Sterilisering på medisinsk grunnlag og sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk

Transkript

1 Sterilisering på medisinsk grunnlag og sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk Et forprosjekt Med vedlegg om Sentralkartoteket for åndssvake og arvelighetsregisteret ved Universitetet i Oslo Av Per Haave (prosjektansvarlig) og Øyvind Giæver November 2000

2 Copyright Norges forskningsråd 2000 Norges forskningsråd Postboks 2700 St. Hanshaugen 0131 OSLO Telefon: Telefaks: Grønt nummer telefaks: Internett: X.400: S=bibliotek;PRMD=forskningsradet;ADMD=telemax;C=no; Hjemmeside: Trykk: Norges forskningsråds trykkeri Opplag: 250 Oslo, desember 2000 ISBN

3 Forord På bakgrunn av en rekke avisreportasjer, påfølgende debatter og henvendelser til de politiske helsemyndigheter om ulike sider av tidligere tiders steriliseringspraksis, besluttet Sosial- og helsedepartementet å utrede mulighetene for å initiere forskning på dette feltet. Forskningsrådet ble bedt om å ta ansvar for en slik utredning i form av et forprosjekt. Forprosjektet Sterilisering på medisinske indikasjoner og sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk presenteres i denne rapporten. Arbeidet er utført av forsker Per Haave og stipendiat, cand.philol. Øyvind Giæver. De har hatt bistand av en referansegruppe med følgende medlemmer: Professor Nils Roll-Hansen (leder), forsker Reidun Førde, professor Einar Kringlen, forsker Eva Simonsen, professor Julie Skjæraasen og professor Aslak Syse. Vi vil rette en takk til både forskere og referansegruppe. Oslo, november 2000 Geir Stene-Larsen direktør Medisin og helse Gro E M Helgesen avdelingssjef Medisin og helse

4

5 Innhold Del 1 Innledning Bakgrunn Rammevilkår og tematisk avgrensning Kontakt med brukerorganisasjoner Om gjennomføringen av forprosjektet Rapportens oppbygning 7 Del 2 Sterilisering på medisinsk grunnlag Medisinsk sterilisering og steriliseringslovgivningen før og etter 1. januar Lov nr. 2 av 1. juni 1934 om sterilisering m.v Lov nr. 57 av 3. juni 1977 om sterilisering m.v Forprosjektets arkivundersøkelse Arkiver som er undersøkt Sentralkartoteket for åndssvake en presentasjon av det bevarte arkivet Arkivmaterialets relevans for forskning om sterilisering på medisinsk grunnlag Sterilisering av personer i institusjon Sterilisering av personer utenfor institusjon En avsluttende vurdering Aktuelle problemstillinger Begrunnelser for sterilisering Tvang og frivillighet Et kildeteoretisk perspektiv på relevant arkivmateriale Levning og beretning Beretning og troverdighet Oppsummering Forslag til forskningssatsing Kartlegging Begrunnelser for sterilisering Tvang og frivillighet Sterilisering av etniske minoriteter Praksis i lys av velferdsstatens utvikling Medisinsk sterilisering norsk praksis i et sammenliknende perspektiv Medisinsk etiske og rettslige vurderinger Framdriftsplan og ressursbehov 37 Del 3 Sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk Innledning Avgrensninger Begrepsbruk Tilnærming og kilder Sterilisering Steriliseringsloven av Lov nr.1 til vern om folkeætten av 23. juli Sterilisering etter Svangerskapsavbrudd Straffeloven Lov nr. 2 til vern om folkeætten Lov om svangerskapsavbrot i visse høve av 11. november Senere endringer i abortlovgivningen Ekteskap Ekteskapsloven av Endringsloven av Lov om ekteskap av 4. juli

6 3.5 Fosterdiagnostikk Organiseringen av de medisinsk-genetiske servicefunksjoner i Norge Lov om medisinsk bruk av bioteknologi Videre forskning Kunnskapsstatus og behov for videre forskning Ressursbehov 62 Del 4 Sammendrag og anbefalinger Sterilisering på medisinsk grunnlag Sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk 65 Vedlegg: Om Sentralkartoteket for åndssvake og arvelighetsregisteret ved Universitet i Oslo 69 Sentralkartoteket for åndssvake 69 Vurderinger av Sentralkartoteket 69 Hovedtrekk i Sentralkartotekets historikk Planer og tiltak for en utvidet registrering ( ) 76 Et raseregister? 82 Arvelighetsregisteret ved Universitetet i Oslo 84 Etablering og formål 84 Et ledd i en eugenisk politikk? 87 Spørsmålet om meldeplikt 90 Registrering med eller uten pasientens samtykke? 92 Forholdet mellom Sentralkartoteket for åndssvake og arvelighetsregisteret 93 En avsluttende vurdering 94 Referanser 97 Trykte kilder 97 Litteratur m.m. 98

7 Del 1 Innledning 1.1 Bakgrunn I en rekke reportasjer våren 1998 rettet Dagbladet et kritisk blikk på velferdsstatens utvikling i etterkrigssamfunnet. Under overskriften Velferdsstaten - Det svarte kapittelet ble temaer som sterilisering, kastrering, strålingsforsøk på pasienter, ekteskapsforbud, registrering av åndssvake og mennesker med uønsket arvestoff behandlet. 1 Én hovedsak i reportasjeserien var at norske helsemyndigheter etter 1945 skulle ha gjennomført en omfattende registrering av mennesker med uønsket arvestoff for å definere en målgruppe for rasehygieniske eller eugeniske tiltak, framfor alt sterilisering. I avisens leder 30. april ble det bemerket: Ideologisk skimter vi troen på det lytefrie menneskets overlegenhet. Som andre samfunnsområder var helsevesen og sosialomsorg i etterkrigsperioden preget av teknokratiske styringsprinsipper. Kombinert med en sterk tro på at ny kunnskap om arv og helse kunne utnyttes til menneskehetens beste, ble resultatet at humanistiske verdier og enkeltmenneskets rettssikkerhet ble skjøvet til side. 2 Oppslagene i Dagbladet vakte oppsikt. Allerede 7. mai kunne daværende helseminister Dagfinn Høybråten meddele at regjeringen hadde tatt skritt for å skaffe til veie best mulig grunnlag for en grundig undersøkelse. 3 I Dokument nr 8:107 ( ) fremmet stortingsrepresentantene Kristin Halvorsen (SV) og Olav Gunnar Ballo (SV) forslag om at Stortinget skulle be regjeringen sette ned en uavhengig nasjonal granskningskommisjon for å undersøke bruk av psykiatriske pasienter og åndssvake i stråleeksperimenter samt registrering av familier med uønsket arvestoff i et eget sentralregister. Det ble videre bedt om at regjeringen måtte komme tilbake til Stortinget med en vurdering av hvorvidt det bør ytes erstatning til dem som har vært utsatt for slike forsøk. Dagbladets reportasjeserie vakte også reaksjoner i Sametinget. I et brev til helseministeren uttrykte sametingspresident Sven-Roald Nystø bekymring over avisens oppslag over tallet på tvangssteriliserte i Finnmark fylke. Under overskriften Finnmark på toppen hadde Dagbladet hevdet at minst 1100 kvinner i tidsrommet ble sterilisert med tillatelse fra Helsedirektoratet. Av disse skulle minst 250 ha blitt tvangssterilisert. 4 Selv om disse inngrepene ikke ble presentert som overgrep mot den samiske befolkningen, var oppslaget stilt sammen med en presentasjon av Sentralkartoteket for åndssvake, av Dagbladet kalt raseregister. Her ble det lagt stor vekt på et offentlig godkjent legeskjema som ble brukt ved melding om tilfeller av åndssvakhet. Dette skjemaet inneholdt blant annet en rubrikk med spørsmål om spesielle raseforhold (lapp, kven etc.) og en rubrikk med spørsmål om vedkommende som ble meldt, var sterilisert. Dermed ble steriliseringspraksisen i Finnmark fylke indirekte sett som et tiltak rettet mot den samiske befolkningen i fylket. Nystø fant 1 Dagbladet 28. april, 29. april, 30. april, 2. mai, 3. mai og 4. mai Dagbladet 30. april. Se også Gudleiv Forrs kommentarer God folkestamme og Et regimes slutt i samme avis henholdsvis 29. april og 8. mai Vil kartlegge overgrepene, Dagbladet 7. mai Finnmark på toppen, Dagbladet 29. april Tallene ble oppgitt uten kildehenvisning. 1

