HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
HabSam Bakgrunn for prosjektet Formål: Øke kvaliteten på tjenesten i hele behandlingskjeden til personer med sjeldne diagnoser: Hvordan få til mer sammen Hensikt: Kartlegge habiliteringstjenestens samarbeidserfaringer med sjeldensentrene. Videreutvikle samarbeidsformer
Prosjektgruppe Nina Jahr, spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi Barnehabiliteringstjenesten, Levanger Anne Liv Engbråten, klinisk vernepleier Voksenhabiliteringen, Nordlandssykehuset Karen Grimsrud, spesialsykepleier, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Nesodden Irene Lund, leder Nevromuskulært kompetansesenter, Tromsø Nina Benan, leder Senter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Bærum Kaja Giltvedt, prosjektleder spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi Frambu,
Referansegruppe Brukerrepresentant Anne Grethe Einang, seksjonsleder Barnehabiliteringstjenesten i Hedmark Anne Kate Jynge, leder Voksenhabiliteringen i Arendal Olve Moldestad, senterleder Senter for sjeldne diagnoser Anvor Rossow, tannlege TAKO-senter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander Øivind Kanavin, overlege Frambu senter for sjeldne diagnoser Nina Benan, leder Senter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Kaja Giltvedt, prosjektleder Frambu senter for sjeldne diagnoser
Brukermedvirkning Brukere har deltatt i fokusgruppeintervju Brukerrepresentant i referansegruppen
Metode Fokusgruppeintervju brukere: torsdag 26 febr 2015 Helse Midt: fredag 24 april 2015, Stjørdal Helse Vest: onsdag 6 mai 2015, Gardermoen Helse Nord: onsdag 20 mai 2015, NMK Tromsø Helse Øst: tirsdag 2 juni 2015, NKSD Helse Sør: torsdag 11 juni 2015, Drammen
Tema til intervjuguiden Hvilke erfaringer har du gjort deg med samarbeid med sjeldensentrene? Forbedringsområder Hva har vært nyttig Hva bør gjørs annerledes Hvordan kan vi få til mer sammen?
Drøftinger av funn og prosjektgruppens anbefalinger
Kort oppsummering av brukererfaringer Ønsker seg en tydeligere beskrivelse av hva habiliteringstjenesten og NKSD kan bidra med Skiller på habiliteringstjenester og habiliteringsprosesser Ønsker tjenester som fremstår samlet og ikke omtaler hverandre negativt Føler stort ansvar for å passe på at epikriser blir lest, henvisninger sendt, at det blir gitt korrekte opplysninger om den sjeldne diagnosen. IP
Synliggjøring, tydeliggjøring og enklere tilgang til informasjon om NKSD Jeg er egentlig veldig forvirret når det gjelder habiliteringen og at de har noe samarbeid, med for eksempel Frambu. Det var jeg ikke klar over. Disse tjenestene er nesten litt hemmelige tjenester som du skal være veldig spisskompetent for å etterspørre, fordi du vet ikke at de finnes Hvor finnes det informasjon om hva disse tjenestene kan bidra med
Oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i Norge NASJONALT TAKO REGIONALT NevSom TRS SSD Sykehus Helsestasjon Fastlege LOKALT Person med sjelden diagnose Pårørende NAV Kommune Institusjoner/ habilitering / rehabilitering Frambu Lokal habilitering Primærhelsetjeneste Hovedansvar for oppfølging av personer med sjeldne diagnoser. Henviser til spesialisthelsetjenesten ved behov. NMK Habiliteringstjeneste for barn / ungdom og voksne NK-SE NAPOS NSCF Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) Ni kompetansesentre med ansvar for ulike sjeldne diagnoser. Spesialisthelsetjeneste Fire regionale helseforetak har ansvar for å sikre tilgang på nødvendige spesialisthelsetjenester til personer med sjeldne diagnoser.
Oppgavene som NKSD skal ivareta innenfor sitt ansvarsområde Bygge opp og formidle kompetanse. Overvåke og formidle behandlingsresultater. Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Bidra i relevant undervisning. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper. Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer. Veileder til forskrift nr 1706
Lavterskeltilbud, tilgjengelighet og likeverdighet De foreldrene som har vanskelig med å samarbeide, de kommer sjelden til dere. Når noen av dere reiser ut til de som har alt fra før, og bruker to arbeidsdager på det, så slår det ofte litt grelt i mot oss. Dette har noe med etikk å gjøre, og fordeling av ressurser. Dette gjelder definitivt de som strever med språk og kultur, men også andre, hvor barnevernet er involvert
Anbefalinger Behov for en prioritering av omfang av oppgaver som beskrevet i Veileder til forskrift nr 1706 for å tilstrebe mer likeverdige tilbud. Se på sentrenes ulike rutiner rundt henvendelser. Hva er lavterskel? Se på rutiner rundt samarbeid med habiliteringstjenesten når det gjelder veiledningsoppgaver Samarbeide mer med habiliteringstjenesten for å nå de som trenger det mest. Likeverd
Fagkompetanse Dere skulle vært mer knyttet opp mot de kliniske miljøene der pasienten faktisk henvises. Vi ser en tendens til at det er vanskelig å opprettholde høyt faglig nivå i disse kompetansemiljøene. Det er stort trykk på det man skal være god på, man skal matche en annen spesialisthelsetjeneste som har utviklet seg mye
Anbefalinger Flere av kompetansesentrene er allerede nært knyttet opp mot kliniske miljøer Fortsette med flere diagnosespesifikke samarbeidsprosjekter Utvikle metoder for systematisk kunnskapsinnhenting, spesielt på kompetansesvake områder. Fasemodellen
Kommunikasjon og gjensidig respekt Noen erfaringer har vi hatt med at Frambu sier noe om hva habiliteringen bør gjøre. Det synes vi ikke alltid at det har blitt gode resultater ut av, spesielt når det gjelder samarbeid med foreldre videre. Det er viktig at hjelpeinstansene har kontakt hele veien og er samstemte. Vi har saker der et kompetansesenter har vært inne i bildet og vi har ikke visst om hverandre, da blir det parallelle løp.
