GLAUKOM. Operert for både grå og grønn stær. Å leve med. Diktlesingen er sikret FAKTA FRA FAGFOLK REPORTASJEN FORENINGEN NYHETER.

Transkript

1 Å leve med GLAUKOM Utgave , årgang 18 - Medlemsbladet til Norsk Glaukomforening Diktlesingen er sikret Operert for både grå og grønn stær NYHETER FORENINGEN Enklere å låne lydbok Ta med medisinlisten Ny operasjonsmetode FAKTA FRA FAGFOLK Side 11 Side 7-8 Side 6 REPORTASJEN I kjøresimulator Side 12-13

2 LEDERPLASS «Jeg forsket døgnet rundt, om så det gjaldt. Vel vet jeg meget,men jeg vil vite alt.» Charlotte Deijenberg Leder, Norsk Glaukomforening Glaukom er den viktigste årsaken til irreversibelt synstap på verdensbasis og forekomsten er økende. Til tross for dette mangler vi gode data for forekomst av glaukom i den norske befolkningen. Det er bare én enkelt studie som har undersøkt dette og den er snart 30 år gammel. I dag regner man med at 1,7-2 % av befolkningen over 40 år har glaukom. På landsbasis betyr det at omkring personer har glaukom. Det er omtrent like mange som alle innbyggere i Larvik, Arendal eller Ålesund. Utfordringen er at halvparten vet ikke om det. I tidlig fase er grønn stær ofte uten symptomer. Det er derfor viktig å undersøke forekomst av glaukom og identifisere hvilke risikofaktorer som finnes. Vi trenger også å utvikle metoder for tidlig påvisning av sykdommen slik at vi kan forebygge synstap. Det foregår en hel del forskning på nordisk basis, men interessen for glaukomstudier i Norge har vært beskjeden. Det er derfor en stor glede at det nå er to forskere som ønsker å sette i gang nye prosjekter. Norsk Glaukomforening har stilt seg positiv til å bidra som brukere med erfaring og synspunkter til begge to. FOREKOMST OG RISIKOFAKTORER Den ene søknaden kommer fra Universitetet i Tromsø/Universitetssykehuset Nord-Norge, hvor Filip Stojanovic, lege i spesialisering, arbeider med sin doktorgrad. Han vil fokusere på forekomst av glaukom og på mulige risikofaktorer, blant annet vitamin D. Stojanovic vil ta utgangspunkt i innsamlede data fra Tromsø Eye Study 1 og 2. Prosjektet er godkjent av etisk komite. NGF har formidlet søknaden om finansering til ExtraStiftelsen. I 2016 fordelte stiftelsen 200 millioner kroner på over 700 helseprosjekter (blant annet forskning) til 87 frivillige organisasjoner over hele landet. Svaret får vi nå i november. Vi krysser fingrene! ØYEKIRURGI PÅ BARN Det andre initiativet kommer fra øyelege Turid Skei Tønset ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål. Turid, som har landsfunksjon for behandling av barn med medfødt glaukom i Norge, arbeider også 50 prosent med forskning. Målet er en doktorgrad. Hennes prosjekt går ut på å vurdere langtidsresultatet av en av flere kirurgiske metoder, kalt CTmetoden. Metoden ble beskrevet og tatt i bruk for over 20 år siden, men det er ikke skrevet om hvordan effekten av dette inngrepet er etter mange år. Faust, Goethe I Norge har ca 30 pasienter (ca 32 øyne) blitt operert med denne metoden siden oppstarten Hvis Turid får mulighet til å gjennomføre studien, vil den bli den første i sitt slag til å rapportere om effekt og komplikasjoner lang tid etter operasjonen. Turid har for øvrig også deltatt i styret til Norsk Glaukomforening i mange år og kjenner flere av våre medlemmer godt. BIDRAR GJERNE MED RÅD Norsk Glaukomforening har dessverre ikke selv midler til å hjelpe forskere økonomisk, men vi bidrar meget gjerne med synspunkter og råd, og med informasjon om resultatene. Jo bedre kunnskap vi får, jo bedre diagnostisering, behandling og oppfølging kan alle med glaukom få! Nysgjerrighet oppfattes som drivkraften bak vitenskap og all annen forskning» står det på Wikipedia. Foto: Utgitt av: Kontakt: Telefon: E-post: post@glaukomforeningen.no Web: Adresse: Faret 4, 1344 Haslum Ansv. redaktør: Charlotte Deijenberg Layout og trykk: HG Media Opplag:

