Veglo, dagaktivitetstilbod for demenssjuke i Førde kommunerapport

Transkript

1 Veglo, dagaktivitetstilbod for demenssjuke i Førde kommunerapport 2015/

2 Innhold 1 Samandrag Finansiering, mål og delmål Fokus og tiltak gjennom Aktivitetar på Veglo Pårørandearbeid Frivillige medarbeidarar og støttekontaktar Kompetanse og spreiing... 9 Deltaking på kurs, konferansar og hospitering... 9 Spreiing Reportasjar Hospitering på Veglo Pågåande forskingsprosjekt Anna Oppsummering og vegen vidare Kvifor har vi lukkast? Vegen og tiltak vidare Litteratur Pårørandearbeid status mars Frivillige medarbeidarar og støttekontaktar status mars Spreiing Vedlegg Hovuddelen av rapporten gjeld fram til mars 2015, nye tiltak i 2015 og 2016 er omhandla frå s

3 1 Samandrag Dagaktivitetstilbodet Veglo er bygt ut i tråd med sentrale føringar (St.meld. nr 25 ( );Demensplan2015). Eininga står i dag fram med ein kultur prega av personsentrert omsorg, og bidreg til ein meiningsfull kvardag med fokus på aktivitet, oppleving av meistring, tryggleik og sosialt samvær. Aktivitetane stimulerer til å halde ved like dagleglivets funksjonar hos brukarane, slik at dei som ønskjer det kan bu heime så lenge som mogeleg. Tilbodet bidreg òg til å gje avlastning for pårørande som står i ein krevjande omsorgssituasjon. Brukarane er i ulike fasar av si demensutvikling og dagtilbodet har ein særs viktig funksjon i høve observasjon av funksjonsnivå og medisinsk tilstand. 2 Finansiering, mål og delmål Dagaktivitetstilbodet for demenssjuke i Førde kommune (Veglo) vart oppretta hausten 2012 og er ein del av tilbodet til demensråka i Førde kommune. Eininga er lita og har eit stabilt personale med nausdsynt kompetanse. Dagaktivitetstilbodet legg til rette for ein kultur prega av personsentrert omsorg (vedlegg 1), og skal bidra til ein meiningsfull kvardag med fokus på aktivitet, oppleving av meistring, tryggleik og sosialt samvær. Aktivitetane skal stimulere til å halde ved like dagleglivets funksjonar hos brukarane, slik at dei som ønskjer det kan bu heime så lenge som mogeleg. Tilbodet skal også bidra til å gje nødvendig avlastning for pårørande som står i ein krevjande omsorgssituasjon. Delprosjektet «Dagaktivitetstilbod sentral arena for å utvikle heilskapleg tilbod til pårørande med krevjande omsorgsoppgåver» har vore ein sentral del av tilbodet. Førde kommune vart tildelt prosjektmidlar frå Helsedirektoratet i 2013 for å utvikle tiltak som anerkjenner og støttar pårørande som står i krevjande omsorgsoppgåver, betrar samspelet mellom den offentlege og uformelle omsorga og styrkjer kvaliteten på tilbodet. Stikkord i arbeidet har vore kontinuitet, heilskap og føreseielege tenester. 3 Fokus og tiltak gjennom For å nå mål og delmål i arbeidet ved dagaktivitetssenteret har vi arbeidt ut frå 3 fokus: Aktivitet - Pårørandearbeid - Støttekontakt og frivillig Rapporten er disponert omkring desse fokusområda. Under kvart fokusområde viser vi til vedlegg i kvalitetsperm på Veglo; mål og tiltak. Rapport og vedlegg må lesast saman. Deretter stiller vi spørsmålet Kva utfordringar støyter ein på i arbeidet? Og reflekterer over Erfaringar med å møte desse utfordringane. Vi vel altså å skrive om nokre av utfordringane og nokre av tiltaka. 3

4 3.1 Aktivitetar på Veglo Demens er ikkje ein einheitleg sjukdom, og dei ulike demenssjukdommane krev differensierte tiltak tilpassa personlegdomen og meistringsnivået til kvar einskild pasient. Alle aktivitetar tek sikte på at pasienten skal oppleve meistring og å hjelpe pasienten til å behalde si verdigheit. Stimulering gjennom aktivitetar i kvardagen kan ha svært positiv effekt på åtferd, og det vert tilrådd at ein legg vekt på program som tek utgangspunkt i nettopp dei aktivitetar som kvardagen byr på (Demensplan 2015; Engedal, Haugen og Brækhus 2009). Sjå «Dagtilbod for personar råka av demens» i kvalitetsperm (vedlegg 2). Ved Veglo er vi opptekne av å halde ved like og verne om dei ressursane som framleis finst. Det har såleis vore behov for å utvikle breidde i aktivitetstilbodet, i håp om å tilpasse til den einskilde sine ønske og behov. Sjå «Aktivitetar på Veglo» i kvalitetsperm (vedlegg 5). Kva utfordringar støyter ein på i arbeidet? Erfaringar med å møte desse utfordringane Vi erfarer at meiningsfulle aktivitetar er ei god motivasjonskjelde for å komme til dagsenteret. Mange eldre er også vane med å «føle seg til nytte», og for fleire er det ei stor motivasjonskjelde at «det er bruk for» dei i fellesskapet på Veglo, for eksempel ved baking, strikking osv. Måltidet er truleg den viktigaste aktiviteten ved dagaktivitetssenteret: det strukturerer dagen, førebyggjer uro og skaper fellesskap og hygge. Dessutan gir den personalet høve til å observere endringar, behov for meir hjelp, og ikkje minst kva pasienten reelt får i seg av mat. Til tider har det vore utfordrande å finne aktivitetar tilpassa menn, spesielt på årstida der ein er hindra frå å arbeide i hagen. Å lage tennbrikettar har vore ei god løysing for fleire. Dette er også ei «etterspurt» vare som gir inntekt til Veglo. Nokre pasientar bur i omsorgsbustad, og vi erfarer at fleire av dei er mindre fysisk aktive enn heime. Dette gjer behovet for fysisk aktivitet på dagaktivitetssenteret enda større. Dessutan erfarer vi at 4

5 fysisk aktivitet er svært førebyggjande på uro. Den faste trimstunda er ein kjærkomen aktivitet som vert gjennomført kvar dag, ofte i tillegg til hagearbeid og turgåing. Vi erfarer ein del utfordringar når det gjeld høvelege ytterklede. «Heim og hage» på Veglo gir «gratis trim». For å forlenge utesesongen er garasjen omarbeidd til utestove som kan nyttast heile året. I utestova er det også lett å samlast med pasientar frå skjerma eining, naboar og andre; eit ledd i ønsket om «ope mot utverda». Hunden «Bella» som er utlånt til Veglo kvar fredag gir mykje glede og «gratis» fysisk aktivitet. Balansen mellom aktivitet og kvile er viktig for demenssjuke pasientar. Etter ei aktiv tid mellom treng dei fleste av pasientane kvile, og dette tidspunktet skal vere stille tid. Nokre pasientar ønskjer ikkje middagskvil, vil heller snakke med personalet eller er urolege. Det er personalet sitt ansvar å «skjerme» slik at dei som har behov for kvile får dette. 3.2 Pårørandearbeid Når demenssjukdom råkar, har det ei rekke konsekvensar for dei som står nær. Omsorga i heimen er døgnkontinuerlig. Den er både fysisk og mentalt krevjande. På bakgrunn av omfattande symptom ved demenssjukdom, opplever mange pårørande at det meste av tid og merksemd går med til den sjuke. Sjølv om den progredierande sjukdommen demens ofte utviklar seg langsomt, og pårørande over tid får høve til å tilpasse seg og meistre dei ulike fasane av sjukdomsutviklinga, er det å leve med stadige funksjonstap og uro for framtida svært belastande (Ulstein 2009). Sjå «Oppfølging av pårørande» i kvalitetsperm (Vedlegg 3). 5

