tunghørt HLF - mot og vilje til eit godt liv Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak

Transkript

1 tunghørt - mot og vilje til eit godt liv HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak

2 mot og vilje til eit godt liv HØRSEL I nattens ufattelige stillhet av stjernerom, er kanskje jorden eneste sted hvor lyset har festet en spinkel vinge av hørsel Her, ved randen mot stummende natt kan du høre dråper dryppe, knopper briste, sus av trær og bølgeslag, pust, gråt, hviskende ord Stillhet, støy eller klang Alt liv er hørsel, levende hørsel På dette sted som vi kaller vår jord Vårens, dødens og lydenes klode Stein Mehren Frå samlinga «Ordre» Informasjonshefta om hørselstap er resultatet av Stort hørselstap godt liv, eit prosjektarbeid finansiert med Extramidlar frå Helse og Rehabilitering, etter initiativ frå Døvblittutvalget i Hørselshemmedes Landsforbund. Styreleiar i prosjektgruppa: Synnøve Solhaugen Engen Prosjektmedarbeidarar: Odd Eskildsen, Anne-Marie Frøland, Anna Haukås Nordeide Prosjektleiar og forfattar av hefta: Anne Britt N. Losnegård, audiopedagog Fotograf Sindre Falk, Kommunikasjonsrådgiving og grafisk utforming: Margunn Langedal Masdal og Ekotrykk as Ekotrykk as, Førde 2015 Hefta kan hentast frå HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak

3 Sterkt tunghørt I dette heftet brukar vi «sterkt tunghørt» som samlebegrep for menneske med hørselsvanskar. Mykje av det vi skriv, vil vere aktuelt for ein vanleg høyreapparatbrukar, men vi vender oss spesielt til deg som har fått eit stort hørselstap. Vi håpar også at du som er normalt - høyrande, kan finne viktig informasjon her. Kunnskap skaper interesse. Reaksjonen I første del vil vi fortelje om vanlege reak - sjonsmåtar når hørselen sviktar, og vi i ulik grad mister tilgangen til denne viktige sansen. Spørsmåla vi stilte oss, vil kanskje ikkje vere ulike dine. Svara er lettare å sjå klart i ettertid, og det er dei vi vil dele med deg. Rehabiliteringsprosessen Andre del viser korleis det er mulig å få livet på rett kurs igjen, sjølv med endra måtar å kommunisere på. Det er ulike val å ta, og ingen fasitsvar. Erfaringar viser at alle kan komme vidare. Vi trur at tilgang på kunnskap er viktig, og vi fortel her om ulike hjelpemiddel og kommunikasjonsmåtar. Du kan lese om: Reaksjonen... 4 Kva hørsel betyr for oss... 5 Ver open... 6 Kompensasjonsstrategiar... 7 Alliansepartnarar... 9 Rehabilitering Høyreapparatet Lyttehjelpemiddel Varslingssystem Skrivetolking Hørselen vår Cochlea-implantat Visuell kommunikasjon Aktiv lytting Følgjer av hørselstap Rettar og lovverk Rettar og lovverk Tredje del handlar om grunnlaget for ulike hjelpetiltak som den sterkt tunghørte kan ha bruk for og rett til. Karin, 55 år, til mannen sin om kvelden: «Ja, nå får du si hva du har å si, for nå tar jeg av meg høreapparata..» 3

4 Reaksjonen Å miste hørsel Å miste hørsel kan skje som følgje av sjukdom eller skade, og tapet er dramatisk for den som opplever det. Ein del men - neske er arveleg disponert for gradvis å få dårlegare hørsel, og i mange tilfelle spelar alder inn. Uansett kva som ligg bak av årsaksforhold, og om det skjer brått eller gradvis, så kan det å bli sterkt tunghørt opplevast som ei livskrise. Kvifor meg? Når du er van med å vere eit menneske som deltek i sosiale situasjonar utan besvær, kan det kjennast som eit stort nederlag ikkje å høyre og oppfatte alt som skjer. Med ekstra innsats greier du kanskje jobben, men pausepraten får du ikkje med deg. Ute i det offentlege rommet må du konsentrere deg veldig for å høyre kva dama bak kontorskranken svarar, eller kva opplysningar som blir gitt på høg - talaren når du skal ta bussen eller toget. Heime er dei andre og rådville. Kanskje bestemmer dei raskt eit eller anna seg imellom i saker der du tidlegare alltid har hatt eit ord med i laget. Og viss du har barn, går dei kanskje til den andre forelderen og spør og fortel. Om kvelden møter du venner og ler høfleg innimellom for ikkje å plage dei med å ta omsyn til dine nye behov. Vi har brukt mykje tid til å sørge over tapet av den lettvinte omgangsforma vi før hadde med alle rundt oss. Eller over musikken vi var glade i, som ikkje er til å kjenne igjen. Eller lydane frå naturen som gav farge til gode stemningar. Og dette tok vi for gitt! Vi forstår ikkje sjølve kvifor det å miste hørsel gir ein så gjennomgripande utrygg følelse, og høyrande, som heilt manglar denne erfaringa, kan og stille seg uforståande til våre reaksjonar. 4

5 Vanlege reaksjonar på tap Viss du kjenner deg igjen i dette, kan det hende at du tek ansvaret for det som har hendt og for konsekvensane det har fått. Mange sterkt tunghørte gjer det. Det er naturleg at mange kjenner på bitre følelsar over å bli ramma av skjebnen på denne måten. Når vi opplever store tap, er det normalt å reagere slik. Å miste hørselen, både plutseleg og over tid, er å oppleve eit stort tap. Men det er viktig å vere klar over at det du føler no, er direkte knytt til opplevinga av tapet. Det er ikkje bestemmande for korleis du kjem til å takle å leve med nedsett hørsel i framtida. Kva hørsel betyr for oss Alle tek hørsel for gitt, og vi har inga erfaring med at den uteblir, før den sviktar. Kanskje er det med og forsterkar problemet? Hørselen gir oss mentalt påfyll og inspi rerer til tanke og trivsel. Som høyrande er vi omgitt av lyd, eit bakgrunnsteppe av lyd, som stimulerer og informerer. Summen av dette formar trygge rammer rundt oss, og forankrar oss i eit fellesskap vi sjelden eller aldri tenkjer over mens vi lever våre daglege liv med hørselen intakt. I nattemørket høyrer vi vind og ver. Inne kan vi høyre nokon nærme seg før det ringer på eller døra går opp, og ute kan vi nyte fuglesongen og høyre naboen plystre mens vi ventar på bussen. Kva har vi mist? Bakgrunnsteppet av lyd som er borte, er eit sakn for oss. Lydar som har gitt oss glede og tryggheit er utafor rekkevidde. Likevel blir ikkje samanhengen mellom hørselstapet og å få tunge tankar tydeleg for oss. Å bli gjort oppmerksam på dette, kan hjelpe oss å forstå nokre av reaksjonane våre. Hørselen sin varslingsfunksjon er vi meir merksame på, kanskje i slik grad at vi kjenner oss utrygge, ute i trafikken eller på stader der løpande informasjon blir gitt over høgtalar. Vi føler vi må vere i beredskap, og brukar meir energi enn før. Følelsen av å vere hjelpelaus eller hjelp - trengande er ny og ubehageleg, og stress er ein stadig følgjesvein. Å miste tråden i samtalen kan gjere oss brydd og set oss utanfor. Kanskje utløyser det andre spørsmål, mistanke om å bli motarbeidd, eller skuldkjensle for å skape bryderi og plage for alle andre. Kommunikasjonsproblema rammar og dei høyrande. Ikkje minst våre næraste som er minst like lite førebudde på hørselstapet som vi sjølve er. Ei vanleg feiloppfatning mellom høyrande er at høyreapparat nor mali - serer hørsel slik briller normaliserer syn. Korleis kan høyrande forstå kva vi har mist? Endringar i det vante lydbildet er eit varsel til oss om å vere på vakt. Slik kan vi førebu oss på nye situasjonar eller lytte aktivt og skaffe oss spesifikk informasjon. Det sosiale livet vårt er basert på kommunikasjon, og hørsel gir tilgang til alle verdens talespråk. Tap av hørsel blir først og fremst sett i samanheng med dette: Å ikkje lenger kunne kommunisere fritt og ubesværa med menneska rundt oss. Det er eit tungvint handikapp å miste hørselen. Signe, 49 år: «Det tek tid å komme på offensiven. Eg var ein person eg var fortruleg med. Eg kjende meg ikkje igjen.» 5

