Årsrapport 2012 Barnesenteret Sørlandet HABU Medisinsk klinikk Søre Katland fyr utenfor Farsund

Transkript

1 Sørlandet sykehus Årsrapport 2012 Barnesenteret Sørlandet Medisinsk klinikk Søre Katland fyr utenfor Farsund

2 Innhold 1. Avdelingens virksomhet i Resultater aktivitet og økonomi Aktivitet Økonomi Epilepsiklinikk SSA Oppfølgningstilbud avfor tidlig fødte barn og andre nyfødte med økt risiko for utviklingsavvik Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA) på Agder Program intensivert habilitering (PIH)/ Regionalt henvisningskompetansesenter Familiehuset (Pasienthotellet) Kvalitet og pasientsikkerhet Personal Prosjekter, kursvirksomhet m.m Forskning/publikasjoner

3 Forord Til våre samarbeidspartnere Habiliteringsseksjonen for barn og unge () er spesialisthelsetjenesten på Agder for barn og unge med ulike funksjonsnedsettelser i aldersgruppen 0-18 år. Seksjonen har ansvar for å gi tverrfaglige spesialisthelsetjenester til barn og unge med nedsatt funksjonsevne, eller der det foreligger en bekymringsfull utvikling som krever nærmere utredning. er organisert i tre tjenesteenheter som vist i figur 1. Årsrapporten gir et innblikk i en del sentrale områder av seksjonens virksomhet i Figur 1 Figuren viser s organisering: Seksjonen består av en enhet ved sykehuset i Arendal ( SSA), en enhet ved sykehuset i Kristiansand ( SSK) og det regionale henvisningskompetansesenteret Program intensivert habilitering (PIH) som også er geografisk plassert ved SSK. SSK er inndelt i tre team: Team 1 (0-7 år), team 2 (7-18 år) og team 3 (med ansvar for barn med autismespekterforstyrrelser/asf). I tillegg er pasienthotellet: Familiehuset, organisert under SSK. Det er et nasjonalt mål (jf IS-1/2013 Rundskriv fra Helsedirektoratet Nasjonale mål og prioriterte områder for 2013) at det kommunale hjelpeapparatet skal ta et tydeligere og større ansvar for habilitering også av barn. skal, som den øvrige spesialisthelsetjenesten, gjøre mer av det spesialiserte og komplekse. Denne målsetningen vil ligge som en helt sentral utfordring til medarbeidere og ledere i i årene som kommer. Det vil ha konsekvenser for hvilke barn som skal prioriteres mht. oppfølgingstilbud, og det vil ha konsekvenser for spissingen av eksisterende tjenestetilbud og for utviklingen av nye. På Agder vil dette på kommunalt nivå forutsette betydelig større samarbeid mellom mindre kommuner om tjenestetilbud til barn og unge, slik at tjenestetilbud blir mer robuste og større samhandling mellom helse og utdanning på nevnte nivå. 3

4 1. Avdelingens virksomhet i 2012 For Habiliteringsseksjonen for barn og unge (), var 2012 et år med høy aktivitet innefor alle de fire hovedområdene til helseforetaket; pasientbehandling, pasient-/pårørendeopplæring, opplæring/undervisning av helsepersonell og forskning. Av Agders barne- og ungdomsbefolkning pr. 1. januar 2012 på (A-A: 25744, V-A: 41764), hadde utredning/oppfølging av Det tilsvarer 3,6 % av barnebefolkningen. s kurs og opplæringsvirksomhet har vært omfattende. I tillegg til den opplæringen som skjer individuelt, rettet mot det enkelte barn og familien/nærpersonene, har i underkant av 1600 personer deltatt på et kurs i regi av. Rundt 160 har vært ungdommer og 450 har vært foreldre/nærpersoner. Program Intensivert Habilitering (PIH) får henvist barn med cerebral parese fra alle helseforetakene i Helse Sør-Øst og får gode tilbakemeldinger fra brukerne. PIHs opplæring som er gitt til over 100 fagpersoner og foreldre til rundt 30 barn, kommer i tillegg til seksjonens tall. Forskningsaktiviteten i er stor og mange deltar i eksternt initierte eller forskningsprosjekter som har vokst ut av vår egen kliniske virksomhet. Familiehuset hadde rundt 2437 overnattingsdøgn. En økning på 171overnattingsdøgn fra Det tverrgående samarbeidet mellom alle enheter i Barnesenteret har vært økende i Dette betyr mye for videreutviklingen av eksisterende tjenestetilbud og etablering av nye. s medarbeidere i Arendal er sentrale både i oppbyggingen av det nye 24-timers EEG-registreringstilbudet, og i Spise- /ernæringsteamet. Begge disse tilbudene omfatter barn på hele Agder. overtok i 2009 oppfølgingsansvaret av for tidlig fødte barn og barn med økt risiko for utviklingsavvik fra Barneseksjonen. Dette innebærer at vi nå har et stort innslag av barn i aldersgruppen 0-5 år. Det er positivt at vi tidlig kommer i kontakt med barn som trenger utviklingsfremmende støtte og tiltak. En ikke ubetydelig andel av disse barna har hatt en tøff og krevende start på livet, og lever under familieforhold som krever omfattende hjelpetiltak både fra, og ikke minst, det kommunale hjelpeapparatet Sum inntatte barn og unge År 2004 År 2005 År2006 År 2007 År 2008 År 2009 År 2010 År 2011 År 2012 Figur 2 Figuren viser den samlede utvikling mht. inntatte barn i (Arendal og Kristiansand) for perioden Økningen er på hele 1276 barn/unge som utgjør 110 % i denne perioden. Dette gjelder barn som er under utredning eller oppfølging ved en av våre to lokalisasjoner. 4

