Vedlegg Rapportering 2016 1
Innholdsfortegnelse NASJONAL TALLRAPPORTERING (DIAGNOSER, ANTALL BRUKERE, ALDERS- OG FYLKESFORDELING)... 6 Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter... 6 Tabell 1A Ervervet døvblindhet 6 Tabell 1B Medfødt døvblindhet 7 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke... 8 Tabell 2A Ervervet Døvblindhet 8 Tabell 2B Medfødt døvblindhet 9 VEILEDNING... 10 RAPPORTERING 2016 FOR REGIONSENTERET FOR DØVBLINDE, UNN HF... 11 Aktivitetsbeskrivelse... 12 Generell beskrivelse 12 Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret 13 Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning 14 Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale 14 Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov 14 Likeverdig tilbud 15 Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling)... 16 Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter 16 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke 17 Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid 17 Aktivitetsregistrering... 18 1 Bygge opp og formidle kompetanse 18 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater 21 3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 22 4 Bidra i relevant undervisning 22 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere... 22 Brukerrettet aktivitet ved enhetene 22 Veiledning 23 Kunnskaps- og kompetansespredning 24 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester... 25 Informasjonsarbeid 25 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.... 26 Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering 26 2
RAPPORTERING 2016 FOR STATPED SØRØST, FAGAVDELING KOMBINERT SYNS- OG HØRSELSTAP OG DØVBLINDHET OG FAGAVDELING SYN... 27 Aktivitetsbeskrivelse... 28 Generell beskrivelse 28 Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret 28 Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning 30 Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale 31 Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov 31 Likeverdig tilbud 31 Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling)... 32 Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter 32 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke 34 Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid 36 Aktivitetsregistrering... 37 1 Bygge opp og formidle kompetanse 37 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater 40 3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 42 4 Bidra i relevant undervisning. 43 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 44 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 49 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. 50 RAPPORTERING 2016 FOR SIGNO KOMPETANSESENTER... 51 Aktivitetsbeskrivelse... 52 Generell beskrivelse 52 Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret 52 Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning 54 Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale 54 Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov 54 Likeverdig tilbud 54 Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling)... 55 Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter 55 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke 57 Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid 58 Aktivitetsregistrering... 59 1 Bygge opp og formidle kompetanse 59 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater 62 3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 63 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 64 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 67 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. 67 3
RAPPORTERING 2016 FOR STATPED VEST... 68 Aktivitetsbeskrivelse... 68 Generell beskrivelse 69 Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret 69 Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning 72 Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale 72 Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov 72 Likeverdig tilbud 73 Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling)... 74 Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter 74 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke 75 Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid 75 Aktivitetsregistrering... 76 1 Bygge opp og formidle kompetanse 76 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater 79 3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 80 4 Bidra i relevant undervisning 81 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 82 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 85 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. 86 RAPPORTERING 2016 FOR EIKHOLT NASJONALT RESSURSSENTER FOR DØVBLINDE... 87 1 Aktivitetsbeskrivelse... 88 1.1 Generell beskrivelse 88 1.2 Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret 89 1.3 Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning 90 1.4 Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale 91 1.5 Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov 93 1.6 Likeverdig tilbud 93 2 Tallrapportering... 95 2.1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter 95 2.2 Totalt antall brukere/pasienter fordelt på alder og fylke 97 2.3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper 99 3 Aktivitetsregistrering... 99 3.1 Bygge opp og formidle kompetanse 10 0 3.2 Overvåke og formidle behandlingsresultater 10 5 4
3.3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 6 3.4 Bidra i relevant undervisning 7 3.5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetanse-spredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 8 3.6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 0 10 10 10 11 5
Nasjonal tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling) Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter Dette er en populasjonsoversikt for NKDB, og den viser hvor mange brukere vi arbeider med totalt. Tall i parantes er brukere under utredning. Tabell 1A Ervervet døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Usher I 54 53 Usher II 70 67 (4) Usher III 3 3 (1) Usher ikke spesifisert 5 7 2 type Rubella 4 4 Mohr-Tranebjærg 2 2 Alstrøm 2 2 CHARGE syndrom 3 3 Marshall/Stickler 3 3 syndrom Goldenhar syndrom 1 1 Hallgren syndrom 1 1 PHARC 6 7 1 Bechcet syndrom 1 1 Laurence Moon- 1 1 Bardet-Biedl Syndrom Downs syndrom 2 2 Smit Magiens 1 1 Turner syndrom 1 0 Andre 95 92 (25) kombinasjoner for kombinert syn- og hørselsnedsettelse Total 246 251 Under utredning 32 30 6
Tabell 1B Medfødt døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Rubella 21 21 CHARGE 13 13 (3) Trisomi 13 2 1 Trisomi 21 5 5 Kromosomfeil 2 2 Joubert syndrom 1 1 Facioscapuhumeral muscular dystrohy 1 1 Prematuritet 8 9 Wolf Hirschorn syndrom 1 1 Cornelia de Lange 1 1 (1) Delesjon 6 1 1 Norries syndrom 1 1 Monosomi 21 1 1 Zellwegger 1 1 Coffin-Siris syndrom 1 RP og presbyacusis 1 0 (1) 1 Angellmann 1 0 (1) 1 syndrom Downs syndrom 0 (1) 1 Medfødt døvblindhet av andre årsaker 44 42 (10) Total 105 101 Under utredning 18 17 7
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke Tabell 2A Ervervet Døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Akershus 1 11 6 17 18 +1 Aust-Agder 0 2 3 5 5 0 Buskerud 0 10 10 21 20-1 Finnmark 2 2 1 4 5 +1 Hedmark 0 5 1 5 6 +1 Hordaland 0 27 3 28 30 +2 Møre og Romsdal 0 12 1 11 13 +3 Nordland 0 11 2 14 13-1 Nord-Trøndelag 1 0 1 2 2 0 Oppland 0 6 4 12 10-2 Oslo 1 35 13 46 49 +3 Rogaland 2 11 1 14 14 0 Sogn og Fjordane 0 1 0 1 1 0 Sør-Trøndelag 0 12 10 23 22-1 Telemark 0 5 1 6 6 0 Troms 3 14 5 17 22 +5 Vest-Agder 0 4 5 9 9 0 Vestfold 0 14 5 19 19 0 Østfold 0 10 7 15 17 +2 Totalt 10 192 79 269 281 +6 8
Tabell 2B Medfødt døvblindhet Fylker 0-18 19-66 år 67 år + Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 år Akershus 5 3 0 10 8-2 Aust-Agder 0 0 0 1 0-1 Buskerud 2 1 0 3 3 0 Finnmark 3 3 0 4 6 +2 Hedmark 3 1 0 6 4-2 Hordaland 6 6 2 13 14 +1 Møre og Romsdal 0 5 0 5 5 0 Nordland 1 4 1 6 6 0 Nord-Trøndelag 0 1 0 1 1 0 Oppland 0 2 1 4 3-1 Oslo 6 7 0 14 13-1 Rogaland 2 0 7 7 9 +2 Sogn og Fjordane 0 2 0 2 2 0 Sør-Trøndelag 3 0 1 5 4-1 Telemark 1 1 0 2 2 0 Troms 3 6 0 7 9 +2 Vest-Agder 2 0 0 3 2-1 Vestfold 2 19 1 21 22 +1 Østfold 2 3 0 6 5-1 Total 41 64 13 120 118-2 9
Veiledning Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke tjenester gitt Brukere Utreiser Pasient og 500 325 Alle pårørende Helsepersonell 316 120 Alle og andre faggrupper «Pasient og 281 118 Alle pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Nettmøter/video- og Pasient og 46 13 Alle telefonkonferanser pårørende Helsepersonell 62 16 Alle og andre faggrupper «Pasient og 11 4 Alle pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Konsultasjoner/veiledning Pasient og 203 381 Alle på senteret pårørende Helsepersonell 35 15 Alle og andre faggrupper «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» 25 13 Alle 10
Rapportering 2016 for Regionsenteret for døvblinde, UNN HF 11
Aktivitetsbeskrivelse Generell beskrivelse Regionsenteret for døvblinde tilbyr tjenester direkte til den enkelte person med døvblindhet, hans eller hennes pårørende og nære nettverk, til kommunale tjenesteytere og andre relevante faginstanser, som yter tjenester overfor målgruppen. Tjenesten gis blant annet gjennom rådgivning og veiledning, der det tas utgangspunkt i de behov den enkelte person med ervervet eller medfødt døvblindhet har. I Nordland, Troms og Finnmark er det registrert 60 personer som har krav på tjenester fra Regionsenteret for døvblinde. De følges opp i varierende grad ut fra meldte behov, og de ressurser vi har tilgjengelig til enhver tid. Våre rådgivere har utstrakt reisevirksomhet i hele Nord-Norge, da vi i hovedsak yter tjenestene i brukernes hjemkommune. I de fleste utreisene yter vi flere tjenester pr reise. Dette gjelder både brukere med ervervet døvblindhet og medfødt døvblindhet, men arbeidsformen varierer for de to målgruppene. For personer med medfødt døvblindhet kan vi for eksempel legge opp til observasjon på skolen eller institusjon en halv dag, kurs for nettverket en halv dag, hjemmebesøk hos pårørende på ettermiddag og neste dag møter med ansvarspersoner i primærhelsetjenesten. Bruk av video er det viktigste verktøy vi har for kommunikasjonsutvikling og videoveiledning er en form som benyttes mye. For våre brukere med ervervet døvblindhet er det i stor grad gitt veiledning gjennom individuelle samtaler. Veiledning og kurs gis også til kommunale tjenesteytere og andre tjenesteytere. I mange av sakene samarbeider vi med mange ulike instanser, som også gir tjenester til samme bruker. Vi ønsker i slike saker å bidra aktivt for å kvalitetssikre en mest mulig helhetlig habilitering/rehabilitering som ivaretar de spesifikke behov personer med døvblindhet har. Vi jobber kontinuerlig med kvalitetsforbedring av våre tjenester. I 2016 har vi hatt fokus på utvikling av kurstilbudene for begge målgrupper. For medfødt døvblindhet arrangerer vi modulbasert grunnutdanning for personale som jobber med målgruppen. Vi har derfor valgt å arrangere kursene fylkesvis, noe som har medført en betydelig økning i antall kursdeltakere. Også metode for undervisningen har vært til evaluering og en viss endring. For ervervet døvblindhet har det vært en økning i kurstilbudet for brukerne og deres kommunale tjenesteytere sammen. Kommunene har etterspurt kursing i tegnspråk og vi har bidratt med hovedfokus på forståelsen av tegnspråk som et eget språk. Formålet er å gi kommunene og de ansvarlige den nødvendige kunnskap om hvilke verktøy de kan benytte for å følge dette opp på en systematisk måte i ettertid. Vi har deltatt på ansvarsgrupper ved behov og bidratt til utarbeidelse og evaluering av IP. I økende grad deltar vi i samarbeid med andre instanser via videokonferanse. Vi har gjennomført et utviklingsprosjekt knyttet til medfødt døvblindhet i 2016; «Musikk som redskap i sosialt samspill og kommunikasjon». Dette har involvert seks brukere i de tre 12
fylkene. Det har vært arrangert flere kurs for nærpersoner med musikkaktiviteter, med påfølgende workshops i hvert fylke. Prosjektet har bidratt til høyt aktivitetsnivå med musikkfokus. Prosjektet ble gjennomført i samarbeid med musikkterapeut i egen klinikk i UNN. Hun har lang erfaring som musikkterapeut for barn med spesielle behov. Tilbakemeldingene fra deltakerne har vært positive. Prosjektet er avsluttet og det videre arbeidet i 2017 vil handle om implementering, prosjektrapport og artikkel. Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret Bygge opp kompetanse og formidle kompetanse Regionsenteret for døvblinde har fulgt opp aktiviteter i henold til tiltak i ytelsesavtalen for 2016. Vi bygger opp egen kompetanse gjennom deltakelse på konferanser, poenggivende utdanninger og faglig utviklingsarbeid internt, nasjonalt og nordisk. Vi er med i nasjonale og nordiske arbeidsgrupper og deltar på rådgiversamlingene i NKDB. Vi har en ansatt som er midt i et masterstudie i pedagogikk, en har fullført delemner i audiopedagogikk og en er midt i et delstudium i prosjektledelse. Overvåke og formidle behandlingsresultater Utredning av nye brukere foregår etter prosedyrer som er utarbeidet av nasjonalt tverrfaglig team (NTT). Vårt mål er høy kvalitet på utredningene før de sendes til NTT. Rutine for kontinuerlig forbedring av egen praksis foreligger. Vi har nært samarbeid med andre avdelinger internt i UNN, med Eikholt ressurssenter for døvblinde og fagavdeling syn i Statped sørøst. Regionsenteret for døvblinde har utnevnt en kontaktperson til samarbeid med Nasjonalt kvalitetsregister for døvblinde. Delta i forskning og etablering av forskernettverk En ansatt søkte om startstipend fra UNN og fikk innvilget søknaden. Dette betyr 3 måneder frikjøp fra ordinær stilling for å utforme søknad om forskningsmidler fra Helse Nord for doktorgradsprosjekt. Det var mange søknader og dessverre ble ikke dette prosjektet prioritert denne gang. Regionsenteret har deltatt med en ansatt i ressursgruppen for etablering av forskernettverk innen NKDB. Bidra i relevant undervisning. Vi underviser fast på sykepleierutdanningen og vernepleierutdanningen ved UiT Norges arktiske universitet. Vi har i 2016 hatt en masterstudent i spesialpedagogikk i praksis hos oss. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Kunnskap om døvblindhet og tjenester spres til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer, jfr. kompetansespredningsplanen i NKDB. Kunnskapsspredning til lokale miljøer skjer også gjennom veiledning i individsaker, ettersom nettverkene rundt bruker alltid er involvert. Deltakelse i brukers nettverk, ansvarsgrupper etc., bidrar til å fremme god dialog og samhandling mellom personer med døvblindhet, deres nettverk og lokale tjenesteyter. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale tjenester. 13