3 LIVSHISTORIEN Navn: Finn Eikeland Alder: 77 år Bosted: Austrheim, Hordaland Er: Pensjonist, tidl. lærer og inspektør, diktleser Familie: Kone, tre barn, åtte barnebarn, fire oldebarn Glaukomdiagnose: Primært glaukom med trang forkammervinkel FREMFØRING: Det begynte med at Finn for mange år siden ble spurt om å lese dikt ved en skoleavslutning. Valget føll selvfølgelig på «Din Ungdom». Så ble det prologer på tilstellinger sammen med f eks Einar Gerhardsen, Trygve Bratteli og Odvar Nordli. I dag er det fremfor alt eldre på forskjellige sjukeheimer som får ta del av de klassiske diktene fremført av Finn med sin flotte dialekt og bærende stemme. Operert for både grå og grønn stær Diktlesingen er sikret Beboerne på Nordliheimen sjukeheim, en kort vei fra Mongstad, samles med stor forventing i stua. Enda en gang kommer den tidligere inspektøren og rådgiveren Finn Eikeland (77) for å lese dikt. Kanskje skal de få høre hans favoritt «Ord over grind» av Halldis Moren Vesaas. At han har arvelig glaukom, og nylig er operert for både grønn og grå stær er ikke et tema. Man må ikke være redd for å stå på, betoner Finn. Man må ikke bare lene seg tilbake og tenke at man ikke kan gjøre noe fordi man har fått grønn stær. Bortsett fra operasjoner og dråper, har sykdommen ikke påvirket min hverdag og jeg har fortsatt førerkortet. SKOLE, POLITIKK OG SLEKTSFORSKNING Finn bor nydelig midt i naturen sammen med kona Arny Eikeland og tre katter. Lunsjen var servert da redaktøren kom på besøk. I skogen rundt det gyllengule huset finns mye både bær og hjort. Et steinkast unna bor en av døtrene med familie og flere andre slektninger. Dette har vært og er utgangpunktet for hans aktive liv. Finn jobbet i mange år på Kaland barne- og ungdomsskole, han deltok i politikken gjennom Studieforbundet AOF, og gledet seg over godt fiske og vakkert elvesus som friluftsmann på slektshytta Botnabu. Slektsforskning er også en av hans hobbyer og denne interessen har blant annet resultert i boken «Besto på Neset». Neset ligger i Eikelandsosen og det var her han vokste opp sammen med syv søsken. ARVET GRØNN STÆR - Min bestemor på mors side var blind på grunn av grønn stær og i tillegg døv, forteller Finn. Hun hadde 13 barn. Flere av dem arvet anlegget for grønn stær, deriblant min mor. To av mors brødre ble også helt blinde. Finns mor, Margit, ble selv operert flere ganger og brukte dråper i mange år (Xalantan og Cosopt). Til tross for dette fungerte hun svært godt og det stolte Finn på at han også ville komme til å gjøre. Av de åtte søsknene fikk fem grønn stær men alle har klart å bevare synet. - Bevisstheten har økt fra generasjon til generasjon, konstaterer Finn. I dag kan du leve med sykdommen til du dør uten nødvendigvis å miste synet. 3

4 LIVSHISTORIEN FLITTIG LESER: - Øyesykdommen har aldri påvirket min hverdag og min aktivitet, sier Finn Eikeland og fortsetter å lese dikt for Arny. PÅ TERRASSEN: Terrassen med skjønne blomster passer utmerket for en god kopp kaffe. - Mor maste og maste om at jeg måtte gå og sjekke trykket i øyet, husker Finn, som i dag også er medlem i Norsk Glaukomforening. Jeg skulle hørt på min mor og gått til øyelegen litt tidligere Men Finn hadde ikke noen symptomer og synet var veldig godt. Han rakk å bli rundt 40 år før han tok seg tid og endelig gikk til Bergen Øyelegesenter. Da hadde han et trykk på 30 mm på høyre øye, og fikk samme øyedråper som moren. Trykket forholdt seg deretter rolig og stabilt i flere årtier. TRYKKET BLE FORSTYRRET Men alderen tok ut sin rett og for to og halvt år siden ble han operert for grå stær på høyre øye. Men inngrepet forstyrret trykket som begynte å hoppe opp og ned rundt 22 mm. Det resulterte i en tur til Haukelands Universitetssykehus for operasjon av grønn stær.- Der åpnet de opp kanaler og trykket stabiliserte seg rundt 12, forklarer Finn. H Men i sommer, på en rutinekontroll, var trykket på det andre øyet, det venstre, plutselig 55 mm. Da var det ikke nok med dråper. Legen på Haukeland tok tak og opererte både grå og grønn stær samtidig. - Det ble en 2-3 timer lang operasjon, minnes Finn, som var mest bekymret for om han ville kunne fortsette med diktlesningen. UT PÅ TUR: Det er egentlig Finns kone Arny som passer på barnebarnas hester. Stallen ligger i nabohuset og hagen en passe kveldstur bort. - Men legen sa at det var bare å bruke øynene! Noen uker senere ble det en ny operasjon også på høyre øye. - I dag er trykket på rundt 10 og jeg tar kun betennelsesdempende dråper, Tobrasone fire ganger per dag, forteller er svært fornøyd Finn. Jeg har det svært bra og det er kun litt lysskyhet som gjør at jeg ofte fortrekker å bruke solbriller. KONTROLLERE TRYKKET TIDLIG Og hva har du sagt til dine barn? - Jeg har sagt at de må kontrollere trykket tidlig, og så langt har ingen av dem fått et urovekkende høyt trykk. Vi avslutter Arnys nydelige lunsj, tar med diktmanuset, sier ha det til barnebarnas hester i hagen, og kjører ti minutter til Nordliheimen. Alle er på plass. Forestillingen kan begynne. 4

