rganet 30 år siden første hjertetransplantasjon Tilbakeblikk på 30 år med hjertetransplantasjon Medlemsblad for Hjerte -LungeTransplanterte

Transkript

1 NR. 2 NOVEMBER 2013 årgang 23 Y rganet Medlemsblad for Hjerte -LungeTransplanterte 30 år siden første hjertetransplantasjon Tilbakeblikk på 30 år med hjertetransplantasjon

2 Fra Redaktøren Aktiv høst Det har vært en aktiv høst i foreningssammenheng. FHLT har selv arrangert, eller bidratt til, flere arrangementer. Aktivitetssamling på Feiring, kvinnehelg på Lillehammer, LMSkurs på Rikshospitalet og 30-års jubileum for den første hjertetransplantasjon. Disse hendelsene kan du lese om i dette Organet. Aktiviteten på facebook er også god. Nyttig informasjon blir regelmessig lagt ut, følg med på disse sidene, der vil du bli raskt oppdatert. Det er også ønskelig å få til en gruppe på facebook for de yngre i foreningen, når dette er avklart vil det kommer mer informasjon. Ny spaltist i Organet Fra og med dette Organet har vi fått med oss en ny spaltist. Mange kjenner Truls Zimmer, som har vært ansatt i Stiftelsen Organdonasjon. I Organet vil han få sin egen side «Truls sin sosiale spalte». I dette bladet skriver han om sosiale medier, et tema Truls har arbeidet mye med, og også holdt kurs om. Vi gleder oss over å ha Truls med som bidragsyter til Organet. Flere store begivenheter i 2014 Den 18. og 19. januar 2014 vil det bli holdt landskonferanse på Sundvolden. En annen stor begivenhet i 2014 er de europeiske lekene for hjerte- og lungetransplanterte som vil bli arrangert i Litauen juli. Planlegg allerede nå å legge neste års sommerferie til Litauen og samtidig delta i idrettsleker! Nærmere informasjon vil bli sendt ut fra LHL om begge disse arrangementene. All denne aktiviteten vitner om en forening som har klart å reise seg, og som styres av dyktige tillitsvalgte. Vær gjerne med på å støtte opp om det viktige arbeidet som gjøres i FHLT. Det er mange måter å bidra på; ta på seg et verv, hjelpe til med et enkeltarrangement, melde deg inn som medlem (om du ikke er det fra før), delta på aktiviteter som arrangeres. Det er alltid mer motiverende å arrangere når det er god deltagelse og stor interesse. Om du ønsker å engasjere deg så ta kontakt med en i styret, se kolofonen neste side for nærmere informasjon om kontaktinformasjon. Da gjenstår det å ønske hver og en av dere en god førjulstid, og en god start på det nye året. Frist for innlevering av stoff til Organet nr1/2014 vil bli 1. juni. Med vennlig hilsen Marit Innhold 2 Fra Redaktøren 3 Fra Lederen 4 Markering 30 år siden første hjertetransplantasjon 5 Den første hjertetransplantasjonen i Norge v/ S. Simonsen 7 60 år for Harald 10 år med FHLT 8 Nordisk møte i Finland. Samling på Feiring 9 Truls sin sosiale spalte 10 Nytt fra tx-enheten, kardiologisk avdeling 12 Forskningsprosjekt ACCHEART 13 Influensavaksine 14 Nytt fra lungeavdelingen 16 Nytt storsykehus 17 Donasjonsdagen. LMS-kurs for hjertetransplanterte 18 VM i Sør-Afrika. KK-mila 19 Europeiske leker sommeren Frisklivssentraler 20 Kvinnehelg på Lillehammer 21 Fra pasientombudet 22 Minneord Telefonnummer og adresser til Rikshospitalet: Tx-funksjonene ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet HF Postboks 4950 Nydalen, 0424 OSLO Transplantasjonsdagenheten (Tx-enheten) ved Kardiologisk Avdeling: Telefonsvarer utenom telefontid mandag-fredag kl /4 * Anne Relbo * Ingelin Grov * Sissel Stamnesfet * Marit Rasmussen Kunszt * Trine Marienborg felles e-post til Tx-spl. på Kardiologisk avd: OUSHFDLHMA_TX_spl@ous-hf.no (NB! Det er understrek begge steder der det ser ut som det er et mellomrom) Seksjon for fysioterapi intensiv, kirurgi - medisin KLS: * fysioterapeut Kristin Brautaseth, Fagansvarlig for hjertetransplanterte For lungetransplanterte pasienter * fysioterapeut Elisabeth Ising Torgersen, fagansvarlig for lungetransplanterte * fysioterapeut Cecilie Straumann Transplantasjonssykepleieres kontor Lungeavdelingen Telefonsvarer fra kl Kirsten Kongshaug Cathrine Rustadbakken Berg Heidi Haraldsen Andre nyttige telefonnumre: Sentralbord Kardiologisk sengepost / Pasientkoordinator Kardiologisk sengepost Medisinsk poliklinikk (telefon tid ma-fre kl og ) /4 Thorax kirurgisk intensiv avdeling Thorax kirurgisk sengepost (ekspedisjon) /4 Lungeavdelingen sengepost Pasientkoordinator Lungeavdelingen Ass. sjefsosionom Kari R. Grodås, Sosialmedisinsk seksjon Pasienthotellet Gaustad

3 Lederen har ordet En sommer er for lengst over. Jeg håper alle har fått anledning til å lade batterier og gjort noe annet enn det som rutine resten av året. FHLT har mange aktiviteter på gang nå. Vi er meget tilfreds med at vi har fått på plass at redaktøren for Organet også vil gjøre denne jobben i Det er planlagt et vårnummer og et høstnummer av Organet. Dersom det er noen som har skrivekløe er det bare å sette i gang.. Den europeiske foreningen har nå fattet beslutning om at europeiske idrettsleker for hjerteog lungetransplanterte i 2014 blir arrangert i Vilnius i Litauen i juli måned Styret i FHLT regner med at vi kommer til ha en stor norsk deltakerkoloni. Det vil bli sendt ut egen informasjon om dette arrangementet. I løpet av høsten 2013 arrangerer FHLT 2 samlinger for medlemmer. Den første samlingen ble avholdt på Feiringklinikken september og handlet om livsstil og trening. Samlingen var meget vellykket med ca 40 deltakere. Takk til Jan, Øyvind og Monica (fra styret) som stod for arrangementet. I november blir det kvinnesamling på Lillehammer, informasjon om dette arrangementet er gått ut til halvparten av våre medlemmer., spennende! FHLT er også invitert inn til å delta med informasjon FHLT og LHL på mestringskurset som Rikshospitalet arrangerer i oktober for unge hjertetransplanterte. Legg så til jubileum for første nyretransplantasjon (50 år) og første hjertetransplantasjon (30 år) på Rikshospitalet og organdonasjonsdagen 26. Oktober så begynner aktivitetskalenderen å bli nokså full. Helgen 18. og 19. januar 2014 arrangerer FHLT Landskonferanse på Sundvolden. Program er ikke endelig fastsatt, men styret har fått verdifulle innspill nå i høst. Også for dette arrangementet vil bli sendt ut egen informasjon. Jeg vil minne til slutt om at deltakelse på LHL/FHLT arrangementer er mulig selv om privatøkonomien er dårlig. Ta kontakt med Birgit Stræde på LHL kontoret, som vil informere om mulighetene som finnes. Harald Pedersen Fungerende leder i FHLT FHLT ønsker å gratulere professor dr med Odd Geiran med 70 års dagen den 29. november. Han ønskes lykke til med sin nye tilværelse når han over nyttår har planer om å pensjonere seg, og vi takker han for den fantastiske jobben han har utført. Ansvarlig utgiver: Foreningen for hjertelunge transplanterte (FHLT) Redaktør: Marit Skatvedt Opplag: 650 Design og trykk: Synkron Media AS, avd. Bjorvand & Skarpodde Redaksjonskomite: Marit Skatvedt Redaksjonen avsluttet 25. oktober 2013 Besøksadresse: Storgt 33 A Post: PB Youngstoget Tlf nr: Bank: FHLTs Sosiale Fond: FHLTs styre 2013: Harald Pedersen; fungerende styreleder haraldbest@me.com mobil: Raymond Sjursen; styremedlem Monica Fuglesang; styremedlem Nina Volden; fungerende styremedlem FHLT-nettsider: lhl.no Om lhl (øverste menyknapp) interessegrupper (under) transplantert/fhlt European Heart - Lung Transplant Federation (EHLTF): Hvis du er på Facebook? Søk opp FHLT og bli med FHLT på Facebook! Annonser til Organet Har du lyst til bidra til at vi kan beholde medlemsbladet vårt slik det er i dag? En måte å få til dette kan være å selge annonser som vil gi kjærkommen inntekt til formålet. Y 3

