INNHOLD. Tiltak og aktiviteter CP-konferansen Rådgivningstelefonen Samlinger og leire... 14

Transkript

1 Å ÅRS ÅRSBERETNING

2 INNHOLD Innledning... 4 Organisasjon... 5 Sentralstyret... 5 Salget av eiendommen Berg Gård... 5 Kapitalforvaltning med langsiktig strategi... 6 Sekretariatet... 6 Medlemsutvikling... 7 Fylkesavdelingene... 8 Undergrupper tilsluttet CP-foreningen... 9 AT-legatet... 9 Landsmøtet... 9 Fylkesledersamlingen Ungdomsgruppe i CP-foreningen Samarbeid Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Funksjonshemmedes Studieforbund (FS) Hjernerådet Nordisk samarbeid Tiltak og aktiviteter CP-konferansen Rådgivningstelefonen Samlinger og leire Barneleir på Risøy Folkehøgskole Ungdomsleir og voksenleir Fellestur til Casas Heddy Voksentreff på Venabu Likemannsarbeid Likemannskontakter /telefonkontakter Bistand til fylkesavdelingene

3 Praktisk bistand til fylkesavdelingene Økonomisk støtte til trivsels- og velferdstiltak og andre arrangementer i fylkesavdelingene Informasjonsarbeid CP-bladet Interessepolitisk arbeid Tilbudet til voksne med CP Alternativ og supplerende kommunikasjon Bilstønad Systematisk oppfølging av motorisk funksjon hos barn med CP (CPOP) Rehabilitering og habilitering Lærings- og mestringssenter Samhandlingsreformen Opplæring og utdanning Helse og Rehabilitering - prosjekter Regnskap Helse, miljø og sikkerhet

4 INNLEDNING Cerebral Parese-foreningen er en interesse- og serviceorganisasjon for barn, unge og voksne som har cerebral parese eller beslektede tilstander, og deres familier. Årsberetningen konsentrerer seg om CP-foreningen sentralt. Fylkesavdelingene lager egne beretninger for sitt fylke. Sentralstyret retter en stor takk til ansatte og tillitsvalgte, likemenn og andre frivillige for innsatsen som er gjort gjennom året for medlemmer over hele landet. 4

5 ORGANISASJON SENTRALSTYRET Sentralstyret har etter landsmøtet i 2008 hatt følgende sammensetning: Leder Rolf Benjaminsen, nestleder Einar Georg Johannessen og følgende faste medlemmer: Sylvi Gjertsen, Sigrun Bjerke Fosse og Nina Neby Hansen. Bjørg Skår har som første vararepresentant møtt fast på styremøtene. De øvrige vararepresentantene innkalles ved forfall, og er: Kim Boel Pedersen, Anne Ottestad og Tove Brokke. Det er gjennomført 11 styremøter og behandlet 67 saker. Styreseminar med eksterne innledere ble avholdt i august. Tema på møtet var forvaltningsstrategi for formuesforvaltning. En representant fra DnBNor innledet møtet, etterfulgt av CP-foreningens revisor som ga deltakerne en innføring i prinsipper for regnskapsførsel. SALGET AV EIENDOMMEN BERG GÅRD Det har i perioden vært lagt ned et stort arbeid fra sentralstyrets side i forbindelse med salg av Berg gård, og påfølgende arbeid med å sikre en langsiktig og god forvaltning av foreningens kapital. Dette arbeidet videreføres i Etter møte med Oslo kommune den 19. februar 2008 mottok foreningen signaler om at kommunen var interessert i å kjøpe bygningene. CP-foreningen ønsket fortsatt å kunne disponere kontorlokaler i Gamle Berg gård. I forbindelse med framforhandling av avtale med Oslo kommune om kjøp av hovedbygget og Låven, samt langsiktig leiekontrakt fram til 2062 som sikret foreningen kontorlokaler i Gamle Berg gård, ble advokathjelp innhentet. På ekstraordinært landsmøtet den 20. april 2008 fikk sentralstyret fullmakt til å sluttforhandle avtalen med Oslo kommune. Den 30. april 2008 vedtok sentralstyret å inngå avtale med Oslo kommune om salg av Berg Gård. Eiendommen ble overdratt i juli 2008, og salgssummen var 90 mill kroner. Disse bygningene har fra 1966 huset 5

