Årsmelding 2010. Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Like dokumenter
Årsregnskap Madla Svømmeklubb (org. nr )

(org. nr )

Årsregnskap, årsberetning og revisjonsberetning for Ungt Entreprenørskap I Sogn Og Fjordane

(org. nr )

Årsregnskap Naturvernforbundet i Rogaland (org. nr )

(org. nr )

Årsregnskap. Stavanger Tennisklubb. Org.nr.:

Resultatregnskap. Fri - Foreningen For Kjønns- og Seksualitetsmangfold. Bergen og Hordaland

Driftsinntekter Annen driftsinntekt

SUNNE KOMMUNER - WHOS NORSKE NETTVERK 0185 OSLO

Årsregnskap. Landbrukstjenester Solør Odal

Årsregnskap 2013 for. BRB Vekst AS. Foretaksnr

Årsregnskap 2015 for Framtiden i våre hender

Årsregnskap. Brunstad Kristelige Menighet. Stord

Stiftelsen Folken. Årsregnskap for 2014

Stiftelsen Folken. Årsregnskap for 2013

Årsregnskap 2016 Trondhjems Kunstforening

Årsregnskap. Rana Næringsforening. Org.nr.: Utarbeidet av MIP Regnskapsservice AS

Vaadan Vann og avløp SA ÅRSOPPGJØR 2015 * STYRETS BERETNING * RESULTATREGNSKAP * BALANSE * NOTER TIL REGNSKAPET

(org. nr )

Årsregnskap. Arendal og Engseth vann og avløp SA. Året

Årsregnskap 2018 NMF Nord-norge

Resultatregnskap. Mental Helse Møre og Romsdal. Driftsinntekter og driftskostnader Note

Årsregnskap. Årbogen Barnehage. Org.nr.:

Forum For Natur og Friluftsliv - Årsrapport for Årsregnskap - Resultatregnskap - Balanse - Noter

Kolsås Velforening. Årsoppgjør * Styrets beretning * Resultatregnskap * Balanse * Noter til regnskapet * Revisors beretning

Årsregnskap. Høysand Vann- Og Avløpslag Sa. Org.nr.:

NITO Takst Service AS

Årsregnskap. Stiftelsen Tennishallen Stabekk. Org.nr.:

Brunstad Kristelige Menighet Sandefjord. Årsrapport for Årsberetning. Årsregnskap - Resultatregnskap - Balanse - Noter. Revisjonsberetning

ÅRSOPPGJØR SØR-TRØNDELAG MUSIKKRÅD

Årsregnskap for for. Stiftelsen Kattem Frivilligsentral

Årsregnskap. Tromsø ryttersportsklubb

NMF Nord-Norge. Årsregnskap 2016

Årsregnskap 2016 for. Hitra Næringsforening. Foretaksnr

Byen Vår Gjøvik Org.nr: Årsrapport for Årsberetning. Årsregnskap - Resultatregnskap - Balanse - Noteopplysninger

Årsregnskap 2016 Polyteknisk Forening

Årsregnskap. Høysand Vann- og Avløpslag Sa. Org.nr.:

Årsregnskap. Høysand Vann- og Avløpslag Sa. Org.nr.:

Årsregnskap. Stabekk Tennisklubb. Org.nr.:

Årsregnskap. Høysand Vann- og Avløpslag Sa. Org.nr.:

Årsregnskap. Stabekk Tennisklubb. Org.nr.:

Årsmelding Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

Årsregnskap 2017 for Wild Initiative - Wilderness Conservation And Community Development

Årsregnskap 2017 Polyteknisk Forening

Årsregnskap. Arendal og Engseth vann og avløp SA. Året

Årsoppgjør for

Helsetjenesten er til for brukerne Hva svikter i møte mellom pasient og helsetjeneste? Samhandlingskonferansen Løft i lag Svolvær 3. 4.

Landslaget For Lokal Og Privatarkiv Org.nr

SELSKABET DEN GODE HENSIGT. Årsregnskap 2017

ÅRSREGNSKAP!2014!!!!! Organisasjonsnummer!880!349!392!

Forum For Natur og Friluftsliv - Årsrapport for Årsregnskap - Resultatregnskap - Balanse - Noter

Årsregnskap. Tromsø ryttersportsklubb

Årsregnskap. Arendal og Engseth vann og avløp SA. Året

Årsregnskap 2014 for. Hudson Bay Resources AS. Foretaksnr

BRUNSTAD KRISTELIGE MENIGHET HALLINGDAL 3570 ÅL

Årsregnskap 2014 for. Norsk Islandshest Forening. Foretaksnr

Årsregnskap 2016 for Senter for opplæring i anleggsgartnerfa. Org. nummer:

Brunstad Kristelige Menighet Sandefjord. Årsrapport for Årsberetning. Årsregnskap - Resultatregnskap - Balanse - Noter. Revisjonsberetning

Årsregnskap. Nye Heimen AS. Org.nr.:

Årsregnskap 2017 Norges Cykleforbunds Kompetansesenter AS

Årsregnskap. Boligsameiet Piggsoppveien. Org.nr.:

STIFTELSEN SANDEFJORD MENIGHETSPLEIE OG KIRKESENTER

Årsregnskap 2010 for. Studentkulturhuset i Bergen AS. Foretaksnr

MENTAL HELSE NORD TRØNDELAG 7713 STEINKJER

Årsoppgjør 2007 for. NHF Region Nord. Foretaksnr

Årsregnskap. Trondhjems Seilforening Havn AS. Org.nr.:

