medlemsblad ekstranummer august 2011 Vil du delta på helgesamlinga vår på Hustadvika Gjestegård fredag 30. sept. - søndag 2. okt.?

Transkript

1 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 1 Hør på meg medlemsblad ekstranummer august 2011 årgang 5 Vil du delta på helgesamlinga vår på Hustadvika Gjestegård fredag 30. sept. - søndag 2. okt.? t utgave r e g i r r o K Også medlemmer fra andre fylkeslag er velkomne! På side 12 finner du mer informasjon om samlinga! Vellykket golfhelg i Molde: Helga august samlet hele 24 deltakere seg på golfbanen i Molde til introduksjon og instruksjon i golfspillets finurligheter. Både primus motor Steinar Furnes i Møre og Romsdal PF, generalsekretær Magne W. Fredriksen i Norges Parkinsonforbund, Molde golfklubbs instruktør Svein Sørensen og samtlige deltakere var skjønt enige: Dette var moro! Les mer om golfsamlinga på side 4:

2 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 2 Fylkeslederen har ordet Kjære parkinsonvenner! Nå er det ett år siden forrige ekstranummer av bladet vårt kom ut. Den gangen måtte vi kjøre et ekstra nummer for å få ut informasjon om og påmeldingsslipp til fylkesforeningens 25- årsjubileum, som av praktiske grunner ble slått sammen med fjorårets høsthelgesamling. I år inviterer Møre og Romsdal PF i samarbeid med Romsdal PF som teknisk arrangør til ny helgesamling på Hustadvika Gjestegård. Forrige gang vi var på Hustadvika Gjestegård, var i slutten av april i fjor. Denne samlinga var så vellykket at vi har bestemt oss for å gjenta suksessen fredag 30.- søndag 2.oktober. Og vi knekker til med to supre forelesere med hvert sitt interessante tema: Parkinsonsykepleier Randi Skaget Hjellset fra Molde om Samliv og sex med parkinson, og fysioterapeut Per-Ola Wold-Olsen fra Fram Helserehab i Bærum om den nye treningsmetoden LSVT Big, spesielt utviklet for og tilpasset parkinsonrammede. Les mer om LSVT Big på sidene 15-19! Rettelser fra bladet i posten er skrevet med rødt! Derfor utsetter vi septembernummeret til etter denne samlinga, og gir heller ut et ekstranummer nå for å informere om den. Les mer på side 12. Helga august arrangerte Møre og Romsdal PF i samarbeid med Norges PF golfweekend i Molde. Primus motor for samlinga var ildsjelen Steinar, - vår avtroppende redaktør. Hele 24 deltakere møtte opp, over halvparten fra fylket vårt, men det møtte også folk helt fra Bergenskanten, fra Fredrikstad og fra Oslo- Bærumsområdet. Generalsekretær og golfentusiast Magne stilte opp fra Norges Parkinsonforbund, og bidro med mange flotte slag, konkurranser og fine premier til alle deltakerne. Og ikke å forglemme vår eminente trener Svein Sørensen fra Molde Golfklubb. Tusen takk til Steinar, til Magne og Svein, og til alle dere som deltok! Les mer på side 4! Jeg ønsker vel møtt til helgesamling på Hustadvika Gjestegård 30. sep okt., og håper og tror at vi også skal møtes igjen til flere golfsamlinger i parkinsonregi! Du finner også informasjon om tilbud fra lokalforeningene på side 10! Hilsen Leif Fylkesstyret ser slik ut etter årsmøtet og vedtak om konstituering i styret: Leder: Leif Klokkerhaug på valg 2012 Nestleder: Svein Arne Velle, på valg 2012 Kasserer: Steinar Furnes, Ålesund på valg 2013 Sekretær: Kåre Steinsvik, Ålesund på valg 2012 Styremedlem: Ingrid Vik, Tomrefjord på valg 2012 Varamedl.: Elin Klokkerhaug, Aase Nielsen og Edvard Langset, alle på valg i Revisor: Harald Tronstad på valg 2012 Valgkomite: Bjørn Overvåg, leder, Edvard Langset og Kristoffer Flatval (alle valgt for 1 år)

