bladet Veien videre for Sondre En helt unik arbeidsplass Om unge og fordommer Nr årgang Se side 20 Se side 28 Se side 6

Transkript

1 CP bladet Nr årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen En helt unik arbeidsplass Se side 20 Om unge og fordommer Se side 28 Veien videre for Sondre Se side 6

2 CP bladet N r årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Utgiver Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: Faks: E-post: post@cp.no Hjemmeside: Redaktør: Solveig Espeland Ertresvaag Forsidebildet er av Sondre Stöckert Foto: Solveig Espeland Ertresvaag Grafisk design: Aase Bie Trykk: PoliNor AS Opplag: 3500 ISSN: Stoff til CP-bladet Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr : 20. mai CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. Annonser Kontakt CP-foreningen Tlf: En helt unik arbeidsplass Se side 20 Om unge og fordommer Se side 28 Veien videre for Sondre Se side 6 Annonsepriser Helside: kr Halvside: kr Kvartside: kr Tillegg for omslag: 20 % for halv og kvart side. Ikke tillegg for hel side. Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Alle sider i bladet trykkes i fire farger. Utgis fire ganger årlig. Innhold Storsamling i september... 4 Sentralstyreleder har ordet... 5 Sondres mamma seks år senere... 6 Gruppeopphold for voksne med CP over hele landet! Rull lett CPU Foreldrekurs med usikker fremtid Teknologientusiastene En helt unik arbeidsplass Som de andre Hva skjer? Om unge og fordommer CP-konferansen Aktuelle bøker FRA LESERNE Å finne veien videre Tanker etter CP-konferansen Kroppen og jeg FAG Erfaringer fra et utprøvingsprosjekt...39 CP-foreningens likemenn CP-foreningens sentralstyre CP-foreningens sekretariat CP-foreningens fylkesavdelinger Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning REDAKTØREN HAR ORDET Som en regnbue? På fylkesledersamlingen i januar var CP-foreningens fylkesledere, sentralstyre og administrasjon samlet til en felles jobbehelg. Her handler det om å utveksle erfaringer fra året som har gått og om å jobbe sammen om å skape en enda bedre CP-forening. Fylkesledersamlingen blir avholdt i forlengelsen av CP-konferansen, og du kan lese om dem begge på sidene 28 og 29. Det er interessant å se at fylkesledere og tillitsvalgte i stor grad gjenspeiler CP-foreningens varierte medlemsmasse. Her er for eldre til yngre barn, større barn og voksne, og det er unge og noen litt eldre medlemmer som selv har cerebral parese. Slikt skaper spennende diskusjoner, og i år bet jeg meg merke i noe en av våre fylkesledere sa i en diskusjon om hvordan CP-foreningen kunne tiltrekke seg flere medlemmer: «Men hva om vi beskrev det som at CP liksom inneholder alt! Den er fargerik akkurat som en regnbue!» Poenget hennes var at vi burde fokusere på det store mang foldet som finnes i foreningen, og det er en fin tanke å ta med seg, synes jeg. Når det gjelder diagnosens mangfold skaper det uten tvil utfordringer å jobbe for og skrive om mennesker som antagelig søker mest mulig relevant informasjon om egen livssituasjon. Derfor er jeg ekstra glad for at vi i 2010 hadde mange bidrags ytere. Både voksne og yngre med CP samt foreldre bidro i fjor med egne erfaringer og fortellinger, i artikkelform eller i form av innsendte bidrag. Det ser det ut til at vi fortsatt får i Denne gangen kan dere blant annet lese David Heyerdahls interessante erfaringer fra arbeidslivet på CP-bladets ungdomssider på side 12, der du også kan finne informasjon om et helt nytt sommer jobbprosjekt som kanskje kan være noe for deg som er ung og på vei ut i arbeidslivet. I portrettet denne gangen får vi et møte med familien Stöckert fra Drammen, som jeg også intervjuet for seks år siden. Som dere sikkert kan tenke dere; mye har skjedd både av godt og vondt. Selv benytter jeg for øvrig anledningen til å si på gjensyn, fordi jeg, som dere kanskje ser på bildet, skal ut i foreldrepermisjon i mai. Det vil nok derfor ta en stund før dere ser meg her i spaltene igjen, så derfor sier jeg god påske til alle medlemmer og lesere av CP-bladet! Solveig Espeland Ertresvaag 2 3

3 Foto: Solveig Espeland Ertresvaag STYRELEDER HAR ORDET Vinteren kan ikke vare evig! Vil du være med? Hold av helgen september 2011 Storsamling for alle medlemmer Det blir ulike kurs for n foreldre til barn med CP n foreldre som selv har CP n unge med CP n voksne med CP n pårørende til voksne med CP (eksempelvis, samboere, ektefeller, venner) n søsken til barn med CP n barn som har foreldre med CP Margaretha Nicolaysen (fv), Eva Buschmann og Randi Væhle i CP-foreningen inviterer til et nytt tilbud for alle medlemmer i september. Vil du møte mange andre med nær tilnytning til CP, få oppdatert kunnskapene dine om CP og dele erfaringer med folk du kan identifisere deg med? Følg med på og i postkassen din, oppfordrer de tre. Når dette leses er forhåpentligvis vinteren over eller på hell i de fleste delene av vårt langstrakte land. Denne vinteren har vært kald, men fin og bringer frem minner om mine barndoms vintre mange fine minner! Høsten og vinteren er den årstiden da vi tillitsvalgte, både sentralt og lokalt, kanskje har mest tid og anledning til i ro og mak å vurdere det vi arbeider med og tenke gjennom konsekvensene av de forslagene vi lanserer. Helt konkret tenker jeg først og fremst på det vi har gjort i forhold til å skape litt debatt rundt organisasjonen vår. Sentralstyret tok i fjor initiativet til en omfattende debatt og gjennomgang av organisasjonen vår. Det ble utarbeidet diskusjonspakker til bruk i fylkesavdelingene. Engasjementet har, som forventet, vært varierende, men mitt hovedinntrykk er at dette har fått en seriøs og skikkelig behandling. Resultatene av dette arbeidet og høringene er også som forventet: De fleste er enige i de endringsforslagene som sentralstyret har skissert. Det ville forresten forundret meg om det ikke var slik; vi som sentrale tillitsvalgte skal jo representere det som «rører» seg blant våre medlemmer. Noe annet ville gjøre meg betenkt! Nå skal dette arbeidet sluttbehandles i sentralstyret og legges frem for landsmøtet for endelig godkjenning Landsmøtet i år skal avholdes i Sarpsborg i Østfold, et fylke som i hver fall undertegnede kjenner altfor dårlig. Det er en fin tradisjon å la landsmøtene ambulere rundt i vårt vakre land. Denne tradisjonen håper jeg videreføres selv om man skulle velge å gå over til toårsperioder. Landsmøtet virker inspirerende på det arbeidet som gjøres lokalt. For en stund siden dristet jeg meg til å uttrykke noen ønsker om medlemsutviklingen. Jeg tok nok hardt i, men dette var og er et uttrykk for at vi har mange potensi elle medlemmer der ute som vi ikke når tak i. Dette er en utfordring som vi må gripe fatt i og stille noen spørsmål ved: Er vi ikke godt nok kjent? Jobber vi med de rette sakene? I det siste året har fore ningen vår vært en pådriver i å få det nordiske samarbeidet opp og gå igjen. Dette er bra! Vi må heller ikke glemme å vise solidaritet og omtanke med dem av våre CPvenner internasjonalt som sliter med langt større utfordringer enn vi gjør. Helt til slutt må jeg nevne litt om kapitalforvaltningen. Hittil har alt gått bra, ikke de store gevinstene, men heller ikke store negative overraskelser. Kommunikasjonen med våre forvaltere fungerer godt. Kostnadsnivået i organisasjonen er tilpasset forventede inntekter. Vår forvaltningsstrategi står fast: Begrenset risiko med tilstrekkelig avkastning. Ønsker alle en riktig god påske med påfølgende godt landsmøte! Rolf Benjaminsen Samlingen blir på Thon Arena Hotel på Lillestrøm. Storsamlingen, som er for medlemmer fra hele landet, tilbyr et bredt spekter av temaer. Storsamlingen vil bestå av plenums foredrag og parallelle kurs. Temaene vil ha fokus på hverdagsliv, oppvekst, skole og utdanning, arbeidsliv, senskader og kognitive vansker. I tillegg vil det være praktiske emner som rulle stoldans og hobbyaktiviteter. Du vil også få møte representanter for behandlingstilbudene til barn, unge og voksne med cerebral parese. Kursene for barn inneholder også aktiviteter. Program for samlingen og de enkelte kursene kan du finne på CP-foreningens hjemmeside: Alle medlemmer vil før påske få invitasjon via e-post eller brev. CP-bladet på CD Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon eller post@cp.no. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis. 4 5

4 Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Sondres mamma seks år senere CP bladet Nr Tidsskrift for Cerebral Pareseforeningen 51. årgang For seks år siden var Sondre Stöckert en sjarmerende toåring. I dag har skateboard og snowboard erstattet bøtte og spade, men sjarmen er like til stede. I 2005 beskrev mamma Kristine situasjonen som «en god start for Sondre», så CP-bladet tok turen til Drammen for å finne ut hvordan veien videre har vært. Vi fant en familie rik på erfaringer på godt og vondt. God start for Sondre (2 1 /2) Se side 12 Foreldrene til den gang to år gamle Sondre Stöckert fortalte i CP-bladet nr om en god start for sønnen. Seks år senere har de gjort seg mange erfaringer om det å ha et barn med ekstra behov. Håret er like rødt, smilet er like lunt og glimtet i øyet er der ennå. Sondre Stöckert har ikke forandret seg nevneverdig på seks år, bortsett fra at han har gått fra å være en liten barnehagegutt, til en kul skolegutt i andre klasse. Han lurer på om journalisten skjønner hvilket skatemerke han har på t-skjorten sin. Det er DC, bare se, sier han, mens han gjør seg klar for dagens fysioterapitime. I bakgrunnen står mamma Kristine Stöckert og fysioterapeut Kari Hodt. To viktige voksne for Sondre. Sammen med lillebror Stian, pappa Geir og en haug med venner i andreklassen på Solberg skole utenfor Drammen er de sentrale personer i åtteåringens liv. Sondre ble født to måneder for tidlig i februar 2003, og et drøyt år senere fikk han diagnosen CP, spastisk diplegi. I 2005 fortalte foreldrene Kristine og Geir Stöckert at møtet med hjelpe apparatet hadde vært en god opplevelse. I Nedre Eiker kommune ble mistanken om at noe var galt tatt på alvor, og Stöckert- familien er aktive og trives på tur, enten det er i nærområdet i Solbergelva utenfor Drammen eller på familiehytta nær Langedrag. Fisketurer med pappa Geir, teltturer, båltenning og bading i fjellvann er noe av det de elsker, og gjennom årene har de variert med å bruke bæremeis, terrengsykkelvogn, trax og manuell stol for at Sondre (t.v.) også skal få gode utendørsopplevelser. Foto: Privat Sondre kom raskt med i et eget program for premature barn. I barnehagen fikk gutten tett og god oppfølging av assistent og fysioterapeut og fikk kjapt en individuell opplæringsplan. PPtjenesten ble koblet inn, og foreldrene fikk tips og konkret hjelp til å søke nødvendige hjelpemidler. Alt raknet Så treffes vi igjen seks år senere. Mye har skjedd. Familien med Kristine, Geir, Sondre (8) og Stian (7) har flyttet til ny bolig. Begge guttene har begynt på skolen, og i fjor ble Sondre operert. Seks år som foreldre til et barn med noen ekstra behov har skapt mange møter med «systemet», mange nye erfaringer og flere opp- og nedturer. Vi har vært igjennom mye, ja, konstaterer Kristine i sofaen hjemme i Solbergelva. Hun tror noen av erfaringene kan være til nytte for andre. De mange møtene med «systemet» har vært lærerike, men også ganske tunge. Fremdeles er det tøft å tenke på Sondres siste år i barnehagen. Alt hadde frem til da gått så bra. Kort tid etter høstens oppstart endret Sondre seg. Fra å være trygg og tillitsfull tålte han ikke at mamma gikk fra ham, han klamret seg til henne. Han begynte også å gjøre på seg igjen, lenge etter at han hadde sluttet med bleie. Jeg prøvde å spørre ham om noe var galt, men klarte ikke å få noe ut av ham, forteller Kristine. Fra barnehagen fikk hun heller ingen informasjon, inntil hun et par måneder senere ved en tilfeldighet fikk vite at han ikke lenger fikk den hjelpen han skulle ha, mange av ekstratimene hans var på en eller annen mystisk måte blitt fordelt på andre barn. Saken endte med en skikkelig oppvask i kommunen, og situasjonen ble bedre. Den ble likevel aldri så bra igjen som den hadde vært, så i mai ble Kristine sykemeldt og tok begge guttene ut av barnehagen og ga dem en ekstra lang sommerferie. I dag betegner hun dette som den første gangen hvor hun skjønte hvor mye enkeltpersoner kan ødelegge. Det raknet liksom helt, og jeg ble klar over hvor sårbart alt sammen er når du har et funksjonshemmet barn. I tillegg følte jeg meg som en elendig mor som ikke hadde forstått hvor redd og utrygg Sondre var, sier Kristine. Flere år etter synes hun fremdeles det er vondt å snakke om. Etter denne avslutningen på barnehagetiden var det kanskje ikke så rart at skolestarten tegnet til å bli en skummel opplevelse. Vel, Sondres forventinger sto jo i taket, han gledet seg så enormt. Og jo mer han gledet seg, jo mer nervøs ble jeg, sier Kristine og ler. Etter hvert som det nærmet seg, ble hun kvalm av nervøsitet. Visst hadde de vært i møter, og visst hadde de fått et godt inntrykk og forsikringer om at alt skulle være på plass til den store dagen. Men stole på det? Kristine var redd de skulle ha glemt noe, og mest spent var hun på om rampen inn til Sondres klasserom skulle være på plass. Helgen før skolestart mannet hun seg opp og tok hundene med 6 7