Årsregnskap 2015 for Vasetløypene SA

Årsregnskap 2011 for Drammen Tennisklubb. Org.nummer:

Årsregnskap. Tromsø ryttersportsklubb

Årsregnskap. Holmen Idrettsforening

Follo Fotballklubb Resultatregnskap

Årsregnskap 2015 for Mikkalen Sameie

Årsregnskap 2011 for. Studentkulturhuset i Bergen AS. Foretaksnr

BRB Vekst AS. Årsregnskap 2014

Årsregnskap 2009 for ORKANGER IDRETTSFORENING

Årsregnskap 2012 for. Studentkulturhuset i Bergen AS. Foretaksnr

Resultatregnskap. Metodistkirkens Barne- og Ungdomsforbund. Driftsinntekter og driftskostnader Note

Årsregnskap 2016 for Kongsberg Næringsforum SA. Org. nummer:

HVITE ØRN ØSTFOLD 1706 SARPSBORG

Årsregnskap 2015 for. Norsk Islandshestforening. Foretaksnr

RESULTAT. Ordet og Israel

Resultatregnskap for 2012 MENTAL HELSE NORD TRØNDELAG

Glassverket Idrettsforening 3038 DRAMMEN

Årsregnskap. Kristiansands Tennisklubb. Org.nr.:

Årsregnskap. Landslaget For Lokal Og Privatarkiv. Org.nr.:

ANSA - Association of Norwegian Students Abroad. Årsrapport for Årsregnskap -Resultatregnskap -Balanse -Noter. Revisjonsberetning

Årsoppgjør 2006 for. NHF Region Nord-Norge. Foretaksnr

Årsregnskap. Holmen Idrettsforening. Organisasjonsnummer:

SENIORNETT NORGE Regnskap Regnskap Regnskap Resultatregnskap Note

Årsregnskap 2016 for. Norsk Islandshestforening. Foretaksnr

Årsregnskap 2018 for. Norsk Islandshestforening. Foretaksnr

Årsregnskap 2015 for Sagene Idrettsforening. Foretaksnr

Driftsinntekter og -kostnader Note

HVITE ØRN OSLO OG AKERSHUS 0270 OSLO

ÅRSREGNSKAP VARDAL IF HOVEDSTYRET. Organisasjonsnummer

Arsregnskapfor2016 ARKIVFORBUNDET AZETS. Org.nr Innhold: Arsberetning Resultatregnskap Balanse Noter. Revisjonsberetning

Årsregnskap. Tromsø Ryttersportsklubb. Org.nr.: Utarbeidet av: Account-IT AS Postboks Tromsø Autorisert regnskapsførerselskap

Forum For Natur og Friluftsliv - Årsrapport for Årsregnskap - Resultatregnskap - Balanse - Egenkapitaloppstilling - Noter

INNKALLING TIL ORDINÆRT ÅRSMØTE

Transkript:

Årsmelding 2010 Norsk Pasientforening Kontoret for pasienthjelp

1. Virksomheten ved kontoret Norsk Pasientforening (NP) driver Kontoret for pasienthjelp. Vi har gjennom mange år opparbeidet oss solid kompetanse på å hjelpe pasienter med problemer de har møtt i helsevesenet. Kontoret for pasienthjelp ble startet i 1985 og har siden 1992 fått driftstilskudd over Helsedepartementets budsjett. Norsk Pasientforening er lokalisert på Stortorget i Oslo. Vi hjelper pasienter fra hele landet med ulike typer problemstillinger og spørsmål i forhold til helsevesenet, så vel det offentlige som det private. All bistand er gratis. Hovedfokus i arbeidet ved kontoret er kvaliteten på den medisinske og menneskelig behandlingen som gis i helsevesenet. Vi bistår også i juridiske spørsmål og følger pasientsaker gjennom Norsk pasientskadeerstatning, Pasientskadenemnda og andre klageorganer. Vi har et nettverk av medisinske spesialister, som vi benytter for å bidra til å få sakene medisinsk belyst. Basis for Norsk Pasientforenings arbeid er pasientens egen innsynsrett nedfelt i lov om pasientrettigheter. Fokus i alt vårt arbeid er pasientens beste og målet er å forbedre helsetjenestene for brukerne. Vi er konkrete og praktiske i vårt arbeid og hjelper pasientene der de er. 2. Tall og fakta I løpet av 2010 mottok Norsk Pasientforening 443 nye pasientsaker, i 2009 var tallet 440. Av de 443 sakene ble det opprettet 176 bistandssaker. Det er saker hvor vi innhentet journal, evt. spesialistuttalelser, bisto i klagesak m.m. For de øvrige 267 sakene var det mulig å gi råd, veiledning og hjelp uten å innhente dokumentasjon eller engasjere oss videre i saken. 2.1 Sakene fordelt på medisinske fagområder Antall pasientsaker Medisinsk fagområde 2009 2010 Allmennmedisin 55 36 Kirurgi 48 73 Ortopedi 72 57 Indremedisin 65 32 Onkologi 17 19 Nevrologi 16 27 Geriatri 16 13 Barn 19 15 Graviditet/fødselshjelp 12 12 Gynekologi 10 5 Psykiatri 57 59 Rus 11 14 Anestesiologi 4 2 Smertebehandling 8 7 Øye 6 9 Øre-nese-hals 4 7 Kjevekirurgi 7 3 Tannhelse 9 8 Reumatologi 7 2 Hud 3 5 Symptomdiagnoser 1 5 5 Alternativ medisin 2 Annet 9 1 FORKLARING TIL TABELLEN: Medisinsk fagområde er ikke relevant i alle våre saker og enkelte saker kan tilhøre flere områder. 1 Fibromyalgi og ME Årsmelding 2010 1

