SOMMAIRE EDITO. Anne-Lise Leblic Jean Sydow. Seine- Maritime. Eure. Orne. Le quotidien et la maladie

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1 Juin N 41 SOMMAIRE Un nouveau directeur à la tête du service régional de Normandie...2 Un quotidien avec son handicap... 3 HANDICONSULT...5 Organiser et améliorer son handicap.4-5 Mes rendez vous chez le kiné...6 Une journée parmi tant d autres...7 Je continuerai à assister à des concerts.7 Les difficultés de la maladie au quotidien...8 Ma vie au quotidien...9 Mon quotidien...10 Téléthon 2018 dans la Manche...11 Repas de la délégation et spectacle..12 L atelier «Poterie»...13 Visite de la confiserie...14 Informations importantes...15 Publicité...16 Manche Calvados Orne Seine- Maritime Eure Le quotidien et la maladie EDITO Se réveiller, se lever, aller préparer son petit déjeuner, et aller faire sa toilette. Ce qui paraît banal au commun des mortels est un véritable casse-tête pour les malades myopathes. Entrent en scène les aidants familiaux ou les aidants professionnels. Sans eux le quotidien des malades serait bien difficile. Selon le degré d'avancement de la maladie ou la dextérité des uns et des autres, certaines tâches sont encore possibles, même si elles demandent des efforts. Des aides techniques aux aides humaines, la palette est large de ce qui peut faire du quotidien des malades un moment commun, comme toute personne valide. Dans ce nouveau numéro de Vers la Vie, les différents témoignages nous font découvrir comment chacun vit sa journée, ses points positifs, ses frustrations ou ses attentes. Des articles sur nos sorties et activités, qui vous donnerons envie, nous l espérons, de vous joindre à nous pour les prochaines. Pour le prochain journal, nous attendons vos témoignages et articles sur le thème «Mon handicap et le monde du travail». Les situations, les victoires, les moments plus difficiles. Nous nous ferons l'écho de vos vécus. En vous souhaitant une bonne lecture, nous espérons que ce nouveau numéro vous apportera un moment de plaisir dans votre journée. Anne-Lise Leblic Jean Sydow

2 2 Un nouveau directeur à la tête du service régional de Normandie Un nouveau directeur à la tête du service régional de Normandie Après le départ d Isabelle Sauvadet, Monsieur Hervé Varin que j ai rencontré au service régional, a pris ses fonctions comme directeur du service régional de Normandie. Il m a permis de vous révéler son âge. Il a 56 ans et est papa de 2 enfants majeurs qui volent de leurs propres ailes, où presque puisque l un vient de finir ses études supérieures et l autre vient de les commencer. Il est havrais de naissance. Il habite à la campagne, dans les environs d'yvetot en Seine-Maritime. Son parcours professionnel est atypique. Il a toujours été dans le social ou le médico- social. Travaillant toujours au sein d'associations, il a évoqué la protection de l'enfance en tant qu éducateur dans une maison d enfants à caractère social, en milieu ouvert avec intervention dans les familles, s'occupant d'enfants en difficulté ou travaillant à des solutions de placement lorsque le milieu familial ne permettait plus le milieu de l enfant. Il a été ensuite chef de service en protection de l enfance et au centre maternel de Canteleu. Pourquoi a-t-il postulé au poste de directeur au service régional? Il connaissait l'association en raison de sa participation à des Téléthons. Cet élan de solidarité, ce moment exceptionnel de partage, l'interpellait. Hervé Varin avait besoin de retrouver de la proximité et de l'action militante. Avant de postuler pour mieux comprendre le fonctionnement de notre association, il a parcouru les différents sites internet qui existent. Et la suite, nous la connaissons, il a été retenu pour le poste. Nous lui souhaitons la bienvenue. Ensemble nous allons continuer les missions de l'afm-téléthon pour le bien des personnes atteintes de maladies rares neuromusculaires et de leurs familles. Colette Lefrançois Ensuite, il a fait une formation de directeur, et pour son premier poste il a été nommé dans les Yvelines au sein d une association familiale pour des enfants et adultes, en situation de handicap mental ou psychique. Après ce poste, il est revenu en Seine-Maritime pour occuper le poste de directeur adjoint à l'apf, devenu maintenant APF- France handicap, où il intervenait au sein d un SAMSAH, d un SAVS, d un Groupe d Entraide Mutuelle et d une activité d insertion par le logement que l association avait développée. Le public accompagné par ces services relevait du handicap moteur, mais également du handicap psychique et de la cérébrolésion.