Regionsenteret for døvblinde deltar i flere av NKDB sine arbeidsgrupper og nettverk. Det nasjonale ledermøtet er en viktig arena for samarbeid om likeverdige tjenester. Rådgiversamlinger har som formål å kvalitetssikre likeverd i det faglige arbeidet. Bidra til implementering av Nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Regionsenteret bidro med varamedlem i Nasjonalt tverrfaglig team fram til midten av 2016. Vårt medlem vil snart gå av med pensjon og valgte derfor å frasi seg vervet. Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning Døvblindhet er en lite kjent tilstand og kunnskapsspredning om tilstanden og de konsekvenser den medfører er svært viktig. Kompetanse spres direkte til den enkelte bruker, pårørende og det nære nettverk. I tilknytning til individrettet veiledning involveres ofte kommunale tjenesteytere og dette bidrar til økt kunnskap hos de involverte. Vi arrangerer kurs på systemnivå i kommunene og til aktuelle samarbeidsparter som f.eks. NAV. I 2016 har vi hatt en rekke samarbeidsmøter internt i eget sykehus med avdelinger vi naturlig samarbeider med i forhold til utredningsprosesser. Disse møtene inneholder også formidling av kompetanse om døvblindhet med formål å skape forståelse for hva de skal være oppmerksom på i møte med pasienter med kombinert syns- og hørselsnedsettelse. Ved mistanke om kombinert syns- og hørselsnedsettelse skal terskelen være lav for å kontakt oss. Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale Ved Regionsenteret for døvblinde er resultatmålene og de tilhørende tiltakene jevnlig på dagsorden for å sikre framdrift og felles forankring. Vi tilstreber å utøve våre tjenester med god ressursutnyttelse og høy kvalitet. Hvordan vi kan bistå det øvrige hjelpeapparatet med å yte gode tilrettelagte tjenester for personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet er en kontinuerlig prosess. Ytelsesavtalen benyttes aktivt som et styringsdokument for de aktiviteter og de tjenester som utføres ved senteret. Resultatmålene for tjenesten er operasjonalisert gjennom punktene; «Felles tiltak i NKDB» og «Tjenester fra hver enhet som en del av NKDB». Regionsenteret for døvblinde vurderer at vi har gjennomført de aktiviteter oppsatt i avtale. Vi får positive tilbakemeldinger fra de vi yter tjenester til. Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov Regionsenteret for døvblinde har 10 ansatte i ulik stillingsprosent og med ulik fagbakgrunn. Bemanningen har relevant kompetanse, både formell og realkompetanse. Vi har ved utlysning av ledig stilling etterspurt synspedagog og audiopedagog, da vi anser denne kompetansen som svært viktig å inneha i avdelingen. Det har vist seg vanskelig å rekruttere denne fagkompetansen. Også audiopedagogikk er en viktig kompetanse for oss. For å imøtese behovet valgte vi å koste på utdanning i audiopedagogikk for en ansatt. Våren 2016 hadde vedkommende fullført delemnene. Vi ønsker fortsatt å rekruttere en synspedagog, da slik spisskompetanse er viktig for å kvalitetssikre de funksjonelle utredningene på syn. 14
Likeverdig tilbud En viktig målsetting er at alle personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse i landsdelen henvises til Regionsenteret for døvblinde og får tilbud om utredning og eventuell identifisering og videre tjenester. Ut fra statistiske estimater er det sannsynlig at det er personer som ikke hittil er fanget opp og henvist til oss. Det er satt i gang en nasjonal satsing i NKDB for å avdekke eventuelle mørketall. Gjennom systematisk informasjonsarbeid vil vi jobbe for å sikre at tjenesten er kjent og tilbudet kan nå ut til alle uavhengig av geografi og bosted. Som en del av Universitetssykehuset Nord-Norge HF har vi et særlig ansvar for å sikre likeverd i forhold til språk og kultur for den samiske befolkning. Denne kompetansen innehar vi ved vårt senter både med formell kompetanse og erfaringskompetanse. 15
Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling) Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter Tabell 1A Ervervet døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Usher I 7 6 * Usher II 13 13 (1) Usher III 3 3 (1) Rubella 1 1 Mohr-Tranebjærg 2 2 Smit Magiens 1 1 Turner syndrom Andre kombinasjoner for kombinert syn- og hørselsnedsettelse 8 11 (1) 3** Total 35 37 3 Under utredning 5 3 3 *registrert et dødsfall i 2016 ** 3 nye identifisert i NTT oktober 2016 Tabell 1B Medfødt døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Rubella 4 4 CHARGE 2 2 (2) Trisomi 13 1 1 Kromosomfeil 2 2 Joubert syndrom 1 1 Cornelia de Lange (1) Prematuritet 0 1* Medfødt 7* 6 døvblindhet av andre årsaker Total 17 17 Under utredning 10 3 *Ikke en ny bruker, men var feilregistrert under andre årsaker i stedet for prematuritet 16
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke Tabell 2A Ervervet Døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Finnmark 2 2 1 4 5 +1 Troms 2 (1) 13 (1) 4 (1) 17 19 (3) +2* Nordland 0 11 2 14 13-1 Totalt 4 (1) 26 (1) 7 (1) 35 37 (3) +2 * En ny identifisert i NTT, og en flyttet fra Nordland til Troms Tabell 2B Medfødt døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år + Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Finnmark 1 (1) 3 0 4 4 (1) (1) Troms 1 (2) 6 0 7 7 (2) 0 Nordland 1 4 1 6 6 0 Total 3 (3) 13 1 17 17 (3) 0 Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid ttel arbeidsgruppe Nasjonal arbeidsgruppe i CHARGE Nasjonal nettverk taktil kommunikasjon Nordisk nettverk Charge syndrom Nordisk nettverk taktil språklighet Nasjonal arbeidgruppe Mørketall Type Nettverk Nettverk Nordisk nettverk Nordisk nettverk Arbeidsgruppe 17
Aktivitetsregistrering Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: 1 Bygge opp og formidle kompetanse 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater 3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 4 Bidra i relevant undervisning 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis 8 Etablere faglige referansegrupper 9 Rapportere årlig til departementet eller det organ som departementet bestemmer Oppgavene 8 og 9 er ikke aktuelle for denne enhetsrapporten. Øvrige oppgaver (1-7) fremkommer i rapporteringens tabeller, knyttet til enhetens aktiviteter og beskrivelser. 1 Bygge opp og formidle kompetanse Bygge opp kompetanse Resultatmål: Bygge opp kompetanse for å møte dagens og framtidige utfordringer. Beskrivelse Antall deltakere fra RSDB Antall dager/timer «Kommunikative relasjoner» 2 2 dager ved Statped Sørøst Hospitering Høresentralen 1 1 dag UNN Konferanse Aldring og helse 2 1 dager «Sansetap ved aldring» NVC kurs Nordisk leseplan for 1 2 dager medfødt døvblindhet Konferanse 1 2 dager «Pårørendesamarbeid» Hørselsnettverk Helse Nord 4 2 dager Rådgiversamling medfødt 4 2 dager døvblindhet Rådgiversamling ervervet 3 3 dager døvblindhet Intern fagdag med Bertil 7 1 dager 18
Bjerkan NVC kurs «Usher syndromforskning møter det praktiske feltet» Fagdag ved RSDB med prof. Patrick Kermit, NTNU «Funksjonshemming og samfunn» Seminar ved UiT (samarb. med NVC) «Situasjonen til samer med funksjonsnedsettelse» Viken senter «Jubileumskonferanse Å møte skammen» Erfaringer og perspektiver gjennom 10 år. Metodekurs interaksjonsanalyse/samtale analyse «Musikkkurs» og hospitering på Eikholt Kurs «Musikk og deltakelse» m/viggo Kruger Intern fagdag «Fokusgruppe» M/Signo «Utredning av kognisjon for personer med medfødt døvblindhet» ved Statped Vest Fagdag ved RSDB «Funksjonell utredning av syn» m/sissel Torgersen «Hva er videoanalyse?» ved NVC Delemner i audiopedagogikk Delemner som del av masterstudie i pedagogikk Kurs i metode ved Fag og forskning 3 4 dager 7 2 dager 2 1 dager 2 1 dager 1 3 dager 1 4 dager 1 1 dag 8 1 dager 2 6 dager 8 2 dager 1 3 dager 1 8 dager 1 3 dager 1 2 dager 19
Formidle kompetanse Resultatmål: Øke kompetanse om konsekvenser av og behov for tilrettelegging om døvblindhet på system og individnivå i henhold til kompetansespredningsplanen. Systemrettet kompetansespredning Tabell 1 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Modulbasert grunnutdanning for medfødt døvblindhet 32 6 dager Nordland, Troms og Finnmark Tabell 3 Seminar Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Tegnspråkseminar andre fagpersoner 10 2 Troms Tabell 4 Nettmøte Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Info om NKDB og samarbeid med Frambu vedr CHARGE syndrom andre fagpersoner 5 1,5 time Flere regioner 20
2 Overvåke og formidle behandlingsresultater Resultatmål: Økt samsvar mellom antall registrerte personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet og populasjonen. Økt antall personer som utredes og vurderes i forhold til alvorlig grad av kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet i områder det ut fra statistiske estimater kan være underrepresentasjon av tilmeldinger. Økt fokus på viktigheten av tidlig diagnostisering og identifisering av døvblindhet. Få tilbakemelding fra brukere på opplevelse av helsetjenester 1. Kvalitetssystem Regionsenteret for døvblinde informerer brukerne om Kvalitetsregisteret for døvblinde og oppfordrer til å registrere seg i dette. Vi har utnevnt en person som er vår kontaktperson i samarbeid med registeret. Som en del av UNN fører vi elektronisk pasientjournal DIPS. Nye brukere Regionsenteret har ikke merket en endring i 2016 for hvor henvisningene kommer fra. Tre ny brukere bel identifisert i NTT i 2016. Vi har fokus på systematisk kunnskaps-og kompetansespredning til relevante instanser med hensikt å få flere henvisninger for utredning av døvblindhet. Vi håper å se effekter av dette i 2017. Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse Regionsenteret for døvblinde har ikke gjennomført brukerundersøkelse i 2016 1 Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse. 21
3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk Resultatmål: Økt dokumentasjon av evidensbaser kunnskap og kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Etablere et nasjonalt forskernettverk. Utviklingsprosjekter Prosjekt Musikk som redskap i sosialt samspill og kommunikasjon Status Prosjektet er gjennomført. Rapportskriving pågår, samt implementering av suksessfaktorene i framtidige veiledninger 4 Bidra i relevant undervisning Resultatmål: Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i ulike fagutdanninger. Undervisning Kategorier Egen helseregion: Grunnutdanning av helsepersonell Antall timer Sykepleierutdanningen UIT 9 timer Vernepleierutdanningen UIT 4,5 timer 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Brukerrettet aktivitet ved enhetene Resultatmål: Styrket kompetanse hos kommunal helse- og omsorgstjeneste og andre deler av spesialisthelsetjenesten, slik at personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings- og utviklingsvilkår. Veiledning og rådgiving gis til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet, til deres familie, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyteres behov og foregår i et livsløpsperspektiv. 22
Veiledning Beskrivelse Målgruppe Antall tjenester gitt Antall Brukere Utreiser Pasient og 61 24 pårørende Helsepersonell 44 19 og andre faggrupper «Pasient og 63 19 pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Nettmøter/video- og Pasient og 13 3 telefonkonferanser pårørende Helsepersonell 45 11 og andre faggrupper «Pasient og 6 1 pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Konsultasjoner/veiledning Pasient og 17 8 på senteret pårørende Helsepersonell 20 6 og andre faggrupper «Pasient og 19 8 pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Fylke 23
Resultatmål: Økt kompetansen hos lokale tjenesteytere, slik at personer med syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings og utviklingsvilkår, i henhold til kompetansespredningsplanen. God samhandling og dialog mellom personer med døvblindhet, deres nettverk og lokale tjenesteytere. Kunnskaps- og kompetansespredning Formidling av kompetanse skjer både gjennom individbasert og systembasert tjenesteyting, kursvirksomhet og opplæring i brukernes nettverk alene eller i samarbeid med andre instanser. Fokus og tema er relatert til brukernes individuelle behov og forhold knyttet til konsekvenser av brukers syns- hørselsnedsettelse, tilrettelegging med tanke på kompenserende tiltak og optimalisering av fysiske og sosiale utviklings- og mestringsbetingelser. Tabell 2 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall deltakere totalt inkl brukere Jeg vil ha venner som snakker tegnspråk Jeg vil ha venner som snakker tegnsspråk Diagnosekurs Usher syndrom «Hva er fokusgruppe» Tegnspråkkurs Tegnspråkkurs Tegnspråkkurs Sammen om språket andre faggrupper Antall brukere Fylke 10 2 Nordland, Troms og Finnmark Pasienter og pårørende 2 2 Finnmark andre faggrupper annet fagpersonell/pasient og pårørende andre fagpersoner andre fagpersoner/pasienter og pårørende andre fagpersoner/pasient og pårørende andre fagpersoner 20 0 Nordland, Troms og Finnmark 9 2 10 1 Nordland 4 1 Troms 10 2 Finnmark og Troms 7 6 Nordland 24