5 FAKTA FRA FAGFOLK IKKE DET SAMME: Grå og grønn stær Grå stær og grønn stær er to vidt forskjellige øyesykdommer, men den ene sykdommen eller behandlingen av den, kan påvirke den andre. TEKST: Jon Klokk Slettedal, overlege og førsteamanuensis ved øyeavdelingen, Oslo universitetssykehus. Styremedlem i NGF. Grå stær (katarakt) forårsaker tåkete syn på grunn av at linsen i øyet blir matt og uklar. Behandlingen er en grå stær-operasjon der linsen opereres ut og erstattes med en kunstig linse. Da kan man få tilbake godt syn. Det finnes ikke øyedråper mot grå stær. Grønn stær (glaukom) er en sykdom der synsnerven i øyet taper nervefibre fordi trykket er for høyt for øyet. Dette gjør at områder i synsfeltet blir tåkete for senere å forsvinne. (Det finnes også normaltrykksglaukom.) NY LINSE KAN SENKE TRYKKET Den ene sykdommen kan påvirke den andre. En linse med grå stær vokser i størrelse og kan klemme av drenasjen i øyet og dermed gi eller forverre grønn stær. En grå stær-operasjon, der linsen erstattes med en tynn plastlinse, vil da bedre drenasjen i øyet og dermed kunne senke trykket. Men trykket kan også komme i ulage like etter en grå stær-operasjon og være både høyt og svingende, selv om operasjonen forløp greit. KOMBINERT OPERASJON Mange av dem som trenger en vanlig trykksenkende grønn stær-operasjon har også mer eller mindre grå stær. Da kan det være gunstig å enten operere den grå stæren først, eller operere begge typer stær samtidig med en kombinert operasjon. Grunnen er at dersom man først opererer den grønne stæren og får bukt med trykkproblemene, kan en påfølgende grå stær-operasjon gjøre at drenasjen som ble opprettet ved den første operasjonen går tett. Foto: Sciene Photo Library NORMALSYN GLAUKOM GRÅ STÆR 5

6 FAKTA FRA FAGFOLK Foto: Geir Qvale FAKTA Et metalldren på 1mm er en av de nye typene MIGS som brukes ved Oslo universitetssykehus. Drenet opereres inn i øyet ved hjelp av mikroskop og fint utstyr og virker trykksenkende ved å lede væske ut av øyet. Her kan vi sammenligne størrelsen med en gammeldags 50-øring. MIGS det nyeste innen behandling av grønn stær Øyelegene som opererer grønn stær er nå mer optimistiske enn på mange år. Årsaken er MIGS. TEKST: Jon Klokk Slettedal, overlege og førsteamanuensis ved øyeavdelingen, Oslo universitetssykehus. Styremedlem i NGF. MIGS er en forkortelse for Micro-Invasive Glaucoma Surgery (eller Minimally Invasive Glaucoma Surgery ). Micro henspiller på at det brukes utstyr av minimal størrelse og operasjonsåpninger i øyet som er mikroskopiske. De tradisjonelle operasjonsmetodene for grønn stær med drenerende kanaler og ventiler er ganske omfattende inngrep som tar tid og krever mye oppfølging etter operasjonen. Derfor har man ventet lengst mulig med å operere, slik at personer med grønn stær har brukt mange trykksenkende dråper over lang tid. Noen har også fått dårligere syn mens man har vurdert frem og tilbake om det lønner seg å operere eller ikke. Samtidig har disse tradisjonelle operasjonsmetodene, (som trabekulektomi og ventiloperasjon) reddet synet til svært mange personer i verden. 6 De nye trykksenkende metodene, som altså omtales under samlebetegnelsen MIGS, omfatter blant annet innleggelse av bittesmå dren eller rør, samt metoder som fjerner eller åpner vev i øyet med elektriske pulser eller høyfrekvent energi. I tillegg utvikles mer presise laserprosedyrer. TRYGG KIRURGI Etter noen år med intens utprøving, har nå flere øyeavdelinger i Norge tatt i bruk noen av disse nye metodene. Fordelene med MIGS er at inngrepet er lite og regnes som en trygg type kirurgi. Ulempene er at det er vanskelig å oppnå veldig lave trykk med flere av metodene og MIGS passer heller ikke for alle typer grønn stær. Ved svært høyt trykk eller aggressiv type grønn stær, må man gjøre en tradisjonell operasjon, så disse typene inngrep vil man fortsette med. Tiden vil vise hvilke veier utviklingen tar. På internett kan man lese om MIGS på wikipedia: glaucoma_surgery En britisk side, har pasientinformasjon om ulike typer MIGS.

