SLUTTRAPPORT NORSK FOREINING FOR CYSTISK FIBROSE 2008 /1/ 0434

Transkript

1 SLUTTRAPPORT NORSK FOREINING FOR CYSTISK FIBROSE 2008 /1/ 0434 Trivselshelg i region Vest høsten 2009

2 FORORD: Denne rapport vil gi en beskrivelse av Norsk Forening for Cystisk Fibrose region Vest (heretter forkortet til CF Vest) sin trivselstur Trivselsturen er i utgangspunktet et opplæringstiltak i nært samarbeid med lungeavd. Ved Haukeland Univesitetssykehus (heretter forkortet til HUS lungeavd) og Norsk Senter for Cystisk Fibrose (heretter forkortet til NSCF), men representerer også en sosial samling for familier i vår region som er rammet av sykdommen Cystisk Fibrose (heretter forkortet til CF). Målgruppen er primært medlemmer av CF Vest, men med åpning for at også andre CF pasienter og familier også kan delta. Kontaktperson fra HUS Lungeavd er overlege Birger Lærum og fra NSCF er kontaktperson psykologspesialist Helen Solås. Likemenn som var til stede var Inger Karin Nattlandsmyr og Bente handegård Borge. Trivselshelgen ble lokalisert ved Folgefonn Gjestgiveri i Jondal og avviklet fredag 5. søndag 7.juni SAMMENDRAG: Bakgrunnen for prosjektet er at CF vest har det i sin virksomhetsplan å skape årlige faglige og sosiale treffplasser for sine medlemmer. Målet er å skape en møteplass for mennesker med CF og deres pårørende og familier, hvor informasjon, opplæring, erfaringsutveksling, fysisk aktivitet og sosialt samvær er de viktigste faktorene. CF er en livslang alvorlig sykdom med et stort behandlingsregime for pasientene, og det er viktig både for motivasjon og kunnskap i hverdagen, å kunne delta på faglige og sosiale treff med mennesker i samme spesielle livssituasjon. Totalt var 43 personer med på turen til Jondal fordelt på 11 barn, 13 ungdommer og 19 voksne. Dette er et deltakertall på gjennomsnittet for denne type turer i vår region. CF Vest har totalt rundt 100 medlemmer. Programmet bestod delvis av faglige foredrag av Birger Lærum og Helen Solås, informasjon og gruppesamtaler v/ regionens likemenn, drenasjebehandling og fysisk aktivitet. Av aktivitetstiltak kan nevnes alpint på Folgefonn Sommarskisenter, kanopadling, organisert ballspill på Jondal skule og pulsfremmende trening i gjestgiveriets hageområde. Medisinering, inhalasjoner ble foretatt privat på rommene, men ellers ble all annen sykdomsbehandling gjort i fellesskap. Kvelder og pauser i programmet ble brukt til sosialt samvær og erfaringsutveksling deltakerne imellom. Dessverre lykkes vi ikke å få med likemannskoordinatoren fra NFCF på arrangementet, da det nettopp hadde vært skifte av person i denne funksjonen og det ikke var mulig for ny koordinator å stille den helga. Det var ønske fra en god del familier om å satse på en helg på forsommeren med besøk på sommerskisenter, i stedet for en tradisjonell høsttur. Dette gjorde at vi måtte gjøre endringer i programmet i forhold til det som var presentert i søknaden, uten at det på noe vis gikk ut over kvaliteten på trivselshelga. Vi vil fortsette med årlige trivselshelger i CF Vest i årene som kommer også.