6 Ei utfordring for sjølvbildet Når eg ikkje kjenner meg sjølv igjen, har det skjedd noko med sjølvbildet mitt. Sjølvbildet vårt er knytt til kven vi er, til alle relasjonar vi har med menneske og ting rundt oss. På kva måte har vi blitt annleis? Vi har fått ein annleis hørsel. Kva er å vere hørselshemma? På kva måte er det annleis å vere hørselshemma i forhold til å vere eit menneske med normal hørsel? Kven er eg no? Ofte er opplevinga vår at vi har mist meir enn hørselen. All kompetansen vi har hatt som høyrande, finst den ikkje lenger? Er det slik at alt den inkluderte eit arbeidsforhold, ein posisjon i det offentlege rommet, sosial status, nære forhold til andre menneske, er alt under trussel av det nye handikappet? Sjølvbildet vårt er knytt til desse tinga. Fordi alt blir påverka av kommunikasjonsforma, er hørselstap ei utfordring for sjølvbildet vårt. Følelsen av avmakt er lett å få. Det er ikkje enkelt å forklare omverda ko rleis vi opplever dei dramatiske endringane. Det omverda registrerer, er endringa i kommunikasjonsform. Dette er annleis: Behovet for nye måtar å kommunisere på. Det gjeld både unge og eldre. Vegen går vidare Det kan ta tid å forstå kvar vegen skal gå vidare. For vegen går vidare. Det er det vi vil du skal vite. Noko er endra. Kommunikasjonskompetansen din er ramma. Alt anna du står for, har du fortsatt i behald. Utfordringane må som alltid løysast i fellesskap. Hørselstapet er spesielt på den måten at det rammar andre og, spesielt våre næraste. Men det er heller ikkje ulikt andre store belastningar som kan ramme eit menneske, ein familie. Dette krev av sterkt tunghørte at dei overlet ein del av ansvaret for samværsforma til menneska rundt seg. Og det krev av høyrande at dei opnar seg for endra, kanskje heilt nye måtar å samhandle og kommunisere på. Og at ingen ser seg for lenge tilbake til den «lettvinte» tida, men vender blikket framover. Ver open! Alternativa er eit einsamt liv utanfor fellesskapet eller å vere open om hørselsproblemet. «Kuren» vi anbefaler er frå første dag å seie frå om handikappet. For menneske som er vant til å fungere, prestere, handle sjølvstendig, er det ei tøff utfordring å måtte be om hjelp, be andre ta omsyn og akseptere at ein ikkje lenger har den same kontrollen som før. Dei fleste høyrande er klare for å vise omsyn når dei får vite korleis. Viss dei ikkje gjer det, sjølv etter å ha fått tid på seg, må vi vurdere kor mykje krefter vi kan bruke på det. Vi kan som sterkt tunghørte også altfor tidleg møte forventningar om at «det verste er over». Men med ei open og raus haldning som grunnlag frå begge sider, kan vi alle lettare bere over med overtramp. Torbjørn, 56 år: «Eg prøvde å skjule problema mine. Alt det førte til, var ulykkeleg isolasjon.» 6

7 Kompensasjonsstrategiar Når ein sans blir svekka, overtek ein annan. Kor mykje synet må og kan overta for øyret og hørselen, er nytt både for den sterkt tunghørte og dei høyrande rundt. Gjennom det visuelle bildet av omverda skaffar vi oss informasjon, saman med det vi har av hørsel. Faktisk er det slik at undersøkingar viser at når informasjonen via syn og hørsel ikkje stemmer overeins, er det synet vi stolar mest på. Grunnleggande for god kommunikasjon er augekontakt, passe avstand til samtale - partnar og lite bakgrunnsstøy. Dette erfarer sterkt tunghørte raskt, og det er viktig å informere høyrande som ikkje veit at gode samtaleforhold er noko ein kan tilrette - legge for. Veileder i habilitering og rehabilitering av mennesker med synstap og hørselstap frå Statens helsetilsyn (2000) brukar desse definisjonane: «Sterkt tunghørtblitte er mennesker som har mistet mye av hørselen etter å ha lært talespråket, og som hører så dårlig at de vanskelig kan fungere i sosiale situasjoner uten spesielt forsterkerutstyr.» «Døvblitte er mennesker som har mistet hørselen etter å ha lært talespråket, og som hører så dårlig at de selv med forsterkerutstyr ikke kan oppfatte tale ved hjelp av hørselen. Noen døvblitte blir totalt døve, mens de fleste beholder en hørselsrest.» «Felles for døvblitte og tunghørtblitte er at de fleste får store kommunikasjonsproblemer, spesielt i forhold til ukjente personer og i grupper.» «Hørselshemning er en fellesbetegnelse som dekker alle grader og arter av hørselstap.» 7

8 Å tilrettelegge Tilrettelegging inneber å utnytte synet, plassering og lys. Normalthøyrande er dess - utan betre i stand til å overhøyre støy og «høyre det dei vil høyre». Derfor må høyrande vere spesielt merksame på bakgrunnsstøyen. Høyrande kan og ta i bruk skrift. Skriving er eit allsidig verktøy. Bruk penn og papir eller elektroniske hjelpemiddel. Den digitale kompetansen som sterkt tunghørte har hatt, har dei framleis, og den kan alltid fornyast. Ver din eigen talsperson For å kunne takle den nye kvardagen, treng vi og andre rundt oss informasjon og kunnskap. Det finst eit potensial av gode støttespelarar. For å kunne utnytte det, må vi vise ei open haldning om vår mest sårbare side: hørselsproblemet vårt. Derfor er det viktig å vere på utkikk etter gode allianse - partnarar, både i hjelpeapparatet og i Gudrun, 61 år: «I klubben har eg lært å plassere meg der eg får lyden inn på mitt beste øyre. Eg oppdaga fort at det var greitt for dei andre. Til meir formelle møte er eg ute i god tid.» privatlivet, som vi kan samarbeide med og få rettleiing og støtte hos i forhold til utfordringane. Vi må ikkje skjule og bagatellisere, men ta på alvor at kommunikasjonsvanskane berre kan løysast innafor eit fellesskap. Ikkje alle er fødde som freidige og fryktlause ambassadørar for seg sjølve. Mange syns det er vanskeleg å stå fram med forventningar og krav om tilpassing og tilrettelegging. Men samtalepartnaren vår treng også hjelp, og er avhengig av informasjon og medverknad frå oss. 8

9 Den nye kvardagen Kvardagen med hørselstap kan vere krevande. Vi må kanskje lære oss at det ikkje er nødvendig å høyre alt. Å drive «energisparing» kan vere fornuftig. Like viktig er det å få kontakt med den delen av hjelpeapparatet som kan bidra til å lære nye måtar å leve med problemet. Ny kunnskap kan endre perspektivet på plagene. Gjennom å observere og forstå eigne erfaringar kan det bli lettare å forsone seg med nye grenser og finne ut kva som er mulig i situasjonen. Å få meir innsikt i vår eigen rolle i tilfriskningsprosessen kan bidra til at vi utviklar toleevne og handlekraft. Møt ein likemann Du treng ikkje informere alle. Innafor hørselsorganisasjonane møter du oss som har eigne erfaringar. Vi kan dele våre historier, og alle gjenkjenner ting frå sitt eige liv. For dei fleste fungerer slike møte som ei frisone. I dette fellesskapet kan vi utvikle nye viktige vennskap. Kan skje er det lettare her å gjenoppdage våre sterke sider og finne tilbake til gledene i livet og håpet for framtida. Og den naturlege omgangen folk har lært seg å ha med tekniske hjelpemiddel, kan inspirere. Finn alliansepartnarar: ØNH-avdeling, ØNH-spesialist, hørselssentral Lærings- og meistringssenter NAV Hjelpemiddelsentralen Ansvarleg for rehabilitering i din kommune Pedagogisk-psykologisk teneste (PP-tenesta i kommunen) Statleg spesialpedagogisk teneste (Statped) HLF Briskeby Kompetansesenter Hørselshemmedes Landsforbunds Ungdom (HLFU) Norges Døveforbund (NDF) Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) Likemannstilbodet i Hørselshemmedes Landsforbund, hlf.no: «HLFs likemannstilbud er et supplement til det offentlige rehabiliteringstilbudet og er et gratis tilbud til hørselshemmede. Ta derfor gjerne kontakt med en lokal likemann. HLFs likemenn skal, gjennom sine egne erfaringer og kunnskap, gi hjelp som: en god samtalepartner motivasjon til å bruke aktuelle hjelpemidler informasjon råd og veiledning HLFs likemenn har gjennomført opp lærings kurs og er godkjente til å utføre likemannsarbeid innenfor den gruppen man har egen erfaring fra og er serti fisert for. En likemann skal være bevisst sin rolle overfor det offentlige hjelpeapparatet og skal ikke gå inn i behandlerrollen. Det er brukeren som avgjør om han eller hun ønsker kontakt med en likemann. 9

