Utviklingsplanen for Vestre Viken HF på høring. Høringsuttalelse fra Asker og Bærum prostatakreftforening.

Transkript

1 Utviklingsplanen for Vestre Viken HF på høring. Høringsuttalelse fra Asker og Bærum prostatakreftforening. Administrasjonen i Vestre Viken HF ønsker at flest mulig skal engasjere seg i høringsprosessen. Vår uttalelse vil være begrenset til å gjelde kreftbehandling for urologisk kreft, i forhold til utviklingsplanens visjon og målsettinger, valg av hovedstrategier og utformingen av fremtidig sykehustilbud. Hovedmål frem mot Det er enkelt å slutte seg til de overordnede mål, visjoner og verdigrunnlag som skal være rettesnoren for Vestre Viken HF planer. Det samme gjelder for hovedmålet og strategier frem mot Vi vil imidlertid påpeke at en visjon om at pasienten bør være hovedpersonen for organisering og behandling, vil sette fokuset på logistikken rundt pasientbehandlingen og at organiseringen bør legge dette hensyn til grunn. For oss som pasientorganisasjon, som har opplevd at dagens system ikke kan tilby deg som kreftpasient en garanti for rett behandling til rett tid og på rett sted hvor de har tilgang til tverrfaglig høyt kvalifisert personell med tilgang til moderne teknisk medisinsk utstyr, vil vi foreslå at fokus i utviklingsplanen også retter søkelyset på; Hva kan vi som kreftpasienter regne med å få av tilbud i årene fra 2014 til 2018 når det gjelder garantier for forløpstid for utredning, behandling og oppfølging og vil dette skje ved såkalte robuste sentra med dedikerte operatører og hjelpepersonell som Kreftrådet og de nasjonale retningslinjene anbefaler? Våre kontrollmyndigheter; Riksrevisjonen, fylkesmenn, pasient- og brukerombud med flere, har over tid avdekket flere alvorlige svakheter med bl.a. kvaliteten og kontrollen av de pasientadministrative systemer og manglende kompatibilitet av informasjons-og kommunikasjonssystemene (IKT). Da dette også har resultert i mange og store pasientskader og påfølgende utbetalinger av pasientskadeerstatninger, er det derfor nødvendig å sette fokus på hvilke konkrete tiltak som straks forutsettes gjennomført, for at tilliten til at de oppsatte mål og verdigrunnlag kan nås. Hovedstrategier, anbefalinger og alternativer til høring. Vi slutter oss til de nevnte 8 hovedstrategier. Dette er helt nødvendige strategier og tiltak for å sikre at pasientene får forsvarlig behandling og at sykehuset har de nødvendige kvalitetsystemer og at de blir løpende oppdatert og kontrollert. Som pasientorganisasjon velger vi å legge hovedvekten på å kommentere de brukerfokuserte tjenestene som nevnt i Målområde 3.

