MUSKELNYTT: OLaktuelle. Sonja. Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke. Nr Vibekesnye leilighet. Tema: Respirasjon. Side

Transkript

1 Tidsskrift for Foring for Muskelsyke MUSKELNYTT: Nr.1 12 «Ustoppelige Mari! Side 4 5 Tema: Respirasjon Side Vibekesnye leilighet Side OLaktuelle Sonja MUSKELNYTT: nr

2 Led: Kjæremedlemm Nytt år og nye mulighet ligg foran oss med de utfordring det for alle medlemme våre. Året bare to måned gammelt, og alle våre fylkesforing i gang med arbeid og plan for årsmøt. Jeg vil gjne oppfordre de til å ta vel imot evtuell hvdelse fra de respektive valgkomitee om deltlse i styre. Å drive styrearbeid utfordrde og morsomt,og de som glød for frivillig arbeid oppfordrestil åkontaktærmestefylkesstyre. I 11 fikk jeg fle gang mulighet til å besøke no av våre fylkesforing, og dette noejeg psonlig sett veldig stor pris på.det alltidhyggelig åbli invitt til andre fylk, og jeg håp mulighete byr seg i år også, så stor takk til Nordland,Buskud og Vestfold for hyggelige sammkomst. Vide kan vi i år også se frem til dsmøte i mai på Gardmo. Årets familieleir, Aktiv Familieuke vil bli arrangt på Musholm Bugt fiect i Danmark i juli, eg invitasjon sdt i post. Jeg oppfordr alle famili til å delta h, dette gyld anledning til å bli kjt med andre muskelsyke og des famili. Tilslutt vil jeg takke alle tillitsvalgte som nå velg å fratre sine vv, for d jobb de har gjort i fylkesstyre rundt i landetvårt. MedhilsArneFredrik edrikvogt Foring formuskelsyke (FFM) intesseorganisasjon formuskelsykeinorge. Gjnom 13 fylkesforing inform og hjelp vi muskelsyke ogdes pårørde,ogarbeid for muskelsykes rettighet og intess. Foringsprkunnskap om muskelsykdomm og muskelsykes livssituasjon,medvirk til bedrebehandlingsmulighetog støtt forskning omkring muskelsykdomm. Foring medifunksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og har søstorganisasjon i rekke land. FFM blestifteti1981. Forings høye bett prinsessemärthalouise. Foring formuskelsyke NY ADRESSE Smedsving 4,1395 Hvalstad Tlf: Fax: Ta gjne kontakt med FFM-kontorets ansatte: E-post: ffm@ffm.no Intt: Bankgiro Forskningsfondet Org.nr Line Wål Organisasjonssekretær Tlf: / Tlf. tid: man. til ons., kl E-post: line.val@ffm.no Unni Tangud Regnskapogmedlemsregist Tlf: Tlf. tid: man., ons., tors. kl E-post: unni.tangud@ffm.no Tone I. Torp Forskningsfondet og Allums Legat Tlf: Tlf. tid: tors., kl E-post: fondet@ffm.no 2 MUSKELNYTT: nr. 1 12

3 Ustoppelige Mari! Lesm på side 4 Innhold: 4 Ustoppelige Mari! 6 Følg drømme dine! 8 Smarte ting Sonja aktuell forolilondon Lesm på side 10 9 Ådrive fylkesforing 10 Detviktigsteåinspireandre 12 Tema: Respirasjon 16 Nå alt irullestolavstand! 18 Nytt fraffm Tema: Respirasjon Lesm på side 12 FFMU 22 Ale på «all inclusive» iegypt 23 Nytt franmk 24 Rullestolbrukarar trg også fie... Fikk støttefra ErikAllums Legat Lesm på side Fikk støttefra Erik Allums Legat 27 Nytt &Nyttig 30 AltomFFM 32 Familieuka12 MUSKELNYTT: Utgis av Foring formuskelsyke Redaktør BntRoaldNils TOTALkommunikasjon Camilla Colletts vei Oslo Mobil: E-post: bnt@total-kommunikasjon.no Redaksjonskomité Led Vibeke Aars-Nicolays E-post: vib-aars@online.no Medlem rl Hriks E-post: ka-hri@online.no Medlem GroW.Kristians E-post: wold4@online.no Trykk: AktivTrykk plag: 1500 stk. Forsidebilde: UstoppeligeMariStorstein Foto: BntRoaldNils Annons Produktannons: Helside kr 6000,- Halv side kr 4 500,- Kvart side kr 3 500,- Redaksjon tar gjne imot bidrag, helst via e-post. E-post: bnt@total-kommunikasjon.no Muskelnytt komm ut med fire numm hvtår. Redaksjon avsluttet: Medlem LailaBjamins E-post: snella_69@hotmail.com Layout og produksjon Kommunikasjonshuset Signatur, Støtteannons: Kr 3 000,- for et år(4 utg.) Kontakt Foring for Muskelsyke, E-post: ffm@ffm.no FFM-kontoret, ffm@ffm.no Innholdet i annonse står for annonsørs eg regning og gir ikke nødvdigvis uttrykk for Muskelnytts ell FFMs syn. MUSKELNYTT: nr

4 «Film «Brevet til Js» handlet ikke om BPA, m om et helt vanlig mneskes behov. 4 MUSKELNYTT: nr. 1 12