10 Rehabilitering I heftet bruker vi begrepet rehabilitering om snuoperasjonen og tilfriskningsprosessen som vi må gjennom for å finne fotfeste i livet på nytt. Rehabilitering er eit viktig begrep innafor helsearbeid. I Store medisinske leksikon kan vi lese at det betyr «gjeninnsettelse i tidligere verdighet og stilling.» Solbjørg, 37 år: «Etter at eg fekk kontakt med organisa - sjonslivet og begynte å engasjere meg der, snudde livet seg igjen. Det har hjelpt meg å hjelpe andre.» Brukaren i sentrum Begrepet «brukar» er vanleg. Eit anna ord er tenestemottakar. Brukarmedverknad og brukarperspektiv er beslekta begrep. Funksjonshemmedes Fellesforbund defi - nerer: «Brukermedvirkning er når brukere eller brukerrepresentanter går i dialog med tjenesteytere og på like fot med dem tilbyr kompetanse og spesialkunnskap, basert på egen og/eller andres erfaringer, for å løse ulike oppgaver.» Å bli ein brukar Det vil seie at i ein situasjon der vår største bekymring er korleis vi skal få den daglege og umiddelbare kontakten med omverda til å fungere, har vi i tillegg fått tildelt ei ny sosial rolle: «Brukar». I perioden der våre erfaringar med hørselstapet er nye og krevande, er det meir sorg og sinne som kan prege brukarkompetansen enn rasjonell handling. Slik må det vere. Det er ein del av tilfrisknings - prosessen, og vi bruker ulik tid på det. Å tru på eigen kompetanse Kanskje er vi på leit etter ein ny grunnmur i livet. Forholdet til menneska rundt oss, deira vilje og evne til å støtte og hjelpe, våre eigne haldningar til å ta imot hjelp, og vår eigen vilje og evne til å reise oss og gå vidare, er viktige byggesteinar. Vi må lære oss at ei misforståing er ein faktisk feil det går an å rydde opp i. Det er ikkje lett å venne seg til at det skal vere ein naturleg del av livet, men vi sparer oss for mykje stress når vi begynner å akseptere oss slik vi er. 10

11 Ofte kan det vere vanskelege spørsmål og avklaringar som vi må ta stilling til, mens vi framleis føler oss meir som pasientar enn som brukarar. Mange kan bli i tvil om korleis dei kan greie å behalde arbeidet. Det er viktig å ta tida til hjelp og ikkje gjere dramatiske endringar i livssituasjonen før vi er blitt trygge nok til å gjere våre eigne val gjennom rehabiliteringsprosesen. Forholdet til andre Hørselstap forstyrrer forholdet til andre. Kommunikasjonsvanskane blir tydelege, men hørselstapet er ikkje synleg. Så lenge den sterkt tunghørte slit med vonde kjensler og ei negativ haldning til handikappet sitt, er han eller ho gjerne veldig vare på andre sine reaksjonar. Eit usikkert kroppsspråk frå begge sider kan forsterke kommunikasjonsvanskane. Følelsen av mindreverd er lett å hente fram. Dei fleste høyrande aksepterer at hørselstap inneber eit problem sjølv om dei ikkje heilt ut skjønnar korleis. Når døvblitte eller sterkt tunghørtblitte i tillegg fortset å snakke som før, blir høyrande lett forvirra. Dei har lite kunnskap og forstår ikkje korleis folk kan høyre så lite når dei snakkar så godt. Hørsel og tale er såpass nært samanknytte som begrep at det kan vere vanskeleg å forestille seg det eine utan det andre. Meir kunnskap til høyrande er viktig. Lær dei grunnpilarane for god kommunikasjon! Jon, 38 år: «Familieselskap kan vere ei sann plage. Folk snakkar i munnen på kvarandre. Eg prøver å finne meg ei gruppe på totre der vi kan snakke ein om gangen.» Grunnpilarar for god kommunikasjon: Augekontakt Alle brukar synet som støtte for hørselen. Menneske med nedsett hørsel er avhengige av det. Gjennom augekontakten tek synet mot informasjon frå heile situa - sjonen, kroppsspråket, mimikk og munn - bevegelsar. Tunghørte kan bli flinke munnavlesarar, enkelte svært flinke. Det varierer kor lett folk er å avlese. Dei kan snakke med små bevegelsar eller dekke til munnen. Når den tunghørte ser gran sk - ande på samtalepartnaren, kan den høyrande komme i ein situasjon som utfordrar personlege grenser for intimitet. Viss tunghørte er opne om behovet og forklarer kvifor, kan det skape ein meir avslappa situa sjon for begge partar. Avstand Den ideelle avstanden for munnavlesing er 1-2 meter. Då kan den tunghørte danne seg eit godt bilde av situasjonen og er nær nok til å sjå detaljar i ansiktet. Augekontakt og kort avstand er beste tilrettelegging for lytting. Ingen skal rope inn i det tunghørte øyret. Høyrande kan vere bevisste på å bruke god stemme, snakke roleg og tydeleg utan å overdrive. Støy Støy som eit normalt øyre kan undertrykke og ikkje la seg forstyrre av, kan vere eit problem. Sjekk akustikken! Siderommet kan vere betre enn korridoren/gangen. Gjer folk merksame på at det er viktig å snakke ein om gangen når du er saman med fleire. Høyretaktikk Bruk passe høg stemme. Stemmeleie smittar, snakkar du lågt, vil ofte samtale - partnar gjere det same. Ikkje involver deg i samtalar over lange av standar, som roping mellom rom. Når du sjølv tek initiativ til tema, har du i større grad kontroll. Begge partar må markere tydeleg når dei tek opp eit nytt tema. Ver oppteken av den store samanhengen i samtalen. 11

12 Moderne hjelpemiddel Høyreapparatet er det einaste synlege kjenneteiknet på nedsett hørsel. På same måte som vi omgir oss med godt synlege smart tele - fonar og anna lydutstyr, bør det moderne høyreapparatet kunne berast som den mest naturlege ting. Men alt krev tilvenning, fysisk, psykisk og sosialt. batteri som energikjelde. Apparatet kan søke og forsterke talelyd, og moderere bakgrunnsstøy og skarpe lydar. Eit viktig poeng er likevel at det ikkje kompenserer fullt ut for hørselstapet. Grad og type hørselstap styrer valet av høyreapparat. Gjennom tilpassingsprosessen blir hørselen din undersøkt, og på eit skjema, audiogram, blir resultat av hørselsmålingar lagt inn. Kartlegginga av hørselstapet gir svar i forhold til kva løysingar du treng når det gjeld type apparat. Idag finst det høyreapparatløysingar for ulike typar hørselstap og mange firma produserer apparat for om lag same hørselstap og lyttebehov. Erfaringar som andre brukarar har med ulike modellar, er avgrensa til deira spesielle hørselstap. Ta deg tid og set deg inn i kva muligheiter teknikken kan tilby deg. Bak-øyret apparat Alt-i-øyret apparat Dagens høyreapparat er eit høgteknologisk hjelpemiddel. Lydbehandlinga skjer ved hjelp av ei minidatamaskin inne i appa - ratet, derfor omtalt som digitalt. Høyreapparatet består av mikrofon, ein forsterkar basert på digital signalbehandling, ein liten høgtalar (mottakar), øyrepropp, og Gjennom samarbeidet med audiografen som tilpassar apparatet, får du rettleiing om kva som er aktuelt hjelpemiddel for deg, og du kan be om å få prøve fleire løysingar. Hørselstapet avgjer også kva type øyrepropp du må bruke; ein indivi - duelt tilpassa, støypt propp med plastslange frå apparatet, eller ei løysing med tynn lydslange til høgtalar/dome i øyre - gangen. Høyreapparatet blir så programmert til ditt spesielle hørselstap. Regelen er at større hørselstap krev tettare propp og større apparat enn mindre hørselstap. Spesielle apparat er utvikla for spesielle behov. Eit BICROS-apparat hjelper dei som har eitt døvt øyre og eitt med nedsett hørsel, slik at dei kan få lyd frå begge sider. CROS-apparatet kan på same måte tilpassast eitt døvt og eitt normalthøyrande øyre. For folk som har problematisk øyregang eller mellomøyre, finst det beinforankra høyreapparat som sender vibrasjon inn til det indre øyret. 12

