Innhold: Innledning... 4

Transkript

1 Kvalitetsrapport

2 2

3 Innhold: Innledning... 4 Pasientbehandling Aktivitet og nøkkeltall... 5 Antall opphold.. 5 Fordeling på ulike oppholdstyper... 6 Likeverdig tilgjengelighet... 7 Samhandling lokale helse- og velferdstjenester... 8 Individuell plan... 8 Henvisninger og avslag... 9 Ventetid... 9 Epikrisetid... 9 Personalressurser... 9 Beskrivelse av pasientgruppen Kjønn og aldersfordeling Sivilstand og utdanning Arbeid og trygdeytelser Revmatologiske diagnoser Helserelatert livskvalitet Aktuelle behandlingsregimer Psykisk helse.. 13 Utbytte av rehabiliteringen Pasientenes egne mål Bedret livskvalitet Sykdomsforståelse Psykisk helse Telefonoppfølging etter 3 måneder Livskvalitet (RAID) Utbytte av rehabiliteringen 20 Pasientenes evaluering av rehabiliteringen Informasjon før oppholdet Høflighet og respekt Erfart tverrfaglig samarbeid Formulering av rehabiliteringsmål Fritekstkommentarer fra pasientene Undervisning, veiledning, kompetansespredning Kompetansespredningsplan Forskningsdeltakelse Akkreditering Referansegruppen

4 Innledning Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR)tilbyr spesialisert rehabilitering til pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom. Enheten er døgnbasert med 5 plasser. Et bredt sammensatt tverrfaglig team skreddersyr individuell rehabilitering for pasienter med komplekse sykdomsutfordringer som ikke får dekket sitt rehabiliteringsbehov på lokalt eller regionalt nivå. Målgrupper er pasienter over 18 år med aktiv behandlingsresistent sykdom med utvikling av økende funksjonsproblemer, eller stabil sykdom når det samtidig foreligger sammensatte problemstillinger. Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering tilbyr to ulike opphold; innledende rehabilitering på 7-10 dager med utredning og parallell igangsetting av intervensjoner, og 3 ukers rehabiliteringsopphold. Behov for oppfølging vurderes i hvert enkelt tilfelle. Formålet med kvalitetsrapporten er å presentere resultater på kvalitetsindikatorer som er relevante for pasienter, pårørende, henvisere og andre interessenter. Kvalitetsindikatorene berører i hovedsak klinisk drift og behandlingsresultater, men også aktiviteter innenfor det øvrige oppgavespekteret for nasjonale tjenester, som spesifisert under. Det henvises til vår årsrapport for en detaljert oversikt over formidlingsaktivitet og forskningsdeltakelse. Rapporten kan leses fra vår hjemmeside Å yte helsehjelp til alle pasienter som har behov for den aktuelle høyspesialiserte behandlingen er NBRRs viktigste oppgave. Som nasjonal tjeneste skal vi også ivareta følgende oppgaver: Overvåke og formidle behandlingsresultater Delta i forskning og etablering av forskernettverk Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Kvalitetsrapporten for 2014 er den 3. i rekken. Gjennom prosjektet Livskvalitet og sykdomsforståelse hos pasienter innlagt til revmatologisk rehabilitering på 3. linje nivå: Status ved innleggelse og effekt av 3 ukers tverrfaglig spesialisert rehabilitering samler NBRR systematisk inn informasjon om pasientgruppen, behandlingsresultater og pasienttilfredshet. Spesifikke indikatorer er valgt ut fra det omfattende datamaterialet og inkludert i kvalitetsrapporten. Det presiseres at resultatene bygger på et begrenset antall, og at pasienter innlagt ved NBRR utgjør en selektert gruppe av pasienter med revmatisk sykdom. Årets kvalitetsrapport er utvidet med enkelte nye indikatorer. I tillegg til beskrivelse av pasientpopulasjonen gjennom helserelatert livskvalitet, kjønn, alder, revmatologiske diagnoser og behandlingsregimer inkluderes også sykdomsforståelse og psykisk helse. Disse faktorene er også inkludert som et utfallsmål på rehabiliteringen. Samhandlingen med lokale helse- og velferdstjenester er en sentral del av vår rehabilitering og avgjørende for god videreføring av tiltak etter rehabiliteringen. En oversikt over hva som inngår i samhandlingen utdypes derfor også i større grad i årets rapport. 4

5 Pasientbehandling 2014 Aktivitet og nøkkeltall Antall opphold Tjenestens plantall på sykehusets handlingsplan for 2014, var 95 opphold. Til sammen ble det gjennomført 103 opphold. 100 av disse tilfredsstilte kravene til kompleks rehabilitering (Z 50.80). Tre opphold ble kodet som vanlig rehabilitering (Z 50.89), ett av disse var et oppfølgingsopphold der kun 4 faggrupper var involvert. To opphold ble avbrutt av pasientene etter kun èn dag. Oppholdene var fordelt på til sammen 86 pasienter. Figur 1: Grafen under viser utviklingen i antall opphold (n) fordelt på kjønn fra : 5

