v4-29.07.2015 Returadresse: Helsedirektoratet, Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo, Norge HDIR Innland 22009720 Barne- og likestillingsdepartementet Postboks 8036 Dep 0030 OSLO Deres ref.: 16/3614 Vår ref.: 16/39668-7 Saksbehandler: Ann-Kristin Wassvik Dato: 02.03.2017 Høring - NOU 2016:17 På lik linje - Høringssvar fra Helsedirektoratet Helsedirektoratet viser til Barne- og likestillingsdepartementets høringsbrev av 2.12.2016, der utredningen På lik linje - Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming (NOU 2016:17) ble sendt på høring med høringsfrist 2.3.2017. Nedenfor følger Helsedirektoratets merknader til de fleste av utvalgets forslag. Merknader til forslag under løft 1 - Selvbestemmelse og rettssikkerhet Forslag om å ta inn FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven. Utvalget foreslår å inkorporere CRPD i norsk rett. Begrunnelsen for dette er at det vil være egnet til å styrke rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, herunder personer med utviklingshemming, og at CRPD er den eneste av de generelle sektoroverskridende menneskerettskonvensjonene utarbeidet av FN som per dags dato ikke er inkorporert i norsk rett. Helsedirektoratet støtter forslaget. Merknader til forslaget om å etablere et landsdekkende gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming. Helsedirektoratet er enig med utvalget i at det er viktig for en uavhengig avklaring av lovers tolkning, samt for synlighet, at saker bringes inn for det ordinære domstolsapparatet. Avgjørelser i domstolene gir videre føringer for fremtidig praksis ut over den enkelte sak (presedensvirkning). Imidlertid er det få saker for ordinære domstoler som gjelder tjenester til helse- og omsorgstjenester eller andre velferdstjenester til enkeltpersoner, herunder til personer med utviklingshemming. For bl.a. å sikre økt domstolskontroll med forvaltningen foreslår utvalget derfor å etablere et landsdekkende gratis rettshjelpstiltak for personer med utviklingshemming Helsedirektoratet er enig med utvalget i at det er ønskelig med bedre tilgang til domstolene for brukere av offentlige helse- og velferdstjenester, og økt domstolskontroll med forvaltningen på disse områdene. Den høye terskelen for enkeltpersoner som ønsker domstolsprøving av et Helsedirektoratet Avdeling omsorgstjenester Ann-Kristin Wassvik, tlf.: +4724163066 Postboks 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 Org.nr.: 983 544 622 postmottak@helsedir.no www.helsedirektoratet.no
forvaltningsvedtak er imidlertid ikke først og fremst knyttet til innretningen på eksisterende rettshjelpsordninger. Prosessordningen i rettsapparatet, med alminnelige domstoler og muntlige forhandlinger, fører til at kostnadene ved domstolsprøving er potensielt svært høye, også der sakene er relativt sett «enkle» og mindre omfattende. Dette gjør at gode rettshjelpsordninger som effektivt senker terskelen for domstolsprøving av forvaltningsvedtak, vil være svært omfattende og kostbare. Det nevnes her bl.a. at den enkelte også bærer risikoen for å måtte betale motpartens kostnader dersom man ikke vinner frem med sin sak i retten, og slike kostnader dekkes ikke under verken gjeldende rettshjelpsordninger eller den foreslåtte. Isolert sett er Helsedirektoratet ikke negativ til utvalgets forslag om en forbedring av det eksisterende rettshjelpstilbudet særlig rettet mot personer med utviklingshemming. Som det fremgår ovenfor mener vi imidlertid at rettshjelpsordninger i liten grad er egnet til å sikre en reell domstolskontroll med forvaltningen på helse- og velferdsområdet. For å sikre reell domstolsprøving på det område der rettsutviklingen i dag først og fremst skjer i forvaltningen 1, bør det etter Helsedirektoratets syn vurderes en form for forenklet domstolsbehandling av disse sakene, slik at domstolsprøving blir mindre kostnadskrevende. Helsedirektoratet vil ellers bemerke at også en styrking av kompetanse, saksbehandlings- og tilsynskapasitet hos fylkesmennene vil være et viktig tiltak for å bedre rettssikkerheten til mottakere av bl.a. helse- og omsorgstjenester i kommunene. Merknader til forslaget om at vergemål for voksne med rettslig handleevne erstattes av en egen lov om rett til beslutningsstøtte, samt en innstramming av reglene om fratakelse av rettslig handleevne. Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede ikke sikres nødvendig støtte til å utøve sin rettslige handleevne eller håndtere økonomiske forhold. Regler og veiledning sikrer heller ikke at den støtte og hjelp som ytes under dagens vergemålsordning ivaretar utviklingshemmedes muligheter for selvbestemmelse. Utvalget foreslår derfor at dagens ordning med vergemål for voksne erstattes av en egen lov om rett til beslutningsstøtte, og at en rekke elementer for styrking av muligheten til selvbestemmelse tas inn i loven. Herunder foreslås at det skal gis tilpasset informasjon om disposisjoner som skal foretas som gjelder personen med behov for beslutningsstøtte (PMB) selv, samt at PMB skal få hjelp til å avklare handlingsalternativer og preferanser og være involvert i alle beslutninger som gjelder PMB selv. Beslutningsrådgiveren skal bare unntaksvis kunne fatte beslutninger på vegne av PMB, og i alle tilfeller skal PMBs vilje og preferanser ligge til grunn for beslutninger som fattes. Beslutningsrådgiveren kan ikke fatte beslutninger som er i strid med viljen til PMB. Helsedirektoratet bemerker at et sentralt formål med vergemålslovgivningen er å sikre respekt for den enkeltes selvbestemmelsesrett, rettssikkerhet, verdighet og integritet. Økt vekt på selvbestemmelse var en viktig målsetting med den siste store revisjonen av vergemålslovgivningen. 2 Imidlertid har utvalget trolig rett i at dagens vergemålsordning ikke i tilstrekkelig grad ivaretar retten til selvbestemmelse for personer med verge (PMV), jf. blant annet Likestillings- og diskrimineringsombudets rapport til FNs komité for rettighetene til 1 Difi-rapport 2013:3 Forvaltningsdomstoler i Norge? Kort gjennomgang av begreper og synspunkter. 2 Ot.prp.nr.110 (2008-2009) Om lov om vergemål (vergemålsloven) - 2 -
mennesker med nedsatt funksjonsevne. 3 I tråd med formålene med vergemålsordningen bør det derfor fremfor å innføre et helt nytt system etter Helsedirektoratets syn primært igangsettes en evaluering av vergemålsordningen kombinert med god opplæring av verger med sikte å sikre den enkeltes rett til selvbestemmelse og ivaretakelse av behovet for beslutningsstøtte, i tråd med vergemålslovgivningens erklærte formål. Herunder bør det ses nærmere på vergemålsloven 33 andre ledd, andre og tredje punktum jf. 20 andre ledd første punktum, da denne gir vergen myndighet til å handle i strid med PMVs vilje selv om vedkommende har sin rettslige handleevne i behold. Når det gjelder utvalgets forslag om innstramming av reglene om fratakelse av rettslig handleevne, er det dissens. Flertallet mener at vilkårene for å frata en person rettslig handleevne ikke skal basere seg på diagnose, men en konkret vurdering av om en person har beslutningsevne i gitte spørsmål. Helsedirektoratet støtter flertallets vurderinger og forslag. Forslag om å endre reglene om bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming. Konkret foreslår utvalget at dagens regler i helse- og omsorgstjenesteloven (hol.) kapittel 9 erstattes av generelle bestemmelser om bruk av tvang i helse- og omsorgstjenesten. Videre foreslås å skjerpe/tydeliggjøre vilkårene når det gjelder forebygging, beslutningsstøtte og bruk av andre løsninger enn tvang, og at «omsorgstvang» bare skal kunne brukes når personen mangler beslutningsevne-/kompetanse. Helsedirektoratet bemerker at disse forslagene harmonerer med den vektlegging av temaer og hensyn, samt innarbeiding av rettsutvikling knyttet til bl.a. selvbestemmelse, som er gjort i det reviderte rundskrivet til hol. kapittel 9 (IS-10/2015). Forslaget om å erstatte dagens regler i hol. kapittel 9 med diagnoseuavhengige regler samsvarer videre med våre anbefalinger i brev til Helse- og omsorgsdepartementet datert 1.10.2015. Vi støtter således disse forslagene. Da hol. kapittel 9 nå er til gjennomgang av tvangslovutvalget sammen med de andre tvangsreglene i helseretten, bør forslagene imidlertid spilles inn til utvalget slik at de kan bli vurdert der. Merknader til forslag under løft 2 - Inkluderende og likeverdig opplæring Utvalgets gjennomgang viser at den ordinære skolen i liten grad er tilrettelagt for elever med utviklingshemming. Mange tas ut av klassen eller får undervisning ved egne skoler, og utviklingshemmede blir oftere enn andre elever undervist av ufaglærte. Det er videre dårligere systemer for kvalitetssikring av undervisningen til elever med utviklingshemming enn for andre elever. Utvalget fremmer ulike forslag for å avhjelpe dette. Generell merknad Helsedirektoratet vil fremheve at økt