5 seg på en luftetur ned til skolen. prosjektet, slik at søknaden som det, men det føles jo som vi har stiv og spastisk i beina og klarte tivt systemet kan være, men det Hun turde nesten ikke se da hun ble levert, inkluderte arkitekt- bodd på en byggeplass de siste to ikke å sette beina ned i gulvet. vil jo ikke endre noe som helst. kom inn i skolegården, men da tegninger, forteller Kristine. årene, sier Kristine. Hun beskriver Vi ville at han skulle få hjelp, Eller du kan ta utgangspunkt i at hun fikk se at rampen sto der I møtet med byggherren med skrekk og gru da de to dager sier Kristine. Ting tok veldig lang det bare er sånn og forholde skinnende og blank og klar til skole start, begynte hun å gråte av glede. Det skal liksom være en selvfølge, men jeg ble så utrolig Vi må alltid huske at dette er barndommen til barna våre. fokuserte de på nødvendighet og dokumentasjon, og det ble et møte mellom ergoterapeut, kommune og arkitekt. Der ble tegnin- før jul manglet kjøkken, komfyr, fikk vannlekkasje og ventet en haug med julegjester. Jeg tok jo helt av, men da sa min alltid like rolige mann: «Ja, ja, da får jeg bli både rørlegger og elektriker på samme tid, da.» Han tid, men til slutt ble han godkjent for operasjon ved Rikshospitalet. Å skulle forberede sønnen på det som skulle skje, var vanskelig. Vi fikk et informasjonsskriv fra Rikshospitalet som var til stor hjelp. Vi snakket med ham først deg til det! Som så mange andre i samme situasjon har hun og Geir måttet ordne med søknad om spesialbil, hjelpemidler, ulike stønader, dokumentering av diverse utgifter, omsorgspenger og utbygging glad på vegne av Sondre. At han gene begrunnet og forklart. er så rolig at det smitter over på lenge før operasjonen og deretter av huset. For å nevne noe. var inkludert, sier Kristine. Skole- Vi brukte mye tid på å for- meg, ler Kristine. Hun sier de to da det nærmet seg datoen for Men jeg er så takknemlig starten gikk som en drøm, og hun klare og dokumentere hvorfor utfyller hverandre godt. operasjon. Vi la vekt på at vi trod- også! Tenk, her får vi en rådyr bil kan heller ikke få fullrost skolen. vi ønsket en viss type løsning. Jeg tror kanskje vi er den de han ville få det bedre og at han og en grisedyr heis, det er jo også Spesialpedagog, lærer og Eksempelvis måtte vi ha stein og typen par som har vokst oss ster- skulle få slippe mer Botox. Han veldig bra, sier hun entusiastisk. assistent; alle er helt fantastiske. ikke parkett i inngangspartiet kere sammen gjennom det vi har gråt og var redd, og jeg må si det Hun har tenkt en del over Både han og lillebroren har mange venner og trives kjempegodt. Bodd på en byggeplass Huset deres er i gangavstand fra grunnet rullestoler og hjelpemidler inn og ut. I kjellerstuen og på rommet til Sondre trengte vi varmekabler i gulvene fordi han blir stivere og mer spastisk av opplevd de siste årene, sier hun ettertenksomt. Fordelingen mellom dem er kanskje typisk i den forstand at det er hun som står fremst i mange av kampene som var en oppvisning av selvbeherskelse å skulle bevare roen selv, så etterpå gikk jeg og gråt hos Geir, forteller Kristine. Operasjonen Sondre tok var kommunikasjonen med diverse saksbehandlere. Jeg føler at vi som foreldre må motivere fagfolk. Det nytter ikke å komme skrikende inn til 29. november ble Sondre operert, og nå har han en intensiv opptreningstid foran seg. I bakgrunnen skimtes Kari Hodt, fysioterapeuten hans. skolen, og både SFO, fotballbane kulde og leker mye på gulvet, må tas, men det er fra ham hun i bakside legg og lår, og han ble folk vi aldri har møtt, og til og spørsmålet om hva hun gjerne og skøytebane er i umiddelbar forteller Kristine. Blant de ubeha- henter styrke når det røyner på operert 29. november. Etter én med i de tilfellene hvor jeg har skulle ha visst den gangen for nærhet. Dette var et stort pluss gelige overraskelsene underveis som verst. uke på sykehuset var de en må- mest lyst å vri halsen rundt på seks år siden. da de avgjorde bosted. De flyttet var at det gamle huset viste seg å Jeg prater mest og er gjerne ned på Catosenteret for rehabili- dem, prøver jeg alltid å sørge for Hva jeg har lært? Vel, jeg har inn i huset i 2005 og tenkte å stå på granitt. Det ble derfor opp- den som fronter mange saker, tering og deretter litt hjemme en positiv start, sier hun og ler vel mest av alt lært at vi skal stole pusse det opp, men skjønte gan- pigging av både yttervegger og selv om han sto på som en helt før et nytt opptreningsopphold, høyt. Hun prøver å ha forståelse på oss selv. Ja, vi kan spørre leger ske raskt da Sondre vokste til at gulv, blant annet for å utjevne alle i forhold til husbyggingen. Dess- denne gangen på Beitostølen. for systemet folk jobber i. og fagfolk om det kliniske og det de måtte gjøre mer enn å bare nivåforskjeller, slik at heisen kun- uten vet jeg at dersom jeg knekker I denne perioden fikk Kristine Det gjelder å få folk i en lytte- medisinske. Men i starten spurte «male noen vegger». Dermed ne komme på plass. Nå er imidler- sammen, så overtar han. Vi har innvilget pleiepenger og omsorgs- modus, og det kommer de ikke i jeg masse hele tiden faktisk. startet en prosess som ble langt tid et nytt inngangsparti med vært sammen i ti år og vet hvor lønn. Hun har etter hvert utarbei- hvis jeg sier «dette har jeg krav Svarene jeg fikk ble så viktige. mer omfattende og tidkrevende rampe på plass, heisen er instal- vi har hverandre, konstaterer hun. det noen gode strategier i kontak- på, så du får bare se å fikse det!», Men nå har jeg sluttet å spørre enn de hadde forestilt seg. Det startet med at jeg reiste lert og kjøkkenet nærmer seg ferdig. En ny terrasse som går Operasjon i beina ten med de «nødvendige etater» Jeg får ofte høre «Du er så sier Kristine Stöckert. Hun har erfart at dersom hun klarer å få om hva han eller hun tror er mulig i fremtiden. For det har rundt i cirka halvannet år for å se rundt hele huset er bygget Styrke trengtes i fjor høst. Helt blid, du» men det skal jeg love et menneske engasjert i det hun de ingen svar på, og det er jo vi om det var andre hus i området med rampe ned til hagen, slik siden Sondre var liten har han fått deg at jeg ikke er. Likevel er det sier kan de mest utroligste ting som kjenner Sondre best. De som som var bedre tilrettelagt. Jeg at Sondre kan klare seg selv Botox i leggene og bakside lår nok det jeg viser overfor syste- skje. I tillegg ber hun alltid om et følger ham hele livet vet best, fant egentlig ingen, så derfor had- når han er utendørs også. grunnet sterke spasmer. Men etter met. Jeg har også lært meg at jeg møte. ikke de som treffer ham i to til ti de vi et møte med boligkontoret i Til sammen har de brukt halv- hvert ble de regelmessige injeksjo- kommer tettere på folk hvis jeg Et møte er en skikkelig suk- minutter. Det vet bare Sondre, og kommunen. Hjemme fikk vi besøk annen million på ombyggingen, nene noe hele familien grudde seg viser en genuin interesse for sam- sessfaktor, for det er mye lettere han er det jo vi foreldre som kjen- av en ergoterapeut, som kjapt og fra kommunen fikk de et til- til, fordi Sondre synes det var fryk- arbeid, sier Kristine og fortsetter: å avfeie en de aldri har møtt og ner best. DET skulle jeg gjerne ha så at vi blant annet trengte heis. skudd på en halv million. telig vondt hver eneste gang. Etter Vi kan enten irritere oss til som bare korresponderer på mail visst for seks år siden, avslutter Deretter fikk vi tilskudd til for- Vi begynner å se slutten på hvert ble han også mer og mer graven over hvor utrolig lite effek- eller telefon, sier hun og ler litt på Kristine Stöckert. 8 9

6 Tekst: Randi Væhle Gruppeopphold for voksne med CP i hele landet! Kastvollen er et av sentrene som nå skal gi gruppetilbud til voksne med CP. «Rull lett» nytt tilbud ved Beitostølen Helsesportsenter «Rull lett» er et kurs for voksne egnede måter å være i fysisk med fokus på aktivitet og mest- aktivitet på uten at dette skaper ring knyttet til funksjonsnedset- nye belastningsplager. Mål- telse og overvekt som skal arran- settingen med kurset er at geres på Beitostølen Helsesport- deltakerne skal få innsikt i kost- senter i perioden 23. mai 3. juni. holdets betydning for eget Kurset er for deg som enten er velvære, kunnskap om egne gående, med eller uten hjelpe- muligheter for aktivitet og delta- midler, eller er helt eller delvis kelse og motivasjon til å motvirke rullestolbruker, og som opplever (videre-) utvikling av følgetil- at overvekt er et begynnende stander av CP som kan føre til eller erfart problem. redusert funksjonsnivå i det Et viktig mål for CPforeningen er nådd. I 2011 skal alle landets helseregioner arrangere gruppeopphold for voksne med CP. Nå er det viktig at dere som er voksne med CP viser behovet ved å søke om plass. For at tilbudene skal bestå, er det viktig at plassene blir etterspurt. Fra 2008 har Steffensrud Rehabi literingssenter i Helse Øst gitt gruppetilbud til voksne med CP. Det kom i gang etter tett samarbeid med CP-foreningen. I CP-bladet har du kunnet lese om mange gode erfaringer herfra. Mange opplever at de i voksen alder får smerter og blir fortere sliten og trøtt enn tidligere. Noen får behov for hjelpemidler og mer hjelp enn tidligere. Noen opplever at senfølgene fører til at de må redusere deltakelsen i arbeidslivet. Dersom du kjenner deg igjen i noe av dette, anbefaler vi deg å søke på et gruppeopphold i din helseregion. Da vil du få trening og gode råd og samtaler med andre i lignende situasjon. Helse Sør-Øst Steffensrud Rehabiliteringssenter på Toten n n Grupper på seks åtte personer n Søknad via fastlege til SER på Sunnaas Helse Vest Hauglandssenteret i Fjaler i Sogn og Fjordane n n Grupper på seks personer. Kan ta i mot en to med hjelpebehov. n Søknad via fastlege til Vurderingseininga i Bergen Helse Midt Kastvollen Rehabiliteringssenter i Nord-Trøndelag. n n grupper på seks åtte personer. Kan ta i mot en to med hjelpebehov. n Søknad via fastlege eller behandlende instans ved sykehuset til Henvisningsmottak for spesialisert rehabilitering, Helse Nord-Trøndelag Helse Nord Rehabiliteringssenter Nord-Norges Kurbad. n n Grupper på seks personer. Kan ta i mot en to med hjelpebehov. n Søknad via fastlege rett til Kurbadet CP-foreningen håper mange av dere søker, slik at tilbudene opprettholdes og forbedres. Kurset er et tilbud til alle som er over 26 år. Kurset kan i stor grad sees som et forebyggende tiltak som skal motvirke det å komme i en situasjon der overvekt i for stor grad innvirker på funksjonsevnen. Det blir lagt vekt på aktiviteter som kan overføres til hjemmemiljøet, og i stor grad aktiviteter som kan gjennomføres utendørs. Det er Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) som i samarbeid med CP-foreningen arrangerer kurset Kurset er et praktisk veilednings- og aktivitetstilbud for voksne med cerebral parese som trenger støtte, kunnskap og motivasjon til å bedre sin helsesituasjon. Tilbudet skal hjelpe den enkelte med sikte på nødvendige endringer av kosthold og til å oppdage og erfare daglige. RULL LETT Kurs for voksne med CP med fokus på aktivitet og mestring knyttet til funksjonsnedsettelse og overvekt Beitostølen Helsesportsenter i samarbeid med CP-foreningen og Tonsåsen Rehabilitering 2953 BEITOSTØLEN Søknadsfristen er 5. april Mer informasjon finner du enten på eller på