Hovedtyngden av sakene våre er fortsatt knyttet til de store fagområdene. Vi ser imidlertid en halvering av indremedisin, nedgang i ortopedi, som tradisjonelt er en stor gruppe, og en stor økning av gruppen kirurgi forøvrig. Tallene for de øvrige fagområdene er ganske stabile. 2.2 Pasientsakenes tema De fleste sakene dreier seg om feilbehandling, utilfredsstillende eller manglende behandling. Mange saker dreier seg om å oppklare medisinske forhold, for derved å kunne gi pasienter en forklaring på hva som har skjedd. Det kan ofte være hjelp nok i seg selv. I svært mange saker er mangelfull kommunikasjon og informasjon en fellesnevner. I 67 av sakene hadde pasienten et ønske om å søke erstatning. Endring av journal (10), journalinnsyn (10), taushetsplikt (5) og spørsmål om NAV (12) er også aktuelle temaer, men i mindre omfang. 2.3 Hvordan sakene følges opp I de fleste sakene gir vi pasienter ulike type råd. Vi forklarer ofte for pasienten den medisinske situasjonen og oppklarer evt. misforståelser vedrørende medisinsk behandling. Vi informerer om helsevesenet samt lover og regler. En viktig del av vårt arbeid er også å gi pasienter og pårørende støtte, både emosjonelt og praktisk. Vi fremmer også klager på vegne av pasienten. 2.4 Klager vi sendte Arbeidet med pasientsakene medførte at vi sendte saker videre: Klagebrev til behandlingsstedet 7 Klagebrev til Helsetilsynet ved Fylkeslegen 9 Skademelding til Norsk pasientskadeerstatning (NPE) 42 Påklaging av NPEs vedtak til Pasientskadenemnda (PSN) 10 NPE/PSN Norsk Pasientforening har i 2010 bistått 44 pasienter med å søke Norsk pasientskadeerstatning (NPE). I de fleste av disse sakene er det våre rådgivere som har skrevet skademeldingen. I enkelte saker har pasientene startet prosessen selv, og ønsket vår hjelp underveis, - til å kommentere spesialistuttalelser m.m. Vi har hjulpet 16 pasienter med å påklage til Pasientskadenemnda (PSN) eller med å bistå i prosessen i PSN. Vi har en høyere medholdsprosent på våre saker enn gjennomsnittet av alle NPE saker som er ca 33 %. Våre tall er små, men tendensen har holdt seg i mange år og vi synes det er grunn til å fremheve hva vi tror er årsaken. Vi har tidligere først og fremst forklart det med at vi «siler» sakene vi sender til NPE. Men en viktig årsak er trolig også at vi argumenterer med medisinsk tyngde og utrettelig gjentar argumentasjonen, der sakene også kan ha fått feil vinkling i NPE. I flere av sakene ville ikke pasienten fått medhold uten vår hjelp. Tabellen viser oversikt over våre NPE og PSN saker. Årstall NPE søknad med hold delvis med hold avslag Ikke avgjort PSN søknad med hold delvis med hold avslag Ikke avgjort 2007 37 13 7 16 1 11 2 0 6 3 2008 35 13 2 14 5 9 2 0 2 5 2009 37 11 2 10 14 10 4 0 3 3 2010 26 6 0 1 19 3 0 0 0 3 Tabellen viser antall saker som er sendt til NPE/PSN basert på når saken ble opprettet hos oss (jfr. vårt pasienterfaringsregister). Tallene i faktarammen rommer alle NPE/PSN saker vi arbeidet med i 2010, uavhengig av hvilket år saken ble registrert hos oss. 2 Norsk Pasientforening

3. Deltagelse i råd, utvalg og arbeidsgrupper I året som gikk var Norsk Pasientforening representert i følgende: Råd/utvalg Nasjonalt råd for spesialistutdanning av leger og legefordeling Spesialitetsrådet i Den norske legeforening Klinisk etikk komité ved Ullevål universitetssykehus Programkomiteen og styringskomiteen for pasientsikkerhetskonferansen 2010 Allianse for pasientsikkerhet Arbeidsgrupper/dialogmøter Nasjonalt kompetansesenter for helsevesenet, Enhet for pasientsikkerhet Sosial- og helsedirektoratet: Dialogmøter vedrørende E-resept programmet Sosial- og helsedirektoratet: Koordineringsgruppen for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer Sosial- og helsedirektoratet: Allergisentergruppen for Nasjonal strategi for forebygging og behandling av astma og allergisykdommer 4. Foredrag/undervisning Norsk Pasientforening bringer erfaring fra pasientsakene videre gjennom foredrag og deltagelse i ulike seminarer. I 2010 i følgende sammenhenger: Foredraget Pasienten først, Den norske lægeforenings etikk seminar 11. januar Foredraget Pasientforeningens arbeid og hvordan nå frem med høringer, Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi, Ullevål sykehus 17. mars Medisinske feil, undervisning for medisinerstudenter ved Universitetet i Oslo 9. april og 26. oktober Den moderne pasient, Undervist for sykepleiere på Ullevål, i programmet klinisk stige 2. november Årsmelding 2010 3