og forbedret samarbeid mellom skole og helse- og omsorgstjenesten om bl.a. opplæring i alternativ og supplerende kommunikasjon, samt med arbeid knyttet til atferdsvansker herunder forebygging av utfordrende atferd, vil kunne ha stor betydning for den enkelte elevs langsiktige utbytte av opplæringen. Det samme gjelder godt samarbeid om oppfølging av helsemessige forhold. Det bør derfor i større grad ses på mulige virkemidler for å styrke samarbeidet mellom sektorene. Skolens plikt til å samarbeide med 3 CRPD 2015: Ombudets rapport til FNs komité for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne - et supplement til Norges første periodiske rapport - 3 -
andre sektorer og offentlige instanser til beste for den enkelte elev bør tydeliggjøres i regelverket. Merknader til forslag om å endre loven slik at undervisningen av elever med utviklingshemming ikke lenger kan gjennomføres av personer uten undervisningskompetanse. Helsedirektoratet støtter delvis utvalgets forslag om at undervisningen ikke skal kunne gjennomføres av personer uten undervisningskompetanse. Vi vil imidlertid påpeke at også andre yrkesgrupper kan ha kompetanse på opplæring av elever med utviklingshemming, og bør kunne ha ansvaret for deres opplæring. Dette gjelder bl.a. vernepleiere, som besitter en særlig viktig kompetanse når det gjelder vurderinger knyttet til bl.a. dagliglivets ferdigheter og habiliteringsarbeid hos mennesker med utviklingshemming, samt ergoterapeuter, som har særlig kompetanse knyttet til aktiv deltakelse i lek, læring og arbeid. Merknader til forslag om å sikre at lønnssystemet i skolene gir også andre yrkesgrupper som bistår i undervisningen uttelling for formell utdanning. Helsedirektoratet støtter utvalgets anbefaling. I tillegg til at flere yrkesgrupper enn lærere kan ha ansvar for opplæringen, vil andre yrkesgrupper også ha viktige støttefunksjoner. Det er viktig at de får uttelling for utdanning, og at dette praktiseres likt over hele landet. Merknader til forslag om å pålegge PP-tjenesten i kommunene tydeligere ansvar for å veilede skolene om tilpasset opplæring, og stille tydeligere krav til innholdet i sakkyndige erklæringer om spesialundervisning. Helsedirektoratet støtter delvis forslagene. Etter Helsedirektoratets syn ser imidlertid utvalget ut til i for stor grad å legge til grunn at ordinær klasse er det beste for alle elever, og at den sakkyndige vurderingen skal ta utgangspunkt i dette. Helsedirektoratet vil derfor understreke at de sakkyndige vurderingene må ta utgangspunkt i den enkelte elev og hans eller hennes beste, samt pårørendes behov og preferanser. Merknader til løft 3 - Arbeid for alle Utvalgets gjennomgang viser at utviklingshemmede i liten grad har tilgang til arbeidslivet. Kun 25 prosent av utviklingshemmede i yrkesaktiv alder er i arbeid, og av disse deltar nær sagt alle i arbeidsmarkedstiltak. De fleste som ikke er i arbeid deltar i kommunale dagsentre, og noen har verken tilbud om arbeid eller dagaktivitet. Utvalget foreslår tiltak for at flere utviklingshemmede skal få delta i arbeidslivet. Merknader til forslag om at kommunene får et lovbestemt ansvar for å sørge for tilrettelagt arbeid til personer som har ytelsen ung ufør og som har behov for tjenester fra kommunen etter lov om kommunale helse- og omsorgstjenester. Helsedirektoratet mener det er positivt at utvalget løfter frem viktigheten av arbeid. Å ha et arbeid å gå til er viktig for selvfølelsen, og er med på å fortelle hvem man er. Arbeidsplassen er videre en sentral arena for sosial kontakt, egenutvikling og selvrealisering. I tillegg gir det å ha et arbeid gode rutiner og struktur i hverdagen. Samlet sett er arbeid, ordinært eller tilrettelagt, en viktig faktor for å fremme helse og livskvalitet for personer med utviklingshemming og andre. Helsedirektoratet er enig med utvalget i at arbeidet bør være atskilt fra bolig og dagsenter. - 4 -