6 behandlings- og oppfølgingstilbud for barn, unge og voksne med CP. De siste årene ble det drevet av Barnenevrologisk seksjon på Rikshospitalet. KAPITALFORVALTNING MED LANGSIKTIG STRATEGI Sentralstyret besluttet å nedsette en arbeidsgruppe med mandat å forberede sak for sentralstyret om forvaltningsstrategi for framtidig og langsiktig forvaltning av foreningens kapital, samt valg av forvalter. Arbeidsgruppen fikk følgende sammensetning: Styreleder Rolf Benjaminsen, generalsekretær Eva Buschmann, seniorrådgiver Randi Væhle Rodriguez og regnskapsfører Jon Nesheim. Det ble besluttet å engasjere en ekstern konsulent, som ikke har bindinger til et bestemt forvaltermiljø, for å bistå arbeidsgruppen. Stein Aukner, Nordscan Partners AS, fikk dette oppdraget. Forvaltningsstrategien ble besluttet i styremøte den 29. oktober Stein Aukner fikk også i oppdrag å bistå sentralstyret med å innhente og vurdere tilbud fra kapitalforvaltere. Forvaltningsstrategien som er valgt, bygger på en konservativ strategi der bevaring av verdier er et nøkkelmål. Målsettingen er å oppnå en nominell avkastning over tid i størrelsesorden 6-7% p.a.. Det vil tas ut et årlig bidrag til drift uavhengig av forvaltningsresultat det enkelte år. Forvaltningen skal innrettes slik at den gir en betydelig årlig kontantstrøm i form av renter, utbytte eller annen utdeling. Forvaltningen skal innrettes slik at det er begrenset risiko for verdifall av det opprinnelige investerte beløpet sett over en lengre periode, men det må påregnes kortsiktige svingninger som kan innebære formuesnedgang fra ett år til annet. Forvaltningen skal skje gjennom norske velrenommerte forvaltningsmiljøer i henhold til avtalt investeringsmandat. SEKRETARIATET Sekretariatet har i 2008 bestått av 5,4 årsverk. Knut Wærstad fratrådte sin stilling som generalsekretær juli Ny generalsekretær ble tilsatt i juli 2008, og Eva Buschmann begynte i stillingen 1. oktober I mellomperioden var Randi Væhle Rodriguez konstituert i stillingen. 6

7 MEDLEMSUTVIKLING CP-foreningen hadde ved utgangen av året 2552 betalte medlemskap, som er summen av antall enkeltmedlemmer og antall familiemedlemskap. Ved forrige årsskifte var antallet År Enkeltmedlemmer Familiemedlemskap Sum betalte medlemskap Grunnlag for off tilskudd 1 ) Til sammenligning hadde CP-foreningen pr enkeltmedlemskap og 607 familiemedlemskap som utgjorde offentlig støtte i henhold til 2570 medlemmer. Foreningen fikk 155 innmeldinger I Nedenfor vises grafisk framstilling av antall innmeldinger i årene 1997 til og med Antall innmeldte År 1 ) Grunnlaget for å få offentlig støtte til drift av brukerorganisasjonene er blant annet medlemstall. Antallet framkommer ved at antall familiemedlemskap ganges med 2, og legges til sum antall enkeltmedlemmer. 7

8 Medlemskap fordelt på fylkesavdelinger ved utgangen av 2006 til 2008 Fylkesavdeling Enkeltmedlem Familiemedlem 2006 Totalt 2006 Enkeltmedlem 2007 Familiemedlem 2007 Totalt 2007 Enkeltmedlem 2008 Familiemedlem 2008 Østfold Oslo og Akershus Hedmark og Oppland Buskerud Vestfold Telemark Aust-Agder Vest-Agder Rogaland Hordaland og Sogn og Fjordane Møre og Romsdal Trøndelag Nordland Troms Finnmark Totalt Totalt 2008 I tillegg kommer 106 institusjonsmedlemskap. FYLKESAVDELINGENE CP-foreningen har 15 aktive fylkesavdelinger som omfatter alle fylker. Noen av avdelingene består av to fylker med ett felles styre. Fylkesavdelingene utarbeider sine egne beretninger. Tabellen under viser CP-foreningens fylkesavdelinger med valgt styreleder i

9 Fylkesavdeling Valgt styreleder 2008 Østfold Hanne Petersen Oslo og Akershus Inger Lise Nygård Hedmark og Oppland Inger Johanne Martinsen Buskerud Tommy Hestem Vestfold Ingrid Lang Telemark Frank Hübenbecker Aust-Agder Jan Moland Vest-Agder Morten Bergset Rogaland Nils Nærland Hordaland og Sogn og Fjordane Einar Georg Johannesen Møre og Romsdal Grethe Malmedal Trøndelag Lise Løkkeberg Nordland Susanne Sørensen Troms Karoline Richardsen Finnmark Nina Hermansen UNDERGRUPPER TILSLUTTET CP-FORENINGEN - Gruppe Hunter Hurler (H/H - MPS) - Gruppe Ataxia Teleangiectasia (AT) - Gruppe Metachromatisk leukodystrofi (MLD/TS) - Ålesund og Sunnmøre hjelpelag for cerebral parese AT-LEGATET CP-foreningens sekretariat administrerer AT-legatet som gir økonomisk støtte til personer som hører inn under undergruppen Ataxia Teleangiectasia. Legatets årsmøte ble avholdt i april. På grunn av lav rente og dårlig avkastning ble det ikke utdelt midler fra legatet i LANDSMØTET Det ble avholdt ekstraordinært landsmøte på Gardermoen søndag 20. april 2008 for å behandle sak vedr salg av foreningens eiendom i Oslo, Berg gård. Det deltok 16 delegater på møtet. 9

