Oslo universitetssykehus HF Postadresse: Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord: 23 07 53 40 Org.nr: NO 993 467 049 MVA www.oslo-universitetssykehus.no www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser REFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsmøte Fra: Senter for sjeldne diagnoser Dato dok.: 22.11.2016 Dato møte: 17.11.2016 Møtetid: Kl. 14.00 til 18.00 Sted: Senter for sjeldne diagnoser Til stede: Anita Kjersheim, Tonje Nordli, Elisabeth Borrebæk, Mathias Storaas, Camilla Enger, Lajla Schulz, Anne Undrum, Olve Moldestad og Birgitte Bjerkely (ref.) Forfall: Asbjørg Stray-Pedersen, Kennet Mangersnes, Stian Skarelven, Åse Samuelsen 27/16 Velkommen v/senterrådsleder Anita 28/16 Godkjent referat fra forrige senterrådsmøte (tidligere utsendt) etter rettelser i pkt. 16.16.: Elisabeth Borrebæk er vara-representant. 29/16 Senterleders saker a. Endringer i staben En person engasjert i kurs- og informasjonsteamet slutter ved SSD og begynner som Oslo universitetssykehus består av de tidligere helseforetakene Aker universitetssykehus, Rikshospitalet og Ullevål universitetssykehus
Side 2/6 redaktør i Sjelden* (tidligere Sjeldenskolen). En kommunikasjonsrådgiver slutter ved SSD og forsetter i OUS kommunikasjonsavdeling fra 31.desember En overlege er ansatt i delt stilling med 50 % her og 50 % på BUP fra november En sekretær sluttet med pensjon 6. oktober En sekretær er ansatt i 1-års engasjement i kontor fra oktober En sosionom (50%) er i svangerskapspermisjon fra september. Venter på godkjennelse for utlysning av 100 stilling fast i kurs- og informasjonsteamet. b. Status for senterets nettside «sjeldnediagnoser.no» Nye nettsider for Oslo universitetssykehus ble vist på skjerm. OUS-sider og senterets nettsted er i dag i konflikt med hverandre. OUS-siden skal prioriteres på sikt, men det er usikkert om siden kan bidra med den typen informasjon som sjeldnediagnoser.no bidrar med i dag (ex. «leve-med»-perspektivet, kurs, filmer, etc.). i. Forslag til vedtak fra direktøren i OUS om nedleggelse av eksterne nettsider (f.eks. sjeldnediagnoser.no), men det er meldt tilbake at de må vente til vi ser at de nye sidene imøtekommer våre behov. Det åpner også forslag til vedtak opp for. ii. Avdelingene i OUS har ansvar for å skrive om utredning, behandling og oppfølging. SSD må tilstrebe samarbeid om diagnosetekster til OUS-nettsidene og Helsenorge.no. c. Fasemodellen godkjent av Helse Sør-Øst Hovedmål er en vurdering av muligheten for overføring av ansvar og videre oppfølging til ordinært tjenesteapparat. Hovedkriterier er at diagnosen må være sjelden etter norsk definisjon, ha komplekse problemstillinger og behov for langvarige og koordinerte tjenester osv. Skjema for kartlegging av diagnosegruppen fylles av senteret, brukerforeningen og fagpersoner i fellesskap. Modellen skal nå implementeres i senterets oppgaver og vi vil anvende modellen forsøksvis på noen få diagnoser i 2017. d. Endring i årshjul jf. referat fra sak 18/16 Endret årshjulet til å omfatte valg av brukerrepresentanter på brukersamlingen til forberedelse av Brukersamlingen påfølgende år. e. Søknader til NKSD-midler 2017 SSD SSD/OUS-DSD SSD/OUS-DSD/ Frambu/Haukeland- DSD Olve Moldestad/ Kristin Billaud Feragen Olve Moldestad/ Anne Wæhre Olve Moldestad/ Anne Wæhre Long-term and multidisciplinary treatment pathways: Experiences among patients and families affected by a congenital craniofacial anomaly Long-term outcomes in individuals with disorders of sex development (DSD): a 15-year follow-up of somatic and mental health, psychosocial and psychosexual outcomes and health-related quality of life IKT utvikling ved opprettelse av et regionalt register for usikker somatisk kjønnsutvikling og tilstander med kjønnskromosomavvik