5 Ustoppelige Mari! Da Mari først skulle skrive et brev, ble det ikke et hvilket som helst brev. Det ble «Brevet til Js», Statsminist. Og hun lurfortsatt på om han harlest det Tekst og foto: Bnt Roald Nils No mnesk har så mange spnde ball i luft at du skjønn det første gang du snakk med dem i telefon, Mari Storstein av d sort, hun kast ikke bort tid. På det fjde forsøket lyktes jeg i å avtale time for et intvju på Littaturhuset, rett ett forelesning på studiet hun tar på Høyskol i Oslo. Selvsagt skal Mari bli journalist. «Brevet til Js» bare forsmak på det som skal komme. Film og drama Hun har sittet i rullestol sid hun var halvan år,nå hun 26. Diagnos SMA2 fikk hun før hun rundet det første året, m hun lite opptatt av d. Velg hell å si at hun sitt i rullestol, that s it. Hun bor på Adamstu i Oslo, et par minutt med rullestol fra d hun vokste opp,og da et par minutt fra høyskol nede på Bislet. Ett å ha tatt Steinskol på Hovset og dramalinje på Niss, ble det teat-og medievitskap på Blindn før hun hav på journalistikk-studiet. Det film hun tar sikte på, Mari vil dokumte. En film om Stine Hvem vet best hvordan et mneske i rullestol vil ha det? Kommun? Ell mnesket selv? Det var det «Brevet til Js»handlet om,si Mari og s tvs gjnom meg. Brevet film om Stine og hvordan hun har det. Film handlet ikke om BPA, m om et helt vanlig mneskes behov. I sju år og to Soria Moriaklæringlovet Js å rettighetsfestebpa,m ingtingskjedde. Da syntes Mari at nokfikk værok. Samm med Stine og bror og kjærest hans, Camilla, i Novembfilm klekket hunutplan. Brevet til Js bletil film, og på Facebook ba medsammsvorne Js om å lese Brevet før hangikkigang medvalgkamp. Da hun traff Js i Spiksuppa,spurte hun hva han ville valgt hvis han var Stine. Svaret hans athan ikke visste fikk hil åtvile på om hanidet heletatt hadde lest Brevet. Først og fremst rettfdighet M Mari komm ikke til å gi seg.hun ustoppelig.det komm til å bli fle brev. Fle film.m dokumtasjon. For Mari vet at Uloba har dokumtt at BPA kan gi samfunnsøkonomisk gevinst på kron p år p bruk.og at Stine vil få et bedre liv når hun flytt i eg leilighet. Mari selv avhgig av assistanse døg rundt,og har ti fantastiske assistt på deltid som hun arbeied for. Det handl om å lede, lære opp, planlegge og skrive timelist, m først og fremst om rettfdighet. Travle dr Jeg vilhelst ikke se på megselvsom syk. Å være muskelsyk ikke hovedidtitet min, si hun. Hun sitt i rullestol. Basta. Hun vil være synlig, gjøre vanlige ting, og har timeplan som kan ta pust fra no og hv. B-mnesket Mari står opp klokk 0700, kjempetrøtt, halv rugsprø til frokost nok.klokk 0830 hun på skol, kjørt av mamma som bor i nærhet, Mari stol ikke på TT-systemet. I dag det produksjon av reportasje for =Oslo om formiddn, ettlunsj det klipping av film, før hun hast av gårde til styremøte i OsloforingavNorgesHandicapforbund. Hunmedlem av FFM, det viktig å være med,å være synlig,bli hørt.st på kveld rull hun inn i d leilighet hun del med vninn Ingeborg.Er hun heldig,rekk hun episode av «The wire» før hun klar for sju tims velfortjtsøvn. DETTEERMARI Navn: Ald: Diagnose: Aktuell: Mari Storstein 26 år HarSMA2, mikke så opptattavdet. Filmaktuellhøst11 med«brevet til Js». ptatt av likestilling Hun hadde håpetåfåmøtejsid TV-sdte debatt ett at film hnes ble sdt på TV2 i fjor høst.i stedet kom helseminist, og Mari kunne ikke dy seg og sa at Js hell burde sdt likestillingsminist Lysbakk. For det likestilling det handl om,t vi snakk om univsell utforming, tilgjgelighet ell BPA, ifølge Mari. Det har med rettfdighetågjøre.atvimnesk likevdige, uansett hva slags mkelapp vi bær. Og uansett diagnose. Mari ikke d som gir seg så lett. Så Js,bare pass deg! Det ikke helt utkelig at det komm fle brev fra d kant ett hvt! MUSKELNYTT: nr

6 IngeborgAuroraiVestål: Følg drømme «Jeg ikke så avhgig av foreldre og vn,fordi jeg kan gjøre ting vedhjelp av assisttmin. på fredr spill hun keyboard på musikkskol, og onsdagskvelde hunmed iskolelt. Ellssågår det ileks, tvitting, Facebook, vn og kino. Også jobb jeg som frilans i Vestaals Avis. På kveldstid bruk jeg å lese litt, gjne fantasibøk,roman ell novell.de beste bøke jeg har lest selvfølgelig Twilight-si. IngeborgAuroraØvliavde heldige blantfunksjonshemmede i Norge.IHadsel kommune får hun Brukstyrt Psonlig Assistanse (BPA),og kan gjøre som hun vil. Tekstogfoto: ElisabethErlands En helt vanlig dag Jeg spis ikke frokostfordijeg ikke blir sult føriellevetid. I åttetid gårjeg på skol, fortell hun. Slik start på helt vanlig dag for Ingeborg Aurora. De fne på skol som jeg lik all best må være gelsk fordypning og norsk. Ms RLE og historie kjedelig. Hunl litt ov sitt eget svarfør hun fortsett. Det velmestfordijeg så lei av å lære om andrevdskrig, og det at jeg kan det grunnleggdeideforskjellige religione.i friminutte hg jeg for det meste med vn.ett skol Urettfdig Ikke alleinorge mednedsatt funksjonsevne har det som Ingeborg Aurora. Hva synesduomatungdommi samme situasjon som deg,ikkefår psonlig assistt på grunnlag av et valg kommun har tatt? Jeg synes det veldig urettfdig.de burde ha akkurat de samme mulighete som meg.som å få gå på skole,være med vn når de selv ønsk det, få seg kjæreste, reise på fie og lignde. Det blir helt feil,at andre mnesk skal kontrolle livet mitt stort sett hele dn. Og for eksempel bestemme når jeg skal være i sg når jeg ov att år. Hva mdud størsteforskjell på BPAoginstitusjon? D største forskjell at når man har BPA, altså psonlig assistanse, får manvelge selv når, hvor og hvaman vil gjøre. Når man bor på et institusjon, må manfølge regl somikkealltidlike rettfdige. Ei jte jeg kjn som også sitt i rullestol bodde på institusjon. 6 MUSKELNYTT: nr. 1 12

7 dine! D måtte de være inne til klokka i helge og hun var 19 år. Nyttårsaft satt huninne på rommet sitt og så på kongs tale,i stedet for å være ute samm med vn å feire det nye året. Hva det bestemed åhabpa? Alt.Jeg ikke så avhgig av foreldre og vn,fordi jeg kan gjøre ting ved hjelpavassistt min. Klatring på kino Hvordan harkommun tilrettelagt for deg somrullestolbruk? Det mestegodttilrettelagtogjeg stort sett fornøyd, smil Ingeborg Aurora. M det no ulemp hun pogt, som at kelte av butikke komm hunseg ikke inn i. Jeg oftepåkinoogd harjeg «fast plass» yttst pårad åtte. Litt dumt det at trappopp til rad åtte og oppov går i midt, så folk må klatre forbi meg hele tid. Det jo slitsomt forbåde dem og meg. Ingeborg Aurora fornøyd med de nye busse som tilrettelagt for rullestol. Nå slipp jeg å kjøre med bil ovalt. Bykubogsågodttilrettelagtogjeg komm meg inn på stort sett alle butikked. Vil til USA Har du no plan om hvaduvil gjøre ifremtid? Andre året på videgåde har jeg lyst til å ta i USA/Canada. Grunn til at jegvil til USA fordidehar ann kultur n Norge somjeg harlysttil å oppleve.så har jeg lyst til å lære meg litt amikansk slang,se på skols fotballag spille kamp mot ann skole og få nye vn.nskje jeg vil gå tredje året d og.det hadde vært kult å avslutte skolegang på amikansk vis med graduation. Ingeborg Aurora avslutt intvjuet med ågiettips. Ingebo eborg Aur ora Øvli Jeg har et tips til alle de som les dette: Følg drømme dine og ikke la noe ell no stoppe deg! Kommune bestemm At mange funksjonshemmede ikke selv får bestemme om de skal bo på institusjon ell ha BPAtrist og dessut et brudd på mneskettighetsklæring. Det m ri Ate Øvli, mor til Ingeborg. Tekst: ElisabethErlands BPA ikke rettighetsfestet ordning i Norge i dag.har du et assistansebehov kan du søke til kommun din om å få BPA, fortell Øvli, mor til Ingeborg Aurora. Hun jobb i Uloba, et andelslag for dem som har psonlig assistanse. Store forskjell Det kommun som avgjør om d kelte skal få BPA. Det gjør at det blir store forskjell for keltindivid,si Øvli.Om funksjonshemmede har dette behovet og søknad des ikke godkjnes, vil kommun komme med altnative valg.de kan velge mellom å bo i eg leilighet d de må klare seg på eg hånd, med hjemmehjelp som komm no gang om dn. Ell de kan bo på institusjon samm med andre funksjonshemmede. H bestemm de i lit grad ov seg selv,og impulside lite populært. Medisinsk modell Det tradisjonelle tkesettet i dag bunn i d medisinske modell, som s pson med funksjonsnedsettelse som som trg pleie og omsorg.d glemm at alle mnesk har store ressurs og masse å bidra med til samfun. Man børstilledesamme krav til dem somalleandre.ogdebør ha de samme rettighete til frihet og likevd.det også skrevet i mneskettighetskommisjon, påpekhun. No kommun bruk dårlig økonomi som argumt for å ikke innvilge BPA. Det m Øvli blir helt feil. Det forsket på det økonomiske med BPA,og konsultselskapet Econ har lagt fram rapport som vis at samfun spar kron årlig p pson som får BPA. FAKTA Institusjon plass d mnesk med nedsatt funksjonsevn kan bo samm og få hjelp med de forskjellige behove de har. BPA står for Brukstyrt Psonlig Assistanse og ordning som gjør at funksjonshemmede med assistansebehov, kan få ell fle assistt som skal yte sørvis til d pson de ansett hos. Uloba Norges este nonprofit andelslag for BPA. MUSKELNYTT: nr