3 Organiser et améliorer son quotidien 3 Organiser et améliorer son quotidien Le quotidien d un malade atteint d une maladie neuromusculaire, est souvent dense et fatiguant pour lui et son entourage. Pour garder une certaine qualité de vie, il y a de nombreuses contraintes et exigences. Pour éviter que l évolution soit trop rapide, il faut se baser sur la prévention, sur les aides humaines et techniques. C est ce que nous allons voir ensemble : Dans le quotidien, il y a l organisation des soins Lorsque l on est atteint d une maladie rare et évolutive, il est important de bénéficier d un suivi médical et une prise en charge adaptée à ses besoins est essentielle. Cela nécessite de pouvoir recourir à des professionnels de santé compétents. L offre des soins est structurée autour des consultations pluridisciplinaires qui sont réparties dans toute la France, pour les enfants et les adultes. Ces consultations sont effectuées par des professionnels : médecins neurologues, de rééducation, neuro-pédiatres, kinés, infirmières, psychologues, particulièrement intéressés par les maladies neuromusculaires, ce qui permet une prise en charge de qualité. Se repérer dans l organisation des soins Le suivi médical global au long cours, c est suivre l évolution de la maladie et la mise en place des modalités de prise en charge au quotidien et de l accompagnement. L accompagnement c est aussi le médecin référent, le kiné, l infirmière, le psychologue, les services prestataires de ventilation, l urgentiste de l hôpital de proximité ainsi que les services d accompagnement à la personne (SESSAD, SAMSAH, SSIAD). Il ne faut pas oublier le service régional de l AFM-TELETHON, le référent parcours de santé (RPS), accompagnant tout au long du parcours de santé et de vie. SESSAD : service d éducation spéciale de soins à domicile SAMSAH : service d accompagnement médico-social pour adultes handicapés SSIAD : service de soins infirmiers à domicile qui s adresse aux personnes de plus de 60 ans, malades ou dépendants. Ils assurent sur prescriptions médicales, les soins infirmiers, d hygiène ainsi que l aide aux actes essentiels de la vie. Pour la Normandie, il y a deux centres de compétences : CAEN : pour les adultes pour les enfants ROUEN : pour les adultes pour les enfants Que faire pour faciliter notre parcours de soins? Favoriser la transmission d informations concernant notre pathologie. Avoir sur nous la carte de soins et le kit d urgence, qui doivent être mis à jour régulièrement. Informer les professionnels des changements de notre situation médicale ou personnelle. Informer aussi si nous éprouvons des difficultés dans notre parcours de soins ou la prise en charge au quotidien ou si des difficultés familiales sont survenues. Dans tous les changements ou difficultés rencontrés, faites appel au service régional. Dans le quotidien du malade intervient l aide humaine La loi de février 2005 permet à la personne en situation d handicap de choisir le statut des aidants qui interviennent à domicile : - service prestataire - service mandataire - emploi direct - aidant familial Chaque formule comporte des avantages et des inconvénients et entraine différentes responsabilités. Souvent, il est nécessaire de mixer les formules lorsque le besoin quotidien en aides humaines est important. Pour bien choisir, il faut d abord répondre à des questions : - Avoir des besoins vitaux ou non - L absence d aide humaine fait-elle courir un risque vital? - Peut-on compter sur un proche? - Est-on capable de gérer les aspects administratifs et relationnels? - Peut-on choisir soi-même le ou les salaires afin de pouvoir choisir? - Existe-t-il des services prestataires près de notre lieu d habitation? - Est-il facile de trouver des personnes en emploi direct? Par ailleurs, le coût doit être pris en compte : il faut comparer les prestataires et les tarifs. Des aides sont possibles : la PCH peut couvrir la totalité ou une partie des frais. Le choix de l aidant doit tenir compte de ses qualifications mais aussi de ses aptitudes humaines, de sa manière à répondre au mieux aux besoins. La relation avec l aide humaine est avant tout une relation de travail dans le contexte de la dépendance. Mais d autres questions comme la distance et l intimité viennent s y mêler. Cela permet à chacun de garder sa place et de construire la confiance dès le départ. Il faut trouver la bonne distance, l aidant est-il un ami? Un salarié? Un confident? Cette distance est difficile à trouver, elle est différente selon les personnes. La place de chacun doit être claire. La situation de dépendance, les interventions de l aidant, sa présence continuelle peuvent amener à se sentir dépossédé de sa vie, de son espace. Il faut réfléchir à la place de l aidant. Si parfois, vous éprouvez le besoin d être seul (si cela ne vous met pas en danger), dites-le simplement. Ces soins sont pris en compte par la prestation de compensation qui couvre plus ou moins complètement les frais occasionnés par le recours à une aide humaine.