3 INNHOLDSFORTEGNELSE Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Vedlegg Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting CF Vest har gjennom en rekke år arrangert trivselshelger for sine medlemmer vekselvis lokalisert i Rogaland og Hordaland, og det har etablert seg som et positivt og verdifullt tiltak mange CF familier i regionen ser fram til. Noen år har turene vært spesielt populære med nærmere 70 deltakere. Ulempen er at de populære turene skaper en økonomisk utfordring for foreningen. Vi ønsker å unngå at noen skal revurdere sin deltakelse på grunn av nivået på egenandelen. På den bakgrunn søkte vi Extra midler for en tur vi forventet skulle bli ekstra populær, med besøk på Folgefonna Sommarskisenter som hovedtrekkplaster. Spesielt ønsket vi med dette å nå flest mulig av ungdommene blant CF`erne i regionen vår. Vi ønsket dessuten å trekke til oss ressurspersoner fra andre steder i landet, for å kunne gi et spesielt spennende og godt faglig opplærings tilbud, og så for oss at dette også ville kunne bli kostnadsdrivende bl.a. med dekning av reisekostnader for disse. Når man søker om eksterne midler til et tiltak som dette, skjer det i en tidlig fase av planarbeidet med et tiltak. Da er det mange faktorer som ikke er på plass, eller hvor man av ulike årsaker kan risikere endringer fram mot prosjektet. Det viktigste blir da å sikre at de endringer som gjøres, bidrar til at sluttproduktet oppleves kvalitativt like godt både for deltakerne, de fagpersoner som involveres og av oss selv som arrangører. Dette har vi fokusert og holdt fast ved, når det realiserte prosjektets innhold endret karakter i forhold til det som var omsøkt. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode PLANLEGGINGEN Styret i CF Vest har vært arbeidsgruppen for dette prosjektet, og planleggingsprosessen har skjedd gjennom arbeidsfordeling og rapportering på styremøtene. Vi fikk etter hvert innspill om at vi dette året burde prøve ut et nytt tidspunkt for trivselshelga, og at vi burde satse på noe de unge spesielt ville ha interesse for. På grunnlag av dette innledet vi samarbeid med Folgefonn Gjestgiveri og Folgefonna Sommarskisenter, om et tilbud i Jondal som skulle fokusere utendørsaktiviteter i kombinasjon med et faglig variert opplæringstilbud. FAGDELEN: Mange faglige ressurspersoner ble kontaktet, men måtte melde avbud av forskjellige praktiske årsaker. Vi fikk likevel napp hos NSCF og deres nyansatte psykologspesialist Helen Solås. Psykologi er ofte et fagfelt som glemmes litt når det er tale om komplekse fysiske lidelser hvor mange ulike medisinske fagfelt er involvert. Det er likevel sentralt for en CFpasients helse at man er motivert for den omfattende daglige behandlingen man må