8 SMARTE TING Ergotapeut isola kommune Tone Edvards: Fremkomstmidl... 1 Samm med vårblomste og lyse dr komm trang til åkomme seg m ut ett vint. Dne gang vil jeg preste no løsning for å komme seg frem ov lgre avstand.for mange vil det være ny opplevelse å kunne være samm med famili på lgre tur ut å måtte slite seg helt ut.jeg vet om fle som har oppdt nye gled med å være ute ett at de fant d rette løsning Sparkesykkel For mange kan det hjelpe å bruke sparkesykkel dne lett å håndte og avlast trette b når avstande blir for store.hvis du velg modell med størrehjul, d lette å bruke. Disse finnes både forvoksneogbarn. 2. Sykkel i forskjellig variant Sykkel kan være god støttespill.en komm forte fram,kan slappe av i nedovbakk og kan også frakte med ting ut å bære dem. Når utvalget av gir ikke lg nok (ell bakke blir for steile), det mulig å få tak i sykkel med elektrisk hjelpemotor.dne finnes i fle variant: Vanlig tohjulsykkel, trehjulsykkel, tohjulsykkel med støttehjul og som sykkelfront til manuell rullestol. Dsom skal ha assistanse i forbindelse med sykling, finnes det mapahooney sidesykkelsett (for bruk på vanlige sykl for barn/voks), tandemsykkel og påhgsykkel.innfor hv gruppe det også mange forskjellige modell. Unge (und 26 år)kan søke om forskjellige typ sykl (ikke vanlige) med ell ut hjelpemotor som fritids/tringshjelpemiddel. Dsom du ov 26 år og ikke harelektrisk rullestol/scoot,kan du søke hjelpemiddelstral om dne typ forflytningshjelpemiddel til bruk ov lgre avstand i stedet for elektrisk rullestol/scoot. 3. Scoot Dsom sykkel ikke lg et altnativ, elektrisk rullestol/ scoot ett nyttig hjelpemiddel for å komme seg ut. H det også fle variant no med 3 og no med 4 hjul. 3-hjulinge bruk mindre plass på manøvring,ms 4-hjulinge stødige i bruk ute. Ta kontakt med fysio- ell gotapeut for å finne rette typ. 8 MUSKELNYTT: nr. 1 12

9 Ådrive fylkesforing: Andrea Kjustad,FFM ioslo og Akshus: Vi sats på tilbud til medlemm i alle aldre FFM i Oslo og Akshus opptatt av å drive foring som treff hele famili. Styret har det siste året vært gjnom et gasjonsskifte. FFM i OsloogAkshuslandets største fylkesforing med 300 medlemm fordelt jevnt mellom de to fylke som strekk seg fra Drøbak og Ask i sør til Eidsvoll i nord.i fjor var styret gjnom et gasjonsskifte, og det nye styret sats på ånåmedlemm ialle aldre. Høsttur til Kiel Sommfestogjulevkstedfor barnefamili del av satsing mot barnefamili,og i høstvar vi på tur til Kiel,si led Andrea Kjustad. Vitror ikke at alleskalgåpåalle arrangemt,m alle skal i hvt fall finne ett arrangemt de har lyst til å gå på,si hun. Dethar værtnok åtatak i sid hun tok ov,og hun opptatt av at oppgave skal fordeles effektivt på hvtkeltstyremedlem. Uformelle diagnosetreff Foring har arrangt det de kall «diagnosetreff», uformelle kveld d medlemm med samme diagnose møtes og utveksl sine faring ut at medisinske ekspt til stede. Sist var det for medlemm med CMT,og dette et lavtskeltilbud foring kommtil å fortsette med. Led har selv Limb-Girdle. Medlemsbrev og styremøt Vi har gode mulighet for å drive godfylkesforingivårtområde. Korte avstand og nærhet til store sykehus som Rikshospitalet og A-Hus noe vi tk å utnytte bedre ett hvt. Vi sd ut medlemsbrev p e-post og post to gang p halvår, og har også tkt å få tsid opp å stå ett hvt.ells skj styremøte fysisk og på pe,alt ialt harvivel fire styremøt p halvår. Av og til møtes hele styret til arbeidsmøt,d poget å legge tilbude da bedre til rette for medlemme, si Andrea Kjustad. Da intvjuet ble gjort var hun i full gang med å planlegge foringstur til Barcelonamidtifebr.Syttmedlemmhadde meldt segpå, noehun var svært fornøyd med. Du kan lese m om tur til Barcelona i neste numm av Muskelnytt. FFM i OsloogAkshusutfordr FFM i Hedmark og pland Andrea Kjust ustad, «FFM i Osloo oga k shus Vi arrang bl.a. «diagnosetreff», uformelle kveld d medlemm med samme diagnose møtes og utveksl sine faring. MUSKELNYTT: nr