7 FORENINGEN Viktig nordisk forskning ta med medisinlisten til legen din Hvordan påvirker medisiner mot for eksempel høyt blodtrykk ditt glaukom? Det prøver den islandske øyelegen Valgerdur Dora Traustadottir å finne ut. Hun presenterte sine første funn på den andre Nordiske Glaukomkongressen som ble arrangert i Roskilde i september. Valgerdur har tatt utgangspunkt i 100 islendinger med glaukom. Snittalderen var 75 år. Ingen av dem kunne lenger bruke øyedråper på grunn av forskjellige bivirkninger. 87 av de 100 hadde i gjennomsnitt 2,8 andre sykdommer som trengte medisinering. - Disse pasientene tok i gjennomsnitt seks medisiner. De vanligste var mot høyt blodtrykk, men mange tok også betablokkere, forteller Valgerdur. Betablokkere er kjent for å kunne påvirke effekten av en rekke andre medisiner. Personer med enkelte sykdommer skal derfor være forsiktige med å bruke betablokkere. Dette gjelder blant annet diabetes, astma og KOLS, og enkelte hjerterytmeforstyrrelser. I ROSKILDE: NGF samarbeider regelmessig med våre nordiske søsterorganisasjoner. Fr.v. Charlotte Deijenberg, styreleder, NGF, Norge, Nia Martens og Hanne Skorstengaard Larsen, styreleder og nestleder for Dansk Glaukom Forening. Vagerdur skal nå forske videre og se på hvordan de aktuelle medisinene kan påvirke glaukom, og også omvendt, det vil si hvordan øyedråper for glaukom kan påvirke effekten av de andre medisinene. I samtale med «Å leve med glaukom» poengterer hun at det er svært viktig at pasienter tar med sin medisinliste og forteller sin øyelege hvilke andre medisiner vedkommende bruker regelmessig. Man må også huske på å fortelle fastlegen om sine øyedråper. På medisinlisten skal det stå hvilke reseptpliktige medisiner som legen har forskrevet. Husk å sjekke med legen at listen er oppdatert. NGF vil følge den videre forskningen. KOPIER ER IKKE HELT IDENTISKE MED ORIGINALEN Når patentettiden går ut for et originalpreparat f eks Xalatan (latanoprost), får andre produsenter lov å kopiere «oppskriften». De kan da selge sin kopimedisin rimeligere ettersom de har hatt mye lavere kostnader for forskning og utvikling. I dag finnes det flere øyedråper basert på latanoprost. På konferansen tok den danske øyelegen Miriam Kolko opp spørsmålet om kopiene egentlig er helt like originalen. Hennes svar ble nei. Dette til tross for at alle kopiene inneholder den samme aktive substansen, latanoprost, som gir den medisinske effekten, kan de variere på andre måter. Som eksempel ble det nevnt av Xalatan hadde et vesentlig lavere ph-verdi sammenlignet med kopiene. Dråpens størrelse og viskositet (hvor tyktflytende væsken er) var også forskjellig, liksom flaskenes utforming og hvilket trykk på flasken som kreves for å få ut dråpen. - VELDIG GOD BEHANDLING Kirsten T. Johansen fra Tønsberg var en av de norske øyelegene som besøkte kongressen. Den tilbød både et intenst konferanseprogram og en stor utstilling med stand fra forskjellige leverandører av legemidler og teknisk utstyr. Også Norsk Glaukomforening var til stede med stand, sammen med den danske pasientforeningen. - Det er flott at vi i Norden har felles konsensus om hvordan vi skal diagnostisere og behandle pasienter med glaukom, kommenterer Kirsten. 7

