G
HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: 22 00 88 00 Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag (1000-1400) Torsdag (1700-2100) Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. FORFATTERE Karl Otto Nakken, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE ISBN 978-82-93215-00-4 REVIDERT November 2011 Hvorfor kan jevnlig trening være særlig gunstig for personer med epilepsi? Mange personer med epilepsi, og det gjelder særlig dem med dårlig anfallskontroll, har tilleggsproblemer av forskjellig art. Noen er overbeskyttet, passive og deprimerte. Andre er engstelige, muskulært anspente og har lav selvfølelse. En studie foretatt ved SSE viste at mange pasienter hadde en så dårlig kondisjon at dette alene utgjorde en begrensning ved kvalifisering til yrkeslivet. Dessverre kan trettende medisiner og langvarige sykehusopphold forsterke passiviteten. Ved SSE søker man å endre på dette. Her arrangeres det organisert lek, ballspill eller mosjonsgrupper, og det legges stor vekt på at aktivitetene skal være morsomme og lystbetonte. Som en følge av dette opplegget har vi sett at spenninger løsner, angst og depresjon bedres, selvtilliten vokser, og mange opplever å få et større sosialt nettverk. Dette fører til større overskudd og en bedre livskvalitet etter hvert som isolasjonen brytes, kondisjonen bedres og anfallene avtar. Enkelte personer med epilepsi er usikre på om de tåler å trene. En akseptabel måte å skaffe seg erfaring på, er å prøve seg frem under observasjon i samråd med legen. Hvis det fortsatt er tvil, kan det i noen tilfeller bli aktuelt å utføre et belastnings-eeg på sykehus. Den økte pustingen under fysisk aktivitet virker ikke anfallsfremkallende. Det er en utbredt misforståelse. Økt pusting under fysisk aktivitet er kroppens måte å imøtekomme musklenes behov for mer oksygen på. Dette må ikke sammenblandes med den hyperventileringen som pasientene blir bedt om å foreta for å fremkalle epileptisk aktivitet i EEG under EEG-undersøkelser. En slik hyperventilering er overpusting som kroppen ikke har behov for. Fysisk aktivitet kan påvirke EEG- kurven Flere studier har vist at kortvarig og intens fysisk aktivitet reduserer forekomsten av epileptisk aktivitet i EEG hos majoriteten av personer med epilepsi. Kanskje kan denne tendensen til normalisering av EEGkurven skyldes økt oppmerksomhet. Det er nemlig en gammel klinisk erfaring at når personer med epilepsi konsentrerer seg om en oppgave, får de sjelden anfall. Risiko for skader under anfall Skal man leve et fullverdig liv med epilepsi, må man være villig til å ta noen sjanser. Heldigvis har flere studier vist at skadeforekomsten ikke er noe vesentlig høyere blant aktive personer med epilepsi, sammenlignet med personer uten epilepsi. Likevel vil jeg advare mot aktiviteter som kan medføre alvorlige skader hvis vedkommende skulle få et anfall. Eksempler på dette er klatring, seilflyging, hanggliding, fallskjermhopping, motorsport til lands og til vanns og svømming uten tilsyn. At en svensk skihopper har vært i verdenstoppen til tross for en dårlig kontrollert epilepsi, viser at slike spørsmål likevel må vurderes individuelt. 1
Er det forsvarlig at personer med epilepsi driver fysisk aktivitet? Mange med epilepsi er blitt frarådet å drive idrett eller annen fysisk aktivitet fordi: fysisk aktivitet gjerne er forbundet med voldsom pusting og/eller stress. Begge deler kan fremkalle anfall anfall under visse aktiviteter kan medføre alvorlige skader kontaktidretter kan gi hodeskader som forverrer epilepsien Det er riktig at fysisk aktivitet kan fremkalle anfall hos enkelte personer med epilepsi, men disse er heldigvis i mindretall (ca. 10%). Flere studier har vist at de aller fleste med epilepsi tåler fysisk aktivitet godt, og at ca. 35% faktisk oppnår en bedret anfallskontroll ved å mosjonere regelmessig. Det er generelt riktig å oppmuntre personer med epilepsi til å være fysisk aktive. Særlig lett blir dette hvis medisinene gir god anfallsbeskyttelse, hvis personen bare har fokale anfall med nedsatt bevissthet, hvis anfallene alltid innledes av aura eller hvis anfallene bare opptrer om nettene. Enkelte kvinner har bare anfall i forbindelse med menstruasjonen (katamenial epilepsi), og kan da fritt drive fysisk aktivitet mellom menstruasjonsperiodene. De som til tross for medisiner fortsatt har anfall, bør også oppmuntres til aktivitet, men da helst med tilsyn. Ved å legge forholdene til rette bør personer med epilepsi kunne drive med kontaktidretter, sykling, ridning, skøyteløp, skiidrett og orienteringsløp. Deltagelse i svømming og annen vannsport uten ledsager kan imidlertid ikke forsvares. Råd om fysisk aktivitet til personer med epilepsi Alle mennesker med epilepsi rådes generelt til å leve et så normalt liv som mulig, med færrest mulig restriksjoner på levesettet. Man skal likevel huske at det dreier seg om en svært forskjelligartet pasientgruppe. Rådene må derfor tilpasses den enkelte, og vurderes ut fra blant annet personens: Anfallstype anfallshyppighet medisiner kjente anfallsfremkallende faktorer forvarsler (aura) døgnvariasjon av anfallene evt. tilleggshandikap og den erfaring og holdning som vedkommende og pårørende har til fysisk aktivitet. 3
Konklusjon Fysisk aktivitet har positive effekter, fysisk, psykisk og sosialt. Alle har derfor godt av trening, også personer som har epilepsi. Men, fordi noen kan få anfall under pågående aktivitet, må råd om fysisk aktivitet blant personer med epilepsi individualiseres. Fordeler må veies mot mulige ulemper, kalkulert skaderisiko mot risiko for psykiske og sosiale problemer som følge av utelukkelse og inaktivitet. For en best mulig takling av disse spørsmål fordres epilepsikunnskaper hos foreldre, gymnastikklærere, idrettsledere og trenere, samt interesse for idrett og fysisk aktivitet hos behandlende leger. 4
A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi G Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00 www.epilepsi.no