7 CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til maks 500 ord. Bilder MÅ være med høy oppløsning. Mine erfaringer Med å komm komm MMe e ut i jobb I august 2010 var jeg ferdig med studiene mine ved Universitetet i Oslo. Her gikk jeg på masterstudiet i statsvitenskap. Før det har jeg fullført bachelor i sammenlignende politikk på Universitetet i Bergen. Jeg ville gjerne bruke utdanningen min, men var usikker på både hvor og hvordan jeg skulle få det til. Tekst: David Heyerdahl Foto: Per Heyerdahl jr 12 For meg har det vært vanskelig å ta noen sommerjobber. Tidligere søkte jeg på stillinger som ikke var noe fysisk arbeid, men det var ganske få å ta av. Unge Funksjonshemmede gjør derfor noe viktig og bra nå med sitt sommerjobbprosjekt. Jeg arbeidet en sommer på min videregående skole med vedlikehold av dataparken, fordi jeg deltok på studieretningsfaget IKT-drift. Bortsett fra det har jeg vært ansatt som miljøarbeider på folkehøgskole og som intern (praktikant) for en organisasjon i USA. Disse stillingene fikk jeg i forbindelse med at jeg var elev på folkehøgskolen først og at jeg var utvekslingselev ved et universitet i Washington D.C. Jeg startet søket etter arbeidspraksis i januar 2010, noen måneder før jeg leverte masteroppgaven. Det beste rådet er å begynne tidlig! Både NAV og forskjellige arbeidsgivere bruker ofte ganske lang tid på å tilrettelegge for praksisplasser og lignende. Til å begynne med var jeg i kontakt med Arbeidslivssenteret i Oslo. Dette er et kontor som formidler blant annet praksisplasser på vegne av NAV lokalt i hvert fylke. Vi hadde et par ting på gang, men det ble ikke noe av. Samtidig søkte jeg Telenor Open Mind, som er et kurs- og arbeidstreningsprogram for funksjonshemmede, synshemmede og personer som har eller har hatt psykiske utfordringer. Jeg var litt usikker på hvilken type jobb jeg ville ha, så det var veldig bra å ha noen å finne det ut sammen med der! Min CP sitter i lillehjernen, og det gjør at motorikken og balansen er nedsatt. Jeg har en relativt lett CP, jeg kan gå og er selvhjulpen. Utfordringen min i forhold til intervjuer og arbeidssituasjonen er talen. Ansiktet blir lett anspent når jeg snakker, og jeg har problemer med å uttale enkelte lyder og ord. Det gjør at folk kan bli usikre på meg, når jeg ikke er helt avslappet og det er det jo ikke alltid man er i et intervju eller første arbeidsdag! Likevel, jeg merker at så lenge du er opptatt av jobben og viser engasjement, bryr ikke kolleger og sjefer seg mye om det. Min CP gjør også at kroppsspråket mitt er ganske tydelig, men det er heller ikke noe problem når jeg er blitt fortrolig med arbeidsoppgavene og litt kjent med de andre. Jeg ville egentlig starte i Telenor Open Mind i september 2010, men det ble for knapp tid. Derfor sendte jeg en åpen søknad til departementene om arbeidspraksis for høsten (jeg startet i Telenor januar i år). Pensjonsavdelingen i Arbeidsdepartementet svarte, og jeg fikk veldig nyttig og lærerik praksis der i månedene før jul! Det kan være litt ensomt og småfrustrerende å være eneste hospitant i en av- deling, men du får ofte mye igjen for det. Selv om du ikke får noe relevant å gjøre med en gang, lærer du masse av å være der! Da jeg startet på kurset i Open Mind, fikk jeg tips om at staten hadde et traineeprogram i år. Dette er betalte stillinger i ett og ett halvt år for funksjonshemmede med høyere utdanning. Jeg søkte et par av jobbene, selv om det ikke gikk direkte på det jeg hadde spesialisert meg i. Likevel var jeg så heldig å få tilbud om en av jobbene. Jeg fikk i tillegg arbeidspraksis gjennom Open Mind i en mer relevant avdeling. Siden jeg fikk to jobbtilbud, kunne jeg med dette få velge hvilken avdeling jeg helst ville jobbe i som trainee. Jeg svarte selvfølgelig ja til å jobbe med det jeg hadde spesialisert meg i og gleder meg veldig til å begynne der 11. april! Jeg har fått veldig mye positiv respons på søknadene og henvendelsene og synes selv at jeg har vært heldig. Det har kanskje noe med at jeg har en type funksjonshemning som gjør at det er lettere for arbeidsgivere å inkludere meg i arbeidslivet. 13

8 SOMMERJOBB 2011? Er du funksjonshemmet, student og så smått har begynt å tenke på sommerjobb? Unge Funksjonshemmede har igangsatt et sommerjobbprosjekt, og prosjektleder Torunn Berg (bildet) ønsker derfor kontakt med interesserte sommerjobbsøkere. Prosjektet er ment å vare i tre år, og formålet er å gi grunnleggende arbeidserfaring, og referanser å vise til når du skal ut i arbeidslivet. Prosjektet er nå kun i start fasen, men Unge funksjonshemmede har fått positiv respons fra flere bedrifter så vel som offentlige etater. Vi tenker hovedsakelig at dette er rettet mot studenter, men skoleelever fra 18 år kan selvfølgelig også søke. Vi prøver å rekruttere ulike arbeidsplasser, men det er så langt flest offentlige etater. Videre vil vi i første omgang rette oss mest mot Oslo-området, slik at vi har ressurser til å gi den oppfølgingen som trengs. Planen er å utvide det fra neste år, men den første sommeren blir det nok mest her, sier prosjektleder for sommerjobbprosjektet i Unge funksjonshemmede, Torunn Berg. I utgangspunktet skal alle uansett hjelpebehov kunne søke. Bedriftene som har meldt sin interesse er interessert i å tilrettelegge for ulike funksjonshemninger, og mange av dem har også ansatt Unge funksjonshemmedes medlemsgrupper tidligere gjennom å annonsere gjennom jobbportalen Vi vil dessuten bistå i kontakt med NAV i.f.t. hjelpemidler på arbeidsplassen, og målet er jo at alle uansett funksjonsnedsettelse skal kunne arbeide, sier Torunn Berg. Søknadsprosessen består av at du sender din CV og en åpen søknad til Unge funksjonshemmede, som deretter vil sette deg i kontakt med aktuelle arbeidsgivere. Ved prosjektdeltagelse vil du få oppfølging underveis, og om det dukker opp utfordringer, vil man ta tak i disse umiddelbart. Mer informasjon Kontakt Torunn Berg, prosjektleder i sommerjobbprosjektet: torunn@ungfunk.no, tlf: Tekst: Solveig Espeland Ertresvaag Foto: Unge funksjonshemmede CP-foreningen krever rettighetsfesting av BPA I januar leverte CP-foreningen en høringsuttalelse til Helseog omsorgsdepartementet i forbindelse med forslag til ny kommunal helse- og omsorgslov. Der kom det flere kritiske innvendinger, blant annet at BPA ikke foreslås som en rettighet. Forslaget til ny lov, som legger føringer på det kommunale tjenestetilbudet, ble også diskutert på CP-foreningens fylkesledersamling, som ble arrangert i Oslo helgen januar. Fylkesledersamlingen kan du lese mer om på side 28, og hele høringsuttalelsen finner du på HAPPY REHAB ble vist på CP-konferansen i år og interessen for dette enestående produktet var enorm! HAPPY REHAB -C1 er et interaktivt dynamisk ståstativ. Systemet kombinerer motorisk kontroll og kognitiv trening. Det brukerstyrte systemet tar utgangspunkt i den nyeste forskningen på området. Spesielt egnet for barn og unge med med Cerebral Parese som har lett begrenset til middels alvorlig grovmotorisk funksjon (GMFCS I-IV). Passer for barn og unge opp til ca.130 cm. HAPPY REHAB-C1 muliggjør daglig utstrekning av spastiske muskler og trening av sub-max muskelkontroll i benene på en morsom og motiverende måte. Man skal for eksempel gjennom kne- og ankelbevegelser styre en bil i et tilhørende PC-spill. HAPPY REHAB-C1 gir følgende fordeler: Daglig avspenning av spatiske muskler Interaktiv trening av sub-max muskelkontroll i benene Gir ståstøtte og mulighet for brystsøtte Individuell vinkel- og utvekslingstilpasning av høyre og venstre fotpedal sikrer en korrekt innstilling Ergonomisk design Bardums egne fagkonsulenter: Oslo Akershus Hedmark Oppland Østfold Buskerud Vestfold Telemark Aust/Vest-Agder Møre og Romsdal Nord/Sør-Trøndelag Sogn og Fjordane Hordaland Rogaland Bardum Vest, Kvernhusmyrane 39, 5914 Isdalstø Tlf: / mikal@bardum.no Videreforhandler i Nordland Troms Finmark: Meditec AS Margrethe Jørgensensvei 4, 9406 Harstad p.b. 758, 9487 Harstad. Tlf: Fax: Mob: odd.rydningen@meditecharstad.no Følg oss på Facebook du også CP-foreningen følges nå av over 700 på Facebook. Vil du også få med deg smått og stort om CPforeningen? Besøk vår hjemmeside og finn oss på Facebook! Jungelhåndboka 2011 Jungelhåndboka skal på en enkel måte gi en oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i «paragrafjungelen» og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. I boka tas det opp temaer som tilgjengelighet og diskriminering samt spørsmål innenfor opplæring og utdanning, arbeidsliv, trygdeytelser, helsetjenesten, sosialtjenesten, barnevernstjenesten, boligspørsmål og offentlig saksbehandling. Boka utgis av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og er ført i pennen av Tove Eikrem, jurist og tidligere leder av FFOs Rettighetssenter. Jungelhåndboka er beregnet for bruk både ved selvstudium og som kursmateriell. Det vil etter hvert bli mulig å laste ned Jungelhåndboka 2011 fra nettsiden til Rettighetssenteret Mer informasjon på by Håndverksveien 8, 1405 Langhus, tlf b@bardum.no

