Årsberetning for FFHB VEST AGDER 2016

Transkript

1 Årsberetning for FFHB VEST AGDER Formål Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn. Foreningen for hjertesyke barn har som formål å arbeide for økt overlevelse for målgruppa, for å bedre hjertesyke barn og unge og deres families situasjon i samfunnet ved å: drive opplysende og rådgivende virksomhet overfor barn og unge, familien og samfunnet virke som kontaktorgan overfor samfunnet støtte og påvirke relevant helsepersonell og andre til kompetanseheving og forskning følge opp familiens rettigheter i det offentlige være en arena for nettverksbygging og sosiale aktiviteter benytte likemannsarbeid til å gi støtte og hjelp til dem som lever med eller har mistet et hjertesykt barn bidra til relevante forskningsprosjekter, deriblant Foreningen for hjertesyke barns Forskningsstiftelse Foreningen er partipolitisk uavhengig og livssynsnøytral. 4 Medlemskap Foreningen for hjertesyke barn har følgende medlemskap: 1. Barn med medfødt hjertefeil og deres pårørende Definisjon barn med hjertefeil: Barn eller unge med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil. Definisjon pårørende til hjertebarn: * Foreldre og deres partner, samboer med foreldreansvar overfor hjertebarnet. Dette gjelder både den forelder som bor på samme folkeregistrerte adresse og den forelder som bor på annen adresse. Dette inkluderer for begge: Søsken, stesøsken, besteforeldre, tanter, onkler og verge. * Familier som har mistet hjertebarn. * Ektefelle, registrert partner eller samboer til hjertebarnet. Dette inkluderer også deres barn. 2. Andre Definisjon: Personer som ikke er barn eller unge med hjertefeil eller deres pårørende, som ønsker å støtte opp rundt foreningens formål.

2 I begge medlemskap kan man velge mellom: 1.Familiemedlemskap: Alle personer i samme husstand som har samme folkeregistrerte bostedsadresse. Ungdommen kan, også etter fylte 18år, være del av et familiemedlemsskap, så lenge ungdommen har samme folkeregistrerte bostedsadresse. 2. Individuelt medlemskap ІІ. Alle medlemmer skal, det året de fyller 15år, gi samtykke til at de ønsker å være medlem i FFHB. Samtykket kan gis ved betaling av medlemskapet. ІІІ. Medlemmene blir som hovedregel medlem i fylkeslaget hvor medlemmet har folkeregistrert adresse. Et medlem kan etter eget ønske knytte medlemskapet til fritt valgt fylkeslag. ІІІІ. Alle medlemmer er stemmeberettiget det året de fyller 15år og kan inneha verv i foreningen. Medlemmer i fylkeslaget Antall betalende medlemmer kategori 1: 62 Antall betalende medlemmer kategori 2: 39 Fylkesstyret Styret for fylkeslaget har i meldingsåret bestått av: Fylkesleder: Anne Kristin Stedjan-Sundin Nestleder: Trond Magne Sakariassen Kasserer: Linda Njerve Styremedlem: Anita Andersen Styremedlem: Elin Simonsen Sekretær: Elisabeth Stenberg Ungdomsrepresentant: Stephen Stenberg Valgkomite: Valgkomite: Anita Haugstad Joar Skansen Fylkesårsmøtet 2016 Årsmøtet ble avholdt Onsdag 10. februar på Peppes Pizza. Kristiansand Styremøter Det har blitt behandlet 46 saker i løpet av 7 styremøter. Styrets medlemmer har ellers hatt e-post og telefonkontakt i løpet av året.