8 antydninger om at dette (tvangssterilisering, min anmerkning) har med etniske forhold å gjøre spesielt bekymringsfullt, og reiste krav om granskning. 5 I brev til helseministeren reiste Romanifolkets Landsforening (RFL) krav om en uhildet forskningsgruppe som kunne belyse påstandene i Dagbladets artikler. RFLs leder, Leif Bodin Larsen, understreket at romanifolket var blitt utsatt for overgrep så ufattelige, og under tvang, at menigmann har vanskelig for å tro på at det kan være sant. 6 Sentrale helsemyndigheter mottok også innspill fra forskerhold og Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin. I et notat til Sykehusavdelingen i Sosial- og helsedepartementet 5. mai 1998 underrettet forsker Per Haave om at det da ennå ikke avsluttede forskningsprosjektet om Sterilisering av tatere ikke bare ville belyse spørsmålet om sterilisering av tatere, men også av åndssvake og sinnssyke med hjemmel i steriliseringsloven av Det ble videre gitt uttrykk for at den steriliseringspraksisen som fant sted utenfor lovens rammer (sterilisering på medisinsk grunnlag), burde undersøkes mer inngående enn det som ville være mulig innenfor rammen av nevnte prosjekt. Ifølge steriliseringsloven av 1934 kunne sterilisering foretas uten søknad om offentlig tillatelse når inngrepet var tvingende nødvendig av medisinske hensyn. Enkelte funn i nevnte prosjekt tydet imidlertid på at praksis utenfor loven ikke nødvendigvis var begrunnet i medisinske forhold, noe som skulle indikere en mer eller mindre irregulær praksis (jf. steriliseringslovens bestemmelser). Men fordi det er usikkert hva som finnes av relevant dokumentasjon, ble det anbefalt at det først burde gjennomføres et forprosjekt for å kartlegge arkivsituasjonen, og at en beslutning om videre forskning burde utstå til resultatene fra forprosjektet forelå. Det ble samtidig foreslått at eventuell videre forskning burde organiseres som et tverrfaglig medisinsk, juridisk, sosiologisk og historisk forskningsprosjekt. Noen dager senere mottok helseministeren et brev fra Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin med anbefalinger om at Dagbladets oppslag om forskning med radioaktiv stråling på mennesker i Norge ble gjort til gjenstand for offentlig granskning. 7 Det tredje innspillet kom fra professor Nils Roll-Hansen, som i et notat til Sykehusavdelingen i Sosial- og helsedepartementet 13. mai 1998 pekte på aktuelle problemstillinger i et forskningsprosjekt om eugenikkens og humangenetikkens historie etter I Dagbladet 13. juli 1998 kunne Høybråten opplyse at det ville bli satt i gang et prosjekt for å belyse mulighetene for å gjennomføre mer omfattende undersøkelser. 8 Og i brev av 31. juli samme år fra Sosial- og helsedepartementet ble Norges forskningsråd anmodet om å påta seg oppgaven med å gjennomføre et forprosjekt som skulle belyse mulighetene for videre forskning på følgende tre felter: 5 Brev til Statsråd Dagfinn Høybråten fra Sven-Roald Nystø, Se også Sametingspresident Nystø til helseministeren: Gransk tvangssterilisering Ságat 26. mai Brev til Helseminister Dagfinn Høybråten fra Romanifolkets Landsforening v/ L. Bodin Larsen, Brev til Helseminister Dagfinn Høybråten fra Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin (NEM) v/ K. W. Ruyter og J. Helge Solbakk, Overgrepene skal granskes, Dagbladet 13. juli

9 ! Sterilisering på medisinsk grunnlag: Departementet foreslo at forprosjektet skulle kartlegge hva som finnes av dokumentasjon i eksisterende arkiver som kan belyse sterilisering på såkalt medisinsk grunnlag av pasienter/elever innlagt i institusjoner for psykisk utviklingshemmede, skolehjem mv..! Forskning på mennesker uten eget samtykke: Departementet ønsket at forprosjektet også skulle vurdere mulighetene for å sette i gang et forskningsprosjekt for å belyse mulige etiske overgrep i forskningens navn overfor personer som ikke selv kunne gi eget samtykke (barn, senile, psykisk utviklingshemmede, sinnslidende osv.).! Sammenheng mellom eugenikk og humangenetikk: For det tredje ønsket departementet at forprosjektet også skulle belyse mulighetene for å kartlegge den ideologiske og vitenskapshistoriske sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk fra 1945 og fram til vår egen tid. I brev av 30. september 1998 til Sosial- og helsedepartementet bekreftet Forskningsrådet at en ønsket å påta seg ansvaret for å sette i gang et forprosjekt. Forskningsrådet besluttet at oppdraget skulle organiseres som et samarbeid mellom områdene Medisin og helse og Kultur og samfunn, med førstnevnte område som hovedansvarlig. I brev til Stortingets sosialkomité 28. oktober 1998 satte helseministeren fram en del merknader til Dokument nr. 8:107 ( ). Med henvisning til Aslak Syses framstilling av Sentralkartoteket for åndssvake i doktoravhandlingen Rettssikkerhet og livskvalitet for utviklingshemmede, ble det i korte trekk gjort rede for bakgrunnen for, formålet med og driften av Sentralkartoteket for åndssvake. 9 Høybråten sluttet seg til forslaget om en uavhengig vurdering av de forholdene som hadde fremkommet gjennom reportasjene i Dagbladet når det gjaldt det tidligere åndssvakeregisteret, sterilisering av utsatte grupper samt forskning på mennesker uten eget samtykke. Stortinget ble videre informert om at Norges forskningsråd var blitt bedt om å sette i gang et forprosjekt for å kartlegge hva som finnes av dokumentasjon i eksisterende arkiver. På bakgrunn av forprosjektets resultater ville det bli vurdert å sette i gang et større flerfaglig prosjekt, eventuelt tre nært sammenkoblede prosjekter som omfatter medisinsk, juridisk, sosiologisk og historisk forskning om sterilisering på medisinsk grunnlag, forskning på mennesker uten eget samtykke og sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk. Etter å ha gjort nærmere rede for aktuelle problemstillinger, uttalte helseministeren at de omtalte tiltakene etter hans syn ville ivareta det ene forslaget i Dokument nr. 8 ( ). Når det gjaldt forslag om erstatning, bemerket Høybråten at han på bakgrunn av resultatene fra forprosjektet ønsket å vurdere spørsmål om erstatning både for urettmessig sterilisering og deltakelse i forskning i etterkrigstiden for personer som ikke kan gi eget samtykke. I Innst. S. Nr. 76 ( ) om forslagene i Dokument nr. 8:107 ( ) sa Stortingets sosialkomité seg tilfreds med de tiltakene som var blitt satt i verk, og ba regjeringen på bakgrunn av resultatene fra forprosjektets undersøkelser komme tilbake til Stortinget med en vurdering av hvorvidt det bør ytes erstatning for urettmessig sterilisering og deltakelse i forskning i etterkrigstiden for personer som ikke har vært i stand til å gi eget samtykke. 9 Se Vedlegg til Del II, Sentralregisteret for åndssvake, i Syse 1996a. 3