6 Fordeling på ulike oppholdstyper. Alle pasienter som henvises til den nasjonale behandlingstjenesten får først tilbud om et innledende rehabiliteringsopphold på 7-10 dager. Som nasjonal behandlingstjeneste er det viktig at vi behandler de pasientene som faktisk trenger et høyspesialisert og individuelt tilpasset rehabiliteringstilbud. Etter ønske fra blant annet tjenestens referansegruppe, ble det derfor gjennomført en økning i antall innledende rehabiliteringsopphold. Erfaringene med denne type opphold har vært at de fungerer i henhold til intensjonen. Oppholdet innebærer en grundig tverrfaglig kartlegging og avklaring av pasientens utfordringer og rehabiliteringsbehov. Parallelt iverksettes tidlige intervensjoner. Dersom det konkluderes med at pasienten skal ha et tilbud hos NBRR, avtales tidspunktet for rehabiliteringsopphold ved utreise. Innledende opphold gir et godt grunnlag for å vurdere på hvilket nivå rehabilitering er hensiktsmessig og riktig. Pasientenes rehabiliteringsprosess forlenges, og sammen med pasientene kommer vi frem til mer relevante rehabiliteringsfokus- og målsettinger. I 2014 var en relativt høy andel (61,2 %) av alle oppholdene, innledende rehabiliteringsopphold. For enkelte av pasientene var innledende rehabiliteringsopphold et tilstrekkelig tilbud på det aktuelle tidspunkt. I andre saker ble rehabiliteringen videreført gjennom samarbeid med, og kompetanseoverføring til, tjenester lokalt og regionalt eller videreført med et 3-ukers rehabiliteringsopphold på et senere tidspunkt ved NBRR. Figur 2: Prosentvis fordeling av de ulike oppholdstyper ved NBRR fra 2008 til

7 For 2014 så fordelingen mellom de 103 oppholdene totalt, slik ut: 63 (61,2 %) innledende rehabiliteringsopphold, 28 (27,2 %) rehabiliteringsopphold, og 12 (11,6 %) oppfølgingsopphold. Gjennomsnittlig liggetid var på 13,3 døgn. Behovet for oppfølgingsopphold vurderes i hvert enkelt tilfelle og er vanligvis på en ukes varighet. Antall oppfølgingsopphold var som det fremgår av figuren, relativt likt foregående år. Det benyttes også andre relevante tiltak i oppfølging. Det kan være individuelle oppfølgingssamtaler med en eller flere fagpersoner, telefonisk oppfølging og gjennom prioritering av samarbeid med lokale og regionale tjenester om videreføring av tiltak. Dette er nærmere beskrevet i avsnittet Samhandling med lokale helse- og velferdstjenester. Likeverdig tilgjengelighet for pasienter fra hele landet Mål: Forholdet mellom andel nyhenviste pasienter og befolkningsgrunnlag i hvert helseforetak skal være så nær 1 som mulig for alle de regionale helseforetakene. Som nasjonal tjeneste er det viktig for NBRR at pasienter fra hele landet som tilhører vår målgruppe, har likeverdig tilgang til rehabiliteringstilbudet. Det betyr at vi skal ha en pasientfordeling som reflekterer befolkningsgrunnlaget i de ulike helseregionene. Tabell 1: Fordeling av nyhenviste fra de fire regionale helseforetakene fra 2012 til 2014: Som det fremgår har det vært en positiv utvikling på denne kvalitetsindikatoren, med stadig jevnere fordeling på de 4 helseregionene. Samtidig er det viktig å presisere at med det antall 7

8 pasienter som årlig får opphold hos NBRR, så er det naturlig at det vil bli variasjoner i antall henvisninger fra år til år. Samhandling med helse- og velferdstjenester lokalt. NBRR har et fokus på at rehabiliteringsprosessen skal videreføres etter utskriving. Dette krever godt samarbeid med lokale instanser og individuelt utformede tiltak. Et overordnet nivå kan ivaretas gjennom tverrfaglige epikriser som beskriver de faglige vurderingene og avtaler for videre oppfølging, men i tillegg foregår det under oppholdet en type kontakt mellom et eller flere av teamets medlemmer og en eller flere av pasientens lokale behandlere og/eller andre samarbeidspartnere. Det er i 2014 registrert direkte kontakt med relevante behandlere og tjenester i 85 % av oppholdene. Omfanget av slike kontakter varierer fra 1 til mer enn 5. I i 35 % av oppholdene har vi registrert 3-4 eller flere kontaktpunkter (med konkrete personer eller instanser). Kontaktene kan omhandle behov for komparentopplysninger i utrednings- og planarbeid, informasjonsutveksling og kompetanseoverføring for å sikre samkjørte og koordinerte tiltak, samt oppfølging av noen av pasientenes behov for assistanse i kontakten med offentlige tjenester og systemer (som oftest NAV og kommunale rehabiliteringstjenester). Ressursbruken i denne typen arbeid er betydelig, men utgjør en bevisst prioritering for å sikre god videreføring. I tilknytning til 18 av oppholdene ble det i 2014 gjennomført og/eller gjort konkrete avtaler om samarbeidsmøter med behandlere og relevante tjenester lokalt. Samarbeidsmøtene ble dels avholdt på pasientenes hjemsted (56 %) og dels hos NBRR. Både telefonmøter og fysiske møter ble benyttet. Eksternt samarbeid fordelt på type opphold: Ved de 63 innledende rehabiliteringsoppholdene hadde vi direkte kontakt og dialog med eksterne behandlere og tjenester i 87 % av oppholdene. I 32 % av oppholdene utgjorde dette mer enn 3-4 kontakter. Det ble gjennomført/avtalt samarbeidsmøter i tilknytning til 11 % av oppholdene. I rehabiliteringsoppholdene hadde vi direkte kontakt med eksterne behandlere og kontakter i 93 % av oppholdene. I 54 % av oppholdene utgjorde dette mer enn 3-4 kontakter. Det ble avholdt samarbeidsmøter i 35 % av disse oppholdene. Ved oppfølgingsoppholdene hadde vi direkte kontakt/dialog med eksterne behandlere og tjenester i 50 % av oppholdene. Det ble gjennomført 1 samarbeidsmøte på NBRR. Individuell plan Vurdering av behov for individuell plan gjøres i alle oppholdstypene. Syv pasienter hadde avtaler om Individuell plan (IP) før oppholdet og NBRR tok initiativ til opprettelse av IP for ytterligere 7 pasienter. Spørsmål om IP ble vurdert for alle pasientene, men ble i 85 % av oppholdene oppfattet som uaktuell samarbeidsform på de aktuelle tidspunktene. Det er store forskjeller i kommunenes praksis omkring oppfølging av rehabiliteringsprosesser fra spesialisthelsetjenesten. Hvorvidt en sak ender opp som IP, kan derfor være påvirket både 8