4 4 Organiser et améliorer son quotidien La prise en charge orthopédique Dans les maladies neuromusculaires, l atteinte des muscles striés retentit sur l appareil locomoteur et sa capacité de mouvements. Le manque ou le déséquilibre de forces entre les muscles ainsi que leur prédisposition et celle des tendons à se rétracter favorisent l apparition de déformation articulaire. La prise en charge orthopédique chez l enfant et chez l adulte permet de limiter ou de compenser les conséquences du déficit musculaire. Elle peut contribuer au confort de vie. La kinésithérapie et l appareillage ont pour but de prévenir et de ralentir l évolution des rétractions des muscles et des tendons et de préserver la capacité motrice. La chirurgie est nécessaire pour corriger une déformation. Les aides techniques contribuent à redonner de l autonomie tant pour les gestes de la vie quotidienne que pour les déplacements. Il est important d évaluer l état orthopédique régulièrement par un bilan qui prend en compte la fatigabilité et le retentissement de la maladie sur les gestes de tous les jours. Les douleurs, et la fatigue sont des facteurs aggravants de la situation orthopédique. Il est souhaitable de faire attention au positionnement au fauteuil. La prévention a un rôle important, d où une prise en charge, le plus tôt possible, par un kiné, l appareillage, la chirurgie et les aides techniques. En compensant les difficultés motrices, les aides techniques redonnent de l autonomie pour les gestes et les déplacements. La prise en charge orthopédique est l hygiène de vie sur le long terme. La répétition et le cumul des soins peuvent lasser et entrainer un rejet. On peut être déçu sur les effets escomptés, ce qui entraine un abandon de la prise en charge. D où l importance de faire le point régulièrement avec son médecin, pour voir comment modifier l organisation des séances afin de redonner du sens à la prise en charge orthopédique. Etre bien assis dans son fauteuil Rester toute une journée dans son fauteuil, exerce certaines contraintes sur le corps, alors qu une bonne adaptation permet de minimiser les conséquences d un mauvais positionnement comme des escarres, une altération de la digestion, mais aussi sur la respiration. La clinique du positionnement s adresse aux personnes atteintes d une déficience motrice et utilisatrices d un fauteuil au quotidien. Cette démarche a pour but d identifier les éléments médicaux comme les troubles de la posture et physiologiques. La consultation de positionnement est la première étape d une démarche au cours de laquelle les aides techniques à la posture sont préconisées comme des coussins d assise, maintien en mousse, selon les besoins identifiés, essayés et adoptés, pour obtenir une installation assise confortable. Bien s équiper pour dormir : Un bon sommeil permet de se sentir bien, les conditions pour y parvenir sont parfois difficiles à réunir. Manque de mobilité, inconfort, douleurs de positionnement sont les premières causes de mauvaises nuits. Des matériaux adaptés peuvent diminuer l impact des conséquences de la maladie sur la qualité du sommeil. Pour bien choisir, il est nécessaire de recenser les besoins spécifiques à sa situation et à son mode de vie. Des professionnels peuvent vous y aider : médecin, ergothérapeute kiné-ergothérapeutes, RPS (de l AFM). S informer pour identifier le meilleur produit. Ces investissements peuvent être financés par l assurance maladie sur prescription médicale ou par la compensation du handicap (PCH) adulte ou enfant. Une bonne literie contribue à un bon sommeil, en assurant un bon positionnement et diminue la douleur, l inconfort et le risque d escarres. Le soutien psychologique et les maladies neuromusculaires La survenue de la maladie entraine des bouleversements émotionnels dès l annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobiliser ses ressources personnelles et de trouver un soutien autour de soi : famille, amis, association. Rencontrer un psychologue est aussi une forme de soutien. Cette consultation offre un espace où déposer sa souffrance, ses émotions, ses doutes, ses espoirs. Pouvoir parler, être entendus, être compris, cela ne fait pas disparaître la maladie, mais aide à avoir un autre regard sur sa situation. La démarche reste difficile, mais cette démarche permet d avoir une écoute extérieure précieuse, et permet de pouvoir exprimer sur ce que l on ressent. S autoriser à exprimer ses émotions, aborder ce qui est douloureux, permet de poser un autre regard, à comprendre ce qui nous pose problème, à s autoriser à avoir des pauses. Il faut parler quand on se sent trop mal. Un trop plein est une limite à ne pas dépasser.

5 Info HANDICONSULT 5 Le lève personne Aide technique essentielle. Le lève-personne permet à une personne d être transférée d un endroit à un autre, tout en soulageant l aidant. Pour faciliter la vie, le lève-personne doit être fiable, pratique, adapté à la nature des difficultés motrices de la personne transférée et à l environnement dans lequel il est utilisé. Son choix est guidé par l évaluation des besoins. Il nécessite de s interroger sur plusieurs aspects et contraintes imposées par la maladie d où l importance de prendre conseil auprès de professionnels. Les demandes de financement sont faites auprès de la MDPH. Recommandation : ne jamais restez avec un matériel qui ne convient pas. La domotique La domotique est l ensemble des technologies qui permettent de piloter des éléments de la maison, à distance et sans fil. pour les personnes dépendantes. La domotique peut apporter une plus grande autonomie et une qualité de vie meilleure. Des outils spécifiquement dédiés, permettent de commander l environnement domestique, les appareils audiovisuels, l informatique, son fauteuil, son lit, etc. Monter son projet domotique demande une préparation minutieuse. Chaque projet est unique et dépend de la situation. L installation et les outils doivent être choisis en fonction de ses besoins et l on doit s entourer de professionnels compétents. Voilà en résumé, quelques pistes pour améliorer notre quotidien, mais il faut toujours faire appel à des professionnels et bien préparer chaque étape. Nous avons une chance inouïe, c est d avoir à notre disposition les RPS présents au service régional et qui peuvent nous aider à concrétiser tous nos projets. N hésitons pas à améliorer notre vie et la vie de nos aidants. Colette Lefrançois Fait à partir de documents de l AFM-TELETHON Nouveau sur le CHU de Rouen «HANDICONSULT» «HANDICONSULT» est une plateforme ouverte à toute personne ne pouvant accéder facilement aux soins existants du fait de son handicap. C est une orientation vers plusieurs dispositifs d offre de soins avec des professionnels formés et sensibilisés, du matériel et des techniques adaptés et personnalisés. Une infirmière coordinatrice, madame CABY, permet d organiser le parcours de soins du patient en amont de sa venue (besoins matériels et humains). Différentes consultations sont assurées sur le site de Bois Guillaume et des Herbiers : - Consultation de déglutition avec le Pr Vérin - Consultation d ophtalmologie - Consultation de gynécologie et de suivi de grossesse - Consultation avec un MPR sur le site des Herbiers - Consultation au cabinet dentaire sur le site du CHU St Julien. - Consultation de pneumologie : Dr CUVELIER Secrétaire HANDICONSULT : Amélie Caby handiconsult@chu-rouen.fr Valérie Protais