9 Tekst: Solveig Espeland Ertresvaag Foto: Privat Foreldrekurs med usikker fremtid de vil møte i løpet av helgen. Det Hun forteller at helgen byr på Hvorvidt de lærer noe som er ment som en inspirasjonshelg/ gode muligheter til å slappe av, også kan overføres til hverdagen avlastningshelg for par som har ved at foreldrene får sove godt hjemme, synes hun er vanskelig ekstra utfordringer i hver dagen i og uavbrutt, noe som ofte er en å vite helt eksakt. kraft av at de har barn med ned- mangelvare på hjemmebane. Vel, noe av det vi snakker satt funksjonsevne. Jeg ser at noen instanser om, henger nok igjen, men jeg Kurset inviterer til mye arrangerer kurs fra 9 15 på vet ikke nøyaktig hva. Det er vel- deling i par, og da får deltakerne hverdager, men det tror jeg ikke dig bra at vi lærer at vi ikke er mer ut av helgen dersom de er blir det samme. Da er det tids- alene om utfordringene. Det gir interessert i å dele tanker med press, og vanskelig å holde styrke inn i hverdagen å vite at vi hverandre, sier Dickens. Kurset fokuset fordi du skal hente er to, det er bedre å ha to forel- er altså ikke for dem som sliter barn og har andre gjøremål, slik dre som orker enn én som er Familien Dahlmann på tur. i parforholdet og som vurderer at konsentrasjonen ikke blir den utslitt, sier Inger Dahlmann. Inger og Reidar Dahlmann å gå fra hverandre. samme, sier hun. Hun og mannen anbefaler mer fra Kristiansand har deltatt på tre «Hva med oss»-kurs og anbefaler andre å gjøre Nei, da vil du nok ha større gevinst av å oppsøke et familievernkontor, sier Gordon Dickens. Spesielle og unike opplevelser enn gjerne andre å bruke en helg på et slikt kurs. For å få det til avtalte vi helg det samme. Men det er ikke for par i Gir styrke i hverdagen Utveksle erfaringer trekker hun frem som et viktig element. ganske lang tid i forveien og fikk hjelp av både besteforeldre og krise, men for par som kan Blant dem som har deltatt på kurs Ekteparet Dahlmann er begge kommunal avlastning. Dette tenke seg å få noen tips om er Inger og Reidar Dahlmann fra aktive i Handikappede barns gjorde deltagelse mulig for oss, retningslinjer i hverdagen, Kristiansand. De har to døtre; foreldreforening og CP-forenin- avslutter Inger Dahlmann. sier de to. Julie (10) og Elisabeth (8). Julie gen, og det er et lite og tett miljø Kursene «Hva med oss?» og «Hva med meg?» er henholdsvis parkurs og kurs for aleneforeldre som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Nå er det uvisst i hvilken grad disse kursene vil fortsette. Kursprogrammene administreres av Barne-, ungdomsog familiedirektoratet, og arrangeres over hele landet. Kursene holdes på gode hotell, og varer fra fredag kveld til søndag ettermiddag. Tilbudet delfinansieres av midler bevilget over statsbudsjettet, og nå knytter det seg usikkerhet til en fortsatt finansiering av kurstilbudet. I direktoratet arbeides det i disse dager for å kartlegge bruk av ressursene i hele landet og hva de vedtatte nedkjæringene vil føre til. Vi har ikke fått budsjett for «Hva med oss?» enda men har fått signaler om at vi må vente en reduksjon. Vi har lagt oss på samme aktivitetsnivå som i fjor og må eventuelt avlyse kurs dersom vi ikke får den samme tildelingen vi hadde i 2010, forteller Gordon Dickens ved familie vernkontoret i Lillehammer. Han jobber med kursene i østlandsregionen. Inntil videre vil altså samlivskursene fortsette, men det er viktig at foreldre deltar, for at tilbudet skal opprettholdes. Gordon Dickens sier kursene passer bra for dem som liker å dele sine erfaringer om det å være foreldre til et barn med nedsatt funksjonsevne med andre, men dette er ikke noe krav har CP og er multifunksjonshemmet. Ekteparet deltok på sitt første helgekurs i 2004, som den gang ble arrangert i regi av et lokalt familiekontor som et prøveprosjekt. To år senere dro de til Tjøme, denne gangen med terapeuter fra Modum bad som styrte det faglige opplegget. Nylig var de på et tredje kurs, denne gangen for «viderekommende». Det som går igjen, er at vi er på et fint og idyllisk sted. Vi er der sammen med folk som er i samme situasjon som oss, og vi ledes av dyktige terapeuter. Jeg tror det er viktig å være borte fra hverdagen, sier Inger Dahlmann. i Kristiansand. Der treffer de også mange i lik situasjon. Men fokuset blir ofte på barna mens på «hva med oss» kursene handler det meste om oss som par. Vi lærer også mye av å treffe de andre deltakerne og høre om hvordan andre løser hverdagen sin. Inger Dahlmann betegner kurshelgene som helt spesielle og unike opplevelser, men trekker også frem at det er viktig at begge to ønsker å bli med. Begge må ville dette, for det er personlig og rett på sak. Første gangen tok nok jeg initiativet, men de to andre gangene har vi nok villet like mye. Mer informasjon om «Hva med oss» og «Hva med meg» Et samlivskurs for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom. Kurset er i regi av Bufetat og er et tilbud i alle fem helseregioner. Egenandelen er: kr pr. par på parkurs og kr. 500,- pr. person på aleneforeldrekurs. Informasjon om kurs:

10 Tekst: Solveig Espeland Ertresvaag Teknologientusiastene Magne Lunde (tv) og Morten Tollefsen ville forbedre funksjonshemmedes levesituasjon i Norge og i resten av verden. Derfor startet de i 1999 firmaet «Media LT», som jobber med IKT og universell utforming. takere med og uten funksjonshemninger i arbeidsstaben. Vi utvikler mange egne ideer, og når du selv er funksjonshemmet, merker du godt hva som trengs. Innovasjon er viktig her og nye ideer er høyt verdsatt. Jeg har tro på dynamikken mel- er et annet eksempel på en tjeneste de har bygget opp, som de håper kan komme inn i produksjonsselskaper av film og kino. Tilgjengelighet på nett er et tredje viktig felt. Blant de mange prosjektene som firmaet jobber med for tiden, er «Nettborger»- Skattefradrag på gaver lom funksjonsfriske og funksjons- prosjektet, hvor også CP-forenin- Vi mente det måtte være et marked for dette, forteller Magne Lunde, der han sitter foran PC en på kontoret sitt i Jerikoveien på hemmede, sier Magne Lunde. Media LT jobber med mange ulike prosjekter og samarbeider blant annet med en rekke brukerorganisasjoner. Det er viktig å få innspill gen er representert. Nettborgerprosjektet handler om å undersøke i hvilken grad de sosiale mediene er tilgjengelige og gode for funksjonshemmede. Lunde sier tilbakemeldingene Husk at gaver til Cerebral Pareseforeningen kan trekkes fra i inntekten på selvangivelsen. I 1999 mente Magne Lunde og Morten Tollefsen at det manglet et firma som spesialiserte seg på utvikling av nye tjenester og produkter for funksjonshemmede på teknologiområdet. Dermed startet de «Media LT», som nå er blitt en viktig aktør innen teknologi for funksjonshemmede. Furuset i Oslo. Det er romslige lyse lokaler, på begge sider av en lang korridor er det kontorer. I dag er det travle dager med mange møter, men i starten var det bare de to i kjelleren hjemme i Mortens hus. Vi har hele tiden tatt det gradvis, utvidet sakte, men sikkert. Vi hadde stor tro på dette, ville drive trygt og sikkert, men kunne leve av det allerede fra starten, forteller Magne. Første person ble ansatt i 2001, og i dag er de blitt et firma med 14 personer, ni av dem er fast ansatte. derfra, og vi legger stor vekt på å ha brukerrepresentanter med i prosjektgruppene, forteller han. Bedre nettilgjengelighet Lunde betegner forskning og utviklingsprosjekter som firmaets «grunnfjell», og firmaet satser stort på anvendt forskning teknologi som blir brukt og som kan være til nytte. Vi selger stort sett egenutviklede ting, men tilbyr også tjenester som er knyttet til nett og tilgjengelighet, forteller Lunde. Et viktig hjelpemiddel Media i Nettborger-prosjektet viser at mange funksjonshemmede ender opp med å bruke begrensede deler av de funksjonene sosiale medier tilbyr, og at det er en relativt typisk konsekvens av at utviklingen i dag går veldig raskt. Selv om tilgjengelighet på nett er blitt bedre, karakteriserer han det som et «evig kappløp mellom teknologi for funksjonshemmede og utviklingen på nettet». Mye er blitt bedre, fordi det er en større bevissthet rundt dette i dag. Utviklingen har vært positiv på nettet generelt, noe Gaver til CPforeningen kan gi fradrag i inntekt og dermed lavere skatt. Inntektsfradrag kan kreves når gavebeløpet utgjør minst 500 kroner i året gaven er gitt, maksimum kroner pr. år. Bidrag kan betales til bankgiro Mer om Nettborgerprosjektet, VOMOTE og om Media LT kan du lese mer om på Viktig med innovasjon Da Magne Lunde og Morten Tollefsen slo seg sammen hadde de jobbet hver for seg i mange år, Morten som master i informatikk og Magne med bakgrunn fra statsvitenskap og mediebransjen. De er begge blinde, og har en filosofi om at det skal være en LT har utviklet i samarbeid med det svenske selskapet Veridict er «talegjenkjenning», VOMOTE, som er en liten boks som du plugger inn i USB-kontakten i PC en og som gjør det mulig å snakke til en datamaskin for å få den til å gjøre det du vil. Teknologien gjør at du kan bruke stemmen i stedet for hendene og ble lan- jeg tror skyldes en større vilje og et større fokus på dette i dag enn da vi startet opp. Samtidig er nettet svært dynamisk, og det blir mer krevende å «henge med» jeg vil for eksempel si at mange funksjonshemmede bruker Facebook på tross av hindringene som ligger der, sier Magne Lunde. OBS! Personnummer til giver MÅ opplyses på giroen ellers faller grunnlaget for fradraget bort! «passe blanding» av arbeids- sert i oktober i fjor. Synstolking 18 19

11 Tekst: Solveig Espeland Ertresvaag En helt unik arbeidsplass I et stort industribygg utenfor Skien i Telemark bobler det av glede og arbeidslyst. Marensroprosjektet gir varig tilrettelagt arbeid for til sammen over 20 personer med funksjonshemning og tilbyr sine ansatte alt de trenger for å fungere i hverdagen. Med en gang du kommer inn døren i Marensroprosjektet forstår du at dette ikke er en helt ordinær arbeidsplass. For her er det luftig, lyst og god plass til rullestolmanøvrering og åpenbart stor trivsel i arbeidsstokken. Stort engasjement Før Marensroprosjektet var det et pilotprosjekt som startet i Spørsmålet som lå bak var om også de «svakeste» kunne styre en dreiemaskin ved hjelp av teknisk tilrettelegging. Det fant vi ut at de kunne med en del hjelp, forteller Øivind Loge Nilsen. Han er utdannet ingeniør og jobbet på en videregående skole før han og daglig leder Hans Lauvsnes startet i Marensroprosjektet i Den gangen var CP-rammede stort sett utradert fra muligheten til å ha en jobb. Gjennom Marensroprosjektet ønsket vi å etablere et varig tilrettelagt arbeidstilbud for sterkt fysisk funksjonshemmede i Grenlandsområdet samt å utvikle metoder for å gjøre dem i stand til å utføre arbeid i hovedsak ved å betjene industrielle produksjonsmaskiner og strikkemaskiner, forteller Hans Lauvsnes. Virksomheten er blitt utvidet siden den gang. I dag er det 22 arbeidstakere som har varig tilrettelagt arbeid, og i tillegg er det 15 årsverk på personalsiden, inkludert voksenopplæring og fysio- og ergoterapeut. Heidi Krebs er attføringsansvarlig og sier det gjør inntrykk når de oppsøkes av unge funksjonshemmede som så svært gjerne ønsker seg en jobb. Ofte finnes det ingenting av tilbud etter endt skole/utdanning, og plassene vi har her, er derfor svært etterspurt, sier Krebs. De tre har et stort engasjement for sine arbeidstakere. Da de i august 2006 flyttet over i nye lokaler, var det etter et tett samarbeid med Skien kommune, som sørget for et fullstendig tilrettelagt bygg, med god nok Seks ansatte, ti spørsmål 1) Hva heter du? 2) Hvor gammel er du? 3) Hvor lenge har du jobbet ved Marensro? 4) Hvor mange dager i uken jobber du/hva er arbeidstiden din? 5) Hva gjør du her/beskriv arbeidsoppgavene dine? 6) Hva liker du best med å jobbe her? 7) Er det noe du ikke liker så godt? 8) Hvordan kom du med i prosjektet/begynte å jobbe her? 9) Hva tror du at du hadde gjort om du ikke hadde jobbet her? 10) Hva gjør du, når du ikke er på jobb? 1) Gudmund Vale 2) 41 år 3) 2,5 år. Jeg jobbet som postbud for Skien kommune gjennom Marenso dag- og habiliteringssenter i 13 år før jeg begynte her. 4) Fem dager i uka, cirka fem timer hver dag. 5) Strikker, lager skilt i tre og plast og monterer skruer for EO-funktion til Walkeren. 6) Jeg liker folka som jobber her, og så liker jeg best å strikke. 7) At det er for få oppdrag på industriavdelingen i perioder. Jeg liker best å ha mye å gjøre. 8) Jeg ble anbefalt å søke hit av ansatte på Marensro dag- og habiliteringssenter. 9) Kjørt rundt og susa i byen for å få dagene til å gå! Snakka med damene på Narvesen og kanskje fått noe godteri! 10) Jeg drar til Narvesen for å tippe og koseprate med de ansatte. Jeg liker å gå ut i helgene, for eksempel på Mets eller Folkets hus her i Porsgrunn. På Folkets hus drar jeg for å høre på danse band, Jeg liker bl.a Vikingarna, Ole Ivars og Sten & Stanley. Og så følger jeg med på fotball på TV og drar gjerne på hjemmekampene til Odd og Lillestrøm, men da må jeg ha assistanse fra støttekontakten eller andre. 1) Samir Hovstø 2) 33 år 3) Halvannet år 4) Fire dager i uka, og fem timer hver dag 5) Hovedoppgaven min er å male treskilt. Av og til monterer jeg deler til Walkeren fra EO-funksjon. Nå har jeg dessuten begynt å få opplæring i å programmere/tegne skilt på dataen som kjører trefresen. 6) Miljøet er bra her, og den jobben jeg trives best med er skiltmaling. 7) Nei, jeg kommer ikke på noe. 8) Min arbeidsgiver Grep Imas, foreslo at jeg kunne prøve meg her etter en lengre sykdomsperiode. Lokalene og tilbudene er bedre tilrettelagt for meg her, enn på min tidligere arbeidsplass. 9) Drevet dank. 10) Da organiserer jeg assistentene mine, slik at jeg får gjort det jeg skal av husarbeid, innkjøp etc. Harry-turer med venner, av og til en tur på byen eller rett og slett slapper av med familie eller venner