4 Markering på Rikshospitalet - 30 år siden første hjertetransplantasjon I november 2013 er det 30 år siden den første hjertetransplantasjonen ble utført i Norge - og Skandinavia. I år er det også 50 år siden den første nyretransplantasjonen.. Jubileet ble markert på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet den 15. oktober med seminaret Organtransplantasjon i 50 år. Pasientperspektivet - livet før og etter. Flere av de involverte fra for 30 år tilbake deltok på seminaret. Medisinsk personale, men og så den første som ble hjertetransplantert, Bente Sæther Wahlberg, som i dag lever et godt liv med sitt nye hjerte. Bente deltok på seminaret, i samtale med overlege Svein Simonsen om hvordan hun hadde opplevd denne tiden. - Jeg var svært syk med kardiomyopati, eller voksende hjerte, som det også kalles. Jeg visste lite om transplantasjon, men forstod at det var eneste utvei for meg. Oppmerksomheten i tiden etter var overveldende. - Jeg tenkte at det jo var de som stod bak denne utrolige jobben som var viktige her ikke jeg, sier hun. Fra 25-års jubileet for første hjertetransplantasjon; fra venstre; pensjonert tidligere seksjonsoverlege ved Rikshospitalet dr. med. Svein Simonsen, Bente Sæther Wahlberg, og professor dr med Odd Geiran, som her ble utnevnt til kommandør av St Olavs Orden. I salen satt også mange takknemlige transplanterte, På forespørsel fra auditoriet om hvor mange transplanterte som var tilstede i salen, var det flere benkerader som reiste seg. Andre foredragsholdere på seminaret var Professor em. Anstein B. Bergan, hans foredrag hadde tittelen; «Fra pionertiden med nyre- og levertransplantasjon». Videre foreleste Professor Odd Geiran om «30 år med transplantasjoner av hjerte eller lunger og vegen videre» Ingen transplantasjon uten organdonasjon Professor em. Per Fauchald sitt foredrag hadde tittelen «Utfordringene for Nasjonalt fagråd for organdonasjon?» mens Avdelingsleder Pål Dag Line sitt foredrag hadde tittelen «Status for organtransplantasjon i Norge». Flere hilsener ble holdt, blant annet av FHLTs styreleder Harald Pedersen. Ved 25-års jubileet for 5 år tilbake arrangerte FHLT og Rikshospitalet jubileum. Fra dette jubileet har vi gleden av å ta frem igjen bildet av Team 83 som var involvert i den første hjertetransplantasjonen. Foto: LHL Y 4

5 Hjertet som en reservedel Den første hjertetransplantasjonen i Norge I november er det 30 år siden den første humane hjertetransplantasjonen ble utført i Norge. I den anledning har Organet bedt pensjonert tidligere seksjonsoverlege ved Rikshospitalet Svein Simonsen om å skrive en artikkel om planleggingen og gjennomføringen av den første hjertetransplantasjonen. Artikkelen er skrevet av en som selv deltok i prosessen, man kan vel si at deltakerne her var med å skrive historie. Vi takker Svein Simonsen for at han har tatt seg tid til å dele dette historiske tilbakeblikket med leserne. Tekst: Svein Simonsen, pensjonert tidligere seksjonsoverlege ved Rikshospitalet Den aller første vellykkede humane hjertetransplantasjonen ble utført av Christiaan Barnard i Sør-Afrika i 1967, men pasienten levde bare i 17 dager etterpå. Dette ble så fulgt av forsøk ved flere forskjellige sykehus i USA. Allerede i 1969 var daværende sjef ved Kirurgisk avdeling A ved Rikshospitalet i kontakt med Helsedirektøren om muligheten for å starte med hjertetransplantasjon ved Rikshospitalet. På bakgrunn av de dårlige resultatene internasjonalt, og et udekket behov for konvensjonell hjertekirurgi, gikk man imidlertid ikke videre med denne saken. Ved Stanford klinikken i California arbeidet Norman Shumway utrettelig med å forbedre resultatene. Etter at man i 1980 tok i bruk et nytt medikament mot avstøtning, ciclosporin A (soppen fra Hardangervidda), ble dette arbeidet kronet med hell. Ved Rikshospitalet hadde man fulgt nøye med på dette og fant at tiden var inne til å gjøre et nytt forsøk for å starte med hjertetransplantasjon også i Norge. Forberedelse Fagmiljøene på Rikshospitalet ble raskt enige om å utvikle et program for hjertetransplantasjon. Direktøren utnevnte en styringsgruppe for å tilrettelegge arbeidet med å ta opp behandling av denne typen. Styringsgruppen var klar over at et slikt drastisk behandlingstilbud ville få stor offentlig oppmerksomhet. Det ble derfor 2. mars 1982 sendt et brev til Helsedirektøren som avsluttet med: Vi tillater oss derfor, på vegne av arbeidsgruppen, å be om et møte med Helsedirektøren for å diskutere saken nærmere. rykter og sensasjonsmakeri, bør aktiviteten holdes så hemmelig som mulig, og derfor bør man ikke i første omgang søke eksterne kilder om bevilgninger. Tor Frøysaker, Professor og avdelingsoverlege Kirurgisk avdeling A. Ledet den første hjertetransplantasjonen i Norge i Det ble nedsatt en prosjektgruppe under ledelse av overlege Tor Frøysaker som skulle ha ansvaret for den tekniske gjennomføringen. Blant annet var tre leger og to sykepleiere på studiereise til Stanford for å sette seg inn i prosedyrer, og det ble utført trening ved operasjon på gris. Flere unge pasienter med hjertemuskelsykdom med hjertesvikt i sluttstadiet som tilfredsstilte kriteriene ble vurdert for hjertetransplantasjon. Et forbud fra politiske myndigheter eller Helsedirektoratet kunne imidlertid fortsatt stoppe prosjektet, og en offentlig debatt kunne også føre til en langvarig diskusjon om prioritering av hjertetransplantasjon i forhold til annen hjertekirurgi. Det ble derfor tatt kontakt med sjefredaktørene i de fire største Oslo-avisene hvor man fremla planene, og hvorfor vi ønsket taushet. Redaktørene viste forståelse og samarbeidsvilje, til tross for tips fra publikum. Det er nok en sjeldenhet i norsk pressehistorie. Til gjengjeld lovet man å bidra med informasjon om det medisinske i denne forbindelse, samt all mulig velvilje etter at den første transplantasjonen hadde funnet sted. Det var på dette tidspunkt kommet et forslag fra Nordisk Råd om å opprette et nordisk senter for hjertetransplantasjon. Den 6. september 1982 fikk man så et brev fra Helsedirektøren som henviste til Nordisk Råds forslag, men de besvarte aldri ønsket om å diskutere denne saken med Rikshospitalet. Styringsgruppen ble også kjent med at Ullevål sykehus planla hjertetransplantasjon, men at det ble stoppet av sykehuseieren, Oslo kommune og Helsedirektoratet, hovedsakelig av økonomiske grunner. Hemmelig planlegging Man anså at det ikke kunne påregnes støtte fra Helsedirektoratet, men hadde full oppbakking fra Rikshospitalets direktør. Det ble besluttet å fortsette planleggingen, men i referat fra et styringsgruppe møte anbefaltes det: for å unngå Fra VG 9. september Tre av de fire kirurgene som utførte operasjonen. Fra venstre Harald Lindberg, Tor Frøysaker og Odd Geiran. Eivind Øvrum var ikke tilstede da bildet ble tatt. Y 5

6 D-dag I oktober 1983 var alt klart. Både medisinsk personale og pleiepersonale var forberedt. Det eneste som nå kunne stoppe prosjektet var forbud fra Helsedirektoratet eller politiske myndigheter. Internt var man enige om at mandag den 7. november skulle man ha den endelige samtale med de 2 pasientene som var ferdig utredet og akseptert og fortelle at det nå kun var en tilgjengelig donor det stod på. Overlegene Tor Frøysaker og Svein Simonsen i samtale med Dagbladet Slik gikk det ikke. Den 5. november ble teamet varslet fra nevrokirurgisk avdeling om at man hadde en mulig organgiver tilgjengelig. Dermed startet prosessen som var planlagt i detalj med nødvendige blodprøver og andre forberedelser. Det viste seg at donorhjertet passet til den ene pasienten som var utredet, en 22 år gammel kvinne, som var og hadde vært sammenhengende innlagt på Regionsykehuset i Trondheim i nærmere et halvt år. Det viste seg fort at planleggingen hadde vært god og at Rikshospitalets personale var villig til å stille på øyeblikkelig varsel når det ble nødvendig, også nattestid i helgen selv om man ikke hadde vakt. Pasienten ble fløyet inn fra Trondheim, og personalet, i alt ca. 30 personer, ble innkalt fra hele nærområdet. Selv kom undertegnede fra Sverige og ankom Rikshospitalet omtrent samtidig med pasienten og en journalist fra VG. Hvordan han hadde blitt tipset er fortsatt ikke 100 % sikkert, men han mente jo at han hadde gjort sitt største scoop, inntil han ble nektet å skrive om det av sin sjefsredaktør, ifølge vår tidligere avtale med redaktøren. Slik gikk det til at Tor Frøysaker ledet Norges og Skandinavias første hjertetransplantasjon natten mellom 5. og 6. november 1983, to dager før man hadde planlagt å gi endelig klarsignal for prosjektet. Selve operasjonen gikk uten problemer, pasienten kom seg fort og hjertet har senere fungert i 30 år. Mediestorm Den første reaksjonen fra media var sensasjonen at det var utført en hjertetransplantasjon i Norge, med store bilder av kirurgene som utførte operasjonen, og med teksten: «De ga 22 årig kvinne nytt hjerte». Ellers var den generelle kommentaren at man var overrasket, ikke over at Rikshospitalet hadde ekspertise til å utføre en slik operasjon, men flere kjendiser kom med kritiske uttalelser som for eksempel: Medisinalråden: Saken kunne vært diskutert med oss på forhånd Sosialkomiteens formann: Slike spesielle oppgaver må veies opp mot andre helseoppgaver. Sosialministeren: Ikke tro at hjertetransplantasjoner blir rutine om kort tid. Ullevål sykehus: Noen vil nok kalle operasjonen ved Rikshospitalet for medisinsk overforbruk i vår ressursfattige tid. Teologiprofessor: Hadde frykt for ubehagelig sjelelig opplevelse ved å gå rundt med et annet menneskes hjerte. Krangel med myndighetene Allerede tidlig morgen dagen etter operasjonen ringte medisinalråden ved Helsedirektørens kontor og spurte nokså kritisk: Hva er det dere driver med der borte? Det var klart at det var hjertetransplantasjonen han mente. Direktøren redegjorde da for planleggingen og viste til at Helsedirektoratet var blitt underrettet uten at man hadde fått stoppordre, at transplantasjonen ble utført i tråd med internasjonale retningslinjer, og innenfor Rikshospitalets budsjett. Helsedirektøren gratulerte Rikshospitalet med operasjonen, men ønsket en skriftlig redegjørelse og mente at Helsedirektoratets ledelse skulle vært orientert på forhånd. Han anførte videre at det var de politiske myndighetene som må ta stilling til om hjertetransplantasjon skulle prioriteres fremover. Imidlertid snudde stemningen da Dagbladet etter tips fra oss kunne trykke i faksimile brevet som tidligere hadde blitt sendt til Helsedirektøren fulgt av overskrifter som: Hjertebrev borte hos Helsedirektøren og Helsedirektoratet la brev i skuffen. Da også partilederne i Stortingets største partier og Sosialministeren etter hvert uttrykte seg positivt ble det gitt tillatelse til å fortsette med hjertetransplantasjon. Beklageligvis opptrådte det komplikasjoner ved transplantasjon nummer to og tross stor innsats endte den fatalt. Vi har ofte spekulert på hvilke reaksjoner som ville kommet dersom dette hadde vært resultatet etter den første transplantasjonen Epilog I dag, 30 år etter de minneverdige dagene i 1983, er det i alt utført 790 (6/ ) hjertetransplantasjoner ved Rikshospitalet, og den første pasienten lever fortsatt godt og er i fullt arbeid. Da jeg snakket med henne for noen dager siden hadde hun knapt nok tid til å komme til den rutinemessige kontrollen fordi det da ble for travelt for de andre på jobben. Resultatene etter hjertetransplantasjon i Norge kan måle seg med de beste i hele verden. Dette skyldes at vi har hatt en stab av entusiastiske og dyktige medarbeidere innen alle yrkeskategorier på hele hospitalet. Nevnes skal også at vi har hatt et meget godt samarbeid med pasientene. De har gjort sin del av jobben, som jo også er krevende, på en utmerket måte. De har også velvillig stilt opp i forbindelse med mer vitenskapeligpregede undersøkelser som har krevet noe ekstra. Arbeidet med pasientene har resultert i at vi har kunnet publisere over 100 vitenskapelige artikler om forskjellige aspekter innen transplantasjon, og det har gitt materiale, helt eller delvis, til 8 doktorgrader. Dette har bidratt til å sette Rikshospitalet og Norge på det internasjonale kartet innen dette vanskelige og krevende feltet. Det har blitt lagt merke til, og har vært med å bidra til bedre behandlingsstrategier for hjertetransplanterte verden over. Y 6