10 Komiteen ba også om at Stortinget ble holdt orientert om utviklingen i det pågående forskningsarbeidet, og foreslo at forslaget om granskningskommisjon ble vedlagt protokollen. 10 Da Stortinget 12. januar 1999 behandlet forslagene i Dokument nr. 8:107 ( ), berømmet sakens ordfører Sonja Irene Sjøli (H) representantene Halvorsen og Ballo for å ha tatt saken opp: Den er en svart flekk i vår historie som det er sterkt behov for å rydde opp i og få klarhet i. Hvis det er begått overgrep, må de det gjelder så langt det overhodet er mulig, bli behandlet på en skikkelig måte og få oppreisning. På vegne av forslagsstillerne så Ballo seg godt fornøyd med at sosialkomiteen stod samlet om saken, og med måten saken var blitt håndtert på fra regjeringens side. Helseminister Høybråten understreket betydningen av åpenhet og klarhet i de faktiske forholdene rundt denne siden av vår nære historie - ikke bare av hensyn til de mennesker som var involvert, men også med tanke på læring i forhold til fremtidige problemstillinger på dette området. 1.2 Rammevilkår og tematisk avgrensning Norges forskningsråd utarbeidet rammevilkår for forprosjektet. Rammevilkårene forelå 30. juli 1999, og omfattet tre faser: initiering, forprosjektutvikling/gjennomføring og avslutning/rapportering. Målet for initieringsfasen var å opprette en forprosjektgruppe bestående av en referansegruppe og forskere til å gjennomføre forprosjektet. Referansegruppen var på dette tidspunktet de facto nedsatt med følgende medlemmer: Professor Nils Roll-Hansen (leder), forsker Reidun Førde, professor Einar Kringlen, forsker Eva Simonsen, professor Julie Skjæraasen og professor Aslak Syse. Referansegruppen hadde i to møter diskutert og fremmet forslag til tematisk avgrensning av forprosjektet. Det ble foreslått at forprosjektet skulle avgrenses til Sterilisering på medisinsk grunnlag og Sammenheng mellom eugenikk og humangenetikk. Temaet Forskning på mennesker uten eget samtykke ble vurdert som mindre egnet for forskning på daværende tidspunkt: Etter vårt skjønn foreligger det ikke et nødvendig grunnlag for å vurdere kildegrunnlag og eventuell forskning når det gjelder eksperimentering med stråling og andre påståtte forskningsprosjekter overfor utsatte grupper. Vi mener derfor at en granskningskommisjon kan være bedre egnet til å belyse spørsmål av denne karakter, bl.a. fordi regler og retningslinjer for granskningskommisjoner medfører andre krav og forpliktelser mht å oppnå sikker informasjon fra kilder enn hva som vil gjelde for forskning. Sosial- og helsedepartementet ble orientert om referansegruppens anbefalinger, først muntlig av administrasjonen i Forskningsrådet, dernest skriftlig i et notat av 13. mai 1999, som ble vedlagt brev av 25. mai 1999 til departementet. 10 Innst. S. nr. 76 ( ) Innstilling fra sosialkomiteen om forslag fra stortingsrepresentantene Kristin Halvorsen og Olav Gunnar Ballo om nedsettelse av en uavhengig granskningskommisjon for å undersøke bruk av psykiatriske pasienter og åndssvake i stråleeksperimenter samt registrering av familier med uønsket arvestoff i eget sentralregister. 4

11 Når det gjelder Sterilisering på medisinsk grunnlag, går det fram av Sosial- og helsedepartementets brev av 31. juli 1998 til Forskningsrådet at forprosjektet i særlig grad burde rette oppmerksomheten mot elever ved spesialskoler og pasienter i institusjoner for psykisk utviklingshemmede og psykiatriske institusjoner. Etter forslag fra Haave vurderte referansegruppens medlemmer det også som aktuelt at denne delen av forprosjektet i tillegg burde omfatte sterilisering av kvinner i ressurssvake familier og såkalte problemfamilier. Når det gjelder Sammenheng mellom eugenikk og humangenetikk, var referansegruppen enig i at hovedvekten skulle ligge i tiden etter 1945, men at det også var ønskelig at tidsperspektivet ble utvidet til også å omfatte krigstiden og eventuelt også deler av tiden før annen verdenskrig for på den måten å belyse brudd og kontinuitet over et lengre tidsrom. Forskningsrådet besluttet videre at forprosjektets to hoveddeler skulle inngå i én samlet rapport med forslag om forskningsmessig oppfølging. Øyvind Giæver ble tildelt ansvaret for gjennomføringen av forprosjektets del om sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk, mens Per Haave fikk ansvaret for gjennomføringen av forprosjektet del om medisinsk sterilisering foruten det overordnete ansvaret for gjennomføringen av forprosjektets faglige del. Målet for neste fase forprosjektutvikling og gjennomføring var å utvikle forprosjektet i henhold til følgende plan: Forskerne sørger for tilgang til aktuelle arkiver og registre, framskaffer kunnskap om arkivenes kvalitet og relevans for forskning og utarbeider forslag til videre forskning. 11 I henhold til denne planen skulle referansegruppen konsulteres underveis, dels på møter og dels med enkeltmedlemmer. Videre skulle forslag til videre forskning legges fram for referansegruppen for godkjenning. Avlevering av rapport med forslag om videre forskning til Sosial- og helsedepartementet ble satt som mål for tredje og siste fase. 1.3 Kontakt med brukerorganisasjoner I forbindelse med referansegruppens møte 12. april 1999 var representanter for aktuelle brukerorganisasjoner invitert for å bli orientert om forprosjektet samt legge fram synspunkter på det man var mest opptatt av i saken. Følgende møtte: Romanifolkets Landsforening ved Leif Bodin Larsen og Harald Martinsen, Sametinget ved Else Målfrid Boine, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon ved Tove Eikrem, LUPE ved Stein Gulbraar, Norsk Forbund for Utviklingshemmede ved Sidsel Graslie og Vibeke Sem Haugen. Norges forskningsråd orienterte om rollefordelingen mellom Sosial- og helsedepartementet og Forskningsrådet, herunder at Forskningsrådet på selvstendig grunnlag hadde ansvaret for den faglige utformingen av oppdraget. 11 Haave hadde i brev av 31. mai 1999 orientert Forskningsrådet om at forprosjektet ikke kunne påbegynnes før det forelå konsesjon fra Datatilsynet, dispensasjon fra taushetsplikt til forskningsformål fra Statens helsetilsyn samt adgang til relevante arkiver. 5

