Årsrapport 2014 - Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale kompetansetjenesten og hvilken kompetanse de ansatte har. Iren K. Larsen, leder (40% stilling), vernepleier med videreutdanning i helsepedagogisk veiledning og epilepsi og rehabilitering. Har i tillegg 50 % stilling som vernepleier ved seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering (post 2) Kari Hillesund, sykepleier har en 18 % stilling som koordinator i kompetansetjenesten. Har i tillegg 60% stilling som sykepleier ved seksjon for barn og ungdom. Nann C. Ek Hauge er spesialsykepleier og har utdanning i kunnskapsbasert praksis fra UiO. Hun er ansatt i 50% i kompetansetjenesten med ansvar for å utarbeide en kunnskapsbasert prosedyre om epilepsi og fysisk aktivitet. I tillegg er hun ansatt i 50% som prosjektleder ved Avdeling for kompleks epilepsi/spesialsykehuset for epilepsi (heretter betegnet som SSE) for å arbeide med innføring av kunnskapsbasert praksis (KBP) innenfor medisin og helsefag på SSE. Prosjektperioden startet september 2013, og avsluttes ca. juni 2015. For beskrivelse av prosjektet se avsnittet under. Beskrivelse av kompetansetjenesten Formål, innhold og avgrensning Regional kompetansetjeneste for Epilepsi og Autisme i Helse Sør-Øst er organisert under Avdeling for kompleks epilepsi/spesialsykehuset for epilepsi i Oslo Universitetssykehus. Kompetansetjenesten er lokalisert sammen med SSE ved Sandvika
i Bærum, hvor Grete Almåsbak er avdelingsleder. Sykehuset er godkjent nasjonal behandlingstjeneste også for diagnosen epilepsi og autisme (Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. des. 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kap. 4). Kompetansetjenesten har en tydelig ledelse og arbeider med utgangspunkt i stillingsbeskrivelse og retningslinjer for regionale kompetansetjenester av 20.12. 2012, offentlige lover og forskrifter, samt virksomhetsplan utarbeidet for kompetansetjenesten, gjeldene fra januar 2014 desember 2015. Kompetansetjenesten har en ledergruppe bestående av avdelingsleder Grete Almåsbak, leder av kompetansetjenesten samt 4 andre enhetsledere ved SSE og Solberg skole. Møte 1-2 ganger pr år. Ledergruppen bidrar med konstruktive diskusjoner, avklaringer, forslag til organisering og hensiktsmessig drift SSE har et tverrfaglig autismeteam som samarbeider tett med kompetansetjenesten. Autismeteamet består av barnenevrolog Trude Rath Olsen, psykolog Phd. Ylva Østby, spesialpedagog fra observasjonsbarnehagen Stina Marie Kalsson, 2 spesialpedagoger fra Solberg skole, Monica Ottesen og Torhild L. Olsen, 2 sykepleiere fra seksjon for barn og ungdom, Solveig Hauso, Ingegjerd Alstad, vernepleier Inger Ann Wenner og sykepleier Turi Tarjem fra seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering. Autismeteamet lønnes på sykehusets driftsmidler og av Akershus fylkeskommune (pedagogene) Autismeteamet har regelmessige møter ca hver 6. uke. Grete Almåsbak og Iren K. Larsen har ukentlig kontakt. Formålet med regionale kompetansetjenester er å styrke kvaliteten på tjenestene i regionen. Dette innebærer å levere tjenestene så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av kompetanse både innen spesialisthelsetjenesten og til kommunene. Vi skal gi informasjon, råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner. Videre
er vi tilgjengelige på telefon og e-post. Vi har egne nettsider under Avdeling for kompleks epilepsi, SSE. Vi arrangerer regelmessige kurs ved SSE for fagpersoner og pårørende i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret og Undervisningsleder ved SSE Vi reiser ut i de ulike helseregionene på etterspørsel og underviser om dobbeltdiagnosen. Dette har vi også gjort i samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE) Arbeider med å utvikle kunnskapsbaserte pasientforløp og gode arbeidsmodeller Sprer kunnskap og kompetanse gjennom å utvikle og formidle informasjonsmateriell Kompetansetjenesten skal bidra til at tjenesten til mennesker med epilepsi og autisme blir tilrettelagt ut i fra individuelle behov. Vi tilstreber helhetlig tilnærming preget av langsiktighet og kontinuitet Målet er at brukerne sikres likeverdige tjenester av høy faglig kvalitet. Fagdag Autismeteamet og autismekontaktene i postene ved SSE avholdt fagdag den 10. februar 2014. Ellen K. Munkhaugen fra regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, og tourette holdt et innlegg om skolevegring. Sissel B. Helverschou ved autismeenheten veiledet i forhold til et pasientcase. Vi har fokus på brukermedvirkning og inviterte en bruker med asperger til å holde et innlegg om hvordan leve med aspergerdiagnose. Pedagoger ved Solberg skole holdt et innlegg om i-pad som hjelpemiddel ved kommunikasjonsvansker Implementering av kunnskapsbasert praksis (KBP) Prosjektets hovedmål:
Ved SSE utøver vi kunnskapsbasert sykepleie til pasienter med epilepsi og lignende tilstander. Vi ønsker å fremme kvaliteten på helsetjenesten ved SSE gjennom en sammenflettet bruk av forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og brukerkunnskap (KBP) i møte med pasienten. Avdeling for kompleks epilepsi ønsker å gi de ansatte kunnskap, erfaring og støtte som gjør det mulig å realisere dette. Avgrensning: Kompetansetjenesten har ikke som mål å drive forskning, men kan komme med innspill/initiere til forskning Innleggelser av pasienter med spørsmål om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme i 2014 I 2014 har det vært 79 innleggelser totalt i avdelingen. Av disse har 61 pasienter vært på seksjon for barn og ungdom (4 enheter) og 18 pasienter på seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering, post/enhet 2. Henvisningene fra de ulike helseregionene har vært fordelt på følgende måte: Helse sørøst: 51 Helse vest:13 Helse midt: 2 Helse nord: 12
Kjønnsmessig fordeling har vært: 60 gutter og 19 jenter Innleggelsesårsaker: Diagnose- Avklaring Anfalls- klassifisering/medisinsk utredning/medikamentvu rdering/kontroll Tverrfaglig utredn. Operasjons- Utredn. Annet 21 45 (2 av dem VNS kontroll i tillegg) 4 9 (1 for diett i tillegg) Diett: Diagnoseavklaring: Av 79 pasienter var 21 innlagt til diagnoseavklaring. Av disse fikk 1 pasient diagnosen epilepsi, 11 pasienter fikk ikke epilepsidiagnose og 1 hadde en mislykket registrering på grunn av dataproblemer. Hos 6 av pasientene som var søkt inn til diagnoseavklaring forelå det epilepsi fra før, problemstillingen var mer spørsmål om å differensiere mellom epileptiske anfall og mer adferdsbetingede manifestasjoner. Antall liggedøgn snitt ca 6 De aller fleste pasientene ble kartlagt på forhånd ved hjelp av telefonintervju. Der det ikke ble gjort var pasienten godt kjent fra før og nytt opphold var allerede godt planlagt. Antall som gjennomførte EEG/LTM /ambulatorisk EEG: 79 Antallet som selvseponerte etter 4-9 timer: Ingen
Antallet som trengte sedering (beroligende medisin): 4 Det er svært ulike behov for tilrettelegging/oppfølging for å kunne gjennomføre opphold og nødvendige undersøkelser. Ambulatorisk EEG-registrering i pasientens hjem På bakgrunn av en vellykket utreise i desember 2012 til en pasient med angst, uro, utaggering og hvor det var vanskelig å gjennomføre langtids EEG-registrering, ble det opprettet et prosjekt ved post 2, SSE. Prosjektgruppen skal arbeide med å utvikle en modell for utredning (av pasienter som har vansker med å gjennomføre nødvendige undersøkelser) i pasientens hjemmemiljø. Pasientene har eller er innlagt til diagnoseavklaring i forhold til epilepsi. En ønsker å finne svar på hvilken nytte en slik modell kan ha for pasientomsorgen, kvalitet på utredningen og driften på sengeposten og observasjonsenheten for døgnkontinuerlig telemetri (KNF- klinisk nevrofysiologi). Hovedmål med prosjektet er å opprette et permanent tilbud om utreise til pasienter som det av ulike grunner ikke er hensiktsmessig å legge inn ved SSE. Pasienter har rettigheter i forhold til blant annet Lov om pasientrettigheter 2-1, retten til nødvendig helsehjelp. Tilbudet er tenkt å omfatte observasjon, utredning og klassifisering av anfall med synkron video- EEG. Kompetanseoverføring/opplæring/veiledning av personalet/pårørende på hjemstedet vil også være et sentralt mål. I 2014 er det foretatt 11 utreiser i forhold til ambulant EEG - registrering. 7 av pasientene hadde autismediagnose, men leder av regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme (Iren) deltok på alle utreisene.