6 Gjennom prosjektet «Dagaktivitetstilbod sentral arena for å utvikle heilskapleg tilbod til pårørande med krevjande omsorgsoppgåver» fekk Førde kommune i 2014 tildelt prosjektmidlar frå Helsedirektoratet som har gjort det muleg å utvikle tiltak som anerkjenner og støttar pårørande som står i krevjande omsorgsoppgåver, og som betrar samspelet mellom den offentlege og uformelle omsorga (sjå p. 3.2 frivillige og støttekontakter). Delmål ved tildelinga i 2014 var definert slik: 1. Styrke og utvikle «pårørandeprogrammet» ved dagaktivitetssenteret 2. Styrke kompetansen om pårørandearbeid og bidra til spreiing Kva utfordringar støyter ein på i arbeidet? Erfaringar med å møte desse utfordringane Pårørande sin innsats er heilt avgjerande for at dei fleste pasientane ved Veglo kan bu heime. Alle pårørande fortel om krevjande kvardagar. Fleire pårørande må kombinere omsorgsoppgåver med eit yrkesaktivt liv. I tråd med Ulstein (2009) erfarer vi at den krevjande omsorgssituasjonen fører til at fleire pårørande opplever angst, depresjon, sinne, sosial tilbaketrekking og høgare førekomst av somatiske sjukdommar. Vi ser at pårørande har eit stort behov for støtte, rettleiing, og fleksible og gode avlastingstilbod. Ei viktig oppgåve for personalet er å snakke med pårørande (støttesamtaler) om korleis dei opplever situasjonen, hjelpe dei til å forstå kva som ligg bak åtferda, og støtte dei i val og avgjersler. Ofte er dei sosiale konsekvensane ved demenssjukdom store. Fleire pårørande uttrykkjer takksemd for sosialt fellesskap i ei trygg og heimleg atmosfære på Veglo. I tillegg til avlastinga gjennom dagtilbodet treng nokre pårørande avlasting på ettermiddag og kveld, og avlasting i og utafor heimen. For å møte behovet for større fleksibilitet i avlastingstilbod, ut over det vi kan gje i dag - har vi prøvd å nytte potensialet på Veglo i nokre få avgrensa høve. Vi har få og vellykka erfaringar med at støttekontakt og pasient får nytte dagaktivitetssenteret på ettermiddag og kveld. Veglo med si heimlege atmosfære og sine oversiktlege område er svært godt eigna for dette. Vi trur dette er ein veg å gå for å tilby pårørande avlasting og pasienten får halde fram i «kjende omgjevnader». Evt. kan fleire støttekontaktar gå saman om ei slik ordning. Veglo er godt eigna for bruk utover dagtid, med høve for både aktivitet og kvile. Støttekontakt har i nokre få høve vore nytta som avlasting i heimen, med god erfaring. Ved dagaktivitetssenteret har vi ønskt å prøve ut avlasting utover støttekontakt og det ein kan tilby på Veglo, noko også Førde kommune stiller seg positiv til. 6

7 Det er svært ulikt korleis pårørande ønskjer kommunikasjon med dagsenteret. Teknologiske kommunikasjonsmåtar som SMS, bilder, epost er hyppig i bruk. I forhold til pårørande med stor geografisk avstand har vi god erfaring med å sende bilder og skildringar frå turar, aktivitetar osv. Vi oppmuntrar også pårørande med stor geografisk avstand om å sende bilder av familien osv. til dagsenteret. Dette vert nytta aktivt i kommunikasjon med pasienten. Kommunikasjonsbok (vedlegg 7) er ein god reiskap i kommunikasjon mellom pårørande og personale, og mellom pasientar og pårørande. Tida frå diagnosetidspunkt vert ofte omtala som tung og frustrerande, då mange ikkje veit kvar dei skal vende seg for å få kunnskap om sjukdommen, kjennskap til tenester i kommunen og ordningar eller informasjon om kva tilbod som eksisterer. Forsking syner at pårørande etterlyser retningsliner for oppfølging etter diagnose og ei klargjering av ansvaret mellom kommune og spesialisthelseteneste (Bøckmann og Kjellevold 2014; Ulstein 2009). «Personer med demens og deres pårørende forteller oss at den vanskeligste tiden var før diagnosen ble satt. Dette synes jeg er veldig vondt å tenke på.» (Wenche Frogn Sellæg i Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 2, 2015). Nedsett eller manglande sjukdomsinnsikt og ambivalens i forhold til hjelpetilbodet er ikkje uvanleg hos den sjuke. Samtidig som pårørande kjenslemessig skal halde seg til stadige funksjonstap og utfordrande symptom, har dei ei stor omsorgsrolle, og dei må ofte handtere vanskeleg åtferd hos den sjuke. I nokre tilfelle motset pasienten seg hjelp til personleg hygiene både heime og ved dagaktivitetssenteret. Ein del pasientar er lite motiverte til å starte på dagaktivitetssenter. Den sjuke finn det problematisk å forlate dei trygge rammene heime. I ein del situasjonar må pasienten sin autonomi vegast opp mot andre tilhøve: omsyn til tryggleik, infeksjonsfare, pårørandeslitasje osv. Personalet ved Veglo må motivere, i enkelte tilfelle «hente» pasienten heime. Nokre pasientar er i «forkomne» tilstandar, pasienten «veit ikkje sitt eige beste» (Midtbø og Råholm 2013). Dette krev eit kontinuerleg fokus på tillitsskapande tiltak og kunnskap om korleis Pasient- og brukerrettighetslova 4A regulerer dette området. Vi erfarer at ei tillitsfull tilnærming til pasienten, bygt på personsentrert omsorg fører til at pasienten opplever respekt, tillit og tryggleik. Ei slik tillitsfull tilnærming over tid fremjar brukarmedverknad, og førebyggjer i dei fleste tilfelle hjelpesituasjonar som elles potensielt kunne aktualisere bruk av tvang i demensomsorga. I tråd med (Wogn-Henriksen 2012) erfarer vi at sjølve essensen i demensomsorga er den tillitsfulle og særeigne relasjonen som vert utforma individuelt. Vellukka behandling føreset i dei fleste tilfelle medverknad frå brukaren. Ved Veglo erfarer vi at svært mange brukarar er i stand til å formidle kva dei ønskjer dersom vi som personell legg forholda til rette. Ofte kan ei samtale med pasienten frå ein tillitsperson løyse ein vanskeleg situasjon. Å få fram pasienten sine ønskje og 7

8 meiningar vert ei større utfordring då innsikta vert redusert etter kvart som sjukdommen utviklar seg. Kjennskap til pasienten i tidleg fase er ofte føresetnad for brukarmedverknad (sjå også bakgrunnsopplysningsskjema i vedlegg 8). Av tiltak som er under utprøving kan nemnast heimebesøk til pasienten frå personale ved dagsenteret, med informasjon og bildealbum frå Veglo. I nokre høve har personale frå dagsenteret ytt personleg hygiene i heimen for å «ufarleggjere» hjelp inn i heimen. Personale gir ofte tilbod om uforpliktande kaffistund på dagaktivitetssenteret. 3.3 Frivillige medarbeidarar og støttekontaktar Fleire meldingar (Demensplan 2015, Meld. St. 29 ( )), Meld. St. 10 ( )) peikar på verdien av å styrke samarbeidet med frivillige. Den nasjonale strategien for frivillig arbeid på helseog omsorgsfeltet vil støtte opp under og stimulere til nye former for frivillig arbeid (Meld. St. 29 ( )). Sjå «Støttekontakt og frivillig for pasientar ved Veglo» i kvalitetsperm (Vedlegg 4). Kva utfordringar støyter ein på i arbeidet? Erfaringar med å møte desse utfordringane Ved Veglo ser vi eit stort behov for frivillig innsats og støttekontaktar - for å styrke aktivitet og trivsel som sentrale grunnleggjande element i eit heilskapleg omsorgstilbod. Ein del aktivitetar (fellesturar, kaffistunder, handarbeid, seniorkor) kan bli styrkt og i nokre høve verte erstatta av frivillige. Vi har eit pågåande pilotprosjekt der vi inkluderer og lærer opp støttekontaktar knytt til einskildbrukarar. Etter kvart har støttekontaktar fått oppgåver i forhold til heimesituasjonen. Når det skjer har støttekontakten allereie via dagaktivitetssenteret blitt kjend med pasienten. Erfaringa til no er at eit tillitsforhold er etablert, noko som er heilt avgjerande i demensomsorga (Midtbø og Råholm 2014). Dei frivillige har i hovudsak gått inn som støtte til aktivitet og trivsel generelt i miljøet. Erfaringa til no er at både støttekontaktar og frivillige har vore ein stor ressurs for dagaktivitetssenteret, pårørande og ikkje minst for pasienten. Støttekontaktar og frivillige trivs med å ha blitt inkludert i eit miljø på dagaktivitetssenteret. Vi ser ein tydeleg vinn-vinn situasjon! Frivillige skal ikkje vere erstatning for tilsette men eit viktig supplement. Det har ikkje vore vanskeleg å engasjere og behalde frivillige og støttekontaktar. Veglo har i dag 7 frivillige og 2 støttekontaktar. Erfaringane er gode med eit systematisk opplæringsprogram i forhold til å behalde både frivillige og støttekontakter. Å arbeide med demenssjuke kan til tider vere svært 8

9 krevjande. Frivillige og støttekontaktar treng difor oppfølging ut over «vanleg» opplæring. Dette avheng sjølvsagt av tidlegare erfaring, utdanning osv. Frivillige og støttekontaktar er særs viktige i forhold til målsettinga «med opning mot verda» ved Veglo. 3.4 Kompetanse og spreiing Deltaking på kurs, konferansar og hospitering 1. Studietur til Alværsund dagsenter , som har arbeida mykje med høveleg fysisk aktivitet (ute) sommar og vinter. Vi utveksla erfaringar med også andre aktivitetstilbod i kvardagen ved dagaktivitetssenteret, og same dag 2. Slettebakken menighets eldresenter i Bergen, skjerma eining for å orientere oss om tenkinga bak "Med høner i hagen kan dagen bli god". Tiltaket fekk Linda Buettners pris i Stavanger 5. juni. Prosjektet er et godt eksempel på korleis dyrehold kan brukast for å skape stimuli i kvardagen for menneske med demens sjukdom. Stiftelsen Slettebakken menighets eldresenter. - resultert i «fordeleing» og tettare samarbeid mellom skjerma eining ved Helsetunet og Veglo. Ideskapande i forhold til ulike aktivitetar. 3. Bente Lofnes delteke på NSF FGD Landskonferanse i Bergen «Trygghet i demensomsorgen for pasient, pårørende og sykepleier» mars Toril Midtbø delteke på VIPS praksismodell for Personsentrert omsorg for personer med demens: opplæring for kursholdere. KS AGENDA Oslo februar Alle tilsette ved Veglo deltek på Demensomsorgens ABC trinn Tilsette har tilbod om å delta ved fortløpande internundervisning på Helsetunet og i heimetenesta i Førde kommune 9