6 6 Mes rendez vous chez le kiné Mes rendez-vous chez le kiné Les journées s écoulent les unes après les autres avec diverses occupations qui ne sont pas toujours réglées comme du papier à musique. Deux fois par semaine, c està-dire deux jours non consécutifs, je me rends chez le kiné. Je pensais que ces journées seraient agréables. Je m astreins à ces rendez-vous car c est la seule solution qu on m ait proposé pour conserver une certaine musculature par rapport à la myopathie. Au début, je me rendais à ces séances en ambulance. Pour que cela me paraisse moins rébarbatif, je me disais «je vais à ma séance de sport». Je pensais retrouver les sensations du passé quand je suivais des cours de yoga auxquels je me rendais avec plaisir car c était un vrai moment de plénitude et de sérénité. J y faisais des rencontres sympathiques qui pouvaient parfois s étendre au-delà des séances. Le moins que je puisse dire est que je n ai pas retrouvé cette ambiance décontractée. Pour commencer, l ambulance vient me chercher. Il arrive qu il y ait quelques décalages horaires mais cela fait partie des aléas des missions des ambulanciers et des difficultés de circulation en ville. Puis quand j arrive au centre de kiné, là c est le «pompon». Je m installe. La kiné vient me voir et m annonce : «Catherine, tu fais tel et tel mouvement pendant 10 minutes». J aimerais beaucoup qu elle m explique quelle partie de la musculature cela fait travailler, comment il faut respirer pour le faire au mieux. Je me sens un peu seule face aux exercices. La séance se poursuit ainsi. Une fois de temps en temps, elle me demande : «ça va?». A peine, la réponse prononcée, elle repart vers quelqu un d autre. Cela arrive même parfois qu au moment de me montrer un exercice, elle me fasse faire le mouvement en s adressant à un autre patient. Nous sommes sans doute trop nombreux à ces séances et j ai l impression de ne pas en retirer tout le bénéfice nécessaire à ma maladie. Pourtant quand je regarde les gens qui m entourent dans ce centre, j ai plutôt l impression qu ils sont à l aise, presque comme s ils étaient dans un «club de vacances». Après tout pourquoi ne pas essayer de joindre l utile et l agréable, bien sûr dans les limites que nous permettent nos maladies. Bref, pour cela ces deux séances en particulier ne sont pas aussi sereines que je le souhaiterais car j ai toujours l angoisse des transports et l organisation des soins. Je vais donc essayer de remédier à cela et voir si d autres centres sont mieux organisés afin de profiter de mes séances au maximum. Catherine Antil

7 Un quotidien avec son handicap 7 Un quotidien avec un handicap.. Apprendre à vivre autrement, lâcher ses peurs, réadapter son environnement, réajuster sa vie. Accepter ce qui est. Tel est mon chemin dans cette situation de handicap au quotidien. Mon handicap s est imposé d une façon lente et évolutive. Je l ai adopté, non pas pour en faire un poids lourd mais une force qui m entraîne vers d autres horizons. Je suis atteinte d une myopathie de Steinert. Découverte fortuite dans ma famille, où mon père et mon grand-père étaient décédés sans avoir connaissance de cette pathologie. J ai donc appris le diagnostic vers l âge de 40 ans (un frère aîné étant atteint). Je vivais en couple, avec deux filles, l une de dix ans et l autre quatre ans. Aucun signe, aucun symptôme. Ce fut donc un coup de tonnerre dans un ciel d azur. Le déni prenait place. Je ne voulais rien changer, je luttais afin de vivre normalement. La réalité prit la forme de problèmes cardiaques et de fatigue musculaire dans les jambes. Je travaillais à temps pleins (infirmière-puéricultrice), dans un service de maternité. C était pour moi un métier passion. L accompagnement des jeunes mamans me comblaient mais j envisageais une autre fonction. Je devins documentaliste à l école d infirmières du Havre. Moins fatiguée, je finis ma carrière professionnelle à 55 ans, des années devant moi, la vie à temps plein où des projets de voyage, des projets associatifs pouvaient prendre place. Ces derniers se feront avec une organisation différente : je suis allée en Inde, j ai participé à la délégation AFM du Havre... De changements en changements... Afin de vivre le mieux possible, j ai besoin d anticiper. Prévoir que demain sera plus difficile et ne pas attendre la dernière minute. Faire appel à l ingéniosité de la famille, des amis et encore de la MDPH pour changer le mobilier, revoir la fonctionnalité de la salle de bain, des toilettes, de la chambre. Sans oublier les dossiers, les attentes de la prise en charge, les aides financières. J adapte mes lieux de vies au fur et à mesure (voir photos). J ai eu besoin d aide humaine pour m aider dans les gestes essentiels. Avoir une aide humaine c est certainement pour moi le plus difficile. Bien sûr, il y a la rencontre de l autre mais ce travail n étant pas reconnu, ces personnes n ont pas toujours un suivi régulier. Je dois sans cesse répéter quels sont mes besoins. Pour éviter cette fatigue, j écris tous les matins une liste de tâches nécessaires pour la journée. Organiser chaque acte quotidien, prévoir les oublis, parfois les absences, avoir un plan B pour l inattendu... et faire confiance. Des projets, j en ai. Je m organise pour maintenir une vie sociale. La plupart de mes loisirs se passent à mon domicile : ateliers d écriture, de lecture, de méditation, de spiritualité. Ouvrir ma porte me permet de conserver ce lien. Pour moi la vie continue et nous réserve pleins de surprises. Catherine Malandain