13 Dagleg bruk viktig Hjernen er avhengig av lydstimulering for å gjenkjenne og tolke lydar. Det er derfor viktig å komme i gang med å bruke høyreapparat så tidleg som mulig når hørselen sviktar. Av same grunn er det viktig å bruke høyreapparat dagleg for å venne hjernen til det nye lydbildet som kan virke skarpt og forvirrande i starten. Bruk apparatet også når du er åleine. Då gjer du deg kjend med lydane frå vanleg støy vi har rundt oss. Støylydane vil etter kvart forstyrre deg mindre, slik at du lettare kan konsentrere deg om talelydane. Du blir og fortruleg etter kvart med di eiga stemme som du høyrer annleis enn før. Utfordringa for døvblitte og sterkt tunghørtblitte er at lydbildet i starten kan vere ugjenkjenneleg og utilstrekkeleg til å skape meining, og at støylydar gjer lyttearbeidet slitsamt. Å kvile øyra kan då vere nyttig innimellom. Ulike funksjonar i høyreapparatet T - telespole for overføring av lyd via teleslyngesystem, utan bakgrunnsstøy som forstyrrer. Apparat kan ha T-innstilling (lyd kun frå teleslynga) eller MT-innstilling (lyd frå mikrofon +telespolen, på ei eller begge sider). NB! Ikkje alle apparat har telespole. Program for å lytte i ulike lydmiljø, for eksempel til musikk. Automatikk som skifter program etter variasjon i lydmiljøet. Mange apparat kan justerast manuelt i forhold til volum eller lytteprogram, enten på sjølve apparatet eller ved hjelp av fjernkontroll, mens andre berre kan justerast av audiograf/teknisk personale. Dei fleste apparat i dag kan koplast trådlaust til andre lydkjelder som mobiltelefon, fasttelefon, trådlaus mikrofon eller TV. Marie, 63 år: «Gradvis forandra lyden i apparatet seg frå å vere kunstig og rar til å bli forståeleg. Min lyd. Det var blitt heilt greitt å vere avhengig av teknikken.» 13

14 Den digitale revolusjonen Trådlause system for tilleggsutstyr Lyttehjelpemiddel baserer seg på å erstatte mikrofonen, frå den som er i høyreapparatet med ein som kan plasserast nærare lydkjelda, f. eks. framfor ein foredragshaldar. Forstyrrande bakgrunnsstøy blir redusert og talelydar framheva. FM-anlegg er kabelfrie mellom sendar og mottakar. Samtalepartnar eller talar har mikrofon med FM-sendar. Den tunghørte kan ha halsslynge som sender signal til høyreapparatet i T/MT-stilling, eller signal går direkte til apparatet som har innebygd/påmontert FM-mottakar. FM-anlegg er lyttetekniske hjelpemiddel basert på radiosignal. Radiooverføringssy - stema er etterkvart blitt digitaliserte, og nye digitale løysingar kjem til. Lydkvaliteten er god. Det som må avgjere valet av hjelpemiddel, er lyttebehovet den enkelte har, og kva type hørselstap og høyreapparat ein har. Streamer Der kjem stadig nye digitale løysingar for forsterkarsystem. Ein del er spesialtilpassa enkelte høyreapparatmerke, mens andre er universelle og kan nyttast i forhold til dei fleste apparat. Ein streamer er eit lite apparat som vi ber med oss. Det kan samanliknast med ein kommunikasjonssentral. Signal som den mottek frå lydkjelder som TV, ein mikrofon på eit kafebord eller frå mobiltelefonen, sender den direkte til høyreapparatet. I nyare apparat kan streamerfunksjonen vere innebygt i høyreapparatet. 14

15 Høyreapparat og ein del trådlaust tilleggsutstyr blir formidla av spesialisthelsetenesta/hørselssentralen. Be om råd og rettleiing. Sjølv om du får apparatet etter Lov om folketrygd, kan det vere aktuelt å betale eigendel. Det finst og ein privat marknad for hørselshjelpemiddel. Teleslynge og ir-anlegg Teleslynge er ein kabel kopla til ein mikrofon og til teleslyngeforsterkar. Telespolen i høyreapparatet tek mot signal frå magnetfeltet som blir danna rundt kabelen. Kabelen kan monterast fast rundt rommet, eller vere flyttbar. Mindre slynger kan leggast rundt mindre flater, for eksempel små skrankeslynger til bruk på ekspedisjonsdisk/kontor. Privat kan teleslynge også brukast i forhold til TV, radio og telefon, men er meir vanleg i kyrkjer, kulturhus o.l. Det same er IR-anlegg, som også er kabelfrie. Dei er basert på infrarødt lys. Sen daren er kopla til ei lydkjelde og mottakaren har høyreapparatet i T-stilling eller brukar ein spesiell bøylemottakar. Formidling skjer gjennom NAV Hjelpemiddelsentralen. Der kan du be om informasjon og utprøving av aktuelle tekniske hjelpemiddel. Kommunikason i forsamlingshus Universell utforming av offentleg og privat verksemd er lovpålagt. Ingen skal diskriminerast på grunn av nedsett funksjonsevne, f.eks. nedsett hørsel. Der det blir gitt informasjon eller der det er mulig å delta i dialog med fleire samtidig, skal det finnast teleslyngeanlegg eller andre typar anlegg. Dette er ein viktig grunn til å ha telespole i høyreapparatet. I forsamlingshus med støy og kanskje dårleg akustikk, kan det vere vanskeleg å høyre. Med tilleggsutstyr kan du få lyden frå scena direkte inn på øyret. Mottakarforholda i rommet kan variere. Prøv deg fram. Sjekk at forsamlingslokalet har eit anlegg for kommunikasjon og kva type det er før du skal på konsert eller i møte. Telefonløysingar Det finst mange løysingar for sterkt tunghørte innan telefoni, og teknologien skaper kontinuerlege endringar i kommunikasjon. Sosiale nettsider, e-post og sms har teke over mykje av funksjonen til teksttelefonen som tidlegare var eit vanleg kontakthjelpemiddel gjennom teksttele fon - tenesta 149. Bildetelefonen sender og tek mot videobilde/tekst/lyd. Tilsvarande programvare kan installerast på datamaskin, smart - telefon og nettbrett. NAV Hjelpemiddelsentralen har retningslinjer for utlån av fasttelefon. Telefonane har teleslynge i telefonrøyret og kraftig lydstyrke. I tillegg låner sentralen ut diverse utstyr til bruk av trådlaus telefon og mobiltelefon, men sjølve telefonen må brukaren kjøpe sjølv. Til systemtelefonar som er i bruk på større arbeidsplassar, kan høyreapparatbrukaren få låne telefonforsterkar. Alle telefonløysingar krev god kjennskap til bruken og tid til tilpassing. Bjørn, 72 år: «Eg skrudde lyden på TV opp. Dei andre i familien skrudde ned. Lett å løyse med tekniske hjelpemiddel. No styrer vi volumet kvar for oss.» Teksting på TV TV er ein viktig informasjons- og underhaldningsarena i samfunnet vårt. Utvida reglar for teksting av program er ein del av lovverket for å sikre alle grupper tilgang og deltaking. Kontakt TV-distributøren din og sjekk korleis du hentar inn tekst på din TV. Alle TV-distributørar i Norge er pålagt å tekste for hørselshemma. Etterspør i forhold til dine behov. 15

16 Ei digital verd Den digitale revolusjonen har skapt nye muligheiter til kommunikasjon for oss alle. Eit verdsomspennande nett har endra livet vårt radikalt, i måten vi kommuniserer med andre, hentar inn informasjon og underheld oss på. Små og store datamaskiner omgir oss overalt, heime, på jobb, i bilen. Vi er «online», og datateknologien er fortsatt under utvikling. Vi kan nå fram til alle som også er på nett. Hørselsproblem er inga hindring. Institusjonar og bedrifter som ønskjer å vere i dialog med brukarane og kundane sine, må forstå denne endringa og innarbeide digitale strategiar i verksemda si. Utfordringa er å ta i bruk og lære seg å beherske mediet. Det gjeld privatpersonar og institusjonar. Informasjonsteknologi i utdanningssektoren, jobb, nettmøte, kommunikasjon med offentlege institusjonar, skrive blogg og ta del i samfunnsdebatten muligheitene er mange. Det bør bli sjølvsagt å bruke e-post/sms for bestilling av ulike tenester, for timebestilling i helsevesenet og innafor nødvarsling. Talegjenkjenningsteknologi er under utvikling. Varslingssystem NØDTELEFONEN Samfunnet gjennomgår ein kommunikasjonsrevolusjon, og nødtenesta er ein del av det. Hald deg informert om ulike alternativ. Dette er også viktig kunnskap når du skal kjøpe elektronisk utstyr. Nødvarsling for teksttelefon er Sjekk kva sms-teneste for nødvarsling som er tilgjengeleg. PRIVATE VARSLINGSANLEGG Varslingssystema er trådlause og består av sendar og mottakar, ein eller fleire. Mest vanleg er brannalarm, dørklokke, vekkerklokke og varsling for gråt/stemme frå barnerommet. Metodane for varslinga er lysblink, lydsignal, kombinasjon lyd/lys eller vibrasjon. Mottakaren kan stå/monterast i rom, berast på armen/i lomme, ligge under pute eller monterast på seng. Søknad til NAV Hjelpemiddelsentralen eller via kommunal kontaktperson/ hørselskontakt. Innbrotsalarm kan koplast til varslingsanlegget. VARSLINGSANLEGG PÅ OVERNATTINGSSTADER I nye bygg er det krav til varslingsanlegg som fungerer for alle. I dag er ei løysing å få utlevert mobilt varslingssystem som er tilknytt hovudvarslingsanlegget, varslar via vibrator under puta. Sjekk alltid kva som er tilgjengeleg og etterspør i forhold til dine behov. Eirik, 55 år: «Bruk god tid på å kjøpe mobiltelefon. Prøv gjerne ut forskjellige for å sjekke at den fungerer godt saman med høyre - apparatet.» 16

