Referat fra møte i referansegruppen for Helsedataprogrammet Møte 3/2017 Dato 17. august 2017 Tid Kl. 10:00-14:00 Sted Verkstedveien 1, Skøyen Medlemmer Atle Alvheim (NSD) Ulf Sigurdsen (Helse Sør Øst) Nina Vøllestad (Universitetet i Oslo) Bjørn Møller (Kreftregisteret) Rolf K. Reed (Norges forskningsråd) Eva Stensland (SKDE) Sameline Grimsgaard (Universitetet i Tromsø) Olav Isak Sjøflot (Uninett) Grethe Tell (Universitetet i Bergen) Benedicte Løseth (Bergen kommune) Eva Stensland (SKDE) Ikke til stede Merete Lyngstad (Sykepleierforbundet) Nis Johansen (Helse Sør-Øst) Hege Landmark-Høyvik (Kunnskapsdepartementet) Roger Schäffer (Folkehelseinstituttet) Unn Huse (Helsedirektoratet) Petter Hurlen (Legeforeningen) Jacob Hølen (NEM) Linda Midttun(Helse Midt-Norge) Hanne Frøyshov (Helse Nord) Christian Jonasson (NTNU) Ann-Kristin Brændvang (Statistisk sentralbyrå) Ågot Ligaarden (Norsk Helsenett) Bernt Olav Økland (Helse Vest) Observatører Marit Lie (Helse- og omsorgsdepartementet) Camilla Nervik (Datatilsynet) Marta Ebbing (Folkehelseinstituttet) Direktoratet for e-helse Bodil Rabben Alexander Gray Alfhild Stokke Anders Långberg Håvard Lande Marianne Braaten Fredrik Glorvigen Bent Are Melsom Stein Rasmussen Børge Kristiansen Elisabeth Hagen (referent) Sak Tema Sakstype 13/17 Godkjenning av innkalling og referat fra møte 29.05.2017 Beslutningssak - Det tas inn i referat fra 29.5 at Rolf Reed kun deltok på sak 9/17. Vedtak: Referansegruppen godkjenner innkalling og referat med de innspill som fremkom i møtet. 14/17 Status fra programmet Alexander Gray Orientering Alexander Gray orienterte om status siden forrige møte i referansegruppen, overordnet status for programmet, Helsedatautvalgets rapport og prosess for leveranse til HOD om side 1
finansieringsmodeller. - Fagforbundet kan også vurderes som deltaker til arbeidsgruppe for helsepersonell. 15/17 Plan for etablering av Helseanalyseplattformen og oppdatert styringsdokument Bent Are Melsom Orientering Bent Are Melsom presenterte plan for etablering av Helseanalyseplattformen (HAP) og oppdatert styringsdokument for HAP. - Det kan være en utfordring i den samfunnsøkonomiske analysen å ta høyde for at forutsetningene for konseptene kan endre seg underveis. - Innspill til side 34 i styringsdokumentet. Konseptvalgutredningen skal IKKE behandles i hovedstyret til Forskningsrådet. Rolf Reed sender innspill til formulering på epost. - Det er et avsnitt om økonomi i hvert av styringsdokumentene. Det bør vurderes om beskrivelsen av dette kan samles ett sted. 16/17 Problembeskrivelse og behovsanalyse for Helseanalyseplattformen Diskusjonssak Bent Are Melsom og Børge Kristiansen presenterte utkast til problembeskrivelse og behovsanalyse. Problembeskrivelse - Det er krevende for forskere å få oversikt over hvilke data som finnes - Nordforsk har levert et policypaper der det er beskrevet at det er en generell mangel på kunnskap om etiske vurderinger i forbindelse med forskningsprosjekter. - I innledning til problembeskrivelsen bør det presiseres at formålet data er utlevert til også begrenser bruk av data dvs at det ikke bare er tid som begrenser bruk av data. - Det bør differensieres mellom tilgang, tilrettelegging og analyser. Hvordan kan datasett i en analyseportal kommunisere med datasett utenfor plattformen. - Helseanalyseplattformen vil ha mange andre brukere enn forskere, mens beskrivelsene er fokusert mot forskere som brukergruppe. - Det bør konkretiseres hva som menes med «dagens system», eller omformulere. - De ulike brukergruppene vil ha mange av de samme behovene, dette bør reflekteres i beskrivelsene. - Mange av problembeskrivelsene er svært negativt fokusert. Det bør også beskrives at det er mange utleveringer som ikke tar så lang tid. - Grensesnittet mot bruker er ikke diskutert i beskrivelsen. Ulike nivåer vil kreve ulike grensesnitt for tilgang til data. - Det er ikke riktig at statistikkloven er til hinder for bruk til side 2