10 Spreiing 1. Veglo dagsenter for heimebuande personar med demens i Førde kommune. Fagdag om tilrettelagde dagaktivitetstilbod for personar med demens, Skei 12. juni Sjølvråderett når ein er gamal og gløymsk! Drop-in-seminar ved Forskingsdagen 26. september 2014, Avdeling for helsefag. Toril Midtbø, førstelektor AHF Poster ved forskingsdagane 2014, AHF og Førde kommune, førstelektor Toril Midtbø Framlegg Tverrfaglig forskningskonferanse Stord nov. 2014, førstelektor Toril Midtbø, opponent førsteamanuensis HSH Christine Øye 3. Miljøbehandling: Erfaringar ved dagaktivitetstilbodet for demenssjuke i Førde kommune Pårørandeskulen 3. nov Bente Lofnes, leiar dagaktivitetstilbodet Veglo og Toril Midtbø, førstelektor AHF 4. Personsentrert omsorg Erfaringskonferanse 5. nov ved Oslo Kongressenter (Aldring og helse). Bente Lofnes, leiar dagaktivitetstilbodet Veglo 5. Dagaktivitetstilbod eit sentralt ledd i tiltakskjeda for menneske med demens og deira pårørande Hornindal demensforening 12. nov Bente Lofnes, leiar dagaktivitetstilbodet Veglo og Toril Midtbø, førstelektor AHF 6. Dagaktivitetstilbod eit sentralt ledd i tiltakskjeda for menneske med demens og deira pårørande Heimetenesta i Bremanger 18. nov Toril Midtbø, førstelektor AHF 7. Prosjekt dagsenter i Førde kommune. Samarbeid med HiSF 8. Dagaktivitetstilbod eit sentralt ledd i tiltakskjeda for menneske med demens og deira pårørande Nettverksamling SESAM 11. mars Toril Midtbø, førstelektor AHF og Bente Lofnes, leiar Veglo. 9. Tysdagsundervisning via telemedisin Nordfjordkommunane 14. april Toril Midtbø, førstelektor AHF og Bente Lofnes, leiar Veglo. 10. Kommunikasjon og samhandling i praktisk demensomsorg. Undervisning for frivillige i Røde Kors, Førde 9. april Toril Marie Terum, stipendiat HSF og Toril Midtbø, førstelektor HSF 11. NRK Sogn og Fjordane lokalradio

11 Reportasjar Wallander, B. (2014). Med sansen for det gode liv: Dagaktiviteter i Førde. I: Demens & Alderspsykiatri. Nr. 4, Hospitering på Veglo Studentar i fordjupingspraksis bachelor i sjukepleie AHF, 4 dagar pr. halvår Sjå «Informasjon og opplegg for bachelor student» i kvalitetsperm (vedlegg 10). Studiebesøk frå kommunane Naustdal, Lærdal og Jølster. 2 elevar frå Mentro jobb- og kurssenter: ein elev frå mars til midten av juli 2014, den andre ein mnd. våren Pågåande forskingsprosjekt - «Effekter og kostnader av dagaktivitetstilbud for personer med demens». Nasjonalt kompetansesenter Aldring og helse Anna - 2 internasjonale studiebesøk: professor Elisabeth Rosser ved University of Bournemouth. - Samarbeidsmøte med legar knytt til legesenteret i Førde kommune - Adventssamling med leiarar i Førde kommune, invitert til «Utestova» på Veglo - Toril Midtbø leia rettleiingsgruppe for frivillige ved pårørandeskulen hausten Oppsummering og vegen vidare Når Demensplanen er gjennomført i 2015 skal kapasiteten av avlastningstiltak ha økt betydelig og dagaktivitetstilbud ha blitt et sentralt ledd i tiltakskjeden for mennesker med demens og deres pårørende (Demensplan 2015). Førde kommmune har dei siste åra utvikla fleire nye tilbod i omsorgskjeda for demenssjuke. I tillegg til demensteam er det no på plass dagaktivitetssenter med eit stort mangfald av tilrettelagde aktivitetar, frivillig/ støttekontaktordning og «pårørandeprogram». Kvifor har vi lukkast? Mange faktorar avgjer dette. Den personsentrerte tilnærminga der miljøet kompenserer for pasienten sin svikt førebyggjer åtferdsmessige og psykiske symptom, og lettar belastninga på pårørande. Hovudvekta i tilbodet er miljøtiltak som fysisk og psykisk stimuleing, rett ernæring og observasjon av helsetilstanden og funksjonsnivået. Smerter, feber, hoste osv. vert heile tida observert, teke tak i og følgt opp for å førebygge ytterligare funksjonssvikt. Å halde fokus på mangfald i meiningsfulle aktivitetar, vidareutvikling av «pårørandeprogrammet», og samspel med frivillige/ støttekontaktar har til saman ført til at dagaktivitetstilbodet Veglo står fram i 11

12 tråd med sentrale føringar. Ei «buttom up» tilnærming i alt utviklingsarbeid har også vore viktig for å lukkast. Vegen og tiltak vidare Dagaktivitetstilbodet Veglo i Førde kommune som vart oppretta hausten 2012 er i dag eit tilbod til fem pasientar pr. dag. Talet på menneske med ulike demenslidingar vil truleg stige til det dobbelte i 2040 (Demensplan 2015). Med ei meir offensiv, oppsøkande verksemd trur vi det på sikt vert viktig å planlegge for fem nye dagaktivitetsplassar. Eit sentralt mål er å halde brukarane heime så lenge som mogeleg. Vi erfarer at fleire av brukarane på Veglo ville vore innlagt i heildøgnsinstitusjon om dei ikkje hadde hatt tilbod om dette dagaktivitetstilbodet, truleg «sparer» kommunen institusjonsplass i 1,5-2 år. For å få eksakte tal på dette gjenstår ein del forsking. Målet i vidare arbeid er å førebygge slitasje og stress hos pårørande til demenssjuke som står i krevjande omsorgsoppgåver, nytte ressursar frå frivillige og støttekontaktar på nye måtar, halde fram med å arbeide proaktivt i utfordrande situasjonar, og utarbeide pilot på «tillitsperson» ved diagnosetidspunkt - det er behov for eit meir systematisk oppfølgingsarbeid i perioden etter diagnostisering til større hjelpebehov, som heimeteneste/dagtilbod. Vellukka behandling føreset i dei fleste tilfelle medverknad frå brukaren. Ved Veglo erfarer vi at svært mange brukarar er i stand til å formidle kva dei ønskjer dersom vi som personell legg forholda til rette. Å få fram pasienten sine ønske og meiningar vert ei større utfordring når innsikta vert redusert etter kvart som sjukdommen utviklar seg. Kjennskap til pasienten i tidleg fase er ofte føresetnad for brukarmedverknad. Vi nemner her tiltak vidare: Proaktivt arbeid i utfordrande samhandlingssituasjonar der brukar motset seg behandling, for eksempel opphald på dagaktivitetssenter. - Vidareutvikle metodar for å møte krevjande situasjonar i samhandling med pasienten, systematisere, og nytte erfaringane i pårørandearbeidet. - Systematisere erfaringar gjennom logg, kople til eksisterande kunnskap for å utvikle metodar i å møte krevjande situasjonar. - I større grad nytte heimebesøk som ledd i førebygging av utfordrande samhandlings situasjonar (har gode erfaringar med dette frå fase 1, i fleire tilfelle der pasienten har motsett seg hjelp inn i heimen og har vore umotivert for å komme på dagsenter). - Kontinuerleg arbeid med etisk refleksjon og vurderingar i høve lovverket. 12

