Husk julemøtet vårt torsdag 4. desember!

Nr. 3-2008 November Medlemsinformasjon Årgang 6 Husk julemøtet vårt torsdag 4. desember! Se siste side! Foto: Bjørn H. Pettersen

Telemark Parkinsonforening Bankgiro: 2610.09.64944 Leder: Helge Madsen Grønstensgt. 14, 3920 Porsgrunn. Tlf. 35 55 59 83 - Mobil 901 71 025 Nestleder: Bjørn Helge Pettersen Bakkane 41 D, 3728 Skien. Tlf. 35 54 57 70 - Mobil 450 08 110 e-post: b-hpett@online.no Sekretær: Trygve Strømstad Tollneshagen 13 A, 3736 Skien. Tlf. 35 53 91 94 - Mobil 901 97 820 e-post: trygve@stromstad.no Kasserer: Tore Andersen Strandvn. 12, 3736 Skien. Tlf. 35 59 62 27 - Mobil 909 39 243 e-post: to-an6@online.no Styremedlem: Torunn Larsen Stasjonsvn. 17, 3946 Porsgrunn. Tlf. 35 55 44 50 Varamedlem: Per Frydenlund Åfosskleiva 3, 3731 Skien. Tlf. 35 54 54 93 Varamedlem: Ragnar Numme Rabbenkroken 16, 3740 Skien. Tlf. 35 53 84 04 PAPAYA-kontakt: Jostein Strand Mobil 911 25 790 e-post: jostes2@online.no Turkomité: Helge Madsen, Tore Andersen, Trygve Strømstad Festkomité: Sonja Madsen, Karin Andersen, Karin Strømstad, Kirsten Frydenlund, Gudrun Ekelund, Åshild Hofstein, Ingrid Jarandsen Revisor: Andreas Reime Norges Parkinsonforbund Karl Johansgt. 7, 0154 Oslo Tlf. 22 00 83 00 - Fax 22 00 83 01 e-post: post@parkinson.no Internett: www.parkinson.no Forbundsleder: Knut Johan Onarheim Generalsekr.: Magne Wang Fredriksen Kontortid: Mandag - torsdag kl. 09.00-16.00 PAPAYA - for de yngre Papaya er en tilleggsgren av Parkinsonforeningen og har som intensjon å nå de «yngre» og de som kanskje nylig har fått diagnosen. Navnet PAPAYA betyr PArkinson-PAsienter i Yrkesaktiv Alder, og vi ønsker å høre fra deg som sliter med å akseptere det å ha fått en sånn sykdom. De fleste av oss er «relativt nydiagnostiserte» og holder enda på å venne oss til å ha en «fremmed» i kroppen. Du synes sikkert det er urettferdig, - du er for ung i forhold til det du forbinder med Parkinson. Da kan det være en trøst at du ikke er alene om å være «Parkinsoner» i denne alderen. Fellesskapet kan ikke ta bort sykdommen, men gjøre den litt lettere å bære. Vi ønsker ikke å være en klage- og sytegruppe, men en hjelp og støttegruppe hvor vi kan utveksle erfaringer og tips om hvordan vi eksempelvis med litt tilrettelegging kan stå lenger i arbeid. Selvsagt er det lov å ha dårlige dager hvor frustrasjonen må ut, men vi vil ikke at det negative skal få overtaket. Forløpig er vi ikke en egen gruppe i Telemark, men vi har et fint samarbeid med Vestfold, så får vi se hva fremtiden vil bringe. Sitt ikke alene med tanker og frustrasjoner, men søk kontakt med andre i samme situasjon. Det mener de fleste som har tatt kontakt med Papaya-gruppa. Kontakt oss: papaya@parkinson.no eller mer info på www.parkinson.no Hilsen PAPAYA-kontakt i Telemark Jostein Strand - tlf. 911 25 790 2

