Strategi NKSD 2017-2021 Forslag per 06.10 2016 Høringsfrist 06.11.2016
Innhold 1. Hvordan NKSD ser sin rolle... 3 Samfunnsoppdrag... 3 2. Forventet utvikling fremover... 4 3. Forutsetninger... 6 4. Strategiske områder og mål... 7 Kompetansebygging... 8 Kunnskapsspredning... 9 Likeverdig tilbud... 10 Internasjonalt arbeid... 11 2
1. Hvordan NKSD ser sin rolle Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) skal bidra til at personer med sjeldne og lite kjente diagnoser får et likeverdig, helhetlig og individuelt tilpasset tilbud gjennom hele livet. Målgruppene er brukere, familie og tjenesteapparat. NKSD skal bidra til å bedre kvaliteten på tjenestene til personer med sjeldne diagnoser og deres familier ved å bygge og formidle både diagnosespesifikk og diagnoseovergripende kunnskap som er særlig relevant for disse målgruppene. Samfunnsoppdrag Nasjonale kompetansetjenester skal sikre nasjonal kunnskapsutvikling og kunnskapsspredning innenfor sine spesifikke fagområder og bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innenfor disse fagområdene til hele helsetjenesten, andre tjenesteytere, brukere, pårørende og befolkningen for øvrig. NKSD skal utvikle og formidle kunnskap om de diagnosene vi har ansvar for til dem som trenger det, når de trenger det. Særlig skal tjenesten følge med på og formidle resultater fra forskning og annen relevant kunnskap. Tjenesten skal også selv initiere og delta i forskning, og etablere relevante forskningsnettverk. Videre skal kompetansetjenesten bidra i undervisning og veiledning for fagpersoner og brukere og bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. NKSD skal drive sin virksomhet verdibasert. NKSDs visjon er å gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid. Tjenesten bygger på fire verdier: Kunnskap, samarbeid, tillit og mot. NKSD skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser får et likeverdig tilbud: - Likeverd mellom de gruppene som har tilbud i NKSD - Likeverd uavhengig av alder, kjønn, bosted, sosioøkonomiske forutsetninger, språk, seksuell legning, etnisk bakgrunn, tro- og livssyn og funksjonsevne - Likeverd med tilbudet til personer med diagnoser som ikke er sjeldne NKSD skal også være likeverdig tilgjengelig for personer med sjeldne diagnoser uten et etablert kompetansesentertilbud. 3
2. Forventet utvikling fremover Arbeidet med sjeldne diagnoser har lange og gode tradisjoner i Norge, og vi ønsker å være en fremtidsrettet og brukerorientert organisasjon. I det følgende peker vi på noen områder vi mener vil få betydning for utviklingen av sjeldenfeltet i årene som kommer og som er førende for de strategiske målene vi har satt oss frem til 2021. Det er de siste årene kommet utredninger og rapporter om forventet utvikling innen persontilpasset medisin 1, og forskning og innovasjon innen helse- og omsorgssektoren 2. Samhandlingsreformens målsetning er «bedre folkehelse og bedre helse- og omsorgstjenester på en bærekraftig måte» 3. Regjeringen har et uttalt ønske om å skape pasientens helsetjeneste 4. Disse utredningene og rapportene tegner et bilde av en fremtid med både utfordringer og muligheter. Politisk vilje er avgjørende for utviklingen fremover. I strategiperioden 2017-2021 kan det forventes at disse overordnede planene gir konkrete resultater. Krav til dokumentasjon og etablering av kvalitetssystemer: Det ligger et stort potensiale i å få systematisert og dokumentert kunnskap. Det vil stilles større krav til å samle og utvikle ny kunnskap på en metodisk og vitenskapelig måte. Utvikling av kvalitetsregistre er et verktøy i dette arbeidet. Det er også