Helsedirektoratet deler utvalgets forståelse av at antall VTA-plasser er for lavt og i liten grad tildeles personer med utviklingshemming. Vi støtter imidlertid ikke forslaget om at kommunene skal gis et lovbestemt ansvar for å sørge for tilrettelagt arbeid, slik det foreligger. Forslaget vil måtte innebære en sterk økning i arbeidsmarkedstiltak i kommunene, noe som vil være vanskelig å håndtere for små kommuner. Etter Helsedirektoratets vurdering er det heller ikke ønskelig å etablere to parallelle systemer. En eventuell endring i ansvaret for tilrettelagt arbeid bør derfor vurderes i sammenheng med NAVs arbeidsmarkedstiltak. Merknader til forslag om at det skal gjennomføres grundige arbeidsevnevurderinger for alle utviklingshemmede. Helsedirektoratet har vurdert forslaget om at det skal gjennomføres grundige arbeidsevnevurderinger for alle utviklingshemmede. Vi er enige i at en utviklingshemmingsdiagnose ikke i seg selv skal stå i veien for en slik vurdering, men mener det ikke er hensiktsmessig at NAV skal ha plikt til å gjennomføre arbeidsevnevurderinger av alle personer med utviklingshemming. Helsedirektoratet viser til at NAV-loven 14a gir alle med behov for en mer omfattende vurdering av sitt bistandsbehov rett til en arbeidsevnevurdering. Slik Helsedirektoratet forstår bestemmelsen, kan derfor utviklingshemmede kreve en arbeidsevnevurdering selv om det i forbindelse med søknad om uførepensjon gjøres en forenklet saksbehandling av uførekravet. Forslagets gode intensjoner er derfor etter vårt syn allerede ivaretatt i gjeldende regelverk. Merknader til forslag om varig oppfølgingstiltak med individuell støtte for personer med utviklingshemming Helsedirektoratet støtter forslag om innføring av mulighet for varig oppfølging med individuell støtte til personer som har behov for dette. Vi mener imidlertid at målgruppen for en slik ordning må være alle som har behov for slik oppfølging, og ikke begrenses til en diagnosegruppe. Merknader til forslag om å teste ut alternative rammer for VTA for å øke antall tiltaksplasser og utviklingshemmedes deltakelse i tiltaket. Helsedirektoratet ser behovet for å øke antallet plasser, og mener at forsøkene må basere seg på et samarbeid mellom kommune og stat, slik det skisseres i forsøk 1. I forsøket vil Helsedirektoratet foreslå at det vurderes å benytte tjenestekonsesjonsavtaler for å gi arbeidstakerne større variasjon i type arbeidsplass, og flere valgmuligheter for den enkelte. Forsøket bør videre omfatte flere nærliggende kommuner for ytterligere å øke valgmulighetene mellom tiltak. Merknader til løft 4 - God helse og omsorg Utvalgets gjennomgang viser at hjemmetjenestene til personer med utviklingshemming ofte er utformet på en standardisert måte, og leveres som et samlet pakketilbud. Dette begrenser utviklingshemmedes valgfrihet og mulighet til å styre egen hverdag. Videre har ikke personer med utviklingshemming den samme tilgangen til helsetjenester av god kvalitet som resten av befolkningen. Utvalgets gjennomgang viser også at barns rettigheter er mangelfullt ivaretatt i utformingen av helse- og omsorgstjenester til barn med utviklingshemming. - 5 -
Når det gjelder habiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten, har utvalget gått igjennom kompetanse- og bemanningssituasjonen. Gjennomgangen viser at situasjonen ikke svarer til Helsedirektoratets anbefalinger for faglig forsvarlighet og kvalitet i tjenesten. Ut fra utvalgets vurderinger kreves på landsbasis en økning på mellom 25 og 50 årsverk, med hovedvekt på lege/psykiater, psykolog og vernepleier. Merknader til forslag om at plikten til individuell tilrettelegging av helse- og omsorgstjenestene synliggjøres, gjennom et tillegg i helse- og omsorgstjenesteloven 4-1 og spesialisthelsetjenesten 2-2. Helsedirektoratet støtter dette forslaget. Merknader til forslag om å styrke kapasiteten i habiliteringstjenestene til personer med utviklingshemming. Helsedirektoratet støtter utvalgets forslag, men vil påpeke at utfordringene med manglende kapasitet i hovedsak ser ut til å være et problem i habiliteringstjenestene for voksne (HAVO). HAVO rapporterer bl.a. om store rekrutteringsvansker på legestillinger og nevropsykologer. Forskning tyder videre på at forekomst av psykiske lidelser hos personer med medfødte og tidlig ervervede funksjonsnedsettelser øker, og pasientgruppene innen autismespekteret og utviklingshemning nevnes særskilt. Det er derfor behov for å styrke psykiatrikompetansen i habiliteringstjenestene. Det bør videre satses mer på ambulant virksomhet. Utvalget viser i sin statusgjennomgang til at lav kompetanse i det kommunale tjenesteapparatet er en gjennomgående utfordring. Manglende kompetanse bidrar til at utviklingshemmede ikke får likeverdige tjenester innenfor ulike samfunnsområder. Det bør derfor satses mer på veiledning til kommunen, samtidig som kommunene bør bli tydeligere på sine behov for veiledning. Spesialisthelsetjenestens veiledning