12 plass til at flere rullestoler kan møtes i alle ganger, ingen døråpninger er mindre enn én meter og romslige heiser. Huset på 1200 kvadratmeter rommer tre produksjonsavdelinger; industriavdelingen, tekstil og kjøkkenet. I tillegg kommer kantinen, kontorer, fysioterapirom og en stor terrasse som blant annet brukes til jevnlige sosiale sammenkomster. Teknologisk innovasjon Teknologisk innovasjon er et varemerke og et must ved bedriften. Vi er et unikt prosjekt i verden. Vi viser i praksis at det ikke bare trengs teknologi til å oppfylle primærbehov som å spise og sove, men også til å styre avanserte maskiner. Det er egentlig lite som skal til, og vi vet at det er utrolig hva man kan tilrettelegge for, sier Øivind Loge Nilsen. Det innebærer blant annet at industrimaskinene ved bedriften styres via arbeidstakernes rullestoler. Arbeidstakerne styrer PC en ved hjelp av infrarøde signaler som igjen styrer en stasjonær datamaskin knyttet til produksjonsmaskinene. For eksempel styrer Merethe Hübenbecker strikkemaskinen ved å styre bryterne på stolen sin, mens Kjartan Larsen mer enn gjerne demonstrerer hvordan han via Rolltalken på sin rullestol styrer oppvaskmaskinen i kantinen. Hans Lauvsnes forteller at Marensroprosjektet har lagt stor vekt på å gi arbeidstakerne et helhetlig tilbud. Dette er folk som er avhengig av transport, bistand under produksjon og hjelp til å komme på toalett og ved bespisning. Dette er noe vi hele tiden har tatt høyde for, sier han. Det betyr blant annet at arbeidstakerne får bistand på arbeidsplassen og muligheten til ergoterapi, fysioterapi og voksenopplæring i løpet av arbeidsdagen. Finansiering En slik organisering gjør det krevende å finansiere. Dette er noe Marensroprosjektet har brukt mye ressurser på helt siden oppstarten og som ennå ikke er i havn, selv om det opp gjennom årene har vært mange delegasjoner fra departement, direktorat og politikere, også fra Stortinget. Vi jobber med å få til en finansieringsordning, for systemet i dag er veldig lite forutsigbart, sier Hans Lauvsnes og forteller at det i dag fungerer som en form for spleiselag mellom NAV, kommune og stat. Ja, arbeidstakerne har uføretrygd i bunnen og varig tilrettelagt arbeid, men da er problemet at de ikke har rett til hjelpemidler i utdanning/arbeid. Hvis du skal kombinere arbeid og trygd i dag, må det være en forutsetning å ha rett på hjelpemidler. Dette jobber vi kontinuerlig for å påvirke, sier Heidi Krebs. Seks ansatte, ti spørsmål 1) Kjartan Larsen 2) 36 år 3) Jeg har vært her siden starten i ) Jeg jobber fem dager i uka, hel stilling. 5) Jeg jobber i kantina én dag i uken. Der hjelper jeg til med å lage vafler. Jeg kjører oppvaskmaskinen ved hjelp av Rolltalk. De andre dagene er jeg noe på strikk og noe på industri. Her kjører jeg også maskiner med Rolltalk. Jeg har også fysioterapi, svømming og voksenopplæringstimer i løpet av arbeidsuka. 6) Jeg liker godt å jobbe på kantina og i strikkeavdelingen. Der er det alltid mye å gjøre, og det liker jeg. 7) Nei, det er det ikke. Jeg trives bra. 8) Jeg var tidligere på Marensro dag- og habiliteringssenter, i en gruppe hvor alle hadde CP. Da vi ble invitert til å være med i prosjektet, syntes jeg det virket spennende. 9) Jeg tror jeg hadde vært hjemme. 10) Jeg liker godt å holde på med ulike dataprogrammer, særlig spill, musikk, Facebook og andre sosiale medier. Ellers er jeg glad i å gå på kino. Er på håndballkamp så ofte jeg kan, følger eliteserien for jenter. Gatebilløp er også en av mine store interesser. 1) Robert Olsen 2) 20 år 3) Jeg har vært utplassert her én dag i uka i et år, fra Skogmo videregående skole. Nå har jeg fått jobb her to dager i uka, jeg begynte 6. september i fjor. 4) Jeg jobber to dager i uka, fra klokken 10 til 15. 5) Jeg strikker på strikk og lager treskilt på industri. På kantina kjører jeg oppvaskmaskin. 6) Strikke og å jobbe på industri. 7) Nei. 8) Jeg var først utplassert her, og så fikk jeg lyst til å jobbe her. 9) Jeg hadde kjørt rundt og søkt på andre jobber. 10) Pusler litt rundt. 1) Jon Arve Bustadmo 2) 31 år 3) I nærmere fire og et halvt år 4) Fire dager i uka, ca. tre timer hver dag 5) Lager skilt. Det går mest i planker, men også noe i plast. Kan jobbe med metallfresen også, men har ikke gjort det på nærmere ett år. Vi har ikke hatt noen store oppdrag inne der. 6) Jeg tror dette er det eneste stedet jeg kan jobbe. Jeg styrer datamaskinen med en sug og blås-bryter. 7) Nei! 8) Jeg fikk vite om prosjektet via Voksenopplæringa i Skien. 9) Sovet! Nei, jeg vet ikke! 10) PC, spiser og ser på TV, eller er ute og kjører på banen med gatebilen min, en Nissan Skyline GTS- TR 33. Jeg liker fremdeles bil og veldig høy fart! Holder kontakt med venner via PC (Facebook, MSN, e-post etc.) eller ringer med mobilen. 1) Jørn Jøntvedt 2) 35 år 3) Tidligere var jeg på Marensro dag- og habiliteringssenter. Prosjektet startet i 2002, og jeg har vært med siden starten. 4) Jeg jobber på alle avdelingene. På industri, strikk og i kantina benytter jeg Rolltalk og bryter for å styre de ulike maskinene. I kantina har jeg faste oppgaver som å steke vafler, pluss at jeg styrer oppvaskmaskinen. Ellers styrer jeg ulike maskiner på de andre avdelingene. I tillegg til arbeid får jeg fysioterapi, voksenopplæring og bading. 5) Det er bra å ha en jobb. Jeg jobber på de forskjellige avdelingene i løpet av uka, på den måten blir arbeidsuka variert. Aller best liker jeg strikkeavdelingen. Det er det som regel nok å gjøre. Jeg trives veldig bra med å jobbe på strikkemaskinene. 6) Jeg liker stort sett de fleste oppgavene. 7) Jeg var som sagt på dagsenteret i en gruppe hvor alle hadde CP. Vi ble spurt om vi ønsket å være med i prosjektet. Det hørtes spennende ut og jeg valgte å bli med. Det er jeg glad for. 8) Jeg regner med at jeg fortsatt ville ha vært vært på Marensro dagsenter. 9) Jeg har kjøpt hus, og det har tatt mye tid i det siste. Jeg bor fortsatt på gård og er litt med i fjøset og på jordene. 10) Jeg lytter mye til musikk. På TV ser jeg på film og følger en del serier. Jeg er interessert i sport og jakt. Har hytte på Gjerstad og er der så ofte som mulig. En gang i uken er jeg på onsdagsklubb