5. Erfaringer I denne årsmeldingen ønsker vi særlig å belyse følgende tema: 5.1 Lytt til pasienten 5.2 Pasientmedvirkning 5.3 Fragmentering og funksjonsfordeling i samhandlingens tid 5.4 Rusavhengiges rett til nødvendig helsehjelp 5.5 Fastlegens betydning for psykologhjelp 5.1 Lytt til pasienten. Pasientens egen fremstilling av sin sykehistorie er viktig for å kunne stille riktig diagnose og gi god pasientbehandling. Rådet om å lytte til pasienten kan derfor ikke gjentas ofte nok. Å lytte handler også om å ta pasienten på alvor og vise respekt. Det bør være en selvfølge i enhver behandlingssituasjon. Viktig informasjon fra pasient eller pårørende kan være avgjørende for behandlingsvalg og motsatt; liv har gått tapt fordi man ikke lytter. Hvis det blir en klagesak, må også pasienten lyttes til. Den skriftlige journalen blir naturligvis tillagt størst vekt, men der journalen er upresis og mangelfull, skal pasientens ord veie tungt. Pasienthistorie For tidlig født barn. En mor med et for tidlig født barn henvendte seg til oss for å få bistand til å påklage et vedtak i Norsk pasient skadeerstatning (NPE). Hun klaget over for dårlig svangerskapsomsorg. Den mangelfulle oppfølgingen bidro til at truende prematur fødsel ikke ble fanget opp. Dette til tross for mors gjentatte hen vendelser til legen med stor uro over spesifikke symptomer på dette. Nødvendige tiltak for å forsøke å utsette fødselen ble dermed ikke iverksatt. I denne delen av svangerskapet er hver dag i mors liv av stor betydning for barnets funksjonsnivå. Barnet ble født med skader. NPE hadde ikke lyktes å innhente journalen fra svangerskapsoppfølgingen. Til tross for det, ble det fattet et vedtak som la til grunn at svangerskapsomsorgen hadde vært tilfredsstillende. Det lyktes oss å innhente journalen. Den avslørte mangelfull oppfølging. På vegne av moren påklaget vi vedtaket i NPE. NPE valgte å ta saken opp til ny behandling. Det ble på nytt gitt avslag, men nå med ny begrunnelse. Nå erkjente NPE at svangerskapsomsorgen ikke hadde vært tilfredsstillende, men man mente at denne sviktende omsorgen allikevel ikke hadde hatt betydning fordi den premature fødselen ikke var til å unngå. Saken er nå i Pasientskadenemnda. NPs kommentar: Hadde fastlegen lyttet til pasientens bekymring og gjort de nødvendige undersøkelser, ville det kunne vært mulig å utsette den premature fødselen og dermed redusere skaden på barnet. Til tross for at NPE i sine brev skriver at det ved manglende dokumentasjon i journalen skal legges stor vekt på pasientens historie, skjedde ikke det i dette tilfelle. 4 Norsk Pasientforening

5.2 Pasientmedvirkning Informasjon og kommunikasjon henger uløselig sammen med pasientmedvirkning, som er nedfelt i Lov om pasientrettigheter kapittel 3. Flere av klagesakene Norsk Pasientforening behandler, omhandler nettopp dette. Hvis behandlingen er tvingende nødvendig, har pasienten ikke et reelt valg, men skal orienteres godt likevel. Der indikasjonen for behandlingen ikke er klar eller absolutt nødvendig, skal pasienten bli så godt informert at han kan ta et reelt valg. Der det ikke har skjedd, må det få konsekvenser i en evt. klage- eller erstatningssak. Vi opplever dessverre at Pasientrettighetslovens krav om pasientmedvirkning ofte ikke blir tatt på alvor. Pasienthistorie Operasjon av medfødt sammenvokste tær En ung gutt ble operert for sammenvokste tær. Gutten, som var i prepubertal alder, var sjenert av tilstanden, og han ble henvist til kirurg for vurdering. Kirurgen forklarte at dette var en tilstand som enkelt kunne korrigeres. På spørsmål fra foreldrene om risiko og mulige komplikasjoner fikk de til svar at operasjonen ble gjort som dagkirurgi, og man forventet ingen komplikasjoner. På dette grunnlaget valgte foreldrene å la sønnen operere. I forbindelse med inngrepet oppsto det sirkulasjonsproblemer i tærne. Det tilkom infeksjon og problemer med tilheling, og tærne vokste sammen igjen. Gutten måtte senere gjennomgå nye inngrep hvor han måtte amputere deler av de opererte tærne. Han er blitt påført et kronisk smerteproblem, og har nå problemer med normal gange. Han er særlig sterkt plaget i kaldt vær. Plagene har gitt ham store begrensninger i forhold til valg av yrke og sportslig utfoldelse. Guttens sjenanseproblemer har i tillegg blitt betydelig større. Det viser seg at den aktuelle tilstanden helst ikke bør opereres, da det dreier seg om en vanskelig operasjon hvor risikoen for komplikasjoner er stor. Hvis inngrepet likevel må utføres, bør det skje på et sykehus med spesialkompetanse. Gutten og hans foreldre fikk ikke denne informasjonen. Tvert imot ble inngrepet beskrevet som bagatellmessig, og pasienten ble ikke henvist til sykehus som har spesiell kompetanse på dette området. Det ble sendt skademelding til Norsk pasientskadeerstatning med begrunnelse i skade oppstått som følge av at man utførte en risikofylt operasjon på for dårlig indikasjon, samt mangelfull informasjon til pasient og pårørende. Det ble presisert at tilstrekkelig og korrekt informasjon er helt avgjørende for at pasient og pårørende skal kunne ta et kompetent valg, noe som er kjernen i pasientmedvirkning. Saken ble avslått i NPE hvor man konkluderte med at gutten mest sannsynlig ville latt seg operere selv om man hadde fått informasjon om risiko og mulige komplikasjoner. Indikasjonen ble ansett som god nok fordi gutten opplevde sjenanse på grunn av sammenvokste tær, og selv ønsket behandlingen. I NPEs behandling av saken ble det sett bort fra at pasienten var mindreårig da dette skjedde. Behandlingen ble ansett som adekvat. PSN omgjorde vedtaket pga informasjonssvikt NPs kommentar: Det er alvorlig at pasient og pårørende ikke fikk korrekt informasjon. De ble dermed fratatt muligheten for reell medvirkning. I denne saken var indikasjonen for behandling i hovedsak kosmetisk, og risikoen for komplikasjoner var betydelig. Det er viktig at NPE og PSN tar hensyn til dette i sin behandling av saken, slik at Pasientrettighetslovens krav om pasientmedvirkning ikke blir uthulet. Årsmelding 2010 5