Veilednings- og informasjonsvirksomhet fra kompetansetjenesten spesifiser type informasjonsvirksomhet, tiltakets navn eller beskrivelse, samt målgruppe Vi vektlegger fortsatt arbeidet med nettverksbygging og opprettholdelse av kontakten med Nasjonal kompetanseenhet for autisme, regionale fagmiljøer (RFM) for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i landets 4 helseregioner, Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen. Referansegruppe Vi har en referansegruppe som et rådgivende organ for regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Gruppen består av brukerrepresentant (forelder), representant fra Norsk epilepsiforbund (NEF) og Autismeforeningen, representanter fra helseforetak (Universitetssykehuset i Akershus og Sykehuset Innlandet), fagperson fra kommunal bolig på Nesodden, representanter fra høyskolen i Oslo og Akershus, PPT tjenesten i Bærum, samt rådgiver fra Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten med ledergruppe, har hatt et møte med referansegruppen i 2014, og anser dette som en nyttig og viktig møtearena. Vedlegg 1 Det ble konkludert med fortsatt behov for kunnskapsspredning gjennom kompetanseoverføringer, kurs og informasjonsmateriell, samt viktigheten av å søke nye veier for best mulig kompetansespredning. Videre forventes det at Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme deltar og bidrar til å sette et tydelig preg på de nasjonale retningslinjene for behandling av epilepsi, som SSE er tildelt ansvaret for å utarbeide i samarbeid med NEF og Helsedirektoratet. Pasientregister/ kvalitetsregister Gjennom personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus fikk vi i 2012 godkjent etablering av et internt kvalitetsregister, der 3 ansatte i kompetansetjenesten fikk leseog skrivetilgang. Avdelingsleder har lesetilgang. Vi har også i 2014 registrert pasientaktiviteten ved avdelingen, hvor pasientene henvises fra, henvisningsårsak, utredning, behandling og oppfølging på SSE, samt behov for kompetanseoverføring til kommunene. Hva vi registrerer og nytteverdien evalueres fortløpende. Vi opplever pasientregisteret som nyttig, og registreringen kan bidra til å avdekke for eksempel behov for økt satsning på kompetansespredning. Fra 2015 bruker vi SSE sitt
kvalitetsregister i Medinsight. Autismeteamet, samt øvrig personale ved avdelingen, bidrar i forhold tverrfaglig vurdering av henvisninger og planlegging av pasientforløp for pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Pasienter innen autismespekteret er ofte sårbare for forandringer i miljøet. For å få gjennomført nødvendige utredninger, er det nødvendig med nøye kartlegging av pasientens individuelle behov før innleggelse, tilrettelegging i avdelingen, og oppfølging under og etter oppholdet. Autismeteamet tilbyr samarbeidsmøter med nærpersoner og lokalt hjelpeapparat etter utskrivelsen, fortrinnsvis videooverført, eventuelt ved utreise. Autismeteamet jobber etter en arbeidsmodell, 3 -fase modellen med en kartleggings-, hospitaliserings- og oppfølgingsfase. Modellen er utviklet gjennom flere år, og blir jevnlig evaluert. Videre har vi systematisert og revidert ulike arbeidsverktøy som sjekklister og undervisningsmateriell. Ulike arbeidsverktøy ligger lagret på sykehusets fellesområde i egen mappe (autismemappen). Vi har også i 2014 hatt fokus på økt innsats i forhold til kompetansespredning. Søsken som pårørende OUS har en satsing på søsken som pårørende, og det er utpekt ressurspersoner ved hver post. Nann C. Ek Hauge er koordinator for barneansvarlige i KKN, og sitter som KKN sin representant i Råd for barn som pårørende i OUS. Ved hver enhet er det personer med et spesielt ansvar i forhold til økt bevissthet rundt temaet søsken som pårørende. Ressursgruppa har laget en nettside i samarbeid med Norsk epilepsiforbund (NEF). Fagrapport om epilepsi og autisme Det har vært god etterspørsel av fagrapporten Epilepsi og autisme - en utfordrende dobbeltdiagnose, utredning, intervensjon og oppfølging, og opplag 3 trykkes i løpet av februar. Rapporten ligger også lett tilgjengelig på nettsiden vår. Vi har fått gode tilbakemeldinger på rapporten, og folk finner den lettlest og nyttig. Vi planlegger å revidere rapporten i løpet av 2016. Hensikten med denne rapporten har vært å spre kunnskap, erfaring og kompetanse til Vedlegg 2