10 Sonja aktuell forolilondon: Det viktigste åinspireandre Sonja hadde drøm om ådelta iol ibrasil om fireår. Nå hun aktuell for OL i London til somm! Tekst: BntRoald Nils Sonja Jnie Tobiass fra lille Bø i Vestål. Nå bor hun i Tromsø, og nestled i FFM. M ikke bare det, Sonja så mye, mye m. Hun først og fremst opptatt av det hun har,ikke hva hun har mistet. Og akkurat nå har hun ss til å delta i OL i London! 599 pog på 60 skudd! London vil være bonus,si toppidrettsutøv fra Tromsønår vi spør om sse for deltakelse.hun kvalifist, m ikke tatt ut, uttaket skj i juni,det åtte tte som kjemp om 2 3 plass. Sonja konkurr i 60 skudd med luftrifle,både liggde og ståde, og prestte utrolige 599 pog i liggde iusa ioktob! Ble inspirtpåtroll Det begynte egtlig på Beitostøl for elleve år sid. Sonja fikk prøve seg på luftgevær og skjønte fort at hun hadde anlegg for det. Hun meldte seg inn i et ttlagitromsø,m praktiske vanskelighetgjorde at hun gav opp. I 10 deltok hun på d all første TROLL-samling på Beitostøl, og da var det gjort. I løpet av høst var hun medlem av lott Skyttlag i Tromsø, og i11 harhun hatt fantastisk framgang. Vil bli stke og m fokust Jeg tr nest hv dag, t ting, fysisk (svømming) ell mtalt, og formeg det viktig åpushe grse forhva jegkan få til,ogikkeværeså opptattavomjeg blir tatt ut ell ikke. Jeg jobb med å bli m stabil på et høyt nivå, da gjeld det å bli både stke og m fokust på det jeg gjør. Det går mye tid med til kelt tetring: Et par tim til selve tring, og nest like myetil pakking og transport,såjeg prøv å legge tring til formiddn, da datt min på skol. Ei kel jte fra landet Hvem så dne Sonja Tobiass? Ei kel jte fra landet, si hun når vi spør.hun fra Bø i Vestål, og pregetavdet. Samholdogdugnad, å spillepålag, taansvar, væreopptattav andre n seg selv viktige vdi for jta som dro hjemmefra allede da ungdomsskol varfullført.se ble det utdanning som sykeplei,det fikk hun bruk for da hun som 26-åring selv blesjuk, og se fikkdiagnos Limb- Girdle. Push sine egne grs Skyting gir meg så mye!én ting reising, i høstvar jeg i England, Australia og USA, og i år skal jeg til Pol, Tyskland og England å konkurre. M det viktigste å inspire andre funksjonshemmede til å se at alt mulig.jeg prøv å pushe mine egne grsfor åsehva jegkan klare, og gled vedåseatjeg stadig klar m n jeg tror ubeskrivelig.skyttlt mitt, lott, nystartet, og det kjempegøy å være med å gjøre lott kjt så vi får fle medlemm,si Sonja. Det handl om å mestre Foring for Muskelsyke selvsagt stolte ov å ha som Sonja blant medlemme, og stolthet gjsidig. Sonja kjt for å ta i et tak,alltid positiv og smilde,med hlig vilje til åsemulighete,ikkeprobleme. Dethandl om åmestre, åbli stoltav det du mestr, detgirbra selvfølelse å kjne at du m n «bare» uføretrygdet. Det har brakt hne opp i vdstopp i ting,og det vil ikke forundre oss om Sonja når det målet hun harsattseg: Ådelta iol. Om det skj i London i år ell i Brasil om fire år ikke det viktigste. Det viktigste å pushe sine egne grs.og andres. Sonja Jnie Tobiass, h fra tring irambgan, an, vint11. DETTEERSONJA Navn: Ald: Sonja Jnie Tobiass 40 år Utdanning: Sykeplei Diagnose: Limb-Girdle Vv iffm: Nestled i Stralstyret Bor: Aktuell: I Workinnmarka i Tromsø meddatt på 12 år. Kvalifist,m foreløpigikketattuti Skyting luftrifle til OL ilondon. 10 MUSKELNYTT: nr. 1 12

11 MUSKELNYTT: nr sk sk sk sk sk sk tes tes tes te te te tes tes tes tes tes tes te te te tes te te te tes tes testev tev tev tev te tev tev tev tev te tev tev tev tev tev tev tev tev tev tev lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lot lott t t t t t t t t te t t t t te t r r r r r r r r r tp tp tp tp tp tp tp tp tp tpåv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv åv å vd d d d d d d ds s s s s s s s s s s s s s scup cup cup cup cup cup cup cup cup cup cup cup cup cup cup cup i Lon Lo Lo Lo Lo Lo Lo don.

12 RESPIRASJON Avanst hjemmespiratorbehandling doktorgradsstudie Ved rekke nevromuskulære sykdomm utvikl pasite pustesvikt når grunnsykdomm kommet langt.ved disse tilstande pustesvikt d viktigste årsak til sykelighet ogdød. Isliketilfell kan kunstig åndedrett ved hjelp av respirator være svært nyttig for å opprettholde god livskvalitet og forlge livet. Tekst: Knut Dybvik Med støtte fra Forskningsfondet til FFM har jeg i det første doktorgradsstudiet om hjemmespiratorbehandling i Norge studt de praktiske og etiske konsekvse av å ta i bruk avanst teknologi til de all sykeste brukne. Med dette mes d grupp hjemmespiratorpasit som har hull på hals (trakeostomi), avhgig av respirator hele ell store del av døg i tillegg til døgnkontinulig og kompleks pleie og omsorg. Komplistbehandling Hjemmespiratorbehandling(HMV) av de mest avanste og kompliste form for medisinsk behandling utfor sykehus. Et økde antall barn og voksne medkomplekse omsorgsbehovmottar livslang og livsopprettholdde vtilasjonsstøtte i hjemmet. D ovordnde målsetting i min studie var å undsøke konsekvs av å gi avanst HMV i hjemmet. Studi fokuspåtrakeostomte barn og voksne som avhgig av respirator for å ovleve, og har store og komplekseomsorgsbehov. Fle tidlige studi omhandl hjemmespiratorpasit. Mhelsepsonell i sykehus,familiemedlemm og helsepsonell i kommunehelsetjest kritisk viktige for gjnomføring av HMV,både i sykehus og i pasits hjem. Dfor studte vi des faring ved hjelp av intvju. Fire delstudi Avhandling består av fire delstudi med kvalitativt forskningsdesign. D første studi forklar de store geografiskeulikheteibehandlingstilbudet forhmv i Norge.D andrestudi beskrivfamilies faring med å gi avanst HMV i hjemmet. D tredje studi beskrivkommunehelsetjests utfordring og des forslag til å løse disse. D fjde studi beskriv de etiske spørsmåle i hele behandlingsforløpet, det vilsifra spørsmålet om å ta ibrukhmv reises første gang og til behandlingetabltihjemmet. ElnaL alars ars ved sid av ektemann ilars ars og Knu tdybwik «mp mot systemet» Vi fant at ulik fordeling av tusiastiske leg og sykepleiemellomnorske sykehus var hovedårsak til de store geografiske ulikhete.andre årsak var høy kompetanse, tvrfaglig samarbeid og kompetansespredning. Individuelle holdning, særlig blant nevrolog,til bruk av hjemmespirator hadde også betydning for om pasitfikk tilbudombehandlingell ikke.families største utfordring var «kamp mot systemet», det vil si d kontinulige kamp de utkjempet mot kommunehelsetjest. Detteinnebar 12 MUSKELNYTT: nr. 1 12