av kommunene bør være fleksibel i omfang og varighet for å kunne tilpasses brukerne og kommunens behov. Overgangen fra barn til voksen er særlig utfordrende. Pasienter/brukere som før har blitt fulgt opp av barneavdelingene og habiliteringstjenestene for barn og unge, får som voksne et fragmentert tilbud i spesialisthelsetjenesten. Livsløpsoverganger må planlegges i god tid og nødvendige fagavdelinger involveres lenge før den unge fyller 18 år. 4 Helsedirektoratet ser at utvalget ofte omtaler habiliteringstjenester først og fremst som habiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten. Vi vil derfor peke på at også kommunene skal tilby habiliteringstjenester. 5 Merknader til forslag om at det utarbeides veileder for helseoppfølging av personer med utviklingshemming hos fastlegen. Helsedirektoratet støtter utvalgets syn på viktigheten av god helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Personer med utviklingshemning har i mange tilfeller dårligere helse enn funksjonsfriske, og studier viser at årlige helsekontroller av voksne og eldre med utviklingshemming har stor effekt. Helsekontrollene avdekker udiagnostiserte tilstander, alt fra alvorlige lidelser som kreft, hjertesykdom og demens, til mer vanlige tilstander som nedsatt 4 IS-2588 Statusrapport hjernehelse (Helsedirektoratet) 5 Veileder om rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator (Helsedirektoratet) - 6 -
hørsel og syn. Regelmessige helsekontroller for personer med utviklingshemming er derfor et viktig tiltak, som både kan spare den enkelte for unødige lidelser og samfunnet for unødvendige utgifter. Vi vil imidlertid vise til at det allerede foreligger god veiledning om helseoppfølging av personer med utviklingshemming, utarbeidet med finansiering fra Helsedirektoratet. Som det fremgår av utvalgets rapport, har den nasjonale kompetansetjenesten Aldring og helse utviklet anbefalinger for årlige helsekontroller av voksne og eldre personer med utviklingshemning; samlet i en sjekkliste for årlige helsekontroller hos fastlegen. I tillegg er det utviklet informasjonsmateriell og huskelister for annet helsepersonell som er involvert i helsekontroll av personer med utviklingshemming hos fastlegen. Materiellet kan lastes ned fra Aldring og helses nettsider. 6 Det finnes også et e-læringsprogram om helseoppfølging av personer med utviklingshemming, utarbeidet av NAKU Nasjonal kompetansetjeneste for personer med utviklingshemming. Opplæringen er delt inn i 7 kapittel som tar for seg forskjellige sider ved helseoppfølging av personer med utviklingshemming, og er tilgjengelig blant annet på NAKUs nettsider. 7 Slik vi vurderer situasjonen, henger mangelfull helseoppfølging ikke først og fremst sammen med mangel på faglig veiledningsmateriell, men først og fremst mangel på kompetanse i tjenestene til personer med utviklingshemming (jf. utvalgets omtale av dette under løft 6), samt til en viss grad mangel på overordnet styring og ledelse og mangelfulle rutiner i mange kommuner, jf. blant bekrivelsen i primærhelsemeldingen 8 og jevnlige tilsynsfunn på området. Som ledd i oppfølging av primærhelsemeldingen har HOD gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en veileder for kommunens oppfølging av brukere med store og sammensatte behov. Veilederen har en generisk innretning og fokuserer hovedsakelig på strukturelle overordnede ledelsesgrep for å sikre helhetlig tilnærming til brukere med behov for tiltak og tjenester knyttet til utfordringer på flere livsområder. Det finnes ellers et stort omfang av fagspesifikke veiledere og retningslinjer som har relevans for oppfølging av brukergrupper med store og sammensatte behov. Flere av disse er på diagnosenivå. Disse vil gjelde som utdypende anbefalinger på mer detaljert nivå. Helsedirektoratet mener etter dette at en veileder om helseoppfølging som foreslått av utvalget, neppe vil tilføre noe ut over det veiledningsmateriellet som allerede finnes og som er under utarbeidelse. Merknader til forslag om at plikten til å legge vekt på hensynet til barnets beste i alle handlinger som gjelder barn, synliggjøres i lovverket som regulerer helse- og omsorgstjenestene. Helsedirektoratet støtter forslaget. Merknader til forslag om at det utarbeides en forskrift om godkjenning av avlastnings- og barneboliger, samt en kvalitetsforskrift, etter modell fra reglene som gjelder for barnevernsinstitusjoner. I tillegg styrkes tilsynet. Helsedirektoratet støtter forslaget. 6 http://www.aldringoghelse.no/startside/utviklingshemning/temasider/helse 7 http://naku.no/kunnskapsbanken/e-l%c3%a6ring-helseoppf%c3%b8lging-av-personer-med-utviklingshemming 8 Meld. St. 26 (2014-2015) Fremtidens primærhelsetjeneste nærhet og helhet (Helse- og omsorgsdepartementet) - 7 -
