HALLO! I denne utgaven skal dere få treffe: Hilde Løvås Stavanger, Jørn Magnus Strand, Sarpsborg Merete Røren. Narvik.

Transkript

1 HALLO! Ja, her kommer vi med en ny utgave av RTS- POSTEN. Dette er den fjerde avisen vi sender ut etter at foreningen ble startet. Vi håper at dere liker avisen vår og har noen nytte av det som vi skriver om. Det hadde vært fint om vi kunne fått noen tilbakemeldinger på Avisen. I denne utgaven skal dere få treffe: Hilde Løvås Stavanger, Jørn Magnus Strand, Sarpsborg Merete Røren. Narvik. Jeg vil samtidig minne dere foreldre som ennå ikke har lager den rapporten om ditt barn om å skrive den og sende den til meg så fort som mulig. Ellers så håper jeg at dere har det bare bra. og er det noe dere lurer på så må dere ikke være redde for å ta kontakt med meg enten p.r. brev eller telefon. Jeg skal hjelpe dere så langt det er mulig. og jeg har en del kontakter blant leger som jeg kan rådføre meg med i medisinske spørsmål og en advokat i juridiske saker. Vi har fått kontakt med noen nye RTS barn og det er vi veldig glad for. For jo flere vi er jo sterkere står vi.. Vi fikk dessverre avslag på alle søknadene om økonomisk støtte i fra Sos.Departementet om drift og fritidstilbud for RTS barna. Dr.Jørgen Knudtzon ved RH var så snill og laget en kjempe fin

2 anke for oss. Får håpe at den kan hjelpe oss med å få støtte til foreningen. Ellers så ble det sendt inn ny søknad den 15 oktober for neste år. Hvis vi ikke får noen respons denne gangen heller på vår søknad om støtte så har vi liten eller ingen mulighet til å få satt i gang de planene vi har. Det er litt synd at vi skal få avslag bare p.g.a. at det ikke er nok tilfeller i Norge med RTS. Det gjør det jo vanskeligere for oss å få flest mulig leger og helsepersonell oppmerksomme på at vi finnes. og hva RTS går ut på. Jeg tror at det finnes mange flere som har RTS. men p.g.a. at dette syndromet er så lite kjent så kommer vi dessverre ikke i kontakt med de som finnes. og mange leger vet heller ikke nok om RTS til å kunne stille denne diagnosen. I neste utgave av RTS POSTEN så kommer det et nytt fagteam, men det er dessverre ikke helt ferdig ennå, for jeg venter fortsatt på noen svar om de vil være i vårt fagteam. Jeg har dessverre ikke fått tid til å skrive så mye personlige brev til dere som har RTS barn men jeg har hatt så mye å gjøre i det siste med foreningsarbeidet, skole og min sønn, Dan Ruben men jeg håper å få mere tid ut på ny året. Jeg tenker på dere og håper at dere har det bare bra. Dan Ruben har gjort en del store fremskritt det siste halve året både språklig og mentalt. Han har heller aldri vært så mye " frisk " som han er nå. Grunnen til at jeg setter frisk i gåseøyne er for de han ikke har hatt så mye luftveisinfeksjoner som han pleier, men han har fortsatt det at han stopper å puste, astma anfall og en del søvnproblemer. I perioder så spiser han også veldig godt. Det er veldig moro for nå er han inne i en lære periode og han gjør store fremskritt. Får bare håpe at dette vil fortsette ennå en stund Dan Ruben har mindre raseri anfall nå enn før og det tror jeg skyldes at han har fått litt mere språk. Han bruker både ord og tegn. Han klarer å gjøre seg forstått. Ellers så vil jeg ønske dere en riktig god jul og et godt nytt Vennlig hilsen Torill Jakobsen Wolframveien 16 B 4629 Kr. Sand.S. LEDER.

3 NYHETER! Den første INTERNASJONALE FORELDRE KONFERANSE FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM vil bli holdt i Cincinatti, Ohio området. Fra fredag kveld, 16 Juli til søndag ettermiddag, l8. Juli 1993, Konferansen vil inneholde et variert informasjons foredrag, Så godt som muligheter for familier til å diskutere felles Erfaringer. Foredragene vil bli holdt på " Qualitv inn Hotell " i Covington, Kentucky rett over elva fra Cincinatti, Ohio. Rommene vil koste ca. 560 kroner for inntil 4 personer. Fri transport vil bli ordnet til Og fra Cincinatti flyplass Og ned til Cincinatti sentrum. En reisebyrå agent vil bli tilgjengelig til å assistere personer Og lage arrangementer for reise og bosted. Jeg skal gi dere mer informasjon når jeg vet noe mer, men dette er alt jeg vet foreløpig. Så dere får tenke over om dere ikke vil reise dere også. Det kunne vært kjempe artig om vi hadde reist over noen stykker i sammen. Jeg kommer til å ta med meg Dan Ruben Og muligens kombinere det med en ferie. Torill Jakobsen. Leder. Hei alle sammen 31 Oktober 91. JEG FIKK TELEFON FRA Dr.Arvid Heiberg på Frambu i dag. Angående de undersøkelsene som de gjør på " Avdelingen for Medisinsk Genetikk " ang. Kromosomanalysene som de tok av de norske RTS - barna på Frambu i Juni Dr.Arvid Heiberg skulle kontakte dere p.r. telefon/brev, for de har funnet feil på kromosom 16 hos 1 av de norske barna De vil derfor ta blodprøver av alle barna med RTS Og deres foreldre for å få tatt prøvene av helt ferske blodprøver. Jeg håper at dere alle vil være med på dette, for det kan være et gjennombrudd for RTS. Det kan iallfall være med på å gjøre det enklere å stille diagnosen RTS hvis det viser seg at det er en feil som går igjen hos disse barna. Dette kan bli spennende så jeg håper at dere får tatt blodprøvene så raskt som mulig etter at dere har fått brevet Og de nødvendige papirene til undersøkelsene. LYKKE TIL! Torill Jakobsen. Leder.

