Medlemsinfo fra 2/ 2015, april Innhold Lederen Medlemsmøte 29.april med tema «Å være pårørende» Medlemstur 16.juni til bl.a. huset på bildet Det nye styret Stavganggrupper over hele fylket? Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Egil, se s.3. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er 1.august Velkommen!
Kjære medlemmer! APRIL og VÅR - SOL og GLEDE Ja, april måned er godt i gang og de fleste har hatt en fin påske. Noen har begynt med hagearbeid, mens andre nøyer seg med noen enkle krukker og stemorsblomster. Hvordan er arbeidsfordeling hjemme hos deg? Er du heldig å ha noen å dele oppgavene med? Med diagnosen parkinson er det ikke like lett som før å utføre de samme tingene som før uten å overanstreng seg. Eller man klarer ikke å gjøre det man gjorde før i det hele tatt. Lytt til kroppens signaler...helsa må komme først.! Prioriteringen må være helt klar. Medisin og trening, rutiner, kort og lange mål bør alle sette seg for hver dag og uke. På møtet onsdag 29. april i Tønsberg setter vi fokus på PÅRØRENDE. Karin Rød som er utdannet sykepleier og Qi-gong instruktør, er koordinator ved Pårørendesenteret i Sandefjord. Hun vil fortelle om kurs de har holdt og erfaringer de har gjort. Prosjektet fikk to helsiders oppslag i Sandefjords Blad lørdag 21.mars. STAVGANG: Les i dette nr. om initiativet til vårt medlem Ulf Jahre, som starter opp med stavgangsgrupper. I første omgang gjelder dette Tønsberg, men målet er en gruppe i alle byene i Vestfold. Park in...walk out! Flott Ulf - vi gleder oss til å høre nærmere om prosjektet. SOMMERTUR Etter ønske og mange innspill har styret lagt opp til en sommertur for medlemmene. Turen går til MUNCHs hus (museum) i Åsgårdstrand tirsdag 16. juni. Hvem kunne vel ikke tenke seg å ha en Munch på veggen? Nå har du sjansen - kjøp en kopi eller ta et eget bilde på broen. Om det ikke blir "Pikene på broen" så blir det "Parkinson på broen". Les mer om hele opplegget for sommerturen som Jens har utarbeidet. Legg merke til at det er tak på antall deltakere! Vi sees onsdag 29.4. Ta gjerne med noen som vil høre mer om Parkinson, men først og fremst: Oppfordre pårørende til å bli med! Og ikke glem å melde dere på!! - både til møtet og til turen! Hilsen Trygve Nestleder
Vestfold Parkinsonforenings styre i 2015-16 Bak fra venstre: Jens Gillund, Åsgårdstrand, sekretær Egil von Hafenbrädl, Tønsberg, leder Rell Rune Lorås, Tønsberg, 2.vara Foran fra venstre: Jorunn Rustan, Re, kasserer Inger Tømte, Tønsberg, 1.vara Toril Eidem, Sandefjord, styremedlem Trygve Andersen, Sandefjord, nestleder. For å henvende deg til Vestfold Parkinsonforening, send mail til vestfold@parkinson.no eller ring leder Egil på nr. 930 05 625 Vestfold Parkinsonforening takker for gave fra Louise Hovland og minner om at alle gaver og minnegaver som skal til Vestfold Parkinsonforening (og ikke sentralt, til Norges Parkinsonforbund) settes på kto nr. 0540 07 67019.