7 60 år for Harald 10 år med FHLT 13. oktober fylte fungerende styreleder i FHLT, Harald Pedersen, 60 år. En stor dag for alle, men kanskje spesielt for en som ikke trodde han skulle bli 50 år. Tekst og foto: Marit Skatvedt I 1994 ble Harald syk. Det man i utgangspunktet trodde var en klaffefeil viste seg å være en voksende hjerte kardyomopati. År med sykdom endte med hjertetransplantasjon i En vellykket transplantasjon som gjorde at Harald etter mange år med sykdom kunne begynne å tenke på å leve et vanlig liv igjen, og være en oppegående far for Håkon (i dag 20) og Sondre (23) igjen. Etter hvert kunne han også gå tilbake til arbeidslivet som sosionom i Bergen kommune. Bergen kommune ga Harald muligheten til å få prøve ut arbeidshverdagen med sitt nye hjerte. I dag arbeider han fulltid som rådgiver på utviklingsprogram innen pleie- og helseomsorgsektoren i kommunen, en jobb han stortrives i, og han kan ikke få fullrost kommunen som har lagt godt til rette for at han skulle komme tilbake i jobb. Når Harald ikke er på jobb, eller i Oslo på jobb for FHLT, bygger han og hans kone, Signe, på «godset» i Nordfjord. Turer i skog og mark er også regelmessige og viktige for dem begge, og sammen med arbeid på «godset» er det ren terapi. Inn i FHLT Ett år etter transplantasjonen, i 2004, deltok Harald på idrettsleker i Dublin i Irland. Der kom han i kontakt med FHLTere som fikk Harald med inn i styret i FHLT. Og der har han mer eller mindre vært senere. En periode var Harald ute av gamet, men gikk inn igjen som del av en dugnadsinnsats for FHLT våren 2012 sammen med flere andre med et varmt hjerte for FHLT. Visjoner På spørsmål om hva som er motivasjonen for å drive med frivillig arbeid for FHLT når hverdagen allerede er stappfull har Harald en klar oppfatning av hvorfor han driver med dette: -Jeg er et organisasjonsdyr, og liker å jobbe sammen med andre for å nå et mål. I tillegg er FHLT noe jeg brenner for, og det er viktig for meg å få bidra til en god forening. Min visjon for FHLT er å bidra til å bygge opp et godt organisatorisk rammeverk. Det er også viktig at det er så mange folk å spille på; medlemmer/frivillige, at man ikke blir så sårbar om noen trekker seg ut eller blir borte. Organisasjonslivet er i dag profesjonalisert, det er også noe FHLT må arbeide mot om vi skal bli tatt seriøst. Som en naturlig konsekvens av dette ønsker vi i FHLT oss en fast ansatt som kan være et knutepunkt for hele organisasjonen. Arbeidet i FHLT For å nå noen av de målene styret i FHLT har satt seg arbeider man i dag etter 2 spor: -Et geografisk spor, mot og med fylkeskontakter. Dette er arbeid som gjerne er basert på treff for medlemmer, samlinger som vi ofte får rapportert om er høyt verdsatt -Det andre sporet er gruppebasert, og styret har delt dette arbeidet inn som følger; en treningsgruppe, en gruppe for yngre samt en kvinnegruppe. Disse gruppene skal ha eller har avholdt sine treff høsten Ønsket er å holde gruppene i gang med ett til to treff i året, samt at en representant for hver gruppe kan møte i styret. Aktiviteten har vært stor hele høsten, en aktivitet Harald håper kan fortsette. Og er FHLT riktig heldig holder Harald på med styrearbeid i mange år ennå. FHLTs sosiale fond - søknader FHLT har opprettet et sosialt fond for hjerte- og/eller lungetransplanterte medlemmer (eventuelt deres familie) som i en akutt fase kan trenge økonomisk hjelp grunnet sykdom. For å søke midler fra dette fondet kan du ta kontakt med LHL sentralt for nærmere retningslinjer og informasjon om hvordan man søker. Kontaktinformasjon: Birgit Stræde Mail: bhs@lhl.no Telefon: Y 7

8 Nordisk møte i Finland Helgen 27. til 29. september 2013 representerte Nina Volden og Raymond og Ingebjorg Sjursen FHLT på nordisk møte i Finland Foto: Privat De nordiske landene samarbeider for å få inspirasjon, råd og hjelp av hverandre, vedrørende det arbeid som de respektive foreninger driver. Et årlig møte står som regel på kalenderen, dette året var det Finland som var vertsland. Begrepet nordiske land var i år utvidet, deltagerne kom også fra Irland og Litauen, i tillegg til Norge, Sverige, Danmark, Finland. Brendan Gilligan er formann i den irske foreningen, men også i den europeiske foreningen (EHLTF). Slik ble dette møtet også et forum for informasjonsutveksling mellom den nordiske og europeiske foreningen. Litauen var representert på møtet for å gi informasjon og diskutere de planlagte sportslekene i Litauen sommeren Deltagerne fikk også besøke Helsinki Universitetssykehus og møte donorkoordinator Kukkamaaria Nurmi, transplantasjonskoordinator Catharina Yesil samt professor Karl Lemström. Det å bli kjent, møtes og knytte kontakter mellom landene er en viktig del av møtene. Hvert land har anledning til å presentere arbeidet som drives i de ulike landene for de andre, noe man fikk gjort på møtet i Helsinki. FHLTs aktivitetssamling på Feiringklinikken Helgen september 2013 var rundt 40 FHLTere samlet på Feiringklinikken på FHLTs aktivitetssamling Foto: Privat Aktivitetssamlingen var et ledd i å få i gang sportslige aktiviteter i FHLT-regi - kanskje som en forberedelse til deltagelse i europeiske leker i i Litauen sommeren 2014? Diverse aktiviteter, som blant annet svømmeinstruksjon, boccia, hallaktiviteter, tur etc var blant tilbudene som sto på menyen. Et punkt som gikk ut, grunnet sykdom, var Wenche Andersen som skulle gi tips og råd om sunt kosthold samt at man skulle lage smaksprøver. Kanskje kan dette bli et punkt på neste aktivitetssamling? I tillegg til sportslige aktiviteter var det hjernetrim i form av Quiz, med det formål å bli kjent med hverandre og FHLT. Og vellykket sier ryktene at det var og forhåpentligvis til inspirasjon for den enkelte til å fortsette fysisk aktivitet. Y 8