17 Skrivetolking Skrivetolking er ei skriftleg formidling av samtalen ved hjelp av datamaskin. Brukaren kan lese teksten på ekstraskjerm, datamaskin eller nettbrett. Skrivetolken har taushetsplikt. NAV har utarbeidd retningslinjer for lagring av tolka materiale til privat bruk. Etter avtale med NAV og godkjenning frå involverte partar kan brukar få utskrift av teksten, f.eks. frå møte eller forelesning. Skrivetolking er eit viktig tilbod for menneske som ikkje har god nok nytte av høyreapparatet for å delta i daglegliv og samfunnsliv. Retten til tolkehjelp gjeld for arbeid og utdanning, helsetenester og for samvær i dagleglivet der kommunikasjonen ellers kan bli eit hinder: møte, sosiale samankomstar eller fritidsaktivitetar. Skrivetolka teater kan løfte ei kulturoppleving. Gunnar, 41 år: «Skrivetolking har gjort meg til ein avslappa møtedeltakar. Eg kan til og med notere ting undervegs og skrive møtereferat med støtte i utskrifta som eg ser gjennom etter møtet.» Meld frå om tolkebehovet Likeverdige tenester til alle er eit mål for helsetenesta. Helse- og omsorgspersonale i kommune- og spesialisthelsetenesta, f.eks. ved innlegging på sjukehus, har eit sjølvstendig ansvar for å sørge for at kvalifisert tolk er tilgjengeleg. Når tolkebehovet ikkje fell inn under dagleglivstolking, er det derfor viktig at du som pasient oppgir kva behov du har for tilrettelagt informasjon, f.eks. skrive - tolking. Mange brukarar vel likevel å bestille skrivetolk sjølv, også når offentlege instansar har bestillingsansvar og økonomisk ansvar. 17

18 Korleis bli tolkebrukar? Søknadsskjema finn du på Hjelp til utfylling kan du få hos NAV Hjelpemiddelsentral i fylket ditt. Legg ved dokumentasjon på hørsels - tapet. Reglar for utskrift av tolkematerialet Når du registrerer deg som tolkebrukar, kan du få informasjon om retningslinjene for utskrift, og ev. inngå skriftleg avtale. Når du er registrert tolkebrukar. Kontakt NAV Tolketenesta direkte når du bestiller tolk. Du kan samtidig bestille utskrift av tolkematerialet. Akuttolking Ved akutt behov for tolk kan du få kontakt med tolketenesta heile døgnet. Gjeld for døve og hørsels hemma og for høyrande som skal samtale med personen som treng tolk. Hilde, 61 år: «Lukka er å få høyre til. Med skrivetolk kan eg delta på det eg vil.» Bildetolkteneste NAV tilbyr skrivetolking og teiknspråktolking som bildetolkteneste via internett/skjerm. Hørselshemma i arbeid og under utdanning kan søke NAV om utstyr. Andre tolkebrukarar som har eige utstyr, kan og nytte tenesta. Ta kontakt med NAV for å skaffe deg meir informasjon om tolketenestene. NAV administrerer også ulike opplæringstiltak, tilpassingskurs for døve og sterkt tunghørte. Skrivetolking er eit hjelpemiddel som raskt kan takast i bruk - utan forkunnskap. 18

19 Hørselen vår Korleis hørselen fungerer Øyret er mottakar for lyd som er vi - brasjonar i luft. Lydbølgene passerer øyregangen og får trommehinna til å vibrere. Vibrasjonane fortset via tre øyrebein i det luftfylte mellomøyret og treffer det ovale vindauga som er grensa til det væskefylte indre øyret. Inne i det indre øyret dannar basilærmembranen ein slags mellomvegg gjennom cochlea som har form som ein spiral, kalt sneglehuset. På basilær - membranen sit rader av sanseceller med hår som bøyer seg når væska blir sett i bevegelse. I bevegelsen av hårcellene blir det danna elektriske impulsar som via hørselsnerven blir transportert til hørselssenteret i hjernebarken. Der blir signalet tolka som meiningsfull lyd. Undervegs blir signalmønsteret i nerve impulsane fanga opp av andre deler av nervesystemet. Det autonome nerve systemet som styrer dei ubevisste kroppsfunksjonane og det limbiske systemet som styrer læring og emosjonar, er involverte i registrering og tolking av alle våre hørselsinntrykk. Kvart men neske utviklar slik sitt heilt personlege lydminne, der lydar, språklydar, ord kan ha ulike «fargenyansar» frå angstfylt til glede og ro (ill. 1). Dette skjer på eit ubevisst nivå i hjernen og påverkar kva betydning vi legg i det vi høyrer; påverkar kva vi høyrer. Vi kallar det selektiv hørsel; evna til å velje og velje bort hørselsinntrykk (ill. 2). ill. 1 ill. 2 19

20 CochIea-implantat Signalet til hjernen er «grovare» og meir unøyaktig enn ved normal hørsel. Men hjernen kan lære seg å kjenne igjen lyd - mønsteret, og personen kan trene seg opp til å forstå og få meiningsfylt lyd. Medisan Implantatet gjer det mulig for dei som manglar eller har defekte sanseceller i sneglehuset, cochlea, å få lyd fram til hørsels senteret igjen. Ein elektrode med opningar blir innoperert, implantert, i sneglehuset og stimulerer hørselsnerven direkte. Elektroden er kopla til eit ytre apparat med mikrofon og taleprosessor som sit på øyret. Mikrofonen fangar opp lyd og sender til taleprosessoren der lyden blir omdanna til elektromagnetiske signal. Signala går til ein sendar som overfører via radiobølger til ein mottakar operert inn under huda bak øyret. Vidare går elektriske signal gjennom ein tynn ledning til elektroden som ligg inne i cochlea. Kristian, 68 år: «Ikke nøl med å prøve ut andre hjelpemiddel i tillegg til høreapparatet.» CI-operasjon blir vurdert på medisinsk og sosialt grunnlag. Med implantatet får brukaren inn alle lydar som er nødvendige for å kunne oppfatte tale. Lyden frå mikrofonen blir sett på nokre veker etter operasjonen, og kan virke framand til å begynne med. Erfaringar tilseier at det er ein fordel å operere etter kort periode utan hørsel eller med eit hørselstap som har gått ned over tid, men etter kvart er det mange ulike typar hørselstap som blir vurderte positive for operasjon. Lyttetrening og tilvenning til lydbildet er avgjerande for nytten av det, og informasjon og opp - følging er vesentleg både før og etter operasjonen. CI-operasjon er eit alternativ for dei som oppfattar lite eller ingen tale ved hjelp av vanlege høyreapparat. Apparatet kan brukast saman med andre tekniske hjelpemiddel. Etter operasjonen er det mulig å søke om fysikalsk behand ling og behandling hos audiopedagog/logoped etter Lov om folketrygd. Snakk med fastlegen/spesia - listen om dine behov. Etter Opplærings - lova kan du søke om opplæring i grunn leggande ferdigheiter/lyttetrening. Viktig informasjon til høyrande Det er krevande å venne seg til å bruke høyreapparat Høyreapparatet kan vere utilstrekkeleg som hjelpemiddel Mange situasjonar kan bli betre med teknisk tilleggsutstyr Alle har eit medansvar for kommunikasjonen 20