5 2. Resultater aktivitet og økonomi 2.1 Aktivitet Virksomhetsstatistikken for 2012 viser at antall barn som henvises ligger rundt 500. Rundt 18 % av henvisningen blir avslått eller henvist til andre enheter i helseforetaket. Det er dessverre svært varierende kvalitet på henvisningene. Antall barn under utredning/diagnostikk eller oppfølging fortsatte også i 2012 å øke ved begge tjenestelokalisasjoner. Over en 9-årsperiode, har økningen i antall inntatt barn og unge vært på hele 110 %. Aktivitetsstatistikken for PIH er integrert i statistikken til SSK, men er også presentert mer i detalj i et eget kapittel i årsrapporten. Tabell 1 Oversikt over antall henviste, inntatte, avviste, avsluttede og overførte barn/unge Tabellen viser bl.a. at antall barn under utredning/tiltak fortsatte også i 2012 å øke HENVISTE BARN/ UNGDOM SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Antall henviste inkl reinntak Antall avviste /viderehenviste Antall nyinntak Overført fra forrige år Sum antall inntatte barn/unge Antall avsluttede Antall overførte til neste år har i 2012 arbeidet målrettet med å forbedre kodepraksis, intern logistikk og effektivisere driften. Det totale antall konsultasjoner har fra 2011 til 2012 økt med 27 %. Antall polikliniske konsultasjoner med refusjon, har i samme tidsrom økt med hele 31 %. Se tabell 2. Tabell 2 Oversikt over antall polikliniske konsultasjoner med og uten refusjon ved i hhv. Arendal og Kristiansand i 2012 samt i 2010 og 2011, rapport i DIPS D Tabellen inkluderer også oversikt over innleggelser og dagopphold i perioden. Som det fremgår foregår disse i Kristiansand KONSULTASJONER/ DAGOPPHOLD/ INNLEGGELSER SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Refusjonsberettigede polikliniske konsultasjoner: Ikke-refusjonsberettigede polikl. konsultasjoner/ aktivitetsregistrering: Sum polikl. konsultasj.: Dagopphold: Innleggelser m/overnatting:

6 Kommunefordeling henviste barn pr. lokalisasjon 2012 Vi ser av tabell 3 at alle kommunene på Agder henviste barn til, men noe varierende ut fra kommunestørrelse. Sett i forhold til den totale barne- og ungdomspopulasjonen i de større byene på Agder: Kristiansand (ca 29 %), Arendal (ca 14 %), Grimstad (ca 8,5 %) og Mandal (ca 6,5 %), har ikke de større byene fått tatt inn relativt sett flere barn enn mindre kommuner på Agder. Tabell 3 Tabell over kommunefordeling nyinntatte barn per lokalisasjon, samlet for hele seksjonen og prosent av henvisningen i forhold til den totale henvisningsmengden for Tallene inkluderer PIH. Kommuner: SSK SSA Sum: % Arendal ,2 Audnedal 5 5 1,2 Birkenes ,2 Bykle 1 1 0,2 Evje og Hornnes ,0 Farsund ,6 Flekkefjord 5 5 1,2 Froland 6 6 1,4 Gjerstad 2 2 0,5 Grimstad ,3 Hægebostad 2 2 0,5 Iveland 3 3 0,7 Kristiansand ,2 Kvinesdal 7 7 1,7 Lillesand ,2 Lindesnes ,9 Lyngdal ,6 Mandal ,8 Marnardal 1 1 0,2 Risør 7 7 1,7 Sirdal 1 1 0,2 Songdalen 5 5 1,2 Søgne ,8 Tvedestrand 4 4 1,0 Vegårshei 6 6 1,4 Vennesla ,3 Åmli 1 1 0,2 Åseral ,2 Andre ,1 Sum: Aldersfordeling nyinntatte barn og unge i 2012 Figur 3 viser aldersfordelingen til alle barn som ble henvist og tatt inn til diagnostikk og utredning i 2012, totalt 415. Vi ser at det er noe forskjellig aldersfordeling mellom SSA og SSK i aldersgruppen 0-5 år. Dette har sannsynligvis sammenheng med at nyfødtintensiv-tilbudet til barn på Agder er lokalisert til Barneseksjonen SSK, og at mange av disse barna derfor får sitt første oppfølgingstilbud i regi av SSK. 6

7 Alder ved inntatte henvisninger SSK SSA Figur 3 Figuren viser nyinntatte barns alder for 2012 Figur 4 viser fordelingen av gutter og jenter av alle nyinntatte barn i % av de nyinntatte var jenter og 59 % gutter. Selv om dette er en tydelig skjevfordeling knyttet til kjønn, så er skjevfordelingen noe mindre tydelig enn i tidligere år. Figur 5 viser kjønnsfordelingen fordelt på s to lokasjoner Kjønn nyinntatte barn Henvisninger Jenter Gutter Figur 4 viser kjønnsfordeling for nyinntatte barn

8 Kjønn på nyinntatte barn Inntatte barn SSK Jenter Gutter Inntatte barn SSA Jenter Gutter Figur 5 Figuren viser fordelingen av nyinntatte jenter og gutter for 2012 fordelt på tjenestelokalisasjoner. Helsemyndigheten har i forskrift om rehabilitering og habilitering forutsatt at en stor del av s virksomhet skal skje ambulant, dvs. i barnets vante miljø. Tabell 3 viser at i 2013 hadde hele 2297 konsultasjoner utenfor sykehuset. Dette utgjør 27 % av det totale antall konsultasjoner. Tilsvarende tall for 2011 var 31 %. -A hadde i % av sine konsultasjoner ambulant, mens -K hadde 35 % - sett i forhold til det totale antall konsultasjoner (jf. tabell 2). De to -lokalisasjonene synes å fortsette en litt ulik vektlegging mht. ambulant arbeid, tilsvarende det vi har sett tidligere år. Tabell 4 Tabellen gir en oversikt over klinikernes registrering av hvor konsultasjonene har funnet sted. Vi ser av tabellen at det er en klar økning i ambulant arbeid fra 2010 til Totalt antall konsultasjoner: 8378, av disse er 2297 ambulante, dvs. 27 % av vår drift skjer ambulant Tjenestested/ tjenestetilbud: SUM ambulant oppfølging/tjeneste/ut redning SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF SSA SSK SSHF Det totale antall barn og unge som får utrenings- og oppfølgingstilbud i fordeler seg over hele aldersspekteret fra 0 til 18 år. s ansvarsområde strekker seg aldersmessig fra 0 til 18 år. Når det fremgår at en del barn er over 18 år, så har det hovedsakelig sammenheng med at de er skrevet ut/avsluttet det året de fyller 18. 8

