Referat fra møte i referansegruppen for Helsedataprogrammet Møte 4/2017 Dato 25. september 2017 Tid Kl. 10:00-14:00 Sted Verkstedveien 1, Skøyen Medlemmer Atle Alvheim (NSD) Jan Frich (vara for Nina K. Vøllestad, UiO) Giske Ursin (Kreftregisteret) Rolf K. Reed (Norges forskningsråd) Eva Stensland (SKDE) Sameline Grimsgaard (Universitetet i Tromsø) Hans Eide (Uninett) Eva Stensland (SKDE) Merete Lyngstad (Sykepleierforbundet) Nis Johansen (vara for Ulf Sigurdsen, Helse Sør- Øst) Roger Schäffer (Folkehelseinstituttet) Unn Huse (Helsedirektoratet) Øyvind Grønlie Olsen (NEM) Hanne Frøyshov (Helse Nord) Steinar Krokstad (NTNU) Ann-Kristin Brændvang (Statistisk sentralbyrå) Ågot Ligaarden (Norsk Helsenett) Bernt Olav Økland (Helse Vest) Petter Hurlen (Legeforeningen) Øyvind Børslid Hope (vara for Linda Midttun, Helse Midt-Norge) Ikke til stede Benedicte Løseth (Bergen kommune) Vigdis Kvalheim (NSD- Norsk senter for forskningsdata) Marit Lie (Helse- og omsorgsdepartementet) Grethe Tell (Universitetet i Bergen) Observatører Grethe Alhaug (Datatilsynet) Hege Landmark-Høyvik (Kunnskapsdepartementet) Direktoratet for e-helse Bodil Rabben Anders Långberg Håvard Lande Marianne Braaten Fredrik Glorvigen Bent Are Melsom Stein Rasmussen Børge Kristiansen Linn Brandt Elisabeth Hagen (referent) Alfhild Stokke (sak 29/17 og 30/17) Aleksander Torstensen (sak 29/17 og 30/17) Truls Korsgård (sak 29/17 og 30/17) Marianne Bårtvedt van Os (sak 29/17 og 30/17) Øyvind Aassve (sak 29/17 og 30/17) Sak Tema Sakstype 21/17 Godkjenning av referat fra møte 17.08.2017 Beslutningssak Referansegruppen godkjenner innkalling og referat. 22/17 Status fra programmet Orientering side 1
Marianne Braaten orienterte om status siden forrige møte i referansegruppen. - Er det gjort vurderinger av om programmet har riktig kompetanse Svar: Det vurderes fortløpende. Vi har ressurser fra FHI og HDIR i programmet og leier inn konsulenter, og bruker fagpersoner i arbeidsgruppene aktivt. Vi er fleksible når det gjelder bemanning av arbeidsgruppene, og tar gjerne i mot innspill som gjelder dette. - Er det diskutert i møtene med KD og HOD hva som kan være lavthengende frukter i forhold til å gi gevinst for forskere. Svar: Møtene har vært mer overordnet, og dette spørsmålet har ikke vært diskutert konkret i de møtene. Vi skal holde dere oppdatert på hva som skjer fremover i dialogen med departementene vedr. finansieringsstrategi. Vi jobber nå med et regjeringsnotat og et satsingsforslag. Referansegruppen tar saken til orientering. Helseanalyseplattformen 23/17 Oppdatert problembeskrivelse og behovsanalyse Børge Kristiansen presenterte oppdatert problembeskrivelse og behovsanalyse, som nå har blitt diskutert i arbeidsgruppene samt i programstyret. Orienteringssak - Behov og ansvar for forskningsansvarlig institusjon bør synliggjøres, gjerne under en egen overskrift. - Kjenner ikke helt igjen beskrivelsen av forskerens behov og beskrivelsen av registerforvalteres behov. Forslag om å spørre samarbeidsgruppen for sentrale helseregistre om å få deres innspill til beskrivelse av behov og flaskehalser. - Synes problembeskrivelsen har blitt mye bedre, men synes allikevel at det gjenstår noe, særlig når det gjelder å nyansere beskrivelsene. Utfordringer knyttet til juss, organisering og teknologi er blandet sammen. Det bør i større grad beskrives hva som fungerer godt i dagens system, for eksempel er det ikke slik at det ikke utleveres styringsinformasjon til myndigheter i dag. - Forslag om å gruppere problemstillinger etter hvilket rettslig grunnlag de sorteres under. Referansegruppen har blitt orientert om oppdatert problembeskrivelse og behovsanalyse, og ber programmet om å ta med innspillene som fremkom i møtet. 24/17 Minimumskrav Diskusjonssak Bent Are Melsom presenterte en liste med forslag til minimumskrav (absolutte krav) til hvert konsept. Alle konseptene som skal gå videre i evalueringen må tilfredsstille samtlige krav. - Datakilder bør beskrives enhetlig i alle konseptene. side 2