8 8 Je continuerai d assister à des concerts Une journée parmi tant d autres Une journée parmi tant d autres Au réveil, je commence par prendre mon temps pour me lever afin de laisser mon corps s assouplir un peu pour pouvoir m asseoir puis me lever sans courir le risque de tomber car la myopathie dont je souffre touche l ensemble de mes muscles et s exprime surtout à travers une raideur de mon corps et de grosses contractures musculaires. Dès que je sens que je peux me lever, je prends mon petit-déjeuner sans oublier les antidouleurs pour pouvoir marcher et m activer selon mon état du jour, par exemple m occuper de l entretien de mon appartement à mon rythme, ce qui veut dire petit à petit et sans faire d effort physique. Quand mon état me le permet je vais me promener avec ma canne ou mon fauteuil selon la force que j ai dans mes jambes et selon la météo car le froid limite beaucoup la possibilité de sortir sans souffrance musculaire et sans provoquer des complications de mon état de santé. Je vais chez le kinésithérapeute deux fois par semaine afin d améliorer mon quotidien. Quand je suis chez moi et que mes contractures sont trop fortes, je reste au repos avec une bouillote. Je suis à l aise dans mon domicile car les toilettes et la baignoire ont été aménagées pour me faciliter la vie et pour garder tant que je le peux mon autonomie. Certains gestes sont impossibles pour moi, comme ramasser une chose au sol par exemple alors j ai une pince télescopique pour m aider. Il m est également difficile d ouvrir des bocaux ou bouteilles. Alors j ai du matériel adapté qui m aide à faire toutes ces choses du quotidien sans être embarrassée. Il y a des jours ou je vais plutôt bien et j arrive à vivre presque normalement et d autres ou la maladie prend le dessus et là je ne peux rien faire sans souffrance et sans tomber alors j ai appris à écouter mon corps et à vivre au jour le jour. Je ne peux absolument pas dire si demain je serai en forme ou si je devrai me reposer. Je peux juste dire avec du recul que mon état est plus favorable quand les beaux jours arrivent et là je peux être bien pendant plusieurs semaines avec des douleurs qui restent présentes mais supportables. Le soir, je me couche et je dois trouver une position qui ne me fait pas souffrir. Donc il arrive qu il me soit difficile de trouver le sommeil et je passe parfois des nuits blanches car aucune position ne me convient malgré les antidouleurs et la bouillote. Je prends donc mon mal en patience et j écoute de la musique pour me détendre. Voilà ce à quoi peut ressembler mon quotidien. Angélique Pais de Almeida Je continuerai à assister à des concerts... J ai toujours essayé d avoir une vie la plus normale possible. Je me dis sans cesse que ce n est pas parce que je suis handicapée que je n ai pas le droit de faire des activités comme tout le monde. Depuis quelques années, j ai deux après-midi par semaine avec une auxiliaire de vie afin que je puisse sortir (aller au cinéma, faire du shopping ou tout simplement me balader). Il m arrive également de demander une auxiliaire de vie pour toute une journée afin de partir un peu plus loin comme à la plage ou à des concerts. Mes auxiliaires de vie comprennent bien mon envie de sortir, d avoir des buts et elles font toujours le maximum pour les réaliser (dans la mesure du possible évidemment). Qui dit diverses activités dit son lot de problèmes qui vont avec. Les boutiques, café, restaurants qui ne sont pas accessibles ou encore les cinémas qui ont leurs places PMR juste devant l écran... Je ne vais pas m attarder là-dessus, je vais plutôt vous raconter la galère que c est d avoir des places PMR pour des concerts. J adore aller à des concerts, c est une des seules activités où j oublie totalement mon handicap, je me laisse emporter par l ambiance et la musique. Mais l achat des places est toujours un moment stressant. Dernièrement je voulais prendre mes places pour un concert d un groupe coréen dans une grande salle à Paris. Les places PMR étaient vendues seulement sur leur site internet qui, toute la journée affichait une page d erreur en raison de beaucoup de demandes pour ce concert. Une de mes auxiliaires de vie a téléphoné plusieurs fois au service PMR pour leur expliquer la situation, on lui a répondu "nous ne vendons pas de places PMR par téléphone on ne peut rien faire pour vous". Au final j ai réussi à accéder à la page des places seulement en fin de journée (la mise en vente des places commençait à 9h00) ce qui fait que toutes les meilleures places étaient vendues... Heureusement, J ai quand même pu avoir mes places mais tout au fond de la salle. Je trouve ça assez triste que ce soit encore la galère pour se procurer des places de concert PMR (le cas que je vous ai raconté plus haut n est pas un cas rare, c est la même bataille à chaque fois). Cela ne m empêchera pas d arrêter à aller à des concerts, bien au contraire. Camille de Vries

