SKOLEMESTER ANDERSENS BESTE Kremet aspargessuppe Skinkestek med surkål eller grønnsaker Hjemmelaget karamellpudding og kaffe/te

Transkript

1 Side 1 Nr INNHOLD: Side 1: Invitasjon til vårtur på Hadeland Glassverk 4 Juni Side 2: Lederen, Ny nettside. Fotballkamp. Side 2 og 3: Informasjon fra Laila Haugen om Steffensrud Side 4.: Styret presenterer seg. Side 5: Reklame. Side 6: Adresseliste. INNBYDELSE TIL VÅRTUR Lørdag 4.juni 2011 kl. 12:00 har vi den glede å invitere våre medlemmer til Hadeland Glassverk på Halvdagsopplevelse med Kaffe og gulrotkake ved ankomst Kåseri om Huldra (ca. 30 min) 2-retters lunch SKOLEMESTER ANDERSENS BESTE Kremet aspargessuppe Skinkestek med surkål eller grønnsaker Hjemmelaget karamellpudding og kaffe/te Bindende påmelding innen onsdag 25.mai 2011 til Lina Irene Berg, e-post: linaireneberg@hotmail.com eller tlf I kunstgalleriet er det Draktutstilling fra Maihaugen. Det blir underholdning med trekkspill og dans. Vi satser på fint og varmt vær. Styret ønsker alle velkommen

2 Side 2 Lederen har ordet! LEDEREN Hei alle medlemmer. Nå er vi endelig inne i en tid som, vi har ventet på i mange,lange og kalde måneder. Det er rene vitaminbomben når man endelig kjenner solen varmer i ansiktet. Vi går en fin tid i møte. Vi har som dere vet avholdt årsmøte 12 mars, og jeg ble valg som leder ett år til, håper dere står ut med det. Vi har fått inn 3 nye i styret, det er fint, for vi trenger noen nye ideer. Det er ikke så mange som møter opp på årsmøte, men det er jo opp til hver enkelt. Men det er mulig og få tilsendt årsmøteprotokoll, årsberetning, arbeidsprogram for den som ønsker det. Vi skal gjennomføre tur til Hadeland Glassverk, fotball kamp, bowling, julebord og årsmøte i denne perioden. Siden vi ikke har fått noen ønsker, blir det sånn. Sommeren 2010 var jeg med på familie uke i Danmark, der ble det laget en film om unge pårørende HVA MED MEG, den finner dere ved og gå inn på gå inn på videoer, så ligger den der på venstre side. Jeg skriver dette fordi jeg og sønnen min var med og lage filmen. Jeg synes det ble en god film som sier litt om det å være pårørende til en person som har en progredierende sykdom. Håper og få se mange av dere på aktivitetene vi skal ha i år. Ha en riktig fin sommer :-) Informasjon om ny nettside. Hilsen Leder Heidi Gulbrandsen Fotballkamp høsten 2011 FFM Hedmark og Oppland har fått ny nett side. Den vil være tilgjengelig innen kort tid. Den nye adr er Hvis du ønsker og sette inn noe på nettsiden, kan du kontakte Magnus Gallefoss på tlf eller på e-post magnus.g@online.no Vi har kikket litt på landskamper i høst, det er ikke bestemt noen dato. Men det er 2 aktuelle kamper, den ene er 10/8 Norge Tsjekkia og den andre går 2/9 Norge Island. Kommer tilbake til dette. Litt upraktisk med kamp i sommerferien, så tror vi heller mot 2/9!!!!! Så følg med på nettsiden OPPTRENING PÅ STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER I februar/mars var jeg så heldig at jeg hadde 5 uker opphold på Steffensrud igjen. De siste årene har jeg vært der i noen uker på vinteren. På den tida av året er kroppen ganske så stiv og ustø, og ute er det kaldt og glatt. Da er det veldig godt å komme til Vestre Toten, og å ha noen uker der jeg stort sett bare har fokus på trening, hvile, sosialt samvær og god mat. Steffensrud er et stort rehabiliteringssenter som ligger i Bøverbru, Vestre Toten. Det ligger i naturskjønne omgivelser, med fint turterreng og et lite vann rett nedenfor senteret. Om vinteren er det flotte skiløyper som man kan benytte, for den som er glad i den aktiviteten. Dette har ikke jeg prøvd Siden jeg har hatt opptreningsopphold om vinteren, så har jeg dessverre ikke gått tur i terrenget rundt senteret. Men det er skogsveier som blir brøytet, og jeg bruker å gå turer der stort sett hver dag. Jeg har en sjelden genfeil som gir muskeldystrofi, men det er egentlig bindevevet som er affisert. Mine symptomer er både lammelser, stivhet, spastisitet og fatigue. Det er derfor en stor utfordring å finne en balanse mellom aktivitet og hvile.