Merknader til løft 5 - Eget hjem Utvalgets gjennomgang viser at det er stor mangel på egnede boliger for personer med utviklingshemming, og lange ventetider for å få bolig i mange kommuner. Utviklingshemmede har reelt sett liten mulighet til selv å velge hvor de vil bo og hvem de vil bo sammen med, og har ikke samme mulighet til å kjøpe og eie egen bolig som andre. Mange bor i store bofellesskap som ligger isolert fra befolkningen for øvrig. Merknader til forslag om at kommunene får plikt til å skaffe boliger til vanskeligstilte, gjennom en endring av helse- og omsorgstjenesteloven 3-7. Helsedirektoratet støtter utvalgets forslag. En trygg bosituasjon er en viktig ramme for et godt liv. Vi vil påpeke at personer med utviklingshemming må behandles individuelt og ikke som en gruppe. Behov for bolig må baseres på en vurdering av individuelle behov og preferanser. Kommunene bør ha et vidt spekter av tilbud hvor personer med utviklingshemming kan leie leiligheter, og personer med utviklingshemming må kunne velge mellom å leie en leilighet av kommunen, leie et annet sted eller kjøpe seg en bolig gitt at de har økonomi til dette. Også personer med utviklingshemming har rett til å bo hvor de vil, og kommunen må yte forsvarlige tjenester der hvor de bor på lik linje med alle andre borgere. Bruk av startlån, etableringstilskudd og tilskudd til tilpasning av bolig økes overfor gruppen. Merknader til forslag om at det fastsettes nye vilkår for lån og tilskudd i Husbanken. Utvalget foreslår at det ikke skal gis lån eller tilskudd for bygging av mer enn seks samlokaliserte enheter i kommunal regi for personer med utviklingshemming. Helsedirektoratet støtter ikke utvalgets forslag. Som vi også skriver ovenfor, må individuelle behov og preferanser ligge til grunn for boligpolitikken på område. Dette gjelder både mht. størrelsen på boligene og boligform/-innretning. Personer med utviklingshemming kan ha behov og preferanser som tilsier alt fra bofellesskap, samlokaliserte boliger, ordinære leiligheter og eneboliger til i noen tilfeller mer institusjonsliknende botilbud. En grense på seks boenheter grense fremstår i denne sammenhengen som begrensende og lite egnet. Merknader til løft 6 - Kompetanse og kunnskap Statusgjennomgangen viser at lav kompetanse i tjenesteapparatet er en gjennomgående utfordring. Det er mange ufaglærte som jobber i tjenestene til utviklingshemmede. Manglende kompetanse bidrar til at utviklingshemmede ikke får likeverdige tjenester innenfor ulike samfunnsområder. Utvalget har samtidig avdekket at det er mangelfull forskning om utviklingshemmede. Kvalitativ forskning bør suppleres med kvantitativ forskning på feltet. Generell merknad Helsedirektoratet deler utvalgets forståelse av at lav kompetanse i tjenesteapparatet er gjennomgående utfordring. Fylkesmennene har oppsummert situasjonen for kompetanse og personell i kommunene ved avslutning av planperioden for Kompetanseløftet 2015. Det er en gjennomgående tilbakemelding at tjenesteområdet rettet mot personer med utviklingshemming opplever betydelig kompetanse- og rekrutteringsutfordringer. - 8 -
Den største yrkesgruppen som yter tjenester til personer med utviklingshemming er vernepleiere. Samtidig utgjør vernepleiere kun 12 % av de ansatte. Resten utgjøres av ulike yrkesgrupper der sykepleiere utgjør den nest største med 4 %. Tjenestene er også spredt på svært mange virksomheter, noe som kan medføre at andelen av hver yrkesgruppe i hver virksomhet er svært lav. Vernepleiere utgjør en viktig yrkesgruppe i tjenestene til personer med utviklingshemming. Blant annet er det i stor grad vernepleiere som er ansvarlige ved utarbeidelsen av vedtak etter helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Samtidig er det kjent at kun 57 % av ferdigutdannede vernepleiere jobber innenfor tjenestene til personer med utviklingshemming. På bakgrunn av dette mener Helsedirektoratet at det bør foretas en gjennomgang av innholdet i vernepleierutdanningen, og iverksettes tiltak for at flere vernepleiere skal velge å arbeide i tjenestene til personer med utviklingshemming. Det er