Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER - TAKO-senteret Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2011 2012 nye med diagnose ved senteret Ca 600 4.949 5.099 150 Totalt 4.949 5.099 150* * totalt antall henviste pasienter som har fått tilbud om konsultasjon Tabell 1b registrerte brukere med individuell plan Brukere som har individuell plan IP-ikke aktuell IP-ikke av disse som er initiert av senteret 2011 2012 153 161 5 8 23 25 0 0 Ved TAKO-senteret har denne registreringen sviktet. Dette har sammenheng med at man har fokus på diagnostikk, behandlingsplanlegging og behandling i møte med pasientene. Dette vil innskjerpes i 2013. Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år Totalt 2011 Totalt 2012 Differanse 2011-2012 Akershus 27 6 40 33-7 Aust-Agder 5 1 7 6-1 Buskerud 12 3 17 15-2 Finnmark 1 1 4 2-2 Hedmark 12 2 9 14 5 Hordaland 6 1 5 7 2 Møre og Romsdal 4 5 4-1 Nord-Trøndelag 3 1 3 4 1 Nordland 11 4 8 15 7 Oppland 3 3 12 6-6 Oslo 40 5 61 45-16 Rogaland 8 3 7 11 4 Sogn og Fjordane 1 1 3 2-1 Sør-Trøndelag 5 6 5-1 Telemark 11 10 11 1 Troms 2 5 2-3 Vest-Agder 3 1 5 4-1 Vestfold 9 4 7 13 6 Østfold 11 1 24 12-12 Totalt 174 36 1 238 211* -27 1
* Totalt antall henviste pasienter inkludert avslag Tabell 3 tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. For utreiser telles kun antall brukere (ikke antall fagpersoner som reiser) Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2011 Totalt 2012 Differanse 2011-2012 Genetisk veiledning - - - 7 13 +6 Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 1 (som brev, tlf e-post o.s.v.) - - 9.263 9.141-122 Annet: Narkosebehandling 35 29-6 Fjernkonsultasjoner 4 5 + 1 avslag på henvisning 63 61-2 på venteliste 65 0* Herav antall nye brukere (recall + nye) konsultasjoner totalt 1526 enkeltpasienter totalt 1180 * TAKO-senteret har ikke venteliste, alle som henvises vil innkalles til time innen et tidsintervall som avgjøres ved henvisningsmøte. Vi har tidligere rapportert henviste pasienter som ennå ikke har blitt innkalt. Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende i regi av senteret Forelesninger Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet timer deltakere Prader-Willi syndrom og munnhelse Frambu 26.1 1 25 Torshov kompetansesenter, 19.1 3 6 Kan tannlegen hjelpe til med pasienter med søvnapnè? 10.2 8 136 NSFs faggruppe for sykepleiere i geriatri og demens Forebyggende munnhelse 1 150 og ernæring hos eldre 15.2 De sjeldnes historie i Norge, deltak ere med diagn ose nye med diagnos e pårøren de 1 Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 2
Arkhangelsk, 5-12. mars 2 200 Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD Tourettes Syndrom og Narkolepsi, 1 60 Informasjon om tannhelse Frambu 14,3 Eldre og utviklingshemmede og tannhelse Frambu 11.4 1 230 Orale medisinske utfordringer ved Duchenne og Becker Frambu 23.5 2 23 NF1-samling Forebyggende munnhelse og hjelpemidler Frambu 1.6 2 45 Inviterte samarbeidsparnere og ansatt TAKO-senterets 20 års jubileum 5 150 NFP-seminar Forelesning og paneldebatt, Bergen 14-15. 11 4 158 Forelesing for Norsk Craniofacial 1 50 forening 22.9 Kurs om Gorlin syndrom i regi av SSD 1 25 Forelesing om sikling ved Seksjon for 1 7 nevrohabilitering barn, OUS 24.10 Deltagelse i tverrfaglig nettverk om 2x2 15 Mastiocytose i regi av SSD Deltagelse i tverrfaglig nettverk om 2x2 15 Gorlin syndrom i regi av SSD Videokonferanser TAKO 2012 12 4 x ca 100 Totalt 2012 2 54 1702 Tabell 5 Har senteret a) Eget styre for virksomheten ( ) b) Referansegruppe ( ) c) Brukerråd/ senterråd ( ) d) Annet (spesifiser) Fagråd Sammensetning og oppnevning Fagrådet oppnevnes av Lovisenberg Diakonale Sykehus med representanter fra: a. Det vitenskapelige personale ved De odontologiske fakulteter, Universitetene i Oslo, Bergen og Tromsø. (3 medlemmer og 3 varamedlemmer) (Helse Sør-Øst, Helse Vest, Helse Nord, - 1 medlem fra hver region) b. Den norske tannlegeforening (1 medlem med varamedlem) c. Fylkestannlegene (1 medlem med varamedlem) 3