5.3 Fragmentering og funksjonsfordeling i samhandlingens tid. De siste årenes omorganisering av helsevesenet har medført en utstrakt funksjonsfordeling mellom ulike sykehus. Pasienter opplever å bli kasteballer i systemet og at helhetssyn på behandling og pasient blir borte. Også ansvaret for pasienten pulveriseres. Pasienthistorie Oppfølging av ondartet lidelse En middelaldrende mann ble vellykket behandlet for kreftsykdom for andre gang. Han ble utredet genetisk og det ble funnet arvelig disposisjon for kreft. Videre ble det skissert livslang oppfølging pga tendensen til nye svulster. Underveis skjedde det endringer i oppgavefordelingen mellom sykehusene i tillegg til bytte av lokalsykehustilhørighet for hans område. Dette førte til mye uklarhet. Oppfølgingsansvaret for pasienten ble flyttet fra et sykehus til et annet. Et par år senere ble det ved CT kontroll oppdaget en ny svulst, som av legene ble antatt å være godartet. Pasienten fikk ikke beskjed om dette funnet. Ved kontroll etter ytterligere to år, ble denne svulsten igjen registrert og nå ble den beskrevet som ondartet. Denne beskjeden fikk heller ikke pasienten, og sykehuset sviktet i oppfølgingen han må ha blitt glemt! Nesten et år etterpå ble det påvist metastaser, etter en planlagt CT undersøkelse. Først da fikk han behandling for sin kreftsykdom. I ettertid har det vist seg at dokumentasjonen om arvelig disposisjon ikke var blitt overført fra sykehuset som avdekket dette, til sykehuset som overtok ansvaret for ham etter at oppgavefordelingen mellom sykehusene ble gjennomført. Resultatet var en svært forsinket behandling og pasienten fikk et betydelig forkortet liv. NPs kommentar: Pasienthistorien er et eksempel på alvorlige konsekvenser av en fragmentert helsetjeneste der ansvaret for pasienten er pulverisert. I denne saken var det mangelfull overføring av informasjon mellom sykehusene da sykehustilhørigheten ble endret. Videre ble pasienten ikke varslet om funn av undersøkelsene og ikke fulgt opp med videre behandling tross hans alvorlige sykdom. Saken understreker behovet for å sikre alle pasienter helhetlig oppfølging og at informasjonsutveksling mellom sykehus kvalitetssikres ved funksjonsfordeling og endring av sykehustilhørighet. 6 Norsk Pasientforening