4 Hilde Løvås 19 år Stavanger Født Vekt:2820 Gram Lengde: 48 cm Hilde ble født 18 dager etter terminen. og hadde på ingen måte hastverk med å komme til verden I svangerskapet laget hun lite liv og sprell, var veldig slapp og lite sprellende som baby Hun sugde dårlig, måtte mates hver 2 time i flere måneder Kastet opp hele det første året. Ble innlagt på sykehus på grunn av oppkast og dårlig vektøkning 2 mnd. gammel Ble liggende på sykehus i 2 mnd., var hjemme 3 uker før nytt sykehusopphold. Slik fortsatte det de tre første leveårene Hun hadde mye luftveisinfeksjon ørebetennelse, urinveisinfeksjon, (reflux fra 2 mnd. til 10 år), mye feber, forkjølelse og ørebetennelse i denne tiden. RTS-kjennetegn som Hilde har: Brede tomler og tær, lite hode, venstre ansiktshalvdel mindre enn høyre. påfallende nesekonfigurasjon med høy og smal neserygg, lavtsittende ører, liten munn, høy og smal gane. Hun har antimongolid øyestilling, nedfallende øyelokk, lavt hårfeste,økt behåring særlig på overarmen. flammet bud (nakken), halshvirvelfeil, arrdannelse ved sår og operasjoner, tendens til neglerotsbetennelse, stiv og stabbet gange med mer. Hilde ble mer robust etter 3-årsalderen, men hadde flere årlige sykehusopphold frem til hun var år. Var inne til flere årlige kontroller og prøver i forbindelse med refluxen. Fikk fjernet mandler og polypper, hadde to øyeoperasjoner, fikk drens i ørene m.m. Oppdaget bilyd på hjertet. - hjerteprøve ble tatt - bilyden borte nå. Det ble tatt mange prøver i denne tiden, også med henblikk på å kunne stille en diagnose: EEG, luftensefallografi, kromosomprøve, beinvevsprøve, men noen sikker diagnose kunne ikke stilles vi ble fortalt at hun var meget «spesiell». RTS-diagnosen fikk vi stilt etter at vi selv kom til lege med

5 denne. Hadde fått engelske og danske artikler gjennom noen av Hildes lærere. Fikk tak i flere artikler og ved å studere tekst og bilder var vi som foreldre nokså sikre på at Hilde måtte ha dette syndromet. Diagnosen ble stilt av dr Finn Aspelund da Hilde var 14 år Hilde lærte å gå da hun var 22 mnd. gammel. Pratet enkle ord og setninger da hun begynte i barnehage, 41/2 år gammel. Hilde leser godt og skriver bra. Matematikk har hun derimot store problemer med, regner mekanisk. Kan delvis klokka, men har ingen tidsbegreper. Hun har problemer med ballanse og koordineringsevne - skigåing og sykling er derfor uhyre vanskelig. Men hun svømmer som en fisk og storkoser seg i vannet. Syr enkle sting og lærte å strikke sist vinter. Har strikket teppe til Prins (hunden sin) Hilde har gått i vanlig grunnskole, både i liten gruppe med tilpasset opplæring og integrert i vanlig klasse. Hun har også vært så heldig å få gå både på barne- og ungdomsskole i nærmiljøet. I vinter gikk Hilde på Bergeland videregående skole.

6 Det er en vanlig videregående skole med flere hundre elever, og med flere forskjellige linjer, deriblant allmennpraktisk linje, som er 4- og 8-elevers klasser med tilpasset opplæring. Har fått plass på samme skole nå i høst også Skolen ligger i en annen bydel, men hun tar buss til sentrum og går derfra opp til skolen. Det går også greit å finne rette buss hjem. Hun har også arbeidspraksis på forskjellige vernede bedrifter i byen. Da må hun ofte ta to busser for å komme til og fra. Dette har gått fint og hun synes det er stas å mestre dette. På fritiden liker Hilde godt å gå tur med hunden sin. Men best at alt liker hun kanskje å lytte til musikk på kassettene og å lese bøker. Hun leser stort sett hver dag og er en flittig låner på biblioteket. Har også gått i et handycapidrettslag to ganger i uka, svømming en kveld, trening i gymnastikksal den andre. Torsdagskveldene går hun i fritidsklubb. Etter jul gikk hun også en time på folkeviseleik/gammeldans. Hilde har hatt støttekontakt siden hun var 12 år, men kontrakten opphørte i august, på grunn av innskjæringer i kommunen. Vi anket - har fått positivt svar tilbake, og støttekontakt ordningen fortsetter som før med 20 timer p.r. måned. Har også anledning til avlastning i avlastningsbolig. Hilde er ei blid og glad jente med godt humør og humoristisk sans. Er delvis klar over sin egen situasjon, men virker trygg og harmonisk. Hun kan til tider være ganske sta, men det kan ofte føre til noe positivt også. Har hun satt seg noe i hodet og ikke får medhold av oss, fullfører hun gjerne selv, og det gir henne utfordringer. Stavanger 12 september 1991 Kari og Sigbjørn Løvås