Noen ord fra nestlederen Bjørn Helge Pettersen er nestleder i Telemark Parkinsonforening Da lederen vår, Helge Madsen, i skrivende stund er på helsereise i Spania, har det blitt min oppgave å skrive noen ord på side 3. Forrige nummer av bladet ble noe amputert, og vi lovte å komme tilbake med et noe fyldigere nummer neste gang. Siden sist har vi gjennomført et bra besøkt medlemsmøte på Stathelle (14. okt.). Du finner et fyldig referat om dette lenger bak i bladet. Ellers har vi referater og bilder fra grillkvelden på Velferden, Porsgrunn Vest 21. juni samt bussturen til Kviteseid i august. Det er mange med diagnosen Parkinson eller Parkinsonisme i Telemark som ikke er medlemmer i foreningen vår. Dette kan bero på flere ting. Kanskje man ikke ønsker å involvere seg med andre med samme sykdom, eller er man rett og slett uvitende om vår eksistens? Jeg tror i alle fall det er viktig, når vi har fått en slik alvorlig diagnose, å kunne dele erfaringer med hverandre. På denne måten kan vi hjelpe hverandre til lettere å leve med sykdommen. At vi har det hyggelig sammen på møter og andre aktiviteter har også en positiv effekt. Kjenner du til noen som har Parkinsons sykdom og ikke er medlem hos oss, så fortell dem om at det finnes en fylkesforening! Styret i Telemark Pakinsonforening har planer om å lage en informasjonsbrosjyre som kan legges ut på legekontorer, sykehus, apotek osv. Det er veldig viktig at alle som får diagnosen Parkinson, blir gjort oppmerksom på vår eksistens, slik at de kan få del i våre tilbud og få kunnskap og orientering om behandlingsmuligheter, rehabilitering, trimgrupper osv. Brosjyren bør være klar ved årsskiftet. Mange «parkinsonere» er medlem av foreningen uten å komme til møtene eller benytte seg av våre tilbud. Men det er gledelig at vi stadig ser nye ansikter på våre arrangementer. Styret jobber kontinuerlig med å utvikle nye tilbud og samarbeid med helsevesen og andre parkinsonforeninger. Et eksempel på dette er Papaya-samarbeidet med Vestfold (se side 2). I november skal vi ha møte med nevrologisk seksjon / medisinsk klinikk på LMS (Lærings- og Mestringssenteret) ved Sykehuset Telemark for å se på mulighetene for å få til et rehabiliteringstilbud i Telemark. Det er en positiv holdning ved sykehuset (parkinsonsykepleier og seksjonsleder) til å ha et tettere samarbeid og dialog med vår forening. Til slutt vil jeg på styrets vegne ønske alle pasient- og støttemedlemmer, samt alle pårørende, en riktig GOD JUL! Telemark Parkinsonforening nr. 3-2008 3

- Dette skulle mange fler ha opplevd. Ja, det var en av kommentarene vi fikk etter årets busstur. Den gikk, i år også, til de indre bygder i Telemark, lenger vest i år enn i fjor; til Tveitgrend i Kviteseid. På bestefars eiendom, i denne heller bortgjemte bygda, vest for Kviteseid sentrum, har Øyvind Grave fra Skien, sammen med kona og barna, bygd opp et besøkstun av de sjeldne. Øyvind Grave og familien hans har gjennomført et imponerende stykke arbeid på den gamle gården i Tveitgrend. Her gjennomgår han oppgavene i konkurranse-stien før vi blir servert en herlig lunch i «løa» (bildet under). Mye slit Med egne hender har de revet gamle tømmerbygninger, fraktet dem til Tveitgrend-tunet og satt dem opp, og i stand, slik at stedet i dag framstår som et heimslig og nydelig bygdetun, egnet for overnatting, selskaper og konferanser. På internett kan du lese og se mer om Tveitgrend-tunet ved å gå inn på www.tveitgrendtunet.no. Vi ankom tunet ved midddagstid og ble varmt mottatt av Øyvind Grave sjøl. Etter å ha tatt godt 4