Utfordringer og muligheter for personer med dobbelt sansetap som særlig utfordring Tegnspråkseminar andre faggrupper/pasienter og pårørende Pasient og pårørende/helsepersonell og annet fagpersonell 15 1 Nordland, Troms og Finnmark 14 2 Troms 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Økt kunnskap om Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Informasjonsarbeid Tabell 2 Sosiale medier Beskrivelse Sted/form Antall følgere Facebook https://www.facebook.com/regionsenteretfordovblinde/ 194 24 Hjemmeside UNN https://unn.no/avdelinger/barne-ogungdomsklinikken/barnehabiliteringentromso/regionsenter-for-dovblinde-tromso Antall postinger 25
7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer for overgang hjem til tilrettelagt bolig for personer med medfødt døvblindhet. Kvalitetssikre utredning om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i samarbeid med Nasjonalt tverrfaglig team. Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering Beskrivelse Antall Sendt til identifisering 3 Identifiserte 3 Medlemmer i NTT fra enheten 1 (vara) 26
Rapportering 2016 for Statped sørøst, fagavdeling kombinert syns- og hørselstap og døvblindhet og fagavdeling syn Akershus, Hedmark, Oppland, Oslo, Nord- og Sør Trøndelag. Landsdekkende tjenester: Fagavdeling syn 27
Aktivitetsbeskrivelse Generell beskrivelse Det gis utredning, veiledning og rådgivning til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet, deres pårørende, det lokale tjenesteapparat og andre fagmiljøer. Tjenestene gis lokalt eller på senteret. Fagavdeling syn gir tverrfaglig synsfunksjonsutredning, samt oppfølgende utredninger for personer som er identifisert med døvblindhet og/eller er under utredning for døvblindhet. Tverrfaglig synsfunksjonsutredning gis på nasjonal basis, og i samarbeid med rådgivere ved de ulike enhetene i Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB). Det ytes tjenester innen habilitering og rehabilitering i et livsløpsperspektiv. Dette innebærer samarbeid med blant annet habilitering/rehabiliteringstjenesten i kommunene, NAV tilpasningskurs, Eikholt, Ø-N-H leger, øyeleger, behandlings- og kompetansesentrene i helsesektoren; blant annet Nasjonalt behandlingssenter for hørsel og psykisk helse. Det arbeides for at tjenestetilbudet til brukerne skal være forankret i det kommunale tjenestetilbudet. Dette for å trygge kvaliteten og kontinuiteten i tilbudene og gi grunnlag for kompetanseutvikling lokalt. Verktøy i denne forbindelse er å initiere samarbeidsavtaler med kommunene med hensyn til utredning og veiledning fra NKDB, samt initiere og delta i ansvarsgrupper og i utarbeiding av IP der hvor bruker ønsker dette. «Møteplassene» hvor brukerne kan samles er et etterspurt tiltak og prioriteres. Det er opprettet møteplasser 3 steder, geografisk fordelt, og det er avholdt 5 møter i 2016. Brukersamlingen fungere som en sosial møteplass og tar opp aktuelle faglige tema og informasjon. Fagavdelingen bygger opp kompetanse ved å delta på kurs, faglige nettverk, prosjektarbeid og relevante utdanninger. I 2016 har 3 ansatte fullført studier (deltid) på masternivå ; 1 har fullført synspedagogikk og mobilitetsutdanning, NTNU, og 2 har fullført Master on Communication and Deafblindness, University of Groningen. En ansatt har påbegynt masterutdanning i Funksjonshemming og samfunn (NTNU). Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret Bygge opp og formidle kompetanse Fagavdelingen har fulgt opp aktiviteter i henhold til tiltak i Ytelsesavtalen for 2016. Det innebærer tiltak rettet mot egen fag- og kompetanseutvikling, deltakelse i (og drifting) av nasjonale og internasjonale arbeidsgrupper og nettverk. Fagavdelingen har deltatt i undervisning, fagutvikling og evaluering av masterutdanningen Communication and Deafblindness, University of Groningen og bidratt i utvikling av fagplaner og undervisningsmateriale i forbindelse med utvikling av studiemoduler i «Mangfold i kommunikasjon (MiK) i samarbeid med Høyskolen i Sørøst-Norge (HSN). Det et pågående samarbeid med Nordens Velferdsscenter (NVC) for å utvikle modulene på nordisk basis. 28
Overvåke og formidle behandlingsresultater Målet er å bidra til økt fokus på funksjonell og medisinsk diagnostisering i forhold til døvblindhet og sikre gode dokumentasjonssystemer for tjenesten. Nasjonalt tverrfaglig team for diagnostisering og identifisering av døvblindhet (NTT), Nasjonalt kvalitetsregisteret for døvblindhet, samt fagavdelingenes journal og arkivsystemer er instrumenter til disposisjon for å overvåke og formidle behandlingsresultater. Fagavdelingen har fulgt opp de tiltak som er beskrevet i Ytelsesavtalen 2016 med hensyn til å drive oppfølgende utredninger og rådgivning, samt utredning av nye brukere for framlegging i NTT. 4 personer er identifisert med døvblindhet i NTT i 2016. Fagavdeling syn har gitt tjenesten tverrfaglig synsfunksjonsutredning som en nasjonal oppgave i NKDB. Det gjelder synsfunksjonsutredning av nye brukere og oppfølgende utredninger. I utredningen kan det bli avdekket behov for videre henvisninger til for eksempel genetiske utredninger eller andre former for medisinske utredninger, som kan henvises via oftalmolog. Fagavdelingene har medlemmer i NTT og har medlem i styringsgruppen for Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet. Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Fagavdelingen har deltatt i ressursgruppen for etablering av forskernettverk innen NKDB. Bidra i relevant undervisning. Sørge for veilednings, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Fagavdelingen bidrar med undervisning og annet studentarbeid på utdanninger innen høgskoler og universitet, både nasjonalt og internasjonalt. Det er etablert samarbeid med University of Groningen med hensyn til undervisning og studentarbeid, samt utvikling av fagplaner for masterstudiet Communication and Deafblindness. Fagavdelingen bidrar også i utarbeidelse av fagplaner og undervisningsmateriale i forbindelse med oppbygging av studiemoduler i «Mangfold i kommunikasjon (MiK), med Høgskolen i Sørøst-Norge (HSN). I tillegg gis undervisning ved konferanser, kurs- og seminar nordisk i samarbeid med NVC og andre sentre i norden. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Målet er å bidra til å styrke kompetanse hos kommunale helse- og omsorgstjenester, og andre deler av spesialisthelsetjenesten slik at personer med døvblindhet får tilbud som medfører gode livs- lærings- og utviklingsvilkår. Veiledning og rådgivning gis til personer med døvblindhet, til deres familier, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyteres behov, og foregår i et livsløpsperspektiv. 29
Kunnskap om døvblindhet og tjenester til brukere med døvblindhet spres til ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer, jfr. kompetansespredningsplanen i NKDB. Kunnskapsspredning til lokale miljøer skjer også gjennom veiledning i individsaker, ettersom nettverkene rundt bruker alltid er involvert. Deltakelse i brukers nettverk, ansvarsgrupper etc, bidrar til å fremme god dialog og samhandling mellom personer med døvblindhet, deres nettverk og lokale tjenesteyter. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale tjenester. Fagavdelingen bidrar i NKDB sine arbeidsgrupper som arbeider med informasjon og kartlegginger med mål om å nå ut til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Aktivitetene har vært rettet mot samarbeid med kommunale rådgivningskontor for syn og hørsel/døvblindhet, NAV tolketjeneste, NAV Hjelpemidler, habilitering- og rehabiliteringstjenester, diagnostiske instanser og andre nasjonale tjenester. Bidra til implementering av Nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Fagavdeling kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet og fagavdeling syn deltar i NTT. Når det gjelder utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer i NKDB er arbeidet med å se på omfanget påbegynt i 2016. Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning Målet er å bidra til å styrke kompetanse hos den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og andre deler av spesialisthelsetjenesten slik at personer med døvblindhet får tilbud som medfører gode livs- lærings- og utviklingsvilkår. Døvblindhet er en lite kjent tilstand, derfor er spredning av kompetanse relatert til tilstanden døvblindhet og de vanskeområder tilstanden medfører, svært viktig og blir prioritert. Kunnskap om døvblindhet og tjenester til brukere med døvblindhet spres til ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer i samsvar med NKDB sin kompetansespredningsplan. Gjennom individrettet veiledning genereres ny kunnskap og kompetanse som blir spredt i brukernes lokale nettverk. I veiledningen legges det til rette for samarbeid mellom flere nettverk, både innen en og samme kommune, og i noen grad også mellom kommuner Fagavdelingen har bl.a. initiert faglige samlinger for fysioterapeuter som arbeider med små barn med kombinerte sansetap/døvblindhet, ansatte i kommunen og innen habiliteringstjenesten. Fagavdelingen har bidratt med forelesninger og kursopplegg på egne og andre instansers arrangementer. I 2016 ble det avholdt «Åpen dag» i samarbeid med NAV Hjelpemidler, og konferansen «Sansetap og eldre» i samarbeid med kompetansetjenesten Aldring og helse. Det er utfordrende å finne gode strategier for kompetansespredning. Erfaringer med nettbasert kunnskapsspredning er påbegynt, blant annet gjennom samarbeid med NVC og Høyskolen i Sørøst-Norge (HSN). 30
Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale I henhold til Ytelsesavtalen for 2016 har fagavdelingen stor grad av måloppnåelse for tiltakene som er beskrevet. Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov Fagavdelingen har en bemanning med svært høy kompetanse, både utdanningsmessig og når det gjelder realkompetanse. Kompetansebygging skjer ved å legge til rette for deltakelse i relevante, poengivende utdanninger, gjennom faglig utviklingsarbeid både nasjonalt og internasjonalt, deltakelse i kurs, konferanser og seminarer, arrangert av andre eller initiert av fagavdelingen. En utfordring er at fagavdelingen bemanningsmessig er inne i et generasjonsskifte. I de kommende år må det derfor være et fortsatt fokus på nyrekruttering og kompetansebygging. Likeverdig tilbud Et likeverdig tilbud tar høyde for at personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får et tilbud som dekker individuelle behov og forutsetninger. Det vil være variasjon på de tjenestene som gis, blant annet avhengig av endringer i sansefunksjon, livssituasjon og tjenestetilbud lokalt. Utredningsfasene krever hyppig og regelmessig oppfølging, og kan gå over lang tid. Dette gjelder særlig brukere med medfødt døvblindhet. Også brukere med ervervet døvblindhet kan i perioder trenge tett oppfølging. Det er viktig at brukernes behov for tjenester fanges opp når de oppstår. Jevnlig kontakt med rådgivere på fagavdelingen er derfor av meget stor betydning og det arbeides systematisk med dette. Fagavdelingen deltar i NKDB sin arbeidsgruppe for å systematisere informasjons- og kunnskapsgrunnlaget med hensikt å nå ut til relevante målgrupper som kan ha bruk for tjenester fra senteret. Fagavdelingen skiller ikke på tjenester i forhold til geografi eller etnisitet, språk, kultur eller funksjonsnivå. Fagavdelingen har mange brukere med annen kultur - og språkbakgrunn enn norsk. Det benyttes alltid språktolk for å sikre god kommunikasjon i møte med brukere og pårørende. Det er en utfordring å sikre informasjonen til brukere og nettverk når kultur og språk ikke er norsk. Her ser vi nødvendigheten av å utarbeide brosjyrer og annet informasjonsmateriale på aktuelle språkformer. Tilgang til nasjonale tjenester for personer med døvblindhet er avhengig av at det er en generell kunnskap i det ordinære hjelpeapparatet slik at henvisning skjer så snart diagnose vedr. syns- og hørselsvansker blir stilt. Ut fra brukeroversikten estimeres et underforbruk av tilmeldte brukere i enkelte fylker. Vi deltar i NKDB sin arbeidsgruppe med hensikt på å arbeide systematisk for avdekking av mørketall. 31
Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling) Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter Tabell 1A Ervervet døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Usher I 22 22 Usher II 31 29 (1) -2 Usher III 0 Usher ikke spesifisert 0 2 +2 type Rubella 1 1 Alstrøm 1 1 Goldenhar syndrom 1 1 Bechcet syndrom 1 1 Downs syndrom 2 2 Turner syndrom 1 0-1 Andre 35 35 (16) kombinasjoner for kombinert syn- og hørselsnedsettelse Total 95 94-1 Under utredning 13 17 +4 Tabell 1A Ervervet døvblindhet fra fagavdeling syn Diagnoser 2015 2016 Antall nye Usher I 1 11 * Usher II 1 2 Usher ikke spesifisert type 4 Rubella 1 Goldenhar syndrom 1 Andre kombinasjoner for kombinert syn- og hørselsnedsettelse 1 3 Total 7 18 Under utredning *3 av 11 brukere med Usher 1 diagnose ønsket utredning med tanke på identifisering som DB i NTT 32
Tabell 1B Medfødt døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Rubella 3 3 CHARGE 6 6 (1) Trisomi 13 1 0-1 Prematuritet 2 2 Delesjon 6 1 1 Medfødt 17 16 (6) -1 døvblindhet av andre årsaker Total 30 28 Under utredning 7 Tabell 1B Medfødt døvblindhet fra fagavdeling syn Diagnoser 2015 2016 Antall nye CHARGE 2 1 Medfødt 9 8 døvblindhet av andre årsaker Total 11 9 Under utredning 33