9 Truls sin sosiale spalte åpne andre er lukkede. Jeg har blitt spurt om jeg kunne tenke meg å ha en spalte i Organet der hovedfokus vil være på sosiale medier. Bruk av nye kommunikasjonskanaler kan by på utfordringer for en hver av oss. Det er mange sosiale medier, noen er store, noen er små. Noen er for allmennheten andre for spesiallistene. Noen er Jeg vil komme med tanker mest om de store og kjente men vil kanskje av og til skrive om noen av de litt mer spesielle. Ta gjerne kontakt om du har innspill eller forslag til tema. truls.zimmer@gmail.com Teksten denne gang er et resultat av et tips fra redaksjonen i Organet. Hvorfor vil du ikke være vennen min? Nå er jeg veldig lei meg. Etter at jeg kom hjem fra sykehuset gjorde jeg et google-søk på den sykepleieren som tok så godt vare på meg. Det var ikke så mange treff jeg fikk. Hun hadde løpt et par mosjonsløp og var på resultatlister fra dem. Selvfølgelig var hun i et par skattelister, men mest gledelig var at jeg fikk opp at hun hadde en Facebook-profil. Jeg klikket meg rett inn og sendte henne en venneforespørsel umiddelbart. Hun og jeg har jo delt så mange spesielle stunder. Hun tok meg imot da jeg kom ned fra intensiven etter operasjonen min. Hun stelte meg de første dagene da jeg knapt hadde krefter til å sette meg på sengekanten og bare drømte om å komme meg ut på badet. Hun støttet meg da jeg tok mine første ustøe skritt med prekestolen. Hun lærte meg å organisere medisinene og pakket baggen for meg da jeg skulle videre på rehabilitering. Jeg hadde ikke greid den tiden uten henne. derfor generelt å ha nåværende eller tidligere pasienter som venner på Facebook. Jeg håper på forståelse for dette. Med vennlig hilsen, din sykepleier. I juni 2012 gav Helsedirektoratet ut en Veileder i bruk av sosiale medier i helse-, omsorgs- og sosialsektoren. Denne veilederen har flere råd til både behandlere og pasienter og deres pårørende. Veilederen har etter hvert blitt implimentert av flere og flere helseforetak og avdelinger. Bakgrunnen for dette er at man ikke ønsker å stille sine ansatte i vanskelige situasjoner i kontakt med nåværende og tidligere pasienter. Veilederen har og råd til oss som pasienter/brukere: Det er viktig å huske på at informasjon i sosiale medier, i en blogg eller i andre kanaler kan være vanskelig, noen ganger umulig, å fjerne når den først ligger ute på internett. Sosiale medier gjør det mulig å dele fotografier, videoer og kommentarer med tusenvis av andre brukere. Husk å ikke formidle opplysninger om andre pasienter / brukere uten deres samtykke. Husk at ansatte heller ikke alltid vil ha bilder av seg publisert, og som hovedregel samtykke til publiseringen. Du bør fjerne bilder mv. om den det gjelder ber deg om det. Hvis du er i tvil om noe er sensitivt - ikke skriv om det. Det er bedre å skrive litt for lite enn litt for mye. Hvis du er opprørt, la det du skriver ligge noen dager og tenk deg om før du publiserer det. Når det først er publisert, kan det være for sent å angre. Av hensyn til taushetsplikten er det er ikke alltid helsepersonell kan kommentere eller gi svar på innlegg eller meldinger du skriver på sosiale medier. Hele veilederen kan du lese på internett: ( Veileder%20for%20sosiale%20medier.pdf) Dagens tips til deg som er på Facebook: Lik FHLT på Facebook ( ForeningenForHjerteLungetransplantertefhlt) For å få alle oppdateringer fra FHLT på Facebook kan du gjøre følgende: Før pekepilen over knappen som det står Likt på, da kommer det opp en undermeny, klikk på Få varsler (se bildet). I dag kom skuffelsen. Jeg åpnet Facebook i nettleseren min. Jeg fikk ikke noe varsel om at noen hadde godkjent min venneforespørsel, men det lå en melding i innboksen min. Den var fra henne. Først ble jeg glad, men så leste jeg følgende: Takk for henvendelsen om å bli din venn på Facebook! Dessverre må jeg avslå tilbudet ditt. Det kan noen ganger være vanskelig å gjøre faglige vurderinger og gi behandling til noen en også har et personlig forhold til. I tillegg kan det å snakke om private forhold på Facebook være med å spre informasjon som er taushetsbelagt for oss som helsepersonell. De ansatte på Rikshospitalet frafrådes Y 9

10 Nytt fra Tx-enheten, ved Kardiologisk avdeling, RH. v/ tx-sykepleierne Nytt fra Jubileum I år feires både 50 års jubileum etter den første langvarig vellykkede nyretransplantasjon i Norge og 30 år siden den første hjertetransplantasjon i Norge og Norden. Det har vært flere flotte tiltak for å få dette markert på en fin måte. Pasientorganisasjonene (Stiftelsen Organdonasjon og FHLT) og fagmiljøet ble invitert til en markering for alle i auditoriet på OUS, Rikshospitalet HF, den 15. oktober. Seminaret omhandlet «Organtransplantasjon i 50 år. Pasientperspektivet - livet før og etter». Stiftelsen Organdonasjon hadde laget en ny informasjonssøyle i Glassgata og bidro med pressearbeid og publisitet ut mot befolkningen. Flere overleger fra Thoraxkirurgisk avdeling og pensjonerte overleger fra Kardiologisk avdeling var tilstede med bidrag og representasjon fra den første tiden, bl.a. Odd Geiran, Harald Lindberg, Svein Simonsen og Kolbjørn Forfang. Tx-sykepleierne Ingelin og Anne, bidro med kommisjonssalg av bøkene En gave for livet (omhandler transplantasjonens historie i Norge). Boken kan også kjøpes i bokhandlere eller på nett: Neste seminar er kalt: Hjertetransplantasjon i Norge og Norden. Lokalgruppen av Kardiologiske sykepleiere i Oslo/ Akershus, skal i samarbeid med Kardiologisk avdeling og Thorax kirurgisk avdeling på Rikshospitalet, arrangere et jubileumsseminar i Store Auditorium på Rikshospitalet, 6.november FHLT og Stiftelsen Organdonasjon vil også være representert her. Fagseminaret tar for seg historikken 30 år fra den første hjertetransplantasjon i Norge og Norden. Videre en pasienthistorie og andre relevante foredrag ved leger, sykepleiere og fysioterapeut. Stiftelsen Organdonasjon gjorde også et intervju med Bente Sæther Wahlberg i oktober. Intervjuet resulterte i en artikkel om henne som ble spredd ut i sosiale medier og på deres nett sider. Vi benytter anledningen til å gratulere hver og en av dere som har blitt transplantert, da alle på sett og vis er en del av dette jubileet, og har noe å feire! Rasmussen Kunszt og Trine Marienborg er på plass som transplantasjonssykepleiere. Begge har tidligere jobbet ved avdelingens sengepost. Marit er ansatt i vikariatet til Therese Flygind, som nå er i barselpermisjon, mens Trine er tilbake etter barselpermisjon. Begge jobber redusert, henholdsvis 80% og 70%. Marit har i hovedsak ansvar for årskontroller, og bidrar med temasamtaler i utredningsfasen. Hun jobber i tillegg med pasientinformasjon i sengeposten. Tidligere har Marit arbeidet som sykepleier ved Nordlandssykehusets hjerteavdeling. Hun har jobbet ved Rikshospitalets kardiologiske avdeling siden Trine har ansvar for årskontroller, temasamtaler og oppfølging av de nytransplanterte. Trine begynte ved Rikshospitalets kardiologiske avdeling i Hun har sin erfaring fra sengeposten, overvåkinga og to år som studiesykepleier. -Vi er to glade nordlendinger, som har et brennende hjerte for hjertepasienter og deres pårørende. Vi skal gjøre vårt ytterste for å ivareta deres henvendelser på best mulig måte. Vi gleder oss til å treffe alle dere som er hjertetransplantert. Ellers kan vi gratulere Sissel Stamnesfet med fullført klinisk spesialist i sykepleie utdanning, før sommeren, og Therese med en flott babygutt. Vi ønsker også Christine lykke til videre med nye oppgaver som GUCH sykepleier (oppfølging av voksne med medfødt hjertefeil). Legemiddelverket gikk for en tid tilbake ut med følgende melding om Cellcept : Legemiddelverkt presiserer at Cellcept ikke er byttbart med Myfortic, selv om de er i samme ATC-gruppe. Cellcept kan imidlertid erstattes med Mycofenolatmofetil Actavis og Myfemax for eksempel fra Tevia. Sistnevnte er ikke i skrivet fra Legemiddelverket, men avklaret med dr. Andreassen og dr Gude. Feilaktig bytte kan medføre alvorlige konsekvenser for transplanterte pasienter. Kontaktpersoner: Steinar Madsen, avd. overlege i seksjon for legemiddelinformasjon og Elisabeth Bryn, avd.dir. i seksjon for legemiddeløkonomi. no Innstramning av retningslinjer ved lokal blodprøvetaking Det er pasientenes ansvar å gi oss beskjed når blodprøver er tatt Pasientene kontakter oss helst pr. e-post eller gjennom MIN Journal Tx-sykepleier gir tilbakemelding til pasienten kun hvis doseendring Legene skal alltid skrive pasientens referanseområde av CSA/Everolimus/Tacrolimus i epikrisen Marit og Trine Nye fjes ved Tx-dagenhet ved kardiologisk avdeling. Fra høsten 2013 vil dere møte to nye fjes i tx-enheten. Marit Influensavaksine Årets influensa sesong nærmer seg, og det er lurt å ta sine forholdsregler. Utover god håndhygiene og sunn fornuft i omgang med smittebærere, anbefaler vi dere å ta vaksinen hvert år, - med mindre dere har reagert negativt på tidligere vaksinasjon (utover en alminnelig, lokal reaksjon med rødme, lett feber og evt lette influensasymptomer). Vaksinen er ingen total beskyttelse mot smitte, men den bør gi deg et lettere sykdomsforløp enn om du ikke var vaksinert, dersom du blir smittet. Vi forholder oss til retningslinjene fra Folkehelseinstituttet, og har laget en egen omtale rundt dette, annet sted i bladet. Y 10