- En del av begrepene er for myke til å kunne være absolutte krav. Foreslår for eksempel å bytte ut formuleringen «styrke innbyggernes rettigheter» med «legge til rette for bruk» - Synes at krav G er for vidt formulert - Foreslår at helsepersonell tas med i krav B, alternativt omformuleres til generelt å dekke helsevirksomheter fremfor å trekke frem roller innenfor dem. - Hvordan skal HAP gi bedre kvalitetssikrede data? Foreslår å omformulere krav C til «mer og raskere helsedata av høy kvalitet» - Kravene bør generelt gjøres enklere - Krav E er et veldig viktig punkt som bør fremheves mer. - Forslag til ny formulering i krav G: «Skal føre til en mer kostnadseffektiv behandling av helsedata» - Rekkefølgen av kravene gir signaler. Foreslår at krav F plasseres høyere, og at krav B plasseres høyere. - Kan risikere at man mister gode konsepter fordi det er så mange krav som må oppfylles for hvert konsept. - Savner beskrivelse av innsamling og rapportering av data i kravene, og et krav om at det skal bli enklere å rapportere data for helsepersonell. Rapportering av data må sees i sammenheng med helseanalyseplattformen. Svar: Dette vil adresseres i prosjekt fellestjenester. - Foreslår at det tas inn i krav A at egne data skal kunne hentes inn i plattformen for å kunne tilrettelegge for internasjonalt samarbeid. - Mange forskere er opptatt av å kunne bruke egne analyseverktøy. Det bør det adresseres enten i kravene eller et annet sted. - Forholdet mellom minimumskrav og evalueringskriterier er uklart. Minimumskrav bør ikke ha rom for subjektive vurderinger/tolkninger slik disse kravene fremstår nå. - Hva legges konkret i begrepene informasjonssikkerhet og personvern? Personvern er en forutsetning for hele programmet og må være et absolutt krav. Referansegruppen har blitt orientert om utkast til kravene, og har gitt sine innspill. 25/17 Evalueringskriterier Diskusjonssak Bent Are Melsom presenterte en liste med forslag til evalueringskriterier til hvert konsept. Listen er nå i versjon 0.6. Evalueringskriteriene skal vektlegges og benyttes til å «score» hvert konseptalternativ. Disse vil derfor være sentrale i evalueringen av konseptene, som har passert minimumskravene. - Under funksjonell måloppnåelse hvordan skal man score de ulike interessentgruppene? - Risiko og konsekvenser for aktørenes øvrige oppgaver bør tas med i utredningen. - Avhengig av konsept vil dette kunne få organisatoriske og økonomiske konsekvenser for aktørene. Skal dette reflekteres her? side 3
- Hvordan blir kompleksitet adressert i utredningen? Det vil være høy risiko for hele konseptet hvis man velger en kompleks løsning. - Programmet bør se på hvordan driftskostnader har blitt håndtert i den danske modellen Referansegruppen har blitt orientert om utkast til evalueringskriteriene, og gitt sine innspill 26/17 Noen konseptalternativ Diskusjonssak Børge Kristiansen orienterte om at programmet arbeider med å beskrive en «long-list» av ulike konsepter i forbindelse med konseptvalgutredningen (KVU). Programmet utarbeiderverktøy og malverk i powerpoint som skal benyttes for å fremstille og evaluere konsepter. Referansegruppen ble bedt om å gi innspill på tre utkast til konsepter og på malen for stilisert fremstilling av konseptalternativene. Innspill til mal -«one pager»: - Usikker på om man får med risiko ved omfang av endring for registerforvalterne. Innspill til konsepter: - Konsept A (Koordinert utlevering av distribuerte data) bør kunne være på plass innen 6 mnd. - Vil minne om samarbeidsgruppen for sentrale helseregistre som kunne ha vært et sekretariat for konsept A. - Hvordan evaluerer man graden av nytte for forsker? Svar: Ønsker å bruke arbeidsgruppene til å evaluere. - Kan ikke se at antallet datakilder er det som gjør et konsept forskjellig fra et annet. - Hvordan får referansegruppen informasjon om diskusjonene som foregår i arbeidsgruppene? Svar: Programmet vil sørge for å holde referansegruppen orientert om dette. - Det er vanskelig å sammenligne de ulike konseptene fordi de ulike datakildene gjør at det ikke er sammenlignbart. - Med ganske stor sikkerhet vil man ikke kunne få personidentifiserbare, sosioøkonomiske data på en helseanalyseplattform. Referansegruppen har fått presentert noen tidlige skisser for konsepter, samt verktøy for å fremstille vurderingen av konseptene, og har gitt sine innspill til disse. Fellestjenester 27/17 Innbyggertjenester Anders Långberg presenterte planlagt arbeid med innbygger- og personverntjenester. Orienteringssak - Innsynsløsning for KPR er under utvikling. Løsningen skal også side 4