Medlemsmøte på Slottsfjell-museet i Tønsberg den 29.april kl. 18.30 Tema: «Pårørende i fokus» Pårørende står for en stor del av omsorgen som ytes til syke eller andre med omsorgsbehov. Helsevesenet i Norge er bevisst på at pårørende er en stor ressurs og undersøkelse viser at mange ønsker å stille opp for sine nærmeste dersom det legges til rette for det. Pårørende er også en selvstendig person med sine egne utfordringer og behov og det er viktig at den pårørende får være med å utvikle tiltak rundt den som trenger hjelp. Balansegangen mellom å ta vare på seg selv som pårørende og å bidra for den man har ansvar, for kan være krevende. Sandefjord kommune har opprettet et Pårørendesenter som tilbyr samtaler og kurs for pårørende uansett utfordring, diagnose eller problemstilling. Pasientkoordinator Karin Rød vil fortelle om erfaringene i Pårørendesenteret etter et års drift. Det er naturlig at de fleste vil klare seg selv, så mange som kommer er slitne. Hvis den pårørende sliter seg syk kan vedkommende heller ikke hjelpe den man vil hjelpe. En enkeltsamtale eller et pårørendekurs kan bidra til å få det bedre i hverdagen, både for seg selv og for den man er pårørende til. Karin gir noen praktiske, enkle tips som kan bidra til at den pårørende tar vare på seg selv i en tid der mye kanskje handler om den som er syk. Etter hennes innlegg vil Barbara Sørhus Andersen fortelle hvordan hun opplever og erfarer det å en ektefelle med Parkinson. Hennes mann, Trygve, har hatt parkinson i vel 5år. Hva medfører dette av utfordringer i hverdagslivet privat og utad? På reiser og i det sosiale liv? Hvilke hensyn må tas? Eller går livet sin vante gang? Kan oppgavene i hjemmet fordeles som før? Hvem passer på medisiner, rutiner, mat og drikke? Spørsmålene er mange og det finnes ikke noen mal. Kom derfor å hør hva Barbara har erfart! Etter foredragene er det som vanlig utlodning (ta med gevinster og kontanter!!), kaffe og rundstykker - og hyggelig prat rundt bordene. Da er det mulig å ta opp tråden om å være pårørende! Egenandeler Påmelding innen 25.april via - Medlemmer kr. 50 Mail til vestfold@parkinson.no Ikke-medlemmer kr. 100 Ringe/ SMS Trygve Andersen 913 74 599 Ringe/ SMS Jorunn Rustan 920 39 211
Sommertur til en Vestfoldperle Åsgårdstrand - 16. juni Foreningen inviterer til bl.a. besøk i Munchs hus og hage i Åsgårdstrand den 16. juni. Vi har laget følgende program for dagen: Kl 11.00: Frammøte; med parkering utenfor Åsgårdstrand hotell. Vi rusler rundt i Åsgårdstrand og ser på gallerier, besøker hyggelige småbutikker og tar en kaffe på Munchs kafe Kl. 13.00: Guidet omvisning i Munchs hus og en forestilling/ fortelling om Munchs liv; «Et dikt om livet» av og med Geirr Johnson (en lukket forestilling for oss!) Kl. 16.00: Middag med dessert og kaffe på Åsgårdstrand hotell Kl. 18.00: (ca.) Hjemreise Vi har valgt frammøte i Åsgårdstrand med privatbiler, og ber dere, når dere melder dere på, å si fra om dere kjører med egen bil og har plass til passasjerer, eller om dere trenger skyss. Vi gjør det slik at de som tar med passasjerer får en liten godtgjørelse for det: Tar dere med passasjer(er) fra Tønsberg eller Horten får dere kr. 50,- Tar dere med passasjer(er) fra Sandefjord eller Holmestrand får dere kr. 100,- Tar dere med passasjer(er) fra Larvik eller Svelvik/Sande får dere kr. 150,- NB NB: Det er ikke plass til flere enn 36 personer under forestillingen, så vi setter en øvre grense på 36 deltagere og stopper nye påmeldinger når 36 deltagere er nådd. Kostnadene for omvisning og forestilling/ foredrag på Munch hus, samt middag, er: Kr. 450,- pr. «parkinson er» og kr. 250,- for ledsager. Egenandeler bes innbetalt på forskudd til konto 1503 42 75022. Egenandeler Påmelding innen 5.juni via - Parkinson ere kr. 450 Mail til vestfold@parkinson.no Ledsagere kr. 250 Ringe/ SMS Trygve Andersen 913 74 599 Ringe/ SMS Jens Gillund 416 88 668