Side 3/6 OUS/SSD Terje Rootwelt Hemangiomer og vaskulære malformasjoner Trond Diseth/ Expanded newborn screening in Norway parental Rolf D attitudes and experiences OUS/NSCF/SSD Pettersen Det er beskrevet brukermedvirkning inn i alle prosjektene. NKSD har en vurderingsgruppe for prosjektene (Lisbeth Grut, Lena Lande, Lisbeth Myhre og Benedikte Paus). Potten er på 5 mill. Prosjekter som startes og går over flere år vil vanligvis være sikret drift mens prosjektet pågår. De fleste søknadene til SSD ligger på kr. 250-500 000. Potten skal virke som stimuleringsmidler for å forske på sjeldne diagnoser. Mange prosjekter når ikke opp i konkurransen med andre store ikke-sjeldne prosjekter. Avgjørelsen for prosjektene er klar før jul. f. Vitenskapelig publisering i 2016 Fem publiserte artikler i år i tillegg til fire publiserte om leppe-ganespalte. Ønske om å publisere kort intro til artiklene på nettsiden. Publikasjonslisten ligger som vedlegg til referatet. g. Helsedirektoratets evaluering i 2016 Årlig evaluering av om nasjonale tjenester arbeider i henhold til mandat. Sentrene i NKSD fikk topp-score (grønt) på alle evalueringsområder for første gang etter innføringen av evalueringen. I fjor var det bra, men med noen forbedringsområder (gult). Flere nasjonale tjenester fikk rødt eller gult score. De blir dermed fulgt tett og gitt strenge føringer, - eller nedlagt. Dette er fortsatt en utfordring for NKSD og SSD at det er flere nasjonale tjenester med overlappende ansvarsområder. h. Helsedirektoratet vil gjøre en helhetlig evaluering i 2017 fokus på effekt Helsedirektoratet har meldt at de vil evaluere effekten av alle nasjonale tjenester i 2017. Vi jobber med å møte kravene som blir stilt til oss fra direktorat og departement. Det er en utfordring for oss at resultatene av vår innsats måles andre steder i helsetjenesten, så det er ikke helt klart hvordan Helsedirektoratet vil gå fram for å evaluere effekten av vår aktivitet. 30/16 Regnskapsprognose 2016
Side 4/6 Bevilgning for 2016 var kr 23 465 000, og forventede kostnader per 31.12.2016 er kr 23 309 000. Senterleder er godt fornøyd med den økonomiske styringen, selv om det var budsjettert med ca. 1 million i overforbruk for 2016. Mindreforbruket, relativt til budsjettet, skyldtes langvarige permisjoner som det ikke var budsjettert med. Ikke ansatt vikar for kortere perioder fordi det er mye arbeid å få en ny person inn i oppgavene og dermed begrenset nytte av vikariat. Kort ordveksling om planlagt rekruttering pga. eldre ansatte. 31/16 Budsjett 2017 Forventet samme tildeling som tidligere, justert for lønns og prisvekst: kr 24 926 000. Lønn utgjør ca. kr 20 759 000. «Overhead» (husleie, telefon, infrastruktur, etc.) er beregnet til 18 %, men det kommer ikke nødvendigvis fram av budsjettet (pga. komplekse regnskapsregler i OUS). 32/16 Virksomhetsplan 2017 utkast v/birgitte Bjerkely Formatet er endret fra Word til Excel. Vi tror at VP i nytt format vil være arbeidsbesparende, samtidig som det viser progresjon og bedre ansvarsforhold. Rapporteringen til HSØ innebærer andre kategorier enn det vi får fra NKSD. Det har vært mye manuelt arbeid og vanskelig formatering. Senterrådet var fornøyd med det nye formatet! Små rettelser til teksten. Godt fornøyd med innholdet. SSD vil prioritere skriftlig materiell. Ønsker å vurdere dette opp mot ett kurs. 33/16 Årsrapportering 2016 Årsrapporteringen nærmer seg. Neste møte i Senterrådet er like før innlevering! SSD er fornøyd med at det ser ut som om vi når målet om at 30 % av utreisene er gjort som Videokonferanse. Fornøyd med forskningsarbeidet, Helsedirektoratets evaluering, at endringene har begynt å sette seg og stemningen er bedre i personalgruppen. Vi har fått til en delt stilling med BUP og vi har fullført prosessen med å innhente samtykker til SOLAN i samsvar med konsesjon. Vi har derimot ikke klart å innarbeide kunnskapsbasert praksis i tilstrekkelig grad, har ikke hatt tilstrekkelig fokus fra ledelsen. Ikke kommet langt nok i faglige diskusjonen om kvalitet. Heller ikke fornøyd med produksjon av skriftlig materiell/diagnose tekster. 