forskning. Statistikkloven setter imidlertid begrensninger for utlevering til analyse, forvaltnings- og statistikkformål. Streng tilgangskontroll vil kunne løse mye av problemet. - Det bør vises til Helsedatautvalgets problembeskrivelse. Et problem er at dagens system ikke er tilrettelagt for forskningssamarbeid med internasjonale aktører. - Ulike registre tolker regelverket ulikt. Dette gir uforutsigbare rammebetingelser for forskere. - Det er ingen forbud i regelverket mot samarbeid med næringsliv. Innovasjon og næringsutvikling kommer som et resultat av forskning. Christian Jonasson sender skriftlige innspill vedrørende dette. - Kjenner seg ikke igjen i beskrivelsen av helsepersonell. Det er ikke slik at data ikke er tilgjengelig, men hovedproblemet er at registreringene øker i omfang og resultatene blir lite anvendelige. Vi har tilgang på data, men de er ikke brukbare i den kliniske hverdagen. Selve datarapporteringen oppleves som en belastning. - Helsepersonell kan og bør få nytte av HAP ved å få tilgang til sanntidsdata direkte i pasientbehandlingen litt frem tid. Behovsanalyse - Definisjonen av forskere er for snever og bør utvides. Forskning bør ikke begrenses til helseforskning men bør omfatte forskning generelt. - Mange forskere vil ha behov for å ta data ut av plattformen og for fleksibel programvaretilgang. Kan en plattform ta høyde for dette. - Savner en beskrivelse av storskala molekylærbiologiske analyser. - Behovsanalysen blir litt introvert norsk. Forskning skjer som oftest i et internasjonalt samarbeid. - Det bør logges hvilke data på plattformen som brukes for å bestemme hva som er arkivverdig. - Effektiv registerforvaltning handler om mer enn det som er beskrevet. Noen registre har svært brede formål og andre formål en forskning må også ivaretas. - Det finnes nye metoder for automatisk klassifisering av fritekst og det bør vurderes om dette kan brukes til rapportering av data til registre. Det hadde vært spennende å gjennomføre et prosjekt som adresserer dette i forbindelse med utvikling av HAP. - Det kan være vanskelig å skille mellom analyse og forskning på samme måte som det kan være vanskelig å skille behovene til de ulike brukergruppene. - Innbyggere har behov for tilpasset informasjon om hvordan dataene deres brukes. - Teksten og punktene vedrørende helseledere er gjentakende og bør presiseres. - Sanntidsdata vil kunne brukes i forbindelse med utvikling av nye tjenester og produkter i et næringslivsperspektiv. - Det bør være en uavhengig aktør som vurderer tilgang til data for å ivareta innbyggerens interesser. - Alle brukergruppene har behov for en felles søknadstjeneste ikke bare forskere. side 3
- Det er behov for masterdata på noen områder som gjør at man slipper å samle inn de samme dataene flere ganger (for eksempel sosioøkonomiske data). - Hva betyr tilgang til syntetiske datasett. Formuleringen bør presiseres/utdypes. - Det bør presiseres hvilke behov programmet vil løse, og hva som vil falle utenfor programmets mandat. Tilleggsinnspill kan sendes på epost til helsedataprogammet@ehelse.no 17/17 Styringsdokument for prosjekt fellestjenester Orienteringssak Fredrik Glorvigen og Anders Långberg presenterte styringsdokument og status for prosjekt fellestjenester. Sted for publisering av katalog over fellestjenester - Støtter en webbasert offentliggjøring av katalog over fellestjenester. Diskusjon av ulike vinklinger for løsning: o ehelse.no kan være et aktuelt sted siden direktoratet i første runde vil være eier av