9 av organisering av hjelpeapparatet, tilgjengelige tverrfaglige rehabiliteringsressurser og hvorvidt pasienten ønsker oppfølging i form av IP. I mange saker har vi derfor valgt å synliggjøre samarbeidsbehov og oppfordre til samarbeid lokalt, uten å betegne dette som anmodning om IP der og da. Henvisninger og avslag NBRR mottok 101 henvisninger i Av disse ble 12 avvist. Begrunnelse for avvisning: Manglende opplysninger som grunnlag for å vurdere søknaden: 6 Tilbud på andre nivåer ville være mer hensiktsmessig: 6 Henvisningene som ble avvist fordelte seg slik ifht helseregion: 2 fra Helse Nord, 9 fra Helse Sør-Øst 1 fra Helse Midt Ventetid Gjennomsnittlig ventetid fra mottatt henvisning til tidspunkt for innledende rehabilitering (uten pasient- eller medisinsk bestemt utsettelse) har vært lang (144 dager i 2013), og det var et ønske fra referansegruppen at det ble satt i verk tiltak for å redusere denne. I 2014 var gjennomsnittlig ventetid 115 dager. NBRR har sommerstengt i 6 uker. Dette påvirker selvfølgelig beregnet ventetid. Epikrisetid Mål: Alle epikriser skal være godkjent og sendt innen 7 dager fra avsluttet opphold. NBRRs frist for ferdigstillelse av epikriser er den samme som Helse Sør-Øst og Diakonhjemmet sykehus praktiserer. Vi benytter tverrfaglige epikriser der alle faggruppene skriver sine bidrag inn i samme dokument, noe som har gjort det krevende å nå denne målsettingen. Resultat: 98 % av alle epikriser var sendt innen 7 dager. Ikke-oppnådd frist dreide seg kun om minutter og timers overskridelse. Personalressurser NBRR har 17 ansatte fordelt over 11,35 årsverk. De ansatte utgjør et bredt tverrfaglig team med høy kompetanse og lang erfaring innen revmatologi og rehabilitering. Flere av de ansatte har delte stillingsforhold mellom NBRR og NKRR, med mulighet for arbeidsoppgaver i både klinikk og forskning. Seksjonsoverlegen og LIS-legen jobber henholdsvis 1 dag og 2 dager på Revmatologisk avdelings poliklinikk per uke. Det tverrfaglige teamet består av fysioterapeut, sosionom, ergoterapeut, psykolog, sykepleier, revmatolog. Pr har vi seksjonsoverlege med doktorgrad, fysioterapeut med doktorgrad og forskningsoppgaver hos NKRR. Ergoterapeutspesialist er i avsluttende fase av sin mastergrad (tema; mål og målprosesser i rehabilitering). Seksjonsoverlege følger Den norske 9

10 legeforenings utdanning i kognitiv terapi. Psykolog følger Norsk Forening for kognitiv terapis 2-årige utdanning i kognitiv terapi. En fysioterapeut er i gang med Mastergrad på Norges idrettshøgskole. Enhetsleder er psykologspesialist (klinisk samfunnspsykologi) og har i tillegg forskningsoppgaver hos NKRR. En sykepleier har videreutdanning i revmatologisk sykepleie. En sykepleier er i gang med Mastergrad i verdibasert ledelse Diakohjemmet høgskole. En sykepleier er i gang med videreutdanning i klinisk sykepleie. Psykologspesialist er engasjert i 10 % engasjementsstilling med fokus på formidling og kompetansespredning. Sykepleier og sosionom har deltatt på en årsenhet i kognitiv terapi ved Diakonhjemmet sykehus, og følger jevnlig veiledning knyttet til dette. Behandlingstjenesten har kontinuerlig fokus på behov for kompetanseheving for hele teamet, både for de enkelte faggrupper og fagpersoner, og samlet for teamet innenfor felles overordnede teorier, ferdigheter og modeller.. Beskrivelse av pasientgruppen Kjønn og aldersfordeling I 2014 var det innlagt 86 pasienter, 65 % kvinner og 35 % menn. Andelen menn var hhv 22 % og 23 % i 2012 og Median alder (min, maks) for kvinner var 41.5 (21-78) år. Median alder (min, maks) for menn var 43 (24-57) år. Figur 3: Fordeling på alder og kjønn i pasientgruppa innlagt i 2014: 10