8 FORENINGEN SOM ØYELEGE: Glaukom har blitt en enda mer interessant diagnose, som har gjort min hverdag mer spennende, sier Kirsten T. Johansen, Tønsberg. FRA ISLAND: Øyelege Valgerdur Dora Traustadottir forsker blant annet på hvordan glaukom blir påvirket av medisiner for andre diagnoser. Vi har også en tillit og åpenhet mellom oss øyeleger som gjør at vi kan diskutere utfordringer som møter oss i hverdagen, og feil vi gjør, slik at vi kan lære av hverandre. På disse kongressene er det lett å komme i dialog. Jeg synes også det er bra at industrien er til stede; det gir oss gode muligheter til å stille spørsmål. Kirsten er sikker på at norske glaukompasienter får en veldig god behandling. - Vi har mange flinke folk som snakker godt med hverandre, og vi er raske til å implementere nye ting. Å sette diagnosen glaukom er ikke alltid så lett; det er langt fra alle pasienter som har de typiske symptomene som høyt trykk, skader på synsnerven eller tydelige utslag på synsfeltundersøkelsen. - Jeg føler en ydmykhet ettersom vi fortsatt i 2017, har en faglig diskusjon om hvordan vi best skal vurdere de uklare tilfellene, sier Kirsten. I dag har vi mange tekniske hjelpemidler og så må vi se på hvilke vi skal bruke til hvilken pasient. Målet er individualisert pasientbehandling; å gi rett diagnose til rett pasient i rett tid! I løpet av de siste 30 årene har øyelegene fått vesentlig større mulighet til å kunne hjelpe glaukompasienter. Det har kommet mange nye øyedråper, også uten konserveringsmiddel, laserbehandling (inklusive SLT) og flere muligheter for operative inngrep i tillegg til TRAB. - Som øyelege har glaukom blitt en enda mer interessant diagnose, som har gjort min hverdag mer spennende. I dag har vi et batteri med dråper som gjør at vi lettere kan gi et håp for pasienten, sier Kirsten. 8 NY FLASKE Under en rundtur på utstillingen fant vi den første flerdoseflasken med øyedråper uten konserveringsmiddel. Flasken er ergonomisk utformet og utviklet slik at øyedråpene holder seg ferske i tre måneder. Bak flasken, som kalles Easygrip, står legemiddeselskapet Théa. Duokopt selges allerede i denne flasken og i januar 2018 kommer også Monoprost i Easygrip på det norske markedet. NORDISK PASIENTSAMARBEID Rett etter kongressen møtte NGF den danske pasientforeningen. De har rundt 500 medlemmer. Foreningens nye leder Nia Martens og nestleder Hanne Skorstengaard Larsen fortalte blant annet om hvordan de arbeider med foreningens Facebookside; en aktivitet som også NGF nøye vurderer. - Vi er veldig fornøyd med disse nordiske møtene, som vi har regelmessig, og hvor vi utveksler viktig erfaring og nye idéer, sier Charlotte Deijenberg, styreleder NGF. NY FLASKE: Neste år kommer også Monoprost i Easygrip flasken. (Foto: Théa Nordic)

9 NYHETER Hjelp til å sørge Tiden leger alle sår. Livet går videre. Det ordner seg sikkert. Kommentarene man møter ved sterke livshendelser eller sorg er mange men hjelper ikke alltid. Sorg er den normale og naturlige følelsesmessige reaksjonen på en ikke-ønsket forandring som for eksempel dødsfall, skilsmisse eller en kronisk sykdom som glaukom. I boken «Sorgbearbeiding» gir forfatterne John W James og Russell Friedman en innsikt i hva sorg er og hvordan man kan bearbeide den for å få tilbake sin opprinnelige energi og livslyst. Boken viser til et handlingsprogram med øvelser for å lege sorg og smerte. Boken brukes blant annet på kurs med Susanne Nilsson som er kursleder ved Svenska Institutet for Sorgbearbetning i Stockholm. Hun har veiledet over 3000 personer i gruppe og individuelt. Hun har også holdt kurs for likepersonene i Norsk Glaukomforening. Boken, som er på norsk, kan bestilles via Norsk Glaukomforening for NOK 250. Send mail til: post@glaukomforeningen.no eller ring til Verv et familiemedlem - kun 50 kr per år

10 Santen er et spesialisert farmasøytisk selskap innen øyesykdommer, dedikert til å forbedre syn og helse hos mennesker. Vi utfører all vår virksomhet, forskning og utvikling i tråd med Santens verdier - Tenki ni sanyo suru - fra hvilket selskapets navn ble til. Som Santen ansatte er vi fullt bevisst vårt oppdrag som er å tenke og opptre autonomt for å hjelpe deg, pasienter og deres kjære, vårt bidrag til samfunnet. PP-SANTEN-NO-0002 / OKT 2017 Santen Norge Postboks Tolvsrød Tlf info.no@santen.com Er det flere i familien som vil støtte Norsk Glaukomforenings arbeid? Nye medlemmer er veldig viktig for vårt arbeid. Medlemmenes bidrag gir foreningen større gjennomslagskraft og handlingsrom; flere folkemøter og kurs, nytt informasjonsmateriell og hjelp til foresatte og barn med glaukom. Familiemedlemmer har samme rettigheter som hovedmedlemmer, blant annet medlemsbladet, rabatter hos optikere, tilgang til pasienttelefonen og til vårt nasjonale nettverk av likepersoner. Familiemedlemsskap kan være aktuelt for ektefelle/sambo, foreldre, barn, søsken eller tanter/onkler men forutsetter at det allerede finnes et hovedmedlem i familien. Norsk Glaukomforening har i dag drøyt 1000 medlemmer. Vårt mål er å verve 200 nye medlemmer i løpet av 2016 og For hvert nytt hoved- eller familiemedlem økes vår statlige støtte med cirka 600 kroner. Send inn dette kortet porto er betalt. Eller meld deg inn på vår hjemmeside: Ja, jeg ønsker å bli familiemedlem kun 50 kroner per år Norsk Glaukomforening Svarsending Oslo Navn: Adresse: Postadresse: Telefon: Mobil: E-post: Fødselsår: Hovedmedlemmet heter: Hvilken relasjon har du til hovedmedlemmet? Norsk Glaukomforening - Faret Haslum Pasienttelefon: Hjemmeside:

