NFBE`s Nyttårsbrev Desember 2006 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardvegen 11, 7234 Ler Kjære NFBE-medlemmer Hei alle sammen Jeg heter Morten Stensås og har nå sittet som leder i foreningen i et drøyt år. Jeg er 31 år, bor på Ler i Trøndelag og har selv diagnosen blæreekstrofi/epispadi. Er samboer med Mona og sammen har vi Markus som snart er 3,5 år. Jeg er utdannet sykepleier og jobber som bedriftssykepleier i Bygghelsetjenesten i Midt-Norge. I løpet av det siste året har det skjedd litt. Det er blitt arrangert voksen og ungdomstreff. Voksen treffet ble holdt i februar Glasgow med rekordoppslutning. Ungdomstreffet derimot sliter vi litt mer med. Her var det foruten de 2 voksne lederne med diagnosen, 4 ungdommer. Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre for at dette skal bli mer attraktivt for ungdommene, så har du innspill, kom med dem. Familiesamlingen ble holdt på Beitostølen for første gang. Til de som var der, vil jeg bare si at jeg beklager at jeg ikke kunne være med, men jeg kommer sterkere tilbake neste år. Ellers så har vi evaluert den samlingen, slik vi gjør med alle, slik at vi håper neste års treff, ved foreningens 25 års jubileum, vil kunne bli et opplegg som blir et jubileum verdig. Så som dere skjønner, holder vi på å planlegge det kommende året. Vi sendte våren 2005 inn en forespørsel ang fritak for egenandel på assistert befruktning, men svaret har latt vente på seg. Men nå i november kom svaret fra Sosial og helse direktoratet. Det var dessverre for oss et negativt svar. Det var begrunnet i at det er mange tilstander, både sjeldne og mer frekventerte, som gjør at et par har behov for assistert befruktning. Slike tilstander kan være medfødte, eller de kan inntreffe senere i livet. Det er vanskelig å vurdere ulike lidelser som medfører behov for assistert befruktning opp mot hverandre, og det synes urimelig å forfordele enkelte diagnosegrupper ved å gi fritak for egenandel. Dette svaret synes ganske klart og entydig, men vi vil legge det frem for fagrådet i foreningen for en uttalelse derfra før vi legger ballen dø. Ellers har vi i løpet av det siste året blitt en del flere medlemmer, noe som er svært gledelig. Vi ligger nå rett under 200 medlemmer, så målet må være i vårt jubileumsår å passere den grensen. Det har vært snakk om fra sentrale hold at det kan bli en grense på 250 medlemmer for at ulike organisasjoner skal kunne få støtte. Dette er ikke vedtatt og om det mot formodning skulle bli det, er det ikke sikkert det vil gjelde de organisasjoner som allerede har/er innvilget støtte. Likevel må det jo være et langsiktig mål for foreningen å ha 250 betalende medlemmer. Vil få ønske dere en god Jul og et Godt Nytt år. Med julehilsen fra Morten Stensås
NFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen 18.9.2005 og er sammensatt slik: Leder: Morten Stensås leder@nfbe.no 918 09 031 Nestleder: Eli Mirjam Karlsen nestleder@nfbe.no 926 24 007 Kasserer: Tove Simensen kasserer@nfbe.no 950 67 601 Styremedlem: Randi Krydsby Alfredsen styretmedlem1@nfbe.no 454 78 797 Styremedlem: Mona Askedal Kr istensen styretmedlem2@nfbe.no 917 54 893 Styremedlem: Ellen Nordengen styretmedlem3@nfbe.no 951 89 032 Varamedlem: Steinar Lyseng vara1@nfbe.no 911 21 291 Varamedlem: Torill Johannesen vara2@nfbe.no 991 08 383 NFBE`s valgkomitè har følgende medlemmer: Pål Knutzen nyknu@frisurf.no 900 56 975 Frode Krey Skjæret frodekrey@hotmail.com 922 82 465 Jan Erik Ruud jer@start.no 911 90 068 Fagrådet: Sigvald Refsum Alexander Schultz Trond Diseth Unni Kirste Annika Gross Anne Undrum Ole S Lunnan Likemenn i NFBE: Dina Ege Distriktssamling i Sør Ingrid Sporaland Mor til gutt m/diagnose Sør Signy Tengsareid Mor til pike m/diagnose Sør Ole Kr. Karlsen Førstegangskontakt etter stilt diagnose