10 Ordinært landsmøte ble avholdt på Scandic Hamar Hotell, Vangsveien 121, den 31. mai 1. juni. Det deltok 35 delegater. FYLKESLEDERSAMLINGEN 2008 Fylkesledersamlingen 2008 ble avholdt 26. og 27. januar på Royal Christiania hotell, Oslo. Totalt var det 22 deltakere. I alt var 11 fylkesavdelinger representert, i tillegg til Sentralstyrets medlemmer. Samtlige ansatte i administrasjonen deltok også. Fylkesledersamlingen har som målsetting å legge til rette for erfaringsutveksling, spre kunnskap og gi inspirasjon til videreutvikling av CP-foreningen. I 2008 var det to hovedtemaer: Prinsipper for egenandel ved arrangementer: Øvre grenser? Felles retningslinjer? Tilbud og arrangementer eksklusivt mot enkelte grupper er det OK i CPforeningen? Fylkesavdelingene utvekslet erfaringer i mindre grupper, og informerte om arbeidet lokalt i året som hadde gått. Det ble gitt informasjon til fylkesavdelingene om planene vedr salg av Berg gård. Filmen Draumen - en film om en 31 år gammel kvinne med CP som søker seg inn på Statens Teaterhøgskole ble vist. Filmen kunne bestilles av fylkesavdelingene til bruk i forbindelse med lokale arrangement. UNGDOMSGRUPPE I CP-FORENINGEN CP foreningen står tilsluttet Unge Funksjonshemmede, som bidro med forberedelse til og gjennomføring av ungdomssamlingen. Er det behov for et ungdomsnettverk i CP-foreningen? Dette spørsmålet ble sendt til alle medlemmer i alderen år i CP-foreningen. Som svar på spørsmålet samlet 14 interesserte unge (og 7 hjelpere) seg på Haraldvangen i Hurdal i november, hvor erfaringsutveksling på likemannsnivå om å være ung med CP stod sentralt. Flere ressurspersoner bidro som forelesere/innledere på samlingen. Einar Jølstad fra Unge Funksjonshemmede orienterte om hvordan de kunne samarbeide med CP-foreningen. Marie Holten cand. psykol, presenterte resultater fra sin undersøkelse Unge med CP. 10

11 Solveig Espeland Ertresvaag deltok i kraft av å være redaktør for CP-bladet og internettansvarlig. I tillegg deltok Arild Berge fra CP-foreningen i Trøndelag et av fylkeslagene hvor det for tiden drives organisert ungdomstreff. CP-foreningen søkte om og fikk innvilget likemannsmidler til gjennomføringen av ungdomssamlingen. Det ble dannet en arbeidsgruppe, med David Heyerdahl som kontaktperson for ungdommene. Arbeidsgruppen følges opp av administrasjonen i CP-foreningen. Ungdomsnettverket har gitt uttrykk for både lyst og vilje til å utvikle et mer formalisert ungdomsarbeid i CP-foreningen. Mesteparten av arbeidet vil foregå nettbasert. Det å møtes fysisk, som på slike treff er imidlertid et meget sterkt ønske hos de unge. Av konkrete aktiviteter forpliktet deltakerne seg til å lage stoff til en side i hver utgave av CPbladet. Utvikling av ungdomssiden på blir også en oppgave nettverket skal engasjere seg i. Ungdomssamlingen uttrykte ønske om både elektroniske og fysiske møteplasser for å kunne støtte hverandre og dele erfaringer. Interessepolitiske utspill er også en arbeidsform som ble drøftet, og som arbeidsgruppen kan ta initiativ til alene eller evt. i samarbeid med Unge funksjonshemmede. 11

12 SAMARBEID FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON (FFO) CP-foreningen er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Som fast representant på FFOs representanskap har Ewy Halseth representert CP-foreningen. Generalsekretær Knut Wærstad representerte CP-foreningen på FFOs representantskapmøte i april 2008 i FFO, og i november 2008 var Ewy Halseth og generalsekretær Eva Buschmann CP-foreningens representanter. FUNKSJONSHEMMEDES STUDIEFORBUND (FS) Cerebral Parese-foreningen er tilsluttet Funksjonshemmedes Studieforbund. CPforeningen søker om tilskudd til voksenopplæringstiltak via FS. I 2008 mottok CPforeningen kr som er fordelt på sentralt arrangerte voksenopplæringstiltak. HJERNERÅDET Hjernerådet ble dannet i 2007 etter initiativ fra to professorer i nevrologi, Leif Gjerstad, Rikshospitalet og Nils Erik Gilhus, Haukeland Sykehus. I 2008 har CP-foreningen sittet i styret og vært med på å arrangere et åpent møte. Styret er satt sammen av fagfolk og interesseorganisasjoner. Medlemmene er organisasjoner på nevrologifeltet og Hjernerådet er medlem i det Europeiske hjernerådet EBC. Hensikten med hjernerådet er å spre genrell kunnskap om hjernen og skader og sykdommer i hjernen. Samtidig vil det være et mål å få best mulig tilbud til gruppene som er berørt når det gjelder behandling og forskning. NORDISK SAMARBEID Det ble ikke avholdt noe møte i nettverket av nordiske CP-foreninger i Sekretariatet i CP-foreningen besøkte Spastikerforeningen og Elsass-senter i København våren I Spastikerforeningen ble det utvekslet erfaringer om behandlingstilbudet og ulike 12

13 støtteordninger og satsningsområder i de to landene. Elsass-senteret åpnet i 2008, og det ble gitt omvisning og orientert om det planlagte tilbudet til barn og voksne. 13