11 Min journal Vi er godt i gang med bruken av Min Journal. Det har vært en del startvansker med pålogging for å få tilgang /aktivert brukerkontoen osv, men nå ser det ut til å gå seg til, og vi tror dette vil bli et bra supplement til den øvrige kontakten mellom dere og oss, framover. HjerteTX er passordet, og avdelingen du skal velge, er Sissel Kardiologisk avdeling. Dersom du har problemer med tilgangen, kan vi ta i mot henvendelsene, sende dem til IT-konsulenten vår, som løser dem og rapporterer tilbake til oss. Min Journal deltar for tiden i et europeisk samarbeidsprosjekt (PALANTE), og i forbindelse med dette prosjektet skal pasienttjenester på nett evalueres. Dette er et stort EU-prosjekt med totalt 9 deltakende land. Dere står selvsagt fritt til å delta eller ei. Vi setter stor pris på om du tar deg tid til å fylle ut undersøkelsen. Dersom du har mulighet til å delta, kan du finne spørreskjemaet ved å lese en forespørsel sendt til deg på Min journal. Deltakelse er anonymt, og resultatene vil brukes til å sammenlikne elektroniske pasienttjenester i Norge med samarbeidende land i EU. Vær obs på å ikke skrive inn data i skjemaet som gjør at du kan identifiseres. All data som kan tolkes personsensitivt vil bli slettet før behandling av skjemaene. Dersom du ønsker å lese om samarbeidsprosjektet kan du gå til PALANTEs offisielle nettside: Pasientinformasjon og Lærings- og mestringskurs Ifølge Spesialisthelsetjenesteloven skal sykehusene særlig ivareta 4 oppgaver: Pasientbehandling, utdanning av helsepersonell, forskning og opplæring av pasienter og pårørende. Vi tilstreber å følge opp dette etter beste evne, og et par av tiltakene våre nå er: Flere forskningsprosjekter pågår for tiden hos oss. Du kan lese en liten presentasjon av en av studiene, ACCHEART, ved barnekardiolog Sissel Nygård annet sted i bladet. Ditt nye hjerte og Mens du venter -brosjyren er nå under revisjon: Informasjonsmateriellet er nå slått sammen til en bok og vi nærmer oss sluttfasen av revisjonsarbeidet. Lærings og mestring (LMS) kurset: Veien videre etter hjertetransplantasjon : Dette er et 2 dagers kurs for hjertetransplanterte og deres pårørende, og arrangeres for første gang høsten Seminaret er et samarbeid mellom Lærings- og mestringssenteret (LMS) på Rikshospitalet, Tx-sykepleierne ved Kardiologisk avdeling og Foreningen for hjerte- og lungetransplanterte. Mange hjertetransplanterte og deres pårørende har behov for kunnskap etter transplantasjonen, å mestre det å leve med et nytt organ, og å møte andre i samme situasjon for å dele erfaringer. Tanken med kurset er derfor at et tverrfaglig team bidrar med sine fagkunnskaper og en erfaren bruker (transplantert) deler sin erfaringskunnskap, i tillegg til gruppearbeid og plenumsdiskusjoner. Målet er å gjøre det lettere for deltakerne å forholde seg til praktiske ting som det er viktig å kunne noe om, som f.eks rettigheter, og hvordan man skal forholde seg til de Ingelin og Anne ulike medisinene. I tillegg til det følelsesmessige planet, hvordan takle det å være transplantert, og hvordan takle det å være pårørende. Mye er lagt opp som hjelp til selvhjelp, med fokus på hverdagene og det å leve så normalt som mulig. Tx-spl. Anne og Ingelin har snakket om å arrangere denne type kurs i bortimot ti år, fra da vi for første gang ble presentert for Lærings-og mestringssenteret på Aker sykehus. Men med en travel hverdag med drift av Tx-dagenheten og våre oppgaver som følger med der, har det blitt med tanken, men som allikevel har modnet litt og litt. Derfor ble vi glad da Guro Skottene ved LMS tok kontakt for å høre om vi kunne tenke oss å bli med på å arrangere kurs for dere. Vi har i første omgang valgt å invitere alle hjertetransplanterte gruppevis, og da i forhold til alder. Først ute ble gruppen mellom 20 og 40 år. Planen er å gi et tilbud til alle i tur og orden, for det ville være praktisk umulig å invitere alle på en gang. Når alle hjertetransplanterte har fått tilbud om kurs, er planen at tilbudet vil komme ca. 1 gang i året, men kun for de som er nytransplanterte ca. 1 år etter transplantasjonen. Vi har også valgt å invitere med pårørende. Dere er viktige, og har andre opplevelser enn pasienten har. Vi vet at dere også har et behov for kunnskap og å møte andre i samme situasjon for å utveksle erfaringer. Vi håper deltagerne kan inspirere hverandre og være til støtte for hverandre. LMS har troen på menneskets mulighet til å påvirke eget liv, gjennom å ta egne valg, også i møte med sykdom. Når vi nå inviterer til kurs har vi også en tanke om at kunnskap gir økt forståelse og dermed økt trygghet, at kunnskap kan forebygge og at møte med andre kan føre til felleskap og nettverksbygging. Se også omtale av det første kurset annet sted i bladet. I tillegg gleder det oss å høre at FHLT selv er aktive, både sentralt og lokalt. Engasjementet er strålende. Lykke til! og sist, men ikke minst Siden det sikkert nærmer seg adventstid og juleforberedelser innen du leser bladet, vil vi benytte anledningen til å ønske alle riktig god jul og godt nytt år! Y 11

12 Nytt forskningsprosjekt ACCHEART Nytt fra Tekst: Sisse Irene Nygaard, Overlege. Barnehjerteseksjonen, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet ACCHEART (Autonomic cardiovascular control after heart transplantation) er ett av flere forskningsprosjekter for transplanterte, ved avdelingen nå. Mange er med både i denne og i treningsstudien HITTS (intervalltrening eller ei), som vi har skrevet om tidligere. AccHeart er et forskningsprosjekt hvor vi ønsker å studere blodstrømsreguleringen hos voksne pasienter som nylig er hjertetransplantert. Hjertefunksjonen og blodsirkulasjonen reguleres normalt nøye av det autonome (ikke viljestyrte) nervesystemet, men under en hjertetransplantasjon kuttes disse nerveforbindelsene. Studier har tidligere vist at nervene kan vokse ut igjen, dog i uviss grad og utbredelse. I denne studien vil vi undersøke om det tilkommer en slik nytilvekst av nerver til det transplanterte hjertet, se på tidsperspektiv når dette evt inntrer og i hvilken grad og utbredelse det foregår. Pasientene skal følges i 3 år for å kartlegge hvilken betydning en evt nytilvekst av autonome nerver har for det nye hjertets funksjon, akutte avstøtninger og kroniske forandringer hos pasientene og samtidig om det har betydning for pasientenes livskvalitet. Pasientene møter opp til vanlige rutinekontroller og møter fastende på morgenen. De skal ha med urinprøve og skal ikke ha drukket alkohol, røyket, drukket kaffe eller andre koffeinholdige drikker de siste 2 døgn før undersøkelsen. De skal heller ikke bruke paracetamol siste døgn før undersøkelsen, fordi vi tar blodprøver og sjekker hormon og stresshormonnivåer hos pasientene. De inkluderes i studien mellom 8-12 uker etter selve transplantasjonen og skal videre undersøkes 6 mnd, 12 mnd, 24 og 36 mnd etter transplantasjonen. På verdensbasis hjertetransplanteres ca 3500 pasienter årlig, mens i Norge er tallet ca 30 pr år inkludert både voksne og barn. Til dere som deltar i studien; Les informasjonspapirene deres nøye, og ta kontakt hvis dere lurer på noe! Informasjon fra hjertemedisinsk avdeling time hos hudpoliklinikk Mange pasienter som kommer til årskontroll fremover vil ikke få koordinert denne timen med hud poliklinikk, selv om vi tilstreber å få dette til. Hud pol. har ikke kapasitet til å håndtere etterspørselen, og bestillingsfristene er korte. Timene fylles raskt opp. Dermed må en del innkalles poliklinisk eller gå lokalt. De som ikke kan benytte lokal oppfølging, må henvises av lege og blir tilskrevet om time av hud pol. Vi beklager dette, og er i stadig dialog om å få til tilfredsstillende avtaler og tydeligere informasjon. Y 12