9 Les difficultés de la maladie au quotidien 9 Les difficultés de la maladie au quotidien Mon quotidien, aujourd hui, est bien sûr différent de celui d il y a, ne serait-ce, que dix ans. La maladie, à 65 ans, prend de plus en plus de place. Elle rythme ma vie, du lever au coucher, et dans les actions de la journée. Le matin, le lever est devenu difficile, il faudrait que le lit soit suspendu, pour être mieux. J ai besoin d aide pour passer de la position levée à la position assise et d assis à debout. Je pense que je pourrais me lever seul, encore, mais l énergie qu il me faut déployer va être telle, que la suite de la journée risque de s en ressentir. Après le lever, je vais retrouver ma chaise élévatrice, celle qui va faciliter tous mes déplacements dans la maison. A table, pour le petit-déjeuner, mais aussi pour consulter et utiliser l ordinateur, pour la lecture, les mots croisés. Je pense que j aurai du mal à m en passer, je le vois bien quand je suis ailleurs qu à mon domicile. Dans la maison, je marche encore un peu et je vais de ma chaise à la salle de bain où je retrouve mon fauteuil roulant, pour me raser. Le fauteuil roulant a été mon premier matériel, celui que je refusais pour tout ce qu il représentait. Avec le temps, le handicap grandissant, on apprend à faire la part des choses. Il faut choisir : améliorer son quotidien ou passer à côté de choses intéressantes, négliger ses capacités physiques, abuser de l aide de ses proches, tout cela par orgueil. Il faut vite réagir. Aujourd hui, j ai toujours besoin de mon fauteuil, dans ma salle de bain, à l étage, où j accède avec un monte-escalier. De plus, c est surtout un élément quasi indispensable, pour les sorties à l extérieur. Il y a aussi les autres choses de la vie quotidienne, celles qu on fait encore assez facilement, celles qui demandent de l aide, celles qu on voudrait encore faire seul au mépris des douleurs qui vont apparaitre ensuite, tendinite et autres. Tout cela pour se prouver qu on peut être encore autonome. Et heureusement, j ai encore la possibilité de sortir, prendre mon véhicule, avec des buts précis, les après-midi à l AFM, les sorties organisées par l association, avec mon épouse, et aussi seul pour laisser ma conjointe exercer ses activités, celles qui lui permettent de se retrouver et d oublier, un moment les contraintes du quotidien. Je suis bien conscient de la chance que j ai de pouvoir varier les activités et les positions, debout, assis, couché, dans mon quotidien. Je remercie tout le monde, pour les aides diverses, la gentillesse, la bonne humeur. Je fais aussi un clin d œil à mes enfants, leurs conjoints, mes petits-enfants, qui sont les rayons de soleil de notre vie. Sylvain Lecellier Ma chaise élévatrice me permet de monter et descendre et surtout, en position haute, de me lever, sans forcer, je peux ainsi rester des heures, assis, sans trop fatiguer.