3 Landsmøte Landsmøte 2016 ble arrangert i Stavanger april Der deltok Anne Kristin Stedjan- Sundin, Trond Magne Sakariassen og Elisabeth Stenberg som delegater og Elin Høivaag Simonsen som observatør. Fylkeskonferanse Høstens Fylkeskonferanse ble arrangert 11-13november på Gardermoen. Anne Kristin Stedjan-Sundin, Trond Magne Sakariassen,Elin Simonsen, Elisabeth Stenberg og Anita Andersen deltok. Regionmøte Det har vært avholdt 3.regionmøter. Første møtet ble avholdt 13.mars i etterkant av regionsamlingen. Andre møtet var på Landsmøte i april, tredje og siste ble avholdt på Fylkeskonferansen 12.november. Ungdomskonferanse FFHBs første ungdomskonferanse ble arrangert november 2016 på Quality airport Hotel Gardermoen. Der deltok ungdomsrepresentanten Stephen Stenberg. Norsk leir Fra Vest-Agder deltok 5 ungdommer på Norsk leir i Sarpsborg. Veldig gøy. Internett og Hjemmeside I 2016 lanserte FFHB ny hjemmeside. Det har vært noen start problemer, men nå skal siden vår fungere med blant annet oppdatert aktivitetskalender. FFHB Vest-Agder har en offentlig gruppe på Facebook, søk opp Foreningen for hjertesyke barn i Vest agder Hjemmeside : ffbh.no/no/fylkeslagene/vest-agder/ Instagram : ffbh_vestagder På finner dere mye nyttig informasjon fra FFHB Sentralt. Her er det blant annet mulig å spørre advokat og psykolog om råd. Det oppfordres også til at dere oppdaterer personlig informasjon, adresse, mail osv under «min side». Det er også viktig at dere registrerer alle i familien (husstanden), som ønsker det, som medlemmer. Vi får nå støtte utfra antall personer som er registrert som medlemmer.

4 Aktiviteter i 2016 Ungdomsgruppa på Hovden februar En fin gjeng med ungdommer som koste seg masse på leir. En deltaker fra Vest-Agder. Ungdommene koste seg med litt varierende vær, gode forhold i bakken og god mat på hyttene. Høy hygge faktor med lapper som kveldskos. Regionsamling sponset at Ekstra Express og HSØ mars arrangerte vi regionsamling for Region Sør (Aust-, Vest-Agder, Telemark, Vestfold og Buskerud). Tema: Ungdom og psyken. Ungdomdrådet holdt en flott presentasjon av seg selv. Vi var kjempestolte som hadde fått Bjørn Lerdal Psykologspesialist fra HABU og Karl-Erik Karlsen Spesialist i barne- og ungdomspsykiatri og spesialist i voksenpsykiatri, fra ABUP, til å stille som foredragsholdere. Ingjerd Ekeberg Sørensen- «Let it go» veiledning og ungdomskurs for god selvfølelse utfordret oss i vårt samspill med barna/ungdommen. Hvordan skape åpen kommunikasjon? Sykepleierne Karen og Eli fra SSK var også sammen med oss. Parallelt med dette hadde skolebarna opplegg på Sport og moro. Dagen ble avsluttet med middag, standup og magi og sosialt samvær. Søndagen ble brukt til regionsmøte og en tur i Dyreparken Totalt deltok 19 familier. 31voksne og 24 barn. Vi hadde håpet på høyere deltakelse, men vi er godt fornøyd med arrangementet.

5 Påskeharen på sykehuset Noen dager før påsken startet var Påskeharen på besøk på Sørlandet Sykehus i Kristiansand. Påskeharen kommer fra Foreningen for hjertesyke barn Vest-Agder (Ffhb) med påskeegg fylt med godsaker til de ansatte på barneavdelingene. Påskeharen besøkte barne og ungdomsposten, barnepoliklinikken og nyfødtposten. Påskeharen har hatt dette som fast arrangement i noen år nå. De ansatte lyser opp når han kommer og tar like godt imot ham som alle barna ellers i året. Hennig Olsen Is 24 mai. Det er populært å være på guidet tur hos Hennig Olsen Is. I år som i fjor var det ca 30 store og små som var med å spiste så mye is de bare ville.