5.4 Rusavhengiges rett til nødvendig helsehjelp Rusavhengige føler seg ofte som pariakasten i vårt helsevesen. Vi ble i fjor mer engasjert i denne gruppen pasienter. Dårlig behandling i LAR (legemiddelassistert rehabilitering) er et problem som går igjen i henvendelsene. Pasienthistorie Nødvendig helsehjelp/lar vedtak En middelaldrende mann ble behandlet med Metadon i mange år. Han har i tillegg en kronisk sykdom som er livstruende uten medisinering og oppfølging. Hans fastlege fulgte opp med urinprøvekontroller i de årene han fikk Metadon. Han hadde en stabil tilværelse i egen bolig og med god kontakt med sin familie. LAR vedtok at mannen skulle over fra Metadon til Subuxone. Det ble begrunnet med at han hadde dårlig rusmestring. Mannen selv mente det var tatt fra løse luften. LAR på sin side sto allikevel fast på sitt vedtak om Subuxone. Pasienten hadde tidligere forsøkt et medikament tilsvarende Subuxone og dette tålte han ikke. LAR tok heller ikke hensyn til det, selv om det er kjent at mange ikke tåler Subuxone. Han var en periode innlagt på rusakutt avdelingen hvor en rask nedtrapping av Metadon ble startet. LAR`s tilbud var Subuxone eller ingen ting. På avdelingen forholdt de seg kun til avgjørelsen fattet av LAR, noe som medførte at mannen fikk unødvendig store abstinenser. Dette gjorde at han ikke greide å være der lenger. Han reiste hjem og ble tvunget ut på det illegale markedet igjen. Pasienten ble overlatt til seg selv og den generelle helsetilstanden med alvorlig kronisk lidelse ble også betydelig forverret. Vi har hjulpet ham med en klage til Helsetilsynet, som det foreløpig ikke har kommet svar på. NPs kommentar: Mannens helsetilstand kan bli livstruende uten adekvat behandling pga hans kroniske sykdom. Situasjonen i dag er marginal. Mannen mistet grepet om sin situasjon, noe LAR var i posisjon til å gjøre noe med. Mannen fikk råd og veiledning fra NP og klagde til Helsetilsynet på LARs avgjørelse. NP oppfatter LARs regelverk som lite pasientvennlig og svært rigid. Det er også det som går igjen i andre pasienthistorier. Det at LAR kan fortsette denne rigide behandlingen av pasienter, handler kanskje om at det er den svakeste gruppen i vårt helsevesen som rammes? Vi har nå avtalt møte med LAR, for bl.a. å høre hva som styrer deres praksis og for å kunne tilbakemelde våre erfaringer. Årsmelding 2010 7

Pasienthistorie Nødvendig helsehjelp Pasienten har vært HIV-positiv gjennom en årrekke, og fikk allerede for mange år siden diagnosen AIDS. Sykdommen har etter hvert gitt ham store helseplager, og pasienten er i dag alvorlig syk. Blant annet har han kronisk venetrombose, har utviklet ødemer og betydelige sårdannelser. Som aidspasienter flest får han av og til pneumoni og må innlegges for behandling. Han har vært opioidavhengig i hele sitt voksne liv, men har til tross for dette på mange måter hatt et godt og verdig liv. Viktige årsaker til det er at han har egen bolig og barn han er glad i, og som han har god kontakt med. I tillegg er han en ressurssterk person som i mange år engasjerte seg i arbeidet for HIV-positive. Lenge fungerte hjelpetilbudet hans bra. Han hadde gode sykehusleger som fulgte ham tett og ga den beste medisinske og menneskelige behandling. Det var fokus på hans medisinske tilstand. Etter at legen hans ble pensjonert, ble han tatt opp i LAR og ble tildelt Metadon, og svært mye ble endret. Han må daglig hente sin Metadondose på apoteket. Selv om dette medikamentet gir ham ødemer og har potensielt alvorlige bivirkninger på hjertet, gir LAR ingen andre opsjoner. Han ønsker selv et annet medikament enn Metadon. Alternativet han tilbys, er nedtrapping av Metadon. Han sliter med kronisk abstinens og er medtatt og sliten. Nå mener han selv at han har kort tid igjen å leve. Hans sterkeste ønske er å ha et verdig liv den tiden han har igjen. Han opplever ikke at dette i det hele tatt er noe tema i LAR. Han følges opp av sin fastlege, men LAR legger føringer og truer med sanksjoner hvis fastlegen går på tvers av deres forordninger. Pasienten får ingen bistand fra hjemmesykepleien til sine somatiske plager. Begrunnelsen for dette er at hjemmesykepleien mener han er oppegående nok til å kunne gå til feltpleien og få stelt sine sår. Han har heller ingen fungerende individuell plan. Vi har hatt flere møter med pasienten for å forsøke å bedre situasjonen hans. Han har på bakgrunn av sin fortvilte situasjon valgt å flytte og har på sitt nye bosted opplevd å bli møtt med verdighet og har fått et tilrettelagt tilbud med større fleksibilitet i forhold til medikamenter. Han føler nå at han fått tilbake kontroll over livet sitt og at han blir respektert og verdsatt som den han er. NPs kommentar: I retningslinjene for LAR-behandling fremheves nødvendigheten av individuell tilpasning. Slik pasienten ble behandlet var det ikke gjort noen individuell tilpasning. Hans store medisinske problemer ble neglisjert av LAR. 8 Norsk Pasientforening