13 Influensa Nytt fra Tx-enheten på Kardiologisk avdeling gjengir her et sammendrag fra Folkehelseinstituttets informasjon om influensa og vaksinering, samt noen egne kommentarer. Dr Andreassen stiller seg bak anbefalingene. (Lenke/referanse til denne artikkelen: Publisert og oppdatert ) Typisk sykdom begynner med akutt innsettende feber med allmenn symp tomer som muskel smer ter og hodepine. Ofte opptrer også luftveissymptomer eller symptomer fra magetarmkanalen. Selv om den er ubehagelig, er sykdommen vanligvis ikke farlig for dem som i utgangspunktet er friske. For personer med visse grunn sykdommer (særlig hjerte- eller lunge syk dommer) og for eldre over år kan imid lertid influensa være en alvorlig sykdom. Det finnes nå både ikke-levende og levende influensavaksine. Hjertetransplanterte anbefales å ta vaksinen, men sørg for å få den inaktiverte typen! Dersom du ble transplantert for mindre enn ½ år siden, må du konferere med oss først, - om det er forsvarlig å få sprøyten i forhold til din status som relativt nytransplantert og risiko vurdering. Vaksinen består av inaktivert virus, dyrket på befruktede hønseegg eller i cellekultur. Inaktivert influensavaksine har ATC-Kode J07B B02 og SYSVAKkode FLU02. og anbefales bl.a. til barn og voksne med: diabetes mellitus, type 1 og 2 kronisk lungesykdom (inkludert astma) kronisk hjerte- og karsykdom, spesielt personer med alvorlig hjertesvikt, kronisk nyresvikt kronisk nevrologisk sykdom eller skade, spesielt personer med nedsatt lungekapasitet nedsatt infeksjonsresistens svært alvorlig fedme (kroppsmasseindeks (KMI) over 40) annen alvorlig og/eller kronisk sykdom der influensa utgjør en alvorlig helserisiko, etter individuell vurdering av lege Husstandskontakter til svært immunsupprimerte pasienter bør vurdere å vaksinere seg mot influensa for å beskytte den immunsupprimerte. Kontraindikasjoner Alvorlig reaksjon på tidligere dose av samme vaksine Alvorlige straksallergiske reaksjoner mot egg Kjent allergi mot andre innholdsstoffer i vaksinen Alder under 6 måneder, fordi sikkerhet og effekt av vaksinen hos så små barn ikke er undersøkt Akutt infeksjon med feber over 38 C Bivirkninger Bivirkninger til ikke-levende vaksiner pleier å begynne kort tid etter vaksinasjon, og sjelden senere enn etter 2 døgn. Hverken i en sikkerhetsstudie med over barn eller løpende oppfølging av bivirkningsmeldinger i USA gjennom 15 år har gitt holdepunkter for alvorlige medisinske hendelser forårsaket av trivalent inaktivert sesonginfluensavaksine. Lokalreak sjon med rødhet, ømhet og/eller hevelse på injeksjonsstedet (5-20%) Allmennsymptomer med feber, muskelsmerter og generell uvel følelse (1-10%) Allergiske reaksjoner (generell urtikaria, anafylaksi) (meget sjelden) Vaksinen bør gis før vinterens influensasesong (dvs. i september / okto ber / november). Vaksinasjon under en influensaepidemi må ventes å ha begrenset ef fekt, men anbefales likevel for personer i høyrisiko gruppene som ikke er blitt vaksinert før sykdomssesongen begynner Beskyttelse etter vaksinasjon Full effekt av vaksinasjon inntrer etter ca. 2 uker, men den kan være mindre virksom på grunn av at immunforsvaret ditt er dempet. Les gjerne også omtalen om vaksiner i Veien videre. Ikke benytt nesespray vaksinen! Levende svekket (attenuert) influensavaksine (LAIV) i form av nesespray kommer på markedet i Norge i 2013, anbefales foreløpig ikke ved klinisk immunsvikt pga. tilstander eller immunsupprimerende legemidler, som f.eks. leukemi, lymfom, symptomatisk HIV-infeksjon, cellulær immunsvikt, høye doser kortikosteroider. Kortikosterorider i lav dose eller som substitusjonsterapi og HIV-infeksjon uten symptomer er ikke kontraindikasjon. Bestilling og utlevering av influensavaksine Influensavaksine for personer i risikogruppene leveres fra Folkehelseinstituttet. Du kan ta den på ditt lokale vaksinasjonskontor eller bestille time for vaksinering hos fastlegen. Husk å be om inaktivert type (se over)! Fullstendig preparatomtaler finnes på Dersom du er i tvil, kontakter du oss for nærmere avklaring. Hilsen Tx-enheten ved Kardiologisk avdeling. Helgen 18. og 19. Januar 2014 arrangerer FHLT Landskonferanse på Sundvolden. Hold av datoen, mer informasjon kommer fra FHLT. Y 13

14 Nytt fra Lungeavdelingen Rikshospitalet Nytt fra Hei alle lunge- og hjerte-lungetransplanterte pasienter! Julen nærmer seg, og det er på sin plass med et tilbakeblikk på året som er på hell. Det har vært et travelt år med krav om økt effektivitet, men samtidig krav til at arbeidet som utføres skal ha god kvalitet. Kort oppsummert kan en si at melodien har vært: Gjør mer med samme ressurser. Transplantasjonsvirksomheten per 14. oktober Fram til i dag har 30 pasienter fått nye lunger og mulighet til et lengre og bedre liv. Til sammenligning ble det i 2012 gjennomført 27 lungetransplantasjoner. Fra oppstart i 1990 til er det utført 421 lungetransplantasjoner på 412 pasienter. Transplantasjonssykepleiers kontor Kirsten har i høst valgt å trappe ned sin stilling til 90 %; i praksis vil det si at hun har fri hver fredag. Dette innebærer at dere rett som det er vil møte Anne-Lene Bru på transplantasjonssykepleiers kontor. Heidi tar denne høsten videreutdanning i Motiverende samtale på Høgskolen i Oslo og Akershus. Formålet med studiet er å styrke samtalekompetansen i motivasjons- og endringsarbeid. Cathrine har nå arbeidet som transplantasjonssykepleier siden september 2012 og trives med arbeidet og lærerike møter med pasienter og pårørende. Desentralisert oppfølging Dette har for mange av dere vært en realitet i tre år. Ut fra tilbakemeldinger vi får, ser det ut til at desentralisert oppfølging er i ferd med å finne sin form. Det årlige samarbeidsmøtet mellom Rikshospitalet og aktuelle sykehus arrangeres på Rikshospitalet tirsdag 26. november. Vi vil minne om at dere som har desentralisert oppfølging selvfølgelig alltid kan ringe transplantasjonssykepleier om stort og smått. Rundt om i verden ser en at transplanterte pasienter oppfordres til å kontakte sitt transplantasjonssenter blant annet ved oppstart av nye medisiner. Studiereise til Toronto Lung Transplantation Program Lungeavdelingen fikk i 2012 tildelt midler av Ragnar og Karen Kirkevolls stiftelse opp til kroner for å gjennomføre en studiereise våren Vi ønsket å benytte midlene til å besøke Toronto General Hospital i Toronto, Canada. Dette sykehuset er et av verdens ledende transplantasjonssentre. Toronto utfører ca lungetransplantasjoner per år. Målet med besøket var å få innblikk i organisering av virksomheten og erfaring med Fra venstre: Dr. Inga Leuckfeld, sykepleier Eva Melby, seksjonsleder Aina Presthus spesielle problemstillinger og behandlingsteknikker som for eksempel ex-vivo lung perfusion (EVLP). EVLP en metode som nylig er tatt i bruk også her på Rikshospitalet. Dette skrev vi om i Organet desember Vi hadde på forhånd fått utarbeidet et program for oppholdet og ble godt mottatt. Virksomheten var preget av god tverrfaglig organisering. Den medisinske behandlingen skiller seg ikke stort fra hos oss. Helsevesenet i Canada er som i Norge offentlig, men utover de rent medisinske kravene stilles det i Toronto noen tileggskrav for å kunne tilbys transplantasjon. Pasientene må i ventetiden og 3 måneder etter transplantasjonen ha bopel nær sykehuset. De må også til enhver tid ha en support person med seg, og pasienter under 65 år må ha en egen forsikring som dekker eventuelle kostbare behandlinger etter transplantasjonen. Toronto har ca 5 års erfaring med EVLP som er godkjent behandling av helsemyndighetene i Canada. Vi fikk opplyst at det generelt går bedre med pasienter som får EVLP-lunger enn med pasienter ved de vanlige transplantasjonene. EVLP har økt antallet transplantasjoner med %. Toronto benytter også organer fra donorer som har lidd en hjertedød, dvs. etter donor cardiac death (DCD). Dette har økt antallet transplantasjoner med ytterligere ca 10 %. I Norge er DCD foreløpig på prosjektstadiet. Oppholdet i Toronto var interessant og lærerikt og har gitt oss gode innspill til mulige forbedringer i vår egen transplantasjonsvirksomhet. Vi som fikk muligheten til å reise var dr. Inga Leuckfeld, sykepleier Eva Melby og seksjonsleder Aina Presthus. European Respiratory Society (ERS) Dette er den ledende organisasjonen innenfor det lungemedisinske fagmiljøet i Europa. ERS arrangerer årlige konferanser, og denne gang fant den sted i Barcelona i Spania fra september. Fra Lungeavdelingen deltok 5 leger og Heidi og Cathrine. Kongressen har som mål å sette fokus på forskning og å samle spesialister innenfor miljøet. Totalt var det rundt deltagere. Programmet var allsidig, og rommet også temaer om lungetransplantasjon. Smakebiter fra kongressen: Russland startet med lungetransplantasjoner på slutten av 2000-tallet. En ung transplantert pasient fra Nederland som ble transplantert pga cystisk fibrose, fortalte om sine opplevelser under utredning. Det han husket best var hvordan han da ble truffet av alvoret i situasjonen og hvordan dette påvirket ham. Han fortalte at han hadde ønsket at informasjonen før transplantasjon i større grad hadde fokusert på muligheten til et bedre liv og mindre på risikoen ved transplantasjon. Å drømme om alt han skulle gjøre etter transplantasjon ble viktig for å holde motet oppe i ventetiden. Han drømte om å kunne sykle igjen. For ham ble det et viktig bilde på livet etter transplantasjonen. Som det fremkommer av historien så er den unge mannen transplantert, og han fikk realisert sin drøm om å sykle. For oss som er helsepersonell er det alltid lærerikt å høre pasienter fortelle om sine opplevelser i møte med helsevesenet. En studie utført i Belgia og Brasil hadde sett på aktivitetsnivået hos KOLS-pasienter med samme grad av sykdomsutvikling. Studien viser at pasientene i Brasil var mer aktive enn pasientene i Belgia. Disse pasientene hadde også bedre resultat på gangtest. Studien konkluderer med at årsak til at pasientene i Brasil er mer aktive, kan forklares med økonomiske forskjeller Y 14