nettstedet. Dette vil være en måte å gi helsedataprogrammet en identitet, og det bør derfor løftes frem på programmets nettside. o Mye av dokumentasjonen over fellestjenester som er aktuell her ligger på nettsiden til NHN i dag. Det må være den institusjonen som eier informasjonen som vedlikeholder det. o Det vil ikke være fremtidsrettet å legge dette på helsedataprogrammets nettside siden programmet vil ha en slutt. Det bør være en egen nettside. - Prosjektet oppfordres til å sette opp en sammenstilling av fordeler og ulemper ved de ulike alternativene, for så å komme med en anbefaling Tilbakerapportering til helse- og omsorgstjenestene - Det er utgitt flere rapporter i forbindelse med prosjektet «Klinisk relevant tilbakemelding i NPR» som kan være relevante for dette prosjektet. - Rapporteket, MRS-R, og KREMT har gjort mye arbeid knyttet til rapportering av resultater fra medisinske kvalitetsregistre til tjenesten. Dette er tre parallelle løsninger. - Spesialisthelsetjenesten har allerede egne systemer for tilbakemelding av resultater. - Det er stort potensiale i kommunesektoren for tilbakemelding av data. Det blir for lenge å vente på EIEJ. Styringsdokument - Fagforum for medisinske kvalitetsregistre og SKDE bør være med i listen over interessenter. - Side 89: «helseregistre som en homogen ressurs». Synes dette er en uheldig formulering fordi helseregistrene er svært ulike i sin natur. - Side 91: Se på tidsperspektivet i forhold til å ta hensyn til føringer fra EIEJ og Helseplattformen. Vil det være mulig? side 4
- Noen fra Helseplattformen i Helse Midt kan være aktuell for deltakelse i noen av arbeidsgruppene. - Det bør komme tydeligere frem i beskrivelsen av dagens situasjon at de nasjonale kvalitetsregistrene har et fåtall tekniske løsninger. - Det står at det er 15 databehandlingsansvarlige for medisinske kvalitetsregistre. Dette kan ikke stemme og bør kvalitetssikres. - Overføring av data mellom registre er beskrevet, men det er ikke bare overføring av data mellom registre som er relevant. Utlevering av data til andre aktører må også tas med. Tilleggsinnspill kan sendes på epost til helsedataprogammet@ehelse.no 18/17 Styringsdokument for prosjekt standardisering Orienteringssak Alfhild Stokke og Håvard Lande presenterte status for prosjekt standardisering og styringsdokument for prosjektet. - Det bør vurderes om løsninger som er utviklet i FIA og for helsenorge kan gjenbrukes. - Program Modernisert folkeregister utvikler også løsninger som muligens vil kunne gjenbrukes. - Finnes det en plan B hvis SNOMED CT viser seg å ikke fungere? Svar: Per i dag finnes det ikke et alternativ til SNOMED CT, men det betyr ikke at Norge må bruke SNOMED CT. - Helsepersonell ønsker å kunne rapportere felles til flere registre. SNOMED CT er omfattende. Det finnes ikke forskning som kan understøtte nytte for klinikere ved å ta i bruk SNOMED CT. Det er viktig å vurdere grundig hvilken klinisk nytte dette gir før det implementeres. Svar: Det vil være viktig å dele opp eventuelt implementering av SNOMED i områder og vurdere nytte på hvert område. Vi er opptatt av å lytte til erfaringer fra klinikere. Tilleggsinnspill kan sendes på epost til helsedataprogammet@ehelse.no 19/17 Styringsdokument for Helsedataprogrammet Orienteringssak Alexander Gray presenterte oppdatert versjon av programmets styringsdokument (v 1.1.) og hvilke endringer som er gjort siden forrige versjon (1.0). - Det bør vurderes om finansieringsmodell bør tas ut av listen over leveranser fra programmet i styringsdokumentet, dersom dette er en leveranse fra Direktoratet for e-helse og ikke fra programmet. Tilleggs innspill til styringsdokumentet til helsedataprogrammet@ehelse.no 20/17 Eventuelt Ingen saker. side 5
side 6