12 Brukerne ble videre invitert til å stille eventuell dokumentasjon om sterilisering til disposisjon for forprosjektet. En påminnelse ble sendt ut 7. september inneværende år. Ingen slik dokumentasjon innkom. 1.4 Om gjennomføringen av forprosjektet Den effektive gjennomføringen av forprosjektet fant sted høsten 2000, med et tyngdepunkt i tidsrommet 1. september oktober En siste bearbeiding ble foretatt de fem første dagene i november. Dette betyr at rapporten er blitt betydelig forsinket i forhold til den opprinnelige planen. Det er flere årsaker til at forprosjektet ikke lot seg gjennomføre på et tidligere tidspunkt. Forprosjektets del om medisinsk sterilisering kunne for alvor ikke påbegynnes før prosjektet Sterilisering av tatere var avsluttet. Dette arbeidet tok lenger tid enn beregnet, dels på grunn av det omfangsrike kildematerialet som ble lagt til grunn for undersøkelsen, og dels på grunn av to lengre sykdomsperioder. Forprosjektets del om sterilisering på medisinsk grunnlag måtte nødvendigvis bygge på personsensitive opplysninger fra pasientjournaler og elevmapper. Slik sett ville denne delen av forprosjektet utløse konsesjonsplikt i henhold til lov om personregistre m.m. 9, første ledd. Gjennomføringen ville også kreve dispensasjon fra taushetsplikt til forskningsformål fra Statens helsetilsyn. I tillegg måtte det søkes om adgang til relevante arkiver. Som det går fram av avsnitt ovenfor, ble ansvaret for dette pålagt forprosjektets forsker. Arbeidet ble påbegynt høsten Det forløp på følgende vis: Søknad om konsesjon ble sendt til Datafaglig sekretariat (Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste) 24. september januar 2000 sendte Datafaglig sekretariat sin innstilling med anbefaling om at det ble gitt konsesjon til Datatilsynet. Konsesjon forelå 3. mars Konsesjonen omfattet også bruk av opplysninger fra prosjektet om sterilisering av tatere innen rammen av tidligere gitt konsesjon med senere endringer. Søknad om dispensasjon fra taushetsplikt ble sendt til Statens helsetilsyn 1. oktober Søknaden ble innvilget 24. mars Søknader om adgang til arkivmateriale i statsarkivene i Bergen, Oslo og Tromsø ble sendt 6. januar Riksarkivarens samtykke forelå 19. og 24. januar. Forprosjektet siktet også mot en gjennomgang av deler av arkivet etter Sentralkartoteket for åndssvake, det såkalte åndssvakeregisteret, og arkivet var listet opp i søknaden om konsesjon. Sentralkartotekets skjebne var imidlertid ennå ikke klarlagt da Datafaglig sekretariat leverte sin innstilling om forprosjektet til Datatilsynet 28. januar I styremøte 24. februar 2000 traff Datatilsynet vedtak om avlevering av Sentralkartoteket til Riksarkivet, etter først å ha vurdert hvorvidt arkivet burde slettes. Vedtaket innebar at kartoteket ikke skulle være tilgjengelig for forskning før etter tre år, og da på den betingelsen at dokumentene først ble anonymisert. Forprosjektet om sterilisering på medisinsk grunnlag ble imidlertid unntatt fra denne bestemmelsen. 12 På dette tidspunktet 12 Datatilsynets vedtak om anonymisering ble senere (19. oktober 2000) opphevet av Justisdepartementet etter å ha vært påklaget av Landsforeningen rettferd for taperne, jf. oppslag i Dagsavisen 20. oktober

13 befant Sentralkartoteket seg fortsatt i Statens helsetilsyn, der det skulle klargjøres for avlevering. Avleveringen fant sted i august, og den 24. samme måned ble det søkt riksarkivaren om adgang til Sentralkartoteket. Søknaden ble innvilget 18. september Søknader om adgang til sykehusarkiver ble bevisst utsatt, slik at det i henvendelsen til de aktuelle sykehusene mest mulig presist kunne anslås når arkivgjennomgangen kunne finne sted. Konsesjon og dispensasjon fra taushetsplikt var da innhentet på forhånd (se over). 24. august ble det søkt om adgang til pasientjournaler fra Buskerud sentralsykehus, Gaustad sykehus, Hammerfest sykehus, Rikshospitalets kvinneklinikk og Telemark sentralsjukehus. Sykehusene ble gjort kjent med at forprosjektet ville bli gjennomført i tidsrommet 1. september 31. oktober. I sum gikk det lang tid før alle brikker var på plass. Dette betyr at forprosjektets del om sterilisering på medisinsk grunnlag ville blitt sterkt forsinket uavhengig av den forsinkelsen som oppstod på grunn av arbeidet med prosjektet om sterilisering av tatere. Gjennomgangen av pasientjournaler og elevmapper er gjort av Haave. Referansegruppens medlem, forsker Reidun Førde, har også fungert som medisinsk veileder ved gjennomføringen av forprosjektets del om sterilisering på medisinsk grunnlag. Foruten å gi råd og veiledning, har Førde delvis deltatt i gjennomgangen av pasientjournaler fra Rikshospitalets kvinneklinikk. I tilknytning til forprosjektets del om sterilisering på medisinsk grunnlag lot det seg ikke gjøre å gjennomføre den planlagte arkivundersøkelsen fullt ut med den tiden som stod til rådighet. Konkret betyr dette at den planlagte gjennomgangen av pasientjournaler ved en sentralinstitusjon for psykisk utviklingshemmede (Trastad gård) og materiale i arkivet etter områdeoverlegen for HVPU Område 1 samt pasientjournaler ved ett alminnelig sykehus (Telemark sentralsjukehus) ikke er gjennomgått. Det ble ikke bedt om mer tid, da det øvrige arkivmaterialet ved nærmere vurdering ble funnet tilstrekkelig for forprosjektets formål. I henhold til plan skulle forprosjektets del om sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk gjennomføres parallelt med delen om sterilisering på medisinsk grunnlag. Siden gjennomføringen av delen om sterilisering på medisinsk grunnlag ble forsinket, fikk dette følgelig konsekvenser for gjennomføringen av delen om sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk. I mellomtiden fikk Giæver sommeren 1999 innvilget doktorgradsstipend om Humangenetikk og politikk i Norge med oppstart 1. januar Høsten 1999 takket Giæver også ja til et engasjement i Bioteknologinemndas sekretariat. Et innledende arbeid med forprosjektet lot seg først påbegynne våren Den effektive gjennomføringen fant sted høsten Rapportens oppbygning Rapporten består av fire hoveddeler, inkludert innledning (Del 1) og sammendrag av rapportens forslag til forskningssatsing (Del 4). Del 2 omhandler forprosjektets del om sterilisering på medisinsk grunnlag. I kapittel 2.1 gjøres det nærmere rede for hvordan medisinsk sterilisering ble definert i forhold til inngrep 7