7 Nærmer vi oss årsaken til RTS? Det er mye som tyder på at Rubinstein-Taybi syndrom (RTS) skyldes en feil på arvestoffet (kromosomene). Hittil har man ikke kunnet finne noe galt på kromosomprøvene ved RTS, som tegn på at kromosomfeilen er så liten at den ikke kan sees. ved en vanlig mikroskopisk undersøkelse. I fjor kom det imidlertid en rapport om et barn med RTS som hadde en translokasjon mellom kromosom 2 og 16, det vil si at noen biter av de to kromosomene hadde byttet plass. Man tenker seg at noe av arvestoffet var gått tapt, og at det som var borte inneholdt "feilen" ved RTS. Allerede i 1973 hadde andre skrevet om et barn som hadde mange forskjellige kromosomfeil, hvorav ett var mangel på en bit av den korte armen på kromosom 2. Dette barnet hadde visse trekk som kunne minne om RTS. I et av de medisinsk tidsskriftene ble det derfor ifjor konkludert med at feilen ved RTS kunne sitte på den korte armen av kromosom 2. Imidlertid har Carl Birger van der Hagen ved Avdeling for medisinsk genetikk i Oslo i samarbeid med Frambu helsesenter kunnet vise at en av de norske pasientene med RTS hadde en annen type translokasjon, som rammet kromosom 16. Disse funnen sammen med rapporten fra ifjor kan tyde på at feilen ved RTS kan sitte på den korte armen av kromosom 16, og ikke på kromosom 2. Det er mye som tyder på at funnene som ble gjort av Carl Birger van der Hagen kan representere en milepel når det gjelder kartlegging av hvor feilen ved RTS sitter. Takket være de nye metodene til genteknologi, har man i de senere årene begynt å kartlegge hele arvestoffet hos mennesket. Nå som mye tyder på at feilen ved RTS kan sitte på kromosom 16 (eller 2), vil det i årene fremover skje en aktiv forskning for å finne ut hvilken informasjon i arvestoffet som mangler ved RTS. på sikt vil dette Øke vår forståelse av hva som egentlig er feil ved RTS, og gjøre det mulig å stille diagnosen med en blodprøve. Man kan også håpe på at dette i fremtiden kan føre til bedre behandlingstilbud av tilstanden. Vi må ikke ha urealistiske forventninger til denne nye viten. Selv om utviklingen går raskt, velger jeg å tro at nye oppdagelser ikke vil komme til anvendelse for "vår generasjon". Ikke desto mindre vil det bli spennende å følge med på de fremskritt som vil komme i de nærmeste årene når det gjelder vår forståelse av RTS, og det er morsomt at norske leger og pasienter bidrar til denne utviklingen. Jørgen Knudtzon Barneklinikken Rikshospitalet

8 Urinveisinfeksjoner Jørgen Knudtzon Barneklinikken, Rikshospitalet Foreningen har bedt meg skrive litt om urinveisinfeksjoner, idet man antar at hvert fjerde barn med Rubinstein-Taybi syndrom (RTS) vil få en eller flere urinveisinfeksjoner i oppveksten. Symptomer ved urinveisinfeksjoner Hos mindre barn gir urinveisinfeksjonern sjelden svie ved vannlatning. Ofte har de bare feber uten at legen finner noe galt ved den vanlige undersøkelsen. Derfor hører det alltid med en undersøkelse av urinen når man ikke finner en årsak til feber hos barn. Hos de minste barna kan brekninger og dårlig vektøkning være eneste symptom til urinveisinfeksjon. Når et barn først har hatt en urinveisinfeksjon, er det stor sjanse for at en slik infeksjon kan komme igjen senere. Det er viktig å være oppmerksom på at neste infeksjon kan komme uten feber eller symptomer. Hvis en urinveisinfeksjon pågår lenge kan det gir arr på nyre, og senere nyresvikt. Derfor bør urinen undersøkes regelmessig, f.eks. hver måned i flere år etter en urinveisinfeksjon.! Hvordan påvises urinveisinfeksjoner? Hos barn som bruker bleie kan man få en urinprøve ved å sette på en pose over urinrørsåpningen. morgenurin er å foretrekke, men dette er ikke avgjørende for å finne ut om et barn har en urinveisinfeksjon. For å unngå forurensning fra huden, er det viktig at det vaskes godt på forhånd, og at urinposen ikke sitter på mere enn 4 timer før den skiftes. Urinen kan undersøkes lettvint med en strimmel som gir utslag ved infeksjon. Hvis strimmelen ikke viser utslag er man rimelig sikker på at det ikke foreligger en infeksjon, men ved utslag må urinen undersøkes nærmere i mikroskop. For å være sikker på om det er en infeksjon bør urinen også dyrkes, og dette kan ta noen dager. En urindyrkning vil også kunne vise hvilke medisiner som er virksomme. Når det er snakk om å starte behandling for en urinveisinfeksjon, er det altså en stor fordel hvis urinen også sendes til dyrkning. Hvis man er uheldig og starter behandling med en medisin som bakteriene er motstandsdyktige mot, vil man i løpet4 av noen dager kunne gå over til den riktige medisinen når dyrkningssvaret foreligger. Hos små barn, hvor det kan være spesielt vanskelig å få en god urinprøve, hender det ikke sjelden at legene gjør en blærepunksjon (stikker en nål gjennom huden inn i blæren) eller hos piker en kateterisering (fører en liten plastslange gjennom urinrørsåpningen) for å få til en helt ren urinprøve. Hvis et barn får ofte urinveisinfeksjoner, er det vanlig å sette barnet på langtidsbehandling med antibiotika, gjerne over flere år. Behandlingen skal unngå at infeksjoner bryter ut, og derved skåne nyrene for eventuelle skader som følge av hyppige infeksjoner. Misdannelser i urinveiene misdannelser i urinveiene forekommer hyppig hos barn. Det finnes mange forskjellige misdannelser. Noen har vanligvis ingen