13 RESPIRASJON mangelpåmedbestemmelse,forståelse, innsikt,kompetanse og kontinuitet og å måtte forholde seg til et ormt kommunalt byråkrati. De opplevde å være uunnværlige fordi des eg eksptise varnødvdig foråsikred nødvdige kvalitet på omsorg. De opplevde et stort gap mellom rettighet og forvtning, og hva kommunehelsetjest varistand tilå ivareta,selv i et modne helseves i et velståde land. «Mellom bark og ved» Kommunehelsetjests problem var følels av å være«mellombark og ved». D viktigste årsak til dette var at omsorg fant sted i pasits hjem. plevels av å være gjest i pasits hjem, og et vanskelig forhold til eksptkompette familiemedlemm,førte ofte til konflikt og usikkhet om hvem sombestemte. Foromsorgspsonalet var dette stor psykisk belastning og førte ofte til at de sluttet i jobb. Foråløsoavdisse probleme foreslo kommune at pasit burde bo i tilrettelagte omsorgsbolig og at familiemedlemm ikke måtte ansettes i pleieteam. Vi fant rekke temaområd relatt til etiske dilemma.disse var nært knyttet til de fire grunnleggde prinsippe i medisinsk etikk; autonomi, velgjørhet, ikke skade og rettfdighet. Vanskeligstogmestkontrovsiell var avgjørels og behandling når pasite lid av amyotrofisk latalsklose(als), ell hos barn med spinal muskelatrofi (SMA) type 1. utsettes for bør i størregrad tas hsyn til nåroppstart av avanst HMV vurdes. Vi må hell ikke lgtafor gitt at kommune har forutsetning for å ivareta et forsvarlig behandlingstilbud. Dette må utredes grundig i forkant av oppstartavbehandling. Tilsluttbør det nevnes at norske helsemyndighet nå har satt søkelyset på svært kostbar hjemmespiratorbehandling som dne avhandling fokus på.på grunn av de høye økonomiske konstande ønsk de at slik behandling skal begrses til et lite antall bruke. Det legges også opp til at kommune ikke skal ha plikt til å leve omsorgstjest i bruknes private bolig.jeg ig i at dette «D ovordnde målsetting imin studie var åundsøke konsekvs av å gi avanst HMV ihjemmet. viktig debatt.m jeg uig i et sidig økonomisk fokus.resultate fra dne studi og lang faring medhmv gjør at jeg m opptatt av å fokuse på de mneskeligekostnade. De somønskåleseheleavhandling kan sde e-post tilkdybwik@gmail. com for å få d tilsdt i elektronisk form. Praktiskeogetiskekonsekvs psummt vis dne doktogradsstudi at det ikke d avanste hjemmespiratorteknologi i seg selv som d størsteutfordring, mdepraktiske og etiske konsekvse av at HMV blir tatt ibruk. Inotilfell pris somfamili og kommunehelsetjeste må betale for høy.og da tk vi ikke først og fremst på økonomi.d store belastning som familiemedlemme ElnaL ars på fotbal ballka lk mp, flan ank tave kte manni Lars og Knut Dyb wik MUSKELNYTT: nr

14 RESPIRASJON Disputas om hjemmespiratorbehandling Knut Dybwik disputte i oktob 11. Jeg fikkværemed på høytidelig seanse.h et resymé,og noe av det jeg tk på ett slik dag. Tekst: Tone I. Torp I tre år har Forskningsfondet gitt økonomiskstøtte til Knut Dybwiks arbeid med doktorgrad «Hjemmespiratorbehandlingmellombarkogved». En kvalitativ studie av intsivbehandlingihjemmet. D28. oktob11 disputte han. Auditoriet på Nordland Stralsykehus i Bodø var nest fullsatt da disputasled professor Rolf Salves ønsket velkomm. Knut prøveforeleste først ov et selvvalgt tema og så et tema som opponte hadde valgt. Selve disputas startet kl med innledning av Knut. Dett var det to tims utspørring med kommtar fra to av de tre opponte.og i tillegg til alt dette, spørsmål og kommtar fra sal. Godtjobba, Knut! Praktisk og forståelig Hans forskning opplevdes som praktisk og forståelig,også for meg som ikke fagpson. Doktorgrad handl om pustehjelp og trakeostomi, pustehull i hals, og de praktiske og etiske konsekvse av at slik behandling tas i bruk.det virk somomdet relativt kelt å gjøre selve inngrepet. Mange blir trakeostomt og får respirasjonsstøtte ikorte piod ms de på sykehus. Andre lev med respirator i det daglige, hjemmefor rest av livet, og det kan by på utfordring for d kelte og for samfun. Knut har i sin studie snakketmed helsepsonellisykehus og kommunehelsetjeste og pårørde til de all sykeste psone som lev hjemme med respirator, blant an ALS. tørre å være ærlige mot hvandre og modige nok til å stille de vanskelige spørsmåle. Hvem skal få hjemmespiratorbehandling? Hva kan det innebæreåfåslikbehandling? n kommun ginokassistanseslikat pson kan bo hjemme? Hvilke roll skal familiemedlemmeha? Førstog fremst være familie og ikke pleie/assistt? Hvilk kompetanse må assistte ha?tør helsepsonell, pasitogpårørdeåsnakkeomnår behandling skalavsluttes? En av opponte sa at hans inntrykk at det kan lette å få snakke om de vanskelige valge. Både optimisme og pessimisme Vi somhar litt fartstid iffm kjn til store variasjon i sykdomsutvikling ved samme diagnose og store forskjell på tjestetilbudikommune. Det samme tror jeg gjeld ved hjemmespiratorbehandling. Altsåatopplevelse,spørsmåle og vurdinge vil varie fra pson til pson,familie til familie,sykehus til sykehus og kommune til kommune. For no går det meste greit, for andre oppstår komplikasjon. Andre igj må kjempe for å få nok assistanse. På disputas vardet pessimismeogoptimismeåspore. Detkrevdemed hjemmespiratorbehandling, m det gir også gode mulighet for mange. Vellykketbehandling... pont fra Danmark kom med et eksempel på det han kalte vellykket hjemmespiratorbehandling. Ei kvinne kunne puste i ca 30 minutt ut respirator. En gang brukte hun de minutte til å hoppe tandemhopp i fallskjm. D e respirator var med på flyet, d andrevtetpåbakk. Altgikkvel. Knuts avhandling kan du få elektronisk ved å sde forespørsel til kdybwik@gmail.com. Lykke til i ditt vide arbeid,knut! Må stille vanskelige spørsmål Detble snakketomåavklare roll når omsorg finn sted i hjemmet. Jeg ig iatdet viktig åsnakkeom, fori størst mulig grad åunngå at no slit seg ut. Et an tema var forvtningsavklaring. nskje må involvte part Hov edveil eilede edp rprof rof essor B it Støre Brinch nchman mann, n, KnutD tdybw ik og biveil eilede ed re rik Wa Niels els 14 MUSKELNYTT: nr. 1 12

