Barn med type 1 diabetes. - fra debut og 12 måneder fremover

Transkript

1 Barn med type 1 diabetes. - fra debut og 12 måneder fremover Hans-Jacob Bangstad, seksjonsoverlege, professor II, Barneklinikken 1

2 Hvorfor diabetes? Største avdeling i landet (300 barn < 19 år), 40 nye per år 13 leger i forvakt, 12 i bakvakt Våre resultater er ikke gode nok! Kort sikt: Insulinsjokk syreforgiftning (2 dager på intensiv = kr ) 2007, 12 opphold = Lang sikt: Nyresvikt, nedsatt syn, hjerte- og karsykdom Konsekvens av høyt blodsukker over tid (HbA1c) Gj. snitt. HbA1c hos oss: 8.3%, mål < 7.5% Lang hospitalisering ved nyoppdaget diabetes (10-14 dager) 2

3 Hensikt med dagens presentasjon Vise hvordan vi gjør det i dag og..at vi har et betydelig forbedringspotensiale....og vil bidra i den prosessen som skal føre til at HSØ får et godt verktøy 3

4 Gutt 2 år meldt med Blodsukker 35 mmol/l Somnolent Tisser mye Tørst! Gått ned 1,5 kg i vekt 4

5 Diabetes, ketoacidose??..hvordan gjør vi det hos oss. Urutinert forvakt Bakvakt uten diabeteskompetanse Men 5

6 Har du ikke hørt om pasientforløp?? 6

7 Pasientforløp 7

8 8

9 9

10 Tekstvisning 10

11 Tilbake til pasienten.. 11

12 12

13 I mottak: hvor skal pasienten? Sengepost eller intensiv? 13

14 14

15 Disse pasientene skal på intensiv avdeling 15

16 Hva skjer i Mottak? Når pas. meldes med mistanke om nyoppdaget diabetes: Følgende pasienter er tilhørende Barneklinikken, UUS: Barn og ungdom i alderen 0-18 år, med enten bostedsadresse i Oslo, Asker og Bærum, er i asylmottak i dette området, eller oppholder seg her på ferie Avtal at pasient og pårørende kommer til akuttmottak på Barneklinikken, for å bli tatt i mot og undersøkt med tanke på å bekrefte diagnosen, og bli innlagt for å starte behandling med insulin og få nødvendig opplæring Vakthavende lege informeres om at en pasient med nyoppdaget diabetes ventes Postansvarlig sykepleier på Spesialisert barnemedisin post 1 (Post 1) informeres Sykepleier tar i mot pasienten ved ankomst akuttmottak. Blodsukker måles, vekt og høyde. Urinen stixes for glukose og ketoner. Temperatur. Navnbånd settes på pasienten Dersom pasienten er klinisk syk: raskt tilsyn av vakthavende lege, som ved behov tar kontakt med Endokrinologisk seksjon. Vurder om pasienten har ketoacidose (se Intensiv kriterier for innleggelse) Blodprøver bestilles som ø.hj. av sykepleier uten å vente på forordning fra vakthavende, evt. tas S/B på Intensiv store barn for raskt svar (se Blodprøver ved innkomst for nyoppdaget dia) Diagnosen stilles av legen som også vurderer om pasienten skal få insulin allerede i mottak. Dette gies i så fall som subkutan injeksjon og er spesielt aktuelt dersom pasienten er sulten og ønsker mat! Alle pasientens administrative data legges inn på data og føres inn på G1 arket i papirjournalen. Informasjon : Muntlig informasjon til pasient og foresatte om hva som skal skje i akuttmottak 16