2 Målområde 3: Brukerfokuserte tjenester: Aktiv oppfølging og systematisering av brukererfaringer. Dette er et viktig tiltak som bør benyttes i større grad i foretakets kvalitetsforbedringsarbeid. Det forutsetter at brukerutvalgene er sammensatt med brukere fra pasientorganisasjoner som har oversikt over ikke bare medlemmenes kompetanse og spisskompetanse, men som også har rutiner for å få systematisert viktige brukererfaringer som bør komme likemannsarbeidet til gode og bidra til at brukerrepresentantene kan bli viktige bidragsytere for sykehusledelsen og i andre fora. Uten dette fundament/informasjonsbank kan vi ikke forvente at brukerrepresentantene, selv hvor flinke og engasjerte de er, kan bidra med noe annet enn sine personlige erfaringer overfor sykehusledelsen. Dagens dialogmøter, som brukerrepresentantene og de lokale LMS har med lokalforeningene er nyttige, men er ikke egnet til å få systematisert bruker erfaringene slik man bør ha som mål. Utfordringen for VVHF bør da være å samarbeide med likemannsorganisasjoner som kan være en viktig aktør i forbindelse med rekruttering av brukerrepresentanter og ikke minst bruke den informasjonskilde som bruker-og pasientombudene har lagret i sin database. Kommunikasjon. Forbedring av pasientinformasjon. Dette er et område som er forsømt i mange foretak og hvor læringseffekten fra foretak som har utmerket seg på dette område bør nyttiggjøres på en bedre måte enn vi opplever i dag. I vedlagte brev av 12.oktober 2011 til Bærum sykehus, har vi kommentert nødvendigheten av at nye pasienter og deres pårørende får nødvendig informasjon og viser til eksempler hvor dette fungerer. Ved sykehuset i Vestfold blir det f.eks. holdt kurs for alle nye prostatakreftpasienter og deres pårørende i regi av Urologisk seksjon, LMS og den lokale avdelingen av PROFO, og det skal i samarbeid med LMS opprettes et kontor hvor pasientene kan få nødvendig råd og veiledning. VVHF har i følge oversikten over tilbud i regi av LMS ikke slikt kurstilbud til sine pasienter. LMS ved Bærum sykehus har nå i flere år ikke hatt slike kurs. LMS sørger for lagerhold av informasjonsbrosjyrene «Til deg som har fått prostatakreft» og opplyser at dette fungerer tilfredsstillende i forhold til at dette materiell er tilgjengelig for pasientene. Organiseringen i forhold til å skape en god kommunikasjon, som gir pasienten den nødvendige forståelse av behandlingen og hva det krever av oppfølging kan synes å ha en utfordring. Det er planlagt et møte med de informasjonsansvarlige på Bærum sykehus for å evaluere dagens opplegg og sykehusets ansvar for å informere pasientene om mulige konsekvenser av behandlingen. Tilbakemeldinger fra flere av våre medlemmer går ut på at etterspurt råd og veiledning om oppfølging og videre behandling blir henvist til fastlegen. Dette er ikke tilfredsstillende. Sykehuset har derfor en utfordring når det gjelder å «Harmonisering og implementere beste praksis» slik det er anført i målområde 5. Det er derfor positivt å registrere at dette vil bli et satsingsområde for VVHF.

3 Målområde 4. God samordning og kontinuitet i tjenestetilbudet. Samhandlingsreformen gir klare retningslinjer for arbeidsdelingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Samhandlingsreformen er en god reform og det er nedlagt et imponerende arbeid for at den skal gi en bedre helsetjeneste for brukerne. Reformen ble imidlertid iverksatt før de nødvendige forutsetningene for kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten var ferdigstilt og kvalitetssikret. For å få etablert den nødvendige kommunikasjon, er det tatt i bruk faxmaskiner og ekstra bruk av telefoner som oppleves unødig arbeidskrevende. Når pasienter også utskrives som ferdigbehandlet uten at nødvendige journalopplysninger er tilgjengelig for de som skal ha et oppfølgingsansvar, er dette ikke tilfredsstillende for de som blir berørt av dette. ( Man burde ha forventet at det ble tatt lærdom av erfaringene fra Storbyprosessen, hvor man også iverksatte omorganiseringen uten at IKT kommunikasjonen var testet og godkjent, da det også der var påregnelig at det dette måtte gå slik vi har opplevd. ) De vedtatte