videre behov for fortsatt innsats i regi av fylkesmennene for å stimulere til kompetanseøkning i kommunene, bl.a. gjennom tilskudd til desentraliserte vernepleierutdanninger, som tidligere har vist seg å gi økt rekruttering og stabilisering av arbeidskraft og kompetanse i tjenestene. Merknader til forslag om at det utarbeides obligatoriske grunnkurs for ansatte uten formell kompetanse i helse- og omsorgstjenestene til personer med utviklingshemming. Helsedirektoratet støtter delvis utvalgets forslag, men er i tvil om gjennomførbarheten mht. fullføring av kurs før man starter i arbeidet. Vi vurderer det som viktigere at personer som skal yte tjenester til personer med utviklingshemming er personlig egnet til arbeidet, og får en bred og god lokal opplæring og veiledning over tid for å kunne yte faglig forsvarlige tjenester og gi omsorgsfull hjelp. For dette formålet er Aldring og Helse i samarbeid med Helsedirektoratet i gang med å utvikle opplæringstilbudet Mitt livs ABC, hvor målet er å øke kompetansen i tjenestene særlig hos personer uten helsefaglig utdanning. Helsedirektoratet vil videre understreke viktigheten av satsing på kompetanse om utviklingshemming i grunnutdanningene til leger, tannleger, sykepleiere og andre yrkesgrupper som personer med utviklingshemming ofte er avhengige av bistand fra. Vi bemerker ellers at et obligatorisk grunnkurs for alle i kommunale tjenester vil innebære en merkostnad for kommunene, som ikke er beregnet inn under økonomiske og administrative konsekvenser i utredningen. Direktoratet antar at en kompetansestyrking som foreslått av utvalget kan bli krevende å gjennomføre uten ekstra midler. Dette gjelder også forslaget om videre- og etterutdanning. Merknader til forslag om at det utarbeides tilbud om videre- og etterutdanning for de ansatte i helse- og omsorgstjenestene for utviklingshemmede, og for lærere og spesialpedagoger i skolen. Helsedirektoratet støtter forslaget. Merknader til forslag om at regjeringen iverksetter en systematisk forskningsinnsats for å skaffe til veie kunnskap om situasjonen for utviklingshemmede og virkninger av ordninger og tiltak med sikte på å bedre utviklingshemmedes situasjon. Helsedirektoratet støtter forslaget. - 9 -
Merknader til løft 7 - Koordinerte tjenester Utvalgets gjennomgang dokumenterer mangelfull koordinering og dårlig samarbeid rundt velferdstjenestene til personer med utviklingshemming. Det er mangelfull koordinering i overgangssituasjoner og mellom løpende tjenester, internt i kommunen, og mellom kommune, fylkeskommune og stat. Merknader til forslag om at kommunene pålegges en plikt til å sikre koordinerte statlige, fylkeskommunale og kommunale tjenester til personer med sammensatte og langvarige behov for velferdstjenester. Helsedirektoratet støtter intensjonen i utvalgets forslag, og vil bemerke: Overordnet ansvarspunkt for koordinering knyttet til behovet for langvarige og koordinerte tjenester ligger til koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunen. Koordinerende enhet «skal sørge for at tjenestene ses i sammenheng, og at det er kontinuitet i tiltakene over tid, uavhengig av hvem som har ansvaret.» 9 Koordinering i et livsløpsperspektiv krever at tjenestene tilpasses den enkeltes livsfase, og krever formalisert og strukturert samhandling på tvers av fag, nivåer og sektorer. Den medisinskfaglige koordineringen skal ivaretas av fastlegen. Enhetene har lovpålagt overordnet ansvar for individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinatorer. Utledet av tidligere merknader til bestemmelsen er det videreført at enhetene skal samarbeide på tvers av sektorene, men det er ikke beskrevet hvorvidt enhetene formelt har et ansvar for etter lovbestemmelsene for andre sektorer. Imidlertid utvikler flere enheter samarbeidsavtaler med andre sektorer for å avklare oppgaver og ansvar for forløp på tvers av sektorer. Hovedformålet med en individuell plan er å sikre at personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud. Etter gjeldende rett er det tjenestene innenfor helse-, barnevern- og sosiallovgivningen som har plikt til å utarbeide individuell plan, og plikten er lovfestet i de ulike sektorlovene. De ulike regelverkene bærer imidlertid langt på vei bærer preg av at de ansvarlige departementene har gitt lovbestemmelser innenfor sitt eget myndighetsområde, og det er i begrenset grad henvisninger og speilinger på tvers av lovverkene i de ulike