MS-veileder. T. Smedal,

Transkript

1 MS-veileder T. Smedal,

2

3 Tema Bakgrunn; snøballen som ruller Hovedfokus: Norsk MS-veileder Kasuistikk; hvordan bruke MS-veilederen? Felles refleksjon/ diskusjon ang. MS-veilederen; veien videre SaMS-prosjektet; utvikling av IKT-verktøy 3

4 Bakgrunn 2012: Samhandlingsmidler, Helse-Vest «Pasientforløp ved multippel sklerose eit samarbeid mellom Helse Bergen HF og primærhelsetenesta» 2013: Tilskudd, Helsedirektoratet Bidrag til utarbeiding av veileder om multippel sklerose 2014: Tilskudd, Helsedirektoratet «Utarbeiding av nasjonale pasientforløp og oversikt over rehabiliteringstilbud ved MS» Behov for IKT-verktøy og prosesser som legger til rette for at pasienten kan delta aktivt i egen behandling (jfr. politiske føringer) 2015: Innovasjonsmidler fra Helse Bergen HF «Applikasjon for brukerstyrt kontrollfrekvens ved MS» 4

5 Utvikling av Norsk MS-veileder Utarbeidet med bidrag fra helsepersonell i alle fire helseregioner i samarbeid med MS-Forbundet; (se oversikt i veilederen; ca. 45 bidragsytere) Målgruppe: Helsepersonell og pasienter/pårørende Et «levende» verktøy 5

6 En tenkt kasuistikk; «Marit», 37 år Gift, 2 barn på 8 og 15 år MS-diagnose i 2011 Yrkesaktiv, ingeniør Kommer til kontroll: Ikke nytt MS-attakk Symptomene ellers er omtrent som før 6

7 Marit, 37 år; utfordringer Fatigue: Utmattet, må legge seg og hvile om ettermiddagen Føler seg stresset, sliter med å huske avtaler/beskjeder på jobb Sover dårlig Barna er urolige og engstelige for sin mor 7

8 Felles refleksjon og diskusjon Erfaringer med bruk av MS-veilederen? Tilbakemeldinger fra pasienter? Hva mangler/kunne vært bedre utdypet? Hva er dere mest fornøyd med? Hva savner dere? 8

9 «SaMS» - Sammen om multippel sklerose (MS)- En helsetjeneste bedre tilpasset hver enkelt pasient med kronisk sykdom Forskningsrådet: HELSEVEL; Gode og effektive helse-, omsorgs- og velferdstjenester Utlysning: innovasjon i helse-, omsorgs- og velferdstjenestene 2-10 million NOK, varighet: 2-4 år Forprosjektmidler fra Forskningsrådet og posisjoneringsmidler fra Helse Vest søknad sendt, forventet svar mars i år Samarbeidspartnere lokalt, nasjonalt og internasjonalt ; tverrfaglig Basert bl.a. på resultater fra spørreundersøkelser (helsepersonell og pasienter) og fokusgruppeintervju (pasienter) i det lokale pasientforløpsprosjektet 9

10 SaMS Utvikling av verktøy og prosesser, definert som 3 ulike «Hovedaktiviteter» for å bedre pasienters mulighet til aktiv deltakelse i egen behandling/oppfølging Brukermedvirkning i planlegging og gjennomføring MS-veilederen skal støtte verktøyene 10

11 Innovasjons-idé: utviklede verktøy tilgjengelige via helsenorge.no helsenorge.no, Direktoratet for e-helse 11

12 3 Hovedaktiviteter H1: Brukertilpasset poliklinisk kontroll og oppfølging H2: Samvalg H3: Rehabiliteringsvalg Støtte for H1-H3: Utvikling av Norsk MS-veileder 12

13 Kommunikasjonsapplikasjon for brukertilpassede konsultasjoner Hovedaktivitet 1 Brukertilpasset poliklinisk kontroll og oppfølging Mål: Individuell tilpasning av frekvens og innhold i polikliniske kontroller Kommunikasjon i forkant av planlagte kontroller, melde problemer/symptomer/behov Pasient og kliniker kan forberede seg Utviklet en prototype