4 gjennomgå, at man har tilstrekkelig livsmot til å takle en tung hverdag og å mestre et liv med en, i beste fall, usikker sykdomsprognose. Hennes faglige innlegg Hvordan å mestre hverdagen med CF brakte på banen mange engasjerte innlegg fra deltakerne og mange verdifulle samtaler deltakerne imellom i etterkant. Vår andre fagperson, overlege Birger Lærum ved HUS lungeavd. inngår som en sentral person i det tverrfaglige CF teamet i regionen, og har etter hvert god kjennskap til pasientgruppen, spesielt de unge og voksne CF`erne. Hans tema Hyperton saltvannsløsning til erstatning for Mucomyst ved inhalasjonsbehandling omhandlet en ny behandlingsform som nå er under utprøving i vår region. Dette vil trolig være en viktig del av behandlingshverdagen for de fleste CF`ere framover, og det var en enorm interesse blant deltakerne for dette temaet. Populært sagt kan det kalles en faglig innertier. Dessverre var det ikke mulig å få med noen av regionens fysioterapispesialister til helga i Jondal. Dette ble løst ved at foreldre og voksne CF`ere delte på å organisere den fysiske aktiviteten knyttet opp mot drenasjebehandlingen. Også Birger Lærum her med og bisto både med faglig rådgivning og med å ta aktivt del i aktivitetene. Dette er et godt bevis på hvor tette og gode relasjoner det utvikler seg både de ulike fagfeltene imellom i et CF team, og i relasjonen lege pasient, når man har med komplekse, alvorlige og livslange sykdommer som CF å gjøre. Regionens likemenn er en annen viktig ressurs for CF pasientene og deres familier. Dette er pasienter eller pårørende med erfaring på sykdommen, som har sagt seg villig til å være kontaktpersoner for andre med sykdommen. På alle våre treff er likemenn til stede, forteller litt om seg selv og den funksjonen de har, og har uformelle private samtaler med de som ønsker det. Denne ressursen ble jevnt benyttet gjennom hele trivselshelga. Vi hadde også invitert den personen som koordinerer likemannsarbeidet i i foreningen på landsplan, spesielt for å gi støtte og inspirasjon til regionens likemenn. Da det ble bytte i denne funksjonen våren 2009, var det dessverre ikke praktisk mulig å få dette til. AKTIVITETSDELEN: På lørdagen hadde vi lagt opp til en felles tur til Folgefonna Sommarskisenter, som både har preparerte alpinløyper og langrennsløyper. De fleste benyttet seg av alpintilbudet og det ble noen flotte solrike timer på Folgefonna for alle sammen. Det er en spesiell opplevelse å reise opp fra sommertemperatur nede ved fjorden til noen få grader pluss oppe ved isbreen. Tilbakemeldingen på dette tilbudet var veldig positiv, fra de som deltok på trivselshelga. En fantastisk avveksling fra den tunge hverdagen og barna og ungdommene var enstemmige i at det hadde vært kjempegøy. Fysisk aktivitet har en sykdomsforebyggende effekt hos mennesker med CF, og det var derfor lagt opp til at deltakerne kunne og skulle være mest mulig aktive. Vi lånte idrettsanlegget på Jondal Skule hvor det ble organisert forskjellige ballaktiviteter hvor både små og store deltak. I tillegg til dette hadde Gjestgiveriet en flott hage med god plass til å drive alle typer av lek og aktiviteter, og den ble benyttet mye. Med værgudene på vår side hele helga ble hagen den sosiale møteplassen hvor praten gikk over bordene mellom turer,

5 foredrag og måltider. Søndagen reiste familiene med de litt yngre barna inn i Jondalen for å padle kano. Mange av ungene fikk sin første leksjon i hvordan å bruke padleåren og de fikk masse tid på vannet i lag med vennene sine i CF foreningen. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Tilbakemeldingen fra deltakerne og fagpersonene gav oss som arrangører en klar forståelse av at denne turen var et kvalitativt godt tiltak, en verdifull opplevelse og noe man gjerne vil være med på neste gang. Det eneste som trakk litt ned var standarden på gjestgiveriet og maten de serverte. Det var også det eneste overnattingstilbudet som kunne huse en gruppe av vår størrelse i Jondal, så vi kunne ikke ha gjort noe annerledes i forhold til akkurat det forholdet. De økonomiske forholdene ble en del endret i forhold til hva vi hadde budsjettert. Overnatting og mat kostet halvparten av normal hotellstandard, som vi hadde beregnet prisene etter. Vi hadde mål om å få med 60 deltakere på turen, og med 43 ble både kostnader til opphold, mat, transport og skikort mindre enn antatt. Færre fagpersoner enn planlagt gav også mindre kostnader til reise og opphold. Totalt sett gjorde dette at vi ikke hadde utgifter som dekker inn for de midler vi har fått i tilskudd til arrangementet. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Programmet ble noe endret fra det opprinnelige men innholdet i det endelige programmet holdt et like høyt kvalitativt nivå. Unntaket er for lokalene kurset ble holdt, som pris og kvalitetsmessig lå langt under det som var forventet. Dog fantes ikke reelle alternativer på stedet De faglige temaene traff deltakerne veldig godt og dyktige fagpersoner tok av for manglende ressurser på andre fagfelt Satsingen på aktiviteter ble positivt mottatt hos deltakerne, men gav ikke ønsket effekt på påmeldingen Å legge turen til forsommeren i stedet for høsten så ikke ut til å ha noen positiv effekt på deltakerantallet. Totalt ble turen så vesentlig mindre kostnadskrevende enn planlagt, at vi ikke brukte opp de midlene vi har fått i tilskudd. Totalvurderingen av prosjektet er så positiv fra deltakernes side at CF Vest nå planlegger ny trivselshelg i 2010 på Preikestolhytta august.