15 Veiled og Nasjonale retningslinj for: RESPIRASJON «gtids mekanisk vtilasjon (LTMV)» I 08 fikk Helsedirektoratet i oppdrag fra Nasjonalt Råd for kvalitet og prioriting i helsetjest å l Veiled og Nasjonale faglige retningslinj for behandling med langtids mekanisk vtilasjon hos pasit med kronisk hypovtilasjon. Tekst: JohnnyJohans Nav «hjemmespirator» byttet ut med«lmtv» ell «gtids mekanisk vtilasjon» for å harmone d norske forkortels med d intnasjonale. Formålet med å l nasjonale retningslinj å sikre et likt tilbud til hjemmespiratorbruke i hele landet! Enesteamatørigrupp Arbeidsgrupp ble oppnevnt i 09, og jeg har sittet som represtant for FFO. Fle av de andre oppnevnte i arbeidsgrupp leg som jeg tror mange av FFMs medlemm har vært i kontakt med, blant an Sigurd Aarrestad UIO, Ove Fondes HUS, Elin Tollefs St.Olav og Monica Vold UNN. I tillegg har det vært represtant for KS, fastleg og fysiotapeut i grupp. Jeg d este amatør som har vært represtt, ut at jeg føl det har vært no ulempe i og med at jeg har sykehistorie som var relevant for del av problemstillinge und arbeidet med retningslinje! Ivaretar hsy til pasit Noe handl om fastleges mangelfulle kunnskap om følgetilstand av det å ha nevrologisk sykdom. Veiled og retningslinj forsøk å ivareta hsy til pasitmed alle grad av hjelpebehov. I de veiledde anbefalinge vektlegges organisatoriske og praktiske forhold for gjnomføring av behandling. Behandling omfatt fle nivå og aktørihelsesystemet og kan i betydelig grad involvepårørdeogikkeminst pasitselv. Juridiskeogøkonomiske avklaring samt etiske ovveiels står stralt i arbeidet. Retningslinje innehold medisinsk faglige retningslinj både på gruppe-og individnivå. Arbeidsgruppsoppdragvar å gi anbefaling knyttet til de medisinsk faglige forhold vedoppstart, gjnomføring og evtuelt avslutning av hjemmespiratorbehandling. Store geografiske ulikhet søkels som gjort på området vis at det store ulikhet i behandlingstilbudet i landet. LTMV har først og fremst vært et tilbud til pasit med restriktiv vtilasjonssvikt og bare unntaksvis et tilbud ved primær lungesykdom. Et punkt som ble gjstand for diskusjon vardet om at pasitikkehar rett til å få dnebehandling i hjemmet. I dette tilfellet tkes det på pasit med stort hjelpebehov og som koblet til respirator via trakeostomi(kanyle i hals). Dette var noe av det første jeg rte på da jeg så mandatet, m det var det ikke mye å få gjort med da det var vedtatt i Nasjonalt råd forkvalitetogprioriting. Pasits ønsk vektlegges Veiled og retningslinje vis imidltid til at pasit og pårørdes ønsk skal ilegges stor vekt ved valg av omsorgsform. «Kommun vurd i samarbeid med pasit/pårørdeogspesialisthelsetjest om behandling kan ytes forsvarlig i pasits private bolig ell om pasit i kelte tilfelle må flytte til særlig tilrettelagt bolig ell kommunal institusjon. Det legges vekt på pasits og pårørdes ønsk i dne sammhg.» Effekt på livslgde og livskvalitet D største brukgrupp av hjemmespirator KOLS-pasit, 23,6 %. Veiled anbefal ikke at dne pasitgrupp tilbys dette tilbudet dsom det ikke undliggde diagnose som ligg til grunn for at behandling skal tilbys. F.eks. nevromuskulær diagnose,obstruktivt søvnapnesyndromell adipositashypovtilasjonssyndrom. søkels vis at dne pasitgrupp ikke har no effekt av LTMV. Når det gjeld nevromuskulære sykdomm, som de FFM represt,var det stor ighet i arbeidsgrupp om at LMTV hadde god effekt og innvirkning på livslgde og livskvalitet! For de som ønsk å lese me fra «Veiled og Retningslinje», blir de lagt ut på Helsedirektoratets hjemmeside. Dokumtet på 160 sid så det blir for langt å gi et fullvdig sammdrag h! Gzyme støtt forskning for fremskritt innfor sjeldne lidels som Pompe sykdom Gzyme AS, ApS, Islands P.O.Box Brygge133, 57, NO-1325 DK-2300 Købhavn, Lysak, Norway, Danmark. tlf: Tlf MUSKELNYTT: nr

16 Et kleliv forvibeke: Nåalt i rulle Hun vokste opp i Askim. Så kom det voksne livet,og hun landet på Brandbu med et dårlig tilrettelagt hus,to mål h og vedfyring.nå hun tilbake d livet startet. Tekst: BntRoald Nils Vibeke har alltid vært aktiv.også ett at hunfikk diagnoslimb-girdlei1987. Ett hvt kom hun med i styret i fylkesforing i Hedmark og pland, og så var hun med i Stralstyret no år.nå hun led av redaksjonskomite for Muskelnytt.Vi som vn med hne på Facebook, sathun lrseg et kleliv imod ald.viles om prosess som har forandret livet hnes. En prosess somhandl om åikkegiseg, om å se fremov, å være delaktig, å ta vare på seg selv. En stor tilrettelagt leilighet Vi fem år tilbake i tid.vibeke tk på å forlate Brandbu, lur på om hun skal bygge hus ell kjøpe leilighet, sjekk pris og finn ut at Askim rimelige n Oslo.En natt finn hun prosjektet på finn.no og ring megl dn ett. Så drar hun ned og s på prosjekt og beligghet. Det d gamle Lysvkgård midt i Askim strum som skal bygges om til leilighet. Foreløpig d på tegnebrettet, m det skal bli 117m 2 stor spesialtilpasset leilighethvis Vibeke fårdet somhun vil. Og det får hun. Hun kjøp leilighet i mai 10, og ett å ha vært sin eg byggeled i byggepiod, flytt hun inn før jul 11. Forandret tegning radikalt Jeg så fornøyd! Hele leilighet min teg om,jeg fikk prosjektingstilskudd fra Husbank stralt ( kron), det noe alle som trg hjelp med tilrettelegging får. Jeg hadde møt med arkitekt og treprør, teg og fortalte, og fikkdet mestesom jegville. Kjøkke ble syrom, del av stua blekjøkk, og d store treble gjestom og bad. Jeg slo samm vaskom og badtil ettbad på m 2,ogto sovom til ett, si hun fornøyd, og s ut av stuevinduet fra leilighet i femte etasje.et par hundre met borte s hun Sunnaas Askim, d hun har vært fle gang. Enkelt og praktisk Mdet ikke bare Sunnaassom i rullestolavstand. Ett å ha rullet bort til heis, tarhun d ned til kjell, skift til utullestol, og rull rett ut i Askim strum med rullestolavstand til alt. Butikk, kino, bibliotek, tog, bank, kultur, grønne lung, i det hele tatt Skal hun lg, står bil parkt i kjell. Snømåkingsagablott, hnpåbrandbubyttetutmed stor vestvdt trasse, ing tvil om at livet blitt kle. En univselt utformet leilighet Jeg harværtdelaktighelevei. Har vært min eg byggeled.har hatt tre møt med arkitekt og treprør. Ett møte med elektro- og områdekontrollansvarlig.vært aktiv og fulgt med i planleggingsprosess, og fulgt opp tegninge mine når byggeprosess var i gang. Og så var jeg så «heldig» å være på Sunnaas Askim de seks siste uke når det var innspurt på selve bygging. Fikk ting inkorport. Bredevedørmed motor, har områdekontroll som åpn både dør og vindu,etfunksjoneltkjøkk, forsingsbryttil vtilator, harfått fantastisk hjelp av dem som lev hev/ sk på kjøkke, og til samm har det blittunivseltutformetleilighet jeg kan bo i mangeårfremov, si hun fornøyd. Motstand frahusbank Det har ikke kommet av seg selv, naturligvis har hun møtt motstand.kontakt med Husbank kommunalt har vært Vibeke harblandt an fåtthev/ ev/skkjøkkk og tilre lrette ttelag lagtb tbad. 16 MUSKELNYTT: nr. 1 12

17 tolavstand! vanskelig.hun har fått blankt nei på alle forespørsl om tilskudd når det gjeld utgiftrelatttil funksjonshemning. Ombyggingkostet kron, og hunsøkte om kron itilskudån ut å få én krone. Hun lot seg ikke knekke, og tok opp lån. Det skal gå, det viktigste at hunhar klartdet hun bestemte seg for og at hun har fått et kleliv. Fått m ovskudd Det jo mitt hjem, så det klartjeg vil bestemme hvordan jeg vil ha det, si Vibeke.Livet i d nye leilighet har gitt hne m ovskudd.ting kle, ansvaret for del av det praktiske tyng ikke slik somnår manhar hus, og hun mk det fysisk.hun har sluttet å sove middag,hun orkm.og hun harfått rommelig plass. Hunhar to barn og seks barnebarn, og godplass til besøk. Hun s smilde og fornøyd rundt seg. Hun har fått det slik hun tkte seg det kunne bli i rullestolvnlig leilighet. Det var vdt å gasje seg, ta tak og bry seg. Nettoppdfor! FAKTA Navn: Diagnose: Bosted: Bakgrunn: Sak: Vibeke Aars-Nicolays Fikk diagnos Limb-Girdlei1987 Lysvkgård i Askimstrum Flyttet alefra hustil leilighet Hvordan tilrettelegge ny leilighet? «Jeg så fornøyd! Hele leilighet min teg om til mitt bruk. MUSKELNYTT: nr