10 10 Ma vie au quotidien Mon quotidien Ma vie au quotidien Je m appelle Kevin, j ai 30 ans et je suis atteint d un handicap musculaire depuis ma naissance. Ce handicap m oblige à utiliser un fauteuil roulant électrique, mais également à être dépendant d un tiers pour la plupart des gestes du quotidien. N ayant pas encore de stabilité professionnelle, je vis chez mes parents ; ce sont eux qui, chaque matin, midi et soir, jouent le rôle «d auxiliaire». J ai en effet besoin d aide pour me lever, me coucher, prendre ma douche, manger Pour sortir, je me débrouille avec mon fauteuil ou avec les transports en commun pour ce qui est de l agglomération rouennaise. Pour aller un peu plus loin, mes parents possèdent un véhicule adapté ce qui me permet de me déplacer assez régulièrement, même accompagné par des amis. Le fait d avoir un handicap représente une contrainte au quotidien car même en étant autonome, je suis dépendant ; mon problème est souvent lié à l accessibilité des lieux. Cependant, je fais un maximum de choses : beaucoup de sorties, des voyages et même du foot-fauteuil. Dans le sport il me faut également de l aide car je dois changer de fauteuil pour pouvoir le pratiquer. Kevin Lefevre Mon quotidien Je m appelle Valentin, je suis âgé de 24 ans et j habite à Bolbec. Je suis atteint d une myopathie de Duchesne et je vis mon quotidien en m adaptant au déroulement de ma journée. Titulaire d un bac ES et d une première année de fac d histoire, je n ai pas continué mes études à Caen, cela étant un peu contraignant et fatiguant pour moi. Aujourd hui je consacre du temps sur mon ordinateur et je suis très curieux dans beaucoup de domaines.je vais au cinéma assez régulièrement et je pratique la relaxation une fois par semaine en me déplaçant à un cours collectif. Je vais aussi chez mon kiné le mardi et le vendredi. Je suis bien occupé et j ai la chance d avoir mes parents à mes côtés qui acceptent de m aider pour vivre au mieux ma maladie. J ai ainsi un confort de vie qui FACILITE MON QUOTIDIEN. Le matin, je me lève vers 9H30. Je suis aidé par ma mère pour me préparer et je partage mon petit-déjeuner avec mes parents vers 10H00. Je suis dans ma chambre derrière mon bureau avec mon ordinateur jusqu à midi environ. Avant le repas du midi je vais aux toilettes avec le soulève-malade, ce moment est important pour moi pour me permettre d apprécier la suite de la journée. J ai la chance de ne pas avoir de contraintes et de pouvoir en accord avec mes parents prendre le temps nécessaire pour mieux vivre mon quotidien.. On déjeune souvent vers 14H00, ma mère m aidant à manger car je ne peux plus le faire seul. Je partage le temps de l après-midi en fonction des jours de la semaine et des activités ou rendez-vous kiné. Là encore je remercie mes parents d être à mes côtés en tant qu aidants. J ai aussi de temps en temps, au moins une fois par mois, une aidante qui vient à la maison lorsque mes parents sont absents pour la journée et cela se passe bien. Mon quotidien est «programmé» mais cela me rassure et se passe bien avec mes proches, chacun devant avoir son espace pour vivre au mieux à la maison. Le soir, ma mère me consacre du temps pour la douche et le coucher et c est vrai que pour mes parents les sorties le soir sont plus difficiles même si on fait des exceptions comme pour le Téléthon ou autres évènements familiaux! Je suis content de pouvoir dormir correctement et de ne pas réveiller mes parents la nuit même avec ma machine respiratoire qui est devenue mon assistante pour la nuit! Valentin Blanc

11 Téléthon 2018 dans la Manche Téléthon 2018 dans la Manche Saluons l enthousiasme, la détermination, la générosité et l altruisme des organisateurs du Téléthon cette année encore dans la Manche. Autour des traditionnelles et toujours savoureuses crêpes proposées salées, sucrées, des nombreuses randonnées, repas, pot au feu géant, chacun s est appliqué à donner le meilleur de lui-même, pour apporter sa contribution à ce Téléthon Pour vous donner quelques images de ces manifestations, nous vous proposons ci-après : L endurance pour ce marathon de Danse : Organisé par Danses en Manche, sous la houlette de Patricia Robert, qui a proposé 30 heures de danses diverses et variées dans la salle des fêtes de Cherbourg, ce marathon a rencontré un très beau succès non seulement auprès des danseurs mais aussi près du public! L originalité de ce concert des élus du Val de Saire : Depuis six ans, dans les églises du Val de Saire, les élus se retrouvent sous la direction de Jean-Louis Dalmont leur chef de Chœur, et proposent deux concerts très appréciés ; ils offrent à tous l occasion de partager une manifestation très chaleureuse et conviviale. Une performance mondiale dans la piscine de Beaumont : Un record du monde d apnée endurance battu dans la Hague où toute l équipe Génaction, a soutenu Benoit Dupont l auteur de cette fantastique performance. La fidélité : Depuis 22 ans, l une des manifestations les plus emblématiques du Téléthon Manchois, Les Motos de Franck, selon les années de 300 à 600 motards parcourent les routes du département pour le bonheur de tous ; ils sont attendus dans les villages organisateurs de manifestations où ils apportent leur jovialité et leur générosité. Quand une coopérative se mobilise : Le Relais des Laiteries créé il y a dix ans a réuni les adhérents, les salariés des Maitres Laitiers du Cotentin- qui proposent aux amateurs, des randonnées, du trail et du VTT ce sont plus de 1000 personnes qui parcourent les chemins et les routes autour de Sottevast. Pantagruélique : Le comité des fêtes de St-Martin des Champs prépare un pot au feu géant : 1 tonne de bœuf, accompagnée d une tonne et demi de légumes!! Qui dit mieux? 11 Convivialité : Salle comble à Teutheville Bocage, à l instar de beaucoup de repas organisés dans le département de nombreux convives ont répondu présents à l invitation du comité Téléthon. Eliane Gravey Coordonnatrice de la Manche

12 12 Repas de la délégation et spectacle COACHINE TEAM Repas de la délégation et spectacle de la COACHINE TEAM C est accompagné de ma famille que je me suis rendu au repas de la délégation ainsi qu au spectacle de la coachine team. Tout d abord j ai trouvé que le repas était bon. La seule chose que je pourrais reprocher est la disposition des tables car nous étions loin les uns des autres, ce qui est difficile pour parler à son voisin. Pour le reste de l organisation, il n y a rien à dire. J ai adoré le spectacle. J ai trouvé ça super marrant et en plus ils ont bien joué leurs rôles. C était tellement bien que j irai peut-être les voir au théâtre Charles Dullin de Grand- Quevilly, pour un spectacle de 3 heures de rires garantis. Comme moi, vous vous en rappellerez toute votre vie. Voilà brièvement mon ressenti pour cette journée. Alexis Marie Un Grand Merci à la Coachine Team pour leur collaboration et leur extraordinaire gentillesse. Ils ont tout de suite dit OUI pour donner un spectacle et çà a été un moment de rire, de partage et de bienveillance. Merci à Christine CARPENTIER qui s occupe de cette association d expression scénique solidaire et aux bénévoles pour leur spectacle humoristique adapté au petit comité que nous étions et tout cela avec professionnalisme. Angélique Pais de Almeida