På årsmøtet foreslo Ulf Jahre at vi skulle starte stavgangsgrupper. Ulf er fra Tønsberg så vi starter med en stavgangsgruppe i Tønsberg, ledet av Ulf. Oppstarten i Tønsberg er torsdag den 9. april kl. 14.30 på parkeringsplassen på Stadion. Stavgangsgruppe/-r!!??? Deretter vil det være samme sted hver torsdag kl. 14.30. Foreningen har kjøpt inn 10 par staver for utlån de første gangene, så det er ikke noen «unnskyldning» å ikke ha staver selv for å få prøve! På foreningsmøte den 29. april vil Ulf orientere nærmere om tiltaket, generelt om stavgang og effekter av stavgang spesielt for parkinsonpasienter. Foreningen ønsker å starte stavgangsgrupper også andre steder i Vestfold, så hvis det er noen med litt erfaring fra stavgang som ønsker oppstart av stavgangsgruppe ta kontakt med Ulf Jahre (907 25292) eller foreningsleder Egil (930 05625). Vi bare minner om.. «Grasrotandel» igjen I 2014 hadde vi en inntekt fra grasrotmidler på ca kr. 10.000,-. Dette er ikke et lite beløp for oss, det tilsvarer faktisk 36% av våre kontingentinntekter. Vårt mål er at vi i løpet av året skal ha 70 spillere og en inntekt ca. Kr. 13.000,-. Dette må vi greie!! Det er enkelt; neste gang dere betaler til Norsk Tipping så si at deres grasrotandel skal tilfalle Vestfold Parkinsonforening, organisasjonsnummer 993 927 422. Da vil Vestfold Parkinsonforening få tilsendt 5% av det dere deretter betaler til Norsk Tipping. Husk; Det koster dere ikke mer å tippe, det trekkes ikke noe fra på evt premie, det er ikke noe arbeid forbundet med dette og, som dere vet, pengene kommer til et særs godt formål!! Når det er gjort spør dere nære slektninger, venner og naboer om å gjøre det samme!!! Vennlig hilsen Egil
Ikke gå glipp av Audun Myskja i Skien! I forbindelse med et regionalt ledermøte for Parkinsonforeningene innen Helse Sør, arrangeres det også et åpent og gratis møte for alle interesserte i Skien 14.april: Audun Myskja er faglig leder for Senter for Livshjelp, Overlege, spesialist i allmennmedisin, Fellow i musikkterapi, sertifisert Tomatiskonsulent, Forfatter og musiker. Han har veiledet en rekke nasjonale og internasjonale prosjekter for kvalitetsforbedring i helsevesenet, og har hatt over 100 000 pasientmøter og holdt flere hundre kurs i helbredelse og personlig utvikling. Norges Parkinsonforbund har hatt et tett samarbeid med Audun Myskja siden 2002 gjennom flere ulike prosjekter. Bakgrunnen for det nyeste «Prosjektet Parkinson - hva kan jeg gjøre selv?» er behov for bedre tiltak for pasienter med Parkinsons sykdom og andre nevrologiske lidelser. Spesielt er det behov for egenomsorg med særlig vekt på ikke-motoriske symptomer. Tema for foredraget: Trening Pust/avspenning Følelser/mental mestring Ernæring Program Kl 10:00-10.10 Kl 10.10-10.40 Kl 10.40-10.50 Kl 10.50-11.50 Kl 11.50-12.00 Kl 12.00-14.00 Kl 14.00 Velkommen og innledning v/ generalsekretær Magne Wang Fredriksen Å leve med Parkinson? En personlig historie v/ulf Jahre Pause Parkinsons sykdom og behandling v/nevrolog Leif Andre Oksum fra Sykehuset Telemark HF Pause m/ kaffe og frukt Parkinson - hva kan jeg gjøre selv? v/spesialist i allmennmedisin og faglig leder for Senter for Livshjelp Audun Myskja Avslutning Påmelding: http://www.parkinson.no/nyheter/ikke-ga-glipp-a/ så fort som bare mulig!!! (egentlig innen 27.mars og pga servering og plassberegning)
B-post Returadresse: Egil von Hafenbrädl, Rambergveien 15b, 3115 Tønsberg Parkinsondagen 2015: Hvordan forbedre helsetilbudet? Norges Parkinsonforbund presenterer: - Hvordan forbedre helsetilbudet til personer med parkinsonisme i Norge? Anne Grethe Erlandsen, Statssekretær Helse- og omsorgsdepartementet Ung med parkinson - Hva nå? Trine Lise Corneliussen, person med Parkinsons sykdom Etablering av Norsk Parkinsonregister - Hvorfor er det viktig? Hva kan det føre til? Hvordan kan du bidra? Jan Petter Larsen, Professor Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Nye retningslinjer for parkinson - Hvordan sikre like gode helsetjenester til alle med parkinsonisme i Norge? Jan Petter Larsen, Professor Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Fysioterapi ved parkinson - Hva virker, hvordan få mest mulig ut av behandlingen? Per Ola Wold-Olsen, Fysioterapeut Fram helserehab Vår fantastiske hjerne - Hvordan virker den og hvordan kan den trenes? Espen Dietrichs, Professor Oslo universitetssykehus De byråkratiske standupkomikerne Haug & Helgen byr på pauseinnslag. Sted: Norsk Teknisk Museum, Kjelsåsveien 143, Oslo Tidspunkt: Fredag 10. april kl. 11.30-14.45. Dersom du ikke har anledning til å delta, kan du også følge arrangementet direkte på nettsiden www.parkinson.no.