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke Tabell 2A Ervervet Døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Akershus 1 11 5 (1) 16 (1) 17 (1) +1 Buskerud 1 (1) 1 2 (1) 2 (1) Hedmark 3 (2) 1 3 (2) 4 (2) +1 Nord-Trøndelag 1 1 2 (0) 2 (0) Oppland 6 3 (1) 11 (1) 9 (1) -2 Oslo 1 27 (8) 11 (2) 39 (7) 39 (10) (+3) Sør-Trøndelag 11 (1) 9 (1) 22 (1) 20 (2) -2 (+1) Vestfold 1 0 1 +1 Totalt 3 60 (12) 31 (5) 95 (13) 94 (17) -1 (+4) Tall i parentes er under utredning Tabell 2A Ervervet Døvblindhet fra fagavdeling SYN Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2015 Totalt 2016 Akershus 2 2 Oslo 9 1 9 Rogaland 3 3 Sogn og Fjordane Sør-Trøndelag 1 1 Telemark 1 Troms 2 Vestfold 2 2 Østfold 1 3 1 Totalt 4 14 7 18 Differanse 2015-2016 34
Tabell 2B Medfødt døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år + Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Akershus 3 (2) 2 (1) 6 (4) 5 (3) -1 (-1) Aust- Agder 0 (1) 0 (-1) Buskerud 1 1 1 Hedmark 3 1 4 (2) 4 (0) (-2) Nord-Trøndelag (1) 1 (0) 0 (1) -1 (+1) Oppland 2 1 3 (1) 3 (-1) Oslo 4 (2) 7 (0) 10 (4) 11 (2) +1 (-2) Sør-Trøndelag 3 1 5 4-1 Østfold (1) 0 (2) 0 (1) (-1) Total 14 (5) 12 (2) 1 30 (15) 28 (7) -2 (-8) Tall i parentes er under utredning Tabell 2B Medfødt døvblindhet fra fagavdeling syn Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år + Totalt 2015 Totalt 2016 Akershus 1 2 1 Aust-Agder 1 Buskerud 1 1 Finnmark 1 Hedmark 1 1 1 Oppland 1 1 Oslo 3 5 3 Telemark 1 Vestfold 1 1 Østfold 1 1 Total 9 11 9 Differanse 2015-2016 35
Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid Tittel arbeidsgruppe Nasjonal arbeidsgruppe i CHARGE Nasjonalt nettverk taktil kommunikasjon Arbeidsgrupper i NKDB Network on Communication and Deafblindness Network on Communication Network on Acquired Deafblindness Taktil språklighet Taktil språklighet Kommunikative relationer Cognitive Assessment of People with Congenital Deafblindness ASK Mobilitet Type Nettverk Nasjonalt nettverk Informasjonsgruppen, arbeidsgruppe for å avdekke mørketall Europeisk nettverk Europeisk nettverk Nasjonalt nettverk Nordisk nettverk Nordisk nettverk Nordisk nettverk Nasjonalt nettverk, Statped Nasjonalt nettverk, Statped 36
Aktivitetsregistrering Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: 10 Bygge opp og formidle kompetanse 11 Overvåke og formidle behandlingsresultater 12 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 13 Bidra i relevant undervisning 14 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 15 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 16 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis 17 Etablere faglige referansegrupper 18 Rapportere årlig til departementet eller det organ som departementet bestemmer Oppgavene 8 og 9 er ikke aktuelle for denne fagavdelingsrapporten. Øvrige oppgaver (1-7) fremkommer i rapporteringens tabeller, knyttet til fagavdelingens aktiviteter og beskrivelser. 1 Bygge opp og formidle kompetanse Bygge opp kompetanse Resultatmål: Bygge opp kompetanse for å møte dagens og framtidige utfordringer. Beskrivelse Antall deltakere fra Statped Antall dager/timer sørøst, fagavdeling kombinert Syns- og hørselstap og døvblindhet Deafblind International 4 5 dager Communication Network Rehabilitering og habilitering, 2 3 dager helse og tjenester Den 13. Isaac-konferansen 2 1 Master i døvblindhet og kommunikasjon Groningen 2 Studieåret 2015 2016 Eksamen våren 2016 PED 6656 Synsstudie: Opplæring av synshemmede i 1 Studieåret 2015 2016 Eksamen studieåret 2016 et livsløpsperspektiv Funksjonshemming og 1 Deltid samfunn, Master, NTNU Alumni-konferanse Groningen 4 3 dager PED Mobilitet i et førlighetsperspektiv, NTNU 1 Studieåret 2016 Eksamen 2016 37
SPOT-konferansen 2 2 dager Aldring og helse, konferanse 5 1 dag Sansetap ved aldring NVC-kurs Usher syndrom 5 3 dager forskning møter praksisfeltet Videoanalysis as tool for 2 3 dager assessment of cognition to congenital deafblindness Kommunikative relasjoner, 7 2 dager kurs I forbindelse med nettverksmøte Konferanse om 1 2 dager multifunksjonshemming Kognisjon og medfødt 1 3 dager døvblindhet Erfaringskonferanse tinnitus 1 2 dager Individuell plan som verktøy 3 1 dag for brukermedvirkning Regional rehab.konferanse 2 2 dager Mennesker som flytter grenser Rådgiversamling ervervet 8 2 dager døvblindhet Fagdag avdeling hørsel 9 1 dag Statped ASK og hørselshemming, 1 2 dager Andebu Teknisk om høreapparater, 6 1 dag Statped Hovseter Rådgiversamling Statped 16 2 dager Forvaltningsrett og styringskompetanse NAV Åpen dag forskning på 4 1 dag behandling av RP Fagfestivalen Statped 16 2 dager Regional Statpedkonferanse 15 5 timer om veiledning Tegnspråkkurs 1 8 Statped-konferansen 2 2 dager Fagmøte Tidlig intervensjon 2 7 timer 38
Formidle kompetanse Resultatmål: Øke kompetanse om konsekvenser av og behov for tilrettelegging om døvblindhet på system og individnivå i henhold til kompetansespredningsplanen. Systemrettet kompetansespredning Tabell 1 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall deltakere Hvordan kan man tilrettelegge tolking for personer med medfødt døvblindhet? Kartlegging av og fokus på språkutvikling hos voksne personer med medfødt døvblindhet via videoanalyse (Fysisk kurs og VK) Kommunikative relasjoner modul 1 (oppfølgende moduler i 2017) Katalogkurs Statped Bruk av software programmet Sarepta og White board Pasienter og pårørende Pasienter og pårørende Tabell 1 Kurs fra fagavdeling syn Antall Fylke dager/timer 36 1 dag Oslo, Akershus, Rogaland, Buskerud 21 1 dag Oslo, Akershus, Buskerud (Danmark) 30 2 dager Alle 13 1 dag Alle Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Synsfunksjonsutredning 10 1 dag Troms Synsfunksjon og 12 1 dag Troms tilrettelegging Synsfunksjonsutredning 3 1 dag Hordaland og samarbeidsformer Informasjon om synsfunksjonsutredning 1 dag Nasjonalt (Troms) 39
Tabell 2 Konferanse Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Aldring og sansetap Konferanse i regi av Aldring og helse, medarrangør 100 1 dag Alle NAV Åpen dag Medarrangør Stand/informasjon Tabell 3 Seminar Brukere og pårørende 1 dag Oslo Akershus Østfold Vestfold Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Fagseminar Kommunikative relasjoner 40 1 dag Alle 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater Resultatmål: Økt samsvar mellom antall registrerte personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet og populasjonen. Økt antall personer som utredes og vurderes i forhold til alvorlig grad av kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet i områder det ut fra statistiske estimater kan være underrepresentasjon av tilmeldinger. Økt fokus på viktigheten av tidlig diagnostisering og identifisering av døvblindhet. Få tilbakemelding fra brukere på opplevelse av helsetjenester 2. Kvalitetssystem Fagavdeling syn og fagavdeling kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet har 2 medlemmer i Styringsgruppen for Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet, Helse Sør-Øst RHF. Det har vært et møte i styringsgruppen i 2016. Fagavdelingen bruker journalføringssystemet ephorte og benytter Fabris for registrering av aktiviteter. Alle søknader og henvisninger om tjenester gjennomgås rutinemessig i flerfaglig oppdragshåndtering etter gjeldende rutiner. Dette bidrar til å sikre kvaliteten på behandlingen av de henvendelsene/tilmeldingene som kommer ved at det i komplekse 2 Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse. 40
tilfeller alltid vil være en flerfaglig tilnærming til vurdering av utredning og rådgivning. Synsog hørselsvansker hos barn med komplekse og sammensatte funksjonshemninger vil lettere bli identifisert og fulgt opp med utredning og tiltak. Nye brukere Fagavdelingen har 4 nye brukere identifisert med døvblindhet i 2016, og fått 1 ny bruker til utredning i et av de fylkene som antas å ha underrapportering. Fagavdelingen har deltatt i NKDB sine arbeidsgrupper for å systematisere informasjons- og kunnskapsgrunnlaget med hensikt å nå ut til relevante målgrupper. Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse Brukergruppen i aldersgruppen 0-20 år har også i 2016 vært omfattet av Statped sin brukerundersøkelse. For øvrig har temaet blitt behandlet i fora brukere med ervervet døvblindhet møter tjenestesystemet; blant annet på brukermøtene: Møteplassen, og i andre brukerforum. 41
3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk Resultatmål: Økt dokumentasjon av evidensbaser kunnskap og kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Etablere et nasjonalt forskernettverk. Forskningsprosjekter (uten PMID) Prosjekt Constain, K, Gullvik, T, Forsgren, G. (2016): Kroppslig-taktil modalitet for elever som bruker alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK): Betydning av en kroppslig-taktil tilnærming for kommunikasjon og kontinuitet Tidsskriftet Dialog Nafstad, A., Johansen, K. : Fremveksten av døvblindhet som eget fagområde i Norge. Kapittel i fagbok/gyldendal. Red. Inger Marie Lied; HIOA. Daelman, M, Nafstad,A.:Exursions into the richness of Human Communication, Journal of deafblind Communication Studies, Elektronisk Journal, jdbsc.rug.nl Forsgren, G.A.G.C.(2016) Sign constructions based on heightened tactile perception by persons with congenital deafblindness Journal of deafblind Communication Studies Elektronisk Journal, jdbsc.rug.nl Constain, K.H, Skatvedt,A.: Exploring the hyphen of Buber s I-Thou relational pair: radical attention in the therapeutic encounter. Andersen,W., Seljestad,E. (2016): Hello To the future. 12th International Charge Syndrome Conference. Proceedings, American Journal of Medical genetics, Volume 170, Issue 4 April 2016 Constain, K.H., Gullvik,T. og Forsgren, G.A.G.C (2016): The bodilymodality for students with congenital deafblindness who use Augmentative and Alternative Communication (ASC). Fagtidsskrift DBI Review Status In press Manus til vurdering: deadline November 2016. Planlagt ferdig 2017. Bok/Papir. In press In press Under arbeid Publisert 2016 In press 42
Utviklingsprosjekter Prosjekt Døvblindfødte menneskers vei inn i språket. Høgmo, H.K., Nafstad, A., Forsgren, G.A.G.C.: Døvblindfødte menneskers vei inn i språket. Prosjektrapport Status Utviklingsprosjekt har forsinket oppstart. Forventes avsluttet 2018 Under revidering. Sluttføres våren 2017. 4 Bidra i relevant undervisning. Resultatmål: Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i ulike fagutdanninger. Undervisning Kategorier Flere helseregioner: Utdanning av annet personell Antall timer 21,5 Utfyllende informasjon; Antall undervisningstimer gitt til formelle utdanninger som ikke er helsepersonell: Nasjonalt: HSN, Bacholor, Sansetap: 3 timer HSN, 4 timer, undervisning samarbeid om webkonferanseverktøyet OmniJoin UiO Audiopedagogikk: 5 time NTNU/Statped. Forelesning i Rådgiverprogram: 6 timer NTNU: Mobilitetsopplæring for barn, unge og voksne med synshemming. 3 timer + oppfølging studenter i praktiske øvelser 1,5 dag HiOA: Spesialpedagogikk 0,5 time Internasjonalt: Antall timer gjelder forelesninger. For øvrig er gitt studentveiledning og bidrag inn i faglig utviklingsarbeid og evalueringsarbeid på studiet: University of Groningen, NL, Master i Communication and Deafblindness: Forelesninger knyttet til masterstudiet: 12 timer Forelesninger knyttet til 10 års jubileumskonferanse: 4, plenaries og workshops 5 timer 43
5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Brukerrettet aktivitet ved fagavdelingene Resultatmål: Styrket kompetanse hos kommunal helse- og omsorgstjeneste og andre deler av spesialisthelsetjenesten, slik at personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings- og utviklingsvilkår. Veiledning og rådgiving gis til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet, til deres familie, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyteres behov og foregår i et livsløpsperspektiv. Veiledning Beskrivelse Målgruppe Antall Utreiser Nettmøter/video- og telefonkonferanser Pasient og pårørende Helsepersonell og andre faggrupper «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Pasient og Antall Fylke tjenester gitt Brukere 129 63 Helse Sørøst og Helse Midt 98 41 Helse Sørøst og Helse Midt 105 36 Helse Sørøst og Helse Midt 2 2 Helse Nord pårørende Helsepersonell og andre faggrupper «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Konsultasjoner/veiledning Pasient og 52 16 Helse Sør- 44
på senteret pårørende øst Helsepersonell og andre faggrupper 13 7 Helse Sørøst «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» 4 3 Helse Sørøst og Helse Midt Tallene inkluderer 28 utreiser relatert til utredning og 2 besøk på senteret relatert til utredning 34 tjenester og 7 brukere relatert til utreiser gjelder brukere som i løpet av 2016 er vurdert for utredning og følges videre opp innenfor Statped sine tjenester for barn og unge med kombinerte sansetap. Utreiser: Totalt 93 brukere har mottatt totalt 332 tjenester Besøk på senteret: Totalt 22 brukere har mottatt 69 tjenester Veiledning, fagavdeling syn Beskrivelse Målgruppe Antall tjenester gitt Utreiser Brukere med 6 tjenester DB 2 tjenester 1 tjenester 6 tjenester Antall Brukere 2 2 1 2 Fylke Sør Trøndelag Troms Finnmark Vestfold 45
Resultatmål: Økt kompetansen hos lokale tjenesteytere, slik at personer med syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings og utviklingsvilkår, i henhold til kompetansespredningsplanen. God samhandling og dialog mellom personer med døvblindhet, deres nettverk og lokale tjenesteytere. Kunnskaps- og kompetansespredning Formidling av kompetanse skjer både gjennom individbasert og systembasert tjenesteyting, kursvirksomhet og opplæring i brukernes nettverk alene eller i samarbeid med andre instanser. Fokus og tema er relatert til brukernes individuelle behov og forhold knyttet til konsekvenser av brukers syns- hørselsnedsettelse, tilrettelegging med tanke på kompenserende tiltak og optimalisering av fysiske og sosiale utviklings- og mestringsbetingelser. Tabell 2 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere brukere Innføring i Haptisk 22 Oslo kommunikasjon Rettigheter for personer med døvblindhet 2-hånds-alfabet, taktilt og visuelt Om Usher syndrom Videoanalyse som grunnlag for planlagte innsatser og bruk av fokusgrupper i veiledning - eksempler fra fagområdet medfødt døvblindhet Statped-konferansen Kommunikasjon med døvblinde Statpedkonferansen Presentasjon masteroppgaver: «Tegndannelser basert på hypertaktil persepsjon. Etablering Brukere og pårørende 45* 10 Sør-Trøndelag 4 kurs Akershus totalt 22 deltagere 20 Alle 40 Alle 40 Alle 40 Alle 46