17 Når pas. meldes med mistanke om nyoppdaget diabetes: Følgende pasienter er tilhørende Barneklinikken, UUS: Barn og ungdom i alderen 0-18 år, med enten bostedsadresse i Oslo, Asker og Bærum, er i asylmottak i dette området, eller oppholder seg her på ferie Avtal at pasient og pårørende kommer til akuttmottak på Barneklinikken, for å bli tatt i mot og undersøkt med tanke på å bekrefte diagnosen, og bli innlagt for å starte behandling med insulin og få nødvendig opplæring Vakthavende lege informeres om at en pasient med nyoppdaget diabetes ventes Postansvarlig sykepleier på Spesialisert barnemedisin post 1 (Post 1) informeres Sykepleier tar i mot pasienten ved ankomst akuttmottak. Blodsukker måles, vekt og høyde. Urinen stixes for glukose og ketoner. Temperatur. Navnbånd settes på pasienten Dersom pasienten er klinisk syk: raskt tilsyn av vakthavende lege, som ved behov tar kontakt med Endokrinologisk seksjon. Vurder om pasienten har ketoacidose (se Intensiv kriterier for innleggelse) Blodprøver bestilles som ø.hj. av sykepleier uten å vente på forordning fra vakthavende, evt. tas S/B på Intensiv store barn for raskt svar (se Blodprøver ved innkomst for nyoppdaget dia) Diagnosen stilles av legen som også vurderer om pasienten skal få insulin allerede i mottak. Dette gies i så fall som subkutan injeksjon og er spesielt aktuelt dersom pasienten er sulten og ønsker mat! Alle pasientens administrative data legges inn på data og føres inn på G1 arket i papirjournalen. Informasjon : Muntlig informasjon til pasient og foresatte om hva som skal skje i akuttmottak Behov for tolk? Følg Retningslinje for bruk av tolk og tolketjenester i møte med minoritetspråklige pasienter. Ved behov for tolk: informer Post 1 om dette Legen informerer om at barnet har diabetes og at barnet må innlegges for å starte behandling med insulin og få nødvendig opplæring. Begge foreldrene kan få være med. Informasjon om innleggelsen deles ut 17

18 Når pas. meldes med mistanke om nyoppdaget diabetes: Følgende pasienter er tilhørende Barneklinikken, UUS: Barn og ungdom i alderen 0-18 år, med enten bostedsadresse i Oslo, Asker og Bærum, er i asylmottak i dette området, eller oppholder seg her på ferie Avtal at pasient og pårørende kommer til akuttmottak på Barneklinikken, for å bli tatt i mot og undersøkt med tanke på å bekrefte diagnosen, og bli innlagt for å starte behandling med insulin og få nødvendig opplæring Vakthavende lege informeres om at en pasient med nyoppdaget diabetes ventes Postansvarlig sykepleier på Spesialisert barnemedisin post 1 (Post 1) informeres Sykepleier tar i mot pasienten ved ankomst akuttmottak. Blodsukker måles, vekt og høyde. Urinen stixes for glukose og ketoner. Temperatur. Navnbånd settes på pasienten Dersom pasienten er klinisk syk: raskt tilsyn av vakthavende lege, som ved behov tar kontakt med Endokrinologisk seksjon. Vurder om pasienten har ketoacidose (lenke: Intensiv kriterier for innleggelse) Blodprøver bestilles som ø.hj. av sykepleier uten å vente på forordning fra vakthavende, evt. tas S/B på Intensiv store barn for raskt svar (Lenke Blodprøver ved innkomst for nyoppdaget dia) Diagnosen stilles av legen som også vurderer om pasienten skal få insulin allerede i mottak. Dette gies i så fall som subkutan injeksjon og er spesielt aktuelt dersom pasienten er sulten og ønsker mat! Alle pasientens administrative data legges inn på data og føres inn på G1 arket i papirjournalen. Informasjon : Muntlig informasjon til pasient og foresatte om hva som skal skje i akuttmottak Behov for tolk? Følg Lenke: Retningslinje for bruk av tolk og tolketjenester i møte med minoritetspråklige pasienter. Ved behov for tolk: informer Post 1 om dette Legen informerer om at barnet har diabetes og at barnet må innlegges for å starte behandling med insulin og få nødvendig opplæring. Begge foreldrene kan få være med. Informasjon om innleggelsen deles ut Familien er i sjokk og trenger omsorg! 18