Sykehuskontakt Øst Frode Krey Skjæret Kontakt for ungdom og voksne menn m/diagnose Mona Askedal Kristensen Kontakt for ungdom og voksne damer m/diagnose Mette Hansen Distriktssamling Øst Turid Knudsen Distriktssamling i Trøndelag, Møre og Romsdal. Sykehuskontakt i Midt-Norge Martin V. Hanssen Distriktssamling Nord Lene Anett Tvedt Distriktssamling Vest Dere finner telefonnr, adresser og mailadresser til styret, valgkomitè, fagråd og likemenn på nettsiden også. Vi syns det hadde vært hyggelig om dere medlemmene tok en tur innom www.nfbe.no og registrerer dere med mail adresser slik at det blir lettere å få kontakt med dere. Hjemmeside I forhold til hjemmesiden, er det så dårlig respons på den, at vi lurer på om det er nødvendig at den er der. Vi ønsker sårt tilbakemelding på det vi gjør og skriver. Både ris og ros. Vi søker medlemmer som kommer med forslag til innhold. Det kan være egne historier eller andre erfaringer f.eks. innen trygdesaker, skole, hyggelige erfaringer og annet stoff som kan være viktig for andre medlemmer. Kan det være aktuelt med en diskusjons blogg? Kom med innspill
Dette har skjedd i NFBE i 2006 Styre- og fagrådsmøter Det er avholdt 5 styremøter pluss 1 telefonmøte og 2 fagrådsmøter i denne perioden. De fleste møtene er holdt på Gaustad Hotell ved Rikshospitalet eller i tilknytning til seminarer arrangert av foreningen. Det ble også gjennomført et telefonmøte. Tanken var at det kunne gjøre det lettere å avholde møter, men erfaringen tilsa at det beste er å møtes fysisk. Derfor vil nok de fremtidige møtene avholdt i Oslo som før. Voksenseminar i Glasgow 19-22.jan-06 dro 22 stykker til Glasgow, Skottland. Det var første gangen så mange var meldt på, mange nye og spenningen var stor. Andre gang at NFBE arrangerer seminar i utlandet, første gang var Kiel og nå til Skottland, en utfordring med så mange deltagere! Kontakten var der fort, da alle har en felles plattform som utgangspunkt. Seminaret har ikke rent faglig innhold, men samler personer som har mange års kompetanse innenfor det å leve med en sjelden diagnose, som mange kan oppleve som tøft i hverdagen, og det da å treffe andre for å se hvordan andre takler hverdagen er for mange veldig godt. Se hele referatet på hjemmesiden www.nfbe.no Helgeseminar på Beitostølen Hotell, 08-10 september samlet medlemmene våre på Beitostølen Hotell. Helgen ble innledet fredag med foredrag av psykiater Helene Gjone. Kjempe flott foredrag! Lørdagen presenterte SSD seg v/elisabeth Holme, om hvilke tilbud SSD har opp mot brukerne, hva de kan bistå med i forhold til skole osv. Mange fikk et godt innblikk i hva SSD kan bistå hver enkel familie med. Lisbeth Grut fra SINTEF fortalte om levekårsundersøkelsen som gjøres opp mot vår gruppe. Dette skal iverksettes i løpet av 2007, foreløpig er det forarbeid i forhold til hvordan skjemaer og hvordan utføre en slik undersøkelse opp mot vår gruppe. Konklusjonene på forarbeidet er at det mest sannsynlig er mest gunstig med personlige intervjuer i form av en samtale. Lørdagen fortsatte med 5-kamp. Kjempeflott. Søndagen kunne man være med på en båttur for dem som hadde lyst til dette. Det var en innholdsrik helg med mange foredrag, noe vi tar med oss videre til jubileet vårt neste år. Vi hadde det trivelig og hyggelig sammen, men Beitostølen var nok ikke mest egnet for barna lite for dem å finne på. Vi prøvde et nytt sted i år, men blandende tilbakemeldinger på dette. Tilbakemeldingene tok styret med seg, evaluerte oppholdet og tar det med seg når neste års samling skal planlegges. Ungdomsseminar på Langesund Mitt første ungdomsseminar. Den 10-12 november var jeg med på mitt første ungdomsseminar. Seminaret var Langesund, på hotell med badeland Jeg var veldig spent på hvordan dette ville bli, og det ble kjempe moro. Vi badet i badelandet, spilte bowling og shoppa, ja rett og slett koste oss veldig. Vi var 4 stk, 2 gutter og 2 jenter så vi ble både fort og godt kjent. Også så deilig å være på hotell uten mamma eller pappa!! Dette var i hvert fall en vellykket start for å delta på ungdomsseminar for min del, så sees neste år Håper da å bli kjent med flere av dere. Joakim Hele referatet ifra turen til Langesund finner du på vår hjemmeside www.nfbe.no