9 Arendal Audnedal Birkenes Bygland Bykle Evje og Hornnes Farsund Flekkefjord Froland Gjerstad Grimstad Hægebostad Iveland Kristiansand Kvinesdal Lillesand Lindesnes Lyngdal Mandal Marnardal Risør Sirdal Songdalen Søgne Tvedestrand Valle Vegårshei Vennesla Åmli Åseral Andre Andre: Sum antall inntatte barn/unge i etter alder Antall: Figur 6 Sum antall inntatte barn/ unge; 2437 fordelt etter alder. Alle kommunene på Agder har barn inntatt til diagnostikk eller tiltaksoppfølging i i Figur 7 viser hvordan de nesten 2500 barna og ungdommen fordeler seg i forhold til hjemstedskommune. Vi ser at hele 110 barn/unge er registrert med hjemstedskommune utenfor Agder. Dette er noen førskolebarn som deltar i PIH, men det er hovedsakelig barn som flytter til Agder og som i det pasientadministrative datasystemet er registrert med tilhørighet i den kommunen de flytter fra Sum antall inntatte barn/unge etter kommuner Figur 7 viser sum antall inntatte barn/unge ; 2437 fordelt etter kommuner. Tabell 5 gir en oversikt over kommunefordelingen av alle barn og unge som sto inntatt i i Oversikten er både i forhold til faktiske tall og i prosentvis fordeling i forhold til totalt antall inntatte barn. Tabellen inneholder også en oversikt over den prosentvise fordelingen av den totale barnebefolkningen (67504) på Agder pr fordelt på enkeltkommuner. Ved å sammenligne den prosentvise fordeling av inntatte barn og den prosentvise fordelingen av barnebefolkningen fordelt på kommuner, får man også i noen grad et inntrykk av hvordan kommunene bruker. Vi ser f. 9

10 eks. at storkommunene: Arendal og Kristiansand, mht inntatte barn, ligger prosentvis noe under det man skulle forvente ut fra befolkningsmengde. Tabell 5 Tabellen gir en oversikt over bostedskommunene til alle inntatte barn og unge i Tabellen gir også en oversikt over hvordan de inntatte barna fordeler seg prosentvis mellom Agderkommunene, sett i forhold til totalt antall inntatt. I høyre kolonne, er en oversikt over den prosentvise fordelingen av barnebefolkningen (x < 18 år) på Agder sett i forhold til den totale barnepopulasjonen (Kilde: SSB) Prosentvis fordeling av Kommuner: Sum antall inntatte barn/ unge inntatte barn etter barnets bostedskom. ifht. tot. antall inntatte barn på Agder pr Prosentvis fordeling av barnebefolkningen i kommunen ifht. tot. Barnepopulasjon Arendal ,4 14,06 Audnedal 18 0,7 0,65 Birkenes 45 1,8 1,9 Bygland 7 2,9 0,36 Bykle 7 2,9 0,32 Evje og Hornnes ,23 Farsund ,35 Flekkefjord 86 3,5 2,97 Froland 37 1,5 2 Gjerstad 23 0,9 0,8 Grimstad ,81 Hægebostad ,62 Iveland 11 0,5 0,49 Kristiansand ,3 28,6 Kvinesdal 62 2,5 2,03 Lillesand 76 3,1 3,5 Lindesnes 59 2,4 1,69 Lyngdal 90 3,7 3,11 Mandal ,43 Marnardal 18 0,7 0,86 Risør 31 1,3 2,07 Sirdal 5 0,2 0,64 Songdalen ,36 Søgne 118 4,8 4,16 Tvedestrand 34 1,4 1,9 Valle 5 0,2 0,41 Vegårshei 21 0,9 0,72 Vennesla 116 4,8 5,03 Åmli 14 0,6 0,59 Åseral 13 0,6 0,37 Andre 110 4,5 Sum: Økonomi Driftsregnskapet for 2012 viser et samlet forbruk for -seksjonen på kr Seksjonens budsjett var på kr , noe som ga et overskudd på kr Overskuddet fremkommer bl.a. at vi har hatt en økt inntjening vedrørende innleggelser og polikliniske konsultasjoner. 10