6 Danmarkstur 9-12 juni Vi dro på vår årlige danmarkstur, også i år til Rønbjerg, med 11 familier. Vi hadde strålende vær og kunne hygge oss sammen utendørs. Vi hadde felles lunsj og grilling, quiz, bading og sosialt samvær mellom voksne og barn. Det ble børstet støv av den gamle fotballkamptradisjonen. Vi rigget langbord i gata som ble det daglige samlingspunktet. Sabeltannaften 40 års markering 8 juli. I år var vi så heldige å feire FFHB som fylte 40 år. Dette markerte vi med en fest for store og små. Vi grillet og lekte på Hamresanden og toppet det hele med Sabeltann Show. 72 medlemmer deltok.

7 Ungdomsleir Randøya Aug 28 ungdommer fra hele Region Sør + Rogaland samlet seg på Randøya utenfor Kristiansand på leir. Grilling, masse bading, padling, kano og lek sto på agendaen. Litt regn ble det også, men da ble det omvisning inne i fjellet for de som ville.

8 Hjertebarnas dag Tirsdag 27.september sto vi på Sørlandets sykehus og delte ut brosjyrer, ballonger og kake med drikke. Vi var så heldig å få donert kake fra Dampen og drikke fra Rema 1000 Tinnheia, som vi ga til forbipasserende pasienter, pårørende og besøkende på sykehuset. Gokart og Pizza for ungdommen Fredag 18.november møttes 10 ungdommer fra Aust- og Vest-Agder til gokart kjøring hos Villkatt på Sørlandssenteret etterfulgt av pizza på Egon. De var kjempe fornøyde alle som en og ønsket gjerne slike uformelle ungdomstreff neste år også.

9 Julesamling på Kvarstein skole Vi hadde julesamlingen vår på Kvarstein skole Søndag 20.November. Her fordelte vi oss i forskjellige poster, vi bakte, lagde julepynt og julekort til våre støttemedlemmer og lekte i gymsalen. Bestilte noen kjempe gode pizzaer og koste oss alle sammen. Vi var også heldige og fikk Besøk av Baldrian og musa dukketeater. Helt mot slutten av dagen kom julenissen på besøk til glede for alle våre små.

10 Julegaveutdeling på Sørlandet Sykehus Kristiansand I år delte vi ut julegaver til Nyfødt posten, Barne- og Ungdomsavdelingen og Poliklinikken. Vi hadde mottatt ønskelister på forhånd og handlet inn etter beste evne. Vi hadde med boller og ballonger som vi delte ut.

11 Bursdagskort og julekort til støttemedlemmer Alle hjertebarn får bursdagskort med en liten hilsen på dagen sin. Støttemedlemmer får hjemmelagde kort barna lager på julesamlingen. Hjertemammatreff Hjertemammatreff er et helt uformelt sosialt treff for hjertemammaer. Alle treffene foregår på kveldstid enten privat, hjemme hos noen, eller ute på en kafe. Påmelding på SMS eller via Facebook i Kristiansand: I år har vi hatt 3 hjertemamma treff på Hos Naboen. Det er alltid like koselig og vi har plass til flere. Invitasjonene kommer på Facebook i gruppen «Hjertemammaer i Vest-Agder» og «FFHB Vest-Agder». Vi hjertemammaer har en hemmelig gruppe på Facebook «Hjertemammaer i Vest-Agder». Bruk denne gjerne hvis du lurer på noe og trenger råd fra andre hjertemammaer Det er også her det sendes ut invitasjon til Hjertemammatreff. Kontakt med: Sørlandet Sykehus HF, Kristiansand FFHB Sentralt og FFBH Vest-Agder jobber aktivt mot sykehuset. Elisabeth Stenberg er representert i brukerutvalget på SSHF. Dette er et sterkt bidrag til at FFHB er en kjent forening på sykehuset. I tillegg er vi heldige og har Hedda Bjørnbakk Sigridnes representert i Ungdomsrådet. Ungdomsrådet startet opp våren Vi har levert poser med informasjonsbrosjyrer og hjertebamse på Barneposten og Nyfødtposten. Sykepleierne er flinke til å dele disse ut til nye hjertebarnfamilier og de ringer når det er tomt. I tillegg har vi informasjonsbrosjyrer som skal ligge godt synlig på avdelingene. Med støtte fra Lasselitens Fond for hjertesyke barn har vi gitt 2 sykepleiere mulighet til å dra på det årlige kurset «Landsdekkende kurs for sykepleiere om barn med medfødt hjertefeil». Kurset er i regi av Rikshospitalet.