14 som falt innenfor steriliseringslovgivningens rammer før og etter 1. januar 1978, da steriliseringsloven av 1977 trådte i kraft. Deretter følger en omtale av forprosjektets arkivundersøkelse (kapittel 2.2). I kapittel 2.3 fremmes forslag om videre forskning om sterilisering på medisinsk grunnlag. En framdriftsplan skisseres i kapittel 2.4. Del 3 er viet forprosjektets del om sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk. Kapittel 3.1 drøfter begrepene eugenikk, humangenetikk og ideologisk sammenheng. I overensstemmelse med referansegruppens forslag i møte 12. april 1999 er den videre framstillingen konsentrert om eugenisk argumentasjon og hvordan denne konkret nedfelte seg i aktuell lovgivning, i første rekke steriliseringslovgivningen (kapittel 3.2), abortlovgivningen (kapittel 3.3) og ekteskapslovgivningen (kapittel 3.4) med forarbeider. For å trekke problematikken inn i vår egen tid, er det også tatt med en kort beskrivelse av eugenikkbegrepets rolle i forarbeidene til bioteknologiloven (kapittel 3.5). Kapittel 3.6 oppsummerer resultater, reiser forslag om videre forskning og gjør rede for ressursbehov, kilder og litteratur. Rapporten inneholder et vedlegg om to registre som stod sentralt i Dagbladets reportasjeserie våren 1998: Sentralkartoteket for åndssvake som etter initiativ fra overlege og Statens konsulent i åndssvakespørsmål, Ole B. Munch, ble etablert i 1947/48, og arvelighetsregisteret som på initiativ fra daværende førsteamanuensis ved Institutt for genetikk ved Universitet i Oslo, dr. med. Jan Mohr, ble opprettet i Framstillingen bygger for en stor del på kilder som tidligere ikke har vært utnyttet, og er ment som et bidrag til registrenes historikk. Mer spesielt er siktemålet å vurdere realiteten i den framstillingen som ble gitt i Dagbladet, framfor alt beskrivelsen av Sentralkartoteket for åndssvake. Framstillingen er ført fram til ca Rapportens Del 1 og Del 2 er utarbeidet av Haave i samarbeid med Giæver. Giæver står ansvarlig for Del 3. I Del 4 står Haave og Giæver ansvarlig for henholdsvis sammendraget om videre forskning om sterilisering og sammendraget om videre forskning om sammenhengen mellom eugenikk og humangenetikk. Rapportens vedlegg er utarbeidet av Haave. Til slutt rettes en takk til sykehusene og arkivinstitusjonenes ledelse og ansatte som gjorde det mulig å gjennomføre forprosjektets arkivundersøkelse. En særlig takk går til førstearkivar Kåre Olsen, Riksarkivet. 8

15 Del 2 Sterilisering på medisinsk grunnlag 2.1 Medisinsk sterilisering og steriliseringslovgivningen før og etter 1. januar 1978 Da steriliseringslover ble innført i de skandinaviske landene ( ), var sterilisering en mer eller mindre etablert praksis. Juridisk sett var dette en tvilsom praksis, slik flere av datidens aktører gav uttrykk for. Regler i de ulike landenes straffelovgivning tilsa at det skulle være tvingende medisinske grunner til å frata et menneske forplantningsevnen. Spredte samtidige opplysninger tyder imidlertid på at strengt medisinske hensyn sjelden lå til grunn for den eksisterende praksisen. Snarere sprang praksis ut av sosialmedisinske, til dels også sosialpsykiatriske hensyn, eller sosiale og økonomiske hensyn. Av den grunn risikerte leger som foretok inngrepene, straffeforfølgelse. Dette forholdet dannet én viktig grunn til innføringen av steriliseringslover i de skandinaviske landene i siste halvdel av mellomkrigstiden. Med særskilte lover om sterilisering ønsket en å etablere et gyldig rettsgrunnlag for sterilisering som ikke ble antatt å være tvingende nødvendig av medisinske grunner Lov nr. 2 av 1. juni 1934 om sterilisering m.v. Straffelovkomiteen av 1922 hadde foreslått i sitt lovutkast av 1932 at en steriliseringslov kun skulle omhandle inngrep som ikke var medisinsk begrunnet: Såfremt en operasjon som tilsikter å oppheve en persons forplantningsevne eller kjønnsdrift [ ], ikke har en begrunnelse av utvilsom medisinsk art, må det kun foretas efter reglene i denne lov. I motivene til lovforslaget bemerket komiteen at en operasjon var medisinsk indisert når hensikten var å hjelpe patienten selv. Noen nærmere presisering ble ikke gitt, annet enn at inngrepet ikke kunne regnes som medisinsk indisert dersom det ble foretatt av hensyn til andre enn vedkommende selv. Justisdepartementet fant forslaget uklart, og istedenfor å fokusere på indikasjonsgrunnlag, la departementet straffelovens nødrettsbestemmelser i 47 til grunn. Departementet antok at en nødstilstand som oftest ville være medisinsk begrunnet, men bemerket i Ot.prp. nr. 17 (1934) at også andre hensyn kunne være avgjørende. En ønsket derfor ikke å sette medisinske hensyn i en særstilling, mens andre hensyn som like fullt kunne tenkes å begrunne en nødstilstand, skulle gjøres til gjenstand for særskilt lovregulering. På denne bakgrunnen endret departementet 1 i Straffelovkomiteens utkast, slik at loven ikke skulle medføre en innsnevring av den lovlige adgang til sterilisering legene allerede hadde etter gjeldende bestemmelser i straffeloven. Departementet foreslo følgende ordlyd: Tillatelse kreves dog ikke når inngrepet av medisinske eller andre grunner er rettmessig efter rettsregler utenfor denne lov. Selv om departementet ikke presiserte hvilke forhold som kunne tenkes å gjøre sterilisering rettmessig uten særskilt tillatelse, innebar dette at området for inngrep utenfor steriliseringslovens rammer ble gjort videre enn i Straffelovkomiteens forslag. Forutsetningen var imidlertid at inngrep uansett indikasjon - ikke ble foretatt i strid med straffelovens nødrettsbestemmelser. 13 Om rasehygieniske motiver for steriliseringsloven, se avsnitt