15 mellom de to landene. Det må sies å være et tankekors at stramme økonomiske rammer og dermed mindre hjelp fra helsevesenet gir bedre aktivitetsnivå. Pasientinformasjon etter transplantasjon Veien videre er som dere vet felles plattform for pasientopplæringen ved alle typer organtransplantasjon. Den kom i vår i nytt opplag med noen mindre endringer. Det som er nytt er hva transplanterte pasienter de første tre månedene etter transplantasjonen blir anbefalt å unngå av mat og drikke Etter tre måneder er det sunn fornuft som gjelder. Mat og drikke som frarådes etter transplantasjonen Gapefrukt, stjernefrukt, pomelo og pomerans (brukes i marmelade, likør og te). Juice av grapefrukt, tranebær eller granateple. Inntak av disse øker opptaket av en rekke immundempende, blodtrykksenkende og kolesterolsenkende medisiner, og kan føre til medisinoverdosering. Upasteuriserte meieriprodukter, rått, speket eller gravet kjøtt eller fisk bør unngås helt de tre første månedene etter transplantasjonen, og du bør være forsiktig senere også. Huskeliste Det finnes etter hvert rikelig med litteratur om patient education og vår pasientopplæring blir naturlig nok påvirket av dette. Vi prøver stadig å forbedre oss, og målet er at alle lungetransplanterte skal ha nødvendig kunnskap for å ta best mulig vare på de nye lungene. Av den grunn startet vi i sommer med å utarbeide en Huskeliste fra A til Å. Alle nytransplanterte får i dag utdelt huskelisten sammen med Veien videre. Den blir også delt ut til alle lungetransplanterte ved årskontroll. Sengeposten og Lungelaboratoriet Det har i den senere tid vært stor utskiftning av sykepleiere på sengeposten og på lungelaboratoriet; om lag 30 % av staben er borte siden jul Halvparten av disse er ute i svangerskapspermisjon, mens andre er flyttet ut av Oslo. Dette kan by på ekstra utfordringer i en travel hverdag, men vi tror og håper dere har forståelse for dette. Lungeavdelingens fagansvarlig fysioterapeut gjennom mange år, Elisabeth Ising Torgersen, har valgt å gå av med pensjon. Hun hilser til dere alle sammen. Vi ønsker dere alle, pasienter og pårørende, EN FREDELIG JUL OG ET GODT NYTT ÅR! Med hilsen Inga Leuckfeld, Aina Presthus, Heidi, Cathrine og Kirsten Boktips: «En gave for livet» Historien om organtransplantasjon i Norge. Denne historien tar deg mer enn 60 år tilbake i tid, et relativt lite tidsrom i antall år, men som representerer en enorm utvikling innenfor det medisinske felt. Boken gir deg innblikk i pionerånd og sterke personligheter, men også evnen til nasjonalt samarbeid på tvers av helseregioner og fylker, som har vært ganske unikt. Det er historien om utvikling av helsetilbud til pasienter som ellers ville vært uten fremtid eller ville hatt en mye dårligere livskvalitet. I dette ligger også oppofrende menneskers vilje til å gi organer for at andre skal kunne få. Du får en oversikt over utviklingen av transplantasjoner utført i Norge, men historien er også satt inn i internasjonal sammenheng, en sammenligning Norge tåler godt. Boken gir en god oversikt over det medisinske eventyret dette har vært og er, med stor detaljrikdom for de som ønsker mer kunnskap om enkelte typer transplantasjon, skrevet på en slik måte at det skal kunne forstås uten spesiell medisinsk kunnskap. Pasientene har også påvirket utviklingen via tilbakemeldinger til helsevesenet gjennom studier av pasientopplevelse og direkte kommunikasjon med pasientforeninger og andre støtteorganisasjoner. Forfatterne henvender seg både til helsepersonell, pasienter og deres pårørende og andre spesielt interesserte. Historien burde også være en nyttig kilde til kunnskap for de som er satt til å styre og prioritere i helse-norge. Boken er en samarbeidsutgivelse mellom redaktørene Per Pfeffer og Dagfinn Albrechtsen og Unipub forlag. Minnegaver til FHLTS sosiale fond FHLT ønsker å gi en håndstrekning til hjerte- og/eller lungetransplanterte medlemmer (eventuelt deres familie) som i en akutt fase kan trenge økonomisk hjelp grunnet sykdom. Derfor har foreningen opprettet et sosialt fond til dette formålet. Midt i smerten og savnet etter en slektning eller en nær venns bortgang kan det være godt å gi hjelp til en annen som trenger det. Bidrag mottas med takk på vår spesielle bankkonto for dette formål: FHLTs sosiale fond Bankkonto Ved betaling, oppgi navn på den som har gått bort samt pårørende Ta kontakt med LHL sentralt for nærmere informasjon om ønskelig: Kontaktinformasjon: Birgit Stræde Mail: bhs@lhl.no Telefon: Y 15

16 LHL etablerer sykehus på Gardermoen Landsmøtet i LHL har med overveldende flertall vedtatt å etablere sykehus på Gardermoen. Tekst: Hentet fra lhl.no Det er eiendomsutvikler Aspelin Ramm Eiendom AS som sammen med brødrene Furuseth skal bygge og eie sykehuset, mens LHL skal leie lokaler for å drive pasienttilbudene. Dette vil bety et enda bedre tilbud for de hjerte- og lungesyke, at vi kan behandle flere pasienter, og at flere grupper kan få nyte godt av den kompetanse vi har, sier generalsekretær Frode Jahren i LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Et stort flertall av landsmøtets delegater stemte for planene. Dette var svært gledelig, men også forventet. Vi har hatt en god prosess i organisasjonen, og dette er en oppfølging av tidligere vedtak som har hatt stor oppslutning. Våre medlemmer og tillitsvalgte mener at dette er en naturlig utvikling og videreføring av LHL 70-årige historie, sier styreleder Brit Hoel i LHL. LHL driver sine tilbud gjennom datterselskapet LHL Helse AS. Vedtaket betyr at LHL Helse gis mulighet til å utvikle seg videre og kunne gi nye tilbud. Beliggenheten på Gardermoen vil gi god tilgjengelighet for pasienter fra hele landet og spesialister fra inn- og utland, sier administrerende direktør Olav Ulleren, som understreker at dagens ansatte ved Feiringklinikken og Glittreklinikken vil utgjøre grunnstammen ved det nye sykehuset. Aspelin Ramm samarbeider med brødrene Ole Kristian og Paal- Mogens Furuseth, og de har engasjert arkitektfirmaet Nordic Office of Architecture. skisse over sykehusets plassering i landskapet Vi er nå klare til å ta fatt på den spennende og utfordrende oppgaven det er å bygge et nytt sykehus og utvikle et helt område med mange nye tilbud. Tomtens beliggenhet, både hva angår avstanden til sentrale kommunikasjonsårer som Oslo Lufthavn og E6 og samtidig nærheten til Nordbytjern landskapsvernområde, gir store muligheter for utvikling. På tomten er det rom for flere aktører enn LHL, og vi ønsker dialog Et stort flertall av landsmøtets delegater stemte for planene om nytt sykehus. med flere som ser framtidsmulighetene som ligger her, sier administrerende direktør Peter Groth i Aspelin Ramm. Sykehuset skal bli et nytt nasjonalt kraftsenter for hjerte- og lungesyke, hvor LHL samlokaliserer dagens aktiviteter fra Feiringklinikken for hjertesyke og Glittreklinikken for lungesyke. Det er også tilslutning til at LHL skal kunne gi tilbud på områder som kreft, livsstil, smerte og elektiv kirurgi. Sykehuset blir på kvadratmeter, og skal inneholde 13 operasjonssaler og andre spesialistrom, 35 poliklinikkrom, 116 kontorer og 237 ordinære sengeplasser. Sykehuset karakteriseres som framtidens sykehus, og skal ha faglig kvalitet og fornøyde pasienter som kjerneverdier. Intensjonen er at det skal bli et forbildeprosjekt for universell utforming, miljø, energi og inneklima. Prosjektet har en kostnadsramme på over 1 milliard kroner. Byggestart blir i 2015, og det skal stå klart i Y 16

17 Donasjonsdagen oktober ble Donasjonsdagen markert for åttende gang. Med hele 120 stands fra Kristiansand i sør til Hammerfest i nord, ble fjorårets rekord slått, og mange tusen donorkortbrosjyrer ble delt ut. Bilder hentet fra Stiftelsen Organdonasjon sine nettsider Dagen er en gyllen anledning til å gå inn på nettsidene til Stiftelsen Organdonasjon og få mer informasjon om organdonasjon. Én donor kan redde opptil 7 menneskeliv, og de fleste nordmenn sier ja til å donere. Samtidig står pasienter til enhver tid i kø for livreddende transplantasjon, og behovet for organer vil øke i fremtiden. Aller viktigst er det at du informerer dine nærmeste om ditt standpunkt. Dersom tragedien inntreffer er det de som bekrefter din vilje. Donorkortet fylles ut med ditt navn og navn og telefonnummer til to av dine nærmeste. LMS-kurs (Læring- og mestringskurs) for hjertetransplanterte og deres pårørende 24. og 25. oktober ble det holdt kurs i regi av Lærings- og mestringssenteret for hjertetransplanterte (i alderen 20-40) og deres pårørende. Det første av denne type kurs noensinne. 20 transplanterte og pårørende var deltagere disse 2 dagene. Tekst og foto: Marit Skatvedt Kurset er blitt til i samarbeid mellom LMS, hjertemedisinsk avdeling, ulike faggrupper på Rikshospitalet samt FHLT forteller ansvarlig ved LMS, Guro Skottene (på bildet). -Vi ønsker å få til flere slike kurs for hjertetransplanterte i fremtiden, og neste gang gir vi kanskje tilbudet til en annen aldersgruppe enn de som fikk tilbudet denne gangen. Kurset tok for seg tema som mestring og psykisk helse, sykdom og behandling, hudforandringer, rettigheter, kost og ernæring, fysisk aktivitet. Ofte fokuseres det på sykdom, det synlige, det som er på utsiden. Guro Skottene pekte i sitt foredrag om hva gjør sykdom med meg og min familie også på den innvendige siden, psykisk helse. Et fint symbol hun her brukte var diktet på vrangen. Det forteller om skoleeleven som skal vise sitt korsstingsbroderi til læreren, som synes det ser fint ut på forsiden, men lurer på hvordan det står til på vrangen! Et fint fokus på viktigheten av hvordan det står til på innsiden av hvert enkelt menneske! Flere tilbakemeldinger melder om et svært godt kurs som vi håper kan bli et tilbud som flere kan få glede av å delta på. Y 17

