Implementering av veilederen Pårørende en ressurs Rapport for tilskudd 11/5575

Vedlegg Implementering av veilederen Pårørende en ressurs Rapport for tilskudd 11/5575 Desember 2012 Stiftelsen PårørendeSenteret, Stavanger i samarbeid med LPP Rogaland Prosjektgruppa

1. Forord I 2008 kom Helsedirektoratet med veiledren Pårørende en ressurs! En fantastisk veileder med fokus på pårørendes ulike roller, pårørendes behov og pårørendes kompetanse. Men den viser også til hvordan et samarbeid mellom helsefagpersonell og pårørende i stor grad kan bidra til bedre livskvalitet for hovedpersonene, brukerne av de psykiske helsetjenestenestene. Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger har siden opprettelsen jobba for og med pårørende, og har stor kompetanse og et utbredt nettverk. Med utgangspunkt i veilederen, ønsket PårørendeSenteret å søke midler til arbeid med å bidra til å virkeliggjøre intensjonen på kommunalt nivå; et godt samarbeid, en arbeidsallianse mellom fagfolk og pårørende, til beste for brukeren. I den forbindelse tok PårørendeSenteret kontakt med LPP Rogaland. LPP er den organisasjonen som har hovedfokus på pårørende til psykisk syke, og har godt kjennskap til pårørendes ulike erfaringer i møte med helsevesenet. LPP vet også at pårørende ønsker å bli sett og hørt, pårørende ønsker å bidra, pårørende ønsker å samarbeide, pårørende tørster etter informasjon, og ikke minst; pårørende ønsker det beste for den de er pårørende til! Med utgangspunkt i veilederen og Helsedirektoratets utlysing i 2011 om midler til implementering av nasjonale faglige retningslinjer innen psykisk helse og rusfeltet, innledet PårørendeSenteret i Stavanger og LPP Rogaland et samarbeid. Sammen ble det utarbeida en søknad, som ble innvilget med et tilskudd på kr. 100.000,-: 50.000 til utarbeiding av informasjonsmateriell, og 50.000 som kompensasjon til pårørendes bidrag inn i prosjektet. Høsten 2011 ble det satt ned en prosjektgruppe bestående av to fra PårørendeSenteret og to fra LPP Rogaland. Prosjektet er blitt ledet av PårørendeSenteret med Kari Sværen og Arnhild G. Ottesen, LPP Rogaland, som de viktigste samarbeidspartnerne og bidragsyterne i prosjektgrupppa. Alle referater og rapporter, herunder avsluttende rapport er skrevet av Arnhild G. Ottesen, LPP Rogaland. Prosjektet ble fullført i desember 2012, og nå foreligger den endelige rapporten Prosjektgruppa Desember 2012 Karin Miller Liv N. Kleppe Kari Sværen Arnhild G. Ottesen prosjektleder sekretær PårørendeSenteret PårørendeSenteret LPP Rogaland LPP Rogaland Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 2

2. Innhold 1. Forord... 2 2. Innhold... 3 3. Innledning... 4 4. Deltakere og arbeidsmåte... 5 Deltakerne i prosjektet:... 5 Hvordan har vi jobbet?... 5 5. Pårørendesamarbeid i bofellesskapene ved starten av prosjektet... 5 6. Idédugnad: Hvordan samarbeide bedre til beste for beboeren?... 6 Bofellesskapene ønsker:... 6 Pårørende ønsker:... 7 7. Rutiner for samarbeid... 7 8. Opplæring... 8 9. Informasjon til pårørende informasjonsmateriell... 8 10. Endring. Må ting ta tid?... 8 11. Konklusjon... 9 12. Oppsummering... 10 Vedlegg Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 3

3. Innledning PårørendeSenteret i Stavanger og LPP Rogaland innledet et prosjektsamarbeid med bakgrunn i tildelte midler fra Helsedirektoratet høsten 2011: Implementering av veilederen Pårørende en ressurs. Målsettingen med prosjektet var, slik det gikk fram av den innvilga søknaden: Etablere en arbeidsallianse mellom fagfolk og pårørende Benytte pårørendes kunnskap og erfaringer i tiltak knyttet til den enkelte beboer i bofellesskap Tilsatte i bofellesskap får: Opplæring i pårørendeinvolvering Et verktøy for systematisk samarbeid med pårørende til beste for beboerne For beboerne skal dette føre til: Bedre sosial fungering Økt mestring og tilfredshet Færre symptomer For pårørende skal det gi: Mulighet til deltakelse og medvirkning Anerkjennelse og styrking av deres kompetanse Rapporten vil presentere deltakerne i prosjektet, beskrive arbeidsprosessen og resultatet av prosjektet. Dessuten peke på utfordringer knyttet til å utvikle bedre kontakt og samarbeid mellom helsefagarbeidere og pårørende. Det er valgt å bruke begrepet helsefagarbeidere om alle ansatte i bofellesskapene uansett hvilken fagbakgrunn den enkelte ansatte har. Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 4