14 TILTAK OG AKTIVITETER CP-KONFERANSEN Den årlige CP-konferansen samlet et bredt spekter av fagpersoner og hadde rekordstor deltakelse med hele 810 deltakere fra hele landet. Motto for konferansen var Ta del, og hovedvekten var lagt på hvordan barn og unge med store og sammensatte hjelpebehov kunne få styrket muligheten til å være aktør i sitt eget liv. Undertema i programmet var søvnproblematikk, spisevansker og gode måltider, alternativ kommunikasjon og aktiviteter. Foredragsholderne var fagpersonell med lang erfaring fra behandling av barn og unge med CP i Norge og Sverige. RÅDGIVNINGSTELEFONEN Alle som ønsker det kan søke råd i CP-foreningens sekretariat gjennom rådgivningstelefonen. Før det ytes omfattende bistand til enkeltpersoner anbefales de som henvender seg å melde seg inn i foreningen. De som henvender seg er både medlemmer, fagpersoner og andre som ønsker råd og hjelp fra foreningen. Mange får god hjelp til å ivareta interesser og rettigheter overfor det offentlige gjennom rådgivningstelefonen. Henvendelsene varierer betydelig når det gjelder vanskelighetsgrad og tidsbruk. Enkelte henvendelser avsluttes med en kortere samtale og kanskje henvisning videre til andre som kan hjelpe. Noen henvendelser fordrer en lengre samtale. I et mindre antall tilfeller hjelper sekretariatet til med å utforme søknader eller skrive klager. SAMLINGER OG LEIRE CP-foreningens sommerleire er populære tilbud for medlemmene. Et økende antall søkere fra år til år viser dette. 14

15 Barneleiren ble gjennomført på Risøy Folkehøgskole og ungdoms- og voksenleir på Røde Kors Eidene Senter på Tjøme. Gjennomføringen av CP-foreningens sommerleire er delegert til lederne for den enkelte leir. Leirlederne har ansvar for ansettelse av hjelpere, samt planlegging og gjennomføring av aktiviteter. Det stilles store krav til dem som skal være ledere på foreningens sommerleire. Det legges mye arbeid i å finne de rette, og gi dem innføring i arbeidet og støtte i lederrollen. Sekretariatet forhandler avtaler med leirstedene, engasjerer leirledere, informerer om tilbudet til medlemmene og står for inntaket. BARNELEIR PÅ RISØY FOLKEHØGSKOLE I likhet med foregående år ble barneleiren i 2008 arrangert på Risøya Folkehøyskole den juni. 39 barn og unge deltok mange med særskilt store hjelpebehov. Alle søkere som oppfylte kriteriene for deltakelse fikk plass på sommerleiren i Leirleder var også i år Arnljot Austvik. Arnljot Austvik er lærer på Risøya Folkehøyskole og kjenner derved de fysiske forholdene godt. I tillegg var det et team bestående av 5 voksne ledere som er utdannet som lærer, førskolelærer, vernepleier og barnevernspedagog, og 55 hjelpere som sørget for arrangementet. Hjelperne ble rekruttert gjennom annonsering på og Universitetet i Agder. Deltakerne hadde store variasjoner i grad av funksjonshemming og oppfølgingsbehov. Antall hjelpere ble vurdert ut fra disse behovene. Målsettingen var å kunne gi individuell oppfølging slik at både barnet selv følte seg vel på leiren og at foresatte kunne være trygge på at barna ble godt ivaretatt de 10 dagene leiren varte. God kontakt med foresatte i forkant av leiren var en viktig forutsetning for at leiren ble så vellykket. UNGDOMSLEIR OG VOKSENLEIR Ungdomsleir og voksenleir prioriteres for ungdommer og voksne som har store hjelpebehov i det daglige. Det er derfor nødvendig med et stort antall assistenter for å gjennomføre tiltakene. CP-foreningen mottar støtte via Helsedirektoratet og får voksenopplæringsmidler fra FS til disse tiltakene. På grunn av begrensede driftsmidler fra CP-foreningen har antall deltakere måttet reduseres. Ungdomsleiren har målgruppe ungdom fra år. Voksenleiren har målgruppe unge og voksne fra 30 år og oppover. 15

16 Tilbudet går over 10 dager, og inneholder ulike aktiviteter. Det er en blanding av opplæring, erfaringsutveksling på likemannsnivå og fritidsaktiviteter. Hvert år kommer det deltakere som for første gang i sitt liv får oppleve å sitte i en kano eller bade i sjøen. Ungdoms- og voksenleir arrangeres på Eidene senter på Tjøme. Dette er et sted med god fysisk tilgjengelighet og standard, slik at det er egnet for målgruppen. Unge mennesker under utdanning er ledere. Leirleder, aktivitetsleder og ca 30 medhjelpere sørger for gjennomføring av henholdsvis ungdomsleir og voksenleir. Dette fører til stadig rekruttering og opplæring/veiledning. Leirlederpermen, som er laget av tidligere leirledere på Eidene er til stor hjelp. Denne har også ført til klarere rammer for planlegging og gjennomføring, og har vært med på å øke kvalitet og sikkerhet på leirene ytterligere. Siden det stadig er nye ledere kreves det god oppfølging også i løpet av leirperiodene. Ungdomsleir År Antall søkere Antall plasser Antall avslag Voksenleir År Antall søkere Antall plasser Antall avslag FELLESTUR TIL CASAS HEDDY CP-foreningen organiserte felles tur til Casas Heddy som samlet 35 deltakere. Sekretariatet forhandlet fram en god pris og administrerte påmelding og utsendelse av innbetaling for oppholdet. Karoline Væhle Rodriguez var reiseleder og hadde en 16