3 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 3 Redaksjonens side Hvis du ser nøyere på bildet til venstre, ser du sikkert at Steinar Furnes sitt bilde nå er byttet ut med et nytt ansikt i Hør på meg - sammenheng. Steinar har sagt fra seg vervet som medredaktør av bladet vårt på grunn av økende vansker med å få fingrene til å virke som han ønsker det på tastaturet. Mr. Parkinson har nok skylda for dette, dessverre. Som hovedredaktør og fylkesleder synes jeg det er svært leit å miste Steinar i denne sammenhengen, for han har vært en stor inspirator og drivkraft for Hør på meg, og det har vært givende for meg å jobbe sammen med Steinar. Tusen takk, Steinar! Bladets nye ansikt, Jorunn Overvåg, kommer fra Ulsteinvik. Hun tar nå over vervet som medredaktør for medlemsbladet vårt i Møre og Romsdal Parkinsonforening etter Steinar. Jeg er glad for at Steinar fant en verdig avtaker for seg, og jeg hilser Jorunn hjertelig velkommen inn i redaksjonen. Jorunn er slett ikke noe ubeskrevet blad i forbundet vårt. Hun har vært medlem i forbundsstyret og sitter på mye og variert kompetanse fra dette vervet, og hun er også en av våre kvalifiserte likemenn. Steinar og jeg ønsker med dette Jorunn lykke til med vervet som medredaktør for medlemsbladet vårt: Hør på meg! Velkommen, Jorunn! Leif REDAKSJONEN. Leif Klokkerhaug, Iverplassen 13, 6524 Frei, tel.: og mobil Epost: leklokk@online.no Jorunn Overvåg Ulstein, 6065 Ulsteinvik tel.: og mobil Epost: jovervaag@yahoo.no Neste nummer av Hør på meg: Planlagt utgivelse: okt 2011 Frist for innsending av stoff: 5. okt Medlemsbladet sendes gratis til alle medlemmer i Møre og Romsdal Parkinsonforening. Bladet har et opplag på ca 300 eks. Planlagt utgivelse 4 ganger årlig. Firma og privatpersoner som ønsker annonsering eller støtteannonser i bladet, bes ta kontakt med redaksjonen. Neste nummer inneholder bl.a.: Min Parkinson. Kanskje din? Min hobby. Kanskje din? Status for Grasrotandelen Rettighetshjørnet Fra helgesamlinga på Hustadvika

4 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 4 Vellykket golfhelg i Molde august Tekst og foto: Leif Klokkerhaug Steinar greidde det! Han samlet hele 24 deltakere til golf i Molde denne helga. Samarbeidet med Norges Parkinsonforbund og Molde Golfklubb med deres eminente pro Svein Sørensen ( se bildet til venstre) fungerte utmerket. Bare værgudene ble litt kranglevorne utpå lørdagen, men hva bryr vel en golfer seg om litt regn? Man har jo regntøy! Det var med blandede forventninger jeg meldte Elin og meg på denne helga. Ingen av oss hadde vært ute på en golfbane før. Vår eneste erfaring med dette spillet, unnskyld - idretten - skriver seg fra minigolf på diverse campingplasser opp gjennom årene. Elin kunne riktignok smykke seg med tittelen minigolfmester fra Casas Heddy i april, og hadde veldig lyst til å prøve golf, fordi Steinar over lang tid hadde prentet inn i hodet hennes hvor fin golfsvingen er for en parkinsonrammet. Jeg gikk imidlertid med forestillinger om at dette var og er en kostbar snobbesport med store krav til utstyr, etikette og bekledning. Så jeg ble med, kanskje mest for Elins skyld, og ble positivt overrasket og litt tent på sporten, jeg også! Hvorfor skal jeg komme tilbake til snart. Steinar og hans golfgjeng The shaky four i Ålesund (Steinar, Terje, Kåre og Arne) fikk også et kvinnelig tilskudd da Else ble med dem, og The shaky four ble til five. Denne gjengen golfer regelmessig så ofte de kan, og det var her spiren grodde for denne samlinga. Møre og Romsdal PF v/steinar søkte Norges Parkinsonforbund om kr i såkalte aktivitetsmidler for å kunne arrangere denne helga, og fikk kr til formålet. Slik kunne fylkesforeninga annonsere tilbudet med gratis overnatting m/frokost og gratis golf og instruksjon for våre medlemmer. Deltakernes utgifter besto derfor bare i transport til og fra Molde pluss 2 lunsjpakker a 50 kr og 2 middager m/drikke. I samarbeid med Norges Parkinsonforbund v/ generalsekretær Magne W. Fredriksen fikk også medlemmer fra andre fylkeslag det samme tilbudet. Og det kom golfere både fra Bergensområdet, fra Fredrikstad og fra Oslo-gryta, med Magne selv i spissen. Kjempebra! Etter innkvartering på Hotell Nobel i Molde møttes vi på Molde Golfbane på Eikrem kl 17 fredag ettermiddag.

5 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 5 Steinar ønsket deltakerne velkommen og presenterte vår trener, eller som det heter på golfspråket, vår pro Svein Sørensen. På bildet ovenfor er en engasjert pro i gang med å introdusere golfspillets finurligheter Og her får primus motor Steinar et velfortjent klapp på skulderen av vår generalsekretær Magne for deltakerne. Mens vi deltakere knapt kan vente på sjansen til å gi golfballen en skiksom takk for initiativet og arrangementet. kelig suser i retning greenen og hullet der... Men den gang ei! Først måtte vi lære hvordan golfkølla skulle holdes. Det var ikke så enkelt som det så ut som. På bildet til høyre viser Svein oss grepet, mens amatørgolfer Eli fra Veiholmen følger nøye med. Og så fikk vi endelig prøve såkalt utslag fra egne båser, utstyrt med ei hel bøtte med treningsballer og en herlig miks av forventning og aggresjon. Ballen skal jo slås, og det helst hundrevis av meter i retning greenen.. Jeg er jo en mann i min beste alder? Etter flere susende markkrypere med begrenset rekkevidde og tilfeldig retning, kommer Svein bort til meg og lurer på om jeg har hugget mye ved i det siste? Forundret må jeg innrømme dette, det ligger jo faktisk 5-6 m3 ferdig kappet og nylig kløyvd ved hjemme. Jeg skjønner det, humret Svein, for du bruker jo kølla som du bruker øksa! Men golfballen skal ikke kløyves og slås i hjel, men gis et skikkelig løft så den faller rett ned på greenen (den finklipte grassletta der hullet befinner seg). Så viste han oss teknikken, uten bruk av særlig kraft. Og ballen fløy i en høy bue og landet pent et par meter fra et hull ca 100 m lenger oppe på øvingsbanen. Så var det min tur igjen. Og ja, tre flotte, høye slag med god retning og lengde gjorde meg overmodig. Dette var da lett, dette kunne jeg jo allerede. Trodde jeg. Så ble det en rekke markkrypere før jeg omsider fikk til noen gode og høye utslag. Best å jekke seg litt ned Det er visst ikke så lett likevel. Fredag kveld samlet vi oss på Alexandria i eget rom, og fikk servert laks o hjemmelaget karamellpudding. Steinar hadde tatt sjansen og bestilt likt til alle. Bra!