ulike helsefaglige- og pedagogiske miljøer rundt om i landet, samt å presentere autismeteamets arbeid og samarbeid med Autismeenheten gjennom 10 år. Rapporten er utarbeidet av ulike faggrupper for å belyse fagfeltet tverrfaglig. Forfatterteamet besto av nevrolog, sykepleiere, vernepleier, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut, familieterapeut (alle fra SSE), spesialpedagoger (Solberg skole) og psykolog ved Nasjonal kompetanseenhet for autisme. Beskriv undervisning gitt av kompetansetjenesten og hvem som har vært målgruppen for undervisning Kompetanseoverføring ved behov Januar 2014: Helse sør- øst: Kompetanseoverføring/utreise til 2 pasienter i samme bolig med dobbeltdiagnosen. Ansvarlig: Vernepleier/leder i autismeteamet, sammen med koordinator i autismeteamet (sykepleier). Februar 2014: Helse Nord: Kompetanseoverføring ved leder i kompetansetjenesten, SSE. Habiliteringstjenesten og boligpersonalet har behov for kompetanseoverføring da pasienten flytter i bolig. Videooverført møte (pasienten var sist innlagt i 2013). Juni 2014: Helse sør - øst: Kompetanseoverføring ved utreise. Pedagog og sykepleier. Pasient under utredning for autisme Videokonferanse ved svar på EEG- registrering på alle de 11 pasientene som var med i utreiseprosjektet Eksternmøte På slutten av oppholdene der innleggelsesårsak er tverrfaglig utredning, innkalles pasientens nettverk (pedagoger, lærere, helsesøster m.m.) fra hjemkommune til et tverrfaglig møte på SSE. De tverrfaglige som har vært involvert under oppholdet deltar på møtet (lege, sykepleier, sosionom, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut). Målet er
at pasientens nettverk i kommunen skal få en bredere kunnskap og forståelse for behandling og oppfølging, og hvilken rolle epilepsi spiller inn for den enkelte pasient. Forespørsler om undervisning i forhold til dobbeltdiagnosen på generell basis, ved utreiser Stavanger kommune 31. mars og 1. april: Marte Årva ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og Iren K. Larsen underviste til sammen 91 personer tilknyttet skoler og barnehager Hamar kommune 22. april: Iren K. Larsen underviste 56 personer tilknyttet kommunale boliger for utviklingshemmede. Kompetanse- og kunnskapsspredning Nettside: www.oslo-universitetssykehus.no/epilepsiogautisme Det har blitt utarbeidet et pasientinformasjonsskriv til personer med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme og deres pårørende. Skrivet er lest og redigert av representanter fra interesseorganisasjonene Norsk epilepsiforbund og Autismeforeningen, blant annet for å sikre at brukerperspektivet ivaretas. Skrivet er lagt ut i e-håndboken ved SSE, og på www.oslo-universitetssykehus.no/sse Vedlegg 3 E-postadresse: epilepsiogautisme@ous-hf.no Iren K. Larsen har også deltatt i møter vedrørende utarbeiding av ny informasjonsfilm om epilepsi som skal være ferdig i 2015. Informasjonsbrosjyren om Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme er revidert. Denne beskriver SSE`s funksjon både som en landsdekkende behandlingsfunksjon for pasientgruppen, og som regional kompetansetjeneste i Helse Sør-Øst. Her har vi tydelig definert kompetansetjenestens oppgaver. Brosjyren ligger tilgjengelig på vår nettside og er trykket opp. Vedlegg 4 Lærings-og mestringskurs (LMS-kurs)