av en ny tegnkategori brukt av personer med medfødt døvblindhet.» «Seeing and Supporting Embodied Cognition in a Child with Congenital Deafblindness and Multiple Disability: Recycling with difference.» Workshop Statped festivalen, Normalitetsog mangfoldsbegrepet Undervisning Mobilitet Fagdag for helsesøstre: Forelesning om sansetap Forelesning om sansetap og kommunikasjon Kursdag om mobilitet og punktskrift Kurs i punktskrift 2 ganger IKT i tilpasset opplæring med hovedvekt på Sarepta Møteplass, tema: Førstehjelp, personer med ervervet døvblindhet Møteplass, tema: Organisering av tjenester DB-området Behov for tjenester Møteplass, tema: Haptisk kommunikasjon hva kan den brukes til og er nytten av den Kurs: Eldre og sansesvikt Allmennheten og Brukere og pårørende Brukere og pårørende Brukere og pårørende Brukere og pårørende 40 Alle 15 Region Sør-Norge 50 Akershus 25 Akershus 25 Oslo 50 Oslo 24* 3 Oslo, Akershus, Oppland, Trøndelag 10* 6 Oslo, Akershus 15* 9 Oslo, Akershus 2 møter totalt 16 * deltagere 2 møter totalt 12 brukere Hedmark/Oppland 30 Telemark 47
Konsekvenser og utfordringer ved dobbelt sansetap Kombinert syns- og hørselstap/døvblindhet tilrettelegging i skolesituasjonen Om døvblindhet, konsekvenser og behov for tjenester Om hørselshemming Dagskonferanse Signo Tema: Historisk tilbakeblikk på arbeidet i døvblindefeltet NAV, Kompetansefrokost, Tema: Kognisjon, medfødt døvblindhet og funksjonshemninger NKDBs rådgiversamling, presentasjon av masteroppgaver 22 Akershus 3 Trøndelag Trøndelag 25 Oppland 90 Vestfold, Oslo 100 Alle (nettbasert) Fysisk: NAV Oslo og Akershus 25 Alle * Tallene inkluderer antallet brukere I tillegg har våre rådgivere forelest ved våre egne kurs og konferanser, jfr.: Systemrettet kompetansespredning tabell 1, 2 og 3 s. 17 og 18. Tabell 2 kurs fra fagavdeling syn Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere brukere Øke forståelse for Personalet i bolig 7 1 Finnmark konsekvenser av døvblindhet Øke forståelse for konsekvenser av døvblindhet Medarbeidere og ledere på arbeidsplass 12 1 Troms 48
6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Økt kunnskap om Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Tabell 2 Sosiale medier Beskrivelse Sted/form Antall følgere Antall postinger Facebook.com/Statped* 10690 Ca. 4. pr. uke Twitter.com/Statped* 832 * Dette er Statpeds offisielle konti Tabell 3 Informasjonsmateriell Beskrivelse Sted/form Målgruppe Fylke Informasjon om kombinerte sansetap. og tjenestene www.statped.no* Brukere, pårørende og tjenesteapparatet Alle helseregioner * Dette er Statpeds offisielle hjemmeside Internasjonalt arbeid Beskrivelse Sted Form Hospitering fra Norge Hospitering 1 uke og Kurssamarbeid Center for døvblindhet og høretab, Nordens Velferdsscenter (NVC) Norden/Finland Nordisk Cognition nettverk (2 dager) University of Groningen, Masterstudium Nordens Velferdsscenter (NVC) Center for døvblindhet og høretab (CDH) Samarbeid i nasjonalt dansk nettverk Kommunikative relasjoner. Kompetansebygging/kursvirksomhet/utviklingsarbeid Forelesninger og kursleder ved Nettverkskurs; Nederland/Europeisk Fortløpende utviklingsarbeid via internasjonalt fagnettverk DbI Comminication nettwork, forelesninger, studentarbeid Norden Danmark Samarbeid om drift av nordiske fagnettverk Forelesning ved kurs 49
Hospitering fra Valteri Centre for Learning and Consulting, Onerva Samarbeid i nasjonalt svensk nettverk. Kommunikative relasjoner. Samarbeid om program DbI konferanse 2017 Valeri, Finland Gøteborg, Sverige Nettmøter Work Shadowing, 1 uke (fagavdelingen planla og hadde ansvaret for hospiteringsopplegget). Erasmus programmet, EU Seminar, 2 dager DbI Network Acquired Deafblindness 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer for overgang hjem til tilrettelagt bolig for personer med medfødt døvblindhet. Kvalitetssikre utredning om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i samarbeid med Nasjonalt tverrfaglig team. Arbeidet med å se på omfanget med å utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer startet i 2016. Dette arbeidet fortsetter i 2016. Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering Beskrivelse Antall Utredet for identifisering 4 Identifiserte 4 Medlemmer i NTT fra fagavdelingen 1 hovedmedlem og 1 varamedlem Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering fra fagavdeling syn Beskrivelse Sendt til identifisering Identifiserte Medlemmer i NTT fra fagavdelingen Antall 3 var utredet med tanke på identifisering i NTT 2 hovedmedlemmer i NTT 50
Rapportering 2016 for Signo kompetansesenter Vest-Agder, Aust-Agder, Telemark, Vestfold, Buskerud og Østfold. 51
Aktivitetsbeskrivelse Generell beskrivelse «Grenseløs tro på menneskets muligheter», er visjonen til Signo. Visjonen peker på en tro og en tillit til at hvert enkelt menneske har et potensiale som kan og bør utnyttes. Utfordringen blir; hvordan kan Signo kompetansesenter bidra med sine tjenester på individ og systemnivå, slik at personer med alvorlig grad av syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får muligheter for å delta i samfunnet ut fra deres forutsetninger, muligheter og behov for tilrettelegging. Signo kompetansesenter er opptatt av å møte hver tjenestemottaker ut fra de behov og muligheter de har både på individ og system nivå og innenfor rammen av de tjenester og oppgaver Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde skal yte. Veiledning gis direkte til personer med døvblindhet, pårørende/familie, øvrig nettverk og ulike systemer som yter tjeneste. Det er stort behov for å legge til rette for samarbeid mellom bruker og det offentlige. Veiledning i form av brukerrettet samarbeid med andre tjenesteytere hvor bruker selv også deltar, er derfor høyt prioritert. Signo kompetansesenter har fokus på brukerrettet aktiviteter. Dette går tydelig fram i tabellen under «Veiledning» hvor det vises en god balanse mellom veiledning kun i kontakt med brukeren og sammen med brukeren og lokale tjenesteytere. I møte med brukeren og de lokale tjenesteytere gir vi ofte veiledning og informasjonsspredning. Vi deltar i ansvarsgrupper og i utarbeidelse av Individuell plan(ip) etter ønske og behov fra bruker selv, pårørende/familie og deres faglige nettverk. Vi bistår brukere med søknader og uttalelser ved behov for helse, omsorgs- og opplæringstjenester. Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret Bygge opp og formidle kompetanse Signo kompetansesenter har i høy grad fokus på å bygge opp og formidle kompetanse. Tjenesten bygger opp kompetanse ved å delta på relevant kompetansegivende studier, kurs/konferanser, initiere selv eller delta i andre enheters prosjektarbeid, delta i faglig arbeidsog nettverksgrupper og faglig utviklingsarbeid. Målet med kompetanseutvikling innbefatter utvikling og formidling av nødvendig ny kompetanse for å kunne gi best mulig tjenester til brukere med døvblindhet og deres nettverk, samt videreutvikling av eksisterende kompetanse. Enheten har bl.a prioritert å bygge opp og videreutvikle kompetanse relatert til veiledning i form av studier i familieterapi på mastergrads nivå. Studie forventes avsluttet i løpet av 2018. I tillegg ble en master i audiopedagogikk avslutte høst 2016. Tjenesten formidler kompetanse ved å arrangere relevante kurs, konferanser, nettverkssamlinger og undervise. Kunnskap om døvblindhet og tjenester til brukere med døvblindhet spres til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer. Kunnskapsspredning til lokale fagmiljøer er særlig viktig. Signo kompetansesenter har gjennomført møteplassen på Eidene fra 23.08.2016 til 25.08.2016. av alle inviterte brukere var det 16 brukere som deltok og 5 pårørende. Det var 4 52
rådgivere ved sentret som deltok på møteplassen på Eidene. Forberedelser, gjennomføring og etterarbeid var tidkrevende, men lærerike og interessante. Positive tilbakemeldinger fra deltakerne. Overvåke og formidle behandlingsresultat. Det utføres funksjonelle utredninger av døvblindhet ved sentret, i forbindelse med at nye bruker henvendelser til sentret. Resultatet av utredningen oversendes Nasjonalt Tverrfaglig Team (NTT). NTT kvalitetssikrer at det er foretatt tilstrekkelig medisinsk og funksjonelle utredninger og avgjør om dokumentasjonen tilsier at en person har en funksjonell døvblindhet. Sentret har utviklet gode prosedyrer og god faglig utredningskompetanse for det utredningsarbeidet som gjøres ved enheten. Vi informerer og oppfordrer aktuelle personer til å registrere seg i kvalitetsregistret. En rådgiver ved sentret er kontakt person og har ansvar for sentrets arbeid i forhold til kvalitetsregistret. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Å bidra til å styrke kompetanse hos kommunale helse- og omsorgstjenesten og deler av spesialisthelsetjenesten slik at personer med døvblindhet får tilbud som medfører gode livslærings og utviklingsvilkår og lik tilgang på tjenester, er et viktig mål for sentret. Det arbeides for at tjenestetilbudet til brukerne skal være forankret i det kommunale tjenestetilbudet. Dette for å sikre kvaliteten og kontinuiteten på tilbudene og gi grunnlag for kompetanseutvikling lokalt. Verktøy i denne forbindelse er å initiere samarbeidsavtaler med kommunene med hensyn til utredning og veiledning fra NKDB, samt initiere og delta i ansvarsgrupper og i utarbeiding av IP der hvor bruker ønsker det. I vårt arbeid med fokusgrupper ser vi at effekten av den kontinuerlige veiledningsmetoden bidrar til at det faglige fokuset og kompetansen i hver gruppe øker, det anses som en viktig veiledningsmetode. Sentret yter tjenester innen habilitering og rehabilitering i et livsløpsperspektiv. Det medfører samarbeid med habiliterings/rehabiliterings enheter i kommuner og fylkeskommuner og andre deler av spesialisthelsetjenesten. Kompetansespredning Døvblindhet er en lite kjent tilstand, derfor er spredning av kompetanse relatert til tilstanden døvblindhet og de vanskeområder tilstanden medfører svært viktig. Målet med kompetansespredning er å gi spesifikk kunnskap om personer med døvblindhets varierende behov for at alle aktiviteter tilpasses individuelt. Kunnskap om døvblindhet og tjenester til brukere med døvblindhet spres til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer. Kunnskapsspredning til lokale fagmiljøer er svært viktig. Utviklingsarbeidet med; «Livsomstilling ved kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet», «Veileder til praksis som støtter prosessen» og 53
undervisningsfilmen «Min egen vei til FRIHET En samtale om å utvikle døvblindhet» er viktige bidrag i arbeidet med kompetansespredning. Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning Kompetansespredning til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer er en høyt prioritert oppgave ved sentret. Kunnskapsspredning til lokale fagmiljøer og relevante enheter innen spesialisthelsetjenesten gjennomføres jevnlig. Målet med kompetansespredning er å gi spesifikk kunnskap om personer med døvblindhets varierende behov for at alle aktiviteter tilpasses individuelt. Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale Signo kompetansesenter bruker Ytelsesavtalen aktivt som et styringsdokument for de aktiviteter og de tjenester, som utføres ved senteret. I Ytelsesavtalen blir resultatmålene for tjenesten operasjonalisert gjennom punktene; «Felles tiltak i NKDB» og «Tjenester fra hver enhet som en del av NKDB». Sentret har stor grad av måloppnåelse i forhold til de tjenester som ble prioritert i Ytelsesavtalen for 2016, under punktet «Tjenester fra hver enhet som en del av NKDB». Vi får positive tilbakemeldinger på innhold, form og faglighet fra de vi yter tjenester til. Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov Signo kompetansesenter har pr. dags dato en bemanning som balanserer godt i forhold til våre oppdrag. Vi ansatte i 2016 to nye rådgivere (1 ½ stilling). En audiopedagog med halv stilling på døvblinde området og en medarbeider med en spennende utdanning fra Tyskland (heilpedagog) i hel stilling. Begge er satt inn i arbeidet med ervervet døvblindhet. Med to unntak består gruppa av relativt unge personer. De to som nærmer seg pensjonsalderen er to av våre virkelige veteraner. En synspedagog som jobber på området medfødt døvblindhet og en rådgiver på området ervervet døvblindhet. For å erstatte disse, må vi dels satse på rekrutering av personer med formell kompetanse på syn og dels jobbe med kompetanseoverføring internt for så langt som mulig for å demme opp for at verdifull kompetanse går tapt. Likeverdig tilbud Likeverdige tilbud definerer vi som tilbud som tar individuelle hensyn til de behov og forutsetninger målgruppa vår har. Det handler ikke om å tilby like tjenester, men tjenester hvor brukers individuelle behov og forutsetninger settes i sentrum ved utforming av de tjenester vi yter. Gjøre brukerne i stand til å kunne motta tjenester. Det overordnende målet med et likeverdig tilbud er de grunnleggende verdiene om et inkluderende og likeverdig samfunn. Ved Signo kompetansesenter tilstreber vi å møte hver henvendelse ut fra det spesielle ved henvendelsen. Vi har fokus på å gi tilrettelagt tjenester for å oppnå best mulig utbytte for tjeneste mottaker, enten det er på individ eller system nivå. Det krever en fleksibel 54