9 MERETE 2 1/2 ÅR NARVIK Født:18/3-88. Vekt:2730 gram Lengde:46 cm. Hun er født 2-3 uker før termin på Narvik Sykehus Svangerskapet gikk greit. Hadde mye fostervann og bekkenløsning på slutten av svangerskapet. Merete har ei søster som nå er 5 år Merete var født med masse sort hår, hadde bild på hjerte, stor fontanell, brede tomler og tær, et ekstra sett brystvorter (svakt), høy gane, høy vrist på fotene Hun var slapp og hadde vansker med å ta til seg næring Klarte ikke å amme Merete hadde også litt gulsot og hadde dannet antistoff i blodet Moren er rhesus - Faren er rhesus + Disse tegnene tilsammen gjorde de ansatte litt usikre og det ble snakk om at hun kanskje måtte bytte blod. Da Merete var 3 dager gammel ble vi sendt til Nordland sykehus i Bodø. Det ble noen tunge dager og Merete ble undersøkt på kryss og tvers. Alle slags prøver ble tatt Etter noen, dager var det noen leger som snakket om at det kunne være snakk om et syndrom En lege hadde så vidt lest om RTS i sin utdannelse og etter litt undersøkelser fikk vi beskjed om at det var 99% at Merete hadde RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM. Da var hun 1 uke gammel. Etter den dagen har vi hatt mye å stå i med Merete har vært ei ganske krevende jente. vært veldig mye syk. og trenger enormt med kontakt med voksne (hun er nok blitt ganske forvent også ) Men det kan komme av at vi har stimulert henne i fra hun ble Født. Da Merete var 2 mnd måtte vi begynne med fysikalsk behandling

10 Hun var stiv i både armer og bein Vi drev en periode med "VOITA Trening" 3 4 ganger prdag. men vi syntes det ga fint resultat Første 1/2 år gikk ganske fint når jeg tenker på sykdom så fulgte 3 mnd med konstant ørebetennelse Til slutt ble hun operert og tømt for store mengder veske i ørene Merete har ellers vært utrolig mye plaget med luftveiene Vi har i gjennomsnitt det siste året vært innlagt på sykehus 1 gang prmnd Da har ho som regel falsk krupp, bronkitt,lungebetennelse. kikhoste. astmaanfall Vi har også Pariapparat som vi må benytte i lange perioder Har også hatt pustebesvær og kramper Julaften-89 holdt Merete på å dø i fra oss hun fikk antagelig krampe i strupen pga. at ho sannsynligvis fikk oppkast i lungene Ho sluttet å puste i perioder og da vi kom på sykehuset stoppet hjertet og pulsen Hun ble sendt i ambulansefly til Bodø og lå i respirator og lå i koma i 1 uke. Da ho omsider våknet hadde hun glemt alt (hun var da nesten 2 år.) Hun kunne ikke løfte hode, ikke spise, så alt var som å starte i fra fødselen av, men hun har sakte men sikkert vendt til bake der hun slapp før jul. Nå er Merete 2 år og 4 mnd, Av utvikling så kan hun vel ligge på ca mnd stadiet. Hun er begynt å skal slippe seg til å gå. Er begynt å lage litt lyder (ma-ma og bablelyder.) Maten må vi være litt forsiktig med, har veldig lett for å sette i halsen så det må moses endel. Magen har vært et stort problem, og hun klarer ikke selv dette med avføring og vi har vår "metode" for å hjelpe henne. I siste løsning må vi gi henne klyster. Ellers ble det oppdaget under narkose(det ble foretatt en spesiell test) at Merete dessverre hører dårlig,så hun er nå begynt med høreapparat på begge ørene. Dette har vært positivt, vi føler at vi får bedre kontakt med henne. Merete er også skjeløyd og har brukt lapp en periode, men nå er vi gått over til å dryppe øyet.(det har vært en bedre løsning) Så over til det daglige. Merete begynte i barnehage da hun var 1 1/2 år. Det har vært veldig positivt. Der har hun 1 tante +5 timer med en spesial pedagog i uken. I barnehage gruppa er det barn fra 0-3 år, og 4 voksne på 8 barn. Merete er veldig populær blant de andre barna og de er flinke til å ta kontakt med henne. Vi har ellers hatt 2 1/2 år med mye slit og liten tid til storesøstera. Så da Merete var 2 år ble det søkt om støttekontakt. Vi fikk da en familie, men dessverre så er det ingen som tør å passe henne på kveldstid og netter(hverken familie og støttekontakten),så ho er der bare 2-3 timer hver onsdag hvis hun er frisk. Støttekontakten kunne være en flott løsning,men vi føler enormt behov for å slappe av ei helg Og bare kose oss med storesøster. Det har lett for bare å komme frem det negative når man skal

11 skrive en rapport, men det er vel kanskje fordi man tar med de plagene som barnet har. Men jeg vil nå også få frem at Merete er ei positiv og blid jente når hun er i form. Hun er veldig glad i å bli sunget for" klappe søte, ro ro til fiskesjær og slikt". Det er også gøy å peke på kjente ting i bøker. Søstera, tantene i barnehagen og besteforeldrene kjenner hun igjen, og da viser hun glede med "hele kroppen" når hun ser og hører dem. Hun er heller ikke redd noen og hvem som helst kan passe henne og hun stråler opp..... Ja, dette er vel i korte trekk det vi kan si om Merete og hvordan ho har utviklet seg til nå. Vi håper imidlertid at hun kan vokse av seg endel av de sykdommene som hun har slitt med til nå.