strategier for videreutvikling av samarbeidet gjennom avtaler og etablerte møteplasser for opplæring og erfaringsutveksling er bra. I denne forbindelse vil et strukturert samarbeid med fastlegene, PKO og legespesialistene kunne bidra til å høyne kvaliteten hos fastlegene. Dette er noe vårt lokallag i PROFO har arbeidet med for å få igangsatt i samarbeid med PKO på Bærum sykehus. Dette som et ledd i etterutdanningen av fastlegene, hvor det gis informasjon og dialog i forhold til informasjon om senvirkninger og skader etter kreftbehandlingen og aktuelle hjelpeordninger. De vedtatte strategier for tverretatlige samarbeidsteam og IKT forutsettes å bli fulgt opp straks. Da utviklingen av det regionale IKT-samarbeidet ble iverksatt i 2007 ble det uttalt at IKT systemene «skal gjøre hverdagen bedre og enklere for både ansatte og pasientene og at det skal bli lettere å realisere helhetlige pasientforløp og integrerte behandlingskjeder». ( Dagens situasjon tilsier vel at politikerne og administrasjonen ikke har gjort jobben sin og at pasientene og legene blir de skadelidende uten at noen stilles til ansvar.) 5.4/5.5 Styrke og samle akuttfunksjoner og spesialiserte funksjoner. Vi er enige i det bærende prinsipp om at det som kan sentraliseres av nevnte funksjoner bør sentraliseres og at det som kan desentraliseres bør desentraliseres. Det er også et overordnet mål at menn med lokalisert prostatakreft skal få et optimalt og likeverdig behandlingstilbud og oppfølging uavhengig av hvor i landet du bor.

4 Forutsetninger. Styret i VVHF har lagt til grunn beslutningene i Strategi 2025 om at urologisk kreftkirurgi skal samles og videreutvikles ved Drammen sykehus som områdesykehus for VVHF i henhold til den vedtatte funksjonsfordeling. Som nevnt i punkt 5.6 i Strategi 25 skal tilbudet innen kreftbehandling styrkes og videreutvikles slik Fagrådet for kreft anbefalte med tilslutning fra Styret i Helse Sør-Øst. I utviklingsplanen punkt 4.2 er det redegjort for at medisinsk-teknisk utstyr innen diagnostisering (Pet-teknologi) vil kunne bli anskaffet «innen få år» ved VVHH med PET/CT skanner og syklon og produksjonsanlegg og at dette skal legges til grunn i romprogrammet for de planlagte sykehusene i SØ og VV HF. Det tas også sikte på å få etablert en stråleterapivirksomhet i helseforetaket i form av en satellitt til OUS HF. Dette er svært kostnadskrevende utstyr som i dag forutsettes skal dekkes innen de ordinære budsjetter. Det opplyses også at det ikke eksisteres en fullstendig oversikt hva foretaket disponerer over av medisinsk teknisk utstyr og da muligens heller ikke har en utskiftingsplan for å sikre driftstabilitet og unngå risikoen å bruke utrangert materiell. Det blir en stor utfordring for foretaket å få dokumentert nødvendigheten av å ha et driftsikkert utstyr og konsekvensene av å måtte forholde seg til utrangert utstyr både kostnadsmessig og i forhold til sikkerhet for pasientene. Dette gjelder ikke bare vedlikeholdskostnader og kostnader som følge av driftstans, men også utbetaling av erstatninger til pasientene som følge av pasientskader på grunn av bruk av utrangert utstyr. Dette bør nå sees i sammenheng med hvilke krav og risikovurderinger som vektlegges. Det er derfor behov for å se på dagens budsjettstyring innen helseforetakene hvor driftsunderskudd dekkes av investeringsbudsjettene og konsekvensene av dette. Realismen og dagens situasjon i forhold til etablering av robuste enheter som har tilgang til optimalt teknisk-medisinsk utstyr som PET/CT/MR ved VVHF?. Etter at kreftpasienter i mange år har reist til utlandet for å få en fullverdig diagnose har sykehusene også i den senere tid sendt prostatakreftpasienter til Tyskland, Frankrike, Sverige og Danmark hvor PET/CT teknologien har vært godkjent i mange år. Den endret Helsedirektoratet sin beslutning fra 2009 om ikke og anbefale PET, til å konkludere med at «18F choline PET/CT er velegnet til å påvise lokal recidiv og/eller spredning etter radikal behandling «. Hvorfor skal det være så vanskelig å få godkjent medisin-teknisk utstyr i Norge når dette for lengst er godkjent i våre naboland og som har god effekt og virker kostnadseffektivt?

