Jorunn Solberg. Jorunn ca. 1 år.

Transkript

1 Jorunn Solberg Født Jorunn ble født etter et normalt svangerskap. Hun veide 3650 g. og målte 51,5 cm. Etter legevisitten 3. dagen ble det på kurven hennes bemerket "litt eiendommelig ansiktsuttrykk". Første kontrollen hun var på ca 6 uker, fikk vi vite at hun hadde hoftefeil, og hun ble lagt med pute mellom beina. Det ble ikke tatt røngten av henne før hun ble 8 mnd. Da viste det seg at hun ikke hadde hoftefeil. Senere når hun ble 9-10 år gammel fikk hun veldig vondt når hun skulle gå. Vi gikk da til lege og han sendt henne til Hagavik Kysthospital. Der ble hun innlagt og lå der i 5 uker. De var usikker om de skulle operere henne, så hun fikk fysikalsk behandling en tid. Hun fikk krupp når hun var 1-2 år og måtte på sykehus og ligge med rør i halsen. Vi spurte da legen om det feilte henne noe siden hun ikke kunne snakke. Han sa at det var for tidlig å si, men hun hadde lite hodemål. Vi fikk vente å se. Hun rullet seg på gulvet før hun begynte å gå. Hun var 2 år når hun gikk. Når hun var 4 år fikk hun armen i vrimaskinen. Da ble hun innlagt på hudavdelingen på Betanien sykehus, og der lå hun i 8 uker. Den gangen fikk vi ikke besøke barna på sykehuset. Det var en sykesøster der som kontaktet oss og spurte om vi hadde fått henne undersøkt siden hun ikke snakket. Vi hadde jo fått beskjed om å vente. Hun tok henne med til Haukeland sykehus og fikk tatt hjerne prøve. Etter det fikk vi tilbud om logoped, og der gikk hun i 2 år. Samtidig jobbet jeg hjemme med henne med å se på bilder i blader. Jeg kjøpte papirdukker og klippet ut kledde på papirklær. Det syntes jeg var lettere. Hun lærte å snakke på de årene. Jorunn ca. 1 år.

2 Jorunn ca. 5-6 år. Jorunn gikk i vanlig barnehage. Når hun var 7 år begynte hun på spesialskole. De første 2 årene tok jeg bussen med henne, pluss at jeg hadde med søsteren som lå i barnevogn. Vi måtte betale busspengene selv, for det var ingen som sa at vi hadde rett på reisepenger. Hun lærte å lese og skrive på skolen. Skriften er litt utydelig, men vi forstår den. Hun gikk 10 år på spesialskolen og etter den gikk hun 3 år på videregående skole på husstellinjen (sosiallinjen). Det faget falt lettes for henne, og det likte hun godt. Vi syntes at Jorunn ble mer voksen og selvstendig når hun gikk der. Det virket som hun utviklet seg mer når hun var sammen med andre som kunne litt mer enn henne. Etter videregående skole gikk hun ett år på Milde folkehøyskole, men der måtte hun for det meste være i "privaten", sammen med 3 små barn som bare mobbet henne. Vi følte at hun gikk tilbake i utviklingen. Vi hadde Jorunn hjemme da i ca 3 år, unntatt noen timer for uken som hun jobbet på kjøkkenet på et sykehjem. Jorunn 30 år. Jorunn er plaget med kalkklumper som vokser ut på forskjellige steder. Disse må hun da få fjernet og da danner huden hennes arr som klør veldig. Vi har vært hos flere

3 leger, men de kan ikke finne noe som hjelper for dette. Hun har også slakke leddbånd så albuen går ofte av ledd. Jorunn er stort sett blid og positiv. Hun er glad i musikk og liker å synge. Hun bor hjemme hos oss i hageleilighet, der hun steller seg selv. Middag spiser hun med oss ellers så smører hun niste og lager frokost selv. Hun har vekkerklokke på og står opp og steller seg om morgenen. Hun var usikker til å begynne med, men jeg sa at hun fikk prøve, så skulle jeg se etter. Siden har det gått fint. Vi fikk støttekontakt til Jorunn i januar i år. Hun kommer 2 timer i uken, og så har vi hatt helgeavlastning hver 6 uke de siste årene. Jorunn går og svømmer 1 til 2 ganger for uken og går på helsedans 1 dag. Ellers så er hun med på forskjellige klubber. Siden 1987 har Jorunh arbeidet i vernet industri på Grønneviken Industrier A/S. Hun arbeider fra kl. 8 til og liker seg godt. Vi har ikke fått bekreftet diagnosen Rubmstein Taybi syndrom. Det var Bjørg Røe som tok kontakt med oss da hun så Jorunn Hun skrev da til Dr. Årskog, men vi har ikke vært hos ham ennå. Det har vært utrolig mye arbeid med Jorunn i alle disse årene, men hun har gitt oss mye positivt. Sølvi og Olav Solberg.