11 Sivilstand, utdanning 56 % av pasientene var gift eller samboer, mens 44 % bodde alene (singel eller skilt). 33 % av pasientene hadde grunnskole som høyeste fullførte utdanning, mens 20 % hadde 3- årig høgskole eller universitetsutdanning. De resterende hadde studiekompetanse, fagbrev eller annen utdanning av 1-2 års varighet. Arbeid, trygdeytelser Pasienter som henvises til NBRR har komplekse sammensatte helseproblemer som krever en bred tverrfaglig tilnærming. 64 pasienter (74 %) var ikke i et arbeidsforhold ved innleggelsen. Av disse hadde 36 pasienter uførepensjon, mens de resterende var under utdanning, attføring eller behandling/rehabilitering, med hovedvekt på den siste gruppen. Når det gjelder inntektsbaserte ytelser fra NAV før innleggelse, utgjør arbeidsavklaringspenger den største gruppen med 45 %, uføre-/alderspensjon 35 %, sykepenger 7 % og sosialhjelp 2 %. De øvrige (11 %) hadde egen inntekt eller studielån som viktigste inntektskilde. Spørsmål om fremtidig yrkesaktivitet var aktuelt tema for mer enn halvparten av pasientene, men for mange forbundet med stor grad av usikkerhet, både på grunn av langvarige helse- og funksjonsutfordringer, manglende tilknytning til arbeidslivet og uklare avtaler om oppfølging og tilbud fra NAV. Revmatologiske diagnoser Pasientpopulasjonen besto i 2014 av 86 individer som fordelte seg på 7 ulike diagnosegrupper, som vist i figur 4. Der største gruppen var spondylartritt (39%). Figur 4: Prosentvis fordeling av ulike diagnosegrupper ved NBRR i

12 Helserelatert livskvalitet Spindeldiagrammet under illustrerer helserelatert livskvalitet, vurdert med SF-36, i 7 ulike populasjoner: den generelle norske befolkning (oransje) (ref. Loge og Kaasa, Scand J. Soc. Med 1998), RA-registeret i Oslo i 1994 (rød) og 2004 (blå) (ref. Uhlig T et al, Ann Rheum Dis 2008) og innkomstverdier på pasientene behandlet ved NBRR i 2011 (grønn), 2012 (lilla), 2013 (lyseblå) og 2014 (rosa) SF-36 gir skår for 8 domener: Fysisk funksjon, smerte, vitalitet, generell helse, mental helse, sosial funksjon, fysisk rolle og emosjonell rolle. Skalaen går fra 0-100, der lavt skår indikerer dårlig helserelatert livskvalitet. Pasientene ved NBRR er her representert med de innerste sirklene. Det fremgår at pasientgruppen skårer lavt på dette livskvalitetsskjemaet sammenliknet med de øvrige gruppene. Figur 5: Illustrasjon av helserelatert livskvalitet, målt med SF-36, for pasientene ved NBRR (år ) sammenlignet med generell befolkning og med pasient i Oslo RA-register. Aktuelle behandlingsregimer Behandlingsregimene gir en illustrasjon av alvorlighet av den revmatologiske grunnsykdommen og grad av inflammatorisk aktivitet før beslutning om behandling. Figur 6: Prosentvis fordeling av type behandlingsregimer for den revmatologiske sykdommen i

13 Psykisk helse Pasientgruppens skårer når det gjelder psykisk helse kan leses under seksjonen Pasientenes utbytte av rehabiliteringen. Utbytte av rehabiliteringen Pasientenes egne mål Pasientene definerer selv hva som skal være fokus og konkrete mål for sitt rehabiliteringsopphold. Målene peker på det som oppleves som de viktigste områder å ta tak i for pasienten og er styrende for utforming av konkrete tverrfaglige tiltak. I hvor stor grad pasienten opplever at rehabiliteringen har gitt et utbytte på definerte mål, er derfor en viktig kvalitetsindikator. Denne kvalitetsindikatoren angår kun de pasientene som var innlagt til rehabiliteringsopphold, fordi det er ved disse oppholdene pasientenes egne mål blir utviklet og brukt som grunnlag for tiltak. Mål: 90 % av pasientene innlagt til rehabilitering skal svare at utbyttet relatert til egne mål var stort eller svært stort. Dette er justert ned fra det vi vurderte som et urealistisk høyt 13

14 mål (95 %) tidligere. Vi har svar fra 26 av de 28 pasientene som gjennomførte et rehabiliteringsopphold i Se figur 7. Figur 7: Pasientenes evaluering av utbyttet relatert til egne mål. Resultat. Til sammen 22 av 26 (84,6 %) oppgir svært stort eller stort utbytte relatert til egne mål. Dette er en økning fra 2012 og 2013, da tilsvarende tall var på hhv 70 og 80 %. Tiltak for å nå resultatmålet: Å komme frem til de mest personlig betydningsfulle målene kan kreve tid, i noen tilfeller lenger tid enn den tilgjengelige tidsperiode. Det fokuseres på at målformuleringene er realistiske og oppnåelige innenfor rammen av et rehabiliteringsopphold. Opplevd utbytte av rehabiliteringen belyses rutinemessig i evalueringssamtaler med primærsykepleier. Bedret livskvalitet Det er tidligere i rapporten vist at pasientgruppen ved NBRR skårer lavt på helserelatert livskvalitet. Ved NBRR vurderes helserelatert livskvalitet ut ifra skår på SF-36 og RAID (rheumatoid arthritis impact of disease). SF-36 (beskrevet på side 10) er et mye anvendt spørreskjema for helserelatert livskvalitet. Bruk av skjemaet muliggjør sammenlikning med andre populasjoner og tidligere forskning. RAID er et enklere skjema, utviklet i samarbeid med pasienter med revmatisk sykdom; «patient research partners» gjennom organisasjonen OMERACT (Outcome measures in Rheumatology). Begge skjemaer fylles ut i begynnelsen og på slutten av et 3 ukers rehabilitering Mål: Et rehabiliteringsopphold hos NBRR bør gi en endring av pasientens livskvalitet. Som resultatmål er ikke dette nærmere angitt. RAID måler 7 ulike dimensjoner ved selvopplevd helse/livskvalitet på en skala fra 0 til 10, dess høyere skår dess dårligere livskvalitet (se figur 8). Figuren viser gjennomsnittlig endring i skår hos de pasientene som har vært innlagt til rehabilitering og som har svart på RAID både ved innkomst og ved utreise (n=22, missing 6). Figur 8: Gjennomsnittlig endring av helserelatert livskvalitet, målt med RAID, i løpet av et 3 ukers rehabiliteringsopphold i