5 PET scannere i Norge er gitt som gave til sykehusene av frivillige organisasjoner og private. Investeringer i slikt utstyr har hittil måtte dekkes gjennom de ordinære budsjetter. Derfor har ingen offentlige sykehus funnet dekning til det, men på grunn av gavedonasjoner disponerer i dag sykehusene 5 PET-skannere (3 i Oslo, 1 ved Haukeland og 1 mobil i Nord Norge som leies fra Sverige). Norge har 2 syklotronsentre, ett stort i Oslo og ett mindre ved Haukeland. Ingen av disse har markørvesken C11 og 18 Cholin som best egnet for diagnostikk av prostatakreft. Aleris AS tilbyr en PET-undersøkelse til prostatakreftpasienter (FACBC) som flys inn fra Sverige. OUS/Ullevål bruker den samme markørvesken til prostatakreftpasienter fra GE-Healthcare i Sverige. Det synes derfor realistisk og regne med at investeringer i slikt kostnadskrevende utstyr ikke vil skje av offentlige midler i de nærmeste årene ved VVHF, men at den videre utvikling og bruk av PET teknologien, forskning og oppbygging av kompetanse bør skjer ved universitetssykehusene. Alternative organisasjonsmessige lokaliseringer for diagnostiseringen av pasienter med urologisk kreft. Evaluering av dagens funksjonsfordeling i VVHF. En lokalisering ved universitetssykehusene vil være mer i tråd med anbefalingene fra Regionalt fagråd for kreft. Fagrådet «ser det som ønskelig at det lages «en vei inn» ved OUS for at pasienter kan få en enhetlig tverrfaglig vurdering og behandling, 24 timer i døgnet og hele uken» og at «dette vil bidra til å korte ned pasientforløpene og bedre kvaliteten, med stor betydning for pasientene.» Ved at avansert teknisk-medisinsk utstyr og produksjonsanlegg er tilgjengelig på stedet, vil dette gi de beste muligheter til raskt og sikkert diagnostisere og tilby behandling til de som trenger det mest. I Danmark har man en formell garanti på at utredning og diagnostikk skal starte innen 48 timer fra det tidspunkt henvisningen mottas i Kreftklinikken. I Norge har vi ingen formell garanti ut over Pasientrettighetslovens bestemmelser og den såkalte 30 dagers regelen (nå foreslått endret til 10 virkedager). Norske pasienter mangler rettigheter når det gjelder ventetider på å få fastsatt en diagnose slik de har i Danmark. I Sverige har de også implementert den «danske forløpsmodellen» med sikte på å ta hånd om de pasienter som størst behov for «øyeblikkelig hjelp». Ved å følge anbefalingene fra Fagrådet for kreft om at ansvaret for organiseringen av logistikk knyttet til diagnostisering, utredning og behandling av pasienter med urologisk kreft skal skje ved kreftsentere med «robust bemanning og med avansert teknisk medisinsk utstyr», vil kreftpasienter føle en større trygghet enn dagens system gir oss. Som et første skritt i utviklingen av slike diagnose sentra, bør disse etableres ved universitetssykehusene. Da kan pasientene få et tilnærmet likt tilbud for behandling på rett sted og forhåpentligvis i rett tid uansett hvor i landet du bor. Dette bør da gi et grunnlag for at vi også i Norge kan få en garanti på at utredning og diagnostikk skal starte senest innen 48 timer og fulgt opp med plan for nødvendige behandlingsformer.