etablert andre nasjonale og regionale tjenester for brukere som har tilbud i NKSD, og det etableres stadig nye behandlingstilbud. Det forventes krav om tydeligere ansvars- og oppgavefordeling mellom de ulike kompetanse- og behandlingstjenestene og bedret aktivitetsregistrering ved kompetansesentrene i NKSD. Bruk av digitale formidlingsverktøy: I arbeidet for et likeverdig tilbud er det viktig at NKSD benytter moderne digitale verktøy for utvikling og spredning av kunnskap. Kunnskap om sjeldne diagnoser skal være tilgjengelig, tilrettelagt og brukervennlig, ikke minst for å imøtekomme behovet for kunnskap og kompetanse nær brukerne. Diagnostikk og behandling: Utviklingen innen medisinsk genetikk og medisinsk teknologi vil gi mer presis diagnostikk. Flere udiagnostiserte vil få en sjelden diagnose. Nye behandlingstilbud vil komme, men det vil fortsatt være et fåtall av de sjeldne diagnosene som har tilbud om kurativ medisinsk behandling. Derfor vil «leve-med-perspektivet» fortsatt være avgjørende for personer med sjeldne diagnoser. I de tilfellene det utvikles nye behandlingsformer for en sjelden diagnose, vil kostnaden for 1 Strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten. Helsedirektoratet 2016. 2 HelseOmsorg21. Helse- og omsorgsdepartementet 2014. 3 Samhandlingsreformen. 4 Pasientens helsetjeneste. 4
slik behandling ofte være høy. I strategiperioden vil det høstes erfaringer med gjeldende prioriteringskriterier 5. For å opprettholde og videreutvikle vår kompetanse er det avgjørende med godt og tett samarbeid med kliniske miljøer. Delte stillinger, hospitering, deltagelse i konsultasjoner og tverrfaglige team er hensiktsmessige måter å samhandle med øvrige tjenester på. NKSD vil styrke samarbeid med kliniske miljø i strategiperioden. Internasjonalt samarbeid og nettverk er avgjørende, både for brukere og fagmiljø. Norge er et lite land, og vi er avhengig av internasjonalt samarbeid. Utviklingen av europeiske referansenettverk (ERN) og utvikling av kodeverk og registre for sjeldne diagnoser forventes gjennomført i neste femårsperiode. Styrket brukermedvirkning: Forståelsen for betydningen av brukermedvirkning er økende. Det er utviklet retningslinjer og tiltak for brukermedvirkning i forskning og tjenesteutvikling. Det må tilrettelegges slik at brukerrepresentanter har mulighet til å bidra aktivt og effektivt i de fora de er oppnevnt i. Målsetning med all brukermedvirkning må være at brukerkompetansen fører til kvalitetsforbedring og videreutvikling av tjenesten. NKSDs samfunnsnytte: NKSD forvalter sine midler på vegne av fellesskapet og samfunnet. Med utgangspunkt i vårt samfunnsoppdrag som nasjonal tjeneste må vi kunne dokumentere effekt av våre tjenester. Dette er krevende når det mangler oversikt over mangfoldet av diagnoser, behov, kompetanse og tilbud som finnes nasjonalt og internasjonalt. Det kan forventes økte krav til dokumentasjon av effekt på våre tilbud fremover, og tjenesten må finne gode arbeidsformer og verktøy i møte med dette. Tilbud til nye grupper og avvikling av tilbud til andre: En forutsetning for opprettelsen av NKSD var at flere grupper skulle få tilbud om kompetansetjeneste innenfor eksisterende rammer. Samtidig ser vi at kompetansebygging, kunnskapsspredning og samarbeid gjennom mange år, har gjort at tilbudet i ordinært tjenesteapparat nå i større grad dekker brukernes behov. Det blir nødvendig med en dynamisk tilnærming til hvem som skal ha tilbud i NKSD og hvilket tilbud de ulike diagnosene skal ha. Strategisk kompetanseutvikling: Sentrene i NKSD skal i stadig større grad samle, systematisere og utvikle kunnskap, og spre denne på nye og effektive måter. Dette stiller nye krav til ansattes kompetanse, noe det må tas hensyn til ved rekruttering og kompetanseutvikling av ansatte i årene framover. 5 Verdier i pasientens helsetjeneste Melding om prioritering. Helse- og omsorgsdepartementet 2015-2016. 5