15 Resultat 2014, RAID: [Resultater for hhv 2012/2013]. Det er en numerisk forbedring på alle delområdene. De største forbedringer (i % av mean-verdi ved innkomst) måles innenfor fysisk funksjon (23 %) [5.6/24.6], smerte (22 %) [5.1 /20.3], utmattelse/fatigue (25 %) [11.6 /18.9], fysisk velvære (24 %) [25/25], følelsesmessig velvære (24 %) [24/18.7] og mestring (22 %) [23/ 18.2]. Det er minst forbedring innenfor søvn (7 %) [18/13.8]. Figur 9: Gjennomsnittlig endring av helserelatert livskvalitet, målt med RAID, i løpet av et 3 ukers rehabiliteringsopphold for årene 2012, 2013 og

16 Resultat: Det er en positiv tidstrend i perioden hva angår prosentvis forbedring av helserelatert livskvalitet for 6 av 7 dimensjoner ved RAID. For søvn ses en reduksjon i forbedring fra 2012 til Spindeldiagrammet under (figur 10) illustrerer endring i helserelatert livskvalitet på 8 områder vurdert med SF-36 for de som var innlagt til rehabiliteringsopphold. Figur 10 viser gjennomsnittlig endring i skår hos de pasientene som har vært innlagt til rehabilitering og som har svart på SF-36 både ved innkomst og ved utreise (n=19, missing 9). Skalaen går fra 0 (dårlig helse) til 100 (utmerket helse). Figur 10: Gjennomsnittlig endring av helserelatert livskvalitet, målt med SF-36, i løpet av et 3 ukers rehabiliteringsopphold i Resultat 2014, SF-36: [Resultater for hhv 2012/2013]. Det er også her en numerisk forbedring i alle 8 domener, figuren illustrerer størst forbedring i fysisk funksjon, mental helse og emosjonell rolle. Prosentvis bedring av populasjonens mean-verdi på hvert område er som følger: Fysisk funksjonsevne 22 % [5/7.8], Kroppslig smerte 2,6 % [4.5/3.9], Vitalitet 13 % [14/16.3], Generell helse 9 % [5/6.5], Mental helse 22,6 % [24/12.8], Sosial funksjonsevne 6 % [21/20.2 ], Fysisk rolle 12.5 % [20/5.2], Emosjonell rolle 25.5 % [47/33.4]. 16

17 Sykdomsforståelse RD-IPQ (Rheumatic disease illness perception questionaire) er et selvrapporteringsskjema som kartlegger pasientens tanker og følelser knyttet til den revmatiske sykdommen. Totalskåren (0-100) gir en indikasjon på pasientens sykdomsforståelse når det gjelder aspektene sykdomsidentitet, sykdomskonsekvenser og følelser knyttet til sykdommen. Høy totalskåre betyr at pasienten i stor grad opplever at sykdommen påvirker disse tre aspektene. En høy totalskåre kan tyde på en uhensiktsmessig sykdomsforståelse, men det er ingen cut off-skåre som skiller hensiktsmessig/uhensiktsmessig sykdomsforståelse. I klinisk bruk må derfor skåre på RD-IPQ sees i sammenheng med annen relevant informasjon. En reduksjon i totalskåre fra et måletidspunkt til et annet, vil indikere en endring i sykdomsforståelse i positiv retning. Tabell 2: viser gjennomsnittskårer og standardavvik for pasienter innlagt i Totalt alle oppholdstyper (N=93, missing 10) Innledende rehabilitering (N=55, missing 8) Rehabilitering, ved innleggelse (N=26, missing 2) Rehabilitering, ved utskrivelse (N=22, missing 6) Oppfølgingsopphold (N=12, missing 0) Gjennomsnitt Standardavvik 39,8 10,4 41,0 10, ,6 31,7 11,0 37,5 8,5 Fordi utvalget er begrenset til pasienter innlagt i 2014 er det bare mulig å analysere utviklingen i skåre under rehabiliteringsoppholdet. Reduksjonen i totalskåre fra innleggelse (M=38,3, SD=11,0) til utskrivelse (M=31,7, SD=11,1) ved rehabiliteringsoppholdet er statistisk signifikant (ved bruk av paret t-test), t(21)=3,00, p<0,01(2-tailed). Gjennomsnittet ble redusert med 6,59 med 95 % konfidensintervall fra 2,02 til 11,16. Eta squared statistikk (0,3) indikerer en stor effektstørrelse. Dette viser at et tre ukers rehabiliteringsopphold ved NBRR har en positiv innvirkning på pasientenes sykdomsforståelse, og med utgangspunkt i den relativt store effektstørrelsen er det rimelig å anta at endringen har klinisk relevans. Psykisk helse HAD (Hospital anxiety and depression scale) er et selvrapporteringsskjema for angst- og depresjonssymptomer. Med utgangspunkt i svarene kan man få delskårer for angst og depresjon, og en totalskåre som kan indikere en blanding av angst og depresjon. En delskåre på 11 eller mer regnes for å være et tilfelle av angst eller depresjon som vil trenge nærmere utredning og eventuelt behandling. En delskåre på 8-10 anses som et mulig tilfelle. En skår under dette uttrykker en viss symptombelastning, som kan ha betydning samlet sett, men som i seg selv ikke krever spesifikk behandling for angst eller depresjon. En totalskåre på 19 eller 17