5.5 Fastlegens betydning for psykologhjelp Norsk Pasientforening blir hvert år kontaktet av pasienter som har behov for psykolog eller psykiater, men som opplever det svært vanskelig å få hjelp. I konsultasjon med sin fastlege får de sammen med henvisningen en liste over psykologer og psykiatere med tilskudd og beskjed om at de selv må finne frem til en behandler. I Oslo-området inneholder denne listen navn på mer enn 200 behandlere. Pasienten får ingen opplysninger om hvilke psykologer som har kapasitet til å ta inn nye pasienter eller eventuell ventetid. Listen som utdeles sier heller ingenting om den enkelte psykologs eventuelle spesialkompetanse. Pasienthistorie Tilgang på psykolog En ung pasient med nyoppdaget alvorlig diagnose, ønsket psykologhjelp. Fastlegen ga henne listen over psykologer og anbefalte at hun ringte eller sendte brev til ca 10 stykker. Fastlegen regnet med at det ville være lett for henne å få respons, da problemstillingen var forholdsvis håndterbar, og behandlingen antagelig ville være kortvarig. Pasienten forsøkte å ringe rundt, men det var umulig å komme frem på telefonen (enkelte hadde telefon tid på ett kvarter pr. dag). Det ble nødvendig å skrive brev med presentasjon av seg selv og sitt problem. Brevet ble sendt til 10 psykologer. Hun fikk ingen svar. Pasienten var oppgitt og kontaktet NP. Vi rådet i første omgang pasienten til å skrive 10 høflige purrebrev. Det resulterte i tre svar, og hun fikk tilslutt hjelp. Pasienter stiller selv spørsmålet: Er det bare pasienter med overskudd til å sende ut gjentatte presentasjoner av seg selv som lykkes i å få psykologhjelp? NPs kommentar: Den egenaktiviteten som kreves av pasienten for å finne fram til en psykolog er for mange et alvorlig hinder for å få den hjelpen de trenger. Pasienter med psykiske problemer har ofte minsket pågangsmot og energi. Det at psykologer i tillegg ikke svarer på skriftlige henvendelser, oppleves som en krenkende ekstrabelastning i situasjonen. Vi kjenner til flere pasienter som har gitt opp forsøket på å få psykologbehandling fordi de ikke har klart å finne frem til noen med kapasitet eller ikke har orket selv å drive denne oppsøkende virksomheten. Det er viktig at det gjøres endringer slik at tilgjengeligheten til psykologhjelp blir god. NP har kontaktet Helsedirektoratet med spørsmål om hva man kan kreve av psykologer med avtale. Svaret derfra var at fastlegen bør sende henvisningen direkte til den psykologen pasienten ønsker (ut fra listen). Da skal man også kunne kreve svar på henvisningen. Dette understreker igjen hvor viktig fastlegens rolle er for helheten i behandlingsforløpet. Vi er kjent med at det pågår prøveordninger for å forbedre tilgjengeligheten til psykologer og psykiatere og ønsker dette velkommen. Årsmelding 2010 9

6. Økonomi Finansieringen av Norsk Pasientforenings virksomhet har som i tidligere år i hovedsak vært tilskudd til drift over Helsedepartementets budsjett. Tilskuddet utgjorde i 2010 kr. 4,374 mill av en samlet inntekt på 4,379. Kostnadene var 4,979 mill mot 4,234 mill i 2009. Resultatet for 2010 ble dermed et underskudd på 551 615. 1 2010 påløp økte kostnader til juridisk rådgivning og medisinske sakkyndige på grunn av flere komplekse saker. I tillegg har det påløpt utgifter til vikar for generalsekretær i lønnet fødselspermisjon. Egenkapitalen er redusert til nå å svare om lag til kostnadene ved 4 mnds drift med vanlig kostnadsnivå. Dette er under minimumsnivå for forsvarlig drift i forhold til personalmessige og kontraktsmessige forpliktelser. Helsedirektoratet ble i 2009 varslet om at Norsk Pasientforening forventet en kostnadsstigning for 2010, og det ble søkt om en økning i driftstilskuddet. Det ble ikke innvilget i ordinær tildeling og søknad om tilleggsbevilgning i mai 2010 førte heller ikke fram. På grunn av den økonomiske situasjonen er det i årets budsjett ikke lagt inn noe til juridisk sakkyndige samt at utgifter til medisinske sakkyndige er redusert. Det er bekymringsverdig at Kontoret for Pasienthjelp må kutte i kjernevirksomheten. 7. Driften av kontoret 7.1 Bemanning Norsk Pasientforening, Kontoret for pasienthjelp har i 2010 hatt følgende bemanning: Guro Birkeland er generalsekretær. Hun har vært i foreldrepermisjon fra 10. mai og i den perioden har Ellen Beccer Brandvold vikariert. Kontoret har tre rådgivere, hvorav en i 80 % stilling som hadde ulønnet permisjon i 4 måneder. I tillegg har kontoret fast ansatt administrasjonssekretær i 80 %. En lege har vært tilknyttet kontoret to dager i uka. Vi har også benyttet oss av eksterne spesialister på ulike medisinske områder og ekstern juridisk kompetanse ved spesielle behov. 7.2 Arbeidsmiljøet Arbeidsmiljøet ansees som godt. En bedriftsfysioterapeut gjennomgikk den enkeltes arbeidsplass. Kun mindre justeringer var påkrevd. NP påvirker ikke det ytre miljøet i negativ retning. 7.3 Likestilling Alle de fast ansatte ved pasienthjelpkontoret er kvinner. Legen som er fast knyttet til kontoret er mann. Styret har fra årsmøte i mai 2010 bestått av 2 kvinner og 5 menn. Regnskapet er satt opp under forutsetning om fortsatt drift og styret bekrefter dette. For øvrig mener styret at regnskapet gir en forsvarlig oversikt over resultatet av virksomheten og dens stilling. 10 Norsk Pasientforening

8. Styrets sammensetning Nytt styre ble valgt på årsmøte i mai -10 Styreleder Nestleder Styremedlemmer Varamedlem Harry Martin Svabø Cecilie Norland Kjell Olav Svendsen Sigrid Askum Dag Bruusgaard Hans Traaholt Jan Grund Jan B. Pettersen Oslo 28.03.2011 Henry Martin Svabø Cecilie Norland Dag Bruusgard Styreleder Nestleder Styremedlem Jan Grund Sigrid Askum Hans Traaholt Styremedlem Styremedlem Styremedlem Kjell Olav Svendsen Styremedlem 11 Norsk Pasientforening Årsmelding 2010 11