6 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 6 Ved middagen grep generalsekretær Magne ordet og takket Steinar for initiativet og arrangementet så langt. Både han og jeg (som leder for Møre og Romsdal PF) fikk T -skjorter fra Parkinsonforbundet med oppfordringen Bruk dem på banen i morgen. Så varslet han en særskilt konkurranse for de som ville gå banens 9 hull dagen etter, og satte opp fem lag som i teorien skulle være noenlunde jevnbyrdige ut fra den enkeltes ferdigheter og erfaringer på banen. Jeg husker ikke hva konkurranseformen het, men fikk med meg at alle på laget skulle slå hver sine slag, mens ballen alltid skulle spilles videre fra det stedet den best plasserte ballen fra siste slaget ble liggende. Dette gav jo alle en sjanse til å få beste ball i hvert fall en gang. Som en av de få ferskingene meldte jeg meg frimodig til tjeneste, og havnet på lag med Kåre, Terje og Thomas, alle erfarne golfamatører. Jeg både grudde og gledde meg til dagen etter. Lørdagen startet med godvær og putting. Putting er det man gjør for å få en ball som har landet vellykket på greenen ned i hullet på færrest mulig slag. Til dette formålet måtte man anvende en særskilt kølle de kalte Putter. Sonja, Ingvar, Borgar, Elin, Anne (skjult bak Svein) og Sigurd følger nøye med når Svein viser hvordan man putter. Da blir køllegrepet et annet enn ved andre slag, sier han. Og bare putterkølla kan brukes på greenen! Så startet alvoret: Konkurranse! Vi skulle gå en runde, alle fem lagene etter tur. Her var det seriøse sikkerhetsrutiner. Fordi en god golfer godt kunne slå ballen flerfoldige hundre meter kunne vi ikke spille mot greenen og hullet der før laget før oss hadde forlatt det og gått videre til neste hull. Og vi ville ikke ha andres liv og helse på samvittigheten, så vi fulgte reglene. En golfball oppnår svært høye hastigheter, og det har hendt at spillere har blitt truffet i hodet. Farlig! Hull 1 er et såkalt Par tre-hull. Det består altså ikke av et par-tre hull, som man kanskje skulle tro, men det betyr at spillere uten handikap bør klare dette på max 3 slag! At en spiller har handikap, betyr ikke det vi vanligvis forstår med dette ordet. Handikap i golf er et slags system hvor svakere spillere blir tildelt et visst antall slag mer enn normalen er for banen. Slik kan gode og mindre gode spillere konkurrere mot hverandre noenlunde rettferdig. Smart!

7 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 7 Vi gjør oss klare for utslag. Dette ser vanskelig ut. Hele 152 m er det fra utslagsfeltet til hullet (rett under den røde pila). Og midt i mellom er det en dyp dal med masse kratt. Havner ballen der, er den søkk borte. Den gule pila peker på utslagsstedet for damer, dette ligger 29 meter nærmere hullet langt der borte. Kanskje man burde vært dame for anledningen? Thomas prøver seg på et direkte utslag rett over dalen, og lykkes greitt. Vi andre tar en sikrere omvei rundt trærne til venstre i bildet. Men vi trenger to slag for å entre greenen, mens Thomas klarer seg med ett.. Men jeg fikk skryt for første utslaget mitt. Slett ikke dårlig, sa lagkameratene mine. Dermed tok iveren og konkurranseånden over, og jeg glemte helt å ta flere bilder fra runden vår. Men jeg husker at jeg faktisk ble beste utslager på to av de 9 hullene, og presterte også et beste slag på veien mot et par hull til. Ikke dårlig, syntes jeg selv. Etter å ha satt til livs lunsjpakka utenfor brakka fulgte Elin og jeg etter Steinar, Magne, Else og Thomas på noen hull lenger oppe for å se proffene våre i aksjon. Til venstre slår Steinar en suser på Hull 4, et Par 5-hull (altså normalt 5 slag fra utslag til ballen er i hullet) med hele 486 m fra utslag til hull! Else (til høyre) kan stå 66 m nærmere på dameutslaget. Kanskje du kan se både kølleslaget hennes og golfballens bane som utydelige lysere felt på bildet? Vel tilbake på hotellet ble det en velfortjent dusj før samling til middag og hyggelig samvær på en restaurant i Alexandria-bygget. Her ble det god mat og drikke på alle, og Magne øste ut premier over lagene og deltakerne fra ei stor pappeske.