4. Deltakere og arbeidsmåte Deltakerne i prosjektet: Helsefagarbeidere: I prosjektet deltok 4 avdelingsledere for 5 bofellesskap i Stavanger og Sola kommune. I tillegg har to virksomhetsledere fra psykisk helse i kommunene vært involvert. Pårørende: To representanter fra LPP Rogaland har bidratt med sine erfaringer, ønsker og forventninger. Begge med lang fartstid som pårørende, og brei erfaring fra møter med utallige helsefagarbeidere. PårørendeSenteret i Stavanger har vært den ledende og koordinerende drivkraften i prosjektet. Hvordan har vi jobbet? Prosjektgruppa(PårørendeSenteret og LPP-medlemmene) har hatt jevnlige planleggingsmøter samt samlinger/møter med helsefagarbeiderne. Samlingene har vært preget av engasjement og livlig menings-/erfaringsutveksling. Fagfolk og pårørende har kunnet diskutere samarbeid og samarbeidsformer på noenlunde nøytral grunn, og fått anledning til å bli bedre kjent med hverandres holdninger, erfaringer, behov og forventninger. Mellom samlingene har helsefagarbeiderne jobbet innad i sine virksomheter. Pårørende har informert om prosjektet og søkt informasjon og tilbakemelding i styremøter og medlemsmøter i LPP Rogaland. 5. Pårørendesamarbeid i bofellesskapene ved starten av prosjektet Arenaer for samarbeid. Rutiner og holdninger. Hva ønsker fagarbeiderne? Hva ønsker pårørende? Avdelingslederne for bofellesskapene var tydelige på at de ønsket et bedre samarbeid med pårørende. Og at pårørendes erfaringer kan nyttes i det faglige arbeidet. Men også usikre på hvordan et slikt samarbeid kan og bør foregå. Arena for pårørendesamarbeid: ansvarsgruppemøter, samtaler mellom pårørende og primær- /sekundærkontakt, enten i møter eller pr. telefon. Ingen av bofellesskapene hadde skriftlige rammer/rutiner for samarbeid eller kontakt med pårørende. Bofellesskapene hadde heller ikke skriftlig informasjonsmateriell tilgjengelig for pårørende. Innhold og frekvens i kontakten mellom pårørende og helsefagarbeidere var nokså tilfeldig, og opp til den enkelte pårørende/helsefagarbeider. Dermed ble det også tilfeldig hvilken informasjon pårørende fikk om hva man kan forvente av bofellesskapene både med hensyn til samarbeid og med hensyn til rutiner, tilbud og rammer det enkelte bofellesskap jobber i henhold til. Og tilfeldig hvilken opplysninger/informasjon pårørende sitter inne med som kunne kommet helsefagarbeider/beboer til gode. Fagarbeiderne opplevde at kontakt med pårørende kan være konstruktivt, men også oppleves som stressende og krevende, særlig der det er uenighet mellom pårørende og helsefagarbeiderne om tiltak som skal støtte og gagne beboeren. Individuell plan ble brukt i ulik grad. Fagarbeiderne opplevde også noen pårørende som slitne eller med eget omfattende hjelpebehov, og at de derfor Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 5