11 2.3 Epilepsiklinikk SSA Fra sommeren 2012 kunne SSA, i samarbeid med Barn SSA, igangsette avansert langtidsvideo-eeg registrering. Tilsvarende utstyr ble fastmontert på et pasientrom på Barneseksjonen i SSA, og drives av et nevroteam bestående av s barnelege Thorsten Gerstner og opp til 6 sykepleiere som spesialiserer seg på barneepilepsi. EEG-utstyret ligger kvalitativt på nivå med Statens Senter for Epilepsi (SSE), og EEG-dataene kan overføres til og fra SSE. Denne muligheten for å ta langtids-video-eeg hos barn på er unik på Sørlandet. Pasientene blir henvist til EEG-registrering fra hele Agder og fra Telemark. I gjennomsnitt er det 2-4 stykk 24 timers EEG per uke. Det er tatt 39 langtidsvideo- EEG i Arendal. Samtidig blir det tatt 1-3 rutine EEG daglig som tolkes direkte av overlege på SSA. I tillegg til de avanserte undersøkelsene i regi av SSA/Barn SSAs side, gjennomfører to ganger i året tverrfaglige epilepsidager. Som regel drøftes i den anledning en del av de kompliserte epilepsi-pasientene med overlegene fra Statens Senter for epilepsi. En gang i uka tilbyr SSA spesialpoliklinikk for barn med epilepsi. I forbindelse med epilepsioppfølging og behandling kan SSA tilby innstilling, kontroll og justeringer av vagusnervestimulatorer (VNS), som brukes hos pasienter med terapivanskelig epilepsi. Per i dag er det 21 pasienter (både voksne og barn) fra hele Sørlandet som følges av denne spesialpoliklinikken. Disse pasientene henvises direkte fra SSE/Rikshospitalet. Som regel møter VNS-pasienter 1-5 ganger i året på. Oppfølging gjennomføres i tett samarbeid med kolleger på SSE i Oslo. 2.4 Oppfølgningstilbud avfor tidlig fødte barn og andre nyfødte med økt risiko for utviklingsavvik Oppfølgingsprogrammet Tverrfaglig oppfølging 0-5 år startet opp ved september Det tverrfaglige teamet består av barnelege, fysioterapeut, spesialpedagog og spesialsykepleier. Andre fagpersoner kontaktes ved behov. Dette er et tilbud til barn med fødselsvekt 1000 gram og/eller gestasjonsalder 28. uke, samt barn i risikogrupper. Det henvises et økende antall barn som har vært eksponert for rus i svangerskapet og/eller har mor med kjent rusmisbruk tett opptil svangerskapet. Dette er barn som trenger regelmessig oppfølging av ulike fagpersoner, og har i tillegg behov for etablering av ansvarsgruppe. For øvrig vises til Nasjonale retningslinjer for gravide i Legemiddelassistert rehabilitering (LAR) og oppfølging av familiene frem til barnet når skolealder fra Helsedirektoratet (mai 2011), som anmoder spesialisthelsetjenesten om systematisk tverrfaglig oppfølging av disse barna. Ved årsskiftet 2012/2013 er 86 barn i Kristiansand inntatt i oppfølgingsprogrammet, av disse er 20 barn blitt eksponert for rus i svangerskapet og/eller mor har hatt kjent rusmisbruk tett opptil svangerskapet, dvs. ca. 23 % av barna som er inntatt. Utover 86 barn er 10 overført til ordinær -oppfølging, mens 9 barn er utskrevet eller flyttet. Det har i løpet av 2012 vært utført Tverrfaglig oppfølging 0-5 år en til to ganger pr. måned, med unntak av juli. Barna kalles inn regelmessig basert på Helsedirektoratets Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn. Kartlegging av barnets utvikling gjøres gjennom utfylling av ASQ-skjema. I Arendal er det totalt innskrevet 22 barn i oppfølgingsprogrammet. Fire av disse barna er tatt inn ved seks måneders alder, og tilses ved 1-, 3-, og 5-års alder etter Helsedirektoratets retningslinjer. Foreldre og barn møter også her en tverrfaglig gruppe som består av barnelege, fysioterapeut og spesialpedagog. Etter hver konsultasjon føres et ASQ-skjema hvor en følger barnets utvikling både motorisk, kognitivt og sosialt. Kartleggingen skjer i samtale med foreldrene. Tverrfaglig oppfølging av disse barna er et viktig tiltak for tidligst mulig å avdekke utviklingsavvik slik at spesielle tiltak 11

12 iverksettes, samtidig gis det råd og støtte til foreldre som har behov for dette. Dette kliniske arbeidet krever ekstra ressurser fra seksjonens side og spesielt de barna som er blitt eksponert for rus er ressurskrevende. Det gjelder både på sekretær-/pasientkoodinatorsiden og vedrørende kliniske ressurser. Samlet sett bruker i dag rundt en stillingsressurs på oppfølgingsprogrammet. 2.5 Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA) på Agder Tidlig intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse, er en modell for opplæring som tilbys barn som får en diagnose innenfor autismespekteret (ASD) før fylte fem år. I 2012 var det til sammen 21 barn som fikk TIOBA-oppfølging fra. Av disse var 12 barn fra Vest-Agder og 9 barn fra Aust- Agder. Opplæringstilbudet foregår i barnehagene og eventuelt hjemme, og omfanget av opplæring bør ligge på minimum 25 timer i uka. bidrar med utviklingsvurderinger av barna og hyppig veiledning til teamet rundt barnet. Vi anbefaler at barnet får denne form for opplæring i minimum 2 år. Helse Sør-Øst har etablert Nettverk for tidlig og intensiv innsats for barn med autismespekterforstyrrelser. I nettverket sitter ansatte fra ulike habiliteringstjenester som jobber med TIOBA i sitt helseforetak og representant fra Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourette syndrom og narkolepsi. Nettverket utarbeidet i 2012 et hefte med informasjon om tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse. Vi ønsker en sterk involvering av foreldrene og oppfordrer dem til å delta på veiledning. tilbyr også veiledning til foreldrene i form av PRT- kurs (Pivotal respons therapy). Kurset går over seks uker, hvor fire foreldrepar treffest en dag i uka sammen med to veiledere fra. I 2012 deltok fire foreldrepar på PRT- kurs, hvorav to foreldrepar var fra Aust-Agder og to foreldrepar fra Vest-Agder. Det ble i 2012 arrangert tre kurs i hvordan å starte opp med TIOBA. Her deltok ansatte i barnehager og foreldre til barn som skulle starte opp med TIOBA. Det ble også arrangert fire temakvelder på i Kristiansand, hvor personale fra barnehager og foresatte til barn som mottar TIOBA-oppfølging deltok. 2.6 Program intensivert habilitering (PIH)/ Regionalt henvisningskompetansesenter PIH startet som et prosjekt i 2002 og ble 1. januar 2007 et regionalt henvisingskompetansesenter i Helse Sør- Øst. PIHs oppgaver er å stå for et behandlingstilbud, drive fagutvikling, formidling og forskning. Det er habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten i regionen som henviser barn til deltakelse i gruppene. I løpet av 10 år ( ) har ca. 100 barn med Cerebral parese og deres foreldre deltatt i en av de 22 PIH-grupper som har vært startet. I tillegg er det gjennomført tre grupper spesielt for barn med behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). I disse ASK-gruppene har ytterligere 16 barn med foreldre og lokale fagfolk deltatt. Barna som har deltatt i PIH har vært henvist fra 5 av de 7 sykehusområder i regionen (ikke Akershus og Oslo) samt ett barn fra en annen region. Dette fordeler seg med 3 barn fra Sykehuset Innlandet, 9 barn fra Østfold, 15 fra Buskerud, 11 fra Telemark og 14 fra Vestfold. De siste 45 barn har vært henvist fra Agder. I løpet av årene har ca fem familier i trukket seg fra deltakelse etter at de har startet i programmet. Disse er ikke iberegnet det totale deltakerantall. Tjenestetilbudet - grupper PIHs behandlingstilbud; et familiesentrert, multimodalt tverrfaglig habiliteringsprogram for førskolebarn primært med Cerebral parese og deres foreldre. Det gis der et individuelt tilrettelagt oppfølgingstilbud i form av en kombinasjon av trening og aktivitetsutprøving med barnet og veiledning og opplæring av foreldre. Fokus rettes bl.a. mot å få til en god samhandling mellom 12