8 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 8 Else, Liv, Eli og Sonja fikk premie som beste (og eneste) rene damelag med 48 slag totalt, et resultat som sikret 4. plass i alt. Magne W.F., Arne og Mona stakk av med førstepremien med totalt 40 slag. Laget mitt fikk sølv med totalt 44 slag. Premie: 3 golfballer med Forbundets logo på! Flott! Elin benyttet anledningen til å takke de andre lagene som nesten lot meg og mitt lag vinne, så kanskje ble jeg interessert nok til å begynne med golf! Steinar, Per, Reidar og Jonn ble nr. 3 med 46 slag, mens Bjørn, Malvin og Magne B ble nr. 5 med 50 slag. Til opplysning: Banens 9 hull burde visst normalt kunne gås med max 36 slag: 2 Par 3-hull, 5 Par 4-hull og 2 Par 5 -hull, så vi var ikke så dårlige likevel! Og noen bidro med taler og underholdning. Anne Nordang fra Ski viste seg som en habil dikter, og bidro med dikt fra egen diktsamling: Livet er så mangt. Diktet Gamlinger nå til dags åpnet latterdøra på vidt gap hos alle. Møre og Romsdal Parkinsonforening har forresten kjøpt inn noen eksemplarer av diktsamlinga hennes til bruk som premie på samlinger og årsmøter. Den kan virkelig anbefales. På søndag hadde været klarnet opp, og Panoramabanen på Eikrem i Molde viste seg fra sin flotteste side. De som ville kunne gå en runde på banen mens de andre fikk leksjoner i Chip and Run og Pitch av Svein. Chip and Run gikk ut på å løfte ballen i et kort og høyt slag inn på greenen så nær hullet som mulig, mens Pitch var oppgaven med slå ballen over et hinder - for eksempel ei sandgrop - og inn på greenen. Og tro det eller ei: Jeg fikk til ett Pitch-slag der ballen gikk direkte i hullet! Jubel! Så var det Putting med Break. Break var begrepet for det faktum at ballen sjelden kan slås rett fra der den ligger på greenen og ned i hullet, fordi bakken heller den ene eller andre veien. Den vil alltid bøye av nedover bakken, - eller breake, så derfor må man sikte litt ovenfor og samtidig beregne kraften i slaget, - unnskyld skyvet. På greenen slår man visst ikke ballen, man nærmest skyver den bort til hullet med kølla. Og alle sammen fikk til i hvert fall noen gode slag hver, selv om de fleste ballene bommet mer eller mindre på målet. Omsider var det lunsjpakke i solveggen og avslutning på samlinga.

9 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 9 Nederst til venstre: Terje, Sigurd og Ingvar. Til høyre: Jonn og Magne B. Anne viste seg nok en gang som litt av en skald, i det hun takket vår eminente trener Svein Sørensen på vegne av oss alle med følgende vers: Putt, putt, sier pro Hva mener han med det, mon tro? Det er GOLF vi skal lære å spille, men det er ikke lett for oss som er snille Og aldri har slått et slag, Men nettopp det skal vi lære i dag. Og for å gjøre det bra Så sier pro: Slapp av Og pro, - det er Svein - og han vet nok best. I dag skal han visst ta en test For å se om her er noen talenter Blant oss parkinsonpasienter. Hva enn svaret på det vil bli, Vil vi takke pro Svein hjertelig Og si vi har hatt det innmari TRIVELIG! Hilsen Parkinsongruppa på Golfbanen i Molde august 2011 En rørt pro takker Anne for diktet og vil ha det i glass og ramme på veggen hjemme! På vegne av Møre og Romsdal Parkinsonforening takker jeg Steinar, Magne og Svein og alle deltakerne for ei trivelig og lærerik helg. Målet vårt er å få til lignende samlinger også seinere, og kanskje kan parkinsongolferne møte hverandre mer uformelt i forskjellige sammenhenger også? Du vil etter hvert også finne et bildegalleri fra samlinga på Hilsen Leif