arbeidsform fra rådgiverne og høy faglig kompetanse om individuell tilpasninger og systemforståelse. Alle ikke individ relaterte tjenester som kurs, konferanser, workshop, møteplassen tema/fagdager ol får alle som mottar tjenester fra sentret tilbud om uavhengig av geografisk tilhørighet, språk, kultur eller funksjonsnivå. Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling) Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter Tabell 1A Ervervet døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Usher I 12 12 Usher II 19(1) 19(2) 1 Usher ikke 5 5 spesifisert type Rubella 2 2 Ahlstrøm 1 1 Hallgren syndrom 1 1 Delesjons syndrom 1 1 22Q 11.2 Andre 21(9) 24(5) 2 kombinasjoner for kombinert syn- og hørselsnedsettelse Total 62+(10)=72 65+(7)=72 Under utredning 10 7 3 Det er 3 personer som er utredet og identifisert med døvblindhet. 4 personer er utredet og ble ikke identifisert med døvblindhet. 3 personer døde i 2015. 1 person har flyttet ut av Norge 55
Tabell 1B Medfødt døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Rubella 9 9 CHARGE 2 2 Trisomi 21 1 1 Prematuritet 2 2 Norries syndrom 1 1 Monosomi 21 1 1 Zellwegger 1 1 Coffin-Siris 1 1 syndrom Medfødt 12 11 døvblindhet av andre årsaker RP og presbyacusis (1) (1) Angelmann (1) (1) syndrom Down syndrom (1) 1 Total 29 29 Under utredning 3 3 1 56
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke Tabell 2A Ervervet Døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Aust-Agder 2 3 5 5 0 Buskerud 8 9 18 17-1 Telemark 5 1 6 6 0 Vest-Agder 4 5 9 9 0 Vestfold 13 5 19 18-1 Østfold 10 7 15 17 2 Totalt 42 30 72 72 0 Tabell 2B Medfødt døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år + Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Aust-Agder 0 0 Buskerud 1 1 2 2 Telemark 1 1 2 2 Vest-Agder 2 0 3 2-1 Vestfold 2 19 1 21 22 +1 Østfold 1 3 4 4 Total 7 24 1 32 32 0 I tallmaterialet er personer under utredning tatt med. 57
Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid Tittel arbeidsgruppe Nasjonal arbeidsgruppe i CHARGE Nasjonal nettverk taktil kommunikasjon Nasjonal arbeidsgruppe kommmunikative relasjoner Arbeidsgruppe informasjon Nasjonal arbeidsgruppe for å videreutvikle kompetanse på taktil kommunikasjon Arbeidsgruppe mørketall Økt identifisering av personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet Nordisk nettverk Charge syndrom Kommunicative relasjoner Type Nettverk Nettverk Arbeidsgruppe Arbeidsgruppe Arbeidsgruppe Arbeidsgruppe Nordisk nettverk Nordisk nettverk 58
Aktivitetsregistrering Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: 19 Bygge opp og formidle kompetanse 20 Overvåke og formidle behandlingsresultater 21 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 22 Bidra i relevant undervisning 23 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 24 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 25 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis 26 Etablere faglige referansegrupper 27 Rapportere årlig til departementet eller det organ som departementet bestemmer Oppgavene 8 og 9 er ikke aktuelle for denne enhetsrapporten. Øvrige oppgaver (1-7) fremkommer i rapporteringens tabeller, knyttet til enhetens aktiviteter og beskrivelser. 1 Bygge opp og formidle kompetanse Bygge opp kompetanse Resultatmål: Bygge opp kompetanse for å møte dagens og framtidige utfordringer. Beskrivelse Master i familieterapi og systemisk praksis, deltid 4 årstudier ved VID (2014-2018) Master i audiopedagogikk, ferdig høst 2016 Sansetap ved aldring, konferanse i Oslo Antall deltakere fra Signo kompetansesenter. 1 1 2 3 dager APD seminar i Kristiansand 1 2 dager ASK kurs, Signo 1 2 dager Autisme konferanse, Signo 2 2 dager Relasjonens betydning for 1 1 dag kommunikasjon og språkutvikling Kurs i tegnspråk, Signo 1 8 dager Antall dager/timer 59
Fagutveksling og hospitering 1 2 dager hos brukerorganisasjon for døvblinde i Tyskland Rådgiversamling for rådgivere 4 2,5 dager ervervet døvblindhet, Oslo Temadag Norsk forening for 1 1 dag oppmerksomt nærvær (mindfulness) Kunnskapsutveksling med 2 1 dag NKCdb, Sverige Veiledning på 1 8 dager gestaltterapeutisk grunnlag Hospitering på AV klinikken 1 1 dag på Eikholt Doktordisputas Lill Johanne 4 1 dag Eilertsen SOR konferanse; «Bra i livet» 2 2 dager Kursrekke om kognisjon og 2 6 dager medfødt døvblindhet Rådgiversamling for rådgivere 4 2 dager medfødt døvblindhet, Tromsø Landskonferansen om 2 2 dager medfødt døvblindhet i Danmark Statpedkonferansen 2016 1 2 dager Døvblindekonferanse i Signo 1 1 dag Signo konferansen om 1 1 dag ernæring og helse Tolkeprosjekt, Statped 1 4 timer 60
Formidle kompetanse Resultatmål: Øke kompetanse om konsekvenser av og behov for tilrettelegging om døvblindhet på system og individnivå i henhold til kompetansespredningsplanen. Systemrettet kompetansespredning Tabell 1 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall deltakere Grunnkurs om medfødt døvblindhet, del 1 Relasjonens betydning for kommunikasjon- og språkutvikling Grunnleggende innføring i funksjonsnedsettelse medfødt døvblindhet Grunnleggende innføring i funksjonsnedsettelsen medfødt døvblindhet Fokusgrupper som veiledningsmetode Fagdag, haptisk kommunikasjon Grunnleggende om syn og døvblindhet, innføringskurs nyansatte i SSK Grunnleggende om synsfunksjon Grunnleggende forutsetninger for kommunikasjon Grunnleggende om syns, synsvansker og døvblindhet Presentasjon på fagdag om kommunikative relasjoner i regi av Statped sør/øst Pasienter og pårørende Pasienter og pårørende Pasient og pårørende Antall Fylke dager/timer 28 4 dager Vestfold Østfold Buskerud Rogaland Hordaland 30 1 dag Vestfold 20 1 dag Buskerud 10 3 timer Oslo 8 1 dag Tromsø 15-20 1 dag Vestfold 15-20 1 time Vestfold 10 1,5 time Vestfold 8 2 timer Hordaland, Møre og Romsdal, Troms, Oslo 15 1,5 timer Vestfold 50 1,5 time Oslo; Vestfold 61
Tabell 3 Seminar Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere dager/timer Workshop; «Partnerenns rolle som tilrettelegger for kommunikativog språklig utvikling» 10 1 dag Vestfold Workshop for yrkesaktive med ervervet døvblindhet Pasienter og pårørende 18 1 dag Alle regioner 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater Resultatmål: Økt samsvar mellom antall registrerte personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet og populasjonen. Økt antall personer som utredes og vurderes i forhold til alvorlig grad av kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet i områder det ut fra statistiske estimater kan være underrepresentasjon av tilmeldinger. Økt fokus på viktigheten av tidlig diagnostisering og identifisering av døvblindhet. Få tilbakemelding fra brukere på opplevelse av helsetjenester 3. Kvalitetssystem Rådgiverne informerer om Kvalitetsregistret og oppfordrer «nye» brukere til registrere seg i registret. En rådgiver har funksjon som kontaktperson i forhold til Kvalitetsregistret. Cos Doc er journalsystemet og også systemet for å registrere aktivitet. Nye brukere Det kom fire nye tilmeldinger til sentret i 2016, to fra Østfold, en fra Buskerud og en fra Vestfold, av disse ble en tilmeldt fra Eikholt, en fra HMS, en fra Statped og en fra P.p.t. Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse Sentret har ikke gjennomført en systematisk brukerundersøkelse i 2016. Men vi er i jevnlig dialog med brukerne om de tjenesten vi gir. Ved avslutning av en samarbeidsavtale blir den samla tjenesteproduksjonen til målpersonene i perioden evaluert. 3 Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse. 62
3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk Resultatmål: Økt dokumentasjon av evidensbaser kunnskap og kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Etablere et nasjonalt forskernettverk. Avlagte doktorgrader/phd Kandidat Lill Johanne Eilertsen Avhandlingens tittel Deltakelse i barnefellesskap mellom barn med og uten sammensatte vansker, der hørselsnedsettelse inngår. Avlagt (måned) 04/2016 ISBN 1501-8962 Fagbakgrunn Pedagog Hovedveileder Prodekan for forskning professor Ona Bøe Wie Utviklingsprosjekter Prosjekt Status Livsomstilling ved kombinert syns- og Ferdigstilt 2016 hørselsnedsettelse/døvblindhet Veileder til praksis som støtter prosessen Min egen vei til FRIHETEN En samtale om Ferdigstilt 2016 å utvikle døvblindhet Produksjon av undervisningsfilm Lytt til erfarne fjellfolk Forventet ferdigstilt mars 2017 63
Utvikling av faglige retningslinjer I Ytelsesavtalen for 2016 var et resultatmål i NKDB under punkt 7 i avtalen; «Utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer for overgang fra hjem til tilrettelagt bolig for personer med medfødt døvblindhet». Arbeidet med å se på omfanget av å utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer startet i 2016. Det vurderes nå om vi skal utarbeide et dokument med utgangspunkt i den allerede produserte Nordisk Vejleder, del 2. (Videncenter for døvblindfødte Årsaken til endringen fra kunnskapsbaserte retningslinjer til et mindre omfattende dokument, er ressursbruk og de krav som stilles til utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer. Staped vest og Signo kompetansesenter arbeider med oppgaven. 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Brukerrettet aktivitet ved enhetene Resultatmål: Styrket kompetanse hos kommunal helse- og omsorgstjeneste og andre deler av spesialisthelsetjenesten, slik at personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings- og utviklingsvilkår. Veiledning og rådgiving gis til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet, til deres familie, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyteres behov og foregår i et livsløpsperspektiv. Veiledning Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke tjenester gitt Brukere Utreiser Pasient og pårørende 59 43 (* 2) Vest- Agder, Aust- Agder, Telemark, Vestfold, Østfold, Buskerud. Helsepersonell og andre faggrupper 70 24 Vest- Agder, Aust- Agder, Telemark, 64
«Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Vestfold, Østfold, Buskerud 81 33 Vest- Agder, Aust- Agder, Telemark, Vestfold, Østfold, Buskerud Nettmøter/video- og telefonkonferanser Konsultasjoner/veiledning på senteret Pasient og pårørende Helsepersonell og andre faggrupper «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Pasient og pårørende Helsepersonell og andre faggrupper «Pasient og pårørende» og «Helsepersonell og andre faggrupper» 10 2 Vestfold, Buskerud 16 4 Telemark, Vestfold, Buskerud 1 1 Østfold 16 7 Vestfold 2 2 Vestfold 2 2 Vestfold *disse innsatsene ble gitt som konsultasjoner til tjenesteytere rundt potensielle brukere, men ingen formell tilmelding til sentret for videre tjenester ble vurdert som aktuelt. All daglig kontakt via telefoner, SMS og epost fra brukere, pårørende og fagpersoner er ikke talt med i rapporteringen. I henhold til Ytelsesavtalen 2016 skal regionsentrene kontakte brukerne minst en gang årlig. I 2016 var det 18 av 72 registrerte brukere som Signo kompetansesenter ikke var i kontakt med Resultatmål: Økt kompetansen hos lokale tjenesteytere, slik at personer med syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings og utviklingsvilkår, i henhold til kompetansespredningsplanen. 65
God samhandling og dialog mellom personer med døvblindhet, deres nettverk og lokale tjenesteytere. Kunnskaps- og kompetansespredning Formidling av kompetanse skjer både gjennom individbasert og systembasert tjenesteyting, kursvirksomhet og opplæring i brukernes nettverk alene eller i samarbeid med andre instanser. Fokus og tema er relatert til brukernes individuelle behov og forhold knyttet til konsekvenser av brukers syns- hørselsnedsettelse, tilrettelegging med tanke på kompenserende tiltak og optimalisering av fysiske og sosiale utviklings- og mestringsbetingelser. Tabell 2 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall* Antall Fylke deltakere brukere Innføring i vilkår for aktivitet og deltakelse ved kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet Helsepersonell og andre faggrupper 20 1 Vestfold Innføring i vilkår for aktivitet og deltakelse ved kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet Innføring i vilkår for aktivitet og deltakelse ved kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet Miljøarbeid og etiske refleksjoner relatert til personer med medfødt døvblindhet Innføring i vilkår for aktivitet og deltakelse ved kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet, pasienter og pårørende Helsepersonell og andre faggrupper Familiekurs Pasient og pårørende Konsekvenser av kombinert Helsepersonell syns- og hørselsnedsettelse og andre faggrupper Konsekvenser av Helsepersonell funksjonsnedsettelsen og andre medfødt døvblindhet faggrupper Etiske refleksjoner relatert til Helsepersonell arbeid med personer med og andre medfødt døvblindhet faggrupper * Antall deltakere har inkludert antall brukere 25 1 Vest-Agder 3 1 Østfold 15 1 Vestfold Allmennheten 20 1 Vestfold 3 1 Vestfold 15 1 Østfold 15 1 Vestfold 12 1 Vestfold 66
6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Økt kunnskap om Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Informasjonsarbeid Tabell 2 Sosiale medier Beskrivelse Sted/form Antall følgere Antall postinger Signo kompetansesenter har egen facebook side 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer for overgang hjem til tilrettelagt bolig for personer med medfødt døvblindhet. Kvalitetssikre utredning om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i samarbeid med Nasjonalt tverrfaglig team. Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering Beskrivelse Antall Sendt til identifisering 5 Identifiserte 4 Medlemmer i NTT fra enheten 1 I tillegg ble fire personer utredet, men ikke vurdert som aktuelle for tilmelding til NTT. 67
Rapportering 2016 for Statped vest Rogaland, Hordaland, Sogn og Fjordane og Møre og Romsdal 68