13 Tekst: Halvor Hanisch Som de andre Å tenke på funksjonshemning, uansett om det er egen eller andres, handler som oftest om hva du ikke kan gjøre. Hva du er hindret fra; eller hemmet derav ordet «funksjonshemmet», kan man si. Det gjelder uansett om hinderet først og fremst er kroppslig, altså hva du ikke klarer å få din egen kropp til å gjøre, eller om det er sosiale hindre: Fysiske hindre, manglende tilgjengelighet, uvennlighet, utestengelse eller mobbing. (som f.eks. CP) over en grunnleggende normalitet; dette er kjernen i ordet «egentlig» i jeg er egentlig som alle andre. Dette er imidlertid lumske greier. For det man mener ærlig talt er jo ikke jeg er akkurat som alle andre. Det er jo ikke slik at du glemmer din egen CP bare ved å tenke at du egentlig er som alle Dette gjør jeg selvfølgelig fordi jeg, i likhet med de fleste mennesker, vil ting som mer enn to andre personer her i verden også vil. Men: Jeg gjør det også, tror jeg, for å distansere meg fra en litt anstrengende følelse av «problem», det være seg slitsomme praktiske spørsmål eller utmattende følelser av annerledeshet og de andres blikk. Slik sett svarer vanlig minus. Med andre ord: jeg er egentlig som alle andre er gode klær, men ikke egentlig gode nok. Problemet kan kanskje oppsummeres slik: Mesteparten av «meg», av hva jeg gjør, hvordan jeg forstår meg selv, hvem jeg hører sammen med, har ingenting med CP å gjøre. Ergo er jeg da «som alle andre», bortsett fra det som har å gjøre med CP. Men: seg til andres blikk, til de historiene andre har om dem, og forsøker å fortelle disse på en annen måte, i handling og i sine egne hoder. Det er en del av livet med CP at man møter fortellingen, fra andre så vel som fra seg selv, av at livet er trist, og trist fordi du ikke er som andre. I denne fortellingen, som er kjernen i brorparten av de fordommene funk- andre. Det er heller ikke slik at jeg nok litt på andres fordommer Hvis det er slutten på historien sjonshemmede møter, blir funk- sosiale hindre, som f. eks. andre også, og prøver å vise at jeg er om meg, at jeg stort sett er som sjonshemningens betydning Funksjonshemning er, uansett, et menneskers underlige reaksjoner, som alle andre, bortsett fra X. alle andre, så forblir det som skil- (mildt sagt) overdrevet, og livet minus i livet. Men som det nesten forsvinner fordi du «forstår» at Jeg liker i grunnen veldig dårlig ler meg ut, det som er spesielt som funksjonshemmet blir svart- heter: Det finnes dårlig vær, men du egentlig er som alle andre. å tenke på mitt eget liv (og mine med meg, likevel noe negativt. malt som en tragedie. Derfor er det finnes også ganske gode Det du mener er: jeg er som alle egne valg) på den måten, men jeg Med andre ord bedømmer jeg det helt riktig og viktig å for- klær. Og en av de ideene tankene, andre, bortsett fra X. tror et stykke på vei at det er det meg selv etter en negativ skala. telle at man egentlig er som de eller følelsene vi «kler oss med», jeg faktisk gjør. Selv om det ikke er det samme andre. Men: Dét er ganske enkelt som hjelper oss med å håndtere diverse kroppslige og sosiale Distansere seg Det skumle med dette er selv- som de verste fordommene hvor ikke-funksjonshemmede ikke nok. «Omfortellingen» må også inneholde noen elementer påkjenninger, er ideen jeg er For min egen del kan jeg si: Man- følgelig X en. Den er jo, for å si reduserer funksjonshemmede til om hvordan mange «vanlige» er egentlig som alle andre. ge år av mitt liv, og sikkert mye det sånn, stort sett noe negativt. det de ikke kan gjøre så likner underlegne i forhold til deg en av det jeg gjør nå, er basert på Det er vanskelig å komme unna at skalaen likevel for mye. følelse av at det er noe verdifullt Hva menes i grunnen med dette? denne ideen. Det er mange ting CP, eller andre funksjonshemnin- ved meg som hverken er tragisk Noen mener med dette at funk- jeg ikke kan gjøre, og enda flere ger for den del, ikke akkurat en en Hva kan vi lære av dette? At det eller bare «vanlig». sjonsnedsettelsen (altså: de jeg lar være å gjøre for å slippe velsignelse man ønsker seg mer å ikke tenke negativt om seg selv, kroppslige og funksjonsmessige for mye berøring med det jeg ikke av. Til forskjell fra en del andre som funksjonshemmet, er (enda) Selv om det er fristende å ta på problemene, «selve» funksjons- kan gjøre. Dette tror jeg er helt «X er» vi alle bærer på, som f. eks. vanskeligere enn man skulle tro? seg «normal-kappen», så er været hemningen) ikke er avgjørende. riktig. Det er jo ikke spesielt van- skeiv identitet eller etnisk bak- Nei. Men at man trenger minst to for dårlig for denslags klær. Vi Altså at samfunnet diskrimineres, lig, uansett, å fokusere på ting grunn, er det nokså uvanlig å leg- ideer (eller grunnfølelser) i møte må lete etter verdier ved oss, og utestenger og «lager forskjell»; man ikke (eller nesten ikke) klarer ge noe direkte positivt i det å ha med andre menneskers fordom- i oss selv, uten så mye hjelp fra dermed skjuler man også den så da er det ingen spesielt gode CP. Med det mener jeg ikke å si at mer: (1) Jeg mangler noe mange ideen jeg er egentlig normal som likheten som egentlig er der. De grunner til at akkurat jeg skal alle med CP ser ned på seg selv, andre har, og (2) veldig mange «vanlige» kan støtte seg til. For aller fleste mener imidlertid ett prøve utrolig hardt hele tiden. eller gjør det uten å innse det. mangler noe viktig som jeg har. min egen del kan det ofte føles av to, eller en blanding: (1) at de Derimot mener jeg at det, uav- urettferdig: Hvorfor er det sånn er annerledes enn flertallet, men at forskjellen ikke er så viktig, Derimot er det på et vis veldig viktig for meg at det jeg faktisk hengig av fordommer og sosiale hindre av ymse slag, er veldig Svartmaling at jeg skal måtte lete hardere enn andre i meg selv for å finne veier eller (2) at alle har skavanker, gjør hvilke venner jeg har, hva uvanlig å se på CP i seg selv som Dette må ikke misforstås som ut av negative fortellinger? Det er Halvor Hanisch er utdannet sosiolog og jobber ved Høgskolen i Oslo, avdeling for utfordringer eller problemer av ymse slag. I begge tilfeller dekker fokuset på en bestemt forskjell jeg gjør med barna mine, hvordan jeg ser ut, hvilken rolle jeg ellers har er så vanlig som mulig. en veldig positiv ting. Med andre ord: «Jeg er som alle andre, bortsett fra X» kan oversettes til et litt slapt, blodfattig og velmenende «alle mennesker er unike». Poenget er snarere: Alle forholder mulig det er urettferdig, og det er helt klart vanskelig, men først og fremst er det nødvendig og viktig. helsefag. Halvor har selv CP og er fast spaltist i CP-bladet

14 Hva skjer? Høvding 2011 BHSS arrangerer i samarbeid med CP-foreningen et opphold for voksne mennesker med Cerebral Parese. Hvem kan delta? Aktiv i rullestol på Beitostølen Beitostølen helsesportsenter (BHSS) tilbyr opphold med vekt på aktiv bruk av rullestol og aktiviteter tilpasset rullestolsbrukere. Rull lett nytt tilbud «Rull lett» er et kurs for voksne med fokus på aktivitet og mestring knyttet til funksjonsnedsettelse og overvekt som Gruppeopphold på Steffensrud Rehabiliteringssenter Haraldvangenfestival for funksjonshemmede Målgruppen er voksne personer Målgruppen er personer som skal arrangeres på Beitostølen I 2011 er det planlagt to CP- Haraldvangen ligger ved Hurdal- fra 26 år med diagnosen CP. Du primært bruker manuell rullestol Helsesportsenter i perioden gruppeopphold på Steffensrud sjøen i Akerhus, ca én times må være motivert for å dele dine som forflytningshjelpemiddel. 23. mai 3. juni. Kurset er for deg Rehabiliteringsenter på Bøverbru kjøring fra Oslo og 20 minutter erfaringer og samtidig være villig I 2011 arrangeres kurset Aktiv som enten er gående, med eller i Steffensrud Rehabilite- fra Gardermoen. Både uteområ- til å prøve ut nye aktiviteter. De i rullestol (over 16 år): uten hjelpemidler, eller er helt ringssenter AS har avtale med det og bygningene er tilpasset som trenger assistanse til daglig 29. aug 16. sept eller delvis rullestolbruker og Helse SørØst rhf og kan nå der- alle typer funksjonshemninger. stell/gjøremål, må ha med egen ledsager. Søknadsfrist som opplever at overvekt er et begynnende eller erfart problem. for gi et rehabiliteringstilbud til voksne personer med Cerebral Stedet har en total sengekapasitet på 170 plasser. Disse er fordelt Tid 10. oktober 28. oktober mars 2011 Mer informasjon Søknadsfrist 5.april 2011 Parese. Gruppen er for syv personer. på både eneboliger, hytter, enkeltrom og dobbeltrom. Haraldvangenfestivalen 2011 arrangeres Søknad/inntak Mer informasjon Målgruppen er voksne personer med CP som har klart seg godt 12. og 13. juni. Denne gangen er det lagt opp til en mindre festival Brukere mottas etter søknad fra på side 10 eller på i mange år, men som er kommet kun tilpasset brukere som har lege. Det bør vedlegges relevante og til et punkt i livet der sykdommen spesielle tilpassningsbehov. Det epikriser og/eller informasjon fra annet fagpersonell for eksem- Vintersportsuke gir mer plager og det er fare for at han/hun ikke lenger kan være blir blant annet talentshow hvor alle kan delta, og aktiviteter og pel fysioterapeut eller sosionom. så aktivt deltagende i f. eks. dans i tillegg til konserter fra Vi benytter ikke søknadsskjema, og søknaden kan gjerne skrives i brevs form. BHSS er en spesialisthelse april arrangeres «Vintersportsuke for funksjonshemmede» på Venabu. Mer informasjon Juniorlekene 2011 arbeidslivet. Oppholdet som planlegges i høst har starttidspunkt onsdag 24. august 2011, og vil vare fire uker. scenen. For mer informasjon om festivalen og aktivitetstilbudet ellers finner du på institusjon. Inntak ved BHSS om dette og flere idretts- Juniorlekene 2011 arrangeres Søknadsfristen er to måneder før vurderes av inntaksteam/ arrangementer: på Norges Idrettshøyskole, Oslo start. medisinsk ansvarlig overlege. Sentral enhet for Rehabilitering (SeR) avgjør retten til helsehjelp funksjonshemmede/kurs, seminarer og arrangementer lørdag 28. og søndag 29. mai. Åpent for alle mellom 7 og 20 år, og du trenger ikke være medlem Mer informasjon Samlivskurs for søknader fra fastlege. av noe idrettslag for å delta. Samlivskursene «Hva med oss» Vet du om et arrangement, kurs, konferanse eller et annet tilbud som vi burde omtale i CP-bladet nr , som kommer ut i juni? Send et tips til solveig@cp.no innen 20. mai. Søknadsfrist 10. mai 2011 Mer informasjon Hva skjer? Mer informasjon på er skreddersydd for deg/dere som har ansvar for barn med nedsatt funksjonsevne. En fullstendig oversikt over alle kurs som arrangeres over hele landet finner du på

15 Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag Fordommer som tema på årets fylkesledersamling Marie Holten snakket om unge med lett CP og innledet til debatt om fordommer og diskriminering. En artikkel om hovedfagsoppgaven hennes samt en nedlastbar pdf-versjon finner du på med CP viktig for dem i deres dagbøker. gjenkjennelse av funnene i opp- Fylkesledersamlingen er en fast årlig begivenhet som ble arrangert lørdag 15. og søndag 16. januar på Hotel Opera i Oslo i forlengelsen av CP-konferansen. Fylkes ledere, sentralstyret og administrasjonen i CP-foreningen møttes for faglig diskusjon og sosialt samvær. Temaene varierer på den årlige samlingen, og i år var Marie Holten invitert til å fortelle om temaet «Fordommer og diskriminering». Utgangspunktet for hennes forelesning var hennes hovedfagsoppgave i psykologi som hun leverte ved Universitetet i Oslo i I oppgaven som har tittelen «Normal, men annerledes», intervjuet hun åtte unge med CP i alderen år. Jeg fokuserte på fordommer mot det å ha CP. Dette var noe ungdommene selv fortalte var Ungdommene beskrev seg selv som funksjonshemmet i møte med omgivelsene, men hovedfunnet var at de følte seg tidvis annerledes men alltid normal. Følelsen av annerledeshet kom da omgivelsene var utilgjengelige, da kroppen ikke lystret, de ble slitne eller trengte hjelp. Å stå på sidelinjen kan gjøre at de føler seg mindre verdt, fortalte blant annet Marie Holten. Hun innledet til debatt etter sin presentasjon, og flere av deltakerne på fylkesledersamlingen ga uttrykk for en sterk grad av gaven. «Det er jo sånn det er,» var en gjenganger i diskusjonen og erfaringsutvekslingen etterpå, først i grupper og så i plenum. Andre temaer som ble diskutert i år var «organisasjonsdebatten», en prosess som handler om å fornye og utvikle CP-foreningen. Denne vil fortsette på landsmøtet, som skal arrangeres 4. og 5. juni. Lørdagens festmiddag ble holdt på hotellet midt i Oslo sentrum, og årets fylkesledersamling ble avsluttet ved lunsjtider søndag