34/16 Brukersamling 2017 Møte i arbeidsgruppen i forrige uke. Rammer for samlingen og program. Noen momenter som ble diskutert: Tema: Genetikk; Hva vet man nå? Hvilke muligheter ligger her nå? (v/med.gen. Charlotte von der Lippe) Legge mestringsperspektivet inn i «dagens diagnose». Klargjøre diskusjonsområder/innledning: fordele tema til hver gruppe som leverer tilbake til
Side 5/6 plenum. Bruke mentometerknappene dag 1. Dag 2 varer fra kl. 09 14, deretter lunsj Brukerrepresentantene tar selv ansvar for planlegging og gjennomføring av dag 2. Tema: o brukermedvirkning o samarbeid foreningene i mellom o innleder til økonomi/søknader, etc. Økonomi: SSD dekker ikke dyre foredragsholdere, men kan vurdere mindre utgifter etter søknad. Frist 16.12 deretter påmeldingslisten til Anita Kjersheim Senterrådet har ikke gjennomført møter i foreningene, men tanken var god. Camilla lager forslag til evalueringsskjema. 34/16 NKSDs strategi, jf. høring og sak 22/16 Senterleder meldte tilbake til NKSD at senterrådet opplevde det første saksframlegget i sak 22/16 som utilstrekkelig. Senterrådet savner i utkastet til strategi for NKSD følgende forhold: Skille mellom tiltak for NKSD som helhet og for de underliggende sentrene. Skille mellom overordnede og konkrete oppgaver Hvem som er målgruppe for planen? 35/16 Brukernes saker a. NKSDs oktobersamling Veldig positiv til dag 1. Synd vi var så få. Er det nok med en dag? Stolt av å kunne reise seg å si at SSD har hatt ungdomsrepresentant i flere år. Ønsker mer diskusjon fremfor gruppearbeid til felles. Fint at det var gruppe med vårt eget senter. b. Avstemme forventninger til hverandre i Senterrådet, se også sak 23/16. Brukerrepresentantene skal stille på møte, være forberedt, og delta aktivt. De ønsker å delta i brukerutvalg, men da med en framdriftsplan og bruk av alternative kommunikasjonsmidler (som videokonferanse). De stiller da ikke på vegne av egen diagnose, men på vegne av alle brukere. Representantene ønsker innsyn i dokumenter f.eks. VP, HP, fasemodellen osv. Senterets forventninger er i samsvar med brukernes, men bemerker at i noen prosesser på et stort sykehus vil det ikke alltid være rom for brukermedvirkning på de tidspunkt det er lettest for brukerne av senteret å delta. Senteret ser stor nytte av brukermedvirkning inn i utviklingen av informasjonsmateriell og kurs. 36/16 Kort rapport fra ansattes representant. Jevn aktivitet, men noen mer belastet pga. redusert bemanning (permisjoner). Prosjekt om barn med BBS og barn/voksnes erfaringer med craniofacialt team. I tråd med VP2016 startes innhenting og systematisering av kunnskap fra kursene våre. Diagnose-tekstene skal kvalitetssikres og revideres, -diskusjon om innhold og målgruppe. Brukermedvirkning inn i revisjonsarbeidet ved å sende dokumentet til foreningen som ser om noe mangler etc. Folderarbeidet vil få ny arbeidsflyt etter nye OUS-sider på godt og vondt. 37/16 NCRD 2016, København Stolt over å være norsk. Mye bra arbeid ble presentert, også fra SSD. Forventet at det var noe
Side 6/6 sosialt. Neste konferanse er i Oslo 2019. 38/16 Eventuelt a. Ønske om å ta bilde av brukerrepresentantene, men det mangler for mange. Neste senterrådsmøte er planlagt til 19.januar 2017 Vennlig hilsen Anita Kjersheim, sign. Senterrådsleder Olve Moldestad, sign. Senterleder & sekretær for senterrådet