Aktivitetsbeskrivelse Generell beskrivelse Veiledning og rådgiving til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet, til deres familie, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer er høyt prioritert og utgjør hovedaktiviteten i tjenesteytingen. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyteres behov og foregår i et livsløpsperspektiv. Veiledningen foregår både i direkte kontakt med brukerne og i et brukerrettet samarbeid med andre tjenesteytere hvor bruker selv også deltar. Det er stort behov for å legge til rette for samarbeid mellom brukere og det offentlige tjenesteapparatet. Det handler om klargjøring av kommunikasjon og informasjon. Dette for å skape oversikt og muligheter for å delta i samfunnet utfra sine egne forutsetninger. Det er arrangert 6 brukersamlinger i henholdsvis Møre og Romsdal, Hordaland og Rogaland. Aktuelle faglige tema, informasjon og utveksling av erfaring er hovedfokus i samlingene. Brukerne kommer selv med innspill til tema de ønsker. Fagavdelingen har opprettet et godt samarbeid med Lærings- og Mestringssenteret i forhold til å avholde kurs for brukere med PHARC syndrom. Alle identifiserte brukere deltok på kurset. Fagavdelingen formidler kompetanse ved å arrangere relevante kurs, nettverkssamlinger og underviser på høyskoler og universitet. Kunnskap om døvblindhet og tjenester til brukere med døvblindhet spres til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer i henhold til kompetansespredningsplanen i NKDB. I 2016 har det vært et spesielt fokus på et fylke i regionen med underrepresentasjon av brukere. Fagavdelingen bygger opp kompetanse ved å delta på relevante kurs, delta i nettverksarbeid og prosjektarbeid. En medarbeider har ferdigstilt Master i spesialpedagogikk. Vurdering av aktivitet opp mot oppgavespekteret Bygge opp og formidle kompetanse Enheten prioriterer veiledning/rådgivning og kompetansespredning og det arbeides mot individbaserte samarbeidsavtaler med de respektive kommuner for å sikre den kommunale forankringen i tjenestetilbudet Målet med kompetanseutvikling innbefatter utvikling og formidling av nødvendig ny kompetanse for å kunne gi best mulig tjenester til brukere med døvblindhet og deres nettverk, samt videreutvikling av eksisterende kompetanse. I henhold til ytelsesavtalen for 2016 fra Statped har fagavdelingen gjennomført tiltak for å nå målene slik som resultatmålene er beskrevet i NKDB. Fagavdelingen har deltatt og bidratt i 69
nordiske og internasjonalt fagsamarbeid om kompetanseutvikling på døvblindefeltet. Det har vært et samarbeid med Nordens Velferdssenter (NVC) om forelesninger ved NVC sine kurs. En medarbeider er leder for Scientific Committee for DbI Europeiske konferanse i Aalborg 2017. Det har vært deltakelse i de årlige rådgiversamlinger i NKDB, i de interne arbeidsgruppene i NKDB samt deltagelse på kurs og konferanser som omhandler døvblindhet, nasjonalt og internasjonalt. Fagavdelingen samarbeider med personale ved Royal Dutch Kentalis i Nederland i forbindelse med utprøving av Taktile Working Memory Scale og utvikling av scoringsskjema og manual. Fagavdelingen har avsluttet prosjektet «Utfordrende atferd hos personer med medfødt rubella syndrom og døvblindhet» som er støttet av Koordineringsenheten. Fagavdelingen har gjennomført intern faglig kompetanseheving i NKDB for å bygge opp, implementere og videreutvikle utredningskompetanse vedrørende bruk av kartleggingsskjema om selvreguleringsfunksjoner, og videreutvikle spesifikk kunnskap om kognitiv utredning hos personer med medfødt døvblindhet. De to siste modulene ble gjennomført i 2016. Fagavdelingen drifter skandinavisk arbeidsgruppe om Medfødt Rubella Syndrom og deltar i nasjonale og internasjonale arbeidsgrupper. Tjenesten formidler kompetanse ved å arrangere relevante kurs, nettverkssamlinger og undervise på høyskoler og universitet. Kunnskap om døvblindhet spres til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer i henhold til kompetansespredningsplanen i NKDB. Kunnskapsspredning til lokale miljøer skjer også gjennom veiledning i individsaker, ettersom foresatte og nettverkene rundt bruker alltid er involvert. Overvåke og formidle behandlingsresultater Målet er å bidra til økt fokus på funksjonell og medisinsk diagnostisering i forhold til døvblindhet og sikre gode dokumentasjonssystemer for tjenesten. Det er gitt utredning av nye brukere med en eventuell identifisering av medfødt døvblindhet og ervervet døvblindhet. Det foretas tiltaksrettet utredninger av syns- og hørselsfunksjon, samt utredninger av betingelser for kommunikasjon, informasjonstilegnelse og orientering i rom og forflytning, samt forarbeid i saksbehandling i NTT. En person er identifisert i Ntt i 2016. Brukere som er identifisert med døvblindhet følges opp med utredninger som aktualiseres ved endringer i sansefunksjon, atferd, endringer i omgivelser eller livssituasjon, endringer i tjenestetilbud og ved overgang mellom livsfaser. 70
Fagavdelingen har et medlem i styringsgruppe til Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet og ett medlem i Nasjonalt tverrfaglig team (NTT). Fagavdelingen deltar i flerfaglig oppdragshåndtering etter gjeldende rutiner. Dette bidrar til å sikre kvaliteten på behandlingen av de henvendelser og tilmeldinger ved at det i komplekse tilfeller alltid vil være en flerfaglig tilnærming til vurdering av utredning og rådgivning. Bidra i relevant undervisning Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Fagavdeling døvblindhet/kombinerte syns- og hørselsvansker gir undervisning ved høyskoler og universitet, nasjonalt og internasjonalt etter avtale. I tillegg gis undervisning i forbindelse med konferanser, kurs- og seminarvirksomhet nordisk, vanligvis i regi av Nordens Velfærdscenter (NVC), Universitet i Bergen, Høgskolen i Bergen og Høgskulen i Sogn og Fjordane. For 2016 har fagavdelingen hatt forelesninger på HiB om tolking for personer med medfødt døvblindhet og på UiB for studenter på profesjonsstudiet i psykologi. Det har også vært gitt undervisning til fagutdanninger for helsepersonell. Delta i forskning og etablering av forskernettverk Fagavdelingen har deltatt i ressursgruppe for framtidig etablering av forskernettverk. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Målet er å bidra til å styrke kompetanse hos kommunale helse- og omsorgstjenesten, og andre deler av spesialisthelsetjenesten slik at personer med døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-lærings og utviklingsvilkår. Veiledning og rådgivning gis til personer med døvblindhet, til deres familier, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyter behov, og foregår i et livsløpsperspektiv. Det arbeides for at tjenestetilbudet til brukerne skal være forankret i det kommunale tjenestetilbudet. Dette for å trygge kvaliteten og kontinuiteten i tilbudene og gi grunnlag for kompetanseutvikling lokalt. Verktøy i denne forbindelsen er å initiere samarbeidsavtaler med kommunene med hensyn til utredning og veiledning fra NKDB, samt initiere og delta i ansvarsgrupper og i utarbeiding av IP der hvor bruker ønsker dette. Avdelingen yter tjenester innen habilitering og rehabilitering i et livsløpsperspektiv. Dette innebærer et tett samarbeid med blant annet habilitering/rehabiliteringstjenesten i kommunene, øre-nese-hals leger, øyeleger, kompetansesentrene i helsesektoren, blant annet Nasjonalt kompetansesenter for hørsel og psykisk helse i Helse Sør- Øst og Regionalt senter for hørsel og psykisk helse, Helse Vest. 71
Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Fagavdelingen deltar i informasjonsarbeidsgruppen i NKDB og har igangsatt karleggingsarbeid med mål om å nå personer med kombinerte syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet som ikke er kjent med NKDB sine tjenester «Mørketallsprosjektet». Aktivitetene har vært rettet mot samarbeidsmøter med NAV tolketjeneste og NAV hjelpemiddel, ØNH lege og øyelege i det utvalgte fylket i regionen. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Fagavdelingen deltar i Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering av døvblindhet, NTT. Fagavdelingen deltar i arbeidsgruppe om revisjon av Nasjonale faglige retningslinjer for undersøkelse av syn hørsel og språk hos barn i Helsedirektoratet. Når det gjelder utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer er arbeidet med å se på omfanget påbegynt i 2016. Det arbeides med å utarbeide et dokument med utgangspunkt i den allerede produserte Nordisk Vejleder - del 2. (Videncenter for Døvblindfødte). Årsaken til endringen fra kunnskapsbaserte retningslinjer til et mindre omfattende dokument, er ressursbruk og de krav som stilles til utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer. Signo kompetansesenter og Statped vest arbeider med oppgaven. Aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning Målet er å bidra til å styrke kompetanse hos kommunale helse- og omsorgstjenesten, og andre deler av spesialisthelsetjenesten slik at personer med døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-lærings og utviklingsvilkår Kompetansespredning er prioritert i fagavdelingen for å styrke kompetansen i nettverkene rundt den enkelte bruker. Kunnskap om døvblindhet og tjenester til brukergruppene spres til alle ansvarlige instanser og relevante fagmiljøer i henhold til den utarbeidete Kompetansespredningsplanen. Kompetansespredningsplanen er et nyttig redskap i arbeidet med «Mørketallsprosjektet». Vurder aktiviteten opp mot resultatmål i avtale I henhold til Ytelsesavtalen for 2016 har fagavdelingen stor grad av måloppnåelse for tiltakene som er beskrevet. Vi får positive tilbakemeldinger på de tjenester vi gir i lokale nettverk. Vurdering av bemanning og eventuelt kompetansebehov Fagavdelingen har høy fagkompetanse og realkompetanse. Utfordringen i avdelingen er et generasjonsskifte når det gjelder bemanning og det vil fremdeles være aktuelt med nyrekruttering. 72
Likeverdig tilbud Et likeverdig tilbud tar høyde for at personer med kombinerte syn- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får et tilbud som dekker individuelle behov og forutsetninger. Innenfor fagfeltet vil det derfor være en forskjell på tilbudet til gruppen medfødt- og ervervet døvblindhet når det gjelder omfang av tjenestetilbud. Behovet til brukerne er i utgangspunktet forskjellig. Personer med ervervet døvblindhet kan i perioder trenge tett oppfølging og i andre perioder mindre oppfølging. Dette kan henge sammen med ulike livsfaser og er avhengig av tilbud i kommunene. Målsetting i fagavdelingen er at alle brukere skal kontaktes hvert halvår. Personer med medfødt døvblindhet trenger oftere en regelmessig oppfølging i forhold til individuell kommunikasjonsutvikling. Utredning av nytilmeldte brukere med medfødt døvblindhet krever stor grad av ressurser og faglighet. Det foretas tiltaksrettet utredninger av sansefunksjoner, betingelser for kommunikasjon- og språkutvikling, intervensjon og optimalisering av miljøbetingelser. Disse prosessene er tidkrevende. Fagavdelingen svarer på alle henvendelser og skiller ikke på tjenester i forhold til geografi eller etnisitet, språk, kultur eller funksjonsnivå. I de sakene det er nødvendig, nyttes tolk for å underlette kommunikasjonen. Fagavdelingen har et fylke i regionen som er underrepresentert og det arbeides med å øke populasjonen gjennom «Mørketallsprosjektet». 73
Tallrapportering (diagnoser, antall brukere, alders- og fylkesfordeling) Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter Tabell 1A Ervervet døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Usher I 13 13 Usher II 6 6 CHARGE syndrom 3 3 Marshall/Stickler 3 3 syndrom PHARC syndrom 6 7 1 Laurence Moon- 1 1 Bardet-Biedl Syndrom Andre 22 22 (+3) kombinasjoner for kombinert syn- og hørselsnedsettelse Total 54 +(4)=58 55 + (3) = 58 1 Under utredning (4) (3) En person er identifisert i Nasjonalt tverrfaglig team. Tabell 1B Medfødt døvblindhet Diagnoser 2015 2016 Antall nye Rubella 5 5 CHARGE 3 3 Trisomi 21 4 4 Facioscapuhumeral 1 1 muscular dystrohy Prematuritet 4 4 Wolf Hirschorn 1 1 syndrom Cornelia de Lange 1 1 Medfødt 8 8(4) døvblindhet av andre årsaker Total 27(+5)=32 27(+4) =31 0 Under utredning 5 4 74
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke Tabell 2A Ervervet Døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Hordaland 26 (1) 3 28 29 (1) +1 Møre og Romsdal 10 (2) 1 11 11 (3) Rogaland 2 11 1 14 14 Sogn og Fjordane 1 1 1 Totalt 2 (3) 5 54 55 (3) +1 Tabell 2B Medfødt døvblindhet Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år + Totalt 2015 Totalt 2016 Differanse 2015-2016 Finnmark 1 1 Hordaland 4 (2) 6 2 13 12 (2) -1 Møre og 5 5 5 Romsdal Rogaland (2) 7 7 7 (2) Sogn og 2 2 2 Fjordane Total 5 (4) 13 9 27 27 (4) Tabell 3 Nasjonale, nordiske og internasjonale faglige arbeidsgrupper/fagsamarbeid Tittel arbeidsgruppe Nasjonal arbeidsgruppe i CHARGE Nasjonal nettverk taktil språklighet Arbeidsgrupper i NKDB Kognisjonsnettverket Arbeidsgruppe medfødt Rubella syndrome og selvregulering Type Nettverk Nettverk Informasjon «Mørketall» - økt identifisering av personer med kombinert syns og hørselsnedsettelse/døvblindhet Nordisk nettverk Skandinavisk arbeidsgruppe 75