13 Styrke og utvide pårørandeprogrammet ved dagaktivitetssenteret - Nytte potensialet i det etablerte dagsenteret på ettermiddag, kveld og helg. Vidareutvikle prøveordning frå fase 1; støttekontaktar får bruke Veglo på ettermiddag og kveld. På denne måten får pårørande avlasting utanfor heimen. - Halde fram rekruttering og oppfølging av støttekontaktar og frivillige ut over pilot - prosjektet i 2014 der vi har rekruttert 9 frivillige og støttekontaktar som er integrerte og fungerer svært godt. Tettare samarbeid med frivilligsentral og andre organisasjonar. Overføre erfaringar frå pilot i 2014 (fase 1) og utvikle tilbodet vidare. Eit sterkare fokus på frivillig arbeid i forhold til praktiske gjeremål som uteareal ville truleg vere til glede for frivillige og pasientar. - Vidareutvikle bruken av kommunikasjonsbok som bindeledd mellom dagaktivitetssenteret og pårørande. - Vidareutvikle støttesamtaler og systematisere erfaringar frå desse. - Vidareutvikle meiningsfulle aktivitetar. Sidan demens ikkje er ein einskapleg sjukdom, krev dette differensierte aktivitetar tilpassa personlegdomen og meistringsnivået til kvar einskild pasient. Alle aktivitetar tek sikte på at pasienten skal oppleve meistring og å hjelpe pasienten til å behalde si verdigheit. - Vidareutvikle «døgnbruk» av Veglo - Planlegge «pårørandekonferanse» våren 2016: i håp om å nå fleire pårørande i tidleg fase. - Spreie informasjonsbrosjyre har vore viktig for å fange opp, og å tilby hjelp tidlegare i forløpet. Sjå «Brosjyre» i kvalitetsperm(vedlegg 6). - Tilrettelegging for avlasting i heimen på kveld- og høgtid Prøve ut ei ordning med tillitsperson som opprettar kontakt med pasient og pårørande like etter diagnosetidspunkt, og som held «grep om» situasjonen utover i forløpet. - Setje i verk pilotprosjekt der ein arbeider førebyggjande og målretta i heile sjukdoms - forløpet med spesielt fokus på perioden mellom diagnosetidspunkt og fram til pasienten får eit dagsentertilbod. Dette omfattar mellom anna litteratursøk, studiebesøk, hente kunnskap frå liknande organisering i andre kommunar, eventuelt retta inn mot andre pasientgrupper. Prosjektet må forankrast i leiinga, samordnast med eksisterande tenestetilbod i kommunen og sikre brukarinvolvering. - Utvikle modell for tillitsperson i Førde kommune og rammer for prosjektet 13

14 Vidareføre arbeid for integrerte helse- og omsorgstenester Utover arbeid knytt til einskildpasientar ønskjer dagaktivitetssenteret i enda større grad å legge til rette for at dei kommunale helse- og omsorgstenestene vert betre integrert i kvarandre. Vi har blant anna teke initiativ til samarbeidsmøte med legesenteret, til jamnlege samarbeidsmøte med personale i heimetenestene, og til samarbeid med skjerma eining. Fleire av pasientane ved dagsenteret vil då truleg få eit meir «naturleg» forhold til innlegging i institusjon, spesielt til skjerma eining. Pasientgruppa ved dagaktivitetssenteret har stor omsorg for kvarandre. Ofte uttrykkjer dei sorg når medpasientar flyttar til institusjon. Samhandling einingane imellom er ofte til stor glede for pasientane i institusjon og ved dagtilbodet. Utestove, altan og anna uteareal er godt eigna til bruk for mange pasientgrupper. Demensteamet er allereie samlokalisert på Veglo, noko som gir høve til å løyse utfordringar fortløpande og gode faglege refleksjonar. Spreiing Etablering av pårørandeskular og samtalegrupper har dei seinare åra vore eit satsingsområde. Som eit supplement ønskjer vi å tilby pårørande til personar med demens ein dag der dei mellom anna kan få kunnskap om sjukdommen og få høve til å bli kjent med kva hjelpetilbod som finst i kommunane. Bakgrunnen for at vi ser dette tilbodet som eit viktig supplement, er at vi trur det kan opplevast mindre forpliktande, kanskje òg meir ufarleg og lettare å få til i ein hektisk kvardag - eit lågterskeltilbod som forhåpentlegvis kan bidra til at vi når pårørande i ein tidleg fase. - Fagdag for pårørande - Halde fram med undervisning og rettleiing til andre kommunar Vidareutvikle eksisterande program for frivillig og støttekontakt Behov for «kontinuerlig» opplæring av støttekontakt og frivillige. Hauste erfaringar frå andre: aktivitetsvenn i regi av Nasjonalforeningen, utvide kontakt med Frivilligheitssentralen i Fk, utvide samarbeid med demensforening i Fk. Frivillige og støttekontaktar er mellom anna viktige for å vidareføre strategien «Med opning mot verda» der vi nemner nokre av tiltaka: - Planlagt museumsbesøk våren Konsertar, seniorkoret m.m. - Turar, NMS butikken, bruksbutikk, stølsturar 14

15 5 Litteratur Brooker, D. (2013). Personsentrert demensomsorg. Tønsberg: Aldring og helse Bøckmann, K. og Kjellevold, A. (2014). Pårørende i helse- og omsorgstjenesten: En klinisk og juridisk innføring. Bergen: Fagbokforlaget Demensplan Den gode dagen. Delplan til Omsorgsplan Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet Engedal, K., Haugen, P-E. og Brækhus, A. (2009). Demens: fakta og utfordringer. Tønsberg: Aldring og helse Midtbø, T. og Kvaale, G. (2010). Perspektiv på samspel, kontinuitet og kvalitet i omsorgstenester for pasientar med demens i heimetenesta. Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning, 12 (3) s Midtbø, T. og Råholm, MB. (2013). «Når autonomien blir den verste fienden for pasienten». I: Alvsvåg, H., Førland, O. og Jacobsen, F. (red.) Rom for omsorg? Bergen: Fagbokforlaget St.meld. nr. 25 ( ). Mestring muligheter og mening: Framtidas omsorgsutfordringer. Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld. nr 47 ( ). Samhandlingsreformen: rett behandling på rett sted til rett tid. Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet Meld. St. 13 ( ). Utdanning for velferd: Samspill i praksis. Oslo: Kunnskapsdepartementet Meld. St. 29 ( ). Morgendagens omsorg. Helse- og omsorgsdepartementet. NOU 2005: 03. Fra stykkevis til helt. En sammenhengende helsetjeneste. Reymert, J. (2015). Å være tilstede. Intervju med Wenche Frogn Sellæg. Tidsskrift for Den norske legeforening nr. 2, 2015 Söderhamn, U. Landmark, B., Aasgaard, L., og Söderhamn, O. (2012). Volunteering in dementia care a Norwegian phenomenological study. I. Journal of Multidisciplinary Healthcare 2012: Ulstein, I. (2009). Pårørendes situasjon. I: Engedal, K. & Haugen, P. K. Demens: fakta og utfordringer. Sem: Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. Wogn-Henriksen, K. (2012). «Du må skape deg et liv.»: En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens basert på intervjuer med en gruppe personer med tidlig debuterende Alzheimers sykdom». Avhandling for graden philosopia doctor. Psykologisk institutt. Trondheim. Henta frå: 15

16 Systematisk pårørandearbeid for å førebygge slitasje og stress ved krevjande omsorgsoppgåver ved demenssjukdom Framdriftsplan Periode April 2015 juni 2016 April-juli 2015 Augustoktober 2015 August januar 2016 November 2015 Januar juni 2016 Tiltak Systematisere erfaringar gjennom logg, kople til eksisterande kunnskap for å utvikle metodar i å møte krevjande situasjonar i samhandling med pasienten. Systematisere støttesamtaler med pårørande. Vidareutvikle bruken av kommunikasjonsbok som bindeledd mellom personalet og pårørande. Vidareutvikle meiningsfulle aktivitetar. Arbeide vidare med rekruttering og oppfølging av støttekontaktar og frivillige. Ta imot besøk frå andre kommunar, tilby undervisning og rettleiing. Heimebesøk for å motivere og førebu opphald på dagsenter. Etablere tettare samarbeid med frivilligsentral. Førebuing pilot «tillitsperson»: litteratursøk, sikre brukarinvolvering, hente inn erfaringar frå andre kommunar, gjere avtaler om studiebesøk. Pårørandeskule i samarbeid med demensteam. Tilby pårørandekveldar tilpassa brukargruppa. Pilot «tillitsperson»: Studiebesøk Forankring i leiing, utvikle modell, planlegge gjennomføring Fagdag for pårørande Utprøving og evaluering av pilot «tillitsperson». Rapportering 16