13 foreldre og fagpersoner rundt barnet og foreldres mestring av situasjonen. Programdeltakelsen varer ca. ett år og supplerer øvrig habiliteringsoppfølging. Gruppene samles totalt i seks uker fordelt på tre eller fire samlinger. I 2012 ble det startet opp tre nye grupper med totalt 13 barn og ytterligere to grupper, 11 barn, fullførte sine program i Derved var det 24 barn og foreldre som deltok i tradisjonelle PIH grupper (Tab 6) i I tillegg deltok fem barn og foreldre i et kortere kurstilbud for intensiv ASK-opplæring i regi av fagfolk fra PIH og SSK. Samhandling mellom PIH, foreldre og fagpersoner lokalt foregår på ulike måter. I 2012 fikk PIH anledning til og tok i bruk Videokonferanseutstyr til kommunikasjon med fagfolk og foreldre i regionen. Det ble gjennomført tre større videokonferanser. PIH-fagfolkene gjorde ulike erfaringer som det er viktig å bygge videre på når en videreutvikler bruken av dette kommunikasjonsutstyr. I løpet av 2012 har ca. 100 fagfolk vært til stede ved /PIH i forbindelse med gruppesamlingene og i tillegg har vi hatt telefonkontakt og videokontakt med ytterligere personer rundt barna (Tab.7) Fagutvikling PIH gjennomførte også i 2012 et seminar for fagfolk som arbeider med eller ønsker å komme i gang med intensivert habilitering. Ca. 25 personer deltok og de kom fra 10 ulike helseforetak. Seminaret ble støttet av Helse Sør- Øst RHF. Forskning Datainnsamling til studien PIH II ble avsluttet i 2012 og oppsummering av funn er påbegynt. Det arbeides med ferdigstilling av flere artikler knyttet til evaluering av deltakelse i PIH. I 2012 har PIH-ansatte presentert en poster ved en internasjonal konferanse knyttet til temaet Egenledelse. Ressurser PIH Ansatte: PIH har 6,5 stillingshjemler fordelt på seks ulike yrkesgrupper. I 2012 har det vært en del fravær knyttet til studiepermisjon og langtidssykemelding. Psykologen i PIH har i løpet av året fullført sin spesialisering i nevropsykologi. PIH s personellressurser benyttes til ulike oppgaver i s drift, og er maksimalt utnyttet. Utstyr/lokaler: Det er en logistikkutfordring å innpasse PIHs behandlingstilbud i SSKs øvrige drift. Det påvirker fleksibiliteten og kvaliteten både for SSK og PIH, og muligheten for utvidelse av PIH-tilbudet er begrenset av personalressurs- og lokalitetshensyn. Tabell 6 viser den fylkesvise fordeling av deltakerne i PIH i Tall i parentes angir tall fra I kolonnen til venstre angis gruppenes navn og kolonnen til høyre antall deltakere i hver gruppe. Kommunikasjonsgruppe III (Kom III) telles ikke med da innholdet i programmet er annerledes. Vest- Agder Aust- Agder Buskerud Vestfold Telemark Oppland Østfold Gruppe: Q R Helse Vest RHF Antall barn S T 3 3 U Sum: 7 (10) 2(4) 5(2) 2(3) 3(1) 1(1) 3(4 ) 1(1) 24 (26) Kom III* 5* 5* 13

14 Tabell 7 angir antall gruppesamlinger i 2012, antall dager/uker gruppene har vært samlet på, antall lokale fagfolk som har deltatt ved samlinger, antall møter som er gjennomført lokalt (ambulant), og antall fagfolk som har overnattet i. Tall i parentes angir tilsvarende tall fra Tallene fra kommunikasjonsgruppe III er ikke inkludert. Gruppe: Antall samlinger Antall dager/uker på Ant. lokale fagfolk som har deltatt på saml. Q 2 10/2 21 Ant. fagpersoner som har overnattet på Hjembesøk/møter lokalt/ videokonferanser R 1 9/ S 4 28/ T 2 18/ U 1 9/ Sum 10(11) 74/16 (85/17) 98 (121) 18(19) 24 Kom III* Familiehuset (Pasienthotellet) Familiehuset er Barnesenterets pasienthotell og driftes av -K. Figur 8 viser utviklingen i antall overnattingsdøgn i Familiehuset fra 2002 til og med Hovedtyngden av brukere er kommer fra Nyfødtposten, Barneseksjonen SSK, men Familiehuset brukes også til innleggelser i regi av PIH og til s ungdomssamlinger. Vi ser av figur 8 at det er noe beleggsvariasjon fra år til år. SSK bruker ikke ubetydelige ressurser til drifting av Familiehuset Overnattingsdøgn Familiehuset Figur 8 viser overnattingsdøgn i Familiehuset fra