17 koordinerende rolle i forhold til reise og opphold, og holdt kontakt med ledelse og aktivitører på Casas Heddy. VOKSENTREFF PÅ VENABU Gode dager var tittelen på CP foreningens årlige høstseminar på Venabygdfjellet for voksne med cerebral parese. Helgen august var 17 deltakere og 13 hjelpere samlet til faglige diskusjoner, erfaringsutveksling og sosialt samvær på Venabu Fjellhotell. Hovedtemaet var hjelpetjenester og behov og deltakernes hverdag. Hvilke tjenester finnes og hvilke erfaringer hadde deltakerne? Overlege ved Habiliteringstjenesten i Oppland, Laura Gørtz Nagtzaam bidro i diskusjonene med sine erfaringer fra Habiliteringstjenesten. Det var også forberedte innlegg fra deltakerne, som Mari Bjurgrens refleksjoner rundt spørsmålet: Hva er gode dager for meg? Venabutreffet betyr også uteliv og aktiviteter og flere benyttet muligheten til fysiske utfordringer. 17

18 LIKEMANNSARBEID Likemannsarbeid oppstår gjerne spontant der medlemmer møtes. Utveksling av erfaringer om hvordan det er å leve med cerebral parese er en helt grunnleggende aktivitet i organisasjonens arbeid. Likemannsmidlene har i 2008 vært nyttet til ungdomssamling, fylkesledersamling og rådgivningstelefonen, jfr nærmere presentasjon av disse aktivitetene under egne punkter. LIKEMANNSKONTAKTER /TELEFONKONTAKTER CP- foreningen har i tillegg til tillitsvalgte i fylkesavdelingene i foreningen en likemannsordning med telefonkontakter som kan kontaktes av medlemmer og andre som har behov for å snakke med noen og utveksle erfaringer om det å leve med cerebral parese. Etter evaluering av ordningen i 2007/2008 er det 14 personer som står som telefonkontakter i CP-foreningen. Ordningen er landsdekkende og kostnadene dekkes over likemannsmidlene. Ordningen er basert på at brukerne selv tar kontakt med telefonkontaktene har det ikke vært prioritert særskilte midler til dette formål. 18

19 BISTAND TIL FYLKESAVDELINGENE PRAKTISK BISTAND TIL FYLKESAVDELINGENE Fylkesavdelingene er medlemmenes viktigste møteplass. Fylkesavdelingene gjennomførte også i 2008 et stort antall kurs og møter, for eksempel temamøter om ulike interessepolitiske saker og samlinger som for eksempel ungdomstreff, foreldreweekender og mammagrupper. Dette er nærmere beskrevet i den enkelte fylkesavdelings årsberetning. Fylkesavdelingene har brukt sekretariatet som en aktiv sparringspartner og veileder i forhold til spørsmål både av faglig og organisasjonsmessig art. Graden av bistand, og hva sekretariatet har bidratt med, varierer fra fylke til fylke. Dette skyldes hovedsakelig varierende etterspørsel, som igjen kommer an på hvilke ressurser den enkelte fylkesavdeling selv besitter og hvilket aktivitetsnivå det legges opp til. Sekretariatet har i 2008 besøkt følgende fylkesavdelinger: Vestfold, Trøndelag, Hedmark- Oppland. ØKONOMISK STØTTE TIL TRIVSELS- OG VELFERDSTILTAK OG ANDRE ARRANGEMENTER I FYLKESAVDELINGENE Midler til fylkesavdelingene tildeles etter søknad. Det er vedtatt retningslinjer for støtte fra CP-foreningen sentralt. Det ble til sammen tildelt kr til lokale tiltak og arrangementer. I 2008 var det 13 fylkesavdelinger som mottok støtte. Ved tildeling ble det tatt hensyn både til planlagt aktivitetsnivå og fylkets egen økonomi. Eksempler på aktiviteter som fikk støtte i 2008: 19

20 Aktivitetsdag i alpinbakke med utprøving av aktivitetshjelpemidler, familieweekend med vinteraktiviteter, hundekjøring, gårdsbesøk, natursti, Sabeltanngym som er et aktivitetstilbud til barn med CP og deres søsken drevet av og med foreldre, juletrefest, julebord, medlemsweekend på hotell med uteaktiviteter, grill- og badetur, foreldreweekend med faglige foredrag og gruppediskusjoner, kino, kultur, bowling, treff for foreldre, barn, unge og voksne. Eksempler på temamøter: Utdanning og arbeid, sex og samliv, skatt og særfradrag, bilordningen m.m. 20

21 INFORMASJONSARBEID CP-BLADET CP-bladet kom ut med 4 fyldige numre i Redaktør har vært Solveig Espeland Ertresvaag. I 2008 var det et økende antall eksterne bidragsytere. CP-bladet distribueres til alle medlemmer, samt fagpersonell og andre som abonnerer på bladet. Foreningens nettsted satte igjen ny rekord for antallet brukere. Et nytt statistikkprogram ble innført, som gir en bedre sammenligning av trafikken på nettstedet. Der den tidligere treffloggen målte antall visninger av hver enkelt artikkel, måler det nye statistikkprogrammet trafikk på hele nettstedet ut fra brukerne som besøker det. Det gir derfor en mer omfattende og generell statistikk enn treffloggen. Se tabellene nedenfor. 110 nyheter ble publisert i løpet av 2008, 104 innlegg ble postet i diskusjonsforumet, hvor trafikken er økende. Et prosjekt med å oppgradere nettstedet ble igangsatt i 2008, prosjektet skal sluttføres i Firmaene Netlife Research og Laboremus bistår i prosessen. Sidevisninger