12 Født: Vekt: 2970 g. Lengde: 48 cm. Hodeomkrets: 33 cm JØRN MAGNUS - 6 ÅR - SARPSBORG Han er født en uke for tidlig. Hadde problemer med å suge. Kom hjem fra sykehuset etter 5 dager. Jørn Magnus var et brystbarn i 8 mnd. Han ville ikke ha flaske. han spiste lite men ofte, men ville ligge ved brystet i timer. Kastet opp en del og la nesten ikke på seg. Spiser nå alt, men har problemer med å tygge enkelte ting. Ble sendt til barnelege Henning Aabech ved Sarpsborg sykehus når han var ca3 mnd Fikk der diagnosen Rubinstein Taybi Syndrom når han var ca. 1 år. Fikk gjennom han kontakt med Lekoteket på PPT kontoret i Sarpsborg. Jørn Magnus hadde pustestopp an natten. Ble operert for en polypp i overgangen mellom nese og hals på Sentralsykehuset for Østfold i juni 86. Reagerte på narkose.og blir betraktet som mulig Maling Hyperthermi. Et år senere var han på samme sykehus og fikk lagt inn dren på begge ørene, Var på tannklinikken på Ullevål i februar 89 og trakk en fortann og plomberte 20 hull. Han har brekt armnen to ganger, slått hull i hodet og stukket en pinne gjennom kjaken. Jørn Magnus har høy smal gane, trang hals, skjeve hornhinner, langsynt, øvre luftveis infeksjoner, brede tær, brede tomler, høy vrist, øyespaltene heller utover. Han gikk når han var 15 mnd. Satt når han var 6,5 mnd. Har aldri krabbet. Jørn Magnus er 6 år og har språk. Sier setninger men har utydelig tale. Er i vanlig barnehage 4t om dagen ( barnehagen har førskole en dag i uken ). Satser på

13 skolestart neste år. Har vært hos psykolog og på Reynell test og språklydtest. Han har egen lærer i barnehagen som han deler med en annen. Har fått 4 t. spes. ped i uken. Har ellers ingen avlastning. Jørn Magnus hadde kolikk i 5 mnd. Sov Dårlig til han var ca. 3 år ( våknet flere ganger på natten, og kunne være oppe til 2-3 tiden på natten. ) Nå sover han hele natten fra ca til Ble tørr an dagen når han var ca. 3, 5 år. Tørr om natten når han var 4 år. Har vært enkelte tilfeller av sengeveting, spesielt før en kraftig infeksjon i øvre luftveiener. Han har også hatt to urinveisinfeksjoner og flere infeksjoner i øynene. Ellers er Jørn Magnus en blid gutt som har lett for å kame i kontakt med folk. Er veldig tillitsfull. Han liker å høre musikk og å bli lest for. Har nå begynt og interessere seg for spill. Han synes førskolen er morsomt. Liker å leke med figurer og kan holde på med det i lange stunder av gangen. Ellers er han veldig aktiv, men ganske flink til å leke med seg selv. Han husker veldig godt. Da han var mindre skulle han kose alle han så. Dette har gitt seg noe, men han er fortsatt en kosegutt.

14 GRATULERER MED DAGEN. Heidi Nordseth fylte 3 år den 4 august.. Nils Erik Trandem fylte 4 år den 5 september Dan Ruben Jakobsen fylte 5 år den 7 september. Wanja Arnesen fylte 14 år den 25 september. Hege Wersland fylte 4 år den 2 november. Fredrik Ellingsen fyller 3 år den 17 desember Dere som allerede har hatt geburtsdag og fylt år når denne Avisen kommer ut. Håper at dere hadde en fin dag. ANG.HVPU REFORMEN Bjørg Røe som er nestleder i Foreningen for RTS, og mor til Sabina 24 år har gått ut til Bergen Tidene med sin situasjon og HVPU Reformen. Hun håper at andre foreldre vil skrive et innlegg til RTS Posten om hvordan HVPU REFORMEN fungerer i deres kommune, og ovenfor deres barn. Har dere noen opplevelser på godt eller vondt i forbindelse med Hvpu Reformen? Merker dere noen forskjell på før eller etter at Hvpu Reformen trådde i kraft? Ta pennen fatt å skriv noen ord til oss om deres problemer med HVPU REFORMEN. På de neste sidene får dere lese det som sto i Bergens Tidene 28 Juli 1991.