d. De medisinske fakulteter ved alle universitetene ( 1 medlem med varamedlem) e. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) (2 medlemmer og 2 varamedlemmer) f. Lovisenberg Diakonale Sykehus (1 medlem med varamedlem) g. Helse Midt-Norge (1 medlem) Fagrådets leder oppnevnes av direktøren for Lovisenberg Diakonale Sykehus. Medlemmene oppnevnes for tre år. Gjenoppnevning kan finne sted. Hvis noen må trekke seg i perioden, rykker varamedlemmet opp. Varamedlemmene er personlige. TAKO-senterets mandat Bygge opp og formidle kompetanse om oral helse ved sjeldne medisinske tilstander Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablering av forskernettverk Bidra i relevant undervisning Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Etablere faglige referansegrupper Rapportere årlig til departementet eller til det organ departementet bestemmer Annet (valgfritt) Samarbeid med andre: Lovisenberg Diakonale Sykehus, ØNH-avd, rtg. avd., anestesiavd., klinikk for med. service, tolketjenesten, laboratoriet Lovisenberg diakonale høgskole Det odontologiske fakultet, Oslo UiO, OUS, Rikshospitalet og Ullevål, Vestre Viken Universitetssykehusene i alle helseregionene Det medisinsk- odontologiske fakultet, Bergen UNN, Tromsø Nevromuskulært kompetansesenter UiTø Tannlegeutdanningen Tannhelsekompetansesenteret Nord-Norge (TKNN) Nasjonalt senter for telemedisin Den offentlige tannhelsetjenesten Fylkestannlegene De regionale tannhelsekompetansesentrene De nordiske kompetansesentrene Sjeldensentrene Nasjonalt Folkehelseinstitutt Telemedisinsk arena Helsedirektoratet Tverrfaglige møter/diverse møter Nordisk forening for funksjonshemmede og oral helse (NFH) Brickless Centre, Odense NFH-kongress, Luleå Nordisk møte om nevromuskulære sykdommer 4
Nordiske kompetansesentre 3 videokonferanser à 2 t. 1 Nordisk senterledermøte Sjeldensentrene Videokonferansetrening, SSD, RH Medlem av CMD Standard of Care Committee Forskningsutvalget LDS Craniofacialt team, Rikshospitalet NOT-gruppen International Association for Dental Research (IADR) European Academy of Paediatric Dentistry (E.A.P.D.) National Organization for Rare Disorders (NORD) PWS (Prader Willi syndrome) fagråd Forskningsutvalget, LDS KEK-Klinisk etisk komité, LDS Frambu, medlem i valgkomite for styret NFH-Norsk og nordisk forening for funksjonshinder og oral helse IADH-International Association for Disability and oral Health Internasjonalt fagnettverk rund diagnosen ektodermal dysplasi Ansatte på kurs/konferanser/hospitering 2012 Internundervisning på TAKO-senteret 1 t. pr. måned Fremtidens helsetjenester, HSØ, 12. jan, Psykiatri hos våre pasienter, Den norske Tannlegeforening 16. jan Karriereutvikling i forskning, HSØ, 18-19. jan, 29.2-1. mars Estetisk tannbehandling, Tannlab.9. febr. Fagdag TEDD, Diakonhjemmet Sykehus, 10. febr En sjelden dag, Helsedirektoratet, 29. febr. Kvalitativ forbedring av diagnostiske tjenester i Nord-Vest Russland, 5-12. mars Prosjektkonferanse om helseforskning, Oslo Universitetssykehus, Ullevål, 19. mars. Utdanning for velferd, Oslo, 19. mars KlinIKT 2012, Høgskolen i Lillehammer 11-12. april Sjeldenkonferansen på Island, 31.5 1. juni Internasjonal konferanse om ED, Nürnberg, 1-3. juni Rus og eldre, 8. juni CFT-seminar, Kragerø, 14-15. juni Møte med de regionale kompetansesentrene, Arendal, 18-20. juni FOU-dag, Tromsø 22. juni Syndromdiagnostikkmøte, OUS, 29-30. aug alle ansatte på TAKO Therese B. Gran, Zahra Shafiee, Sissel Abrahamsson Therese B. Gran Therese B. Gran, Zahra Shafiee, Sissel Abrahamsson, Malik Mahic, Zahra Shafiee Pamela Åsten, Jan Berdèn, Anvor Rossow, Hilde Nordgarden, Pamela Åsten 5
Dobbeltkompetansesamling, Solstrand 6-7. sept. Oral placement therapy-opt, 13-14. sept. Klinisk etikkseminar, LDS, 18. okt. Fagkonferanse om Ektodermal Dysplati, Charleston, 17-22. okt. 21st Congrress of International Association for Disability and Oral Health, Melbourne, 28-31.okt. Konferanse om Oral helse hos funskjonshemmede, Indonesia (invitert foredragsholder) 2.11 Fellesseminar for tannlegespesialister, Norsk kjeveortopedisk Forening, 1-2. nov. Forskningsdagen, LDS, 7. nov 20-års jubileum TAKO, forelesninger, 9. nov. OPUS brukermøte, 21. nov. I møte med pårørende, Helsedir., 22. nov Teoretisk internatvecka,pedodonti, Voss 3-7. des. Møte for alle sjeldensentrene, HSØ, 6. des. Vesna Stoilkovic Pamela Åsten Els-Marie Andersson alle ansatte på TAKO Alle TAKO-ansatte Eva Schmidt Knudsen Jeanette Hoel Anvor Rossow 6