3 Side 3 Flere av de ansatte på Steffensrud har svært god kompetanse på nevrologiske sykdommer. De gangene jeg har hatt opphold på Steffensrud, så har jeg møtt flere andre med muskelsykdommer. Min erfaring er at de har mye kunnskap om muskelsykdommer på Steffensrud. I samarbeid med fysioterapeut og eventuelt ergoterapeut blir det lagt opp et treningsopplegg som man tror vil fungere best for den enkelte. Jeg har virkelig følt at jeg har blitt sett som enkeltperson, og har fått et individuelt opplegg som har fungert bra. Fysioterapeut og ergoterapeut har forstått hvilke aktiviteter og trening jeg bør fokusere på, og også vårt tydelige på hva jeg ikke bør gjøre. Jeg har fått individuelle dags- og ukeplaner. Jeg trives best med å gjøre aktiviteter/trening på egenhånd og sammen med behandlere. Det er mange ulike gruppetreninger på Steffensrud, men de fleste av disse har jeg ikke deltatt på. Jeg har stor glede av å være ute i naturen, og har prioritert å bruke mye av mine krefter på det. Hver mandag er det utegruppe, der de som har glede og nytte av å være ute i natur og friluftsliv får tilbud om å være med. Aktivitetene som jeg har vært med på har blant annet vært ispilking på Steffensrudtjernet. Da har vi også hatt bålkos med vafler som har blitt stekt over bålet og selvsagt kruttsterk kaffe i en stor kaffekjel. Det var dessverre ingen fisker som ble fristet til å bite på min fiskekrok. Denne gangen var jeg svært fornøyd med resultatet av mitt opphold på Steffensrud. Når man har en progressiv sykdom er det vanskelig å innse og akseptere at man gradvis blir dårligere. Ved de tidligere oppholdene har jeg kjent på mye frustrasjon over at det er mye jeg ikke har klart å gjøre, og jeg har presset meg selv hardt. Dette har ført til at jeg mange ganger har gått på en smell, og jeg har vært dårlig i flere dager etterpå. Dette kan også være en læringsprosess, men det er tøft. Denne gangen følte jeg at jeg i samarbeid med fysioterapeut og ergoterapeut kom fram til hvilke aktiviteter som jeg skulle prioritere/ velge bort, og jeg hadde en ganske god balanse mellom aktivitet og hvile. Men et opphold på opptreningssenter er utrolig hardt arbeid. Personlig mener jeg at man skal benytte maksimalt de dagene man har når man er på opptreningssenter. Det er et tett samarbeid mellom pasient og behandlere. Siden jeg har vært på Steffensrud flere ganger, så har jeg en fordel ved at de ansatte kjenner meg og har kunnskap om mine symptomer. Når man kommer hjem etter endt opphold er det lett å få en psykisk nedtur. Man ser at det er umulig å opprettholde de gode resultatene man har oppnådd. Og det er heller ikke mulig å trene så intensivt som det man gjør på et rehabiliteringssenter. Dette er helt naturlig, men det kan være ganske tøffe dager i etterkant av oppholdet. På Steffensrud rehabiliteringssenter er det plass til ca 70 brukere, men nå tar de inn rundt 50 brukere. Dette er en negativ konsekvens av anbudsrundene, der Helseforetakene kjøper tjenester/plasser for ulike diagnoser. Det har vært permitteringer av ansatte på Steffensrud, og de har forandret en del på treningsog behandlingstilbudene. Jeg vil anbefale andre med muskelsykdommer å søke om opphold på Steffensrud rehabiliteringssenter. Fastlege eller spesialist kan sende søknad. Se også mer informasjon på Med hilsen, Laila Haugen