sektorene. Felles for alle regelverkene er imidlertid at aktuell instans er pålagt å samarbeide med andre om «planen» for å sikre et helhetlig tilbud. I lovforarbeidene til helselovgivningen er det tydelig at det skal legges til grunn en tverrsektoriell tilnærming med utgangspunkt i den enkeltes behov. Det er der lagt til grunn at det skal være én plan på tvers av fag og sektorer. Dette fremgår også direkte av forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator 18 siste ledd. Den koordinerende enhetenes lovpålagte rolle og ansvarsområde bør derfor også omfatte andre sektorer. Videre vil større grad av felles rettslig grunnlag kunne forenkle samarbeidet på tvers av sektorer. Når det gjelder utvalgets forslag om ny 4a i kommuneloven, vil Helsedirektoratet bemerke at kommunens lovpålagte plikter mht. koordinering av tjenester ikke kan strekke seg ut over kommunens ansvarsområde, med mindre kommuner blir tillagt særlige virkemidler for å sikre 9 Nasjonal helse- og omsorgsplan, 2011-2015 - 10 -
koordineringen. Direktoratet vil også påpeke at manglende/mangelfull koordinering neppe vil avhjelpes fullt ut gjennom ytterligere lovregulering, og at en i tillegg bør se hen til tydeliggjøring av tjenestenes oppgaver og tilstrekkelig samsvar mellom lovbestemte oppgaver og ressurser til å løse oppgavene. Utvalget mener koordineringsutfordringen kan løses uten økonomiske eller administrative konsekvenser, men Helsedirektoratet er ikke enig i denne vurderingen. Merknader til løft 8 - Målrettet styring Utvalgets gjennomgang viser manglende vektlegging av utviklingshemmedes perspektiver i politiske satsinger og i eksisterende ordninger og tiltak. Det ingen planer for hvordan FNkonvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) fullt ut skal gjennomføres på alle relevante samfunnsområder. Det mangler i tillegg en helhetlig tilnærming på departementsnivå for hvordan man skal nå politiske målsettinger for utviklingshemmede, og sikre en koordinert innsats. Merknader til forslag om bl.a. at regjeringen tydeliggjør mandat og ansvarsoppgaver til departementet med samordningsansvar for politikken for utviklingshemmede. Helsedirektoratet støtter utvalgets forslag, men vil ikke ta stilling til hvor ansvaret skal ligge. Helsedirektoratet støtter videre utvalgets forslag om en nasjonal plan som koordinerer innsatsen til alle sektorer som er ansvarlig for å gi tjenester til personer med utviklingshemming. Merknader til forslag om at det utvikles et indikatorsystem som viser status, utvikling og måloppnåelse knyttet til situasjonen for utviklingshemmede på relevante samfunnsområder. Helsedirektoratet støtter ikke utvalgets forslag, da dette vil kreve omfattende diagnoseregistrering på områder som ikke er omfattet av helse- og omsorgstjenestene, og der diagnoseregistrering derfor ikke er naturlig. Vi viser ellers til det arbeidet som gjøres for å utvikle kvalitetsindikatorer og utvikling av registerdata på området, for eksempel i IPLOS-registeret og kommunale pasient- og brukerregisteret (KPR) KPR vil inneholde data som gjør at man kan følge med på utviklingen knyttet til helse- og omsorgstjenestene. Avsluttende merknad om minoritetsperspektivet Helsedirektoratet konstaterer at minoritetsperspektivet ikke er berørt i utvalgets utredning. Generelt vil vi påpeke at likeverdige tjenester til pasienter, brukere og pårørende med innvandrerbakgrunn kan innebære at minoritetsgrupper til en viss grad må gis særbehandling for å unngå diskriminering. Definisjon, forståelse og håndtering av utviklingshemming kan variere fra samfunn til samfunn. Det er derfor viktig å undersøke nærmere hvilken forståelse, behov og hvilke forventninger den enkelte pasient/bruker og pårørende har, og å gi veiledning som er tilpasset dette. Det kan være en ekstra utfordring for mange med innvandrerbakgrunn og begrensede språkkunnskaper å få informasjon og kunnskap om rettigheter og tilgang til ytelser/tjenester. I møte med foreldre/pårørende er det derfor viktig å sikre god informasjon og kommunikasjon og vurdere behovet for å bestille kvalifisert tolk. Dette er tjenesteyters ansvar. Mangelfull - 11 -
kommunikasjon kan ha alvorlige konsekvenser. Sikring av god kommunikasjon via kvalifisert tolk er viktig i møte med personer som har begrensede norskkunnskaper. Vennlig hilsen Helga Katharina Haug e.f. avdelingsdirektør Dokumentet er godkjent elektronisk Ann-Kristin Wassvik seniorrådgiver - 12 -