tas i bruk av NPR. Denne komponenten vil være utgangspunkt for videre utvikling av en fellestjeneste for innsynsløsning. - Kreftregisteret kan også vurderes som en pilot, innsyn i prøver i livmorhalsprogrammet vil være relevant. - Hva gjøres for den delen av befolkningen som ikke forholder seg til digitale løsninger? Svar: Det blir hele tiden vurdert hvordan vi skal løse dette. Referansegruppen har blitt orientert om kommende innbyggertjenester. 28/17 Grunndatatjenester Anders Långberg orienterte om planlagte tiltak for grunndataområdet, herunder virksomhetsregisteret og RESH. - I dag benyttes forskjellige Folkeregisterdata i ulike statistiske analyser. PREG vil aldri kunne dekke behovet for en enhetlig kilde til Folkeregisterdata for sekundærbruk. I tillegg er det utfordringer i forhold til historikk. Det beste ville vært å få kvalitetssikrede data fra SSB som en del av helseanalyseplattformen. - Det er bra at RESH settes på dagsorden. Hvorfor får man ikke til å få tilstrekkelig kvalitet i RESH? Kan det være at de som har ansvaret for RESH ikke prioriterer det som er formålet med registeret? - Det vil også være viktig å ha fokus på Virksomhetsregisteret. Referansegruppen har blitt orientert om planlagte tiltak og gitt foreløpige innspill på grunndataområdet. Standardisering 29/17 Orientering om SNOMED CT Marianne Bråtvedt van Os og Linn Brandt orienterte om arbeidet med å utrede referanseterminologi for helseregistre gjennom mapping av variabler i helseregistrene mot den internasjonale terminologien SNOMED CT. Diskusjonssak Orienteringssak - Antall variable er kanskje ikke et godt mål siden variablene er så forskjellige fra register til register. - Usikker på om det er nyttig å bruke SNOMED CT fra et klinisk perspektiv. Er redd for at det skal generere mye jobb for klinikere, og at det kan være en risiko for at det ikke skilles mellom fagtermer og klassifikasjoner. Svar: REFTERM prosjektet ser på SNOMED CT som referanseterminologi for allerede eksisterende registervariabler, og som en støtte til evt. harmonisering mellom registre. Dvs ikke utvidelse av registreringsjobben for klinikere, eller i hvor stor grad EPJ systemer skal ha strukturerte elementer, men hvordan en referanseterminologi skal kunne understøtte både innhøsting av variabler til registrene, og visning, søk og grupperinger av variabler i en større samling rapporterte variabler. Referansegruppen har blitt orientert om SNOMED CT. side 5
30/17 Metadata Truls Korsgård orienterte om foreløpige plan for etablering av IKT-støtte for variabler med metadata og tilhørende referanser. Diskusjonssak - HRR dekker ikke alt og avsluttes etter 2018, skal dette prosjektet jobbe parallelt? Svar: Dette prosjektet skal bygge videre og komplementerer arbeidet i HRR. - Det er flere arbeidspakker i HRR som ikke er tatt med i saksgrunnlaget. De bør også beskrives. Det bør også understrekes at det ikke er laget en plan for alle registrene som for eksempel KPR. - Det er gjort mange forsøk på å lage metadataløsninger for kliniske data. Har dere sett på noe av det arbeidet som er gjort tidligere? Svar: Vi ønsker gjerne innspill på tidligere arbeids som er gjort. - Hva tenker dere om ulike leverandører av ulike tjenester knyttet til standardisering, herunder patologi? Referansegruppen tar prosjektets foreløpige plan for etablering av IKTstøtte for variabler med metadata og tilhørende referanser til orientering og ber om at innspill som fremkom i møtet innarbeides. 31/17 Eventuelt Ingen saker side 6