ønsket minimal kontakt. Fagarbeiderne ga også uttrykk for at det er vanskelig å vite hva man kan informere pårørende om, særlig når beboer ikke ønsker kontakt. Det ble referert til taushetsplikten. Pårørende på sin side ønsker å bli invitert til samtale/samarbeid, enten det gjelder informasjon eller utveksling av tanker/ideer om tiltak som kan komme beboer til gode. Det hjelper å kunne vite at man faktisk kan bidra i en situasjon som for mange pårørende både er ubegripelig og uvirkelig når psykisk sykdom rammer den de er pårørende til. Men mange pårørende blir også frustrerte i de tilfellene man opplever seg ignorert, eller særlig hvis man opplever seg å bli lyttet til, men ikke hørt! Det ble tatt til ordet for at Bestillerkontorene i kommunene burde deltatt i prosjektet. Saksbehandlere ved bestillerkontorene er de som fatter vedtak, mens bofellesskapene skal utføre vedtaket. Ut fra det som er kommet fram på samlingene, kan det virke som om informasjonsflyten bestillerkontor bofellesskap pårørende bruker, ikke er så god som den burde være. Heller ikke her finnes det etablerte rutiner. Representanter for bestillerkontorene ble invitert inn i prosjektet, men hadde ikke anledning til å delta. Uansett ønsket avdelingslederne i første omgang å komme fram til noen felles rammer og rutiner for samarbeid med pårørende, med mulighet for individuelle tilpasninger. 6. Idédugnad: Hvordan samarbeide bedre til beste for beboeren? Noen av samlingene ble fantastiske idédugnader! Bofellesskapene ønsker: Tidlig kontakt med bestillerkontorene i forkant av beboers innflytting for å o Avklare beboers behov o Avklare roller og oppgaver for å unngå dobbeltarbeid o Avklare hvem er nærmeste pårørende og ev. reservasjon kontakt bruker pårørende; hvem har ansvar? o Tilstrebe god kontakt og involvering av pårørende fra dag èn; hvem har ansvar? o Avklare om pårørende har egne behov o Ha fokus på barn som pårørende; hvilke behov har de, hvem har ansvar? Opplæring: o hvordan kan fagfolk nyttiggjøre seg ressursene pårørende har? o Hvordan skape trygghet i forhold til samarbeid med pårørende? o Kunnskap om tilbud til pårørende retta mot deres behov: kurs, veiledningssentra etc. Avklare begrepene ansvarsgruppemøter samarbeidsmøter; to ting av samme sak, eller...? Økonomisk kompensasjon for pårørendesamarbeid Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 6

Pårørende ønsker: Å inviteres inn til samtale/samarbeid Oppmerksomhet retta mot pårørendes rett til og behov for generell informasjon uavhengig av samtykke o Generell informasjon om bofellesskapets rutiner, tilbud, muligheter, ev. begrensninger, aktiviteter, holdninger/verdigrunnlag, arbeidsmetoder etc. o Rutiner for pårørende-/familiesamarbeid; hva gjelder i det aktuelle bofellesskapet? o Mulighet til å komme med informasjon og innspill med eller uten beboer til stede o Avklaring om pårørende ønsker/vil/kan involvere seg, i hvilken grad og på hvilken måte At pårørendes egne behov avklares (i den stressituasjonene pårørende ofte er, kjenner de dårlig egne behov) Kontinuitet i samtalene/samarbeidet Målavklaring: At pårørende og fagarbeidere jobber mot samme mål At innholdet i samhandlingen avklares: o Informasjon, IP, tiltaksplan, målsettinger, bruk av vedtakstimer, info om ukeplaner, dagsplaner, gjensidig info om nettverk, forløp, interesser, motivasjonsarbeid etc., alt selvfølgelig avhengig av beboers samtykke Fokus på at ting endrer seg; Hverken beboer eller pårørendes situasjon er statisk alle er vi en prosess.. o Rutinemessige samtaler med beboer om betydningen av å involvere pårørende o Rutinemessig invitere pårørende til samtaler/samhandling, At informasjon fra pårørende ikke blir hengende, men følger brukeren 7. Rutiner for samarbeid Både bofellesskapene og pårørende ønsker et strukturert og konstruktivt samarbeid med avklarte ansvarsforhold og faste rutiner. Det ble utarbeidet en sjekkliste for pårørendesamarbeid i bofellesskap, se vedlegg 1. Ett bofellesskap rapporterer at sjekklisten er presentert for de ansatte og for kolleger i andre bofellesskap. Sjekklisten ble positivt mottatt hos de ansatte som syntes det var veldig greit å ha en sjekkliste å forholde seg til. Mange forfall til planlagte møter, førte til at innholdet og frekvens i samarbeidet ble lite diskutert. Ingen bofellesskap rapporterer om systematisk utprøving. Det ble derfor ikke anledning til å evaluere virkningen av sjekklisten. Bofellesskapene er innstilte på å fortsette å jobbe for å få til et strukturert samarbeid med pårørende. De vil jobbe for at rutinene blir en del av kommunenes kvalitetssystem, og slik sett et verktøy som skal brukes systematisk og rutinemessig. Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 7