19 Når det roer seg litt eller blir venting, 19

20 INFORMASJON OM INNLEGGELSEN BARN MED NYOPPDAGET DIABETES TYPE 1 OTIL FORELDRE/FORESATTE Innleggelsen på barneavdelingen vil vare i 1-2 uker. Dere skal i den tiden få grunnleggende opplæring og undervisning om hvordan behandle og leve med diabetes type 1. Dere er nå i en ny og krevende situasjon. Vi vet at den nye situasjonen gir dere mange utfordringer, og at hele familien berøres på flere plan. Vi vet at dere verken har valgt det selv, eller planlagt det, men nå er plutselig både Barnet og dere foreldre /pårørende blitt medlemmer i et viktig team: (Barnets navn) sitt diabetes-team. Derfor vil vi i Diabetesteamet bli kjent med dere for å svare på spørsmål og gi dere undervisning om diabetes og insulinbehandling. Ditt diabetesteam består av lege, sykepleiere, ernæringsfysiolog, psykolog og sosionom. Vi har mye erfaring med å arbeide med familier med barn med diabetes. Noen av oss treffer dere under innleggelsen, andre treffer dere senere, på poliklinikken. Dere får undervisning/veiledning i: Hva diabetes type 1 er, og hvordan den behandles Praktiske øvelser på blodsukkermåling og hvordan gi insulin Veiledning og øvelse i å beregne insulindoser Trygderettigheter Hvordan forberede seg til å komme hjem og leve med diabetes; få hverdagen til å fungere med lek, aktivitet, idrett, skole/ barnehage/ jobb for familien 20

21 Hva skjer på intensiv? Hvem har ansvaret? Det er intensiv bakvakt som har hovedansvaret for pasienten Bakvakt på barnemedisin involveres etter definert behov fra intensiv bakvakt Endo-leger involverer seg på dagtid (evt. også på vakt) Ved justering av behandling foretatt av Endo-lege eller bakvakt på barnemedisin må alltid intensiv bakvakt informeres Følg prosedyren for diabetisk ketoacidose Arteriekran skal innlegges! Hvis det er fullt på Intensiv: Grundig diskusjon mellom bakvaktene. Hvis pasienten må på post 1 bør (avh. av erfaring) intensiv bakvakt fremdeles ha behandlingsansvar, men bakvakt på barnemedisin, må delta svært aktiv. Rollene må konkret avklares. Overflytting av pasienter til post 1: Prosedyren diabetisk ketoacidose skal følges Ikke seponer insulin før overflytting. Flyttes når S/B er nær normalisert og pas. beholder (per os.) mat eller drikke. Ved overflytting skal væskeregnskapet være klart. Viktig at all væske gitt pr os. er med i regnskapet ((NB inkluder p.o.-inntatt)). Obs. overvæsking Før/etter overflytting: Hvis mulig bør asslege og eller endo-lege + sykepleier fra post I ( henter ) hente pasienten på Intensiv 21 Overføring av aktuelle data til post I1s forordningsark med en gang etter overflytting.

22 Hva skjer på intensiv? Hvem har ansvaret? Det er intensiv bakvakt som har hovedansvaret for pasienten Bakvakt på barnemedisin involveres etter definert behov fra intensiv bakvakt Endo-leger involverer seg på dagtid (evt. også på vakt) Ved justering av behandling foretatt av Endo-lege eller bakvakt på barnemedisin må alltid intensiv bakvakt informeres Følg prosedyren for diabetisk ketoacidose Arteriekran skal innlegges! Hvis det er fullt på Intensiv: Grundig diskusjon mellom bakvaktene. Hvis pasienten må på post 1 bør (avh. av erfaring) intensiv bakvakt fremdeles ha behandlingsansvar, men bakvakt på barnemedisin, må delta svært aktiv. Rollene må konkret avklares. Overflytting av pasienter til post 1: Prosedyren diabetisk ketoacidose skal følges Ikke seponer insulin før overflytting. Flyttes når S/B er nær normalisert og pas. beholder (per os.) mat eller drikke. Ved overflytting skal væskeregnskapet være klart. Viktig at all væske gitt pr os. er med i regnskapet ((NB inkluder p.o.- inntatt)). Obs. overvæsking Før/etter overflytting: Hvis mulig bør asslege og eller endo-lege + sykepleier fra post I ( henter ) hente pasienten på Intensiv Overføring av aktuelle data til post I1s forordningsark med en gang etter overflytting. 22