Distriktstreff på Sør/Vestlandet: I år som i fjord var vi på Sola Quality Airport Hotel og spiste julebuffé. Der var ribbe, pinnekjøtt, koldtbord og et nydelig dessert bord. Vi var i alt 20 stk i år, litt færre enn i fjor, da noen dessverre hadde andre planer. Vi var foreldre, søsken og to gutter/menn som hadde med seg kjærester Vi begynner å kjenne hverandre ganske godt, så "drøset" gikk godt. Vi koste oss og maten var kjempe god Hilsen Ingrid Distriktstreff på Trøndelag/Møre og Romsdal: Likemann Turid Knudsen hadde invitert til samling hjemme hos seg selv i Trondheim. Invitasjonen gikk ut til mange men som i tidligere år, er oppslutningen dårlig. Det ble likevel for de som var der en trivelig stund med god mat og en samtale rund dagliglivet. Vi får håpe det blir flere som får muligheten neste år. Seminarer / Treff 2007 Voksenseminar: Det er ikke bestemt ennå, men sannsynligvis vil turen gå til utlandet, muligens til Dublin. Ellers er det snakk om mars/april. Dette vil det komme informasjon om til de aktuelle så snart dette er klart. Informasjon vil også bli lagt ut på hjemmesiden www.nfbe.no Det blir spennende å se hvor mange som ønsker dette i år. Referat vil komme i sommerens NFBE nytt. Likemannstreff: Det planlegges et treff for våre likemenn, treffet vil finne sted i Oslo, 1. halvår 2007. Invitasjonen til dette vil bli sendt til likemennene så snart vi har dette på plass. Videre skal SSD holde likemannskurs til høsten, kurset vil bli avholdt i Oslo helgen 28-30 september 07. Der vil vi diskutere og muligens melde på interesserte. Info om dette vil komme på hjemmesiden slik at de av likemennene som eventuelt ønsker det, kan gå inn på hjemmesiden vår og sjekke ut dette. Ungdomstreff: Som sagt tidligere håper vi at dere her kommer med tilbakemeldinger til oss slik at oppmøtet kan bli større. Vi må vite hva ungdommene vil, hva som er mest praktisk og hvor langt er det ungdommene vil reise og hvor langt mor og far er villig til å sende sine håpefulle. Som sagt tidligere, så er disse treffene av uvurderlig hjelp. Her kan man få snakke med personer i samme situasjon og som vet hva det vil si å leve med diagnosen. Det er det ikke noen andre som gjør, verken mor, far, søsken, leger eller annet fagpersonell. Derfor ber vi dere om å gi oss tilbakemeldinger slik at slike viktige seminarer kan arrangeres. Helgeseminar med faglig innhold høsten 2007 Vi har startet planleggingen av vårt jubileumsseminar for 2007. har noen en god ide, er det bare å ta kontakt. Stedet er ikke bestemt ennå men det vil bli et sted i nærheten av Østlandet. Videre vil det som vanlig bli lagt til høsten, dato ikke bestemt ennå. I og med at vi jubilerer, håper vi å få med en del av fagmiljøet på denne helgen. Det er godt mulig oppstart blir på torsdag ettermiddag/kveld, da det er lettere å få fagfolk til å komme fredag. Mer informasjon om sted og innhold vil bli lagt ut å vår nettside så fort dette er på plass. www.nfbe.no. Men det vil nok fort bli snakk om utpå våren 2007. Det vil også komme et NFBE-Nytt våren 2007 i papirform med mer informasjon og påmelding til helgeseminaret. Vi presiserer at helgeseminaret er ment som et tilbud til alle våre medlemmer med diagnose og deres familier, store og små. Dette er ikke bare et tilbud til småbarnsfamiliene. Distriktstreff i 2007: Håper at disse vil bli avholdt med bra oppmøte i de ulike distriktene.