11 REPORTASJEN Enklere å låne lydbok og lydavis Alle som har vansker med å lese trykt tekst og vanlige bøker på grunn av funksjonsnedsettelse eller sykdom, som f. eks glaukom, kan nå melde seg inn i Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB). NLB arbeider for at alle skal ha lik tilgang til litteratur og informasjon. Det er et statlig bibliotek under Kulturdepartementet, med et stort utvalg lydbøker for barn, ungdom og voksne. Tilbudet er gratis og landsdekkende. Man kan låne alle slags bøker, fra krim og fantasy til biografier, noveller og historiske romaner. Lydbøkene kan lyttes til via appen Lydhør, på PC/Mac eller på en DAISY-spiller. Biblioteket tilbyr også regionaviser, lokalaviser og Aftenposten som lydavis. Alle avisene er produsert med syntetisk tale. Lydavisen blir automatisk produsert fra avisens artikkeldatabase. Innholdet kan avvike noe fra den trykte utgaven. EGENERKLÆRING ERSTATTER ATTEST FRA FAGPERSON Ved innmelding måtte du før ha bekreftelse fra en fagperson på at du har lesevansker og kan låne hos NLB. Nå skal nye lånere selv bekrefte at de har problemer med å lese og oppfyller NLBs vilkår. Dette gjør du enkelt i skjemaet når du melder deg inn. NLB vil likevel kunne be om at du ettersender dokumentasjon fra en fagperson. NLB vil ta stikkprøver for å forhindre at tilbudet blir misbrukt. Hvis du blir bedt om dokumentasjon, kan du sende attest fra en relevant fagperson, for eksempel lege, optiker, lærer, ergoterapeut eller synskontakt. LYDBOK: Nå får også personer med glaukom enklere tilgang til blant annet lydboktitler i Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek (NLB). (Foto: istock.com) NLB I TALL NLBs boksamling består av lydboktitler og titler i punktskrift. NLB produserer rundt nye lydbøker og 400 punktskriftbøker hvert år. Biblioteket har lånere. NLB har rundt 50 ansatte. Alle med svekket syn som ikke lar seg korrigere med briller, er blant de som kan bli lånere hos NLB. FORNØYD Norsk Glaukomforening har hatt en god dialog med NLB gjennom flere år. - Vi er meget fornøyd med den nye og forenklede løsningen, kommenterer Hilde Nyseth, nestleder i NGF. Hun har selv i mange år arbeidet med lydbøker og kjenner godt til betydningen av disse for personer med synsvansker. Se også: NESTLEDER: Hilde Nyseth, NGF, er godt fornøyd med det nye tilbudet fra NLB. Hun var med fra starten da Lydbokforlaget ble etablert for 30 år siden. (Foto: Privat) 11

12 REPORTASJEN Ny kjøresimulator i Sverige Flere kan få tilbake førerkortet Det svenske Glaukomförbundet har i flere år kjempet for å få en riktig vurdering av glaukompasienters evne til å kjøre bil. Nå er en ny kjøresimulator endelig på plass og den svenske Transportstyrelsen er åpen for dispensasjoner. Kjøresimulatortesten ved VTI, Statens Väg- och transportforskningsinstitut, i Linköping, Sverige, tar omkring 50 minutter. Testføreren opplever blandet trafikk på landevei, motorvei og bykjøring. I testen inngår 37 situasjoner i trafikken som føreren må klare. Det kan for eksempel gjelde hvordan man kjører forbi en buss som står på en holdeplass, eller hvordan man reagerer ved et fotgjengerfelt. Testen kan brukes som grunnlag når en person søker om dispensasjon for å få beholde førerkortet hos Transportstyrelsen. Omkring prosent av de som har testet simulatoren har blitt godkjent. - Det har tatt tid å utvikle testen, konstaterer professor Jan Andersson ved VTI. Men nå er det også klart med Transportstyrelsen. Transportstyrelsens sjefslege Lars Englund sa følgende til Glaukomförbundets svenske medlemsblad, Ögontrycket tidligere i år: - Om det kun handler om synsfeltdefekter og det ikke er tale om noen annen sykdom som kan være til hinder for førerkortet, blir en dispensasjonssøknad alltid akseptert om man har blitt godkjent ved simulatorkjøring, sier Englund. - Dette gjelder for personbil og uten at det kreves noen begrensinger av førerkortets gyldighetstid. Englund poengterer at en slik dispensasjon kun gjelder så lenge synet ikke blir dårligere, noe som jo alltid er en risiko for glaukompasienter, til tross for god behandling. NORGE LIGGER ETTER I Norge finnes for tiden kun én simulator og den står på Sunnaas sykehus, Nesodden, hvor man arbeider med rehabilitering av slag og andre hjerneskader, fremfor alt for personer som er trafikkskadde. Det finnes ingen tilgjengelig moderne kjøresimulator i Norge, tilsvarende den ved VTI i Sverige. Ole Bjørn Herland er nylig pensjonert men var tidligere kjent prosjektleder for førerkort og dispensasjonsspørsmål ved Helsedirektoratet. Han mener at man burde bruke kjøresimulator i høyere grad enn det som skjer i dag. - Hvis førerkortet blir inndratt på grunn av en øyesykdom kan man søke dispensasjon hos KJØRESIMULATOR: Slik ser den ut fra utsiden. 12