4 Side 4 Styret 2011/2012 presenterer seg: Heidi Gulbrandsen Leder Heidi er 41 år, og bor på Ilseng. Har barna Camilla på 20 og Glenn på 13 år. Hun har diagnosen Limb Girdle Muskel Dystrofi. Hun ble medlem i foreningen i Anita Bones Bakke Nestleder Anita er 43år, bor i Vallset og har 3 barn. Fikk diagnosen CMT høsten Hun har vært medlem i foreningen siden Lina Irene Berg Styremedlem Lina er 26 år og er fra Elverum. Hun har 2 katter og 1 kanin. Er uføretrygdet, men jobber som forhandler i Perfect Home. Hun har sittet i styret tidligere og liker dette. Terje Erlandsen - Styremedlem Terje er 51 år, bor i Lillehammer, har barna Marthe- Stine 23 år, Anne- Line 18 år og Kari-Mette 15 år. Terje har diagnosen CMT og har vært medlem av foreningen siden ca Tore Ødegård Styremedlem Tore er 55 år, bor i Nor-Odal er samboer og har to jenter, jentene er født i 1992 og i Han fikk diagnosen Limb Girdle i Tores store hobby er MC. Han er også leder i FFO Hedmark. Laila Haugen Styremedlem Jeg er 36 år og bor på Lillehammer. Jeg har en høyskole-/ universitetsgrad, men har vært fullt ufør i noen år nå. Min diagnose er medfødt muskeldystrofi. En del av tiden min bruker jeg på å trene, og å være så fysisk aktiv som formen tillater. Jeg er veldig glad i naturen, og liker godt å være ute og gå små turer. Liv Solberg styremedlem Liv er 55 år, bor på Reinsvoll. Gift med Stig og har 2 sønner, Sverre 26 år og Sigbjørn 20 år (Duchenne). Hun jobber på regnskapskontor, utleid til et lite bilverksted i nærheten som kontorhjelp/regnskapsfører i ca. 30% stilling. Medlem fra ca 2003, et par år etter at Sigbjørn fikk diagnosen. Ingebjørg Handgård 1.varamedlem Ingebjørg er alderspensjonist, men har jobbet i helsevesenet i 28 år. Bor på Lillehammer og jobber som frivillig i Kirkens SOS, for ikke å stivne til i hodet. Hun har diagnosen CMT. Bor i stort hus, med en hund, har stor hage og en alt for gammel bil:-) Ellers er hun glad i skogen, fjellet, god mat, en god latter. Ble medlem i Ser frem til sitt styreverv i FFM. Rønnaug Voldmo 2.varamedlem ( kasserer) Gift med John, som har myastenia gravis. Hun har 4 barn, 13 barnebarn og 7 oldebarn. Hun slapper av med å strikke. Ellers samler hun på fingerbøller og har nå 401 stk.

5 Side 5

6 Mars 2004 Informasjonsblad for Foreningen for muskelsyke i Hedmark/Oppland. MedlemsINFO sendes alle medlemmene ca. 4 ganger årlig. Terje Erlandsen er redaktør, så du kan sende stoff eller ideer til han. Skriv eller send til teerland@online.no Side 6 Returadresse: FFM i Hedmark/Oppland V/Heidi Gulbrandsen Smiuveien ILSENG B Styrets adresser: Heidi Gulbrandsen (Leder) Smiuveien ILSENG Mobil: E-post: heidgulb@online.no Anita Bones Bakke (Nestleder) Gata 5, 2330 Vallset Tlf E-post: bone-ba@online.no Lina Irene Berg (Styremedlem) Bråteliavegen Hernes TLF E-post: linaireneberg@hotmail.com Terje Erlandsen (Styremedlem) Hovslagerveien LILLEHAMMER Tlf E-post: teerland@online.no Laila Haugen (Styremedlem) Gjøstivegen Lillehammer Tlf: E-post: laila.haugen@live.no Tore Ødegård (Styremedlem) Vestsiden, 2120 Sagstua Tlf: E-post: t-oedeg2@online.no Liv Solberg (Styremedlem/sekretær) Finrøstevegen REINSVOLL Tlf E-post: livsolb@online.no Ingebjørg Handgård(1. varamedlem) Breisethvegen 10, 2613 Lillehammer Tlf: / E-post: Ingebjoerg180208@live.no Rønnaug Voldmo(2. varamedlem/ kasserer) 2428 Søre Osen Tlf: / E-post: ronvoldm@start.no