16 Tekst og foto: Solveig Espeland Ertresvaag CP-konferansen 2011 ste kliniske studie av MS men talet og psykolog Trond H. Diseth, dessverre er vi et stykke unna som også gjorde inntrykk på når det gjelder CP, sa Glover, og mange med sitt foredrag «Psyko- advarte mot useriøse aktører. sosiale utfordringer for barn som Det er stor risiko ved å inji- vokser opp med en funksjons- sere noe i sentralnervesystemet nedsettelse». Spesielt tok han jeg anser erstatning av tapte nerveceller som svært urealistisk. Jeg tenker at det for CPs del vil for seg hvilken traumatisk opplevelse en sykehusinnleggelse kan være, som før femårsalder utgjør Thor Sandmel (over) ga sitt eget perspektiv på det å være «forskningsobjekt». Til sammen 520 mennesker fra inn- og utland fikk med seg CP-konferansen 2011, som gikk av stabelen fredag 14. januar. Konferansen ble åpnet av generalsekretær Eva Buschmann, som ønsket alle en utbytterik dag. Hun trakk frem at årets tema «På vei mot viten» handler om å få mer dokumentert viten og kunnskap om CP. Alle som er her har forskjellig bakgrunn, men det vi har til felles er at vi vil at folk med CP skal få det bedre kunne leve gode liv. Konferansedagen gir oss ikke alle svar, men kan gi oss hjelp til å strukturere, sa blant annet Buschmann. Årets møteleder var Randi Væhle, og hun loset salen gjennom foredragsholdere på løpende bånd. De fleste foredragene finner du på Om cp-foreningen/ Cp-konferansen 520 personer sørget for å fylle godt opp i Oslo Kongressenter fredag 14. januar. Vet lite om årsaker til CP punktet, og som dere ser er en Lege Guro Andersen fra Habiliteringstjenesten i Vestfold var først min og i svangerskapet helt ulike, skade i hjernen hos barn ved ter- ut. Hun fortalte om sin doktorgradsavhandling som omhandler slike bilder for å illustrere dette. sa han, og brukte en hel rekke 374 barn med CP som er født i Jon Skranes var tydelig i sin årene under tittelen anbefaling i bruken av slik «risikofaktorer og årsaker til CP». teknologi. Fortsatt vet vi lite om Jeg mener at alle barn med årsaken(e) til CP, det er et vanskelig felt å forske på, og frem- utført en cerebral MR for å CP en eller annen gang bør få deles er det % av tilfellene kunne slå fast at det er en skade, hvor vi ikke finner noen risikofaktorer. Konklusjonen er derfor den har, rådet Jon Skranes. hvor den er og hvilket omfang at dette må vi se nærmere på, og da er det bra er at vi nå har et Svært urealistisk landsdekkende register som gjør Like klartalende var Joel Glover, et slikt arbeid mulig, sa blant leder av nasjonalt senter for annet Guro Andersen. stamcelleforskning, som inntok Barnelege og forsker Jon podiet etter Skranes under Skranes tok doktorgrad ved tittelen «I hvilken grad ser man NTNU i Hans foredrag for seg behandling av CP med handlet om MR-teknologi og hva stamceller?» Glover betegnet som er mulig å finne ut om CPskaden ved hjelp av MR-bilder. på CP som «høyst eksperimen- stamcellebehandling i utlandet Vi kan blant annet si noe tell», med fare for alvorlige om tidspunktet for skaden, risikofaktorer og effekter av skade på På MS, diabetes type 1 og bivirkninger. hjernens modning. For eksempel urinblærekreft er vi kommet et er typen avhengig av skadetids- stykke på vei, nå gjør vi vår før- være et sterkere kort å satse på hjernens plastisitet, sa Glover og betegnet det som «lett å få stamceller inn i kroppen men uhyre vanskelig å få dem dit vi vil». Etter lunsj var det stort fokus på psykiske aspekter mer enn selve kroppen. Thor Sandmel ga et humoristisk og underfundig perspektiv på forskningen om CP. Som for eksempel da han sa: «Hvem av dere tør påstå at dere har et bedre liv enn jeg har? Helt siden meningokokkene laget rot i spagettien i øverste etasje da jeg var ni måneder gammel, har CP en vært en selvfølgelig del av livet mitt. Men er den delen verre eller bedre enn de andre delene? Jeg vet ikke, og det interesserer meg langt inn i det hullet dere vet. Jeg kan ikke huske at det sto en fe ved min vogge og lovet meg et problemfritt liv, og det ble det heller ikke, gudskjelov! Jeg slapp heldigvis å danse på roser. Jeg begriper ikke hvorfor det skal være spesielt behagelig, roser har som kjent skarpe torner.» Dødsangst Like etter Thor Sandmel kom avdelingsoverlege ved Rikshospi- en risiko for psykiske problemer senere i livet. Både adskillelsen, tap av kontroll og smertefulle prosedyrer kan fremdeles oppleves som traumatisk, selv om systemet rundt i dag jobber for at det skal være bedre enn det for eksempel gjorde på 1950-tallet, hvor de mente at barna ikke burde få mye samvær med foreldre eller andre i familien. Diseth fortalte at de på hans avdeling på Rikshospitalet kan treffe unge pasienter som rett og slett får dødsangst av slike opplevelser. Vi hjelper barn til å gjenfinne kontroll over situasjonen, for eksempel kan vi bruke avspenning, avledning eller hyponose. Også overlege Hanne Marit Bjørgaas fra Østerlide snakket om psykisk helse og livskvalitet hos barn med CP født mellom 2001 og 2003 i Helse Vest. Hennes innlegg var basert på foreløpige resultater fra pågående forskning. Hun pekte på tidligere forskning som blant annet viste at halvparten av barn med CP er i faresonen for psykisk sykdom. Spesialistfysioterapeut Reidun Jahnsen snakket om sitt Eva Lena Söderberg og Agneta Mbuyamba hadde tatt turen helt fra Sverige for å delta på CP-konferansen. Vi likte spesielt godt å høre om stamcelleforskningen, det var interessant, og Diseth var en morsom foredragsholder, sier Agneta Mbuyamba. prosjekt «Transition. Helse, funksjon og deltakelse hos åringer i Helse Sør-Øst». 76 ungdommer deltok i undersøkelsen. Alle ungdommer oppgir smerte i en aller annen grad 60 prosent har vært operert. Grethe Månum har nå forskningspermisjon ved Sunnaas. Hun avsluttet konferansedagen med å fortelle om CP-tilbudene ved Sunnaas, som blant annet inkluderer et individuelt vurderingsopphold for voksne med CP. Samtidig redegjorde hun for flere forskningprosjekter som er i gang med fokus på denne gruppen. PS! Datoen for CP-konferansen 2012 blir 30 fredag 27. januar

17 Tekst: Thor Sandmel Foto: Jan Bjurgren Budskap som gir håp Aktuelle bøker Boka «Å være til er... Korttekster» er skrevet av forfatter Madeleine Zahr, og ble utgitt på Kolofon forlag i Boka vil kanskje ikke lære deg noe du ikke visste, men den vil minne deg på og tvinge deg til å gjenoppleve, gjennomlyse, og til syvende og sist eie din egen erfaring. Da er det håp for framtiden. Som tittelen sier, består denne boka av korte tekster, 14 i tallet. Disse tekstene gir nettopp ulike Hvem har ikke kjent på lengselen etter et «du som tør vise meg din myke og såre side lar meg være der for deg er glad i meg også når jeg er liten og redd og uten maske»? Alle trenger vi en slik «bridge over troubled water», og alle kan vi være det for en annen. Og i «Gåsehud» finner jeg-et et du, som «vil at jeg skal være Meg» og «er så nære, men ikke helt innpå» og tåler at begge «er underveis». Så veksler scenen igjen, til et portrett av «Alice i vinduet» som aldri snakker med noen, aldri våger seg ut av sin selvpålagte ensomhet. Inntil livet selv griper likevel ikke helt umulig, hvis hodet skilles fra kroppen... Så til slutt, refleksjoner over og gjenkjennelse i Moa Martinsons «Kvinnor och äppelträd». Har vi kommet videre, eller er kvinner fortsatt egentlig bare verdsatt som sex-objekter, hushjelper og rugemaskiner, bak den fine fasaden av likestilling? Vil noen, kan noen oppfylle det siste ønsket i boka? «Elsk meg fordi jeg er meg, ikke i håp om å gjøre meg til en annen.» Dette ønsket tror jeg alle, av alle kjønn, kjenner seg igjen i. Alt dette, og mer, på knappe 130 sider! Om kroppen som husker alt glimt av hva det er å være til, gjen- inn, i form av et stygt fall, og nomlyst av en intensitet jeg ytterst Nicolay ved siden av. Vi aner sjelden har sett maken til hos langt mer erfarne forfattere. Perspektivet er ofte uvanlig, og språket er medrivende. Jeg griper meg i å lure på hvordan det går videre en ny start, en vei videre etter langvarig stillstand. Nytt sceneskift: En uendelig kjær bestefar må slippe taket, og det må jeg-et også, la ham gå, la Boka «Inga Madeleine. En erfaringsreise En prosesstrilogi En veiviser. Bind 1. Alene alltid» av Madeleine Zahr ble utgitt på Kolofon forlag i med personene. For eksempel i den ham få fred. «Ingen har noen- første fortellingen, «Bønn fra din ufødte», frykter jeg at det kan ende med en provosert abort, framtvunget av «stemmen som aldri synger», men teksten toner ut i et forsiktig håp om en annen utgang. Barn på sykehus «I et rom av hvitt» tegner et gang sagt navnet mitt som du.» Så våkner hun og vet, før telefonen ringer. Slik var det også, da min far døde. Hemmeligheten som går i arv «Bare et øyeblikks ro» forteller om «hemmeligheten som går Boka er en symfoni i syv satser, pluss en coda. Av de klassiske komponister jeg kjenner er det kanskje Mahler som kommer nærmest i bredde og klangfarge. Men her finnes også avklarede Bach-oratorier, livlige og såre Chopin-etyder, og uspillelig Beethoven-drama fra hans siste døve år, og mye, mye annet. Klaus Hagerup, Bibbi Børresen og Madeleine Zahr, som signerer og selger bøker. På Kolofon forlag satser forfatterne selv penger på bokprosjektet, og det hender nok at lysten til å komme ut er større enn talentet. Men ikke her. Klaus og Bibbi går god for kvaliteten. intenst portrett av barn på sykehus, fra barnets eget perspektiv. Jeg er selv for en stor del vokst opp på sykehus, og jeg kjenner ensomheten, fraværet av familien og den «skjøre tilliten» til voksne, som stadig får nye skrammer. i arv», han som kommer om natten og river i stykker kropp og sjel, påfører skyld, skam og uløselig indre konflikt, så spørsmålet ikke lenger er Hamlets «være eller ikke være», men «være og ikke være. Umulig, men Symfonien har mange stemmer: Den underliggende bassen fra Det ukjente dypet, den skjøre, nesten uhørlige klokkestemmen fra Inga Ingen, Predikantens trommetordenstemme og sykkelslangehvesing, Madeleines tynne fiolinstemme fra 2005 og fyldigere bratsjstemme fra 2007(09), Adas klare obostemme, lydbildenes insisterende fagottstemme, flashbackenes såre 32 33

18 Aktuelle bøker fløytestemme, det ikke-fysiske plans harpeakkorder, osv. For - fatteren har satt stemmene med forskjellig skrifttype og størrelse, som en orienteringshjelp for leseren. Mammut av en bok En mammut av en bok, tar tid å lese, mye mer tid å gjennomtenke, men likevel forunderlig lettlest. En kompleks mosaikk av bilder, episoder og historier, og historier i historier, men en mosaikk som etter hvert danner et helhetlig bilde, selvsagt alltid uferdig, som livet selv, men også alltid helt. Boka er en dokumentar i den forstand at det som fortelles virkelig har skjedd, ikke nødvendigvis i den gjengitte rekkefølge eller med en bestemt person representert ved et navn i boka, men alt har skjedd, en eller annen gang, med en eller annen. Historien(e) forteller om incest, seksuelt misbruk og vold, og om kampen mot ettervirkningene. De er hårreisende, og representerer ukjente erfaringer (heldigvis) for de fleste av oss. Likevel er de forunderlig velkjente. Kan det komme av at de er realiseringer av våre verste mareritt? Som er nettopp det, mareritt, for de fleste, men grell virkelighet for mange flere enn vi aner? Hva skjer med et barn når marerittene det ennå ikke har drømt, ikke kan drømme, invaderer virkeligheten? Må det ikke da bli «Inga Ingen», som ikke har noe selv, bare en navnløs smerte, som flykter fra kroppen inn i et ikke-fysisk hode, som ikke lever, men bare eksisterer som redskap for andres sykelige behov? Alle kan utsettes for dette, men vi vet at funksjonshemmede har tre ganger så høy risiko som andre. Kroppen husker Madeleine måtte i mange år stenge Inga inne i det hemmelige rommet. Hun måtte gjemme Ingen for å kunne bli Noen, Madeleine. Først lenge etterpå, etter å ha «bygd opp» Madeleine gjennom mange ulike uttrykk og mange ulike møter, kan hun begynne å hente Inga Ingen ut av mørket. Men kroppen husker alt. Hun er Noen nå, hun er Madeleine, men hun har fortsatt å være til for alle andre enn seg selv. Inga Ingen må smelte sammen med Madeleine Noen, men hvordan bryte den onde sirkelen? Hvordan ta opp i seg alt det kroppen husker, uten at Skammen igjen tar styringen? Selv kjæresten Sven Inge kan noen ganger forsvinne bak Predikantens ansikt. Er hun da likevel dømt til å være Alene alltid? NEI! toner det sterkt og klart fra symfoniens coda. For «Ingen er opplevelsene sine. Opplevelser er erfaringer, noe vi har. Erfaringer gjør noe med mennesket, men er ikke mennesket. Livet er så mye mer enn de vonde erfaringene. Mennesket er så mye mer enn det øynene rundt mennesket kan se. Sammen skal vi gå én mulig vei ut av et ordløst mørke. Fordi denne vandringen er lang og gjør vondt, strekker den seg over tre bøker.» Begge bøker er illustrert av forfatteren selv. Forfatteren har egen hjemmeside, Thor Sandmel har vært aktiv i CP-foreningen i en årrekke. Han er blant annet engasjert i arbeidet for ASK, alternativ og supplerende kommunikasjon. Han har i noen år fulgt forfatteren Madeleine Zahr fra sidelinjen, og anmelder her to PTØ-SENTRENE HAMAR - STAVANGER - SKI - TRONDHEIM Alle barn har en gnist i seg. Alt vi trenger er å tenne den. ROALD DAHL PTØ-Sentrene er spesialiserte brukerstyrte rehabiliteringssentre for barn, ungdom og voksne med skader i sentralnervesystemet. Vi har tilbud til brukere med: - Cerebral Parese og lignende diagnoser - Parkinsons, MS, slag (avd Stavanger) Treningen er gruppebasert, noe som motiverer og bidrar til erfaringsutveksling. De regionale helseforetakene dekker utgiftene for brukere med CP. Tapt arbeids fortjeneste og reiseutgifter dekkes også etter gjeldende regelverk. Brukere henvises fra habiliteringstjenesten eller fastlege. Ønskes mer informasjon om PTØ-Sentrene og våre tilbud, evt. for å gjøre avtale om en vurdering, ta kontakt: PTØ-Senteret Hedmark Næringspark Bygg OTTESTAD Tel: Mail: postmaster@pto-senteret.no Web: Et forskningsprosjekt, som evaluerer effekten av intensive treningsopphold etter Petö-metoden, ble startet opp i november Prosjektet gjelder førskolebarn i alderen 3-6 år med diagnosen CP, og vi søker flere deltakere. Ytterligere informasjon fås ved henvendelse til PTØ-Senteret. nylig utgitte bøker av henne