22 Tabellen viser antall årlige sidevisninger i hele tusen, altså hvor mange ganger en side blir vist. Antall unike brukere Tabellen viser anslag over hvor mange brukere som har besøkt nettsiden. 22

23 INTERESSEPOLITISK ARBEID TILBUDET TIL VOKSNE MED CP CP-foreningen tok initiativ til fagdag på Steffensrud opptreningssenter. Fagdagen ble finansiert av CP-foreningen. Bakgrunnen for at dette kom i stand var oppfølgingen av arbeidet med URT-prosjektet i Helse Øst, hvor det ble avdekket manglende tilbud til voksne med CP. CP-foreningen tok derfor kontakt med Helse Øst og opptreningsinstitusjonene med sikte på å få i gang tilbud for voksne med CP. Fagpersonell fra Sunnaas, Voksenhabiliteringen i Vestfold, Beitostølen helsesportsenter, samt fysioterapeut Reidun Jahnsen bidro med faglige innspill for å dokumentere situasjonen og drøfting av hvordan et tilbud kunne møte brukernes behov. Brukerrepresentanter og ansatte i CP-foreningen holdt innlegg om hvordan situasjonen opplevdes fra brukersiden. Etter fagdagen har Steffensrud opptreningssenter gjennomført et fire ukers opphold for voksne med CP. Tilbudet videreføres i Beitostølen helsesportsenter arrangerte i 2008 gruppetilbud til voksne med CP etter et initiativ fra CP-foreningen. Tilbudet, som er kalt Høvding-oppholdet, ble arrangert høsten Tiltaket er evaluert av deltakerne, og ble drøftet i brukerutvalget der spørsmålet om å videreføre tilbudet ble tatt opp. CP-foreningen har vært opptatt av at de få gruppebaserte tilbudene som fins, må videreføres. Det ble derfor sendt brev fra administrasjonen i CP-foreningen med henstilling om å videreføre tilbudet. ALTERNATIV OG SUPPLERENDE KOMMUNIKASJON Kravet om at alternativ og supplerende kommunikasjon må rettighetsfestes på linje med det som gjelder for døve har vært arbeidet med i lengre tid fra CP-foreningens side. I 2008 har engasjerte foreldrerepresentanter i fylkesavdelingene i Rogaland og Oslo og Akershus sørget for sterkt fokus på denne saken. Også ansatte i administrasjonen har deltatt i møtevirksomhet og medieutspill om temaet, og gitt støtte til foreldrerepresentantene. I februar 2008 ble saken lagt fram for Barne- og likestillingsdepartementet i et møte. 23

24 I august ble det sendt skriftlig henvendelse til kirke- utdannings- og forskningskomiteen vedr St.meld. 23 Språk bygger broer hvor det ble bedt om et møte med komiteen. CPforeningen var den 23. september på åpen høring i kirke- og utdannings- og forskningskomite i forbindelse med behandlingen av St meld nr 23( ) Språk bygger broer, Språkstimulering og språkopplæring for barn, unge og voksne. CPforeningen var også på åpen høring den 11. november om Stortingsmelding nr. 35 Mål og meining. Ein heilskapleg norsk språkpolitikk. BILSTØNAD I forbindelse med statsbudsjetthøringer i Stortinget høsten 2008, ble saken tatt opp med arbeids- og velferdskomiteen i høring den 16. oktober. CP-foreningen har fremmet krav om at innbyttetiden settes ned til 8 år, også for brukere som ikke er i jobb, og at vilkårene for å få tilstått kassebil mykes opp slik at personer med kun begrenset gangfunksjon lettere får innvilget kassebil og ikke tilhenger som er dagens regelverk. SYSTEMATISK OPPFØLGING AV MOTORISK FUNKSJON HOS BARN MED CP (CPOP) Prosjektet som har vært drevet i Helse Sør-Øst ble avsluttet i CP-foreningen hadde en representant i styringsgruppen. Prosjektets formål var å utvikle et systematisk oppfølgingstilbud til alle barn med CP når det gjelder motorisk funksjonsnivå. Resultatene av arbeidet er lovende med tanke på å redusere feilstillinger og behov for ortopediske inngrep. Arbeidet er lagt inn under vanlig drift i Helse Sør-Øst ved Barnenevrologisk seksjon ved Rikshospitalet. I regjeringens framlegg til statsbudsjettet går det fram at tilbudet i 2009 skal videreføres til alle helseregioner. Saken ble tatt opp i høring med helse- og omsorgskomiteen, hvor CP-foreningen har uttrykt bekymring for om innføringstakten blir hurtig nok når det ikke er avsatt egne prosjektmidler til de øvrige helseregionene. Komiteen har i sin innstilling uttalt at det forutsettes at statsråden sikrer at de regionale helseforetakene avsetter tilstrekkelige ressurser til iverksetting av oppfølgingsprogrammet for barn med cerebral parese. 24