i mot oss, fortalte han på en levende måte om arbeidet som ligger bak. Om slitet og strevet, men aller mest om gleden over at det har lykkes å gjennomføre prosjektet. Øyvind hadde lagt opp en konkurranse-sti mellom husa, der vi i grupper var med og løste oppgaver. Dette var populært. God mat I løa, som nå var spisesal, var det dekket opp med lunchtallerken til oss alle, - selvfølgelig med dessert og kaffe til. Jo, dette smakte virkelig, og det var mest vanskelig å få folk med seg i bussen igjen, for å begynne på returen. Moreller Vi hadde litt godt med tid, og som en overraskelse for deltakerne, stoppet vi på Akkerhaugen, for å smake på morellene til Vilde og Bjørn Omnes. De satte fram mange korver med aldeles prima bær, og vi kunne bare spise. Sammen med wienerbrødene til Torunn (Larsen) ble dette et måltid vi neppe kommer til å glemme. Mange av deltakerne benyttet også anledningen til å kjøpe med en korv eller to med moreller. Når vi etterhvert satte nesa mot Grenland igjen, gikk praten livlig om hvor hyggelig dette hadde vært. Ikke minst opplevde de vel 40 medlemmene som var med på turen, at makan til gjestfrihet, både i Tveitgrend og på Akkerhaugen, nei, det er det lenge siden vi har opplevd! -gve På gården hos Vilde og Bjørn Omnes fikk vi smake på de nydelige morellene. Bjørn Helge satte stor pris på morellsmakingen. Vondt i magen ble det også! Telemark Parkinsonforening nr. 3-2008 5

Godt besøkt medlemsmøte på Stathelle Telemark Parkinsonforening arrangerte medlemsmøte på Servicesenteret på Stathelle tirsdag 14. oktober med over 30 medlemmer tilstede. Leder Helge Madsen ønsket velkommen og opplyste om at kveldens møte ble ledet av nestleder Bjørn Helge Pettersen og Trygve Strømstad. Bjørn Helge orienterte om arrangementer og kveldens program. Foredragsholder Bjørn Erik Kristiansen var dessverre forhindret fra å delta da han var lagt inn på sykehuset. Trygve hadde laget en flott bildeserie fra tidligere turer og arrangementer i foreningen. Vi fikk se bilder fra bl.a. bussturen til Tveitgrendtunet i Kviteseid, kafferast og morellspising på gården til Vilde og Bjørn Omnes på Gvarv, fra grillaften på Velferden på Vessia, stavgangturer i Kverndammenområdet, for å nevne noe. Så var tiden inne for litt mat og drikke. Det ble servert fint pyntet og gode snitter og kaffe, mens praten gikk livlig rundt bordene. Det ble også markering av høstavslutningen for stavganggruppa ved Torunn Larsen, som takket for en fin sesong og mange opplevelsesrike turer i Kverndammenområdet. Alle deltagere fikk T-skjorte med foreningens logo/stavganggruppa for god innsats og godt fremmøte. Bjørn Helge fortalte om stavganggruppa som startet opp i våres, og som vi kommer til å fortsette med til neste år. Medlemmer som har behov for transport for å bli med oss, henter vi gjerne. Ta kontakt og vi stiller opp! Et godt innslag denne kvelden var «Historien om kua», som var skrevet av en 8-åring som stiloppgave på skolen. Lærerens kommentar: «Jeg har aldri lest noe lignende». Det ble også fortalt vitser. Utlodning hører med, og som alltid var det mange gevinster. Noen var heldige, andre mindre heldige. Kjøkkengjengen gjorde en god jobb som alltid. Stor takk til dere alle! Deretter rundet nestleder Bjørn Helge Pettersen det hele av med å takke for en hyggelig kveld og ønsket alle vel hjem. ref. 6 Medlemmene gleder seg over at vi alltid har nydelig mat på foreningens møter

Foreningens leder, Helge Madsen, hadde overlatt ledelsen av møtet til nestlederen. Her koser han seg med god mat sammen med Ingrid Jarandsen (øverst). Bildet nederst viser to sentrale stavgjengere, Karin Numme og Torunn Larsen. Telemark Parkinsonforening nr. 3-2008 7

Skal du på rehabilitering eller helsereise? Telemark Parkinsonforening opprettet et HELSEFOND i årsmøtet 2008. Medlemmer kan søke styret om økonomisk støtte fra helsefondet til et opphold for å bedre sin helsesituasjon. Vårt håp er at dette vil stimulere medlemmene til å gjøre en ekstra innsats. Søknad om støtte fra helsefondet må sendes styret senest 1. desember 2008 8 Styret i Telemark Parkinsonforening 2008 Foran fra venstre: Torunn Larsen (styremedlem), Helge Madsen (leder), Trygve Strømstad (sekretær). Bak fra venstre: Tore Andersen (kasserer), Bjørn Helge Pettersen (nestleder), Ragnar Numme (varamedlem). Varamedlem Per Frydenlund og Papaya-kontakt Jostein Strand var ikke tilstede da bildet ble tatt.