18 Nytt Fra FFM Takk forgav Foring mottok i 11 gav på til samm kr 81,-. Gave gitt av keltpson,og gave var ovskudd fraklassefest. Forskningsfondet mottok i 11 gav på til samm kr ,-. Frost-grupp, Trondheim, valgteågi årets julegave til Forskningsfondet. Et medlem i foring ovfør pgegave hv måned. To pson har gitt gav til forskning om ALS. 45 medlemm med familie fra FFM Agd var samlet til julebord på RossfjordStrandhotel ilyngdal 26. novemb.hotellet svte som vanlig god og rikelig julemy. Fest startet tidlig i år, for middagsbordet var dekket allede kl Hans Egil Rødland spilte trekkspill til sange, og prat gikk livlig ms ribbe, surkål og pinnekjøtt ble fortært. Klokk 1900 var det samling i foredragssal, d Tone Ingeborg Torp fortale om prosjektet «Bare pisspreik». Prosjektet handl om muskelsykes problem med å late van, og ett hvt godt kjt i foring, m for mange av de lokale medlemme var prosjektet nyhet. Ett Tones innlegg oritte Tore Kjell FløystadomSamhandlingsreform, som gradvis gjnomføres fra Minnegave øremket til forskning om ALS og gitt til minne om: Solveig Birkes Erik Allum Steinar Vingsand GryEng Aase Lunde MetheOls Jonas Bybg RønnaugBakk AsbjørnSveinungSjødin Arvid Aud Rud Petts Enhv gave kjærkomm. Det små og store gav som Forskningsfondet får, somgjørdet rustet til ågi. Julebord iffm Agd Detstorreform, og vi redd det blir yttlige byråkrati inn helsevese og lite pg å spare for samfun. Kveld ble avsluttet med kaffe og småkak i salong. Vi fikk uvtet besøk av to undholde fra Rogaland somvar på hotellet, og det skapte stor applaus. Vide hadde vi allsang, konkurrans for store og små, et stort lotti og besøk av juliss, førtonny Fløystad kunne takke for fremmøtet og ønske alle god tur hjem. dsmøte 12 FFM avhold dsmøte12 på Clarion Hotell Oslo rport, Gardmo mai 12 ProgramLørdag: LM Lunsj Kurs ProgramSøndag: Kurs Påmeldingsfrist: 15. mars 12, se for m info og påmeldingsskjema. FFMs skrapelotti TIL AKTIV UKE Hoved- ogstøttemedlemm iffm vil islutt av juni motta forsdelse med skrapelodd. Vi håp at de også i år ønsk å støtteforings arbeid ved å selge disse lodde ell evtuelt kjøpe dem selv.foring bas i hovedsaksin virksomhet på medlemskontingt og offtligetilskudd. Offtligetilskudd gisistorgrad i form av øremkede midl,tilprosjekt, likemannsarbeid ell voksopplæring (kurs). Det dfor begrset hva vi harav«frie» midl somkan brukes til medlemsrettetaktivitet. De inntekt vi får fra et landsomfattdelottidforetsværtkjærkommt tilskudd somkan brukes til åøke vår aktivitet til medlemmes beste. Resvasjon mot loddsalg Det ikke alle som har anledning til ell ønsk å være med på loddsalget, og det full forståelse for dette i FFM. Ved ønske om å resve seg fra loddsalg,sd beskjed om dette på epost inn 10. apriltilunni.tangud@ffm.no (man trg kun å resve seg gang foråslippeåfåtilsdtlodd). 18 MUSKELNYTT: nr. 1 12

19 Julesamling i FFM Buskud Årets likemannskurs Julesamlinge våre har blitt tradisjon for mange.første søndag i advt, hvt este år, samles vi på Lampeland hotell inumedal til god mat og hyggelig samvær. Tekst: Gro Wold Kristians Iårmarkteviogsåatdet 15 år sid vi startet opp som selvstdig foring. Vårled stralt, ArneVogt, vartil stede, og det sattevistorprispå. Programmet for julesamling tradisjonelt. Det blir ing julesamling ut sang,konkurrans og utlodning. Og nissebesøk.til barnas store fryd kom Niss i år også! Detall viktigste på et julebord nok likevel mat. Og Lampeland skuffet ikke dne gang hell! En rikholdig buffet med varme og kalde rett,et stort desstbord -ogost og kjeksfor dem som hadde plass til det. Ei lita jte kom bort til meg da julebordet var slutt og takket høflig for seg.«jeg harhattdet så moro hhos de!» sa hun med et stort smil før hun forsvant ut døra. DETvar hyggelig tilbakemeldingåfå! Grundkurs del 2 Tid: juni Deltakavgift: Kr 600,- Søknadskurs Skype Tid: 23.mai. Kl Familiuka12 Tid: juli Deltakavgift: kr 2500,- forvoksne, kr 1500,- for barn, barn und 3 år gratis. Grundkurs del 1 Tid:. 23. septemb Deltakavgift: Kr 600,- Ålevemed assistanse ihvdn Tid: novemb Deltakavgift: Kr 600,- Fagligkurs forlikemn Tid: novemb. FFM Buskuds plan for12 Vi avhold årsmøte 15. mars. Ett årsmøtet får vi besøk av «Enkle Liv», de vil preste no av sine produkt for oss. Tekst: Gro Wold Kristians 26. aprilblir det fagkveld om bolig.vifår besøk fra Husbank og fra Hjelpemiddelstral. I septemb planlegg vi fagkveld om aktivitet i dagliglivet, og i oktob blir det da fagkveld medtema: Ut på Brysomme glidelås tur. Smarte reisetips og forhåptligvis inspirasjon til å reise i inn- og utland. Med forbehold om årsmøtets godkjning blir det også i 12 tur til Tife inovemb. M informasjon sdes våre medlemm ett hvt. Styret mottar gjne forslag til tema for våre fagkveld,har du ønsk ell tips kontakt oss på vår e-postadresse: buskud@ffm.no Alle kurse vil foregå på Park Inn Gardmo, medunntakav Familieuka 12. M info vil komme på ffm.no og i Muskelnytt. Ta kontakt med ffm@ffm.no for påmelding. FFMU vil starte fylkesforing! Styret i FFMU v/styremedlem r Elise Hauge har i febr sdt ut et brev til fylkesforinge,d de b om hjelp til å starte fylkesforing for ungdomm. Se faksimile av brevet! Et spnde initiativ som vil styrke FFM på lang sikt! Min faring at det kan være vanskelig å få kjøpt klær som funksjonelle og letteåfåavogpå. Jeg har lett lge for å finne ei varm dunjakke som forholdvis lett å få på. Tekst: Eldbjørg Raa, FFM Buskud Alle jeg har prøvd har hatt glidelås. D har vært tung å dra opp,og gjne ikke toveis.det ubehlig å sitte med glidelås dratt igj helt ned. Løsning var å klippe ut hele glidelås. Det gikk fint,d var av plast.jeg klipte så nærsømm sommulig,ogdet blebaretynn plaststripeigj. «Duffelcoatknapp» kjøptejeg på Stoff og Stil. De kost kr 35,- pstk.jeg bestilte på intt, og fikkdem iløpet av ei uke. Det var ikke vanskelig å sy på«knappe», det varbareåværelittnøyaktig. Jeg sydde på et ullbånd på d esidafor å få jakka tettest mulig.båndet kjøpte jeg og på Stoff og Stil. Foring For Muskelsykes Ungdom Til fylkeslt. FFMU har nå startet på et nytt år og har bestemt oss for åforsøke årealise plan vi lge har tkt på. Nå ønsk vi åfåstartet opp med lokallag for ungdomm rundt ifylke, og av d grunn tar vi kontakt med de. Ettsom no av oss har fått tilbakemelding og spørsmål om vi kan hjelpe til åstarte lokallag for ungdomme, lur vi på om de kan tke de å hjelpe FFMU med dette arbeidet? Vi ønsk ågasje ungdomm og få dem m aktive både lokalt og regionalt. Vi m også at det viktig for ungdom åmøte likesinnede som vet hva det drei seg om åvære muskelsyk. I tillegg kan vi snakke samm og hjelpe hvandre med de utfordringe vi møt ihvdn som muskelsyke. D hjelp vi b om vil dreie seg om økonomiske midl/tilskudd og evtuelt lokal til sosiale aktivitet, dsom vi ikke velg ådra ut et sted. Vi håp også at de kan hjelpe oss med kontaktinformasjon på des unge medlemm dsom de har det. Vi håp at det mange unge ideulike fylke som kan tke seg åbli med på arrangemt iregi av lokallne til FFMU. Iførste omgang tk vi at vi f. eks. får igang pizzakveld, filmkveld ell lignde. Ett hvt som vi forhåptligvis får ungdomme til åkomme på våre arrangemt, så vil det jo være naturlig at de får lov til åkomme med ønsk om hva vi skal gjøre vide. Håp de vil hjelpe oss med dette, da dette vil styrke foring slik d nå og muligs øke intess for fylkeslne for fremtid. Med vnlig hils styret FFMU v/ styremedlem r Elise Hauge. tlf Mail: ffmu@ffm.no MUSKELNYTT: nr