Anbefalinger Mer muntlig og skriftlig kontakt Følge gode kommunikasjonsprinsipper Delta og bidra på felles samlinger og konferanser
Helselovgivning Vi (HABU) er ofte i tvil om hvordan dere oppfatter helselovgivningen. Bedriver dere helsehjelp da har dere dokumentasjonsplikt og dere må føre journal. Det blir uklart for meg når foreldrene kommer og sier at har snakket med både den ene og andre fagpersonen på et kompetansesenter, da må dette dokumenteres!
Anbefalinger Det bør komme klart frem at NKSD er en del av spesialisthelsetjenesten og at det gis helsehjelp. Noen driver også utredning og behandling Det bør utarbeides tydeligere rutiner for tilbakemeldinger etter tjenester gitt fra NKSD (Informasjonsnotat etter kurs, Notat etter veiledningstjenester, epikriser etter konsultasjoner)
Fastlegenes rolle Utfordringene med de sjeldne diagnosene er jo at de ikke alltid vil ha kontakt med noen fastlege. De har ofte bare kommunisert direkte med spesialisthelsestjenesten. Dette er noe vi prøver å jobbe mot: Huske på fastlegen! Alle epikriser går til fastlegen.
Kurstilbud inne på et senter Dere bør videreutvikle lærings- og mestringskursene deres og utnytte de fasilitetene dere har, som vi ikke har og hvor hensikten er å bringe pasienter med sjeldne diagnoser sammen. Hvordan kan kompetansesentrene gi en merverdi i forhold til de tingene vi jobber med?
Anbefalinger Informasjon om kompetansesentret og kurstilbud inn i IP hvis ønskelig Bruke hverandre mer. Ulike faggrupper bør kjenne bedre til hverandre. Kan samarbeide om innhold i kursene Hva med de gruppene som ikke har et kurstilbud?
Fagkurs Å delta på fagkurs gjennom videokonferanse er kjempebra Det er et ønske fra leger og psykologer hos oss om å ha mer spissede kurs, og utenlandske kapasiteter. Mer spissede ting, også i forhold til diagnostisering og tiltak. Det internasjonale samarbeidet dere har er veldig bra, vi ønsker mer av det og flere diagnoser på en dag, slik at man får oppdatering på flere ting.
Anbefalinger Opprette kontakt med RHABU i Helse Sør-Øst for innspill og samarbeide. Videreutvikle kontakt med nasjonalt ledernettverk for barne- og voksenhabilitering
Regionale samlinger ute i kommunene Det er viktig at dere ikke blir så doserende, at det ikke blir så mye undervisning, dere kommer med så mye fagstoff, det blir sånn tempo. Og hva sitter vi igjen med og husker etterpå? Så heller få spisset problemstillingene mer fra kommunene, hva er det man ønsker veiledning på? Så kanskje dele opp litt, noe med fagfolk, noe med foreldre og noe sammen, så alle får noe spesifikt rettet mot seg selv. Dette gjelder både utreiser, men også regionale samlinger og nettverk. Så gjør litt om på formen deres
Anbefalinger Nærere samarbeid med habiliteringen og det kommunale fagmiljøet Eksempel: NMK og samarbeid med barnehabiliteringen og LMS Undervisningsformer
Individuelle veiledningssaker Flere av oss synes det er fint at sjeldensentrene kommer ut og informerer, men det kunne vært fint med et formøte vedrørende aktuelle pasient og dele kunnskap, dere kan av og til trå litt i salaten med bastant kunnskap, som ikke nødvendigvis kan anvendes på det aktuelle barnet
Anbefalinger Se på kompetansesentrenes ulike rutiner rundt individuelle veiledningssaker. Hvordan er informasjonen som ligger på nettsidene formulert Samarbeid meg habiliteringstjenesten må avklares og følges opp
Diagnoseinformasjon på nettsidene Nettsidene deres er vi veldig, veldig fornøyd med Jeg tror dere når hele landet best med å være tilgjengelig på informasjonssiden, der vi kan hente akkurat de tingene vi vil, når vi trenger det. Hvis det da henges på diagnoseinformasjonen, alt det andre dere kan bidra med, da når dere oss. Når vi kan se på en spesifikk diagnose hva dere kan bidra med, så ser vi hvordan vi kan bruke dere.
Forskning og utviklingsarbeide Vi ønsker å bli involvert i deler av et forskningsarbeide og vi vil gjerne at noen som skal i gang med et master- eller doktorgradsarbeide eller andre ting kan bli invitert fra dere. Vi er litt avhengig av å komme i kontakt med miljøer som kan være passende