12 Økonomi Grasrotandelen Ved hjelp av Norsk Tippings Grasrotandel kan du støtte foreningen, uten at det koster deg en eneste krone. Det er bare å oppgi FFHB Vest -Agder sitt organisasjonsnummer som er neste gang du tipper. Gjør du dette gir Norsk Tipping fylkeslaget 5 prosent av det beløpet du spiller for. Dette reduserer ikke din gevinst. Norsk Tipping har registrert grasrot givere. Fortsatt er det drøyt 1mill som ikke har valgt noen å gi sin Grasrotandel til. Kanskje kan vi få noen flere av disse til oss? FFHB Vest- Agder har i år fått inn kroner ,79-, og har pr. i dag 85 givere. Støtt FFHB Vest-Agder gratis, ved å oppgi vårt organisasjonsnummer når du tipper. FFHB Vest-Agders støttefond 1. Vi har mottatt søknad om å dekke egenandel for endret avreise til Danmark på grunn av obligatorisk tverrfagligmøte ang hjertebarnet. Søknaden på 950kr innvilget. (Genererte ingen ekstrautgifter da Color Line kun tok betalt for de som kjørte om bord på ordinær bestillingstid.) 2. Vi har mottatt søknad fra Ressursgruppa om støtte til sorgsamling. Innvilget kr. (Fremover vil Ressursgruppa få nødvendige midler fra FFHB Sentralt.) 3. Vi har mottatt søknad om kompensasjon og dekning av faktiske utgifter i forbindelse med arrangement. Faktiske utgifter ble besluttet dekt. 4. Vi har mottatt søknad om kr fra SSK for å dekke utgifter for 2 sykepleiere til Landsdekkende kurs for sykepleiere om barn med medfødt hjertefeil. Søknad innvilget med støtte på kr fra Lasselitens Fond for hjertesyke barn. Styret har besluttet å dekke egenandel til ungdomsrepresentanten på de arrangement han ønsker å delta på. Styret håper at økt kunnskap om leirene skal gi ringvirkninger i miljøet slik at flere ungdommer melder seg på leirene. Fond I 2016 har vi søkt ulike instanser og fond om støtte til våre arrangementer. Vi har fått følgende søknader innvilget: Frifond: kr til 40årsmarkeringen, julesamling. Søkt FFHB sentralt. BUFDIR VABUR: 8.000kr til Regionsamling Dekning for Vest-Agders egenandel Helse Sør Øst:15.000kr Regionsamling - Region Sør Lasselitens fond: kr til Landsdekkende kurs for sykepleiere innvilget Extra Express: kr 40års markering Sabeltann show Ekstra Express: 9.000kr til julesamling

13 Gaver: FFHB Vest-Agder har mottatt kr i gave fra Reidar Kvale Resultat: Regnskapet for medlemsåret 2016 viser et resultat på ,34kr FFHB Vest-Agder takker alle som har bidratt i 2016 for at «alle hjertebarn skal ha gode liv» Kristiansand Styret v/ Leder Anne Kristin Stedjan-Sundin Nestleder Trond Magne Sakariassen Kasserer Linda Njerve Sekretær Elisabeth Stenberg Styremedlem Elin Simonsen Styremedlem Anita Andersen