16 Sentrale helsemyndigheter, som fikk tildelt det administrative ansvaret for steriliseringsloven, fulgte ikke opp Justisdepartementets intensjon med lovens 1, slik blant annet følgende brev av 7. januar 1950 fra Statens overlege i psykiatri illustrerer: Etter gjeldende rett kan sterilisering utføres uten samtykke fra Helsedirektøren (resp. steriliseringsrådet) hvis svangerskap eller fødsel vil være farlig for kvinnens liv eller helse. Utføres steriliseringen ikke av hensyn til kvinnens liv eller helse, men av hensynet til avkommets eventuelle slektsbelastning, antas inngrepet ikke å være medisinsk indisert, og Helsedirektørens (resp. steriliseringsrådets) tillatelse skal da innhentes, jfr. steriliseringslovens 2,3 og Tilsvarende går også fram av Helsedirektoratets veiledninger til steriliseringsloven. Ifølge veiledningen av 1938 kunne sterilisering utføres uten særskilt tillatelse når inngrepet av medisinske grunner er rettmessig. I den nye veiledningen av 1950 het det: Tillatelse kreves ikke når inngrepet anses nødvendig av medisinske grunner. Noen andre retningslinjer ble ikke utformet så lenge 1934-loven var gjeldende, det vil si fram til 1. januar 1978, da den nye og fortsatt gjeldende steriliseringsloven av 1977 trådte i kraft. I praksis overlot Helsedirektoratet ofte til legene selv å treffe en skjønnsmessig avgjørelse, det vil si at legene selv skulle ta stilling til om det forelå en medisinsk indikasjon. En ting lå imidlertid fast: Begrunnelsen for sterilisering på medisinsk grunnlag skulle være knyttet til kvinnens egen situasjon. Om inngrepet var begrunnet i eugeniske eller andre hensyn som ikke gjaldt kvinnens egen situasjon, skulle det hentes inn offentlig tillatelse. Dette innebar blant annet at sterilisering av åndssvake med mindre inngrepet ble foretatt av hensyn til vedkommendes liv og helse burde skje med hjemmel i lov. Helsedirektør Karl Evang så helst at sterilisering av åndssvake, selv i tilfeller der det forelå en medisinsk indikasjon, skulle behandles etter lovens regler og søknad sendes inn. Ifølge Evang burde dette gjøres blant annet for å få full oversikt over antallet steriliseringer. (Evang 1955b, s. 10). Norge ble stående alene om ikke å innlemme den medisinske indikasjonen i steriliseringslovgivningen før 1970-årene, da samtlige skandinaviske land fikk nye steriliseringslover. 15 Allerede i 1941 ble den medisinske indikasjonen inkorporert i den svenske steriliseringslovgivningen. Tilsvarende skjedde i Finland i 1950, mens Danmark innlemmet den medisinske indikasjonen først i Med unntak av Norge fant det altså sted en gradvis kodifisering av den praksisen som siden mellomkrigsårene hadde utviklet seg utenfor steriliseringslovgivningens rammer Lov nr. 57 av 3. juni 1977 om sterilisering m.v. I den norske steriliseringsloven av 1977 kunne sterilisering som en hovedregel fortsatt foretas rettmessig utenfor lovens rammer. Lovens 1 fikk innholdsmessig samme utforming som 1 i 1934-loven: Loven gjelder ikke inngrep eller behandling som av medisinske eller andre grunner er rettmessig etter rettsregler utenfor denne lov. Også denne gangen ble det vist til straffelovens 47. Men i og med at det i alminnelighet ikke 14 Riksarkivet, Sosialdepartementet, Helsedirektoratet, Kontoret for psykiatri ( Steriliseringsarkivet ). Brev til res.lege ved [ ] sykehus fra C. Lohne Knudsen, (Kopibok 1950, 1. Januar September). 15 Finland (1970), Danmark (1973), Sverige (1975), Norge (1977). 10

17 lenger skulle innhentes offentlig tillatelse til sterilisering, mistet indikasjonsstillingen i praksis sin betydning. Med visse unntak skulle det ikke lenger søkes om sterilisering; vedkommende kunne overfor lege selv begjære seg sterilisert: Person som har bosted i landet og som har fylt 25 år kan steriliseres når han selv begjærer det. Dette gjelder ikke person som har en alvorlig sinnslidelse eller er psykisk utviklingshemmet eller psykisk svekket. ( 2). Derimot er, og dette er en vesentlig forskjell fra 1934-loven, den medisinske indikasjonen inntatt i 1977-loven som en spesialindikasjon i 3 første ledd. Denne bestemmelsen gjelder sterilisering av personer som har bosted i landet, men som for øvrig ikke oppfyller vilkårene i 2. I slike tilfeller kan kvinner steriliseres når svangerskap og fødsel for kvinne som søker kan føre til betydelig fare for hennes liv eller for hennes fysiske eller psykiske helse ( 3 a). 16 Det følger av denne knappe redegjørelsen at sterilisering på medisinsk grunnlag uten bruk av steriliseringslovgivningen er et aktuelt tema først og fremst i 1934-lovens virketid. Under 1977-loven ble den medisinske begrunnelsen for sterilisering for så vidt irrelevant, med mindre den gjaldt sterilisering av kvinner i henhold til lovens 3 a. Dette forholdet begrunner hvorfor oppmerksomheten i det følgende er rettet mot praksis i årene fram til 1. januar Forprosjektets arkivundersøkelse Ett hovedformål med forprosjektets del om sterilisering på medisinsk grunnlag var å framskaffe kunnskap om aktuelle arkiver for å kunne vurdere muligheten for videre forskning. I det følgende gjøres det først rede for hvilke arkiver som er undersøkt (avsnitt 2.2.1), herunder en nærmere presentasjon av Sentralkartoteket for åndssvake (punkt ). Dernest vurderes hvilke av disse arkivene som synes å ha størst relevans i forskning om sterilisering på medisinsk grunnlag (avsnitt 2.2.2). I neste omgang vises med noen eksempler hva sykehusenes pasientjournaler kan fortelle om begrunnelser for sterilisering og tvangsaspektet ved sterilisering, som vil utgjøre to aktuelle problemstillinger i en analyse av fortidens steriliseringspraksis (avsnitt 2.2.3). Deretter gis en vurdering av det relevante kildematerialets brukbarhet for forskning om sterilisering på medisinsk grunnlag (avsnitt 2.2.4) Arkiver som er undersøkt Det er foretatt en gjennomgang av pasientjournaler i arkivene ved tre alminnelige sykehus og ett psykiatrisk sykehus. Videre ble elevmapper i arkiver etter to spesialskoler for åndssvake og pasientjournaler i to sentralinstitusjoner for psykisk utviklingshemmede gjennomgått. Det ble også trukket et utvalg personmapper fra journalarkivet etter Sentralkartoteket for åndssvake og pasientjournaler i arkivet etter Fylkesteamet for HVPU 16 De øvrige spesialvilkårene i 3 gjelder både kvinner og menn: sosial indikasjon ( 3b), genetisk indikasjon ( 3c), sosial indikasjon for sterilisering av alvorlig sinnslidende/psykisk utviklingshemmete ( 3d). Spesialindikasjonene under bokstavene d og c tilsvarer den eugeniske og den sosiale indikasjonen i 1934-lovens 4 (jf. avsnitt nedenfor). 11