6 Administrerende direktør foreslår at den videre planlegging av nytt sykehus i VVHF baseres på at Ringerike og Bærum sykehus videreføres i sin nåværende form og videreutvikles i tråd med Strategi 25. En mulig sammenslåing av sykehusene i Drammen og Kongsberg er forankret i oppdraget i utviklingsplanen og at et nytt sykehus vil ha omfattende områdefunksjoner for hele Vestre Viken med tyngdepunktet mellom Sandvika og Drammen. Byggestart i 2016 er satt som mål etter at Sykehuset Østfold HF da antas ferdigstilt. Dette vil selvsagt kreve en kontinuerlig planprosess, samtidig som det løpende arbeid med planlegging, utvikling og drift av helseforetaket også vil bli krevende. Dette ikke minst på grunn av «alt oppryddingsarbeid og systemrevisjoner» som må skje, fordi Styret i Helse Sør- Øst RHF iverksatte omorganiseringen uten å foreta den nødvendige testing og kvalitetssikring innen IKT området som ellers kreves i forvaltningen og private foretak. En evaluering av Storbyprosessen bør finne sted, slik at man kan ta lærdom av de valg som ble gjort og at funksjonsfordelingen for kreftpasientene revurderes. Konklusjon: Prostatakreftforeningen i Asker og Bærum vil be om at anbefalingene fra Kreftrådet om sentraliseringen av organiseringen av logistikken knyttet til diagnostiseringen og utredningen blir lagt til kreftsentra ved Universitetssykehusene. I de siste 5 årene har fra 6-10% av de ca 4200 pasienter som hvert år får diagnosen prostatakreft alt fått spredning, slik at kun palliativ kan tilbys. Betydningen for pasientene og samfunnet å få gjennomført rett diagnose, i rett tid, på rett sted kan optimalisere behandlingsresultatet både for pasientene og kostnadsmessig. Kostnyttebetraktningen bør derfor legges til grunn ut fra hva pasientene og samfunnet er tjent med på en annen måte en det gjøres i dag. Dette påpeker også overlege Raabe ved Radiumhospitalet. I en artikkel i bladet NOFUS Nytt nr viser han eksempler på at sykehusene ser seg tjent med å bruke refusjon etter DRG systemet og ikke hva som er den beste og mest kostnadseffektive behandling. Les artikkelen, den er også tatt inn på vår hjemmeside Å få sortert/klassifisert de alvorlige kreftdiagnosene i forhold til de av pasientene som kan følges opp hos fastleger og lokalsykehus, kan gi mindre overbehandling og virke bedre kostnadseffektivt. Visjonen om at pasienten bør være i fokus for organisering og behandling bør implementeres i sykehusenes overordnede mål og visjoner. Per Fugellis bok «døden, skal vi danse?» hvor han omtale de såkalte 37 «engangs legene» som han måtte forhold seg til ved kreftbehandlingen, gir et bilde av at hensynet til pasientene ikke er tillagt størst vekt, og at dette heller ikke er den mest kostnadseffektive løsning når det gjelder organisasjon og

7 logistikk ved norske sykehus. Konklusjonen er å få på plass den pasientansvarlige legen som følger deg opp og påser at du får de pasientrettigheter du har krav på. Tenk nytt. Ta lærdom av Storbyprosessen og dens konsekvenser og bruk nødvendig tid for å vurdere funksjonsfordeling og lokalisering i forhold til teknologisk utvikling, kommunikasjon og befolkningsutvikling i årene fram til Som første skritt vil vi som kreftpasienter foreslå at systematikken i «Pakkeforløb på kræftområdet» også innføres i Norge, samt at utbygging av kreftsentere ved universitetssykehusene blir prioritert som Kreftrådet og professor Fosså har foreslått. Dette for å kunne drive en kostnadseffektiv diagnostisering samt kompetanseoppbygging, forskning og utvikling som i neste omgang kan komme lokalsykehusene og pasientene til gode. Med vennlig hilsen, Sandvika 2. april Tore Flugstad Lokallagsleder, Asker og Bærum PROFO