2. og 3. februar 2015 er det planlagt nytt kurs for foreldre og andre nærpersoner i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret, her ved SSE. Det er ca 30 påmeldte, og planlegging av kurset startet høsten 2014. Trine Lise Bakken som er leder for Regional kompetansetjeneste for for psykiatri og utviklingshemming ved Oslo Universitetssykehus HF og Elisabeth Wigaard fra Regionalt senter for utviklingshemmede i Vestre Viken HF skal ha innlegg i tillegg til lege, sykepleiere, vernepleier, familieterapeut, sosionom og pedagoger fra SSE. Pasientforeningene er invitert til å holde presentasjoner, samt en mor til en ung voksen med dobbeltdiagnosen. Kurset vil ha fokus både på kunnskap og kompetanseoppbygging, samt erfaringsutveksling mellom deltakerne. Se vedlagte program. Vedlegg 5 Lærings - og mestringskurs er også et satsningsområde i Nasjonalt arbeidsutvalg (AU) der SSE deltar sammen med bl. annet de regionale fagmiljøene for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, og Nasjonal kompetanseenhet for autisme. Andre kurs arrangert av autismeteamet ved SSE Etter den nasjonale konferansen vi arrangerte i februar 2012, har det vært god etterspørsel på undervisning/kurs om dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme. Etter å ha vært rundt i de fleste helseregionene, arrangerer vi nå årlig kurs her ved SSE. Neste kurs er under planlegging, og holdes 19. mars. På disse kursene har nevrolog fra seksjon for klinisk nevrofysiologi, nevrolog fra sengepost og medisinsk faglig leder, forelest i tillegg til fagpersoner som pedagog, psykologspesialist og vernepleier/sykepleier tilsluttet autismeteamet. Se vedlagte program. Vedlegg 6 Beskriv forskningsaktivitet som er relevant for
og knyttet til den regionale kompetansetjenesten Gi en vurdering av aktiviteten i forhold til oppgavene til de regionale kompetansetjenester jfr pkt. 3 i retningslinjen s. 4. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har hatt et høyt aktivitetsnivå også i 2014. Vi ligger godt an i forhold til målene vi satte oss per 31. desember 2013 og er således à jour i forhold til vår virksomhetsplan januar 2014- desember 2015. Som beskrevet har vi informasjonsmateriell som kontinuerlig evalueres og revideres ved behov. Det samme gjelder nettsidene våre. Vi har undervist internt og eksternt og arbeidet med gjennomføring av gode, helhetlige og tverrfaglige pasientforløp. Videre mener vi fagrapporten Epilepsi og Autisme som ble sluttført i mars 2013 bidrar til at flere får kunnskap og kompetanse vedrørende utfordringer knyttet til dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme, som igjen vil bidra til bedre behandling og oppfølging av personer med denne utfordrende dobbeltdiagnosen. Vi har i løpet av 2014 samarbeidet med ulike helseregioner, kompetansesentre, og brukerorganisasjoner og hatt økt fokus på brukermedvirkning. Vi har også hatt møte med kompetansesenterets referansegruppe, se vedlegg med navn og kontaktinformasjon til de som deltar. Hovedfokus for kompetansetjenestene skal være å formidle og bygge opp kompetanse, samt utarbeide handlingsplan for kompetansespredning og bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. I tillegg samarbeider vi med Nasjonal kompetanseenhet for autisme, brukere og øvrig tjenesteapparat. Vi skal bidra til å utvikle gode pasientforløp/tjenester/modeller, bidra til koordinering/nettverksbygging/kompetanse- og kunnskapsspredning, bidra til fag og forskning samt samarbeide nasjonalt og flerregionalt. Vi har siste 3,5 år rettet vår oppmerksomhet mot økt fokus på epilepsi innenfor ulike autismemiljøer i Norge og opplever dette som en prosess som er igangsatt. SSE har fått henvist flere pasienter med dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme enn tidligere.
Vedlegg: 1: Referansegruppe 2014 2: Fagrapporten Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose 3: Pasientinformasjon 4: Lilla brosjyre som omhandler regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme 5: Program for LMS kurs februar 2015 6: Helsepedagogisk kurs om epilepsi og autisme avholdt mars 2014