19 Tekst: Ruben Andrè Smith Foto: Privat Å finne veien videre Individuelt vurderingsopphold: tøft i forhold til angst som jeg men jeg var ikke mottagelig for Arbeidslivet: Høsten 2008 var det Våren 2008 fikk jeg et godt strevde med. Jeg fikk da pratet psykisk hjelp. Så jeg strevde vi- en bekjent, som er lærer, som lurte opphold. Jeg fikk god rådgivning ut om min psykiske helse. De dere med angsten, frustrasjonen, på om jeg kunne være hjelpelærer og en vurdering av min helse- rådet meg til å ta en nevro- depresjonen og sinnet, til jeg en for enkelte elever. Dette takket jeg tilstand. Jeg gjorde mye riktig, psykologisk test, noe jeg takket dag knakk sammen. Da stilte min ja til. Det var spennende å kunne og lærte mye om trening og ja til, og vi ble enige om at vi gode svigermor opp og ringte bruke mine kunnskaper (ornito- energi økonomisering i forhold til skulle ta testen utpå høsten. legevakten, og legen der sendte logi). Dette fungerte godt, og det å bedre ganglaget. Samtidig fikk meg straks på akuttpsykiatrisk. var god medisin å være til nytte! jeg være med på Botox-prosjektet Nevropsykologisk test/psykisk Der ble jeg tatt godt imot, og fikk til Grethe Månum. Det var veldig utredning: Disse testene var en god samtale med psykolog. Livet fortsetter i positiv retning, og interessant å se om Botox kunne tunge og slitsomme, men ga Hun tok affære og fikk bestilt jeg har framgang både psykisk og hjelpe i forhold til spastisitet og meg mange svar. Jeg fikk kart- fellessamtale med fastlegen. Vi fysisk. ganglag. Under dette oppholdet lagt mine kognitive funksjoner ble enige om at kognitiv behand- Dette med å finne balansen med fikk jeg tilbud om å delta på et og psykiske helse. Psykologen og ling var nødvendig å få i gang så jobb, trening, fysioterapi, terapi- gruppeopphold for voksne med overlegen på Sunnaas rådet meg fort som mulig. ridning og hvile har vært det viktig- lettere grad av CP. Dette tilbudet til å søke om kognitiv hjelp på ste. Jobben har vært det aller takket jeg ja til. hjemmefronten. Dette var van- Kognitiv behandling: Denne be- beste i livet mitt; å få være en skelig å akseptere for meg, så handlingen bestod av 11 timer der brikke i samfunnet ved å kunne Gruppeopphold: Vi var 16 voksne jeg reiste hjem tung til sinns med jeg fort fant ut hva som hadde hjelpe barn er en stor glede. med lettere grad CP, og jeg ble mange tanker om livet videre. skapt angst, frustrasjon og sinne. Fagfolk som har vært til stor hjelp overrasket over at det fantes så Da var det å finne de positive er: fastlegen, fysioterapeuten, mange gående med CP! Vi ble Oppfølging på hjemmefronten: motmomentene som motbeviste Sunnaas sykehus, Sykehuset fort en sammensveiset gjeng Sykehuset Telemark fulgte meg angstproblemantikken. Det klarte Telemark, Beitostølen helsesport - I 2008 hadde jeg mange tanker om helsen min i forhold til CP n. Gjorde jeg «ting» riktig; trening, behandlingsformer og hva med hofteslitasje? Senskader? Det var mange urolige tanker rundt CP n. Jeg rådførte meg med et styremedlem i CP-foreningen i Telemark. Jeg ble rådet til å få fastlegen min til å søke om et individuelt vurde ringsopphold på Sunnaas sykehus og fastlegen søkte meg inn. som motiverte hverandre til de forskjellige aktivitetene og forelesningene. Oppholdet var veldig lærerikt og sosialt også trivelig. Under en av forelesningene var temaet psykisk helse, noe som var et viktig tema, men ganske tøft! Under denne forelesningen var det tungt å holde masken, og en av de andre deltagerne forsto dette på meg og hvisket: videre opp i forhold til videre behandling med Botox. Overlegen med det tverrfaglige teamet på FMR (fysikalsk medisinsk rehabilitering) tok godt imot meg og gjorde gode tverrfaglige undersøkelser. Jeg fikk beskjed om at de skulle følge meg opp videre framover, det var en stor lettelse og glede! Etter å ha undersøkt mitt ganglag og fysiske helse med samtaler, ble vi enige jeg godt under den gode terapien, som bestod av å møte vanskelige situasjoner med kognitive teknikker. Teknikkene fikk jeg fort og godt jobbet inn, og jeg følte at livet smilte til meg! Ved terapiens slutt, er det fastlegen som har fulgt meg godt opp med faste samtaletimer. Videre behandling ved FMR: Overlegen med det gode tverrfaglige senter og ridefysioterapeuten. Nå har jeg stor tro på framtiden. Ved Sunnaas fikk jeg vurdert min restarbeidsevne, så nå vil jeg prøve å øke med en dag til i arbeidslivet. Så til alle med lettere grad CP som er selvhjulpne i dagliglivet: Bruk tilbudene Sunnaas har: Individuelt vurderingsopphold, gruppeopphold og yrkesvurderingsopphold. «Jeg skal skrive det ned for om å begynne med Baklofen i teamet fulgte meg videre opp i deg, jeg ser at du sliter!» Jeg første omgang, i forhold til mitt forhold til ganglaget og spastitet. En stor takk til Sunnaas som hjalp ble lettet og holdt masken til det ganglag og spastitet. Overlegen De fant fort ut at kognitiv be- meg på vegen videre i livet! var slutt, men etterpå knakk jeg rådet meg til å ta imot psyko- handling hadde gitt god effekt. Så sammen. Psykologen og sosio- logisk hjelp i forhold til mine da fikk jeg de første injeksjonene nomen spurte hva som var i vei- angstproblemer. Disse vanskene med Botox. Denne behandlingen en, og jeg forklarte at temaet var forstyrret ganglaget i stor grad, har vært til stor hjelp

20 Av Jonny Engene, foresatt, Gressvik Tekst: Astrid Nyquist og Anita Hoberg Tanker etter CP-konferansen 2011 Erfaringer fra et utprøvingsprosjekt Som foresatt til et barn med CP har vi et perspektiv som er over et helt livsløp, fra fødsel til graven. Vi arbeider for at barnet skal få en best mulig tilværelse med de mulighetene som livet har å tilby. Og med dette som livsoppgave føler vi at vi har nok å ta tak i fra fødsel og hele veien gjennom behandlinger, barnehage, skole, fritid og til slutt møte med den voksne verden med arbeid og egen bolig. På CP-konferansen 2011 fikk vi demonstrert følgende: Årsakskomplekset som kan gi øket sannsynlighet for CP, inkludert med historisk trend av forekomst. MR undersøkelser i forbindelse med CP som underlag for fremtidig diagnostikk. Stamcelleforskningen som ikke har kommet tilstrekkelig langt med hensyn til CP. Gjennomgang av et liv med CP. Psykiske forhold rundt barn på sykehus. Økt fare for psykiske tilleggsdiagnoser for CP-barn. Jeg og flere med meg er av en oppfatning at vi og storsamfunnet rundt oss må gjøre alt vi kan for å behandle skaden som gir CP for å gi en bedre funksjonalitet og derav økt selv stendighet og livskvalitet. Som foresatt sitter jeg igjen med følgende konklusjon etter CPkonferansen: Vi kjenner til årsakskomplekset som kan utløse en blødning, infarkt eller surstoffmangel i et barns hjerne før og etter fødsel. Her er arbeidet godt i gang og mye bra er blitt gjort. Leserinnlegg Med MR-undersøkelser er det infarkt, surstoffmangel etc.) og Prosjektet het «Utprøving og mulig å definere årsaken (blød- tilleggsskadene CP gir? Det er validering av kartleggingsinstrumentene The Children s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities for 38 Children (PAC)». 39 ning, infarkt, surstoffmangel etc.) og området hvor skaden er lokalisert. Vi vet at den fremtidige medisinen vil være en form for stamcellebehandling, hvor formen i dag ikke er definert. Når formen er definert vil neste utfordring være å få cellene injisert på riktig sted. Her er det pr. i dag en lang vei å gå. Her burde det stilles krav til forskningsmiljøene som pr i dag er ikke-eksisterende i Norge. Dette på tross av de store ressursene som benyttes på disse barna i form av behandling og tilrettelegging samt ulønnet arbeid. Som foresatte kjenner vi oss godt igjen i de psykiske forholdene rundt å ha et barn på sykehus. Vi føler at behandlingsinstitusjoner, barnehage, skole og PPT har mye å lære på dette feltet, og at faren for feilaktige tilleggsdiagnoser fort legges til på grunn av det kompliserte sykdomsbildet. Vi bruker mye tid på å snakke om livskvalitet og etikk. Og det skal vi også gjøre i fremtiden. Men er det noen som tror at fremtiden gir oss en mirakelkur som reparerer hele årsaken (blødning, i så fall utopi. Nei, vi får håpe at fremtiden gir oss en behandling som går direkte på skaden som fører til CP, og med dette som utgangspunkt er det ingen forskjell mellom de operasjonene som barna gjennomgår for å øke funksjonaliteten og en fremtidig stamcellebehandling, etisk sett. Alle nåværende behandlingsformer for økt funksjonalitet krever enorme innsatser med hensyn til trening, og dette går selvsagt også utover barnets livskvalitet. Jeg syntes det er flott at det deltok vel 500 deltagere. Ved en gjennomgang av deltagerlisten kom jeg til en fordeling på ca. 100 foresatte og ca. 400 fagpersoner. Med tanke på at storsamfunnet legger ned enorme ressurser på disse barna burde oppmøtet fra foresatte vært mye høyere. For en familie er nok prisen (900 kroner pr. person) for høy til at alle som ønsket å delta, deltok. Som foresatt var det godt å høre Trond H. Diseth, jeg føler at han fikk frem et særdeles viktig budskap, som vi foresatte har påpekt overfor barnehage, skole og PPT til det kjedsommelige. Ved Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) gjennomførte vi i et prosjekt hvor 200 barn i alderen 7 til 18 år deltok. Barna kom fra syv ulike fylker, fra både by og land. Barna hadde ulike diagnoser, hvorav 40 prosent hadde CP. De andre største diagnosegruppene var psykisk utviklings hemning og ryggmargsbrokk. Prosjektet handlet om å finne ut om kartleggings instrumentene «The Children s Assessment of Participation and Enjoyment» (CAPE) og «Preferences for Activities for Children» (PAC) kunne være gode til å rette fokuset mot å øke deltakelse i overensstemmelse med barnets preferanser og deres egne erfaringer med deltakelse i aktivitet. Prosjektet het Utprøving og valide ring av kartleggingsinstrumentene «The Children s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and Preferences for Activities for Children (PAC)». Prosjektgruppen har bestått av: (F.v.) Anita Hoberg fysioterapeut, prosjektleder, Heidi L. Nordtorp (fysioterapeut, prosjektmedarbeider), Astrid Nyquist (idrettspedagog, PhDstipendiat, prosjektansvarlig og Reidun Jahnsen (fysioterapeut, dr. Philos, veileder).