17 Pårørandearbeid status mars Denne delen av rapporten (s ) gjeld tiltak frå mars Hovudmål: Førebygge slitasje og stress hos pårørande Delmål: a. Gå inn proaktivt i utfordrande samhandlingssituasjonar der brukar motset seg behandling. b. Prøve ut ei ordning med tillitsperson som opprettar kontakt med pasient og pårørande like etter diagnosetidspunkt, og som held «grep om» situasjonen utover i forløpet c. Vidareutvikle pågåande «pårørandeprogram» d. Spreie erfaringane Prosjektpresentasjon for ressursperson i heimetenesta. Status for prosjektet er at første pilot er i gang. Proaktivt arbeid i utfordrande samhandlingssituasjonar der brukar motset seg behandling er under skriving som fag-/ forskingsartikkel. Pårørandeskulen held fram der demensteamet i kommunen har hovudansvar for gjennomføringa - personalet ved dagaktivitetssenteret bidreg aktivt inn med å oppmuntre pårørande til å delta, og i form av førelesing m.m. Kva utfordringar støyter ein på i arbeidet? Erfaringar med å møte desse utfordringane Framleis støyter vi på dei same utfordringane som skildra i statusrapport mars Alle pasientar vil (treng) i større eller mindre grad å ha ein «tillitsperson» som kan hjelpe dei «å halde tråden over tid», ikkje minst ein person som kan sjå pårørande si fortviling når dei «strevar». Mange symptom i demensutviklinga kan vere diffuse/ lite handgripelege, mykje tabu omkring, skam knytt til å ta imot hjelp. Vanskelege overgangar. Fleire pårørande har etterlyst eit tydlegare «forløp» frå helsetenesta, for eksempel eit tilbod «før Veglo», mellom Veglo og skjerma. For å førebygge slitasje og stress hos pårørande har vi gode erfaringar med - at personale ved dagaktivitetssenteret (pro)aktivt tek kontakt med pårørande ofte utan at pårørande har spurt om hjelp, formidle velvilje, informere om «demensløpet» (eksempel: at kommunene har ein plan for korleis handtere ein vanskeleg situasjon etter at pasienten er for sjuk til å vere på dagaktivitetssenter). 17

18 - å vere fast støtteperson (skape kontinuitet) når uforutsette problem/ hendingar oppstår, for eks at brukaren vert innlagt i institusjon. - heile tida formidle haldninga «vi er tilstades for deg». - å skape ei «varmestove» i kvardagen. Dagaktivitetssenteret har heile tida ei opa dør for pårørande. - «gripe inn» (motivere) aktivt når brukaren motset seg hjelp, og ikkje overlate dette (t.d personleg hygiene) til pårørande åleine. - individuelle støttesamtaler fortløpande. Ofte er pårørande så slitne at dei nærast har bruk for «øyeblikkeleg hjelp samtale», for eksempel etter ei natt med uro i heimen. Har god erfaring med heimebesøk til pårørande, i nokre tilfelle medan brukaren er på dagaktivitetssenteret - avgjerande viktig å heile tida ha fokus på å få kvardagen til å fungere. Saman med familien arbeide fram dei gode løysingane. Vi arbeider no for å få til fast pårørandetid; dagleg leiar tilgjengeleg for eks ein onsdag i mnd: oppnår at fleire pårørande møtest, utveksle erfaringar. Frivillige medarbeidarar og støttekontaktar status mars 2016 Delmål ved tildelinga i 2015 var: - Nytte ressursar frå frivillige og støttekontaktar på nye måtar Kva utfordringar støyter ein på i arbeidet? Erfaringar med å møte desse utfordringane Ved Veglo dagaktivitetssenter var målsettinga i 2014 å rekrutere 5 frivillige og 5 støttekontaktar. Erfaring viser at behovet for frivillige ved Veglo har vore størst, men vi vurderer heile tida behov for støttekontaktar. Sistnemnde behov kan bli auka i 2016 i samband med arbeidet «ressursperson i heimetenesta» (pilotprosjekt for å utvikle og implementere modellar for systematisk oppfølging etter diagnose). Spørsmålet er om støttekontaktar (som primært er knytt til brukar og pårørande i heimen) på noko vis kan nytte Veglo på ettermiddag/kveld, for eksempel saman med andre støttekontaktar og skipe ei gruppe. På denne måten får pårørande avlasting utanfor heimen, og støttekontaktordninga vert meir del av eit fellesskap. Erfaringa med frivillige i demensomsorga på Veglo er utelukkande positiv. Vi har i dag 10 frivillige. Vi er heilt «avhengige» av frivillige for å kunne oppretthalde nivået på «aktivitetar» ved 18

19 dagaktivitetssenteret (sjå status frå mars 2015 over). Sjå også årleg aktivitetsplan Veglo, der vi prøver ut nye måtar å bruke frivillige på. Til dømes prøver vi ut bingo saman med frivillige. Sjå også vedlegg - frå to frivillige på Veglo - frå søknad Buettners praksispris SESAM - referat frå besøk Sunnfjord museum der frivillige er avgjerande for gjennomføring Spreiing - Frivillig- og støttekontaktarbeidet vert alltid omtala i førelesningar eksternt og ved hospitering frå andre kommunar på dagaktivitetssenteret - Samarbeidsmøte med dagsenteret på Helsetunet der vi drøfta erfaringar med bruk av frivillige, planla felles opplæring. Felles turar og andre aktivitetar der vi gjensidig nyttar kvarandre sine ressursar. - Samarbeid med Frivilligsentralen i Førde, løpande kontakt for å rekrutere/ koordinere, sist møte

20 Vedlegg 1: Innleiing/ verdigrunnlag 2: Dagtilbod for personar råka av demens 3: Oppfølging av pårørande 4: Støttekontakt og frivillig for pasientar knytt til dagaktivitetssenteret Veglo 5: Aktivitetar på Veglo 6: Informasjonsbrosjyre 7: Kommunikasjonsbok 8: Bakgrunnsopplysningsskjema frå Gerica i Førde kommune (tilnærma mal frå Aldring og helse, ikkje vedlagt) 9: Døme undervisningsopplegg (ikkje vedlagt) 10: Opplegg for studentar 11: Søknad Buettners praksispris SESAM 20

21 VEDLEGG 1 Innleiing/ Verdigrunnlag Demensplan 2015, Den gode dagen skal sikre gode og verdige tenestetilbod for personar med demens og deira pårørande. Satsingsområda er å auke kapasiteten og heve kvaliteten i dagaktivitetstilbod, auke kunnskap og kompetanse, fagutvikling og forsking, og bygge ut tilrettelagde butilbod for personar med demens. Demensplana er ein delplan av St.meld. nr. 25 ( ). Mestring, muligheter og mening. Målsetjinga er å førebu kommunane på å møte omsorgsutfordringar i framtida. Satsinga på etablering av dagaktivitetsplassar tek sikte på at alle kommunar skal tilby eit dagaktivitetstilbod til personar med demens innan 2015, og at tilbodet skal lovfestast når tilbodet er bygt ut. Dagaktivitetstilbodet skal bidra til ein meiningsfull kvardag med fokus på aktivitet, oppleving av meistring, tryggleik og sosialt samvær. Aktivitetane skal stimulere til å halde ved like dagleglivets funksjonar hos brukarane, slik at dei som ønskjer det kan bu heime så lenge som muleg. Tilbodet kan også bidra til å gje nødvendig avlastning for pårørande som står i ein krevjande omsorgssituasjon. Dagaktivitetstilbodet på Veglo er ein del av tilbodet til demensråka i Førde kommune. Eininga er lita og har eit stabilt personale med naudsynt kompetanse. Det fysiske miljøet er oversikteleg med tilrettelagt areal inne og ute. Eininga ligg på bakkeplan og har direkte tilgang til uteareal som gir høve til aktivitet. Veglo er organisert under heimetenesta i Førde kommune, og ligg i same området som Helsetunet. Dette gir høve til å ta del i sosiale tiltak/arrangement som pasientane får tilbod om ved institusjonen. På denne måten er det mogeleg å treffe menneske på same alder og tidlegare kjenningar. Nærleik til andre delar av omsorgskjeden kan gje pasient og pårørande eit meir føreseieleg tenestetilbod. Tiltakskjeden for personar med demens Demenssjukdom kan ikkje kurerast, men om det vert sett inn riktige tiltak i tidleg fase av sjukdomen kan det oppretthaldast eit betre funksjonsnivå over lengre tid. Pasienten kan bu lengre i heimen med betre livskvalitet. Ved å arbeide målretta i heile omsorgskjeden vil ein kunne gje pasient og pårørande eit målretta og føreseieleg tenestetilbod. Dette føreset eit fleksibelt tenestetilbod og personale med kompetanse i demensomsorg. 21

22 Omsorgstrappa for demensråka Personsentrert omsorg I tråd med Kitwood (2003) er det viktig å arbeide for ein kultur for personsentrert omsorg, mellom anna ved erkjenning av demenslidinga som ei form for funksjonssvikt eller handikap. I ei slik erkjenning vert kvaliteten på omsorga, og korleis miljøet kompenserer for pasienten sin svikt, direkte sett i samanheng med i kor stor grad personen vert ramma. Kitwood er oppteken av å halde ved like og å verne om dei ressursane som framleis finst. Kitwood skildrar fem behov som han meinar er sentrale for personar som er råka av demens; trøyst, tilknyting, inkludering, gjeremål og identitet. Han hevdar at desse fem behova overlappar kvarandre og møtast i eit sentralt behov for kjærleik (Kitwood 2003, s.90). 22

23 Dette tyder i praksis: - Eit verdigrunnlag som anerkjenner den absolutte verdien til eit menneske uavhengig av alder eller korleis personen fungerer kognitivt - Ei individuell tilnærming som legg vekt på det unike hos kvart einskilt menneske - Evne til å forstå verda sett frå perspektivet til personen med demens - Tilretteleggjing av det sosiale miljøet på ein slik måte at den einskilde kan oppleve trivsel og velvære (Brooker 2013) Å endre perspektiv Person med DEMENS - PERSON med demens Fysiske miljøfaktorar Trivelege omgjevnader påverkar oss positivt og kan fremje både funksjonsevne, åtferd og evne til å ta imot inntrykk. Gjenkjenning gir identitet og tryggleik. 23