15 3. Kvalitet og pasientsikkerhet Pasientsikkerhet arrangerer årlig to interne fagdager for alle ansatte, hvor fokus er rettet mot ulike faglige tema. Disse dagene er viktige i forhold til arbeidet knyttet til pasientsikkerhet og fagutvikling. Resultatene fra Pasientsikkerhetsundersøkelsen 2012 har vært brukt i forbedringsarbeidet internt i. deltar i kvalitetsregistrene: Cerebral pareseregister i Norge (CPRN) og Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP). Vi har ikke fått Årsrapport fra CPRN for 2012 eller fylkestallene som CPRN sender ut til tjenestene. Disse tallene vil kunne avdekke kvalitetsutfordringer i vår tjeneste og vil bli fulgt opp når de foreligger. har deltatt i den regionale undersøkelsen: Identifisering, diagnostisering og oppfølging/ behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF). En undersøkelse av systemer, rutiner og praksis i Helse Sør-Øst, i regi av Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Undersøkelsen avdekket at SSHF lå godt an på mange parametre, men at vi i for liten grad benyttet flere standardiserte utredningsverktøy i utredningsprosessen. Vi har fulgt opp dette og utgangspunktet er at medarbeidere som har ansvar for diagnostikk av barn med mulig ASF, skal ha kompetanse og benytte de anbefalte gullstandardverktøyene. Nytt kvalitetstiltak for å sikre god informasjon til foreldre/pårørende Fra 2012 får alle foreldre til nyinntatte barn fast tilbud om deltakelse på egen informasjonsdag. Her får de informasjon om ansvarsforholdene i hjelpesystemet, rettigheter og søknadsprosesser, og informasjon om utfordringer som foreldre ofte møter når de er foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse, m.m. EKWeb prosedyrer startet tidlig våren 2012 et større oppdateringstiltak knyttet til prosedyrer på EKWeb. Prosedyrene utformes slik at de gjelder uavhengig av tjenestested. Arbeidet vil fortsette i Implementeringsarbeidet er en utfordring i enheten. Avvikshåndtering og meldekultur s kvalitetsråd gjennomfører sine møter i forbindelse med s seksjonsråd. Det har vært seks møter i Enhetsleder i PIH er delegert ansvaret for å lede kvalitetsrådet og møter med observasjonsstatus i Barneseksjonens kvalitetsråd. Det er i løpet av året meldt fem saker i TQM. Alle sakene ble meldt i Kristiansand. Sakene har vært drøftet i kvalitetsråd. Det har i 2012 vært ønsket fokus på hvilke saker det er aktuelt å melde innen seksjonen og TQM var tema ved seksjonens fagdag mars Det er fortsatt usikkerhet rundt hva som skal meldes og viktigheten av oppmerksomhet mot pasientsikkerhet i alt arbeid er poengtert. Pasientsikkerhet skal være et fast tema ved interne møter i enheter og team. Ventetider, fristbrudd, prioritering behandler henvisninger fortløpende, og overholder vurderingsfristene som er satt, og har ikke spesifikke områder med kapasitetsproblemer. 15

16 Epikrisetid har i alle år hatt rutine for å sende kopi til foreldre/foresatte av våre epikriser og tverrfaglige hovedrapporter. Vi har gode erfaringer med dette. Det er foretatt en intern audit (måling av praksis) i hele i forhold til om vi overholder en internt satt frist (14 dager) for utsendelse av hovedrapporter etter diagnostikk/tverrfaglige utredninger. Målingen viste avvik, og det arbeides for å lukke avviket, og ny måling fortsetter i Pasientadministrative rutiner Det har i 2012 vært gjennomført drøftingsmøter med sykehusets DIPS-konsulent i forhold til å kvalitetssikre våre registreringsrutiner i det pasientadministrative datasystemet. Det er avdekket at vi har foretatt feilregistreringer, som har medført at det har blitt rapportert feilaktige fristbrudd og feilaktige ventetider. Dette skal nå være rettet opp. Direkte booking; har rutine på å gi pasienter time direkte, dette skjer i første brev som svar på henvisningen. hadde 50 åpne dokumenter >14 dager, pr , og 18 åpne henvisningsperioder uten ny kontakt per samme dato. har hatt et sterkt fokus på rapportene som viser åpne dokumenter og henvisningsperioder uten ny kontakt, og ser klare forbedringer i denne type kvalitetsarbeid. Smittevern Det er avtalt rutiner for at -barn med MRSA blir undersøkt på Barnepoliklinikken og ikke i. Dette for å unngå komplisert smittevernvask etter undersøkelser. Beredskapsarbeid Prosedyre for branninstruks SSK er nylig oppdatert, ellers ingen større revisjoner. Eksterne revisjoner Ingen revisjoner er foretatt ut over de kartleggingene som er nevnt under punktet pasientsikkerhet. Pasienterfaringer/brukermedvirkning Brukermedvirkning er et sentralt grunnelement i all god barnehabilitering. Det er et faglig fokus rundt dette i alle faglige drøftinger internt i virksomheten. Klinikerne har tett kontakt med foreldre/pårørende til de inntatte barna. Vi gjennomfører systematisk pasienttilfredshetsmålinger ved alle kurs til foreldre/pårørende som arrangeres i vår regi. Tilbakemeldingen er jevnt over svært gode og med høy svarprosent. Det er ikke gjennomført egne møter med brukerorganisasjonene i Samarbeid med førstelinjetjenesten Det er gjennomført flere drøftingsmøter med ledere i 1. linjetjenesten i Dette har både vært generelle drøftingsmøter og møter knyttet til uenighet/konflikt. 16

