Brukerperspektivet i kliniske studier

Transkript

1 Brukerperspektivet i kliniske studier

2 (Jannicke (44) fikk to ekstra leveår grunnet deltakelse i klinisk studie på immunterapi mot små-cellet lungekreft)

3 Oppdragsgiver: Bergen Teknologioverføring AS (BTO) Forankret hos Helse Bergen HF

4 Hovedmål Bidra til å øke antall kliniske studier i Norge Delmål Kartlegge brukernes motiver, barrierer og holdninger for å bidra i studier Øke samarbeid og samhandling mellom brukerorganisasjoner og industripartnere Utvikle prototypedrevet løsningsforslag med høy verdi for bruker og mulighet for skalerbarhet Videreføre forprosjektet til et hovedprosjekt med Helse Vest som fyrtårn

5 Effektmål Øke pasientsikkerhet ved tilgang på nye og bedre behandlingsmetoder Øke egenmestring som en konsekvens av at egen helserisiko avdekkes gjennom kliniske studier Helhetlige, effektive og gode pasientforløp ved at pasienter som deltar i kliniske studier opplever at de får en bedre behandling Økt samhandling mellom offentlige helse- og omsorgstjenester og pårørende, frivillig sektor og sivilsamfunn.

6 Antall kliniske studier har gått ned de siste 16 årene Menon-rapporten 2017

7 KREFT, ALS og MS Ressursgruppe

8 Legen sa jeg hadde Innsikt kreft, men jeg husker ikke hva slags kreft og hvor det var i kroppen.

9 Legen sa jeg hadde kreft, men jeg husker ikke hva slags kreft og hvor det var i kroppen. Sitater

10 «Å være med i et klinisk studie er mitt eneste halmstrå for å overleve» Kreftpasient

11 Legen min sa at det er så mye rart på nettet, så jeg burde slutte å google.men hvor skal jeg da finne håp? MS-pasient

12 Det er blodig urettferdig kven som får tilbodet. Om legen din ikkje fortel deg om det, så har du eigentleg ikkje sjanse Pårørende kreft

13 Kunnskap har gitt meg makt. Jeg skjønte plutselig at jeg hadde et valg og kunne bytte sykehus... og overlevde Kreftpasient

14 Det er uetisk å ikke informere om kliniske studier Professor og kreftlege

15 Problemstilling: Martin (28) har fått en alvorlig diagnose. Søsteren Hedda (30) trenger å gi ham håp og informasjon om nye muligheter innen kliniske studier fordi det virker ikke engang som om legen hans vet hva som foregår av utprøvende behandling.

16 Hovedfunn????

17 Hovedfunn - nesten ingen vet hva kliniske studier er (selv ikke innen helsevesenet) - det er tilfeldig hvem som får tilbud - pasienter med livstruende sykdommer ønsker å delta i kliniske studier

18 Hvordan kan vi gi håp? utdanne og informere slik at pasienter og pårørende kan ta gode valg?

19 . ved å styrke kunnskapen til dem som bryr seg om pasienten

20 Utprøvende behandling finnes Pasienter som vil delta finnes

21 løsning

22 Prototype Løsningsforslag utviklet av design thinking teamet i sammen med brukerne, testet og justert underveis: Ambassadører Ved å kunne litt om kliniske studier, kan du vise vei til kliniske studier til et medmenneske, som kan diskutere dette behandlingsvalget med legen sin. #SpørOmKliniskeStudier Nettportal for brukermedvirkning Informasjon for å vite om og forstå kliniske studier som behandlingsvalg, samt en lang rekke verktøy, bl.a. for å søke opp kliniske studier, lære mer og bidra til brukermedvirkning på mange nivå. Slik kan en hjelpe medmennesker, og samtidig bidra til medisinske fremskritt.

23 Prototype

24 Prototype

25 Prototype

26 Prototype

27 Hvem vil bli med og realisere prototypen? BTO ønsker å videreføre ideene til et hovedprosjekt, slik at dette kan bli et tilbud i det offentlige helsevesenet vårt. Vi ønsker oss flere samarbeidspartnere (brukerorganisasjoner, offentlige samarbeidspartnere, industri etc.), så ta gjerne kontakt: Kari Øritsland Senior forretningsutvikler, brukerdrevet innovasjon kari.oritsland@bergento.com Tone Skår Senior rådgiver, kliniske studier tone.skaar@bergento.com

28 Forprosjektet er godkjent av REK VEST (Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk) Delfinansiert av InnoMed (Helse- og omsorgsdepartementet), som forprosjekt til tjenesteinnovasjon i helsevesenet.

29