24 Enkle og føreseielege omgjevnader fremmar evne og ingeniativ til å finne fram på eiga hand. Det er viktig å ha gjenstandar som er gjenkjennelege, og som det vert knytt minner til, og at plasseringa er gjennomtenkt slik at dei kan styrke orienteringsevna. For mange syns- og hørselinntrykk på same tid kan skape forvirring hos personar med demens. Ver merksam på korleis tal stimuli kan reduserast. Konsekvent, enkel og tydeleg merking gjer omgjevnadane lettare tilgjengelege og meir føreseielege. Det er viktig å ta omsyn til syn, leseevne og grad av merksemd. Personar med demens har nedsett evne til å sortere inntrykk og kan ha problem med å tolke inntrykka. Deira toleranseterskel er ofte låg slik at mange lett kan oppleve stress og forvirring. Difor er det viktig å redusere inntrykk og avgrense støy. Å skape god balanse mellom aktivitet og kvile er til ei kvar tid ei utfordring ved dagaktivitetssenteret. Høvelege kvilerom utanom kjøkken/ stove gir høve til ro, evt. skjerming. Kartlegging folketal- og demensframskriving Arbeidsgruppa har nytta SSB sin statistikkbank som byggjer på middels vekst for å avdekke mørketal i høve demens. Tala for demens i Førde kommune er basert på Rotterdamstudien. Dette er ein utrekningsmåte på demens i høve kjønn og aldersgrupper. Folketalsframskriving begge kjønn Førde kommune Årstal Alder SUM

25 Forventa auke av personar med demens i Førde kommune Årstal Alder SUM Tabellen syner at innbyggjarar med ei demensdiagnose i Førde kommune vil doble seg frå 111 til 220 frå 2010 til I tillegg synleggjer tabellen mørketala/underdiagnostisering av demens i Førde kommune; 61 personar er registrert i kommunen sitt fagprogram med ei demensliding medan talet truleg er nesten det dobbelte med 111 personar i Henta frå Prosjektrapport (2011). Dagtilbod til eldre menneske med særskilde behov. Førde kommune. Litteraturforslag Engedal, K. (2008). Alderspsykiatri i praksis. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. Bergland, Å., Kirkevold, M. (2011). Personer med demens. Hva fremmer trivsel og velvære? Sykepleien forskning. (1) f Brooker, D. (2013). Personsentrert demensomsorg: Veien til betre tjenester. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. Bruvik, F., Mjørud, M. og Engedal, K. (2012). Utfordringer ved vurdering av livskvalitet hos personer med demens. I: Geriatrisk sykepleie. Årg.4(2), s Bryon, E., de Casterlé, BD., Gastmans, C. (2008). Nurses attitudes towards artificial food or fluid administration in patients with dementia and in terminally ill patients: a review of the literature. Journal of Medical Ethics; 34:

26 Eidem Krüger, R. (2013). Langsomme jordskjelv: Erfaringer med demens midt i livet. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. Førsund, L.H., Ytrehus, S. (2010). Ektepars privatliv i demensbolig. Sykepleien Forsking. 5(3) forsund_5081.pdf Engedal, K. og Hanevold Bjørkløf, G. (2014). Depresjon hos eldre. Stavanger: Hertervig Forlag. Galek, Joanna. og Gjertsen, M. (2011). Kartleggingsverktøy kan avdekke smerter hos personer med demens som kan ha problemer med å uttrykke seg. I: Sykepleien nr. 13, 2011, s Hynninen, M.J. (2011). Når verden blir uforståelig og skremmende: Angst hos mennesker med demens. I: Demens & Alderspsykiatri, 15 (1), s Kitwood, T. (2003). Oplevelsen af demens. I: Kitwood. En revurdering af demens personen kommer i første rekke. København: Dafolo Forlag. Kap. 5. Moksnes, K. M. (2007). Depresjon hos eldre. I: Demens & Alderspsykiatri nr. 2. (4 s.) Mork Rokstad, A.M. (2014). Se hvem jeg er!personsentrert omsorg ved demens. Oslo: Universitetsforlaget. Midtbø, T. og Hauge, S. (2010). Når menneske vert kalkulerbare ting om Skjervheim si tenking og geriatrisk helseteneste. Michael: Publication Series of The Norwegian Medical Society, 7 (2) s (6 s.) Mjørud M., Engedal, K., Barca, M.L., Ytrehus, S. (2011). Livskvalitet, depressive symptomer og funksjonssvikt hos personer med demens. I: Sykepleien Forskning, 6(2): mj%f8rud 7021.pdf Nygaard, H., Jarland, M., (2005). Kroniske smerter hos sykehjemspasienter selvrapportering og sykepleiers vurdering. I: Tidsskrift for den Norske Legeforening. Nr. 10, s Rognstad, M-K. og Nåden, D. (2011). Utfordringer og kompetanse I demensomsorgen Pleieres perspektiv. Nordisk Sygeplejeforskning, 1(2), s Rokstad, A.M.M. & Smebye, K.M. (red.) (2008). Personer med demens: møte og samhandling. Oslo: Akribe. Rokstad, A.M.M. & Vatne, S. (2009). Dementia care mapping en mulig metode for utvikling av demensomsorg i sykehjem. I: Norsk Tidsskrift for Helseforskning, nr. 2 (5), s Selbæk, G. og Nygaard, H. (2009). Antipsykotika til eldre: Farene er kjent forskrivningspraksis fortsetter som før. I: Demens & Alderspsykiatri. Nr. 1. Slåsletten, R., Struksnes, S., Johansson, I. & Hall-Lord, M.L. (2010). Fall og tilstander etter fall blant personer med demens. I: Sykepleien Forskning nr 1, 2010; s Smebye, K. L. og Haugan, K. (2010). Innføring av pasientrettighetsloven kapittel 4A om bruk av tvang. I: Geriatrisk Sykepleie. 2 (1): s Sørebø, J. I. (2008). Reparasjon eller kommunikasjon? Pasient og behandlar i filosofisk perspektiv. I: Ekeland, T.J. og Heggen, K. (red.) (2007): Meistring og myndiggjering - reform eller retorikk? Oslo: Gyldendal akademisk. Ulstein, I., Jacobsen, S. og Lille, K-A. (2005). Demens i familien. Har kunnskaper betydning for pårørendes opplevelse av stress? I: Demens, nr. 2., s

27 Wogn-Henriksen, K. (2012). «Du må skape deg et liv». Avhandling for graden philosophia doctor.trondheim: NTNU Wyller, T. B. (2011). Geriatri: en medisinsk lærebok. Oslo: Gyldendal akademisk. Personsentrert omsorg (blomst) er omarbeida etter Anne Marie Mork Rokstad: Demens i sykehjem. Hvordan utvikle personsentrert omsorg? Nyttige lenker til tidsskrift og stortingsmeldingar: Meld. St. 13 ( ). Utdanning for velferd: Samspill i praksis. Kunnskapsdepartementet. Meld. St. 29 ( ). Morgendagens omsorg. Helse- og omsorgsdepartementet. Sosial- og helsedirektoratet (2006). og bedre skal det bli! Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten, innsatsområdet STYRKE FORBEDRINGSKUNNSKAPENES PLASS I SOSIAL- OG HELSEFAGLIGE UTDANNINGER. Arbeidsgruppens anbefalinger til delmål og tiltak. St.meld. nr. 28 ( ). Innhald og kvalitet i omsorgstenestene. Omsorg Sosial- og helsedepartementet. St.meld. nr. 25 ( ). Mestring muligheter og mening: Framtidas omsorgsutfordringer. Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld. nr. 47 ( ). Samhandlingsreformen: rett behandling på rett sted til rett tid. Helse- og omsorgsdepartementet. Tilgjengeleg frå: html?id=