23 Hva skjer på intensiv? Hvem har ansvaret? Det er intensiv bakvakt som har hovedansvaret for pasienten Bakvakt på barnemedisin involveres etter definert behov fra intensiv bakvakt Endo-leger involverer seg på dagtid (evt. også på vakt) Ved justering av behandling foretatt av Endo-lege eller bakvakt på barnemedisin må alltid intensiv bakvakt informeres Følg prosedyren for diabetisk ketoacidose Arteriekran skal innlegges! Hvis det er fullt på Intensiv: Grundig diskusjon mellom bakvaktene. Hvis pasienten må på post 1 bør (avh. av erfaring) intensiv bakvakt fremdeles ha behandlingsansvar, men bakvakt på barnemedisin, må delta svært aktiv. Rollene må konkret avklares. Overflytting av pasienter til post 1: Prosedyren diabetisk ketoacidose skal følges Ikke seponer insulin før overflytting. Flyttes når S/B er nær normalisert og pas. beholder (per os.) mat eller drikke. Ved overflytting skal væskeregnskapet være klart. Viktig at all væske gitt pr os. er med i regnskapet ((NB inkluder p.o.- inntatt)). Obs. overvæsking Før/etter overflytting: Hvis mulig bør asslege og eller endo-lege + sykepleier fra post I ( henter ) hente pasienten på Intensiv Overføring av aktuelle data til post I1s forordningsark med en gang etter overflytting. 23

24 På sengepost Behandling og opplæring 24

25 38 dokumenter! Hvordan finne frem? Fagstoff til helsepersonell Opplæring/informasjon til pasient/pårørende Trygderettigheter Skjemaer- diverse 25

26 26

27 Hva ønsker vi oss? 27

28 Pasientforløp Nyoppdaget diabetes hos barn Intensiv Poliklinikken Akuttmottak Utskrivning Sengepost 28

29 Post 1 Faginformasjon Helsepersonell Sengepost Pasient/foreldre Opplæring/info. Skjemaer- diverse Trygderettigheter 29

30 Faginformasjon Sengepost Karbohydrater og insulin Helsepersonell Injeksjonsteknikk Hva er HbA1c? Urinundersøkelse Oppstart med insulinpumpe M.M. 30

31 Pasient/foreldre Opplæring/info. Skoleinfo Norges diabetesforbund Insulin Ferie og diabetes m.m. 31

32 Diabetespermen et sted å samle skriftlig informasjon Dere blir de viktigste medlemmene i barnets diabetesbehandlingsteam fremover. Dere kommer til å få mye informasjon om diabetes, om behandlingen og hvordan få hverdagen til å fungere for familien. I starten, hvor dere er preget av sjokk og krise, kan dere oppleve at mye av informasjonen går inn det ene øret og ut det andre. Det er helt normalt! Det er ikke meningen at dere skal lære alt eller huske alt mens dere er på sykehuset. Vi starter opplæringen nå. Læringen fortsetter etter utskrivelsen, dels ved de erfaringene der gjør og dels ved at dere følges på poliklinikken. Vi anbefaler at dere samler skriftlig informasjon i diabetespermen. 32

33 Fordelene ved medlemskap i Norges Diabetesforbund God informasjon den beste medisinen Muligheten til å møte andre med diabetes på sosiale samlinger, kurs og foredrag i ditt nærmiljø. Medlemsbladet Diabetes 7 ganger i året. Medlemmer har gratis tilgang på en rekke brosjyrer om diabetes. Tilgang til Diateket, vår artikkeldatabase på nett, gjennom Tilgang på Diafonen hvor du kan stille spørsmål til noen av landets fremste eksperter innen diabetes. Vårt ekspertpanel består blant annet av sykehuslege, allmennlege, psykolog, klinisk ernæringsfysiolog, fotterapeut, barnelege og farmasøyt. Rabatt i vår Diashop hvor du blant annet kan kjøpe trenings- og turutstyr. 33