17 4. Personal Stillingsoversikt Antall normerte årsverk pr Sum alle yrkesgrupper : 44,12 Seksjonsledelse : Seksjonsleder og stedlig leder SSK psykologspesialist Bjørn Lerdal Stedlig leder SSA sosionom Åse Lindland (vikar) og Phd/nevropsykolog Gro Chr. Løhaugen fra aug. Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen Enhetsleder PIH/ can san Ida E. Vestrheim Adm. enhetsleder Anita Havn Jensen Tabell 8 Oversikt stillinger i Øvrige stillinger Antall normerte SSK årsverk pr Øvrige stillinger SSA Antall normerte årsverk pr Overlege 1 Overlege 2 Sekretærer 3,8 Kontorleder/Sekretær 2 Psykologer /psykologspes. 3 Psykologer 2 Spesialpedagoger 2 Spesialpedagog 2 Spesialfysioterapeuter 2,8 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeuter 2 Spesialergoterapeut 1 Sosionomer 2 Sosionom 1 Vernepleier 1 Autismekonsulent 1 Logopeder 1,8 Spesialsykepleier 1 Miljøarbeider 0,5 Renholder 0,72 Ledelsen 3,0 Ledelsen 1 Totalt med ledelsen: 23,62 Totalt med ledelsen: 13,0 Regional funksjon HSØ Program intensivert habilitering (PIH) Antall normerte årsverk pr TIOBA-konsulent med Agder som dekningsområde Antall normerte årsverk pr Enhetsleder/ can san. 1 Vernepleier 1 Spesialpedagog 1 Spesialfysioterapeut 1 Spesialergoterapeut 1 Sekretær 1 Miljøarbeider 0,5 Psykologspes. 1,0 PIH totalt m/leder 6,5 Totalt 1 I tilegg er professor Jon Skranes, NTNU, ansatt i en 20 % forskningsveilederstilling (finansiert av forskningsenheten) og en 10 % stilling som overlege knyttet til SSA. Rekruttering Generelt rekrutterer nå godt kvalifiserte og engasjerte medarbeidere. Unntaket har vært i forhold til rekruttering av psykologspesialister til SSK. Her er det rekrutteringsutfordringer. 17

18 Videreutdanning/kompetanseheving, kompetanseplanlegging s medarbeidere deltar på regionale og nasjonale fagkonferanser. I tillegg kommer interne kurs og fagutvikling. Det er i 2012 investert i videokonferanseutstyr, slik at begge lokalisasjoner nå har dette. Fra 2013 vil det bli gjennomført fast internundervisning som formidles til alle -ansatte via videokonferanse. Tre av psykologene i seksjonen har fulgt spesialiseringsprogram i regi av Norsk Psykologforening. To følger programmet for spesialiteten innen nevropsykologi og en medarbeider spesialiteten i psykologisk habilitering. En av psykologene, Kristian Sørensen, ble godkjent nevropsykolog høsten Spesialistoppgave: Cognitive functions in preschool children with cerebral palsy - Early intervention in an intensified program of habilitation. To medarbeidere har i 2012 holdt på med mastergradsstudie ved siden av arbeid i : Randi Damgård, spesialfysioterapeut/undervisningskonsulent,, er i gang med mastergradsstudium UIA, Folkehelsevitenskap med fordypning Rehabilitering. Varighet: deltidsstudium. Siri Johnsen, spesialfysioterapeut, PIH, startet høsten 2011 på deltidstudium; Masterstudium i Rehabilitering og Habilitering ved HIOA. HMS-arbeid SSK og PIH har i 2012 gjennomført vernerunde og fulgt opp de merknadene som har kommet inn. Arbeidsmiljøundersøkelsen (MU-2012) er også fulgt opp med handlingsplaner. SSA har felles verneombud med enheten i Barneseksjonen samme sted. Det ble i 2012 ikke gjennomført noen vernerunde her. Årsaken til det var skifte av verneombud og enhetsleder i samme perioden. MU 2012 ble også gjennomført i Arendal. Her var det svært gode resultater på de fleste områdene som ble kartlagt. Et forbedringsområde er pasientsikkerhet. Sykefravær s sykefravær for 2012 var på 8,3 %. Det arbeides i alle s enheter målrettet med å følge opp medarbeidere som er borte pga. sykdom. Her følges retningslinjen i sykehuset for oppfølging av sykemeldte. Ledere i samarbeider med Avdeling for Personal og Arbeidsmiljø, når det er behov for dette som ledd i sykefraværsoppfølgingen. Rett person på rett plass/arbeidsglidning SSK har i mange år hatt en underdekning av sekretærressurser, men fikk i 2012 mulighet til å ansette en ny fast sekretær. Dette gjorde det mulig å overføre pasientkoordineringsoppgaver fra klinikerne til sekretærer som fungerer som pasientkoordinatorer. Dette har vært et viktig bidrag til produktivitetsøkning, og oppnåelse av ett av målene med rett person på rett plass. Reduksjon uønsket deltid har få ansatte i deltidsstillinger og medarbeidere som ønsker å arbeide i en 100 % stilling, gis vanligvis muligheter for dette. En del ansatte ønsker i en periode redusert stilling. Det er ikke mulig å skaffe kvalifiserte vikarer i korte vikariater. For å få vikarer i, må vi oppgradere stillingen til 100 %. Det medfører imidlertid at til enhver tid har hatt noen medarbeidere som går i langsiktige 100 % -vikariater, men som ønsker fast stilling. 18