Advent Året det heller og høsten er omme. Det lakker, men går mot ei lysere tid. Vi gleder oss over at jula skal komme, men syn s nok det er ei forferdelig stri. Nå er det advent, la lysene skinne, varme i hjertet og roe oss ned. Lyset skal brenne og varme her inne, og minne om himmelens glede og fred. I advent vi pynter med lys i hver stake. En stjerne i vinduet hører óg til. Vi gleder oss sammen, med kaffe og kake og glemmer alt strevet og tar oss en hvil. Nå er det advent. La lysene skinne fra kranser og staker i tre og metall. Lyset skal brenne og varme her inne og minne om Han som ble født i en stall. Kom, la oss glede oss for at vi lever. Vi har det så godt, sjøl om det er ei stri. Så går vi med glede mot lyset og synes at jula det er ei vidunderlig tid. Nå kommer jula, la lysene skinne og glede oss alle i hytter og slott. Lyset skal brenne og varme her inne, så vi kan gi andre av det vi har fått. Trygve Strømstad Telemark Parkinsonforening nr. 3-2008 9

Vellykket grillkveld 19. juni Foreningen arrangerte en svært vellykket grillkveld for medlemmer, pårørende og støttemedlemmer i Velferdens lokaler på «Vessia» 19. juni. 41 personer var påmeldt til denne hyggelige sammenkomsten. Thyra Kirknes er informasjonsog organisasjonskonsulent i Norges Parkinsonforbund Lederen, Helge Madsen, ønsket velkommen og orienterte om kveldens program, samt andre kommende arrangementer innen foreningen. Det ble opplyst om Papaya-gruppa som Vestfold Parkinsonforening har satt i gang, og hvor vi får være med. Jostein Strand er vår Papaya-kontakt (se forøvrig side 2). Praten gikk livlig rundt bordene, og god grillmat fra Aarnes Kafeteria ble servert. Deretter var det bløtkake og kaffe for dem som ønsket det. Tiden var inne for litt allsang, og Øyvind Klingberg sørget for musikken. Fra Norges Parkinsonforbund kom informasjonsog organisasjonskonsulent Thyra Kirknes som holdt et godt og lærerikt foredrag om rettigheter ved Parkinsons sykdom. Det ble også levert ut et skriv om PS og ernæring. Helge Madsen takket Thyra for at hun kom til oss og overrakte henne en gave fra Porsgrunds Porse- 10

lænsfabrik. Alle reiste seg opp og sang Porsgrunnssangen for Thyra som var i byen for første gang. Torunn Larsen orienterte om stavganggruppa som var etablert og de popuære turene som går hver tirsdag i sommerhalvåret fratørmo kapell og håpet at flere vil slutte seg til etter hvert. Et høydepunkt var som vanlig utlodningen med mange fine gevinster. Kjøkkengjengen gjorde en god jobb som alltid. Tusen takk for at dere stiller opp! Telemark Parkinsonforening nr. 3-2008 11

Returadresse: Strandvegen 12, 3736 Skien Velkommen til JULEMØTE torsdag 4. desember kl. 18.00 i Vestsiden Helse- og Aktivitetssenter, Porsgunn V. Allsidig program med bl.a. besøk av Ragnhild Frisak, som leser og forteller. Finn Arild Arntzen kommer også med trekkspillet sitt! Vi spiser deilig julemiddag, og som vanlig har vi stor utlodning med mange flotte gevinster! Pris kr. 100,- Påmelding innen 1. desember til: Helge Madsen - tlf. 35 55 59 83 Mobil 901 71 025 Tore Andersen - tlf. 35 59 62 27 Mobil 909 39 243 Vel møtt til en hyggelig førjulskveld - uten så mye sykdomsprat! NB! Feil i Parkinsonposten, møtet er på Vestsida i Porsgrunn, ikke på Stathelle! Styret har bestemt at ÅRSMØTET 2009 i Telemark Parkinsonforening skal holdes i Skien Helseog Aktivitetssenter mandag 26. januar kl 18.00. Vi kommer tilbake med innkalling senere - men hold av datoen! Trykk: Erik Tanche Nilssen AS