13 REPORTASJEN I SIMULATOR: Julie på plass i kjøresimulatoren i Linköping. Man sitter som i en vanlig bil og på veggen foran ruller det en film. fylkeslegen som vurderer saken, forteller Herland. Fastlegen og øyelegen kan samtidig avgjøre om du har lov å øvelseskjøre på en trafikkskole. Men dette gjelder altså kun på trafikkskole! - DETTE VAR SPENNENDE! Julie Langemyr fra Arendal, styremedlem i NGF, har vært i Sverige og testet den nye kjøresimulatoren: «Etter et styremøte, fortalte jeg at jeg skulle til Linköping, Sverige. Jeg fikk vite at det var der de hadde utviklet en stor kjøresimulator, hvor personer med synsproblemer kan få teste ut sine kjøreferdigheter. Jeg, som til og med ikke er noe glad i å kjøre, syntes dette var spennende! Få dager etter hadde jeg fått invitasjon fra selveste professor Jan Andersson, som er en av hovedpersonene i dette prosjektet; den 24. mai, ble jeg tatt imot av en engasjert og inkluderende Andersson, som han gav meg nesten to timer av sin travle dag. Her har det svenske Glaukomforbundet blitt tatt på alvor; de har vært inkludert under hele prosessen. Dette er ikke et statlig prosjekt, og det er ingen garanti at man får beholde sertifikatet etter en test i simulatoren. Man må selv bestille testen, betale SEK fra egen lommebok og får da resultatet av testen sendt hjem til seg. Man må betale hele summen uansett testresultat. Har man bestått, kan man vedlegge resultatet når man søker om å fornye førerkortet. Dette er ikke et avsluttet prosjekt, men er alle like engasjert som Jan Andersson, har de sikkert en fin kjørevei fremover. Tro det eller ei, jeg fikk en «kjøretur» i simulatoren, som toppen på besøket uten å skade noe eller noen!» Kilde: NGF takker redaksjonen for «Ögontrycket» PÅ BESØK: Professor Jan Andersson tok godt imot NGFs styremedlem Julie Langemyr. 13

14 POLITIKK Norge trenger en Nasjonal Øyehelseplan Olaug V. Bollestad (KrF), Rogaland, blir ny leder for helse- og omsorgskomitéen på Stortinget. NGF gratulerer og ser frem til en fortsatt god dialog om en Nasjonal Øyehelseplan. I NGFs vedtekter, 2 d står det: «Foreningen skal bl.a. arbeide for gode rammebetingelser for glaukomikere og deres pårørende.» En viktig rammebetingelse er selvfølgelig rask tilgang til kompetent øyehelsepersonell. I Konusrapporten presenterer Norsk Oftamologisk Forening (den norske øyelegeforeningen) en prognose som viser behovet for øyeleger frem mot De beregnet at behovet for glaukomkonsultasjoner hos øyeleger vil øke fra i år 2009 til i år Det innebærer en økning av antallet konsultasjoner med 76 prosent. Også behovet for konsultasjoner for katarakt (grå stær), AMD og andre synsproblemer vil øke, fremst på grunn av en aldrende befolkning. SVÆRT BEKYMRET Norsk Glaukomforening er svært bekymret for at vi skal få en vesentlig dårligere tilgang til flinke øyeleger. Foreningen krever derfor at Stortinget umiddelbart utarbeider en Nasjonal Øyehelseplan med et langsiktig perspektiv. Hovedoppgaven er: Hvordan skal det økende behovet for konsultasjoner løses på kort og lang sikt? Utdanne flere øyeleger? La øyesykepleiere eller optikere ta over utvalgte oppgaver? De tre stortingsrepresentantene (se rammen) var alle positive til vårt initiativ, og det ble også klart at flere andre pasientorganisasjoner er opptatt av synsproblematikken. PÅ STORTINGET: Olaug W. Bollestad (KrF) er utdannet sykepleier og ny leder av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Hun er en av dem som NGF har hatt møte med vedrørende behovet for en Nasjonal Øyehelseplan. (Foto: Stortinget) - Vi arbeider nå videre både i forhold til en ny regjering og til medlemmene i den nye helse- og omsorgskomiteen, sier Charlotte Deijenberg, leder NGF. Synet er et av menneskets aller viktigste sanser. Til tross for dette får det ikke noen spesiell oppmerksomhet i det politiske arbeidet. Det er både forbausende og skremmende. 14