21 Visuell kommunikasjon Det er ei naturleg utvikling at den som mister hørsel, over tid vil øve opp evna til å utnytte synssansen for informasjon. Mykje av samspelet i kommunikasjonen let seg avkode på andre måtar enn via hørsel. Situasjonen i seg sjølv set rammer for kva innhaldet i samtalen kan dreie seg om. Her bruker vi våre kognitive evner, erfaring og intuisjon. I tillegg er ansiktsuttrykk og gester ein del av vårt naturlege samspel og grunnlag som vi alle baserer forståing på. Teikn som støtte Kombinasjonsformer mellom norsk tale og teiknspråk blir brukt: Teikn til tale, Teikn som støtte (TSS), Norsk med teiknstøtte (NMT). Dei låner inn element frå teiknspråket, men talespråket er utgangspunktet. Enkelt - teikn blir brukte til å understreke dei meiningsberande orda i setningen, og mimikk og kropps språk gjer meldinga ut tydelegare. For den som har mister hørselen, er det ikkje alltid grad av hørsel som avgjer om ein vel teiknspråk som kommunikasjonsform. Det kan ha samanheng med korleis hørselen fungerer, kva identitet ein har som hørselshemma, eller tilhørigheit til teiknspråkmiljø. Dei fleste vaksne døvblitte har sterk identitet som høyrande. Dei vil halde fram med å høyre til sitt høyrande miljø, og ved også å vere del av eit teiknspråkmiljø, vil dei fungere som tospråklege. Mange som lærer seg teiknspråk i vaksen alder brukar blandingsformer mellom teiknspråk og norsk med teiknstøtte. Gjennom NAV sine tilpassingskurs kan døve og sterkt tunghørte få dekka ulike opplæringstiltak. Kunnskap og opplæ - ring i teiknspråk og norsk med teiknstøtte er ein del av tilbodet. Teiknspråk Norsk teiknspråk er eit visuelt-gestikuelt språk. Visuelt fordi det blir oppfatta og lært via synet, og gestikuelt fordi det blir produsert ved bruk av hender, ansiktsuttrykk og kroppshaldning. Teiknspråket har sjølvstendige reglar for grammatikk og setningsstruktur. Sjølv om teiknspråk har ein del lett forståelege teikn som etterliknar den visuelle eigenskapen ved begrepet, reknar vi ikkje teiknspråket som internasjonalt. Dei fleste land har sine eigne teiknspråk, og innafor norsk teiknspråk finst det ulike dialekter, som i talespråket. Større byar i Norge har tradisjonelt vært møteplassar for teiknspråkbrukarar og døvekultur. Ål folkehøgskole og kurssenter tek mot døve og høyrande folkehøgskuleelevar, og har kurstilbod til mange forskjellige målgrupper innafor teiknspråk og kommunikasjon. 21

22 Aktiv lytting Evna til å tolke ut frå situasjonen og frå kroppsspråket kan øvast opp. Ansiktsuttrykk og mimikk er viktige element, likeeins gester og bevegelsar. Alle bitane kombinerer vi som i eit puslespel saman gir dei meining utover det vi oppfattar via hørselen. Munnavlesing Munnavlesing blir og kalla taleavlesing. Ein god munnavlesar konsentrerer seg ikkje berre om munnbevegelsar, men inkluderer situasjonen og kroppsspråket. Talespråket består av vokalar og konsonantar. Berre ca 1/3 av språklydane våre er synlege når vi snakkar. Meir enn å gjenkjenne enkeltlydar, gjenkjenner vi gjerne ord eller kjeder av lydar. Eit kurs i munnavlesing vil gjere deg meir bevisst, slik at du kan avlese meir systematisk og finne fleire haldepunkt for kva som blir sagt. Med trening er du ikkje avhengig av å sjå direkte på munnen til den som snakkar. Flytt blikket frå munnen til auga, det etablerer ein tydelegare kontakt. Ved hjelp av sidesynet får du med deg detaljane frå ansikt og kropp. Lyttetrening For å utnytte hørselsresten din, eller når du trenar etter CI-operasjon, må du lytte. I motsetning til å høyre er å lytte ei aktiv handling som krev bevisst innsats. Viss du har eit stort hørselstap og nytt høyreapparat eller du har fått eit CI-implantat, er det eit krevande arbeid. Det lydbildet du kjende frå før f.eks. av ordet «epletre», er blitt erstatta av eit forvanska og framandt lydbilde. Når du har lytta til den nye lyden, vil hjernen danne nye forbindelsar og ei tilpassing til det nye lydmønsteret. Men det krev gjentaking og mange erfaringar med lydane før vi knyter meining til det nye lydbildet. Ikkje heilt ulikt å lære seg eit nytt språk. Det er utvikla treningsprogram for lyttetrening. «Smak» på lydar og ord, korleis dei ligg i munnen, korleis leppene bevegar seg. Bruk gjerne spegel. Vokalane er lettast å sjå: a, e, i, o, u, y, æ, ø, å. Dei kan vere runde eller breie, lange eller korte. Konsonantane er vanskelegare. Nokre lydar ser like ut på munnen: p-b-m f-v Lette å sjå? Ja Lette å avlese? Nei Då er det samanhengen dei står i, som bestemmer. 22

23 Å lytte aktivt er å vere oppmerksam i situasjonen og konsentrere oss om det vi høyrer og ser. Lære oss å vere obs på nøkkelorda i setningane, dei som formidlar viktig innhald. Bruke våre kognitive evner og gjette ut frå totalsituasjonen. Tilbakemelding på om vi forstår er viktig frå begge sider. Du kan spørje «har eg forstått deg rett...» eller oppsummere på andre måtar slik at oppklaring kan komme fort, eller vente og samle bitar til puslespelet. Brukar du intuisjonen din på kva innhaldet kan komme til å dreie seg om, og er du villig til å snu deg rundt og akseptere viss det du trudde først, viste seg å vere eit feil - spor? Kan du gje tilbakemeldingar på vanskelege ord eller for hurtig taletempo? Kan du seie frå når du har motlys eller samtalepartnar skyggar for ansiktet sitt med hendene? Eller kan du be vedkommande sjå på deg slik at du kan munn - avlese? Høfleg korreksjon er viktig tilbake melding. I tillegg til å gjenkjenne ord er trykk, tonefall og rytmen i setningen viktige element i lyttetrening. Du kan bruke vanlege samtalesituasjonar til å øve deg. La vere å lytte aktivt til støylydar og du vil etter kvart oppleve dei svakare. Konsentrer deg om talelydane og venn deg til å sjå på forskjellige situasjonar som treningssitasjonar, f.eks. når du snakkar i tele - fonen. Der må du stole på hørselen din. Du kan bruke TV og radio til lytteøvingar, eller lese høgt til deg sjølv eller til barn. Å lytte til kjent musikk for ein musikkelskar kan by på skuffelse. Prøv deg fram. Innafor tilbodet til hørselshemma kan du finne kurs som inneheld munnavlesing og lyttetrening, eller du kan søke NAV om støtte til behandling hos audiopedagog. David, 64 år: «Hvis du ikke blir henvist videre, eller ikke får noe informasjon om mestrings - kurs, så spør deg for! Tilbudene fins!» 23

24 Følgjer av hørselstap Alle tunghørte kompenserer for manglande hørsel med å konsentrere seg. Det er eit krevande arbeid å bruke alle sansar for å fange inn signala i samtalesituasjonen. Mentalt og fysisk sliten Tunghørte bruker ekstra energi og spenner musklar for å sjå og lytte med kropp og sinn, og blir mentalt og fysisk utslitne. Hyppig kjensle av å vere sliten i hovudet og kroniske smerter i nakke- og skuldermuskulatur er vanlege følgjeplager av eit hørselstap. Fysisk aktivitet/avspenning Bortsett frå enkelte lagidrettar som kan vere ei utfordring, set ikkje tap av hørsel noko grense for kva aktivitet eller mosjonsform du kan velje. Alle former for kvardagstrim og trening bidreg til ein sterkare muskulatur og bygger opp evna til å tole både den mentale og den fysiske belastninga som følgjer med hørselstap. Andre treningsformer som styrker indre støttemuskulatur og kroppskontroll, f.eks. pilates og yoga, er òg gode val. Regelmessige avspenningsøvingar gjer oss meir motstandsdyktige for uforutsette påkjenningar og bidreg til å halde stressnivået nede. Ettersom synet kompenserer både for nedsett hørsel og svikt i balansen, er balansetrening viktig. Synet, som er ein del av balansesystemet, vil spele ei større rolle når balanseorganet fungerer dårleg. Derfor er det viktig å sørge for at kroppsbalansen er god, slik at synet kan vere så god støtte for hørselen som mulig. Ta kontakt med fastlegen viss du treng tilbod innafor fysioterapi. Meld deg på kurs/trimgrupper, eller driv eigenaktivitet. Investering i form av bevegelse og aktivitet er god hørselsrehabilitering. Fysisk aktivitet gir energipåfyll og avspenning, begge deler er viktige for å behalde ei god helse trass i eit krevande handikapp. 24