34 Sengepost Skjemaer- diverse 34

35 35

36 Trygde- og andre rettigheter: Pleiepenger begge foreldre mens innlagt. Pleiepenger for en av foreldrene eller 50% hver ca 2 uker etter utskrivning. Utvidet rett til fraværsdager for foreldre søkes mens innlagt. Dagene innvilges frem til fylte 18 år gjennom engangsvedtak fra lokal NAV trygd. Informere om hjelpestønad som skal søkes innen 3 mnd.. Sats 2 for barn under 10 år. Sats 1 frem til 16 år. Kan forlenges frem til 18 år ved helt spesielle behov. Dersom det er tegnet egen barneforsikring som gjelder sykdom, må skademeldingsskjema innsendes av foreldre. Diagnosen kan gi rett til prioritert plass i kommunal barnehage. Gjelder også søsken. Ingen lovhjemlet rett til assistent i barnehage/skole. Ved blå resept skal det betales en egenandel på 36 prosent av reseptbeløpet, men ikke mer enn 510 kroner pr. resept. Det skal betales en egenandel på 280 kroner ved konsultasjon hos lege på poliklinikken. Barn under 12 år betaler ikke egenandel. Frikort oppnås ved totalt betalt 1740 kroner. Barn under 16 år regnes sammen med en av foreldrene. (Ovennevnte beløp gjelder for 2008) 36

37 Pasientforløp Nyoppdaget diabetes hos barn Intensiv Poliklinikken Akuttmottak Utskrivning Sengepost 37

38 38

39 Pasientforløp Nyoppdaget diabetes hos barn Intensiv Poliklinikken Akuttmottak Utskrivning Sengepost 39

40 40

41 Blir vi bedre? Klinisk og faglige Resultater. Pasientsikkerhet. HbA1c resultater Hjerneødem Hypokalemi Anfall insulinsjokk /ketoacidose etter akuttfasen Pasienttilfredshet og involvering. Brukerundersøkelse: Tatt med på råd Informasjon om sykdom Informasjon om medikamenter Opplæring Er informasjonen forstått? Mestring, aksept og livskvalitet Ressursbruk Direkte og indirekte kostnader Liggetid Reinnleggelser Kapasitetsplanlegging:Planlagte konsultasjoner etter utskriving Bruk av prøver og US for gitt DRG 41

42 Hvordan følge opp resultatmål? Hba1c (mål på blodsukkerregulering) Liggedager (SPC) Etter oppstart sammenlignes utviklingen etter 6 og 12 måneder med de 30 siste pas. med debut før Pasientforløp (kontrollgruppe ) Brukeru.s. sml. med kontrollgruppen 42

43 Antall dager innlagt (nyoppdaget diabetes) før (n = 30) og etter (n = 15) innføring av Pasientforløp Mean 12,4 dager Mean 10,7 dager 43

44 HbA1c 12 måneder etter diabetesdebut hos de pasienter før Pasientforløp (n = 30) 12,0 11,0 10,0 9,0 8,0 7,0 6,0 5,0 4, Hva med HbA1c etter innføring av Pasientforløp..? 44

45 ? 45

46 Hvordan arbeidet vi? Konvensjonelt Liten arbeidsgruppe Alle impliserte avdelinger/faggrupper Gule lapper Markering av oppstart Uten reell ressurstilgang 46

47 Egne erfaringer Fin opprydning! Fra hode og papir til digitalisering Tverrfaglig dokumentasjon Spennende og givende prosess Entusiasmen dalte: Manglende avsatt tid i arbeidstiden Masing på medarbeidere Sykehusets mal for Pasientforløp virker hemmende 47

48 Konlusjon: spennende og givende prosess, mye er blitt bedre, men malen for Pasientforløp må bli bedre 48

49 49

50 50

51 51

52 52