15 POLITIKK Fremtidig etterspørsel innen norsk oftamologi (Konus rapporten) Glaukomkonsultasjoner Katarakt AMD Overfladetilstander Karokklusjoner Diabetes GODT FORBEREDT: Foreningen for de norske øyelegene regner med at behovet for glaukomkonsultasjoner kommer å øke til over i NGF ønsker at helsetjenesten skal være godt forberedt. NGF HAR SÅ LANGT Kilde: Norsk Oftamologisk Forening Sendt brev til helse- og omsorgsminister Bent Høie (2015) Telefonsamtale med Gunnar Follesø i Helse- og omsorgsdepartementet (2015) Sendt brev til medlemmene i Helseog omsorgskomiteen på Stortinget med kopi til partienes helsepolitiske talspersoner (2015) Hatt positive møter med stortingsrepresentantene Olaug V. Bollestad (KrF) (17. jan 2017) Kari K. Kjos (FrP), Akershus, og hennes rådgiver Grethe Reinhardtsen (23. jan 2017) Tone W. Trøen (H), Akershus (20. juni 2017) Sendt innspill til ny regjeringserklæring (oktober 2017) 15

16 Retur: Norsk Glaukomforening, Faret 4, 1344 Haslum Spørsmål & svar om glaukom Spørsmål om glaukom? Send dem til så havner de kanskje på trykk i neste medlemsblad. Alle svarene i denne spalten er kvalitetssikret av øyelege Jon Klokk Slettedal. Kan man forebygge glaukom? Man kjenner ikke til metoder i dag for å forebygge glaukom slik at sykdommen kan unngås. Når sykdommen oppdages, tar behandlingen sikte på å forebygge fremtidig skade på synsnerven. Symptomene gjør seg gjeldene først når omtrent 50 % av alle nervefibrene er skadet. Tidlig diagnostikk er derfor meget viktig. Øyelege kan oppdage forandringer i synsnerven i en tidlig fase, faktisk flere år før et eventuelt utfall i synsfelt dukker opp. Solbriller kan ikke heller forebygge glaukom, men slike briller kan øke synskvalitet og komfort i skarpt lys. Kan man bruke linser når man har glaukom? Ja, men bruker man øyedråper med konserveringsmiddel, bør man vente 30 minutter etter inndrypping før linsene tas på. Foto: istock.com Hva er normalt trykk i øyet? er normalt (benevning millimeter kvikksølv, mmhg). Det er vanlig med varierende trykk. I et normalt øye vil trykket variere 3-6 mmhg i løpet av døgnet og litt fra dag til dag. Denne variasjonen sees også ved glaukom, men den er ofte større. Hva er effekten av tabletter mot glaukom? Oftest veldig god effekt, men omkring halvparten av personene som bruker disse får bivirkninger som er ubehagelige. Tablettene brukes nesten aldri over tid. Innkalling til årsmøte i Norsk Glaukomforening Torsdag 15. mars kl på Håndverkeren Kurs- og konferansesenter, Rosenkrantzgate 7, 0159 Oslo. Agenda og andre sakspapirer publiseres på glaukomforeningen.no når det nærmer seg. Foredrag: «Riktig medisin i riktig tid og om samspillet mellom øyedråper og andre medisiner» Velkommen! DETTE ER GLAUKOM: Glaukom (grønn stær) er en øyesykdom som kan føre til skader på synsnerven og nedsatt syn i helt spesielle tilfeller til blindhet. Årsaken til sykdommen er ofte en stigning av trykket inne i øyeeplet, men dette er ikke alltid tilfelle. Mange med glaukom har normalt trykk, og det forekommer også høyt trykk uten at dette fører til glaukom. Dette gjør det vanskelig å diagnostisere sykdommen. Glaukom kan være arvelig og det er i alle tilfeller viktig å komme tidlig til behandling for å stanse utviklingen av sykdommen. BLI MEDLEM? post@glaukomforeningen.no Tlf: Hovedmedlem: kr 250 per år Familiemedlem: kr 50 per år Støttemedlem: kr 500 per år 16