25 Overfølsam for lyd Menneske med hørselstap kan av og til oppleve lyd smertefull, sjølv om volumet på lyden ikkje er så høg at det ville plage normalthøyrande. Tilstanden blir kalla recruitment. På grunn av endringar i hårcellene i sneglehuset vil ein mindre auke i lydstyrken opplevast mykje sterkare enn før. Spesielt eldre med nedsett hørsel er plaga av recruitment. Både forsterkning med høyreapparat og å bli snakka ekstra høgt til, kan gje forvrengning og ubehag. Andre tilstandar som hyperakusis (overfølsam for enkelte dagleglivslydar) og fonofobi (frykt for lyd) kan oppstå utan nedsett hørsel. Tinnitus Folk som har nedsett hørsel kan oppleve sus og pipelyd frå øyret eller hovudet. Tinnitus er eit symptom på at hørselssamarbeidet mellom øyret og hjernen ikkje fungerer som før. Tinnituslyden kan vere ein biverknad av hjernen sin normalreaksjon på at signalet frå øyret og hørselsnerven er blitt svakare (sjå side 19). Som kompensasjon for at signalet er blitt svakare, «skrur» hjernen opp volumet gjennom ukontrollert nerveaktivitet. Aktiviteten blir fanga opp av andre deler av nervesystemet, og vi kan høyre den som ein ny lyd. Når vi «overvaker» lyden, kan vi oppleve at den aukar i styrke. Det er også ein normalreaksjon frå hørselssystemet; på ukjend lyd. Dette kan setje i gang ein vond sirkel med lytting, oppleving av sterkare lyd, og tiltakande uro og frykt for tinnituslyden. Behandling ein endringsprosess Rådgiving, bruk av omgivnadslyd, hørselshjelpemiddel og reduksjon av stress er dei viktigaste elementa i tinnitusbehandling. Målet er å få eit nøytralt forhold til lyden. Avhengig av plagenivået kan tinnitusramma ha behov for ulik oppfølging. Prosessen den enkelte må gjennom er individuell både i tid og innsats. Mange tinnitusplaga har på eiga hand funne teknikkar som hjelper til å halde lyden på avstand. I evna til å skape denne avstanden ligg potensialet til å bli kvitt plagene. God informasjon om mekanismene som ligg bak utviklinga av lyden er viktig, slik at arbeidet med å utfordre negative følelsar for lyden kan starte. Erfaringane den enkelte har, kan vere grunnlaget for val av strategiar. Når er lyden minst påtrengande? Kva gjer eg då? Kan lyden egentleg skade meg? Let eg tinnitus hindre meg i å gjere ting eg har glede av? Tankekontrollerande teknikkar, avspenning, fysisk og mental aktivisering er gode strategiar for eigentrening. Av hørselshjelpemiddel kan høyreapparat vere god hjelp. Det forsterkar ytre lyd såpass at tinnituslyden ikkje får så stort spelerom. Mange har problem med tinnitus når dei skal sove. Plassert under ei pute kan putehøgtalar tilkopla musikk/radio/bord - generator med naturlydar fungere som ein «buffer» mot lyden. Når du greier å halde tinnituslyden ute av mentalt fokus, overlet du til hjernen å gjere det arbeidet den pleier å gjere med lyd du ikkje knyter meining til; du lærer å overhøyre lyden. Etterspør informasjon i kontakt med helsevesenet og be om tilvising hos fastlegen. Sjølvhjelpslitteratur, meistringskurs, tilbod ved rehabiliteringssenter, kognitiv terapi der finst ulike tilbod. 25

26 Rettar og lovverk Rehabilitering og helsetenester Stortingsmelding 21 ( ), Ansvarleg meistring, definerer rehabilitering slik: Tidsavgrensa, planlagde prosessar med klåre mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasienten og brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet.» Helse- og omsorgsdepartementet kom i 2012 med ny og endra Forskrift om habilitering og rehabilitering: Kommunen og det regionale helseforetaket skal sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke ved gjennomføring av eget habiliteringsog rehabiliteringstilbud jf. pasientog brukerrettighetsloven 3-1. Med gjennomføring menes planlegging, utforming, utøving og evaluering.» Hjelp til sjølvhjelp I Lov om folketrygd (1967, sist endra 2015) finn vi lovgrunnlaget for yrkesretta attføring, økonomisk stønad til ulik behandling, rett til hjelpemiddel og andre tenester. Tenestene blir administrerte av NAV. Frå NAV sin nettinformasjon: For å få hjelpemidler må hørselsnedsettelsen være varig (minst to år) og hjelpe midlet må være hen sikts messig og nødvendig for at du skal fungere bedre.» Du kan bare få apparat som omfattes av leverings- og prisavtaler som er inngått mellom NAV og leverandørene.» Du kan få dekket utgifter til nytt apparat etter minst seks år hvis: Apparatet du har, ikke lenger fungerer tilfredsstillende og ikke kan repareres, eller Du har prøvd et annet apparat som gjør at du hører vesentlig bedre 26

27 Du kan som hovedregel få nytt apparat selv om det ikke er gått seks år hvis: Hørselstapet ditt har endret seg slik at et nytt apparat med andre tekniske egenskaper gir deg en vesentlig bedre hørsel, eller Dersom det er kommet en ny type apparat på markedet som kan avhjelpe hørselstapet ditt på en vesentlig bedre måte enn det apparatet du allerede har Du på grunn av vesentlig endring i funksjonsevnen ikke lengre er i stand til å betjene høreapparatet.» Når du eller noen av dine nærmeste får behov for et hjelpemiddel, tar dere kontakt med kommunehelsetjenesten der dere bor. Er det behov for hjelp til utredning og utprøving, sendes henvisningsskjema for bistand til NAV Hjelpemiddelsentral. Aktuelt hjelpeskjema fylles ut og vedlegges søknadsskjema. Du kan få raskere svar hvis du selv skaffer den informasjonen som hjelpemiddelsentralen trenger for å behandle søk naden. Vedlegg: Begrunnelse fra fagperson.» Arbeid NAV kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse har spesialkompetanse på m.a. hørselshemning. Det har også ein del av NAV Arbeidsrådgivning (Hordaland, Sør- Trøndelag og Troms). Desse gir til saman eit landsdekkande tilbod om bistand til arbeidssøkarar som har vanskar med å få eller behalde arbeidet, og som er usikre på eigne muligheiter. Du kan få hjelp til å legge ein realistisk plan, sjå kva arbeidsoppgåver som kan passe, og korleis tilrettelegge arbeidsplassen for at det skal fungere best mulig. Dei avklarer også behovet for oppfølging og tiltak vidare. Ta kontakt med ditt lokale NAV. Saksbehandlaren din kan søke deg vidare til kompetansesenteret og arbeidsrådgivinga. Gjennom NAV Hjelpemiddelsentralen kan arbeidsplassen få hjelp til tilrettelegging av lydmiljøet. Du kan få dekket ulike opplæringstiltak som hjelper deg til å bli mer selvhjulpen i dagliglivet. De fleste søknader blir avgjort i løpet av en måned. Du kan få stønad til å delta på tilpasningskurs som er forhåndsgodkjent av Arbeids- og velferdsdirek toratet. Som hovedregel kan du få dekket utgifter for inntil tre tilpasningskurs med tilhørende suppleringskurs. Du kan også få dekket utgifter til tilpasningskurs for pårørende (familie, slektninger og andre nærstående personer), slik at de for eks - empel kan lære tegnspråk. Det kan gis sykepenger til den som må være borte fra arbeidet for å delta på tilpasningskurs.» Du kan få nødvendig tolkehjelp og tolkledsagerhjelp for å fungere i dagliglivet, arbeidslivet, utdanning, og polikliniske helsetjenester. Hvilke formål i dagliglivet du vil bruke tolk og tolk-ledsager til og til hvilken tid, bestemmer du selv.» 27

28 Opplæring Lov om grunnskulen og den vidaregåande opplæringa (Opplæringslova, ) Kommunen har ansvar for å tilby grunn - skuleopplæring og spesialundervisning på grunnskolens område. Fylkeskommunen har ansvar for vidaregåande opplæring. Frå 4A-2 Rett til spesialundervisning på grunnskolens område: Vaksne som har særlege behov for opplæring for å kunne utvikle eller halde ved like grunnleggjande dugleik, har rett til slik opplæring.» Tunghørtblitte/døvblitte kan etter dette søke vaksenopplæring hos kommunen for å halde ved like eller utvikle grunnleggande ferdigheiter for å fungere i kvardagslivet. Det kan gjelde opplæring i teikn som støtte/teiknspråk eller opplæring etter CIoperasjon. Utdanning på høgskule og universitetsnivå. Universiteta og høgskulane har ei råd givarteneste som kan hjelpe stu dentane med tilrettelegging av studie - situasjonen. Universell, tidlegare Nasjonal pådriver for tilgjengelighet i høyere utdanning, har utarbeidd NAV-veilederen ( ) i samarbeid med NAV kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse: Frå Introduksjon til veilederen: Studenter som trenger bistand fra NAV i forbindelse med utdanning, forholder seg til NAV-kontoret der de er folkeregistrert. Dette kontoret har hovedansvaret for studenten, selv om andre enheter i NAV bistår med utredning eller vedtak i brukerens sak. Hjelpemiddelsentralene er ressurs-og kompetansesenter for NAVkontorene i arbeidslivssaker og for kommunene på utlån av hjelpemidler og bistand på hjemmearenaen. Kontaktpersonen på studiestedet kan ta kontakt med hjelpemiddelsentralen dersom det kan være aktuelt med teknisk tilrettelegging.» 28