3. Forutsetninger For at de strategiske målene skal kunne nås innen fem år, er det noen forutsetninger som må være på plass. Noen kan tjenesten selv påvirke, mens andre er det vanskelig å ha direkte innvirkning på. Det er en forutsetning at oppgavene og rammebevilgningen til NKSD ikke endrer seg vesentlig gjennom strategiperioden. Gjør de det, vil de strategiske målene måtte endres. Videre må tilgjengelige og tidsriktige kommunikasjonskanaler for kunnskapsformidling være på plass og tilgjengelige for NKSD. For at NKSD skal kunne videreutvikle tjenestetilbudet, er det viktig at det finnes arenaer for dialog og samarbeid mellom tjenesten og andre deler av tjenesteapparatet og med brukergruppene. En av tjenestens oppgaver er å synliggjøre generelle svakheter i tjenestetilbudet til diagnoser/ diagnosegrupper, slik at besluttende myndigheter har forutsetning til å gjøre nødvendige endringer. En annen forutsetning for at NKSD skal kunne bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser er tilgang til kunnskapsressurser som søkeverktøy til fagartikler, bibliotekressurser og forskningsinfrastruktur. Dette inngår også som strategisk mål i femårsperioden. For å nå neste års målsetninger er det også en forutsetning at tjenesten skal fortsette å gi sine tjenester som et livsløpstilbud i et «leve med- prespektiv». 6
4. Strategiske områder og mål Strategiske områder 2017-2021 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 1. Kompetansebygging (NKSD) NKSD samler og utvikler kunnskap om sjeldne diagnoser bygd på forskning og erfaring fra brukere og fagmiljø 2. Kunnskapsspredning NKSD formidler og synliggjør oppdatert og relevant kunnskap om sjeldne diagnoser 3. Likeverdig tilbud NKSD samarbeider med ulike tjenesteytere og brukerorganisasjoner slik at personer med sjeldne diagnoser får gode og likeverdige tjenester 4. Internasjonalt arbeid NKSD bidrar på internasjonale arenaer 7
Kompetansebygging Strategiske mål NKSD samler, utvikler og dokumenterer kunnskap om sjeldne diagnoser bygd på forskning og erfaring fra brukere og fagmiljø 1. NKSD utarbeider fortløpende kunnskapsoppsummeringer for senterets diagnoser/ diagnosegrupper, basert på systematisk gjennomgang av forskning og erfaringsbasert kunnskap. Brukerkompetansen inngår naturlig og systematisk i tjenestens kunnskapsgrunnlag. 2. Forskningskompetansen i NKSD er styrket gjennom: a) utvikling av egen forskningsstrategi b) strategisk kompetanseutvikling og flere ansatte med master- og doktorgrad c) bedre tilgang til vitenskapelige databaser, tidsskrifter (bibliotekressurser) d) målrettet bruk av NKSDs tilskuddsordning til å fremme forskningsaktiviteter e) utvikling av egnede verktøy og prosedyrer for dokumentasjon f) øket vitenskapelig produksjon g) forsknings- og utviklingsprosjekter utføres i samarbeid med brukere og øvrige tjenester 3. Nasjonalt register for sjeldne diagnoser og kvalitetsregistre for flere diagnoser/ diagnosegrupper er etablert og i drift, og koding og klassifisering av diagnoser foretas etter internasjonale prinsipper og egnede kodeverk. 4. NKSD vedlikeholder og videreutvikler sin kompetanse gjennom samarbeid med klinisk virksomhet ved å delta i konsultasjoner og tverrfaglige team, gjennom ansettelser i delte stillinger og gjennom hospitering. 5. Tjenesten og brukerne har sammen videreutviklet møteplasser for erfaringsutveksling, kompetansebygging og kunnskapsdeling. 8