28 VEDLEGG 2 Dagtilbod for personar råka av demens Føremålet med dagsenteret er å bidra til ein meiningsfull kvardag i eit miljø med fokus på sosialt samvær, tryggleik og oppleving av meistring. Gje heimebuande personer med demens eit tilbod i eit miljø som er prega av tryggleik og trivsel. Hovudvekta i tilbodet er miljøtiltak som fysisk og psykisk stimuleing, rett ernæring og observasjon av helsetilstanden og funksjonsnivået. «Tilbudet skal aktivisere og stimulere, gi gode opplevelser og meningsfulle hverdager. Det kan samtidig avlaste de nærmeste for omsorgsoppgaver på dagtid, og bidra til at familie og ektefelle kan stå i en krevende omsorgssituasjon.» (Demensplan 2015). Personalet arbeider etter filosofien om augneblinken si glede i trygge omgjevnader. På Veglo skal vi saman skape gode augneblikk og dele dei! Det skal vere trygt og godt å vere på dagsenteret. Vi reiser på turar, har det hyggeleg ilag med kulturelle opplevingar, deler gode måltid, eller slapper av med ei god samtale. Pasienten må få lov til «å berre vere!». Tilnærminga til pasienten skal bygge på prinsippa for miljøbehandling med utgangspunkt i personsentrert omsorg der målet er at pasienten skal oppleve respekt, tillit og tryggleik. Fokus skal vere på personen meir enn på sjukdommen. Ut frå ei slik tilnærming vil tilbodet virke førebyggande på utvikling av adferdsmessige og psykiske symptom ved demens, halde ved like ferdigheiter, og lette belastninga på pårørande. Måltidet er eit godt utgangspunkt for sosial stimulering, relasjonsbygging, trivsel og tryggleik. Tid og ro rundt måltidet er viktig for å få eit avslappa miljø. Personalet skal prioritere å sitje saman med pasientane og aktivt byggie relasjonar og fremje gode samtaler. Eit gjennomtenkt fysisk miljø gjer det lettare for menneske med demens å fungere i sine omgjevnader (sjå fysiske miljøfaktorar). Tiltak - Tur ut når vèr og føreforhold tillet det, helst kvar dag. Aktivt bruke utearealet. - Tilbod om «fellestrim» dei dagane det ikkje let seg gjere å vere ute - Mulegheit for individuell trening, t.d. nytte terapibassenget - Meiningsfulle og stimulerande aktivitetar (sjå aktivitetsliste) - Samarbeide nært med heimetenesta/ demensteam m.o.t. observasjon av ADL, kognitiv funksjon, andre sjukepleiebehov, behov for utvida dagtaktivitetstilbod og behov for hjelp i heimen - Råd og rettleiing i høve situasjonen, rettigheiter osv. - Hjelpe pasienten til å halde ved like kontakten med sine nærpersonar, spesiellt dei som ikkje bur saman med pasienten (sjå tiltak til pårørande). Aktivt bruke album med personlege foto, som også fremjar kontakt brukarar imellom 28

29 - Aktivt bruke frivillige og støttekontaktar for å styrke aktivitet og trivsel som sentrale element i eit heilskapleg omsorgstilbod - Når det oppstår medisinske problemstillingar, ta kontakt med fastlege(sjå prosedyre ved akutte situasjonar), heimeteneste, pårørande m.fl. - Mottak av pasient skal kvalitetssikrast (sjå sjekkliste) - Tiltak etter kvart - Auke bruken av nettverkskart - Vurdere bruk av omsorgsteknologi 29

30 VEDLEGG 3 Oppfølging av pårørande Demens er ein sjukdom som ikkje berre rammar den sjuke, men også dei pårørande. 60 % av dei demensråka bur i eigen heim og vert i hovudsak ivaretekne av pårørande. Pårørande er ein svært viktig ressurs i demensomsorga. Pårørande til heimebuande demensramma har ofte eit stort behov for støtte og avlastning. Omsorga i heimen er døgnkontinuerlig. Den er både fysisk og mentalt krevjande. På bakgrunn av dei omfattande symptom ved demenssjukdom, opplever mange pårørande at det meste av tid og merksemd går med til den sjuke. Den krevjande omsorgssituasjonen fører til at mange pårørande opplever angst, depresjon, sinne, sosial tilbaketrekking og høgare førekomst av eller forverring av eksisterande somatiske sjukdommar. Dette er årsaka til at pårørande vert omtalt som dei skjulte ofre og at sjukdommen vert kalla ein pårørandesjukdom (Ulstein 2005). Tilbodet ved dagsenteret rettar seg også mot dei pårørande. Personalet ønskjer å gje pårørande rettleiing og støtte i kvardagen. Pårørande vil også møte andre i same situasjon for sosialt fellesskap og erfaringsutveksling. Mål - Drive aktivt pårørandearbeid/ Støtte og omsorg til pårørande - Vere ei god og nødvendig avlastning i kvardagen - Ha god kommunikasjon med dei pårørande - Pårørande skal oppleve å vere velkomne på dagsenteret - Pårørande skal møte personale med kunnskap om demens og demensomsorga i Førde kommune - Vere i «forkant» av «problemstillingar»: uro, medisinske problemstillingar m.m. Tiltak - Tilby pårørande fellesskap/ møteplass ved ettermiddagskaffien ved behov - Telefonkontakt, SMS eller epost med pårørande regelmessig. Særleg aktuelt for pårørande som ikkje har høve til å møte på dagsenteret (geografi, arbeidstid m.m) - Kommunikasjonsbok som skal nyttast ein gong i veka, og ved behov - Individuelle samtaler (støttesamtaler) med pårørande ein gong i halvåret. Behovet vil variere frå pasient til pasient - Formidle kontakt til andre ressurspersonar i kommunen (demensteam, ressursgruppe m.fl.) - Oppfordre pårørande til å delta på pårørandeskule i regi av demensteamet - Aktivt formidle informasjonsmateriale (frå Førde kommune Nasjonalforeneingen for folkehelsen m.fl.) - Aktivt bruke eige område i Gerica for pårørandekontakt Tiltak etter kvart - Utvide tilbodet om samtaler med pårørande - Tilby pårørande sosialt fellesskap med andre i liknande situasjonar, t.d pårørandekveldar 30

31 VEDLEGG 4 Støttekontakt og frivillig for pasientar knytt til dagaktivitetssenteret Veglo I takt med at talet på eldre veks vil det skje ein nedgang i talet på personar i yrkesaktiv alder, noko som vil skape utfordringar i forhold til personell som skal møte denne auken i hjelpetrengande. Det offentlege kan ikkje klare denne oppgåva åleine, ein må difor bruke åra som kjem til å planlegge og legge til rette for at frivillige skal vere ein ressurs i omsorgstenestene. Fleire meldingar (Demensplan 2015, Meld. St. 29 ( ), Meld. St. 10 ( )) peikar på verdien av å styrke samarbeidet med frivillige. Den nasjonale strategien for frivillig arbeid på helse- og omsorgsfeltet vil støtte opp under og stimulere til nye former for frivillig arbeid (Meld. St. 29 ( )). Støttekontakt skal hjelpe til med å fylle eit behov for aktivitet og kontakt med andre. Førde kommune betalar lønn og dekkjer utgifter som støttekontakten har i samband med oppdraget. Kontaktperson for støttekontaktar i Førde kommune er Lena Anita Austerheim, tlf laa@forde.kommune.no. Søknader om støttekontakt vert handsama etter Lov om kommunale helseog omsorgstjenester (helse- og omsorgstjenesteloven) 3-2, 6.b. og Lov om pasient- og brukerrettigheter(pasient- og brukerrettighetsloven) 2-1a. Ved dagaktivitetssenteret Veglo ser vi eit stort behov for frivillig innsats og støttekontaktar - for å styrke aktivitet og trivsel som sentrale grunnleggjande element i eit heilskapleg omsorgstilbod. Ein del aktivitetar (fellesturar, kaffistunder, handarbeid) kan bli styrkt og i nokre høve verte erstatta av frivillige. Vi har eit pågåande pilotprosjekt der vi inkluderer og lærer opp støttekontaktar knytt til einskildbrukarar. Etter kvart har støttekontaktar fått oppgåver i forhold til heimesituasjonen. Når det skjer har støttekontakten allereie via dagaktivitetssenteret blitt kjend med pasienten. Erfaringa til no er at eit tillitsforhold er etablert, noko som er heilt avgjerande i demensomsorga (Midtbø og Råholm 2014). Dei frivillige har meir gått inn som støtte til aktivitet og trivsel generelt i miljøet. Erfaringa til no er at både støttekontaktar og frivillige har vore ein stor ressurs for dagaktivitetssenteret, pårørande og ikkje minst for pasienten. Støttekontaktar og frivillige trivs med å ha blitt inkludert i eit miljø på dagaktivitetssenteret. Vi ser ein tydeleg vinn vinn situasjon! 31

