarbeidere på de sjeldne sentra. Autismeenheten har invitert Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger og Nasjonal kompetanseenhet for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE) med i et større forskningsprosjekt rundt autismespektervansker hos personer med ulike genetiske er. Prosjektet har fokus på utredning / beskrivelse av autistiske særtrekk og vansker hos personer med ulike andre diagnoser og utvikling av et egnet tjenestetilbud. Samarbeidet startet med avvikling av en stor nasjonal konferanse rundt genetiske er og Autismespekterdiagnoser på Soria Moria 2010. I løpet av 2011 ble det arrangert et stort dagsseminar om temaet i Helse Midt (120 deltakere) og i januar 2012 ble det samme arrangementet avviklet i Helse Vest (220 deltakere) og Helse Sør-Øst (120 deltakere). I februar 2012 ble det samme dagsseminaret arrangert i Helse Nord (100 deltakere). 4
Media Autismeenheten medarbeidere har deltatt i ulike media, TV, radio og aviser med innlegg om aktuelle problemstillinger knyttet til personer med autismespekterdiagnoser. Editorial Board En av autismeenhetens medarbeidere er medlem av Editorial Board i journalen "Early Child Development and Care" og utfører fagfellevurderinger av artikler for journalen. Journalen sorterer i følge NSD publiseringskanaloversikt under vitenskapsdisiplinene "Psykologi" og "Klinisk medisinske fag". Internasjonalt samarbeid Professor Patricia Howlin, professor i Clinical Child Psychology ved Institute of Psychiatry, London, er engasjert som faglig veileder i 10% stilling ved Autismeenheten. Howlins forskningsinteresser inkluderer autismespekterdiagnoser, ulike genetiske er som Williams og effektiviteten ved intervensjoner. Autismeenheten tok i januar 2010 initiativ til internordisk + UK- samarbeid rundt dobbeltdiagnosen Down + autisme. Prosjektet er nå i gang med fase 2, innsamling og koding av data. Autismeenheten har fortsatt samarbeidet med Videncenter for autisme, Køpenhavn. I år var informasjonsmøtet i Oslo. Møtet er primært informasjons- og kontaktutveksling. Autismeenheten har deltatt på noen internasjonale konferanser med foredrag og posterpresentasjoner. 5