15 Bedre livskvalitet For HVPU-gergensere I samfunnsdebatten de siste årene dukker det stadig opp nye grupper som kaller seg «svak gruppe», F.eks. pensjonister, småbarn, aleneforeldre, lærere, funksjonshemmete, innvandrere, stoffmisbrukere, arbeidsløse, lavlønnete osv. 1 forhold til hva er disse gruppene svake? Vårt samfunn består av barn, unge, voksne, eldre i alle nyanser, og alle «svake grupper» er en del av vårt mangfold. Jeg vil ikke rangere disse gruppene. Det er politikernes vanskelige jobb; men overfor dem synes det viktig å være både tale- og skrivefør for å kunne bedyre sin svakhet. Ingen er bare svak. Vi har alle våre sterke sider som vi burde fokusere mer på. Ta f.eks. den gruppen blant oss som tradisjonelt har vært sett på som den svakeste av de svake, de psykisk utviklingshemmede, og som svært få har villet identifisere seg med Vi har mye å lære av dem. De ønsker ikke selv å bli betraktet som svake De vil fokusere på sine sterke sider og er lykkelige når de tar et nytt steg på sin private «styrke-stige» Størstedelen av disse våre medmennesker har alltid hatt sine tilbud via HVPU -Helsevern for Psykisk Utviklingshemmede, en fylkeskommunal etat En mindre del har aldri vært tilsluttet HVPU, men har alltid bodd i foreldrehjemmet og har skullet ha sine tilbud via kommunen Stortinget har bestemt at fra skal HVPU nedlegges og ansvaret for alle mennesker med pu. skal være i kommunen 1 forbindelse med utskrivingen fra HVPU for Institusfonsbeboere og spesialskole-elever har disse med seg en del midler, og i tillegg til dette har staten bevilget ekstramidler til gjennomføringen De hjemmeboende p.u har hittil fått svært lite av kommunale midler For også å sikre denne gruppen, har Stortinget bevilget «styrkingsmidler», som er øremerket disse personene 1 retningslinjene fra Sosialdepartementet heter det at «styrkingsmidlene skal gå til nye eller utvidede tiltak som kommer

16 hjemmeboende psykisk utviklingshemmede til gode». Med «hjemmeboende» menes her: Alle som ikke er, eller har vært i institusjon, altså folk som har bodd og fremdeles bor hjemme med familien sin. Det er kommunens ansvar å følge opp stortingsvedtak. I den vedtatte Virksomhetsplanen for Bergen kommune (gult hefte) heter det at denne planen forutsetter: «Full dekning for personer som p.r. i dag ikke mottar tilbud fra HVPU,slik at disse blir sikret et likeverdig tilbud som der som er registrert i HVPU" Foreldre og pårørende gjør en kjempeinnsats for å kunne ha sine pu-familiemedlemmer boende hjemme, og de sparer samfunnet for ganske store beløp For samfunnet og den enkelte familie er det viktig at man makter dette videre Det er dessuten viktig at familier med nyfødte og mindreårige barn med pu får forholdene lagt til rette slik at de i størst mulig grad velger å ha sine barn boende hjemme i en «vanlig» familiesituasjon. Det er derfor av stor betydning at de midlene Stortinget bevilger til hjemmeboende personer med psykisk utviklingshemming, går til disse menneskene; og ikke som nå hvor en del av midlene blir brukt til å dekke underskudd i forbindelse med utflytting fra HVPU -institusjoner Jeg vil derfor be om at politikere og kommunalt ansatte rangerer gruppene svak - svakere - svakest slik at Stortingsvedtaket om styrkingsmidler til hjemmeboende blir fulgt opp; og at dere finner fram all den kreativiteten og fleksibiliteten dere har for å gjøre livskvaliteten bedre for alle bergensere med psykisk utviklingshemming. RUTH KASTEL STRAUMSGREND

17 Bergen kommune Og HVPU reformen AV BJØRN HESS LEDER NOFF HORDALAND Norsk Foreldrelag for Funksjonshemmede (NOFF) har helt siden Stm. nr 47 kom, påpekt svakheten ved at ansvarsreformen ikke bygger på rettigheter i lovs form. Når en slik stor og omfattende reform settes ut i livet må de funksjonshemmede og deres familier sikres gjennom rettigheter NOFF- påpekte at det er liten hensikt med en reform som legger opp premisser om en bedring av livskvaliteten for mennesker med psykisk utviklingshemming, dersom disse ikke kan følges opp i praksis. NOFF var redd for kommunenes manglende vilje til å prioritere funksjonshemmede, og vi hevdet at for å få kommunene til å ta dette ansvaret, måtte nødvendige midler stilles til rådighet. Vi viste i den sammenheng til det store gapet mellom beregnede kostnader for gjennomføring av «reformen» og den Økonomioverføring Stortinget og regjeringen la opp til. Soslaldepartementet har gjennom to ulike undersøkelser beregnet kostnadene til å være ca 6 milliarder kroner. Dette gir en underdekning på ca 2.3 milliarder kroner Anslaget i overføringene går ut på ca. kr pr person med døgntilbud i HVPU fra og med Legger man styrkingsmidlene for de hjemmeboende til de statlige overføringsmidler, og fordeler dette på alle psykisk utviklings hemmede enten de nå bor hjemme eller på institusjon, blir resultatet ca kr p.r. person, altså kr mindre enn det en har beregnet behovet til å være For Bergen kommune utgjør underdekningen på 34 millioner kroner i 1991 og ca 114 millioner i 1995, når «reformen skal være gjennomført. Bergen kommune må heller ikke glemme al de har ansvar for alle funksjonshemmede, ikke bare psykisk utviklingshemmede. NOFF følger nå nøye med politikerens valg av prioriteringer. Politikerne vil hevde at kommunen for for lite statlig tilskudd til reformen, mens stortinget og regjeringen mener at de statlige overføringer tilstrekkelig og at mangel på kommunale bevilgninger er et spørsmål om kommunal prioritering. Denne uenigheten går ut over "brukerne" fordi det resulterer i mangler på midler. Vi ser allerede nå at alle brukerne, enten det er hjemmeboende funksjonshemmede(den desidert største gruppen)eller utflyttede institusjonsboere, har fått det verre på grunn av at stat og kommune krangler om hvem som skal betale regningen. Kommunen glemmer at man her er på "upløyd mark" og at man har liten kompetanse og erfaring på området. Det er først når gjennomføringen har startet man ser hva man har av oppgaver. NOFF vil videre hevde at desentralisering av helse og sosiale tjenester gjør arbeidet mer uoversiktlig og problematisk. Effektivisering av sosialkontorene i bydelene har dessuten dessverre medført at de hjemmeboende funksjonshemmede har fått redusert sine tilbud. Spesielt her kan nevnes reduksjon av støttekontakttimer og avlastning til brukerne og deres familier! NOFF vil hevde at uvitenhet utsletter individene. HVPU reformen har fullstendig oversett det individuelle behovet. Man har snakket om en gruppe og glemt at det er like stor forskjell på psykisk utviklingshemmede - og deres behov - som det er på oss andre! NOFF vil hevde at gode tilbud og tjenester først og fremst er