19 5. Prosjekter, kursvirksomhet m.m. har som tidligere år en lang rekke med mer spesialiserte tiltak/prosjekter. Vi gjennomfører: faste genetikkdager i samarbeid med genetiker fra Seksjon for genetikk ved OUS Botoxklinikk-dager ved SSA og SSK ortopediklinikker i regi av SSA og SSK i samarbeid med ortopediingeniører, NAV og ortoped ved Ortopedisk avdeling, SSA, eller OUS munnteam ved SSK i samarbeid med Sentraltannklinikken i Kristiansand Duchenne-oppfølgingsgruppe ved SSA Faste informasjonskurs til foreldrene til alle nyinntatte barn. ASK modellutprøvingsprosjekt 2012 har siden 2008 deltatt i prosjektet ASK modellutprøvingsprosjekt som ledes av Tone Mjøen i Vestfold. Prosjektet har vært et samarbeid mellom habiliteringstjenestene i Helse Sør-Øst. Prosjektet er avsluttet i 2012 og prosjektrapport er nå under utarbeidelse. Hensikten med prosjektet har vært å utarbeide og prøve ut tverrfaglig oppfølgingsprosedyre for barn med CP og alvorlige kommunikasjonsvansker. Prosedyren skal inneholde utredning, tiltaksutprøving og veiledning og gjennom denne skal barn sikres en optimal utvikling av kommunikasjon og språk. Behandlingslinje for barn med ervervede hjerneskader 1-18 år Dette er et samarbeidsprosjekt mellom Oslo Universitetssykehus og Sørlandet sykehus. Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen har ledet arbeidet fra sin side. Dette er et omfattende arbeid som involverer flere av s medarbeidere, og medarbeidere ved andre avdelinger på sykehuset. Behandlingslinjen er under ferdigstilling og sendes ut på høring våren Identifisering, diagnostisering og oppfølging/behandling av førskolebarn med autismespekterforstyrrelser (ASF). En undersøkelse av systemer, rutiner og praksis i Helse Sør-Øst I 2012 kom det henvendelse fra Regionale fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst hvor de skulle kartlegge hvordan de ulike helseforetakene i Helse Sør-Øst håndterer utredning, diagnostisering og intervensjon for førskolebarn med ASF. Alle utredninger innen ASF fra 2011 ble gjennomgått, og opplysninger vedrørende henvisning, utredning og anbefaling for oppfølging ble sendt til fagmiljøet. Konklusjon på prosjektet var at diagnosealderen i Helse Sør-Øst er høy, og det går lang tid fra foreldrenes første bekymring til diagnose foreligger. Det er også variasjon i hvordan utredning foregår, og hvilke anbefalinger spesialisttjenestene gir i forhold til intervensjon. Effekter av Tidlig og intensiv Atferdsbehandling gitt til førskolebarn med autisme I 2012 kom det en henvendelse fra Regionale fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst om å bidra med å formidle informasjon om prosjektet til relevante foresatte, og gjøre tilgjengelig relevant journalmateriale etter at samtykke fra foresatte er innhentet. Det er blitt formidlet kontakt med foreldre til fem barn som har startet grunnskole, med autismespekterforstyrrelse som har fått minimum 2 år med atferdsanalytisk opplæring. Prosjektet har fått tilbakemelding for fire av barna. Prosjektet pågår fortsatt. Behandlingslinje for barn med behov for ventilasjonsstøtte s medarbeidere har deltatt i utarbeidelse av en behandlingslinje for barn med behov for respirasjonsstøtte. Dette tiltaket er ledet av Barneseksjonen SSK. Det er i tillegg til behandlingslinjen utarbeidet egen brosjyre til brukerne. 19

20 Modell for samhandling til barn og unge på tvers i spesialisthelsetjenesten Sørlandet Sykehus HF, ved Habiliteringsseksjonen (), Barneseksjonen (BAR), og Avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP) har siden høsten 2009 arbeidet for å forbedre samhandlingen rundt barn og unge som har behov for tjenester på tvers av enhetene (bedre koordinering og mer helhetlige tjenester). Dette arbeidet har fortsatt også i 2013, samarbeidet utvikles ved begge lokasjoner og har fokus på konkret samarbeid i pasientsaker. Prosjekt Spe- og småbarns psykiske helse Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen deltar i et samarbeidsprosjekt med kommunene (helsestasjon + barnehage) om tidlig intervensjon der barn viser ulike tegn på mistrivsel og/eller utviklingsavvik. Dette prosjektet er videreført også i 2012 og er finansiert av Helsedialogmidler. Prosjekt Våg å se våg å handle Seksjonsoverlege Kathinka Aslaksen deltar i modellkommuneprosjektet med Mandal kommune der tema er å styrke barnehagenes kompetanse på å fange opp og utrede utviklingsavvik og mistrivsel i en tidlig fase såkalt tidlig intervensjon. Prosjektet heter Våg å se våg å handle. Prosjektgruppen har utarbeidet en tiltaksperm som nå er i bruk i alle barnehager i Mandal. Dessuten har Kathinka Aslaksen deltatt i kursvirksomhet for alle barnehageansatte om tema: hvordan oppdage barn som viser tidlige tegn på utviklingsavvik og mistrivsel og hvordan igangsette og gjennomføre tiltak. Prosjekt Utarbeide tiltakskjede for gravide med rusavhengighet fra tidlig graviditet til oppfølging av barnet ved 6 års alder. K. Aslaksen deltar i prosjekt med Kristiansand kommune og Barneseksjonen SSK: Prosjekt Utarbeide tiltakskjede for gravide med rusavhengighet fra tidlig graviditet til oppfølging av barnet ved 6 års alder. Tiltakskjeden vil bli implementert i løpet av Søknader nye kliniske tilbud Phd Gro Løhaugen, Professor Jon Skranes og seksjonsleder Bjørn Lerdal utformet søknad til Helse Sør-Øst om opprettelse av regionalt henvisnings- kompetansesenter for barn med ruseksponering under svangerskapet, lokalisert til Arendal. Senteret skal ta imot henvisninger fra hele helseregionen og ha et ansvar for igangsetting og gjennomføring av forskning knyttet til diagnostisering, behandling og prognose hos barn med ulik type ruseksponering under svangerskapet. Søknaden ble støttet av ledelsen ved Sørlandet Sykehus og ble oversendt til Helse Sør-Øst fra direktør Jan Roger Olsen i november Søknader/tildelinger forskningsprosjekter 2012 Professor Jon Skranes ved NTNU og Phd Gro Løhaugen ved SSA søkte i 2012 om midler til Post doc stipend via CP-foreningen til Helse- og rehabilitering (Extra stiftelsen). Prosjektet er rettet mot barn i skolealder med cerebral parese. Denne gruppen med barn har en økt forekomst av vansker med arbeidsminne, og studiet skal se på effekten av kognitiv trening. Prosjektet er et multisenter studie som skal gjennomføres i samarbeid med Phd Harald Beneventi ved Østerlide og Phd Guro Andersen, leder av CP registeret / Vestfold. Søknaden ble innvilget og prosjektet vil starte opp i august Phd Gro Løhaugen og overlege Susanne Hernes (Sørlandet Sykehus Arendal) søkte Helse Sør-Øst om Phd stipend til psykolog Marianne Møretrø Flak (SSA) for å gjennomføre forskning på eldre med mild kognitiv svikt (MCI) og effekt av intervensjon i form av arbeidsminnetrening målt ved nevropsykologiske tester og kvantitativ MR. Prosjektet er et randomisert, kontrollert studie og skal gå over tre år. Søknaden ble innvilget fra Helse Sør-Øst og prosjektet har oppstart i august