Aktivitetsregistrering Nasjonale kompetansetjenester skal ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: 28 Bygge opp og formidle kompetanse 29 Overvåke og formidle behandlingsresultater 30 Delta i forskning og etablering av forskernettverk 31 Bidra i relevant undervisning 32 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere 33 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester 34 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis 35 Etablere faglige referansegrupper 36 Rapportere årlig til departementet eller det organ som departementet bestemmer Oppgavene 8 og 9 er ikke aktuelle for denne enhetsrapporten. Øvrige oppgaver (1-7) fremkommer i rapporteringens tabeller, knyttet til enhetens aktiviteter og beskrivelser. 1 Bygge opp og formidle kompetanse Bygge opp kompetanse Resultatmål: Bygge opp kompetanse for å møte dagens og framtidige utfordringer. Beskrivelse Antall deltakere fra Statped Antall dager/timer vest Kurs i prosjektledelse 1 1 dag Kurs «Kognisjon og medfødt 2 6 dager døvblindhet» Nynorskkurs med språkrådet 3 1 dag Nynorskkurs med språkrådet 3 3 dager Læring og språkutvikling for hørselshemmede barn, Pediatriseminar Faglig Forum seminar; Helsejuss Samspill og kommunikasjon ved sjeldne diagnoser NVC kurs; Videoanalyse 4 1 dag 1 1 dag 2 VK 1 dag 1 deltager 2 kursledere 3 dager 76
Tegnspråkkurs 2 2 dager NAS 16 Hørsel 1 4 dager NVC kurs; Usher syndrom, 3 3 dager forskning møter praktik Rådgiversamling for 4 2 dager rådgivere medfødt døvblindhet, Tromsø Rådgiversamling for 4 3 dager rådgivere ervervet døvblindhet, Oslo Intern opplæring i Statped; 7 2 dager Rådgiverprogram «Communication in the 3 2 dager context of congenitally deafblindness» Konferanse i Groningen Aldring og sansetap. 1 1 dager Konferanse i Oslo Grunnkurs om medfødt 1 4 dager døvblindhet, Signo Fagfestival Statped 9 2 dager Master i spesialpedagogikk 1 Formidle kompetanse Resultatmål: Øke kompetanse om konsekvenser av og behov for tilrettelegging om døvblindhet på system og individnivå i henhold til kompetansespredningsplanen. Systemrettet kompetansespredning Tabell 1 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall deltakere Kognisjon og medfødt døvblindhet: Kartleggingsverktøy internt i NKDB utredning og tiltaksplanlegging. Å forstå cerebral synssvekkelse; tverrfaglig utredning og tiltakstenkning. Antall Fylke dager/timer 9 40 timer Hordaland Vestfold Troms Oslo 40 1 time Nasjonalt 77
Auditive prosesseringsvansker ; På vei mot felles forståelse. Social and cognitive working memory from the point of view of the cognitive information processing theory. Kommunikasjon og språk gjennom den kroppslige /taktile sansen Innføringskurs i tegnspråk i taktilkroppslig modalitet Video-analysis as a tool for assessment of cognition in relation to congenital deafblindness How can we observe the expressions og agency during conversation between persons with cdb and their partners Om hørsel 4 bidrag Solvik syn- og mestringssenter Kan det tenkes at noen av dem jeg veiler har Usher syndrome? Om døvblindhet (Mørketallsprosjektet «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» 10 7 timer Nordisk 40 3 timer Vestfold 15 6 timer Hordaland 18 12 timer Nordisk 40 1 time Internasjonalt 32 12 timer Nasjonalt 20 2 timer Nasjonalt 20 3 timer Sogn og Fjordane Tabell 4 Nettmøte 78
Beskrivelse Målgruppe Antall deltakere Antall dager/timer Fylke APD Når hjernen ikke «forstår» hva ørene hører: flerfaglig samarbeid og tilnærming. VK seminar til Bodø PPT 35 6 timer Nordland Multiple Disabilities (MD): to Understand and to be Understood. Samarbeid med Royal Dutch Kentalis 10 møter Video Conference lecture, Sao Paulo, Brazil. 250 3 timer Internasjonalt 7 deltagere per møte 20 timer Internasjonalt Annen systemrettet kompetansespredning: Faglig veiledning: Veiledning av student i ekstern fordypningspraksis, Institutt for klinisk psykologi, Universitetet i Bergen. Veiledning av psykolog under spesialisering (klinisk nevropsykologi) ved Sørlandet sykehus, Kristiansand om nevropsykologisk undersøkelse av barn med APD Veiledning av psykolog ved Signo Conrad Svendsen senter, Oslo om nevropsykologisk undersøkelse av hørselshemmede. Veiledning av to synspedagoger ved Statped vest om hjernerelaterte synsvansker (CVI). Veiledning av logoped ved Statped vest om Auditiv Prosesseringsvansker (APD). Veiledning av ØNH spesialist ved Ålesund Sykehus om Auditiv Prosesseringsvansker (APD). Veiledning av psykologspesialist ved regional enhet for hørsel og psykisk helse for barn og unge, Helse Midt-Norge, BUP Saupstad om Auditiv Prosesseringsvansker (APD). Veiledning av psykolog ved Rinnekoti-Säätiö senter, Espoo, Finland om dynamisk utredning av personer med døvblindhet (PhD arbeid) Veiledning av psykolog ved Kentalis senter, Sint-Michielsgestel, Nederland om anvendelse av Tactile Working Memory Scale (TWMS) hos personer med døvblindhet. 2 Overvåke og formidle behandlingsresultater Resultatmål: 79
Økt samsvar mellom antall registrerte personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i Nasjonalt kvalitetsregister for døvblindhet og populasjonen. Økt antall personer som utredes og vurderes i forhold til alvorlig grad av kombinert synsog hørselsnedsettelse/døvblindhet i områder det ut fra statistiske estimater kan være underrepresentasjon av tilmeldinger. Økt fokus på viktigheten av tidlig diagnostisering og identifisering av døvblindhet. Få tilbakemelding fra brukere på opplevelse av helsetjenester 4. Kvalitetssystem En person deltar i styringsgruppen for kvalitetesregisteret for døvblinde Fagavdelingen benytter Journalføringssystemet e-phorte Fagavdelingen registrer aktivitet i Fabris Nye brukere Fagavdelingen har ikke fått nye henvendelser i fylket med underrepresentasjon, jmf arbeidet i «Mørketallsprosjektet». Fagavdelingen har en ny bruker identifisert i Ntt i 2016. Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse Fagavdelingen har ikke gjennomført egen brukerundersøkelse. Brukergruppen 0 20 år har også i 2016 vært omfattet av Statped sin brukerundersøkelse 3 Delta i forskning og etablering av forskernettverk Resultatmål: Økt dokumentasjon av evidensbaser kunnskap og kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Etablere et nasjonalt forskernettverk. Fagavdelingen har deltatt i ressursgruppe for framtidig etablering av forskernettverk. Forskningsprosjekter (uten PMID) Prosjekt Nicholas, J & Gibson, J. A walk down memory lane: On the relationship between Autobiographical Memories & Outdoor Status Accepted in press The Journal of Adventure Education & Outdoor Learning is an official publication 4 Brukerundersøkelse/pasienterfaringsundersøkelse. 80
Activities. The Journal of Adventure Education and Outdoor Learning Hartshorne, T & Nicholas, J. Self regulation in Individuals with CHARGE syndrome. Prosjektrapport: «Utfordrende atferd hos personer med medfødt rubella syndrom og døvblindhet» of the Institute for Outdoor Learning Accepted in press University of Central Michigan publications/ Deafblind International Publications Ferdig november 2016 Utviklingsprosjekter Prosjekt «Utfordrende atferd hos personer med medfødt rubella syndrom og døvblindhet» Opplysninger om prosjektet ligger på http://pvo.nsd.no/prosjekt The Tactile Working Memory Scale scoringsskjema og manual Status Ferdig november 2016 Pågår Utvikling av faglige retningslinjer: Fagavdelingen har deltatt i arbeidsgruppe for revisjon av Nasjonal faglig retningslinje for undersøkelse av syn, hørsel og språk hos barn: Hørsel. Helsedirektoratet I Ytelsesavtalen for 2016 var et resultatmål i NKDB under punkt 7 i avtalen; «Utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer for overgang fra hjem til tilrettelagt bolig for personer med medfødt døvblindhet». Arbeidet med å se på omfanget av å utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer startet i 2016. Det vurderes nå om det skal utarbeides et dokument med utgangspunkt i den allerede produserte Nordisk Vejleder - del 2. (Videncenter for Døvblindfødte). Årsaken til endringen fra kunnskapsbaserte retningslinjer til et mindre omfattende dokument, er ressursbruk og de krav som stilles til utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer. Signo kompetansesenter og Statped vest arbeider med oppgaven. 4 Bidra i relevant undervisning Resultatmål: Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i ulike fagutdanninger. 81
Undervisning Kategorier Alle helseregioner: Videreutdanning av helsepersonell Flere helseregioner: Grunnutdanning av helsepersonell Flere helseregioner: Videreutdanning av helsepersonell Flere helseregioner: Etterutdanning av helsepersonell Antall timer Spesialistkurs Norsk Psykolog forening 5 timer UiB 3 timer Seminar for leger og psykologer HUS 3 timer HUS 3 timer HUS 3 timer Utfyllende informasjon; Tolking for personer med medfødt døvblindhet, Tolkestudiet, HiB, 4 timer Tolking for personer med medfødt døvblindhet, Tolkestudiet, HiB, 3 timer Studentundervisning profesjonsstudiet i psykologi, Institutt for biologisk og medisinsk psykologi, UiB 5 Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere Brukerrettet aktivitet ved enhetene Resultatmål: Styrket kompetanse hos kommunal helse- og omsorgstjeneste og andre deler av spesialisthelsetjenesten, slik at personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings- og utviklingsvilkår. Veiledning og rådgiving gis til personer med kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet, til deres familie, lokale tjenesteytere og andre fagmiljøer. Veiledningsformen varierer ut fra brukers og lokale tjenesteyteres behov og foregår i et livsløpsperspektiv. Veiledning Beskrivelse Målgruppe Antall tjenester gitt Utreiser Pasient og 1 pårørende 12 7 57 26 Antall Brukere 1 9 2 23 10 Fylke Finnmark* Møre & R Sogn & Fj Hordaland Rogaland 82
Nettmøter/video- og telefonkonferanser Konsultasjoner/veiledning på senteret Helsepersonell og andre faggrupper «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Pasient og pårørende Helsepersonell og andre faggrupper «Pasient og pårørende» Og «Helsepersonell og andre faggrupper» Pasient og pårørende 7 6 7 43 41 2 3 7 9 15 Finnmark* Møre & R Sogn & Fj Hordaland Rogaland 3 1 Finnmark* 1 1 Hordaland 4 2 Rogaland 2 6 1 6 Sogn & Fj Hordaland *En pasient identifisert med medfødt døvblindhet er utredet i forhold til kognisjon En pasient identifisert med medfødt døvblindhet følges opp etter flytting. Har deltidsopplæring i Bergen og foreldrene deltar på «Se mitt språk» ved Statped vest. Resultatmål: Økt kompetansen hos lokale tjenesteytere, slik at personer med syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet får tilbud som medfører gode livs-, lærings og utviklingsvilkår, i henhold til kompetansespredningsplanen. God samhandling og dialog mellom personer med døvblindhet, deres nettverk og lokale tjenesteytere. Kunnskaps- og kompetansespredning Formidling av kompetanse skjer både gjennom individbasert og systembasert tjenesteyting, kursvirksomhet og opplæring i brukernes nettverk alene eller i samarbeid med andre instanser. Fokus og tema er relatert til brukernes individuelle behov og forhold knyttet til konsekvenser av brukers syns- hørselsnedsettelse, tilrettelegging med tanke på kompenserende tiltak og optimalisering av fysiske og sosiale utviklings- og mestringsbetingelser. 83
Tabell 2 Kurs Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere brukere* Mestringskurs for Pasienter og 12** 7** Hordaland pasienter med PHARC pårørende Om CHARGE syndrom og konsekvenser for 6 1 Sogn og Fjordane tilrettelegging av undervisningen Taktil støtte til tegn til 15 1 Hordaland tale Taktil støtte til tegn til 12 1 Hordaland tale Om CHARGE syndrom og konsekvenser for tilrettelegging av undervisningen «Å være saman» Å kommunisere med kropp, gester og tegn del 1 og 2 CHARGE, selvregulering og kommunikasjon 14 1 Hordaland 8 1 Sogn og Fjordane 12 1 Hordaland 15 1 Rogaland Å kommunisere med kropp, gester og tegn 10 1 Hordaland *Brukere er ikke talt med i antall deltagere gjelder personer med medfødt døvblindhet ** Mestringskurs for personer med ervervet døvblindhet brukere er talt med i antall deltagere Tabell 5 Nettmøte Beskrivelse Målgruppe Antall Antall Fylke deltakere brukere* Veiledning 4 1 Vestfold /rådgivning Veiledning /rådgivning 3 8 1 Rogaland 84
nettmøter Veiledning /rådgivning 3 nettmøter 7 1 Rogaland Samarbeid med andre instanser Samarbeid med andre rundt utredning av bruker *Brukere er ikke talt med i antall deltagere 6 1 Finnmark 3 1 Hordaland 6 Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Økt kompetanse om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet. Økt kunnskap om Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Informasjonsarbeid Tabell 1 Intervjuer/oppslag i media Beskrivelse Sted/form Målgruppe Fylke Livet som døv og Bergens Tidende Allmenheten blind Truga av isolasjon Bergens Tidende Allmenheten Korleis er livet som døv og blind? Vesterålen (papir og nett) Tidens krav Agderposten Halden Arbeiderblad Demokraten Fædrelandsvennen Nye Troms Allmenheten Tabell 2 Sosiale medier Beskrivelse* Sted/form Antall følgere Antall postinger Facebook.com/statped 10 990 Ca 4 per uke Twitter.com/statped 832 *Facebook og Twitter gjelder Statped som etat 85
Internasjonalt arbeid Beskrivelse Sted Form The Tactile Working Memory Scale scoringsskjema og manual Cognition in Relation to deafblindness Holland Internasjonalt Utviklingsprosjekt Nettverksgruppe 7 Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer for overgang hjem til tilrettelagt bolig for personer med medfødt døvblindhet. Kvalitetssikre utredning om kombinert syns- og hørselsnedsettelse/døvblindhet i samarbeid med Nasjonalt tverrfaglig team. Arbeidet med å se på omfanget av å utarbeide kunnskapsbaserte retningslinjer startet i 2016. Det vurderes nå om det skal utarbeides et dokument med utgangspunkt i den allerede produserte Nordisk Vejleder - del 2. (Videncenter for Døvblindfødte). Årsaken til endringen fra kunnskapsbaserte retningslinjer til et mindre omfattende dokument, er ressursbruk og de krav som stilles til utarbeidelse av kunnskapsbaserte retningslinjer. Signo kompetansesenter og Statped vest arbeider med oppgaven. Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering Beskrivelse Antall Sendt til identifisering 1 Identifiserte 1 Medlemmer i NTT fra enheten 1 86
Rapportering 2016 for Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde 87