18 avhengig av Økonomiske midler. Her er det snakk om Økonomiske rammer og faglige ressurser Gjennomføring av HVPU-reformen - som handler om bedre levevilkårene for alle mennesker med psykisk utviklingshemming - bør bli et sentralt tema ved årets kommunevalg!

19 "Vi har fått det verre" -Jeg har HVPU-reformen langt oppi halsen. Den er først og fremst til fordel for institusjonsklienten. Vi som har våre psykisk utviklingshemmede barn boende hjemme, ser lite og ingenting til de goder reformen skulle bringe med seg. Istedet har vi opplevd stadige nedskjæringer på tilbudet fra sosialkontoret. Bjørg Røe på Bjørndalsskogen er frustrert. Som mor til Sabina-24, har hun ansvaret for et menneske som aldri vil bli i stand til å ta vare på seg selv. enten har fått diagnosen RUBINSTEIN Taybi syndrom, en sjelden Lidelse som gir både psykisk utviklingshemming og dårlig fysisk helse. Sabina må ha stadig tilsyn, og krever å bli holdt i aktivitet til enhver tid. Men Bjørg Røe har selv valgt å ha sin alvorlig handikappede datter boende hjemme. Sabina er avhengig av livsviktige medisiner, Derfor er det tryggest Å ha ansvaret for henne selv, sier firebarnsmor med yngstemann på 17 og mann i Nordsjøen. Mangler opplæring Bjørg Røe får hjelp til å ta seg av datteren Men fem timer hver onsdag og en helg i måneden er ikke nok avlastning til å gi henne det store overskuddet. Sosialkontoret tilbyr dessuten tre ukers sommeropphold i besøkshjem, men oppholdet må Sabina som er uføretrygdet betale selv Når jeg ber sosialkontoret om flere timer med støttekontakt, blir jeg i stedet oppfordret til å spre de fem timene vi har på flere dager, forteller moren og rister oppgitt på hodet. Hvordan fordeler du fem timer på flere dager. Da blir det jo så godt som ingenting igjen. I tillegg til avlastningen, arbei- der Sabina fra mandag til fredag på kafeen ved Christiegården Dagsenter. Men avlastning er en ting - opplæring og oppfølging er noe annet. Det har Sabina vært uten siden hun sluttet på Laksevåg yrkesskole for to år siden Da hadde hun logopedundervisning og et godt utviklet språk I dag kan hun være vanskelig å forstå for fremmede Talen hennes er blitt merkbart dårligere. forteller Bjørg. Orket ikke mer Skoleåret sto Sabina fullstendig uten dagtilbud Det slet på moren som følte hun fikk lite støtte på sosialkontoret Jeg holdt på å gå på veggene. Da mannen min en gang ringte og fortalte at han ville bli fire dager lenger i Nordsjøen enn planlagt, brast det for meg Jeg ringte HVPU-kontoret og ba dem komme og hente Sabina. Jeg var totalt nedkjørt og orket ganske enkelt ikke mer. Sosialkontoret tok meldingen a1vorlig Sabina fikk straks to dager i uken ved voksenopplæringen på Christiegården skole. Men det var ikke nok til å holde den aktive jenten i ånde, og foreldrene meldte henne på Friundervisningen for ytterligere to dager i uken. De måtte selv hente og bringe henne. - På toppen av det hele gikk sosialkontoret ned fra åtte til fem timer med støttekontakt i uken.det var et hardt slag for oss. Krever stadig mer Det hadde knapt gått uten de eldste barna, mener Bjørg Røe. De har brukt ferier til å være sammen med Sabina slik at moren