NFBE`s Julenytt 2006 Prosjekter vi i styret skal jobbe med i 2007 Brosjyrer og informasjonsmateriell. NFBE har sett at det er et udekket behov vedrørende informasjon innen enkelte områder for medlemmer som nærmer seg tenårene og det voksen liv. Vi vil aktivt gå ut å søke informasjon innen flere tema som er aktuelle, for deretter å lage brosjyrer eller veiledere som kan være til hjelp for våre medlemmer. Den første brosjyren/veilederen vi ønsker å komme med, omhandler tema ungdom kjæreste. Denne ble det startet på i år og dette vil vi jobbe videre med i 2007. Vi skal her samarbeide med Ole S Lunnan og SSD. Status på Brev til Helse- og Omsorgsdepartementet Her har vi nå, som det står innledningsvis i brevet, fått avslag. Men vi skal ta det opp på fagrådsmøtet i februar for å få en mening fra dem før vi eventuelt legger den ballen død. Smågruppesentrert Smågruppesenteret har vært under endring og de slo seg sammen med Institutt for sjeldne diagnoser i 2005. De har skiftet navn til SSD = Senter for Sjeldne Diagnoser og ledes av Bernt Frode Kase, barnelege som kommer fra Universitetet i Oslo. Anne Undrum er fortsatt vår kontaktperson i SSD. NFBE s styremedlem Mona A Kristensen har fra å være varamedlem, nå blitt medlem av styret i Brukerrådet i SSD. Dette rådet skal ha hovedfokus på: strategi, målsetting og måloppnåelse for sentret, virksomhetsplan, kompetanseutvikling, forskning, fagutvikling osv. Men har også innsyn og kan uttale seg om økonomi budsjett/regnskap, fagsammensetning ved SSD. Senter for sjeldne diagnoser arrangerer ulike kurs for sine brukere og pårørende. I 2007, i uke 42, skal de ha kurs for unge gutter med blæreekstrofi/epispadi. Noe mer vet vi ikke ennå, men normalt varer slike kurs fra 1-5 dager. De arrangeres også på ulike steder i landet. Informasjon om hvert kurstilbud legges ut på senterets hjemmeside; www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser Er det noen som synes dette høres interessant ut, må de gå inn på denne siden for å finne flere detaljer. (ps: det står ikke mer enn dette pr 12/12-2006) Likemannsordningen: Likemannsarbeid skal være hjelp til selvhjelp, til mennesker i samme situasjon som en selv. Det er viktig å være klar over at likemennene verken skal eller kan svare på medisinske spørsmål. Derimot kan likemennene med utgangspunkt i egne erfaringer henvise til de rette instanser eller personer. Når de tar på seg et slikt verv må man også skrive under på en taushetserklæring. Foreningen ønsker å arbeide med videreutvikling av likemannsarbeidet og vi planlegger et treff for våre likemenn. Det var planlagt rundt påsketider 2006 i Oslo, men av ulike årsaker ble det ikke noe av. Derfor skal et slikt møte som tidligere nevnt, avholdes en gang i 2007. Med det håper vi at våre likemenn kan bli enda bedre rustet til å utføre sine verv. Økonomi Økonomien vår er som den har vært. God nok til å opprettholde det aktivitetsnivået vi ønsker. Det er godt grunnlag for å arrangere helgeseminar, ungdomsseminar og et voksentreff årlig. Vi tar også sikte på å fortsette å arrangere et seminar for ungdommer i alderen fra 13-18 år dersom det blir tilstrekkelig påmelding. Videre ønsker vi også å stimulere likemennene med en samling hvor erfaringer utveksles og man får litt påfyll.
Kontingent Medlemskontingenten er som før 100 kroner for hvert enkeltmedlem. Fra tidligere har mange familier tegnet medlemskap både for den som har diagnosen og for en eller flere familiemedlemmer. Vi håper mange velger å gjøre dette da mange kontingentbetalende medlemmer betyr mye for foreningens økonomi, da vi mottar statstøtte utfra antall betalende medlemmer. Det betales kontingent en gang i året, med neste forfall 1.8.2007 til Kontonr: 0532 38 13037, husk å skrive hvem som har betalt på fakturaen. NFBE-Nytt Styret vil også fortsette å sende ut papirutgaven av NFBE-Nytt med post et par ganger i året. Med ønske om en riktig God Jul og Et Godt Nytt År Med mange hilsner fra oss i styret.