14 Adrian Rutle, Høgskolen i Bergen og Yngvar Skar, Helse Vest IKT 14

15 Hovedaktivitet 2 Samvalg; verktøy inkludert loggfunksjon Samvalg (inkludert loggfunksjon) Simone Kienlin, Avdeling for samhandling og brukermedvirkning, Helse Sør-Øst RHF 15

16 Rehabiliteringsvalg Hovedaktivitet 3 Rehabiliteringsvalg Spørsmål: - Gis det i dag rett spesialisert rehabilitering til rett pasient på rett sted? - Er ressursutnyttelsen optimal? Erfaring: - Vanskelig å anbefale rehabiliteringssted - Mangler god nasjonal oversikt over rehabiliteringssteder; - Innhold, tilbud og kompetanse Besluttet innføring av fritt rehabiliteringsvalg; valg på hvilket beslutningsgrunnlag? 16

17 Rehabiliteringsvalg Hovedaktivitet 3 Kartlegging av eksisterende rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten nasjonalt: Generelt om tilbudet og innhold Tilbud til personer med MS Problemstillinger en har rehabiliteringstilbud for - Oversikt lagt ut på internett til nytte for pasienter, pårørende og helsepersonell Under utvikling; mål om digital løsning for oversikt og hjelp ved valg 17

18 Rehabiliteringsvalg Hovedaktivitet 3 Mulige gevinster: 1) Oversikt tilgjengelig for alle Tydeliggjøre mangler Sikre best mulig utnyttelse av tilbudet Bedre beslutningsgrunnlag ang. valg av rehabiliteringssted 2) IKT-verktøy som hjelper / legger til rette for rett valg for den enkelte 18

19 Organisering av forprosjektet Prosjektet ledes av en arbeidsgruppe med deltagere fra Nasjonal kompetansetjeneste for MS (Tori Smedal (prosjektleder), Lars Bø og Anne Britt Skår), Seksjon for helsetjenesteutvikling ved Haukeland universitetssjukehus (Magnus Alvestad), Helse Vest IKT (Yngvar Skar) og Høgskolen i Bergen (Adrian Rutle). 19

20 Takk til samarbeidspartnere i SaMS forprosjektet: Haukeland universitetssjukehus: Nasjonal kompetansetjeneste for MS: Lars Bø, Anne Britt Skår, Randi Cesilie Haugstad Norsk MS-register & -biobank: Jan Harald Aarseth og Kjell-Morten Myhr Revmatologisk avdeling: Bjørg Tilde Svanes Fevang og Clara Gram Gjesdal Hudavdelingen: Lisbeth Rustad og Ingeborg Margrethe Bachmann Seksjon for helsetjenesteutvikling: Magnus Alvestad og Pål Ove Vadset Seksjon for forskning og innovasjon: Bernt Olav Økland Fagsenter for pasientrapporterte data: Inger Elise Engelund Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre: Stephan Alexander Bruland Seksjon for forskning og innovasjon: Lilit Mailyan Foretakssekretariatet: Nina Christin Næsheim Praksiskonsulentordningens leder i Helse-Bergen (PKO): Harald Hauge Helse Vest IKT: Yngvar Sigmund Skar, Gaute Skiple Bjotveit og Håkon Bull-Njaa Helse Midt-Norge IT (HEMIT): John Petter Skjetne Høgskolen i Bergen: Adrian Rutle, Yngve Lamo, Karina Haugen og Leif Arne J. Røyrøy Universitetet i Tromsø og Universitetssykehuset Nord-Norge: Jürgen Kasper Helse Sør-Øst: Simone Maria Kienlin og Kari Nytrøen Bergen teknologioverføring (BTO): Jens Andreas Reigstad Regionalt Brukerutvalg: Claus Ingebrigtsen MS-forbundet: Gudrun Sofie Østhassel RIMS; Rehabilitation in Multiple Sclerosis European network for best practice and research: Peter Feys E-P-A; European Pathway Association: Kris Vanhaecht