13 L atelier «Poterie» 13 L atelier «Poterie» Cet atelier de poterie fut pour moi une première expérience depuis que je me suis investi à l AFM en mai dernier comme chauffeur bénévole. Je suis allé chercher à leur domicile, les participants mais je n avais pas prévu de me joindre à cet atelier ludique. Avec, une extrême gentillesse, l animatrice m a encouragé à y participer. Et!!! tout doucement, je me suis prêté au jeu. J étais moi-même étonné d être arrivé à faire quelque chose, ainsi que tous les participants présents, le tout dans une superbe ambiance, calme, et une attention remarquable de toute l équipe présente ce jour-là. Nous étions tous heureux d avoir réalisé une «oeuvre» grâce à nos mains. Quelle satisfaction pour nous tous et quelle bonne après-midi! Michel Renault

14 14 Visite de la confiserie Visite La Confiserie à Notre Dame de Bondeville Nous sommes allés visiter la confiserie à Notre Dame de Bondeville. Nous sommes arrivés à l accueil et avons commencé par visiter la boutique et les gourmands ont acheté des douceurs en particulier le sucre d orge qui est exclusivement fabriqué en Normandie sur le site que nous avons visité. Un monsieur a pris en charge notre groupe et nous a raconté l histoire du site. Tout d abord, le lieu était une usine textile née au XIXème siècle lors du développement spectaculaire de l activité cotonnière le long de la rivière le Cailly. Ensuite, vers 1835, Gabriel Constantin Gresland met au point les mèches à bougies tressées. Grâce à cette innovation l atelier connaît un très grand succès et a été à l origine du développement urbain de la ville. Hélas, avec l invention de l éclairage électrique, l industrie de la bougie disparaît progressivement. Les dirigeants décident alors de développer la filature. L entreprise maintient son activité jusqu en L association Le Pré de la Bataille rachète fin 2008 l ensemble des bâtiments pour y réaliser diverses activités de sous-traitance et d entretien des espaces verts. 150 travailleurs en situation de handicap intègrent alors les locaux en novembre En 2017, des travaux importants ont été entrepris pour réactualiser et développer l atelier confiserie de Rouen à Notre Dame de Bondeville. Ces travaux ont permis d augmenter la capacité de production et de développer une boutique ouverte à tous. Les façades du bâtiment ont été mises à nue et ont révélé la beauté architecturale de ces arches. Tout au long de ses explications que je viens de vous raconter, nous avons pu voir la fabrication artisanale des sucres d orge. J ai fait quelques photos qui vous permettent de visualiser notre visite comme la boutique, la façade. Ce site est devenu le denier fabricant de sucre de pomme confiserie traditionnelle historique de la ville de Rouen. Il permet de conserver, développer et promouvoir un savoirfaire unique. Nous avons passé un agréable après-midi convivial et enrichissant sur l histoire de ce site. Angélique Pais De Almeida

15 Informations importantes 15 Numéros utiles Maladies rares Maladies rares et Médicaments Maladies neuromusculaires Numéro AZUR Réseaux sociaux Facebook : AFM-Téléthon Délégation 76 Twitter Instagram : AFM-Téléthon Délégation 76 blog: vie-delegation76.blogs.afm-telethon.fr

16 Publicité PERMANENCE DÉLÉGATION DU CALVADOS Francis Turpin 51, rue des rosiers - impasse Matignon CAEN delegation14@afm-telethon.fr ANTENNE DU HAVRE Jeudi 14 h à 16 h DÉLÉGATION DE SEINE MARITIME Anne-Lise Leblic 27, rue Louis Blanc ROUEN delegation76@afm-telethon.fr Mercredi de 14 h à 17 h Vendredi 14 h à 16 h DÉLÉGATION DE L ORNE Florence Pilliard Courio 7, Boulevard Carnot ARGENTAN delegation61@afm-telethon.fr jeudi de 14 h à 17 h et samedi sur rendez-vous PARTICIPATION Colette LEFRANÇOIS Catherine ANTIL Catherine MALANDAIN Angélique PAIS de ALMEIDA Camille de VRIES Sylvain LECELLIER Alexis MARIE Valentin BLANC Kevin LEFEVRE Eliane GRAVEY Michel RENAULT URGENCES Samu : 15 Pompiers : 18 VERS LA VIE Directeur de la publication : Nelly Gosselin Directeur de la rédaction : Delphine Marais et Colette Lefrançois Créateur du journal : Stéphane Cannesan Conception, réalisation et impression : les apprentis de l'afi CFA de l'imprimerie de Mont- Saint-Aignan AFM Délégation delegation76@afm-telethon.fr 27, rue Louis-Blanc Rouen Police : 17 Toutes Urgences (UE) : 112 SMS ou FAX pour les personnes ayant des difficultés à parler ou à entendre : 114