8. Opplæring Helsefagarbeiderne ønsker og har behov for opplæring i hvordan samarbeide med pårørende og hvordan nyttiggjøre seg pårørendes ressurser og kompetanse. I prosjektet har helsefagarbeidere og pårørende fått anledning til å møte hverandre på nøytral grunn. De har fått anledning til å komme med sine ønsker, behov og forventninger på generelt grunnlag. Partene har fått anledning til å lufte tvil og tro, uten at møtene har blitt for emosjonelt ladet. E-læringsprogrammet www.pårørendeprogrammet.no er også blitt informert om og kort presentert. Prosjektet la også opp til en mer omfattende presentasjon for ansatte i ett av bofellesskapene, men her sviktet teknikken. Det ble imidlertid anledning til samtale rundt pårørendesamarbeid. 9. Informasjon til pårørende informasjonsmateriell Pårørende ønsker mer informasjon. Målet var, i samarbeid med bofellesskapene og kommunene, å komme fram til hensiktsmessig skriftlig informasjonsmateriell. Stavanger kommune takket nei, og ønsker å satse på informasjon via internett. Sola kommune ønsket å delta. Mange forfall til møtene, førte til at det ikke ble anledning til å komme nærmere inn på innhold og utformingen. Prosjektgruppa bestemte seg for å trykke en nøytral informasjonsfolder merket Informasjon til pårørende, etter mønster fra informasjonsfolderen som psykiatrisk divisjon, SUS, har utarbeida. Denne kan fylles med generell informasjon fra bofellesskapene og kommunene. Informasjonsfolderen foreligger, og tilbakemeldingen fra bofellesskapene er positive. De vil bruke denne, og vil utarbeide generell informasjon om tilbud og aktiviteter i bofellesskapene. Informasjon om folderen er også spredt til Fontenehuset i Stavanger, som også tente på ideen. Pårørende vil etterspørre informasjonsfolderen. 10. Endring. Må ting ta tid? Gamal vane er vond å vende (nordisk ordtak) I morgon vil eg byrja på eit nytt og betre liv, trur eg (Jacob Sande i diktet Etter ein rangel) Ja, tenke det; ønske det; ville det med; men gjøre det! (Henrik Ibsen i Peer Gynt) Det finnes uttallige sitater som sier noe om hvor vanskelig endring er. Å endre rutiner og holdninger i helsetjenesten, er heller ikke gjort i en håndvending, ser det ut til. Veilederen Pårørende en ressurs, ble utgitt i 2008. Her sies det Et godt samarbeid med pårørende er viktig i alt klinisk arbeid rettet mot mennesker med psykiske lidelser, og viser til undersøkelser gjort så langt tilbake som i 1995! Både helsefagarbeidere og pårørende i dette prosjektet har også gitt uttrykk for at de ser nytten av å samarbeide. I løpet av høsten meldte imidlertid flere avdelingsledere forfall til flere møter/samlinger til tross for flere endringer av møtetidspunkt. Om det skyldes for mange oppgaver, Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 8

at ting skjer ad hoc, tidsklemme, mangel på prioritering, mangel på god nok forankring i ledersjiktet over avdelingsledernivå o.l., er vanskelig å ha en klar formening om. Ønske og intensjon om et bedre samarbeid er der, men det kan se ut som det er vankelig å få til i praksis. Likevel var tilbakemeldingen fra avdelingslederne at prosjektet har vært viktig. Det hadde gitt et puff i riktig retning i forhold til å ta kontakt med pårørende. Og en større trygghet på at det er riktig å ta kontakt. Vi har håp om at prosjektet har bidratt litt til at kontakt og samarbeid med pårørende vil bli en integrert del av bofellesskapenes arbeid. Men pårørende føler nok i større grad at det haster. 11. Konklusjon Målsettingene i dette prosjektet var: Etablere en arbeidsallianse mellom fagfolk og pårørende Benytte pårørendes kunnskap og erfaringer i tiltak knyttet til den enkelte beboer i bofellesskap Tilsatte i bofellesskap får: Opplæring i pårørende involvering Et verktøy for systematisk samarbeid med pårørende til beste for beboerne For beboerne skal dette føre til: Bedre sosial fungering Økt mestring og tilfredshet Færre symptomer For pårørende skal det gi: Mulighet til deltakelse og medvirkning Anerkjennelse og styrking av deres kompetanse Vi oppnådde: Pårørende og helsefagarbeidere fikk anledning til å utveksle tanker og ideer om kontakt og samarbeid. Bofellesskapene har utarbeidet en sjekkliste for pårørendesamarbeid En informasjonsfolder foreligger; klar til å fylles med informasjon til pårørende Fått vist hvordan man kan jobbe med pårørendesamarbeid ved hjelp av f.eks. opplæringsprogrammet www.pårørendeprogrammet.no Å skape en større bevissthet om viktigheten av å samarbeide med pårørende En større trygghet hos helsearbeiderne i forhold til å ta kontakt med og innlede et samarbeid med pårørende Vilje hos bofellesskapene til å jobbe videre med strukturen i samarbeidet Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 9