25 REHABILITERING OG HABILITERING Administrasjonen har fulgt opp saken gjennom møter i helse- og omsorgsdepartements arbeid med Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering. CP-foreningen var i februar 2008 i møte med statssekretær Arvid Libak og underdirektør Ingunn Aalvik i Helse og Omsorgsdepartementet om manglende tilbud om rehabilitering til personer som ikke er fullt selvhjulpne ved opphold i institusjon og om behovet for en nasjonal oppfølgingsveileder for cerebral parese. LÆRINGS- OG MESTRINGSSENTER CP-foreningen har vært representert i styringsgruppen for Familieprosjektet, og har gitt innspill vedr tilbudet til familier som er berørt av cerebral parese. Familieprosjektet ble startet i 2002, hvor hensikten var å etablere familierettede tilbud ved lærings- og mestringssentrene i hele landet. SAMHANDLINGSREFORMEN CP-foreningen har via FFO deltatt i møter i november og desember og avlevert skriftlig innspill til departementet om forløp i et livsløpsperspektiv når det gjelder cerebral parese. OPPLÆRING OG UTDANNING CP-foreningen har møtt i sentralt brukerforum, som er et møtepunkt for brukerrepresentanter i funksjonshemmedes organisasjoner og spesialpedagogisk fagmiljø i regi av Utdanningsdirektoratets råd for inkluderende opplæring (URIO). CPforeningen møter i tillegg som vararepresentant i URIO. 25

26 HELSE OG REHABILITERING - PROSJEKTER I 2008 ble det søkt om 9 nye prosjekter for 2009 gjennom Cerebral Parese-foreningen. Av disse var 6 innen forskning, to rehabiliteringsprosjekter og ett innenfor hovedområdet forebygging. Kun ett av disse Unge med CP livskvalitet og deltakelse fikk positivt svar på sin søknad om økonomisk støtte. Prosjektet er et tre-årig doktorgradsarbeid som lege Kjersti Ramstad ved Rikshospitalet er prosjektleder for. To prosjekter pågikk i hele Begge disse prosjektene avsluttes i Bjørn Lofterød, overlege ved Barnenevrologisk seksjon, Rikshospitalet/Radiumhospitalet, forsker på betydningen av ganganalyse ved valg av behandlingstiltak for barn med cerebral parese. Dette doktorgradsarbeidet er den første studien som internasjonalt ser samlet på hva ganganalyse betyr for gående barn med CP. Kerstin Lundberg Larsen, spesialfysioterapeut ved Sunnaas Sykehus undersøker i sitt prosjekt om videoanalyse av gangfunksjon kan være et hensiktsmessig verktøy i kartleggingen av gangfunksjon hos voksne med CP. REGNSKAP Styret mener det framlagte årsregnskap og balanse gir et riktig uttrykk for stillingen ved årsskiftet. Det har ikke oppstått forhold etter årets utløp som endrer dette bildet. Etter styrets vurdering er forutsetningen om fortsatt drift til stede. Årsregnskapet for 2008 er satt opp under denne forutsetning. HELSE, MILJØ OG SIKKERHET I administrasjonen er det tilsatt 5 kvinner ansatt i hel stilling og en mann i deltidsstilling. CP-foreningen vil ved nyrekruttering tilstrebe en jevnere kjønnsfordeling. CP-foreningen etterlever prinsippene om likestilling. 26

27 Styret anser arbeidsmiljøet i CP-foreningen som tilfredsstillende. CP-foreningen driver ikke virksomhet som forurenser det ytre miljø. Oslo, 20. mars 2009 Rolf Benjaminsen /sign/ Einar Georg Johannessen /sign/ Sylvi Gjertsen Sigrun Bjerke Fosse Nina Neby Hansen /sign/ Bjørg Skår /sign/ 27

28 Tillitsvalgte etter Cerebral Parese-foreningens landsmøte på Hamar 31. mai og 1. juni 2008 Sentralstyret: Rolf Benjaminsen (Nordland) leder ( ) Einar Georg Johannessen (Hordaland og Sogn og F.) nestleder ( ) Sylvi Gjertsen (Trøndelag) medlem ( ) Sigrun Bjerke Fosse (Oslo og Akershus) medlem ( ) Nina Neby Hansen (Oslo og Akershus) medlem ( ) Bjørg Skår (Vestfold) 1.varamedlem ( ) Kim Boel Pedersen (Vest-Agder) 2. varamedlem ( ) Anne Ottestad (Oslo og Akershus) 3.varamedlem ( ) Tove Brokke (Buskerud) 4. varamedlem ( ) Kontrollkomite: Thor Sandmel (Oslo og Akershus) leder ( ) Jonny Hisdal (Oslo og Akershus) medlem ( ) Elisabeth Sundøy (Vest-Agder) varamedlem ( ) Revisor: Holten revisjon AS Valgkomité Ewy Halseth (Oslo og Akershus) leder Grethe Toven Malmedal (Møre og Romsdal) medlem Bjørn Greve (Hordaland og Sogn og Fjordane) medlem 28