18 mer regnes for et tilfelle av blandet angst og depresjon. Et mulig tilfelle vil ha en skår på Skår på over 15 vil kreve oppfølging og eventuelt behandling (hentet fra skåringsmanual for HAD). Tabell 3 viser delskårer og totalskårer inndelt i grupper basert på skåringsmanualen. Gruppe 1 indikerer ikke-klinisk skåre, 2 indikerer videre utredning og eventuelt behandling, og 3 indikerer et behandlingstrengende tilfelle av angst, depresjon eller blandet angst/depresjon. HAD angst Gruppe Totalt uavhengig av opphold (N=94, Missing=9) Antall og prosent 38 (40,4%) 21 (22,3%) 35 (37,2%) Innledende rehah. (IRO) (N=56, Missing=7) Antall og prosent 22 (39,3%) 14 (25,0%) 20 (35,7%) Før rehab. opphold (N=26, Missing=2) Antall og prosent 10 (38,5%) 4 (15,4%) 12 (46,2%) Etter rehab. opphold (N=23, Missing=5) Antall og prosent 11 (47,8%) 8 (34,8%) 4 (17,4%) Oppfølg. opphold (N=12) Antall og prosent 6 (50%) 3 (25%) 3 (25%) HAD depresjon (53,2%) 18 (19,1%) 26 (27,7%) 30 (53,6%) 13 (23,2%) 13 (23,2%) 13 (50,0%) 4 (15,4%) 9 (34,6%) 13 (56,5%) 5 (21,7%) 5 (21,7%) 7 (58,3%) 1 (8,3%) 4 (33,3%) HAD total (46,8%) 11 (11,7%) 39 (41,5%) 24 (42,9%) 10 (17,9%) 22 (39,3%) 12 (46,2%) 1 (3,8%) 13 (50,0%) 12 (52,2%) 3 (13,0%) 8 (34,8%) 8 (66,7%) 4 (33,3%) Tabellen viser at en stor andel av pasientene innlagt ved NBRR i 2014 oppnår klinisk relevante delskårer og totalskårer på HAD (med unntak av totalskåre for oppfølgingsopphold). Tabell 4 viser om endringene i skårer under rehabiliteringsoppholdet (fra innleggelse til utskrivelse) er statistisk signifikante (ved bruk av paret t-test). M SD 9% konfidensintervall av forskjellen df t Sig. (2- tailed) Eta squared HAD total HAD angst HAD depresjons Før Etter Før Etter Før Etter 16,7 13,8 9,0 7,2 7,8 6,6 9,4 9,0 4,5 4,5 5,2 4,9 Øvre Nedre 0,7 5,1 21 2,7 0,013 0,26 0,7 2,7 21 3,6 0,002 0,38-0,3 2,7 21 1,6 0,121-18

19 Tallene i tabellen viser at et tre ukers rehabiliteringsopphold gir en signifikant reduksjon i totalskår og angstskår, mens reduksjonen i depresjonskåre ikke er signifikant. Fordi utvalget er begrenset til pasienter innlagt i 2014 er det ikke mulig å analysere utviklingen i skårer mellom de ulike oppholdstypene. Telefonoppfølging etter rehabiliteringsopphold For å vurdere pasientenes utbytte av rehabiliteringsopphold over tid, har vi fra 2013 gjennomført telefonisk datainnsamling. Helsesekretær på NBRR har ringt pasientene etter 3 mnd (2013) og fra januar 2014; 6 mnd etter utskriving (kun rehabiliteringsopphold). For å kunne presentere resultater for hele årssett, presenteres resultatene på denne indikatoren fra foregående år; dvs i inneværende rapport presenteres resultatene for Resultatene som gjelder pasienter som var innlagt i 2014 vil foreligge i neste års kvalitetsrapport. For 2013 har vi besvarelser fra 21 pasienter via telefonoppfølging. Den telefoniske datainnsamlingen bestod av to deler. Først en reskåring av helserelatert livskvalitet, ved RAID. Så en undersøkelse om pasientens opplevelse av utbytte. Livskvalitet (RAID) Pasientene bes om å angi sitt skår på de 7 ulike domene i RAID (se over). Resultatet av RAID presenteres her som total RAID kalkulert ved at svarene på de syv RAID-spørsmålene er vektet og summert til en totalskår mellom 0 og 10. Figuren under viser boxplot på total RAID ved start av rehabiliteringsoppholdet, etter 3 ukers rehabiliteringen og ved telefonoppfølging ca. 3 mnd. etter avsluttet rehabiliteringsopphold. Figur 11: Total RAID ved starten av rehabiliteringsoppholdet, etter 3 ukers rehabilitering og ved telefonoppfølging ca. 3 mnd etter avsluttet rehabilitering. 19

20 Utbytte av rehabiliteringen I telefonsamtalen bes pasienten angi utbyttet på en 5-gradert skala fra Ikke noe utbytte til Svært stort utbytte av oppholdet, relatert til 6 valgte områder: egne rehabiliteringsmål, livskvalitet, fysisk form, psykisk/indre styrke, deltagelse i sosiale aktiviteter, mestring av daglige gjøremål. Resultatet ved telefonoppfølging av pasientenes opplevelse av utbyttet presenteres her som antall svar (på Y-aksen) per gradering på hvert av de 6 områdene som her er benevnt på X-aksen. Figur 12: Pasienters opplevelse av rehabiliteringsutbytte, ved telefonoppringning 3 måneder etter endt rehabiliteringsopphold, i Resultat: Utbytte vurdert ved tidspunkt for telefonoppfølging. Pasientene er bedt om å gradere utbyttet innenfor 6 områder. På alle områder svarer majoriteten av pasientene at de har hatt et stort eller svært stort utbytte. 20