Vi oppnådde ikke: Å se at et ferdig utvikla verktøy for systematisk samarbeid mellom fagfolk og pårørende Å sjekke ut virkningen av et rutinemessig og godt strukturert samarbeid med pårørende - til beste for brukeren 12. Oppsummering Prosjektet ble igangsatt på bakgrunn av utlyste midler fra helsedirektoratet. Deltakere var representanter for PårørendeSenteret i Stavanger, pårørende og helsefagarbeidere knytta til 5 bofellesskap. Utgangspunktet var den nasjonale veilederen, Pårørende en ressurs. Målet var å skape en arbeidsallianse mellom pårørende og helsefagarbeidere, bruke alle parters kompetanse til å utarbeide gode rutiner for et godt samarbeid mellom pårørende og helsefagarbeidere, utarbeide informasjonsmateriell til pårørende, evaluere og eventuelt revidere rutinene i lys av nytteverdien for beboerne. Prosjektet førte til at pårørende og helsefagarbeidere fikk anledning til å møtes på noenlunde nøytral grunn. Alle parter fikk anledning til å lufte tanker, ideer og forventninger knytta til kontakt og samarbeid pårørende og helsefagarbeidere imellom. Stor enighet om at et tettere og mer strukturert samarbeid vil være nyttig for alle parter. Det ble utarbeida en sjekkliste til bruk i bofellesskapene knytta til pårørendesamarbeid, se vedlegg. En informasjonsfolder merket Informasjon til pårørende ble trykket. Bofellesskapene ble delvis presentert for eller informert om e-læringsprogrammet www.pårørendeprogrammet.no. Til tross for at helsefagarbeiderne så nytteverdien i og ønsker bedre kontakt og samarbeid med pårørende, meldte flere av deltakerne forfall til flere møter. I prosjektet kom man derfor ikke så langt som til å diskutere samarbeidsformer, innholdet i samarbeidet eller innholdet i informasjonsfolderen. Og da selvsagt heller ikke prøve ut i hvilken grad et strukturert samarbeid med pårørende fører til bedring for beboerne. Helsefagarbeiderne ser allikevel prosjektet som nyttig i den forstand at det har gitt et lite puff og en større trygghet i å initiere kontakt og samarbeid med pårørende. Helsefagarbeiderne framhever at de vil fortsette å jobbe for at samarbeidet med pårørende får en god struktur og blir en del av kommunenes kvalitetssystem. Helsefagarbeidere etterlyser også bedre samarbeid med bestillerkontorene i forhold til rutiner for kontakt med pårørende og helsebrukeren. Pårørende på sin side begynner å bli utålmodige. De ønsker å bli sett, hørt og møtt, og er i større grad frustrerte over at ting tar så lang tid! Selv om vi ikke kom helt i mål, velger vi likevel en optimistisk tro på at vi har vært med på å skape en større bevissthet om viktigheten av å samarbeide med pårørende, vært med å bidra til en større trygghet hos helsefagarbeidere til å se og møte pårørende, og vi ser vilje til å jobbe videre med strukturen i samarbeidet med pårørende. Stiftelsen PårørendeSenteret i Stavanger - LPP Rogaland - Bofellesskap i Stavanger og Sola kommune Side 10

Vedlegg SJEKKLISTE PÅRØRENDESAMARBEID, BOFELLESSKAP PSYKISK HELSE/RUS Nr Tiltak Ja/nei/ Ikke aktuelt 1 Informer beboer om våre rutiner for samarbeid med pårørende. Utført dato 2 Generell informasjon til pårørende om bofellesskapet, hvilke tilbud vi har og hvordan vi jobber. Muntlig og/eller i informasjonsmappe. 3 Innhente samtykke fra beboer ifht hvilken informasjon som kan gis de pårørende. 4 Avklare med beboer og pårørende ønsket om videre kontakt og samarbeid. 5 Informere pårørende om de ulike hjelpetilbudene og som finnes i distriktet. 6 Har beboer barn i nære relasjoner, og har disse eventuelt behov for informasjon og/eller oppfølging? 7 Det som er avtale i forhold til punkt 3 og 4 registreres i beboers journal. Beboer:. Primærkontakt: Pårørende:...