20 skulle få fri Jo eldre Sabina er blitt, jo mer har hun krevd. Det har gått ut over yngstemann, som er syv år yngre enn Sabina, mener Bjørg. Nå er den yngste sønnen godt opp i tenårene, men det er andre i familien som også har behov for omsorg. -Jeg har barnebarn i tillegg til gamle foreldre og svigerforeldre. Dem vil jeg også gjerne bruke tid sammen med, men det er umulig A rekke over alt. Jeg kjenner meg oppbrukt, og mangler krefter til resten av familien. HVPU-reformen har Bjørg Røe lite til overs for. Reformens mål er å gjøre situasjonen ror de psykisk utviklingshemmede bedre Bjørg Røe mener forholdene tvert imot er blitt vanskeligere Ønsker lovbestemmelse - Vi har måttet mase til oss hver time, sier hun om avlastningstilbudet fra kommunen Nå mener hun politikerne må ta initiativ til en ny lov som setter minstekrav til avlastningstilbud og opplæring for mennesker med psykisk utviklingshemming Dersom dette ikke blir lovbestemt vil vi aldri få rettferdige Ordninger. Nå varierer de ikke bare fra kommune til kommune men også fra bydel til bydel. det er for enkelt å si at en mangler penger, mener Bjørg Røe som Ønsker å få kommunenes forpliktelse svart på hvitt fra folkevalgte GJENNOMFØRING AV HVPU-REFORMEN virker på meg som den over hodet ikke er gjennomtenkt. Vi leser i avisene, spesielt i VG, om det ene overgrepet etter det andre på våre svakeste i samfunnet. Jeg har i dag sendt brev til samtlige partier på stortinget. Spørsmålene mine er: Om reformen skal gjennomføres for enhver pris? Om institusjonsklienter som ikke vil, skal rykkes opp med roten og om de hjemmeboende skal få igjen noen av de godene de hadde før ref ormen kom på dagsorden? Etter opplysninger jeg har fått av foreldre med hjemmeværende barn, har alle fått nedskjært timeantallet for støttekontakt og avlastning i alle former. Vi vil ha debatt om dette, det gjelder våre barn. Jeg er spent på om jeg får svar, og i tilfellet hvilket parti som er voksent nok til å ta ansvar. Bjørg Røe Bergen, Som dere ser har jeg fått svar fra 3 partier på stortinget, SV, Høyre og Fremskrittspartiet har ikke syns det var noe å bruke sverte på. Svarene er ellers som ventet, ingen lov i vente for våre hjemmeboende barn. Ellers er alt som det var for Sabina. Hun har ikke fått noe av de kr ,- som Bergen Kommune skal fordele. Hvor pengene er blitt av har jeg etterlyst, men ikke fått svar. Hilsen Bjørg Røe

21 DET KGL. SOSIALDEPARTEMENT VEDR, STØTTEKONTAKT M.V. Jeg viser til Deres brev sendt hit fra Statsministerens kontor. I forslag til ny sosiallov (ot.prp.nr.29(l990-91) som følger vedlagt, går Regjeringen inn for at de sosiale tjenestene i kommunene skal omfatte bl.a. avlastingstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid. Tilsvarende regel finnes nå i kommunehelsetjenesteloven. Kommunene skal også etter forslaget ha støttekontakter for personer og familier som har behov for det på grunn av funksjonshemming, alder eller av andre årsaker. Etter forslaget skal de som ikke kan dra omsorg for seg selv, eller som er helt avhengig av praktisk hjelp for å greie dagliglivets gjøremå1 ha krav på bl.a. slike tjenester. Et slikt krav følger også i dag av lov om sosial omsorg. De som har særlig tyngende omsorgsarbeid kan kreve at sosialtjenesten treffer vedtak om det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden og i tilfelle hva tiltakene skal bestå i. Dersom kommunen avslår en søknad om slike tjenester, eller hjelpetilbudet anses som for dårlig, vil en kunne klage til Fylkesmannen. Som en del av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming, får Bergen kommune i år overført kr ,- til planlegging og styrking av tilbudet til hjemmeboende. Stortinget har bevilget disse styrkingsmidlene til nye og utvidete tiltak for hjemmeboende. Dette er øremerkede midler som ikke ville ha kommet uten reformen. Dersom kommuner bruker disse pengene til andre formål, er dette i strid med Stortingets forutsetninger.

22 AD HVPU-REFORMEN OG HJEMMEBOENDE Takk for henvendelsen. Du tar opp en problemstilling som er, og kommer til å bli, veldig aktuell i forbindelse med gjennomføringen av HVPU-reformen. Senterpartiet ønsker ikke at HVPU-reformen skal gjennomføres på bekostning av hjemmeboende. Senterpartiet har tidligere gitt utrykk for at hjemmeboende skal bli prioritert på lik linje med de som omfattes av HVPU-reformen. Det var og meningen at styrkingsmidlene skulle gå til avlastning og støttekontakt for de hjemmeboende. Senterpartiets sosialpolitiske talskvinne Tove Kari Viken vil følge opp denne saken i høstens budsjettarbeidet i Stortinget. Med vennlig hilsen Jo Skjelstad Gruppesekretær

23 Kjære Bjørg Røe! Takk for brev. Det er ikke så lett å svare ja eller nei spørsmålene dine. Som du kanskje kjenner til foreslås støttekontakt og avlastningstilbud lovfestet som deler av sosia1tjen tilbud i den nye sosialloven. KrF har ikke behandlet saken i stortingsgruppen ennå, men jeg regner med at vi her vil støtte det forslaget som foreligger. Når det gjelder ditt spørsmål om HVPU-reformen, mener vi gjennomføringen av denne ikke må skje på bekostning av de hjemmeboende. Dette har aldri vært meningen og må heller ikke bli slik at de hjemmeboende får sine tilbud redusert Det er også viktig fortsatt å bevilge penger øremerket til bruk for hjemmeboende funksjonshemmede. Med vennlig hilsen Kjell Magne Bondevik