21 Pasientenes evaluering av rehabiliteringen NBRR gjennomfører en løpende pasienttilfredshets-undersøkelse. Pasientenes besvarelser gir avgjørende tilbakemeldinger i forhold til videreutvikling og korrigering av det kliniske tilbudet. En høy andel besvarte skjemaer er derfor svært viktig, og utgjør et mål i seg selv. Det minnes rutinemessig om innlevering av skjemaet før utreise. Mål: Pasienttilfredshets-skjemaene er besvart i 90 % av innleggelsene. Resultat: Det var i løpet av året 103 opphold totalt. Vi mottok 91 skjema, noe som gir en svarprosent på 88. To (2) av oppholdene ble avsluttet etter èn dag, slik at det ikke var aktuelt å levere evalueringsskjema. Ved 3 tilfeller var oppholdet delt på 2 perioder, og det kun ble levert ett skjema. Pasienttilfredshetsundersøkelsen omfatter 4 temaer (informasjon før oppholdet, høflighet og respekt, erfart tverrfaglig samarbeid og formulering av rehabiliteringsmål), ved siden av en avslutning for tilbakemeldinger i fritekst. Resultatene av pasienttilfredshetsundersøkelsen for 2014 følger nedenfor. Informasjon før oppholdet Mål: 95 % av pasientene opplever at informasjonen de får før oppholdet i stor eller svært stor grad er tilstrekkelig For at pasientene i best mulig grad skal være forberedt på hva et opphold ved NBRR innebærer ønsker vi at de skal ha fått tilstrekkelig informasjon før innleggelsen. Her kan det være relevant å skille mellom de ulike oppholdstypene. For de innledende oppholdene var resultatet 70,9 %, og for rehabiliteringsoppholdene 100 %. 21

22 Figur 13: Beskrivelse av i hvilken grad pasienter ved NBRR har hatt tilstrekkelig informasjon forut for ulike oppholdstyper i Resultat innledende rehabilitering: Til sammen 39 av 55 pasienter som leverte skjema på innledende rehabiliteringsopphold (70,9 %) oppgir stor eller i svært stor grad at informasjonen de fikk før oppholdet var tilstrekkelig. Tiltak for bedret pasientopplevelse av tilstrekkelig informasjon forut for innledende rehabiliteringsopphold: Tjenesten har etablert en ny hjemmeside, og informasjonen der vil bli gjennomgått. Det legges ut en informasjonsfilm om NBRRs rehabiliteringstilbud for pasienter og helsepersonell. Rehabiliteringsopphold: Av 26 besvarelser fra pasienter som var på rehabiliteringsopphold opplevde samtlige, 100 %, at informasjonen i stor/svært stor grad var tilstrekkelig. Oppfølgingsopphold: Av 12 besvarelser fra pasienter som kom tilbake på oppfølgingsopphold opplevde samtlige, 100 %, at informasjonen i stor/svært stor grad var tilstrekkelig. Høflighet og respekt NBRR har som Diakonhjemmet sykehus kjerneverdiene Respekt, Kvalitet, Tjeneste, Rettferdighet. Integrering av verdiene i daglig klinisk praksis er avgjørende for god og virksom pasientbehandling. 22

23 Mål: Det er et resultatmål for NBRR at 100 % av pasientene skal oppleve at de blir møtt med høflighet og respekt: Figur 14: Beskrivelse av i hvilken grad pasientene har opplevd å bli møtt med høflighet og respekt ved NBRR i Resultat 2014: På 98,9 % av de besvarte evalueringsskjemaene (91), oppgav pasienten at hun/han svært stor grad eller stor grad, opplevde å bli møtt med høflighet og respekt av det tverrfaglige team. Fortsatt veiledning og kompetanseheving innenfor motiverende intervju og en klientsentrert tilnærming er viktig for å opprettholde et høyt resultat. Erfart tverrfaglig samarbeid Mål: 100 % av pasientene skal oppleve at behandlerne i stor eller svært stor grad samarbeider godt om innholdet i deres opphold. Alle pasienter som henvises til NBRR vil møte minimum 6 fagpersoner som gjennomfører hver sin del av en bred tverrfaglig utredning av sykdomsutfordringer, ressurser og den enkelte pasients forståelse av sin situasjon. Det tverrfaglige teamet samarbeider gjennom jevnlige team-møter. Pasientens forståelse og ønsker er retningsgivende for våre koordinerte rehabiliteringstiltak. For NBRR er det viktig at teamet fremstår på en enhetlig måte overfor pasientene. Tiltak for å nå dette er de jevnlige teamdiskusjonene, men også definerte modeller som representerer teamets felles overordnede 23