29 Tilbod til vaksne Ein del kommunar og fylke har rådgivingskontor for hørselshemma: Stavanger, Bergen, Trondheim og Oslo. Hordaland har ei Syns- og Audiopedagogisk Teneste som yter hjelp til alle aldersgrupper. Statped (Statleg spesialpedagogisk teneste) er landsdekkande: Tilbudene kan variere fra ulike typer samarbeidskurs til rådgivning på individnivå.» HLF Briskeby yter hjelp spesielt til elevar i vidaregåande skule som baserer kommunikasjonen sin på talespråk, og driv rehabilitering og utadretta tenester med mange ulike kurstilbod for vaksne hørselshemmma, f. eks. norsk med teiknstøtte (NMT). Retten til å delta Frå Diskriminerings- og tilgjengelighetsloven (2008): 1: Lovens formål er å fremme likestilling og likeverd, sikre like muligheter og rettigheter til samfunnsdeltakelse for alle, uavhengig av funksjonsevne, og hindre diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Loven skal bidra til nedbygging av samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer og hindre at nye skapes.» Frå 12: Arbeidsgiver skal foreta rimelig individuell tilrettelegging av arbeidsplass og arbeidsoppgaver for å sikre at en arbeidstaker eller arbeidssøker med nedsatt funksjonsevne kan få eller beholde arbeid, ha tilgang til opplæring og annen kompetanseutvikling samt utføre og ha mulighet til fremgang i arbeidet på lik linje med andre. Skole- og utdanningsinstitusjon skal foreta rimelig individuell tilrettelegging av lærested og undervisning for å sikre at elever og studenter med nedsatt funksjonsevne får likeverdige opplærings- og utdanningsmuligheter.» Frå 9: Med universell utforming menes utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene slik at virksomhetens allminnelige funksjon kan benyttes av flest mulig.» Vern mot diskriminering Frå Diskriminerings- og tilgjengelig hets - loven (2008): Frå 4: Direkte og indirekte diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne er forbudt. Med direkte diskriminering menes at en handling eller unnlatelse har som formål eller virkning at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne blir behandlet dårligere enn andre blir, er blitt eller ville blitt behandlet i en tilsvarende situasjon. Med indirekte diskri minering menes enhver tilsyne latende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer på grunn av nedsatt funksjonsevne stilles dårligere enn andre. Forskjellsbehandling som er nødvendig for å oppnå et saklig formål, og som ikke er uforholdsmessig inngripende overfor den eller dem som forskjellsbehandles, anses ikke som diskriminering etter loven her. Forskjellsbehandling i arbeidslivet må i tillegg være nødvendig for utøvelsen av arbeid eller yrke.» Marta, 90 år: «Jeg har ofte følt meg motløs, men når jeg oppsummerer, ser jeg at livet mitt ikke er så dystert likevel. Gledene mine kan deles inn slik: Hverdagsgoder, av-ogtil lyspunkter, og sjeldne høydepunkt. Count your blessings, sier amerikanerne» 29

30 Bruk retten din Som sterkt tunghørte ser vi at rehabili - teringsprosessen har sterk forankring i lovverket. Med deg og meg i sentrum, skal offentlege etatar samarbeide, tilby og yte tenester for å sikre god funksjonsevne og likeverdig deltaking i samfunnet. Ansvarleg meistring skal ikkje vere berre vårt ansvar. Det er avgjerande viktig å kunne kjenne på støtte rundt oss uansett kva som har skjedd og kva som vil skje framover, slik at vi kan føle oss trygge og bli i stand til å ta den førarplassen vi skal ha i rehabili - teringa. Ansvar for vårt eige liv Alt kan ikkje kompenserast for. Vi har fått ein annleis hørsel. Gjennom tilfriskningsprosessen lærer vi oss å leve med den nye hørselen, dei nye grensene i livet vårt. Vi brukar gjerne litt tid på å finne fram igjen evner og krefter. Men gjennom dette arbeidet kan vi vise handlekraft, vinne sjølvrespekt, finne att glimtet i auga, og sjå at vi framleis er verdifulle med - lemmer av samfunnet. Og som alle andre innafor fellesskapet må vi våge å følgje vår eigen veg - til eit godt liv. Frå «Pasienten som ressurs» Helga Idsøe Kloster og Tove Kanestrøm Marberger Skynd deg langsomt Kjenn dine egne grenser Vit at resultatene vil komme, men kanskje ikke over natten Ha et positivt fokus Husk: Du har den beste kompetansen til å ta egne valg 30

31 Ordliste Basilærmembranen «skillevegg» mellom to væskekanalar i sneglehuset, bevegar seg når lydbølger set væska i kanalane i bevegelse. Hårceller som sit på membranen, følgjer bevegelsen og sender nerveimpulsar via hørselsnerven til hjernen der lydsignalet blir meiningsfull lyd. Bicrosapparat for eitt øyre med nedsett hørsel og eitt døvt øyre. Ein mikrofon på det døve øyret tek inn lyd frå denne sida og overfører trådlaust til høyreapparatet som sit på andre øyret. Du får lyd frå begge sider. Crosapparat tilsvarande for eitt normalt - høyrande øyre og eitt døvt øyre. Dome liten propp i øyregangen, tilknytt høyreapparatet med ein tynn lydslange. Kan vere open (ventilert) eller tett, avh. av hørselstapet. Fonofobi frykt for lyd, oftast enkelte, spesielle lydar, i slik grad at ein prøver å unngå. Misofoni er å mislike, føle ubehag ved enkeltlydar. Gestikuell form av gestikulere, uttrykke seg med bevegelsar. Hyperakusis brukt om unormal oppfatning av lydstyrke. Dagleglivslydar kan opplevast så smertefulle at ein prøver å unngå dei. Førekjem også ved normal hørsel. Kognitiv som har med å oppfatte, forstå og tenke å gjere. Limbisk system område som ivaretek mange av hjernen sine funksjonar m.a. visse typar læring og hukommelse, emosjonell åtferd. Recruitment Ved enkelte hørselstap er det unormal kort avstand frå vi oppfattar lyd til at lyden blir ubehageleg sterk eller forvrengt. Selektiv hørsel sorteringsprosess i hjernen medfører evna vi har til å overhøyre uviktig/uvesentleg lyd/tale. Taleprosessor ei lita datamaskin som gjer lyd om til elektromagnetiske signal. Telespole fangar opp magnetiske signal frå ei teleslynge. Tinnitus frå latin; tinnire = klinge, ringe. Brukt om lydsignal som ikkje har ei ytre lydkjelde. Varierer i kvalitet og styrke. Kan bli utløyst av ulike årsaker. Hjerneforskning har gitt og gir viktige bidrag til å forstå mekanismene bak utviklinga til plagsam tilstand. hlf.no hlfbriskeby.no statped.no nav.no lovdata.no deafnet.no balanselaboratoriet.no sansetap.no tinnitus.no erher.no nshp.no al.fhs.no helsenorge.no Pr Hovudnr. til NAV: Akuttnr. til tolketenesta Region Nord: Region Sør: Region Vest: Region Øst: TAKK til prosjektgruppa for godt samarbeid og til brukarar og fagpersonar for gode innspel! Anne Britt N. Losnegård 31

32 Informasjonshefte om nedsett hørsel Dette informasjonsheftet er basert på erfart kunnskap. Vi som står bak heftet, har opplevd å miste hørsel, og vi veit noko i dag som vi gjerne skulle ha visst då vi var i din situasjon. Derfor vil vi fortelje om vegen vi gjekk, gjennom frustrasjonar, tunge dagar og knekt sjølvkjensle, til vi bretta opp ermane, bestemte oss for ikkje å bli liggande nede, men søkte informasjon og hjelp og satsa på eit godt liv trass i hørselstapet. Det er vårt ønske at du kan finne inspirasjon til å mobilisere dine ressursar og ta styring for å komme deg vidare i livet. Kommunikasjonsvanskane rammar og dei høyrande rundt oss, og kan berre løysast innafor eit sosial fellesskap. Med faldaren «Kjenner du ein tunghørt?» inviterer vi normalthøyrande med i fellesskapet. ekotrykk 2015 HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel vår sak