Kunnskapsspredning «NKSD formidler og synliggjør oppdatert og relevant kunnskap om sjeldne diagnoser» Strategiske mål: 1. Kommunikasjonsstrategi er utviklet og kunnskapsspredning inngår i tjenestens årlige virksomhetsplaner. Kommunikasjonsarbeidet skal bidra til at a) tjenesten er synlig for målgruppene, og det er tydelig hvilket kompetansesenter som har ansvar for hvilke diagnoser. b) alle forsknings- og utviklingsprosjekter har en formidlingsplan. c) målgruppene har tilgang til både diagnosespesifikk kunnskap og diagnoseovergripende kunnskap som er særlig relevant. d) informasjonen er tilpasset, universelt utformet og tilgjengelig. e) rutiner for spredning av kunnskap er utarbeidet i samarbeid med målgruppene. f) rutiner for kvalitetssikring av informasjonsmateriell er utarbeidet. g) de ansatte har innsikt og eierskap til tjenestens overordnede oppgaver og rammer. h) tjenestens omdømme er styrket hos brukere, pårørende, fagmiljø og hjelpeapparat. 2. Tjenesten benytter digitale kommunikasjonsverktøy og gjør kunnskap elektronisk tilgjengelig a) NKSD har hensiktsmessige og tilrettelagte nettløsninger for sentrene og hele tjenesten. b) Tjenestens bruken av sosiale medier og andre kanaler er gjennomgått og evaluert. 3. Det er utviklet nye måter å formidle kunnskap på, forankret i digitale læringsverktøy. Kurstilbudet er videreutviklet sammen med brukerne og tilpasset målgruppenes behov. a) Prosjekt for utvikling av egen læringsplattform (Sjelden*) er gjennomført og evaluert. Etablering av drift er vurdert og evt gjennomført. b) Tjenesten dokumenterer og evaluerer systematisk alle tiltak for kompetansespredning. 9
Likeverdig tilbud Strategiske mål NKSD samarbeider med ulike tjenesteytere og brukerorganisasjoner slik at personer med sjeldne diagnoser får likeverdig tilbud 1. Sentrene i NKSD har årlige planer for utvikling av likeverdig tilbud 2. Ansvarsfordeling og samarbeidsformer mellom NKSD og andre tjenesteytere er avklart, og organisering av tilbud og tjenester til personer med sjeldne diagnoser er beskrevet. a) NKSD har bidratt til at brukergruppene har nødvendige og relevante tilbud om diagnostikk og behandling i det ordinære tjenesteapparatet 3. NKSDs kliniske virksomhet er beskrevet, og det er tydelig og synlig for samarbeidsparter og brukere hva tilbudet innebærer. Veiledningstilbudet er definert og tilgjengelig 4. Modell for dynamisk håndtering av hvilke diagnoser som skal ha tilbud i NKSD («Fasemodellen») er implementert og i aktiv bruk. a) Kompetansetjenestetilbud til nye diagnoser er etablert b) Verktøy for å kartlegge diagnosegruppenes behov er implementert c) Tjenestens tilbud til brukergruppene er evaluert og revidert i samarbeid med brukerne d) Diagnoser/ -grupper som ikke lenger får kompetansetjenestetilbud er helt eller delvis faset ut av tjenesten. 10
Internasjonalt arbeid "NKSD bidrar på internasjonale arenaer Strategiske mål 1. Tjenesten er aktiv bidragsyter i Nordisk nettverk for sjeldne diagnoser, videreutvikling av den nordiske lenkesamlingen «Rarelink» og i arbeidet med nordiske møter og konferanser. 2. NKSD legger til rette for at flere norske miljø er involvert i European Reference Networks (ERN). 3. NKSD bidrar til å styrke norsk brukerrepresentasjon i ulike europeiske og nordiske nettverk. 4. De norske sidene i den europeiske databasen Orphanet oppdateres, og fremtidig håndtering av dette arbeidet er avklart. 5. NKSD deltar i multinasjonale forskningsprosjekter og andre aktuelle internasjonale faglige nettverk. 11