20 Lin Christine Solbg Gustav Granheim Elisabeth rls Martine S. Eikeset Le Hriks Styreomtal FFMU Led: Lin Christine Solbg Er ei jte på 24 år som for tid tar bachelor i sosialt arbeid på Lillehamm. D bor hun samm med kjærest sin. På fritid likhun å finne på tingmed vn, gå på ski, kjøre sitski, ri, dykke, hoppe i fallskjm alt som kan få blodpumpa til å banke litt harde n å sitte i sofa og se på film. Lin synes foringsarbeid spnde fordi man møt så mange forskjellige mnesk, som har én ting til felles. Hun synes det givde å utveksle råd og tips med mnesk i lignde situasjon som selv.det også deilig å ha gruppe mnesk rundt seg hvor man rett og slett kan være seg selv!det blir unødvdig å konstre seg om å gå rett og ikke snuble,og det helt greit å bruke rullestol som avlastning når man føl for det. Folk forstår! Hunsynes det viktig å fokuse på det positive.man kan faktisk få til det mesteomman motivt til det. Litt tilrettelegging h og d,så ordn det meste seg! En av hjtesake hnes at ALLE skal ha rett til et fritiiv,også ettatman harfylt 26 år og ikke lg har krav på fritidshjelpemidl.aktivitet viktig for alle, gåde ell sittde! Nestled: GustavGranheim Er styrets nest eldste med sine 33 år. Fikk diagnos CMT type 1 A i 04, og har vært medlem i FFM kun no få år, det siste som 3. styremedlem i FFMU.Bor i Hunndal rett ved Gjøvik og har studt for å bli Grafisk ingiør og Macdesign. Er nå uføretrygdet, m har arbeidspraksis i bedrift for å kartlegge restarbeidsevne. Av sak og situasjon som opptar det helseis, sosialrettet ungdomsabeid og det å sitte mellom bark og ved og det å være minoritet i minoritet som gasj mest.som muskelsyk kan man ha sammsattehindring, somgjørhvdn da m vanskelig. Som hørsels- og funksjonshemmet, funksjonshemmet og homofil ell alt på gang, det også viktig å bli hørt og sett.i tillegg det viktig at mnesk i alle aldre skal få rett til aktiv fritid og at samfun tilrettelegges for alle hindring, synlige som usynlige. Gustav synes foringsarbeid spnde og givde. Man lær stadig noe nytt, og blir kjt med mange mnesk. Det utrolig befride å kunne være seg selv ut å føle seg rar. Foringsarbeid har gitt ham fle nye vnskap,noe som har gitt betydelig økt livskvalitet. Økonomiansvarlig: Elisabeth rls Er 27 år, komm fra Nesodd, m borpåræling med sambo sin, Daniel. Hunutdanapotekteknik og medisinsk sekretær.jobb nå på Plastikkirurgisksgepost,Rikshospitalet. Fritid sin bruk hun samm med Daniel, familie og vn. Hun lik godt åreise, shoppe, kafébesøk, matlagingog intiør.elisabeth har diagnos, Charcot Marie Tooth (CMT, type 1A). Hun har vært med i styret til FFMU i litt ov ett år,og økonomiansvarlig.året har vært spnde og lærikt!hun brn for arbeid og utdanning for funksjonshemmede og rett til et aktivt livselvom harfunksjonshemning. 1. styremedlem: Martine S. Eikeset Er 25 år og komm frabg. Har muskelsykdomm Mini Core Disease, som før til gell svekkelse av muskulatur i hele kropp. Hun flyttet til Oslo for å stude, og går nå første året på gotapistudiet i HiOA. Trives veldig godt på det studiet, og fårstadig vite om sted hun kan tke seg å jobbe ett dt utdanning. Førhun begyntepåstudiet jobbet reiste hun del.hun lik godt å være aktiv,og dans swing 1-2 kveld i uk, noe hun synes utrolig kjekt. Har stor intesse for teat,og drev før med r Elise Hauge dette, både på og bak sc. Nå prøv hun bare å se så mye som mulig. Har hatt små vv på skol, og jobbet to år i organisasjon til SOS Barneby. Hun gled seg til å sitte som styremedlem i FFMU,og tror det kan bli både intessant og lærikt.hun veldig motivt til å gjøre god jobb. 2. styremedlem: Le Hriks Er 35 år.hun hjemmeværde,m nokså aktiv likevel. Har to sønn, Bjamin somsnart blir 13 år og Marius som blir 17 år til somm. Hun driv med foringsarbeid og harvært i ungdomsstyret i fle år i forskjellige vv. Dette hnes siste år og det skal hun nyte sid hun så heldig å fremdeles få væreungdom! 3. styremedlem: r Elise Hauge Er 32 år og bor i Tønsbg. Har dystrofia myontonica. Er utdan helsesekretær, m uføretrygdet nå.prøv å få seg deltidsjobb.hun har vært medlem i foringa delår, og ønsk nå åvære med og jobbe for å få i gang fle nyttige kurs for oss unge. Vara: Marius Frnes Rise Er 21 år og bor i Holt i Nannestad. Han har diagnos CMT.Av hobby det viktigste musikk,spill og tring og han lik å se gode film.han jobb hos Mobile avd. Jessheim. Målet hans å holde seg i god form. Valgkomité: Led: JørgHriks Medlem: Pnille Reite Stadsnes Varamedlem: KjellA.Sæth Marius Frnes Rise MUSKELNYTT: nr. 1 12