29 Sekretariatets deltakelse i faglige møter 2008 Hvem Hva Hvor Når Knut Wærstad Helsedepartementets oppfølging av strategiplan habilitering og rehabilitering Oslo 12. februar, hel dag Knut Wærstad Familiesenteret, arb. gruppe Oslo 13. februar, halv dag Randi V. Rodriguez Familiesenteret, Konseptgruppe Januar, og februar Knut Wærstad Randi V. Rodriguez Møte i BLD om ASK, sammen med medlem Arild Sem Oslo Randi V. Rodriguez Cato-senteret 16. januar Knut Wærstad Randi V. Rodriguez Strategi og samarbeid forskning og fagutvikling inkl. Helse og Rehabilitering BNS/Rikshospitalet og CPforeningen, møte med Reidun Jahnsen og Kjersti Ramstad + februar Berg gård Knut Wærstad FFO representantskapsmøte april Knut Wærstad Fagdag i CPOP for deltakende fagpersoner fra Helse Sør-Øst og resten av landet. Rikshospitalet Hel dag 1

30 Randi V. Rodriguez Sentralt brukerforum Randi V. Rodriguez Hjernerådet, åpent møte, deltaker/møteleder Knut Wærstad Randi V. Rodriguez Randi V. Rodriguez Margaretha Knut Torhild T. Knutzen Knut Wærstad Randi Væhle Rodriguez og Eva Buschmann Randi Væhle Rodriguez og Eva Buschmann Møte med statssekretær Arvid Libak og underdirektør Ingunn Aalvik i Helse og Omsorgsdepartementet om manglende tilbud om rehabilitering til personer som ikke er fullt selvhjulpne ved opphold i institusjon og om behovet for en nasjonal oppfølingsveileder for cerebral parese Regjeringskvartalet 29. april Fagdagen på Steffensrud 10. juni Sammenkomst/overrekkelse/mottakelse Olav Thons Stiftelse Helse nord RHF, fagdirektør og stab, sammen med fylkesleder og medlem fra Troms Oslo Bodø 10. juni 12. juni Høring Stortinget arbeids- og velferdskomiteen Stortinget 16. oktober Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering Oslo 21. oktober 2

31 Randi Væhle Rodriguez og Eva Buschmann Høring Stortinget helse- og omsorgskomiteen Stortinget 31. oktober Eva Buschmann FFO vedr Samhandlingsreformen Oslo 20. november Randi Væhle Rodriguez og Eva Buschmann Møte vedr Samhandlingsreformen i Helse og omsorgsdepartementet Sekretariatets reiser til fylkesavdelinger og egne arrangementer 2008 Oslo 3. desember Hvem Hva Hvor Når Randi V. Rodriguez Knut Wærstad Margaretha Nicolaysen Jon Nesheim Torhild T. Knutzen Fylkesledersamling Randi V. Rodriguez Årsmøte i Vestfold fylkesavdeling Oslo. Randi V. Rodriguez Jon Nesheim Torhild T. Knutzen Knut Wærstad Landsmøte Hamar Margaretha Nicolaysen Barneleir, oppstart Risøy folkehøgskole 3

32 Randi V. Rodriguez Ungdomsleir Tjøme Randi V. Rodriguez Voksenleir Tjøme Eva Buschmann Voksengruppen Trøndelag julebord Trondheim Eva Buschmann Pizzakveld for medlemmene i Hedmark-Oppland Hamar Eva Buschmann Julemøte i styret, Vestfold Tønsberg Ansattes deltakelse på eksterne kurs/seminarer 2008 Hvem Hva Hvor Når Randi V. Rodriguez Repr. for FFO på fagseminar om kvalitet og innhold i barnehagen Kunnskapsdep

33 Deltakelse i råd og utvalg 2008 (fast representasjon) Hvilket råd/utvalg Rolle Hvem Møtefrekvens CPOP (Cerebral Parese Oppfølgingsprogram, Helse Sør-Øst) Medlem styringsgruppe Knut Wærstad Halvårlige møter Hjernerådet. Rådet ble etablert høsten 2007 for fag- og interesseorganisasjoner som arbeider med/for mennesker med sykdom/skade i hjernen og nervestystemet, Interrimsstyret ble konstituert som styre på etableringsmøtet høsten Interrimstyremedlem Kasserer i styret Randi V. Rodriguez 4 6 møter i året Råd for inkluderende opplæring, Undervisningsdirektoratet Varamedlem (FFO) Randi V. Rodriguez 1 4 møter i året Nasjonalt kvalitetsregister for cerebral parese Et nasjonalt register over alle med CP. 1. gangs registrering skjer ved diagnosefastsetting. Habiliteringstjenestene har ansvar for registrering. Medlem i rådgivningsgruppe Randi V. Rodriguez 2 møter i året 1

34 TAKT, Familieprosjektet SHDir. Opplæringsprogram for kommunalt ansatte for å bedre tilbudet og møte med familier m/funksjonshemmede barn. Medlem referansegruppe Randi V. Rodriguez 2 3 møter pr år. Avsluttet februar FFO Representantskap (Alle medlemsorg kan være representert) Registrert medlem = mottaker av innkalling og sakspapirer Ewy Halseth Halvårlige møter Tillitsvalgte fra fylkesavdelingene med landsdekkende verv Beitostølen Helsesportsenter Medlem Brukerråd Arild Berge (Trøndelag) Sunnaas Sykehus HF Medlem Brukerråd Liv Haugen (Oslo/Akershus) 2