10 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 10 Se her! Her finner du en oversikt over aktiviteter og tilbud i regi av parkinsonforeningene i Møre og Romsdal, pluss annen nyttig informasjon. FASTE TILBUD OG AKTIVITETER: Sunnmøre Parkinsonforening: Onsdager Parkinson gruppetrim. Frisksenteret, Moa i Ålesund Siste torsdag hver måned: Gratis bowling og middag. Nordmøre Parkinsonforening: Mandager : Parkinson gruppetrim. Optima på Frei (ved Rådhuset) Mandager etter trimmen: Kaldkauk, trening for stemme og tale. Foregår i en naboleilighet, med kaffe og kaker attåt! Første torsdag kl i hver av månedene sept- des.: Kafemøte på Nordmørskafeen i Kristiansund. Bare stikk innom til kaffe og prat! Velkommen! ANDRE TILBUD OG AKTIVITETER: Møre og Romsdal Parkinsonforening: Fredag 30. sept. -søndag 2.okt.: Helgesamling på Hustadvika Gjestegård. Se omtale på side 12! Sunnmøre Parkinsonforening: Fra 12.sept. Fullbooket tur til Gran Canaria 2 uker Romsdal Parkinsonforening: Lørdag 17. sept. kl 16: Møte i Eldres Kultursenter i Molde. Lørdagsgrøt og utlodning. Spesielt velkommen til nye medlemmer. Nordmøre Parkinsonforening: Tirsdag 6. sept. kl 17: Medlemsmøte i Bestemors Hage i Vanndamman i Kristiansund. Tema: Hjelpemidler. Enkel servering. Åresalg, ta gjerne med gevinster! Velkommen! Vil du snakke med en av våre 11 likemenn? Bjørn Overvåg - tlf (pasientlikemann) Jorunn Overvåg - tlf (pårørendelikem.) Arne Thorsnes - tlf (pasientlikemann) Else Leite - tlf (pasientlikemann) Edvard Langset - tlf (pasientlikemann) Aase Nielsen - tlf (pasientlikemann) Elin Klokkerhaug - tlf (pasientlikemann) Leif Klokkerhaug - tlf (pårørendelikem.) Eli K. Langset - tlf (pårørendelikem.) Reidar Haltbakk - tlf (pasientlikemann) Haldis Haltbakk - tlf (pårørendelikem.) Hva er en likemann? Likemannsarbeid handler om å være i samme båt, og utveksle erfaringer om sykdommen.

11 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 11 Adresse og telefonliste Norges Parkinsonforbund Karl Johans gt Oslo Tlf Parkinsontelefonen: Alle hverdager fra Her kan du treffe skolerte og hyggelige likemenn fra NPF Epost post@parkinson.no www. parkinson.no Generalsekretær Magne Fredriksen Rådgivningslinjen: Her treffer du sykepleier og helsefaglig rådgiver i NPF, Ragnhild Støkket (bildet) Møre og Romsdal Parkinsonforening Leif Klokkerhaug Iverplassen Frei Tlf /mob Sunnmøre Parkinsonforening Arne Thorsnes Lerstadtoppen Ålesund Tlf /mob Romsdal Parkinsonforening Ny leder: Victor Moltubak Skolevegen 21, 6411 Molde Mob Epost: rvmoltu@online.no Epost: leklokk@online.no Ny epost: arne.thorsnes@gmail.com Vi beklager at vi i forrige nummer kom til å utnevne Victors bror Sigurd til ny leder i RPF. Unnskyld, begge to!! Nordmøre Parkinsonforening Leif Klokkerhaug Iverplassen Frei Tlf /mob Epost: leklokk@online.no

12 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 12 Velkommen til ny helgesamling på Hustadvika Gjestegård i Fræna fredag 30. sept. - søndag 2.okt. Tekst og foto: Leif Klokkerhaug Forrige helgesamling på Hustadvika Gjestegård var i april 2010 med Romsdal PF som teknisk arrangør på vegne av Møre og Romsdal PF. Du kan lese mer om denne samlinga i Hør på meg nr , eller på nettet på I fjor samlet vi hele 40 deltakere. Ett av temaene vi tok opp, var Samliv og sex med parkinson. Alle var enige om at temaet var viktig og riktig å ta opp, og at vi neste gang burde kunne gå dypere inn i de utfordringene Mr. Parkinson stilte parkinsonister og deres ektefeller, samboere og kjærester overfor. Med andre ord: Vi måtte skaffe oss profesjonell hjelp! Noe vi også greidde. Derfor annonserte vi forrige helgesamling på Thon Hotell i Kristiansund med dette som hovedtema, og med helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund, sykepleier Ragnhild S. Støkket som foreleser og ansvarlig for opplegget. Men akk! På grunn av sykdom måtte Ragnhild kaste inn håndkleet i siste liten og melde avbud. Til gjengjeld lovte hun å komme sterkere tilbake ved neste anledning Kanskje det passer til våren 2012? I stedet for Ragnhild kommer parkinsonsykepleier Randi Skaget Hjellset fra Molde sykehus for å ta opp temaet Samliv og sex med parkinson.. Randi har lang erfaring og mye kunnskap om temaet, og tok utfordringen på strak arm da den helga vi valgte dessverre ikke passet for Ragnhild. Men ikke vær redde, temaet blir behandlet med respekt og forsiktighet, slik at ingen behøver å føle seg utilpass eller utlevert. Bare gled dere! Som om ikke Randi og hennes tema var nok, kan vi også tilby en foreleser til som garantert vil interessere de aller fleste parkinsonister og deres nærmeste: Fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen fra Fram Rehabiliteringssenter på Rykkinn i Bærum kommer og presenterer det nye læringsopplegget LSVT Big og kanskje litt om LSVT Loud. LSVT står for Lee Silverman Voice Treatment. I følge Norges Parkinsonforbunds nettsider er dette et treningsprogram for personer med Parkinson sykdom. LSVT BIG er en forskningsbasert treningstilnærming som bygger på prinsippene fra den effektive stemmetreningen LSVT LOUD, utarbeidet for personer med Parkinson sykdom. Forskning gjort av NIH (National Institutes of Health, USA) har vist at LSVT BIG har god effekt. Treningsprogrammet gir:

13 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 13 Økt ganghastighet med større skrittlengde Bedre balanse Økt rotasjon i kroppen ( truncus) LSVT BIG vil lære deg hvordan du skal unngå inaktivitet og holde bevegelsene i live! På sidene finner du en reportasje fra Alf Magne Bye sine 4 uker på Fram Helserehab i april-mai, og på side 19 en fotomontasje som viser hvordan Elin kom seg opp på toppen av en 7 meter høy klatrevegg (!) etter fem uker på Fram samtidig med Alf Magne. Og de to mener virkelig at LSVT kan være til stor hjelp for parkinsonrammede som vil gjøre noe med egen fysikk og psyke. Kom til Hustadvika og opplev fysioterapeut Per-Ola Wold-Olsen og LSVT Big! Som forrige gang er Romsdal PF teknisk arrangør på vegne av Møre og Romsdal PF. Leder Victor Moltubak har skaffet oss avtalen med hotellet, og prima dansemusikk: Blåsko til lørdagskvelden. Møre og Romsdal PF sponser som vanlig sine medlemmer med ca. 50% av kostnadene, dvs. de får refundert halvparten av utgiftene til overnattinger og mat. Drikke til maten må den enkelte betale fullt ut. Du/dere betaler derfor hele regninga ved utsjekking, og får refundert ca. halvparten av regninga til opphold og mat av oss etterpå. Pris pr. person i dobbeltrom er bare kr 2550 for to døgn, og kr 2750 pr. person i enkeltrom for 2 døgn. Denne prisen inkluderer: 2 x 2 retters lunsj, 2x overnatting med frokost, kaffe/te/isvann og frukt i møterommet begge dager, 2-retters middag fredag og 3-retters selskapsmiddag lørdag, og dansen til bandet Blåsko lørdag kveld. Og du/dere får som medlemmer av Møre og Romsdal PF refundert halve beløpet, og betaler derfor i praksis bare for ett av de to døgnene, dvs. bare fra 1275 til kr 1375 pr. person avhengig av opphold i dobbeltrom eller enkeltrom. Dette pluss vårt supre program med topp forelesere burde friste veldig mange! Også medlemmer fra andre fylkeslag er hjertelig velkomne, men Møre og Romsdal PF kan dessverre ikke sponse dere. Kanskje kan dere søke eget lokallag og/eller fylkeslag om sponsing? Så kom da! For påmelding kan du/dere kontakte enten Victor Moltubak, leder Romsdal PF på mobil eller epost: rvmoltu@online.no, eller Leif Klokkerhaug på tlf eller mobil eller epost leklokk@online.no. Vi kan også hjelpe til med å organisere transport fra flyplass og ut til Hustadvika. Frist for påmelding: Onsdag 14. sept.

14 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 14 Noen inntrykk fra nesten 4 ukers trening med LSVT BIG på Fram Helserehab, av Alf Magne Bye, Steinkjer, (forbundsstyremedlem NPF) Redigering/Fotos: Leif Klokkerhaug Artikkelforfatteren sammen med Elin Klokkerhaug, som hadde et 5-ukers opphold på Fram helserehab samtidig med Alf Magne. Jeg sitter på rommet på Fram Helserehab den siste kvelden av et bortimot 4 ukers opphold her, og prøver å tenke igjennom hva jeg ville da jeg søkte meg hit, hva jeg har gjort mens jeg har vært her og hva jeg har oppnådd. Men den sterkeste følelsen akkurat nå er at jeg gleder meg sinnssykt til å komme hjem i morgen Samtidig føler jeg meg heldig som har fått mulighet til å lære hva LSVT BIG er for noe og få trent inn øvelsene. Dessuten har blitt kjent med mange trivelig og dyktige ansatte på Fram, og ikke minst mange andre brukere. 4 uker er lang tid å være borte fra familien (og jobben), men det å kunne bruke tid på seg selv, glemme det meste rundt seg og bruke tida på å trene er noe alle, friske eller syke, burde ha mulighet til. Slik sett kan vi si at vi som har fått Parkinson sykdom er priviligerte. Det er ikke alle som får et rekreasjonsopphold med egen trener til 123 kr dagen Alf Magne på balansepute Men for meg, og de andre brukerne her med parkinson sykdom, handler det ikke om et rekreasjonsopphold til en billig penge det handler om at jeg vil gjøre det som er mulig for at jeg skal kunne leve så godt som mulig, så lenge som mulig med en alvorlig kronisk sykdom. Og da er LSVT BIG verdt noen uker hjemmefra.