18 (Helsevernet for psykisk utviklingshemmede) i Hordaland. Undersøkelsen omfatter i alt 2082 journaler/mapper. En samlet oversikt er gitt i følgende tabell: Arkivskaper Oppbevaringssted Periode Antall Kjønn Buskerud sentralsykehus Sykehusets journalarkiv Kvinner Kvinner Hammerfest sykehus Sykehusets Kvinner journalarkiv Rikshospitalets kvinneklinikk Sykehusets Kvinner journalarkiv Gaustad sykehus Sykehusets journalarkiv Kvinner Kvinner Eikelund offentlige skole Statsarkivet i Bergen 1 ca Kvinner/menn Torshov offentlige skole Statsarkivet i Oslo 2 ca Kvinner/menn Emma Hjorths Hjem Statsarkivet i Oslo 3 ca Kvinner/menn Vestlandsheimen Statsarkivet i Bergen 4 ca Kvinner/menn Fylkesteamet for HVPU Statsarkivet i Bergen 5 ca Kvinner/menn (Hordaland) Sentralkartoteket for åndssvake Riksarkivet Kvinner/menn Sum antall journaler/mapper Journaler fra Elevmapper (Serie G) og Elever opptatt ved skolen, 2, (Serie Gb). 2 Journaler fra Fdd. Elevjournaler. Rekke I: Utskrevne elever. Under hovedgruppen Elevsaker finnes for øvrig to andre rekker: barn som kun var til observasjon ved skolen og som ble plassert på andre skoler (rekke II), og elever overført til åndssvakevernet (rekke III). De tidligste bevarte elevmappene går tilbake til ca Journaler fra F. Klientarkiv Journaler fra serien Pasientjournaler. 5 Pasientopplysninger i arkivet etter Fylkesteamet for HVPU (Hordaland) gjelder pasienter i Vestlandsheimen. Journalene som er plukket omhandler ikke de samme personene som inngår i de 47 journalene fra arkivet etter Vestlandsheimen. 6 Det gis en nærmere omtale av arkivet etter Sentralkartoteket for åndssvake i avsnitt I tillegg er materiale i arkivet etter Fylkeslegen i Østfold gjennomgått. Gjennomgangen av materiale i arkivet etter Eikelund skole omfattet også elevmeldinger ( ), årsmeldinger (1941,61, ) og referater fra styremøter ( ). Det er fulgt ulike framgangsmåter for å finne fram journaler/mapper. Når det gjelder Gaustad sykehus, Vestlandsheimen, Emma Hjorths Hjem, Torshov og Eikelund skole, Fylkesteamet for HVPU Hordaland og Sentralkartoteket for åndssvake, foreligger det ingen protokoller som gjør det mulig å finne fram til aktuelle saker, det vil si steriliseringssaker. Av den grunn ble journaler og mapper plukket fra et utvalg arkivesker, eller som ved Gaustad sykehus, direkte fra journalarkivet. 12

19 Ved alminnelige sykehus utgjør operasjonsprotokoller nøkkelen til journalarkivet når en ikke har navn og fødselsdato på aktuelle personer. Ved Buskerud sentralsykehus, Hammerfest sykehus og Rikshospitalets kvinneklinikk ble det derfor først foretatt en gjennomgang av operasjonsprotokoller fra utvalgte år. Deretter ble utvalgte journaler hentet fram fra journalarkivet. Når det gjelder Hammerfest sykehus, var planen å undersøke spesielt journaler fra de to første tiårene etter annen verdenskrig. Som nevnt danner operasjonsprotokoller en nødvendig inngang til journaler i alminnelige sykehus. Ved sykehuset i Hammerfest lot det seg ikke gjøre å oppspore protokoller eldre enn Det skal her bemerkes at forholdene for arkivering ikke var spesielt gode før Sykehuset ble ødelagt av tyskerne under brenningen av Finnmark i februar I ble sykehuset bygd opp som en brakkeleir. Det nye sykehuset stod ferdig i 1956, etter å ha blitt påbegynt i Det kan ikke sees bort fra at operasjonsprotokoller i de første årene etter 1945 er gått tapt. Det er imidlertid grunn til å tro at protokoller fra tidsrommet er bevart, men på et sted ingen av sykehusets ansatte pr. i dag kjenner til. Journalgjennomgangen ved Rikshospitalets kvinneklinikk var tenkt å dekke tidsrommet ca Nå viste det seg at journaler eldre enn 1960 er avlevert til Riksarkivet. Pasientjournaler fra perioden er gjort klare for avlevering, mens journaler fra og med 1970 er oppbevart i opprinnelig form. Med utgangspunkt i operasjonsprotokollene lot det seg på en enkel måte gjøre å finne fram journaler som var gjort klare for avlevering. Derimot viste det seg atskillig mer tidkrevende å finne fram journaler etter Disse journalene er oppbevart i esker påført fødselsdato (dag/måned). Men eskene står med påskriften ned, noe som betyr at hver eske må løftes fram. Noen stikkprøver ble tatt, men dette viste seg å være så tidkrevende at det ikke lot seg forsvare å gjennomføre den planlagte arkivundersøkelsen fullt ut. Det som imidlertid er viktig med tanke på eventuell videre forskning, er at journalene finnes. Det samme kan sies om journaler eldre enn 1960, som altså er avlevert til Riksarkivet. Når det gjelder spørsmålet om et steriliseringsinngrep ble foretatt med eller uten hjemmel i lov, vil dette i alminnelighet framgå av journalene eller dokumentene i elevmappene. Som kontroll er imidlertid samtlige av de steriliseringssakene som er funnet i forprosjektets arkivundersøkelse (til og med 1969), sjekket mot det steriliseringsregisteret som ble opprettet under prosjektet om sterilisering av tatere Det skal her til slutt bemerkes at det ved gjennomgangen av pasientjournaler ved alminnelige sykehus også ble funnet fram journaler som omhandlet kvinner som ifølge operasjonsprotokollene var innlagt til fødsel eller abort, og der forløsning ble foretatt ved keisersnitt, men uten at det i protokollen var anført at vedkommende også ble sterilisert. Grunnen til dette var todelt: For det første ville jeg undersøke om det var foretatt sterilisering uten at dette var blitt notert i protokollen. For det andre ønsket jeg å finne ut om steriliseringsspørsmålet eventuelt var blitt diskutert. 17 Registeret dekker perioden Det er opprettet av Haave på bakgrunn av registerbøker og en gjennomgang av rundt 5000 steriliseringssaker i det såkalte steriliseringsarkivet, som oppbevares i Riksarkivet. 13