18 VM i Durban i Sør-Afrika World Transplant Games gikk av stabelen 28. juli til 4. august Norge ble representert med 12 deltagere, og fikk tilsammen 6 gull, 2 sølv og 3 bronse i Sør-Afrika! Dette var det 19. VM for transplanterte (World Transplant Games 2013) som er avholdt. Det var deltagere fra 4-80 år fra 47 land. Over 1000 organtransplanterte utøvere fra hele verden deltok i en rekke idrettsgrener som tennis, golf og petanque. Målet med lekene, som inngår i den olympiske familie, er å vise frem viktigheten av organdonasjon, skape samhold blant verdens transplanterte, og å hylle alle donorer. Monica Fuglesang, som deltok fra Norge, sier følgende: I mesterskapet er det alt fra topputøvere som løper 100 meter på til utøvere som aldri har drevet med idrett, men som er med for å ha det gøy. I disse mesterskapene er det ikke kun det sportslige som er viktig. Det er en fin mulighet til å møte andre transplanterte fra hele verden og vise at organdonasjon nytter. Vi gratulerer alle utøvere med fenomenal innsats! Om 2 år er det nye muligheter i Argentina! Yina Chan og Monica Fuglesang 5 km av KK-mila og seieren over seg selv Inger Helen Hjemvoll (41) fra Tromsø hadde KK-mila (5 km av den) som sitt store mål etter transplantasjonen. 5 gode venninner hadde lovet at de ville følge henne hvis hun skulle løpe/gå KK-mila. Og de kom i mål alle 6! Foto: Marit Skatvedt En sprudlende og sprek dame møter Organets redaktør i kantina på Rikshospitalet. Sykehuset har vært hennes andre hjem i lang tid nå. Men snart håper hun å være på vei hjem. Inger Helen er fra Tromsø, og har hatt en aktiv arbeidshverdag som hotelldirektør i mange år. I 2003 fikk hun, som 31-åring, sitt første hjerteinfarkt. Bare noen år senere fikk hun nyresvikt. Stort sett var Inger Helen likevel tilstede på jobb. På slutten av sommeren 2007, fikk hun et voldsomt infarkt som stoppet hjertet og hun ble erklært død. Heldigvis var det både en lege og en sykepleier på stedet som klarte å få liv i henne igjen. Inger Helen forteller selv: Fire dager etter hendelsen våknet jeg og hadde kun 20 prosent hjertekapasitet. Dette måtte jeg bare leve med, for jeg var for svak til å opereres. På grunn av en hjertestans til i samme tidsrom, fikk hun operert inn en hjertestarter. Noe som ved flere anledninger ble hennes livredder. I oktober 2012 måtte livredderen byttes. Under operasjonen ble den ene hjerteklaffen skadet. På sykehuset ble det ikke sjekket om operasjonen var vellykket, så hun ble sendt tilbake til Tromsø. Her oppsøkte hun hjertelegen sin som fant ut at noe hadde gått alvorlig galt. Med rundt ti prosent hjertekapasitet fortsatte hun i arbeid frem til begynnelsen av februar. Da datt hun om på jobb og ble hentet i ambulanse. Og sykmelding var et faktum. At det måtte bli transplantasjon var også et faktum! Da hun satt på Rikshospitalet dagene etter transplantasjonen, bestemte hun seg for å sette seg et mål for fremtiden. -Jeg bestemte meg for et kortsiktig mål å trene mot, og siden KKmila var noe jeg lenge har hatt lyst å delta på var valget enkelt! 5km av KK-mila ble gjennomført 3-4 måneder etter transplantasjon, og følelsen av seier og mestring var enorm. En seier over seg selv! Og en nyvunnen frihet etter år med sykdom. Hun har også satt seg et nytt mål for fremtiden. Til neste år skal hun forsøke å løpe hele KK-mila! Vi heier på deg! Y 18

19 De europeiske lekene for hjerte- og lungetransplanterte i Litauen Sommeren 2014 Lekene arrangeres hvert andre år gjennom European Heart- and Lung Transplant Federation (EHLTF). Sommeren 2014 er det Litauen som står for arrangementet. Mer informasjon kommer fra FHLT. Hold av dagene juli som er den datoen som foreløpig er satt! Pris Prisen er basert på 4 netter, fra juli euro for dobbeltrom og 700 euro for enkeltrom. Tilleggsnetter vil koste 100 euro per rom per natt. Reisen kommer i tillegg. Hotell Hotellet man har valgt er Panorama & Comfort hotels som er 800 m unna der idrettsbegivenhetene foregår. Registreringen vil også foregå her, og hotellet vil bli basen for lekene. Påmelding Du vil få nærmere informasjon fra FHLT om arrangementet, påmelding og betaling samt muligheter for å få assistanse til å booke reise, om dette er ønskelig. Sannsynligvis vil denne informasjonen komme rundt årsskiftet. Fakta om Litauen Republikken Litauen er et land som regnes som en del av Nord-Europa. Landet ligger ved Østersjøens sørøstlige bredde og grenser til Latvia i nord, Hviterussland i øst og Polen og den russiske eksklaven Kaliningrad oblast i sør. Hovedstad: Vilnius Valuta: Litauisk litas President: Dalia Grybauskaité Befolkning: 2,986 millioner (2012) Verdensbanken Offisielt språk: Litauisk Frisklivssentraler i Norge En frisklivssentral er en kommunal helsetjeneste som har som mål å fremme fysisk og psykisk helse samt forebygge og mestre sykdom. Målgruppen ved en frisklivssentral er personer som har økt risiko for, eller allerede har sykdommer eller utfordringer knyttet til fysisk og psykisk helse, men man trenger ikke være syk eller ha en diagnose for å være deltaker ved en frisklivssentral. Frisklivsresept Basistilbudet ved frisklivssentralen er frisklivsresepten, som gir en periode med strukturert oppfølging. Fastlegen, annet helsepersonell og noen NAV-kontor kan skrive ut en frisklivsresept. Reseptperioden starter med en individuell samtale. Flere steder vil du også få tilbud om å teste den fysiske formen din. Deretter bestemmer du i samarbeid med frisklivsveilederen hva som vil passe deg videre. De fleste frisklivssentralene har gruppetilbud for fysisk aktivitet, kosthold og røykeslutt. Noen arrangerer også kurs i mestring av depresjon. Er det en frisklivssentral nær deg? Det finnes om lag 145 kommuner i Norge som har etablert frisklivssentral. Dersom du lurer på om det finnes en frisklivssentral i nærheten av deg, ta kontakt med din kommune. Dette er jo ikke noe Rikshospitalet har kontroll med, men et selvstendig og lite kjent supplement i vårt Helse-Norge. Sjekk din nærmeste sentral ved å følge lenken: Y 19

20 Helgen november 2013 arrangerer FHLT Quinde-weekend på Lillehammer, på Birkebeineren Hotel & Apartments I FHLT har man arrangert ulike samlinger for medlemmene høsten I november arrangeres det kvinnehelg på Lillehammer, Ansvarlig er Nina Volden, fra styret i FHLT. Og man kan lure? Er det behov for en egen kvinnehelg? Ja, dette er et behov man har kjent på lenge. Kvinner som er transplantert kan ha sine helt egne utfordringer, som det kan være godt å få snakke med andre i samme situasjon om. Derfor er en kvinnehelg noe man har ønsket seg lenge i FHLT! Fokuset for helgen er Mindfulness v/ Kari Bø. Men hva er Mindfulness? Mindfulness Kan oversettes med «Oppmerksomt nærvær», og er basert på gammel asiatisk tradisjon og inspirert av buddhistisk meditasjon. Mindfulness dreier seg om å være fullt og helt oppmerksom på det som skjer i kroppen og tankene akkurat nå, for å fjerne negativt stress og få mentalt overskudd. Ved å gjøre deg selv bevisst på hvordan du har det, uten å forsøke å endre følelsene, kan du bli flinkere til å styre reaksjonene dine på alt som skjer omkring deg. I tillegg vil det bli muligheter for stil og fargeanalyse samt Linedance denne helgen. Åtte kvinner har meldt sin deltakelse. Men vel så viktig som et organisert program er det å møtes, den gode samtalen, erfaringsutvekslingen. Så får vi se om det blir flere kvinnehelger etter helgen på Lillehammer! Ansvarlig Nina Volden Motocrosskjøring i 70-års gave til John Foto: Privat Etter at John Bringsli ble hjertetransplantert i 2009 så både han og sønnen nye muligheter når det gjaldt fysiske aktiviteter. Til 70-års dagen ga hans eldste sønn Geir han et gavekort. På gavekortet sto det: motocrosskjøring på bane i 2 dager. John kjørte aktivt motocross fra , og ved fylte 70 var det altså 38 år siden han kjørte motocross sist. At det ble en stor opplevelse og en gave som ble satt pris på forteller bildet. Vi gratulerer med vel overstått! Y 20