15 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 15 LSVT BIG (og LOUD) er en såkalt forskningsbasert metode å trene på. Den har i kritiske tester vist å kunne bremse skadevirkningene av sykdommen. Og kanskje kan den også til en viss grad gjenopprette tapte funksjoner. Så for meg var valget enkelt: Dette måtte jeg prøve! Hva er så LSVT BIG egentlig? Det finnes mye informasjon om LSVT på nettet, også på parkinsonforbundets hjemmeside. ( For meg er det en treningsmetode som kanskje motvirker noen av hovedsymptomene med sykdommen: Treghet, små, puslete bevegelser, dårlig balanse og dårlig koordinasjon av bevegelsene. Vi skal tenke stort (BIG): store bevegelser, overdrivelse av enkelte bevegelser som rotasjon i ryggen og sprike med fingrene. Øvelsene skal gjennomføres med hurtighet og kraft. Og de skal gjentas igjen og igjen. Til sammen skal det altså gi oss større hurtighet, mer kraft, bedre holdning og ikke minst bedre bevegelighet. Elin og Alf Magne demonstrerer litt av LSVT Big for fotografen LSVT LOUD er spesielt rettet mot trening av stemmestyrke og artikulasjon. (Her burde Kaldkaukgjengen fra Nordmøre PF ha spesielle fordeler, red. anm.) Jeg har lenge visst at trening er viktig for å handtere sykdommen best mulig. Og jeg har prøvd, men ikke kommet skikkelig i gang. Jeg har vært ivrig i starten, men lufta har liksom gått ut av ballongen, nesten hver gang. Og slik kan det gå nå også, men jeg håper at oppholdet har gitt meg inspirasjon nok til å fortsette etter at jeg kommer hjem. Og så er det et ris bak speilet: Jeg skal tilbake til Fram til høsten for en ukes oppfølging/repetisjon. Jeg har da liten lyst til å fortelle trenerne på Fram at jeg ikke har hatt guts nok til å trene de få timene i uka som trengs Da jeg møtte på rehabiliteringen i slutten av april, ble jeg utfordret til å sette meg noen mål, både på litt lenger sikt og for oppholdet på Fram:

16 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 16 Langsiktig mål: Hvis mulig: bremse skadevirkningene av PS gjennom systematisk og rett trening (LSVT). Fortsette å trene utenom LSVT, få bedre fysisk form og redusert vekt Mål for oppholdet: Lære LSVT BIG så godt at jeg er i stand til å fortsette treningen hjemme Få trent så mye som mulig, så allsidig som mulig. Komme inn i en god treningsrytme som jeg kan ta med hjem Redusere vekta gjennom trening og et sunt kosthold med regelmessige måltider Jeg veide (og veier fortsatt) en del kilo for mye og jeg hadde behov for å forbedre formen generelt, i tillegg til å lære LSVT BIG. Jeg ble fortalt at det ble satt en del krav til oss som ønsket å lære LSVT BIG. For det første kreves det viss styrke, balanse og utholdenhet for å ha nytte av treningene. Og vi må ikke ha alvorlig kognitiv svikt. Men den viktigste forutsetningen er at vi forstår at vi selv er ansvarlig for treningene og treningsresultatet. Fysioterapeutene / trenerne gir oss redskapen, men vi må selv sørge for å bruke den. Det kreves derfor at vi er motiverte og villige til å yte det som trengs for å oppnå resultater. En av de første dagene gjennomgikk jeg en test i forhold til funksjonsnivå, og en test i forhold til generell fysisk form. Deretter ble det laget et treningsprogram for meg for å bedre den generelle fysiske formen. Når jeg nå drar hjem er dette en del av det treningsprogram jeg skal følge hjemme. Og dermed startet jeg treningen og svettingen. Og det var ikke bare mens jeg syklet, sprang på tredemølle eller tok armhevinger at jeg fikk svettet ut. Fram har en trenings/aktivitetsmeny som vi kan plukke fra. Og da trener vi sammen med andre brukere med andre lidelser, også lettere lidelser som ryggproblemer osv. Og noen dager etter ankomsten skjønte jeg at jeg var kvalifisert for å lære LSVT BIG også. For meg ser en typisk dag på Fram slik ut:

17 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 17 Etter frokost, klokken 0730, er det morgenstrekk, som skal vekke kroppen til dagens dyst, få tøyd muskler som er støle etter gårsdagens trening og få opp temperaturen (som altså ikke er noe problem for meg jeg har ikke tall på alle hånddukene jeg har svettet ut). Deretter trener jeg vanligvis en time med LSVT BIG med fysioterapeut Anette Vistven. To dager i uka er det LSVT Loud med en sertifisert logoped. Denne treningen foregår i gruppe, i motsetning til LSVT BIG. Så følger en time med BYKS, som står for trening av balansen, ytelsen (kondisjonen), koordinasjonen og styrken. Det er 3 ulike BYKS-grupper, avhengig av funksjonsnivå. Jeg trener/trente i den gruppen som hadde best funksjonsnivå, og det er knallhardt, men jeg satte etter hvert stor pris på disse treningene - det er ganske enkelt godt å tyne kroppen skikkelig. Etter lunsj er det hver dag en hovedaktivitet, som svømming, klatring (i klatrevegg, red. anm.), stavgang, uteaktivitet/ballspill eller langtur. Enkelte dager er det undervisning i ulike tema, med ulike fagfolk som sosionom, ergoterapeut, kokk osv. Hvis vi ønsker det kan vi få egne samtaler med bl.a. sosionom. Noen av dagene avsluttes med avspenning. Og etter middagen trener vi med parkinson LSVT BIG på egen hånd.. Apropo middag (og lunsj): Menyen er litt for ensformig for meg. Og når jeg først har startet på klagingen: Det er lite å foreta seg i helger og på kveldene, bortsett fra å trene altså. LSVT BIG er utviklet i USA, og de som skal være instruktører må ha gjennomført et kurs i USA og blitt sertifisert. Pr dato er det kun noen få i Norge som har slik sertifisering. Også opplæring av oss skjer etter bestemte krav som er stilt av de som utviklet metoden. Bl.a. at hver deltaker skal ha en egen trener, at undervisningen i LSVT BIG minimum skal være på 16 timer og at den skjer rimelig sammenhengende. Dette kan kanskje virke vel firkantet, men det gjør at vi kan være trygge på at vi får den opplæringen som er nødvendig for at vi skal ha utbytte av treningen når vi kommer hjem.

18 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 18 Og hvor mye må/bør vi trene når vi kommer hjem? I starten av oppholdet trodde jeg at jeg skulle trene LSVT BIG 2 ganger pr dag også hjemme. Men det var heldigvis en misforståelse. Jeg har fått et treningsprogram som er variert og som betyr at jeg trener en 5-6 timer i uka (inklusive sykkeltur til og fra jobben), og der LSVT utgjør 1 til 1,5 time. Poenget er at vi skal lære oss å tenke og praktisere BIG i alle situasjoner. Eksempler på det er å gå med lange skritt, svinge godt med armene, passe på å få god vridning i ryggen, stå på en fot, og å strekke kroppen godt så ofte som mulig. Jeg satte meg altså noen mål når jeg startet oppholdet. Har jeg nådd de målene? Jeg må nok avvente rapporten fra Fram til legen min før jeg får et klart svar på det. Men slik jeg føler det nå, rett før jeg drar hjem, er at jeg lært nok til praktisere LSVT BIG når jeg kommer hjem. Jeg er også motivert til å fortsette å trene for å komme i bedre form. Så får tiden vise om jeg synes oppholdet har vært nyttig i kampen min mot sykdommen på litt lenger sikt. Men det tror jeg at det har Gamlinger nå til dags De gamle i dag er ikke som gamle var før, Det tar så mye lengre tid til de dør, Og imens er det utrolig hva de gjør - Bare hør: De kler som om de var førr, -jeg skjønner ikke at de tør! De er med på alt - de bowler som livet det gjaldt, Så er det bseniordans og Reiseklubb Og sangkoret Visestubb. Og alle pengene bruker de opp, det nytter ikke for oss å si Stopp. Nei, da er vi grådige, det får vi høre. Hva i all verden skal vi gjøre? De bruker alle alle de penga de har Har glemt at de pleide å si: Spar! Dyre reiser til uksushotell, drinker og dans hver enda kveld - Og oldefar forelsker seg så hjertet blør I en gammel bestemor som er gift i fra før! Huff, det blir bare tull og rot av slikt, De skulle sitte i gyngestolen og lese dikt Og pleie sin evindelige plagsomme gikt. De skal være ferdige med med å tøyse og leke Og ikke være så forbasket spreke Og strutte av sunnhet og glede. Jeg blir helt kvalm av åse det! Hilsen en som bare er atten Med en kjæreste som nettopp har forlatt n. Hentet fra Anne Nordangs diktsamling og gjengitt med hennes tillatelse. Bildet viser ett av Annes mange ansikter med parykk. Og spesialbriller.

19 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 19 Elin viser et synlig resultat av treningsoppholdet på Fram: Til topps i klatreveggen - 7 m oppe Har aldri vært så høyt før! Lettere ned! For en utfordring! Yes, I made it! Per Ola hadde virkelig tro på at Elin skulle komme seg til topps, 7 m oppe! Tekst og fotomontasje: Leif Klokkerhaug. Fotos: Helge Oland

20 Ekstranummer august 2011 Hør på meg Side 20 Avsenderadresse: Møre og Romsdal PF Leif Klokkerhaug Iverplassen Frei Til Husk: Meld fra til forbundet eller lokallaget om adresseforandring!! Vil du verve nye medlemmer? På kupongen nedenfor finner du de opplysningene som trengs ved innmeldelse av nye medlemmer: Jeg/vi ønsker å bli hovedmedlem / pårørende /støttemedlem i Norges Parkinsonforbund ( stryk det som ikke passer) Navn:.. Adresse:.. Postnr og sted:.... Telefon: Mobil: E-post:... Fødselsår: Signatur: Send kupongen til: Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgt 7, 0154 Oslo. Eller du kan melde deg inn på hjemmesida: Kontingent: Hovedmedlem kr 300,- pr. år Støttemedlem: kr 250,- pr år. Hvis du ringer lederen i den lokalforeninga du vil tilhøre, vil du også få hjelp til å melde deg inn.