Resultatregnskap Note 2010 2009 Driftsinntekter og driftskostnader Statstilskudd 4 374 000 4 237 000 Medlemskontingent, gaver 4 800 6 150 Sum driftsinntekter 4 378 800 4 243 150 Spesialistvurderinger 468 850 392 730 Lønnskostnader m.m. 2 3 225 689 2 765 632 Utviklingskostnader 4 0 301 891 Annen driftskostnad 2 1 285 197 1 191 354 Sum driftskostnader 4 979 736 4 651 606 Driftsresultat -600 936-408 456 Finansinntekter og finanskostnader Annen renteinntekt 49 381 40 148 Annen rentekostnad 60 0 Resultat av finansposter 49 321 40 148 Årsresultat -551 615 368 308 Overføringer Overført fra egenkapital 551 615 368 310 Sum overføringer -551 615-368 310 12 Norsk Pasientforening

Balanse Note 2010 2009 Eiendeler Omløpsmidler Fordringer Andre fordringer 60 414 59 882 Sum fordringer 60 414 59 882 Bankinnskudd, kontanter o.l. 3 2 139 653 2 704 699 Sum omløpsmidler 2 200 066 2 764 581 Sum eiendeler 2 000 066 2 764 581 Egenkapital og gjeld Innskutt egenkapital Egenkapital 01.01 2 092 562 2 460 872 Årets resultat -551 614-368 310 Egenkapital 31.12 1 540 947 2 092 562 Gjeld Kortsiktig gjeld Leverandørgjeld 55 355 54 355 Skyldig offentlige avgifter 289 132 291 737 Annen kortsiktig gjeld 314 632 325 926 Sum kortsiktig gjeld 659 119 672 018 Sum egenkapial og gjeld 2 200 066 2 764 580 Oslo, den 28.03.2011 Henry Martin Svabø Cecilie Norland Sigrid Askum Styreleder Nestleder Hans Traaholt Jan Grund Kjell-Olav Svendsen Ellen Beccer Brandvold Generalsekretær Dag Bruusgard Årsmelding 2009 13

NOTE 1 REGNSKAPSPRINSIPPER Årsregnskapet er satt opp i samsvar med regnskapsloven 1998. Det er utarbeidet etter norske regnskapsstandarder. Foreningen har endret flere regnskapsprinsipper i samsvar med regnskapsloven 1998. Hovedregel for vurdering og klassifisering av eiendeler og gjeld Eiendeler bestemt til varig eie eller bruk er klassifisert som anleggsmidler. Andre eiendeler er klassifisert som omløpsmidler. Fordringer som skal tilbakebetales innen et år er uansett klassifisert som omløpsmidler. Ved klassifisering av kortsiktig og langsiktig gjeld er analoge kriterier lagt til grunn. Anleggsmidler vurderes til anskaffelseskost, men nedskrives til virkelig verdi når verdifallet forventes ikke å være forbigående. Anleggsmidler med begrenset økonomisk levetid avskrives planmessig. Langsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Langsiktig gjeld oppskrives ikke til virkelig verdi som følge av renteendring. Omløpsmidler vurderes til laveste av anskaffelseskost og virkelig verdi. Kortsiktig gjeld balanseføres til nominelt mottatt beløp på etableringstidspunktet. Kortsiktig gjeld oppskrives til virkelig verdi som følge av renteendring. Enkelte poster er vurdert etter andre regler og redegjøres for nedenfor. Fordringer Kundefordringer og andre fordringer oppføres til pålydende etter fradrag for avsetning til forventet tap. Avsetning til tap gjøres på grunnlag av en individuell vurdering av de enkelte fordringene. I tillegg gjøres det for øvrige kundefordringer en uspesifisert avsetning for å dekke antatt tap. Pensjoner Foreningen har tegnet pensjonsforsikring i Storebrand. Det er en ytelsesbasert pensjon som er kostnadsføret med kr. 350.016 i 2010. 14 Norsk Pasientforening

NOTE 2 LØNN OG PERSONALKOSTNADER SAMT GODTGJØRELSER M.V. Lønnskostnader består av følgende poster 2009 2009 Lønninger 2 439 863 2 158 517 Folketrygdavgift 408 038 351 240 Pensjonskostnader 350 016 246 244 Andre personalkostnader 27 773 9 631 Sum lønnskostnader 3 225 689 2 765 632 Gjennomsnittlig antall ansatte 4 3 Ytelser til ledende personer Daglig leder Styre Lønn/honorar 620 400 57 500 Annen godtgjørelse 6 000 Revisor Honorar til revisor utgjorde kr. 14 600 inkl. mva. for revisjonstjenester og kr. 4 200 inkl. mva. for bistand med teknisk utarbeidelse av årsregnskapet. NOTE 3 BUNDNE MIDLER I posten bankinnskudd og kontanter i balansen inngår bundne skattetrekksmidler med kr. 163 968. NOTE 4 UTVIKLINGSKOSTNADER Foreningens utviklingskostnader er i sin helhet utvikling av nytt pasienterfaringsregister, samt ny hjemmeside. Årsmelding 2010 15

16 Norsk Pasientforening

Norsk Pasientforening Postboks 376 Sentrum 0102 Oslo Besøksadresse: Stortorvet 3, 0155 Oslo Telefon: 22 00 74 00 Telefax: 22 33 00 10 e-post: post@pasient.no Internett: www.pasient.no