20 Sentralkartoteket for åndssvake en presentasjon av det bevarte arkivet Arkivet etter Sentralkartoteket for åndssvake, som i august 2000 ble avlevert til Riksarkivet, stod sentralt i Dagbladets reportasjeserie våren I det følgende gis en nærmere omtale av arkivet slik det foreligger i dag. I rapportens vedlegg gjøres det nærmere rede for Sentralkartotekets historikk. Arkivet består i all hovedsak av en serie mapper med personidentifiserbare opplysninger ordnet etter registreringsnummer (heretter kalt journalarkivet). Arkivet er ikke bevart slik det opprinnelig ble skapt. Det er imidlertid usikkert hvor mye og hvilke deler av arkivet som ble borte da arkivet var gjenstand for makulering rundt 1980, noe jeg kommer tilbake til nedenfor. Når det gjelder journalarkivet, skal dette opprinnelig ha bestått av mapper. Den siste mappen (reg.nr ) ble opprettet i 1965.Ved opptelling foretatt i tilknytning til forprosjektet er det funnet totalt 6724 mapper. 18 Det betyr at 42,6 prosent av mappene i journalarkivet mangler. Det dreier seg framfor alt om mapper fra Sentralkartotekets eldste tid, det vil si fra slutten av 1940-årene til midt på 1950-tallet. Grunnen til at disse mappene ikke er bevart, vites ikke. I 1975 fratrådte Ole B. Munch, som var ansvarlig for driften av Sentralkartoteket som på hans initiativ ble opprettet i 1948, sin stilling som overlege ved Emma Hjorths Hjem. Ansvaret for kartoteket gikk da over til Helsedirektoratet. 19 Ved befaring i 1975 fant to ansatte i direktoratet på egen hånd fram til det de antok var hele kartoteket. I ettertid har det vist seg at de trolig bare fant kartotekkort og ikke serien med personmapper. I 1976 nedsatte Helsedirektoratet et utvalg som fikk til oppgave å vurdere framtidig innsamling av data vedrørende Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) og psykisk helsevern. Utvalgsinnstillingen forelå høsten 1977, og det kan synes som om utvalget tilrådde at kartoteket i sin daværende form ble nedlagt. En gang etter 1977 ble kartotekkortene fraktet fra Emma Hjorths Hjem til Gaustad sykehus, der kortene ble makulert av bl.a. en byråsjef i Helsedirektoratet. På dette tidspunktet ble Lov nr. 48 av 9. juni 1978 om personregistre m.m. vedtatt og Datatilsynet opprettet. Den økte oppmerksomheten om personvern kan muligens forklare at Sentralkartoteket ble vurdert som så problematisk at det burde makuleres. Etter makuleringen befant personmappene seg fortsatt ved Emma Hjorths Hjem. Det synes som om ingen kjente til at en vesentlig del av kartoteket fortsatt var intakt, inntil Aslak Syse i en henvendelse til Statens helsetilsyn i 1995 ba om opplysninger om Sentralkartoteket. Syse hadde under arbeidet med sin doktoravhandling i jus om psykisk utviklingshemmedes rettssikkerhet kommet over spredte opplysninger om kartoteket i pasientjournaler etc., og ønsket å gjøre seg kjent med kartotekets funksjon. Syses 18 Opptellingen er på forespørsel foretatt av førstearkivar Kåre Olsen, Riksarkivet. Opptellingen er gjort på grunnlag av en navneliste opprettet av Statens helsetilsyn, som sammen med journalarkivet er avlevert til Riksarkivet. 19 Der ingenting annet sies, bygger framstillingen i det følgende på førstearkivar Kåre Olsen (Riksarkivet), Sentralkartoteket for åndssvake og Sentralregisteret for vanføreomsorgen - historikk og innhold, notat av

21 henvendelse førte til at personmappene ble gjenoppdaget på Emma Hjorths Hjem våren 1995 og overført til Statens helsetilsyn, hvor de ble oppbevart inntil sommeren 2000 da arkivmaterialet ble avlevert til Riksarkivet. Det er i ettertid vanskelig å si noe sikkert om hva som faktisk ble makulert rundt Makuleringen er trolig ikke dokumentert. I en rapport fra befaringen Helsedirektoratet foretok i Emma Hjorths Hjem i 1975, beskrives imidlertid det materialet som senere ble kassert, på denne måten: De eldre arkivkort hadde på baksiden en sykehistorie i telegramstil med oligofreni i slekten, familieforhold, vita anteacta og status praesens. Dette er et godt grunnlag for forskning og vitenskapelig bearbeidelse. Kortene svarer praktisk talt til professor Ødegårds kort i sentralkartoteket for alvorlig sinnslidende. Dessverre har Munch i de senere år opphørt med sykehistoriene, (angivelig etter departementets bestemmelse). De nyere kort har derfor bare de persondata som er anført på kortets forside. Dermed faller det vesentligste av kartotekets verdi for vitenskapelig bearbeidelse bort. 20 Ti år tidligere, i 1965, beskrev Statens rasjonaliseringsdirektorat åndssvakeregisteret på følgende vis: Registeret føres av en assistent [ ] og omfatter ca kort. Til registeret nyttes 10 KARDEX-skap, hvor kortene er ordnet fylkesvis (områdevis) og alfabetisk under hvert fylke (område). For krysshenvisninger nyttes vinge-register / Grunnlaget for registreringsarbeidet er innsendte kartotekmeldinger fra områdeoverlegene, og meldingene nyttes som registreringskort. Mottatte meldinger registreres av registerføreren i brevjournal og registreringsjournal. [ ] Når en pasient dør eller av andre grunner utgår av kartoteket, settes kortet i eget arkivskap hos registerføreren. 21 Innsamlingen av detaljerte og sensitive opplysninger om de registrerte personene og deres familier synes å ha vært mest omfattende fram til På dette tidspunktet ble de omfangsrike meldeskjemaene mer eller mindre avløst av enklere meldekort. På meldekortene ble kun kortfattet medisinsk informasjon om pasienten selv nedtegnet, foruten hjemstavnskommune, navn og adresse til nærmeste pårørende. Fra 1970 forsvant også de medisinske opplysningene fra meldekortene. Ifølge førstearkivar Kåre Olsen (Riksarkivet) er det grunn til å tro at følgende deler av Sentralkartoteket ble kassert rundt 1980:! Et kartotek/register som besto av mottatte meldekort ordnet alfabetisk innen hvert fylke eller område. Her var også en egen serie med kort for utgåtte personer, dvs. personer som var døde eller av andre grunner var utgått fra åndssvakeomsorgen.! Brevjournal og registreringsjournal der mottatte meldinger ble registrert. 20 Sitert etter Olsen, [Statens helsetilsyns fjernarkiv. Notat av C. Lohne Knudsen (Kontoret for psykiatri), ] 21 Omtalen ble foretatt i en vurdering som Statens rasjonaliseringsdirektorat i 1965 foretok av administrasjonsordningen ved Emma Hjorths Hjem. Et eksemplar av rapporten oppbevares i Statsarkivet i Oslo, HVPU, Emma Hjorths Hjem, sakarkiv, eske nr