24 perspektiver. Vår tilnærming bygger på en biopsykososial forståelse av mennesker, det vil si at vi påvirkes av biologiske, psykologiske og sosiale forhold. Kognitiv terapi og motiverende intervju er verktøy vi anvender for å fremme endringsprosesser, noe som innebærer en empatisk og klientsentrert kommunikasjon. Modeller som bidrar til å formidle vår felles forståelse til pasientene, er samlet i et praktisk hefte. Dette inkluderer forslag til manus som et tiltak for å kvalitetssikre innholdet i informasjonen og formidlingen av hensiktsmessig sykdomsforståelse. Resultat 2014: Til sammen 95,6 % av respondentene (n=91) opplever at behandlerne i stor eller i svært stor grad, samarbeider godt om innholdet i oppholdet. Fordelingen mellom innledende rehabilitering og rehabiliteringsopphold så slik ut: Innledende rehabilitering: Av 54 besvarelser fra pasienter som var på innledende rehabiliteringsopphold svarte 53 (96,4 %) at behandlerne samarbeidet godt/svært godt om innholdet i oppholdet. Rehabiliteringsopphold: Av 26 besvarelser fra pasienter som var på rehabiliteringsopphold opplevde samtlige, 100 %, at behandlerne samarbeidet godt/svært godt om innholdet i oppholdet. Oppfølgingsopphold: Av 10 besvarelser fra pasienter som var på rehabiliteringsopphold opplevde 8, (80 %), at behandlerne samarbeidet godt om innholdet i oppholdet. Formulering av rehabiliteringsmål Mål: 90 % av pasientene som er på rehabiliteringsopphold opplevde at målene i rehabiliteringsplanen i stor eller i svært stor grad var deres egne. NBRRs rehabilitering bygger på definisjonen fra Stortingsmelding 21, , som tydeliggjør at rehabilitering er prosesser som styres av de mål pasienten selv velger å prioritere: "Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemiddel, der flere aktører samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukeren sin egen innsats, for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet." Dette spørsmålet gjelder for de 26 respondentene som var innlagt til rehabiliteringsopphold. Hos NBRR formuleres mål for rehabiliteringsoppholdet i et tverrfaglig møte der pasienten deltar. Figur 15: Beskrivelse av i hvilken grad pasienter på innlagt til rehabiliteringsopphold ved NBRR i 2014 opplevde at rehabiliteringsmålene var deres egne mål. 24

25 Resultat: Tilsammen 22 av 26 (74,6 %) oppgir i stor eller i svært stor grad at målene var deres egne. Resultatmålet opprettholdes på samme nivå for neste år, og det vil gjøres en gjennomgang av NBRRs rutiner for utarbeidelse og bruk av individuelle mål. Èn pasient svarte Ikke i det hele tatt. Det er grunn til å tro at dette skyldes en spåklig misforståelse. Fritekstkommentarer fra pasientene Pasienttilfredshetsundersøkelsen inneholder også en mulighet for pasientene til å gi tilbakemeldinger om det de måtte ønske. De spørres spesifikt om hva de ønsket annerledes ved oppholdet, og hva de er spesielt fornøyd med. Ved gjennomgang av fritekstsvar har et stort flertall ingen tilbakemeldinger om hva de ønsker annerledes ved oppholdet. Et flertall velger å svare på hva de er spesielt fornøyde med. I disse svarene er det noen overordnede temaer som utpeker seg. Dette er personalets holdninger og måten pasienten blir møtt på, at de møter et bredt tverrfaglig team som samarbeider godt og kompetansen teamet møter hver enkelt med. 25

26 Undervisning, veiledning, kompetansespredning Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering driver undervisnings og informasjonsvirksomhet til helsepersonell på ulike nivåer i helsetjenesten, og til pasienter og pårørende. En detaljert oversikt over publikasjoner og formidlingsaktiviteten er presentert i vår årsrapport. Den kan også leses fra vår hjemmeside På hjemmesiden ligger også oversikt over kurs og undervisningstilbud. Mål: Videreføre kurs og formidlingsvirksomhet på samme nivå som i dag, men øke antall landsdekkende tilbud og oppdrag i de eksterne helseregionene. Et 2-dagers nasjonalt kurs om tverrfaglig utredning og behandling av fatigue/utmattelse, innebærer en krevende hovedsatsing. Det er et mål å gjennomføre dette også i Informasjonsfilm om NBRRs rehabiliteringstilbud ble utviklet i løpet av året. Det var et resultatmål at denne skulle kunne sees fra tjenestens hjemmeside i løpet av Filmen er i dag tilgjengelig på Kompetansespredningsplan I henhold til rapporteringskrav for nasjonale tjenester er det utarbeidet en detaljert kompetansespredningsplan. Det henvises til årsrapporten for en presentasjon av denne: Forskningsdeltakelse Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering deltar i forskningsprosjekter sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering, NKRR. Vi har et tett faglig samarbeid, med blant annet flere ansatte som har delte stillingsforhold mellom NKRR og NBRR. Deltakelse i forskningsprosjekter vil ivaretas i hovedsak gjennom dette samarbeidet, og videreføres på samme nivå som i dag. Det henvises til vår årsrapport for en detaljert oversikt over forskningsprosjekter og forskningspublikasjoner. 26

27 Akkreditering NBRR oppnådde i 2013 en internasjonal anerkjent akkreditering innenfor rehabilitering; CARF, Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities. Akkrediteringen bekrefter et behandlingsprograms kvalitet, åpenhet og forpliktelse overfor pasientene. For mer informasjon, se Tjenesten har tilfredsstilt kravene til videreføring av rehabiliteringen i Det ble i 2013 etablert et nettverk mellom de CARF-akkrediterte institusjonene i Norge. Referansegruppen I henhold til krav i Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, er det opprettet en faglig referansegruppe. Faglige referansegrupper er et viktig virkemiddel for å sikre mer likeverdig tilgjengelighet til nasjonale behandlingstjenester og for å bidra til å sikre nasjonal kompetansespredning. Referansegruppen skal ivareta følgende oppgaver: Sikre forankring og lik tilgang til tjenesten Sikre at det etableres behandlingskjeder som dekker hele sykdomsforløpet Bidra til at tjenesten drives i tråd med vedtatte målsetninger, resultatmål og krav Godkjenne årlig rapportering Referansegruppen har i 2014 bestått av: Jon Hagfors Referansegruppens leder (NRF) Berit Harham Solheim Representant Helse Nord Gøran Karlsson Representant Helse Nord Hans Christian Gulseth Representant Helse Sør-Øst Erik Rødevand Representant Helse Midt-Norge Kjersti Grønning Representant Helse Midt-Norge Sirin Johansen Kommunal representant Turid Nygaard Dager Representant for tjenesten Sigrid Ødegård Representant for tjenesten Referansegruppen møtes 2 ganger årlig. 27