32 Ein viktig del av tiltaket er å inkludere og lære opp frivillige medarbeidarar og støttekontaktar. Frivillige skal ikkje vere erstatning for tilsette men eit viktig supplement. Organisering gjennomføring Prosjektet inkluderer frivillige og støttekontaktar ved Veglo dagaktivitetssenter. Sidan dette handlar om såpass få personar har vi valt å kople frivillige og støttekontaktar - «hand i hand». Den frivillige og støttekontakten er ein viktig medarbeidar som vi vil knyte til arbeidsfellesskapet. Medarbeidaren skal få ein fast kontaktperson, tilbakemelding på utførde oppgåver, og å bli sett som einskildperson. Vi vil leggje vinn på å byggje ei trygg sosial gruppe, der støttekontakt og frivillig vert ein del av fellesskap rundt pasienten. Støttekontakten vert sentral i dialogen med pårørande, samtidig følgje opp pasienten i eigen heim, td. ved kulturaktivitetar. Ein vil såleis fremje ulike former for kontinuitet i tenesta (Midtbø og Kvaale 2010). Tiltaka sjølvsagt i samarbeid med demensteamet i kommunen, frivilligsentral og støttekontaktordninga. Utviklingssenteret har hatt deltakarar frå Førde kommune i eit opplæringsprogrammet for frivillig arbeid i eldreomsorga i regi av Verdighetssenteret ved Bergen Røde Kors sykehjem. Eit av føremåla var å inkludere frivillege til å oppretthalde sosiale samlingar og aktivitetar i fellesrommet på dei nye omsorgsbustadane i kommunen. Dette er relevant kunnskap og erfaring som er viktig å nytte i eit utviklingsarbeid som involverar frivillege. Tiltak For pasientar som er knytt til dagaktivitetssenteret Veglo og som har behov for støttekontakt: - Vi kan tilby opplæring og «bli kjend» /møtepunkt, for eksempel at støttekontakten kjem til kaffistund kl 14 på dagaktivitetssenteret. Opplæring i høve samhandling med demenssjuke; kommunikasjon, høvelege aktivitetar, korleis takle uro osv. - Informasjonsmateriell; verdigrunnlag i tenesta, informasjon om sjukdommen demens, aktuelle artiklar m.m. Tiltak på sikt - Ha eit nært og godt samarbeid med støttekontakten - Kople frivillige og støttekontaktar til miljøarbeid i dagsenteret og individuell oppfølgjing av pasient. Vi tenkjer dette som ei vidareføring av pilotprosjektet som vi er i gang med. - Utvikle eit systematisk program for støttekontaktar og frivillige. Her ønskjer vi å nytte delar av eit allereie utprøvd program frå Drammen kommune. Samt erfaring/kunnskap i Førde kommune gjennom opplæringsprogram/prosjekt. - Evaluere og utarbeide prosedyreperm / gode- råd perm / styrke innhaldet i «dagsenterkofferten», og syte for spreiing. 32

33 Vi trur tiltaket vil fremje kontinuitet og meir individuellt tilpassa tenester. Når det gjeld demensråka pasientar, vil det ofte vere snakk om at det trengs ny kunnskap, det vil seie nye løysingar for kvar ny brukar, og at løysingane som krevst vil endre seg for den einskilde brukaren (Midtbø og Kvåle 2010). Tidsplan Tiltak Periode Vidareutvikle kontakt med frivilligsentral, Mai 2014 støttekontaktordninga. Rekrutere. Manus til systematisk program (kurspakke). September 2014 Utarbeide spørreskjema. Gjennomføre kursopplegg. Oktober og november 2014 Evaluere Desember 2014 «Prosedyreperm», spreiing. Mars 2015 Antall: 5 støttekontaktar og 5 frivillige 1. Vår 2014: Pilotprosjekt med 3 (?) støttekontaktar, 1 (?) frivillig 2. Haust 2014: Støttekontakt og frivillige delta på pårørandeskule i Førde kommune. Generell informasjon: - Delt ut og informert om verdigrunnlag, målsetjingar, tiltak osv. for dagaktivitetssenteret - Kort om sjukdommen Demens, ulike kommunikasjonsteknikkar Informasjonsmateriell: - Sjå perm Artiklar: Demensplan Den gode dagen. Delplan til Omsorgsplan Oslo: Helse- og omsorgsdepartementet. Meld. St. 29 ( ). Morgendagens omsorg. Helse- og omsorgsdepartementet. Meld. St. 10 ( ). God kvalitet trygge tjenester: Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten. Midtbø, T. og Kvåle, G. (2010). Perspektiv på samspel, kontinuitet og kvalitet i omsorgstenester for pasientar med demens i heimetenesta. I: Norsk Tidsskrift for Sykepleieforskning, 12(3), St.meld. nr. 25 ( ). Mestring muligheter og mening: Framtidas omsorgsutfordringer. Helse- og omsorgsdepartementet. Söderhamn, U. Landmark, B., Aasgaard, L., og Söderhamn, O. (2012). Volunteering in dementia care a Norwegian phenomenological study. I. Journal of Multidisciplinary Healthcare 2012:

34 VEDLEGG 5 AKTIVITETAR PÅ VEGLO, dagaktivitetssenter for personar med demenssjukdom. «Tilbudet skal aktivisere og stimulere, gi gode opplevelser og meiningsfulle hverdager» (Demensplan 2015) «På Veglo arbeider vi etter filosofien om aukeblinken si glede i trygge omgjevnader. Saman skaper vi gode augeblikk og deler dei! Brukarane skal oppleve tryggleik og at det er godt å vere på Veglo. Vi tek utgangspunkt i personsentrert omsorg der målet er at brukaren skal oppleve respekt, tillit og tryggleik.» (Verdigrunnlaget ). Brukarane har forskjellig funksjonsnivå og det er og stor variasjon i evna til meistring. For nokre vil det vere nok aktivitet å komme til Veglo, delta i måltida og «berre vere», ha gode samtaler og følelsen av felleskap. Dagsformen vil variere og det er viktig at ein tilpassar dette så godt det let seg gjere. For andre vil det vere nødvendig å tilby ulike aktivitetar, for eksempel meir «skapande» aktivitetar. Det er då heilt nødvendig at ein ser kva kvar enkelt brukar meistrar, for å unngå dårleg sjølvkjensle og følelsen av å ikkje meistre som «dei andre». Det kan vere vere nødvendig å dele gruppa, bruke aktivitetsrommet og utearealet osv. Nokre av brukarane synest det er godt å berre sitje saman med dei som driv aktivitet. Når nokon bakar, er det å kjenne på lukt og føle på «god kjøkkenstemning» ein aktivitet som kan gje mykje glede. For alle aktivitetar vi driv gjeld følgjande: Den som set i verk aktiviteten har ansvar for å gjere det på ein måte som ikkje skaper fare for brukarane. Det må vurderast for kvar enkelt brukar kva aktivitet som er passande i forhold til risiko. FORSLAG TIL AKTIVITETAR. - Tur ut (høg prioritet då dette betyr mykje for psykisk og fysisk velvære) - Minnearbeid, sjå på bilder av gamle Førde (div bøker), gamle gjenstandar og snakke om desse - Sangstund, bruke bøkene og sanghefte frå Korøving - Lytte til musikk - Danse - Plukke stein og røter(til å lage dekorasjonar m.m.) - Innetrimm - Høve til individuell trening, f.eks terapibassenget - Lage tennbrikettar - Male på ferdig trearbeid - Bake - Tove - Lage lys med trykk - Strikke - Yatzy 34

35 - Delta på tilstellingar på Helsetunet/ Pensjonistheimen: Konsert, korøving, framsyningar, andakt m.m. - Turar: fisketur, bærtur m.m. - Hagearbeid - Dekorere flasker og glas - Manikyr og pedikyr, massasje av hovudbotn, hender og ansikt Å følgje brukar til tannlege el frisør m.m. vil vere avhengig av kapasiteten på Veglo. Så tek vi imot gode idear og innspel som kan vere til glede for brukarane våre. Noter på arket som ligg bak så fører vi det inn på lista etter kvart Førde Med helsing Bente Lofnes -Sjukepleiar Veglo- 35

36 VEDLEGG 6 36

37 VEDLEGG 7 Kommunikasjonsbok Denne boka er tenkt som eit hjelpemiddel til å hugse dei gode opplevingane heime, og på dagsenteret på Veglo. Skriv ned små og store hendingar i kvardagen, slik at vi kan samtale om dei i ettertid. Helsing Bente, Nina, Sissel og Else 37

38 VEDLEGG 10 Informasjon og opplegg for bachelor student hausten 2013 Vi er undervegs i arbeidet med å byggje opp eit godt og verdig tenestetilbod for personar med demens og deira pårørande. I dette arbeidet ønskjer vi deg inn som ei aktiv og kritisk stemme. Hausten 2013 arbeider vi for å få på plass ein «rutineperm» som skal innehalde Verdigrunnlag, oppfølging av personen som er råka av demens og oppfølging av pårørande (sjå vedlegg). Tilnærminga til pasienten skal bygge på prinsippa for miljøbehandling med utgangspunkt i personsentrert omsorg der målet er at pasienten skal oppleve respekt, tillit og tryggleik. Fokus skal vere på personen meir enn på sjukdommen. Tilbodet ved dagaktivitetssenteret rettar seg også mot dei pårørande. Personalet ønskjer å gje pårørande rettleiing og støtte i kvardagen. Pårørande vil også møte andre i same situasjon for sosialt fellesskap og erfaringsutveksling. Vi ønskjer at tillit og verdigheit skal vere synleg både i den praktiske kvardagen og i «rutinepermen». Refleksjonsoppgåve til deg som student: «Korleis er tillit og verdigheit synleg i det daglege arbeidet, og korleis kan vi synleggjere dette enda meir?» Praktisk: vi planlegg ei samtale med studentane onsdag 27. november kl 15 på Veglo. Vi oppfordrar deg til å lese artiklane som er lagt ved denne informasjonen. Velkommen som student ved dagaktivitetssenteret på Veglo! Førde Med helsing Bente Lofsnes - sjukepleiar, dagleg leiar dagaktivitetssenteret- Toril Midtbø - Førstelektor AHF, prosjektmedarbeidar- 38

39 VEDLEGG 11 39