4 VIVIL-LEKENE I år er de sekstende Vivil-lekene arrangert på Nadderud stadion i Bærum. Dette er det desidert største idrettsarrangement for psykisk utviklingshemmede i Norge, og et av årets høydepunkter for mange hundre deltagere. I år var det samlet over syv hundre og femti deltagere fra hele landet. Disse representerte aldersgrupper fra elleve til trettitre år. Øvelsene det ble konkurrert i var foruten svømming; boccia, håndball, fotball og friidrett. Det kan nevnes at det var sekstifire heat bare på seksti meter løp. Det deltok utøvere fra seksti klubber. Dette viser at det er muligheter for idrettslig utfoldelse også for den gruppen våre barn representerer. Det var god dekning av stevnet i Aftenposten, og på dette bildet ser vi Peder Godager som nr. to fra høyre. Det er kanskje noe flere av våre barn kunne ha glede av? Dette er i høyeste grad idrett hvor deltagelse i seg selv er en seier, og hvor alle får "førstepremie".

5 Rubinstein-Taybi syndrom (RTS) av Torill Jacobsen og Arvid Heiberg. Først vil jeg gratulere Torill med at den lenge planlagte boken om RTS endelig har kommet. Jeg synes resultatet har blitt meget bra. Boka beskriver RTS-syndromets særtrekk, årsak og forekomst. Videre de mangeartede medisinske problemer som kan forekomme hos personer m. RTS. Videre følger et kapittel om tannhelse, urinveisproblemer (hvert 4. barn m. RTS har dette), fysioterapi, spesialpedagogikk i barnehager og skole - alle avsnitt skrevet av fagfolk på de respektive felter. Torill har så skrevet et avsnitt med forslag til oppfølging og stimulering. -og her er det mange fine tips, kanskje særlig for de familier som nettopp har fått diagnosen og hvor hjelpeapparatet fortsatt fungerer dårlig. Neste avsnitt omhandler sosiale rettigheter for familier m. funksjonshemmede barn. også dette meget oversiktlig og informativt. I kapittel fire har foreldrene samt en lærer fått komme til ordet, og man får et greit inntrykk av hva de enkelte strir med.-men mest av alt synes jeg gleden med disse barna skinner igjennom. Boken avsluttes med adresser til søsterforeninger og faginstitusjoner i andre land. Sist men ikke minst er den flott illustrert med bilder av norske RTS-barn. Jeg tror denne boken vil være til stor hjelp både for foreldre og fagpersoner som kommer i kontakt med RTS-barn. Den bør uten tvil finnes på alle heisestasjoner og hos barneleger rundt i Norge. Flott Torill! Gro Greftegreff. Interresserte kan skaffe seg boka ved henvendelse til Frambu, 1404 Siggerud

6 VELKOMMEN TIL SJØRSAND Vi vil også i år arrangere treff for familier med RTS barn. Vi samles på Sjørsand leirsted jtili Siden foreningen i år feirer 5 årsjubileum vil vi gjerne markere dette. Lørdag er det bestilt buss til Bergen. Vi tar med oss nistepakke og tilbringer dagen på Fløyen. Fløybanen tar ekstratur for oss, noe vi setter stor pris på. Lørdagskvelden satser vi på å avholde årsmøte. Ellers vil nok mye av helgen bli brukt til å prate med "gamle" kjente og bli kjent med nye familier som kommer til Så får vi bare håpe at værgudene er med oss, slik at vi kan grille i strandkanten i år, og slipper å bruke kjøkkenet til dette. VELKOMMEN NB. Har du lyst og være med og ikke er påmeldt er det fremdeles plass igjen. Kontakt Marit Smith-Jacobsen tlf (kveld)

7 Oppskrift på en vellykket dag 1 kopp vennlige ord. 2 toppede kopper forståelse. 4 ts tid og tålmodighet. 1 håndfull varm personlighet. 1 stenk humor. FREMGANGSMÅTE: * Vei ordene nøye. * Tilsett forståelsen. * Bruk god tid og glem ikke tålmodigheten. * Blandes over ilden med den varme personligheten, men må ikke koke. * Hold temperaturen på 37,5 grader og ha alltid humoren beredt. * Smak til med livets krydder. * Serveres i individuelle porsjoner.

8 Vi har mottatt en trist melding, et av våre " barn" har gått bort. Sykdommen slet i Bjørn lenge, men han smilte hver gang vi var på besøk. Vi har derfor en solstråle mindre, vi vil også savne Bjørn's trekkspill og pianospill på treffene våre. Ord er fattige, men våre tanker er hos Turid, Lasse, Stein og Ragnhild. På vegne av foreningen Bjørg Røe